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    So jetzt hat sich einiges überschnitten. Also nach ~20-25 Bestrahlungen geht es meistens mit den Nebenwirkungen langsam los. Dann macht sie bemerkbar. Die Kraft lässt nach, du wirst müde, etc. und das Wetter z.Zt. tut sein Übriges. Das ist ganz normal. Benutz dein Vater HME-Filter auf den Kanülen bzw. eine "künstliche Nase"? Diese dienen u.a. dazu die Atemluft anzufeuchten und natürlich auch einen gewissen Atemwiderstand ähnlich der normalen Nase wieder herzustellen. Am Anfang sind die Filter ge…

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    Dann fasse ich es mal kurz zusammen. Es wurde also eine Larygektomie (Totalentfernung des Kehlkopfes) und eine Neck-Dis. durchgeführt. Wann und wo??? Dein Vater inhaliert mit normalem Leitungswasser, plus Kamillosan als Zusatz, richtig??? Wie oft und wie lange??? Eigentlich sollte mit 0,9% NaCl-Lösung, sprich Kochsalzlösung inhaliert werden. Kann man teuer kaufen oder eben auch selbst herstellen (Wasser abkochen + jodfreies Kochsalz), bitte kein destilliertes Wasser. Weitere Zusätze bitte mit de…

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    Hallo Kerstin, herzlich willkommen, auch wenn der Grund wie immer hier kein schöner ist, aber vielleicht können wir euch ja etwas helfen. deshalb vorab ein paar Fragen: Wo kommt ihr her, welche Klinik betreut euch? Wie alt ist dein Vater? Wie lautet die genaue Diagnose (z.B T4aS0N0) ? Wurde auch operiert, also eine Laryngektomie oder Teilentfernung des Kehlkopfes vorgenommen. Wurde wegen der Lymphknoten auch eine Neck-Dissection vorgenommen? Oder wird nur eine Strahlentherapie, evtl. in Kombinat…

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    Hallo Tina, danke für die Rückantwort. Das hört sich doch alles erst mal gut an. Ich drücke weiterhin die Daumen. Viele Grüße Jörg

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    Hallo tulau, es freut mich, dass es ihr wieder besser geht. Alles weitere lässt sich wahrscheinlich erst in Heidelberg klären. Über die Schwellung möchte und kann ich mir kein Urteil erlauben. Ferndiagnosen taugen nichts, alles nur wage Vermutungen. Normal ist dass die Lymphbahnen durch die Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen wurden. Ob und wie eine Lymphdrainage jetzt schon dort helfen kann, sollten/können nur die Ärzte vor Ort entscheiden. Das Aussehen ist erst einmal egal, Hauptsache sie…

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    Hallo Strawberry, leider kann ich euch selber nicht weiter helfen, da ich mich in dem Bereich zu wenig auskenne und mein Schwerpunkt liegt beim Kehlkopfkrebs. Aber vielleicht können die Kollegen von Kopf-Hals-Mund mit ihren Selbsthilfegruppen und Erfahrungen weiterhelfen: kopf-hals-mund-krebs.de/hilfe-…thilfe/selbsthilfegruppen Liebe Grüße Jörg

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    Erwerbsminderungsrente

    JoergFB - - Austausch

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    Hallo Nordlicht, der GdB sagt ja noch nichts über deine Erwerbsminderung/-unfähigkeit aus, insbesondere da du ja bis vor kurzem noch berufstätig warst. Der Vorteil deines Jahrganges ist eigentlich nur, dass sie dich nicht in irgendeinen beliebigen Job drängen können. Der GdB zieht erst einmal nur die Altersgrenze für die normale Rente um 2 Jahre nach vorne (2024?). Alles andere hängt von der Beurteilung der medizinischen Dienste ab und ist auch eine Berechnung was jeweils finanziell für dich gün…

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    Erwerbsminderungsrente

    JoergFB - - Austausch

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    Jetzt muss ich mich nochmal einschalten. Auf die Besonderheit für die Jahrgänge vor 1961 hatte ich ja schon hingewiesen. Die BU/EU-Rente gibt es ja in dieser Form nicht mehr aber eben einen sog. Bestandsschutz für die Jahrgänge vor 1961, d.h. du musst nicht jeden Job annehmen, der dir vorgeschlagen wird, z.B. als Ingenieur nicht beim Aldi an die Kasse, um es mal Krass auszudrücken. Damit bitte nichts falsch verstehen, auch die Aldi-Mitarbeiter sind wichtig. Die automatische Umwandlung des Reha-A…

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    Erwerbsminderungsrente

    JoergFB - - Austausch

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    Hallo Belle, das ist sicher ein großes Thema und dazu noch bei jedem verschieden. Ich stecke auch gerade in diesem Verfahren. Wobei es dort sicher noch mal einen Unterschied macht ob man gerade aus einem Angestelltenverhältnis oder als Selbstständiger in die EM-Rente wechseln will. Dazu kommen noch evtl. Besonderheiten für Jahrgänge vor 1961, wie mich. Wichtig ist erst einmal: hol dir eine aktuelle Rentenauskunft von deiner Rentenversicherung. Dort findest du eigentlich alle Angaben, wie hoch de…

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    Adenoidzystisches Karzinom

    JoergFB - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Tulau, ich habe hier mal wieder ein paar Tage nicht rein geschaut und prompt…. Schön erst einmal dass deine Schwägerin die Bestrahlungen nun überstanden hat und wieder aus dem KH bei dir ist. Einige Nebenwirkungen werden sich noch, wie schon von den anderen beschrieben, etwas verstärken, aber das gibt sich bald. Wichtig ist jetzt eine gute Hautpflege, die Schwellungen, bedingt u.a. durch die in Mitleidenschaft gezogenen Lymphbahnen werden sich noch einige Zeit hinziehen. Mit einer Lymphdra…

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    Adenoidzystisches Karzinom

    JoergFB - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Tina, die Nebenwirkungen hielten sich bei mir zum Glück in Grenzen: die das IMAT/VMAT-Verfahren im UKGM-Gießen war das Strahlungsfeld sehr genau bestimmt und wurde regelmäßig während der Bestrahlungszeit, also 1xpro Woche per CT kontrolliert und korrigiert. Gegen Ende, so ca. nach 28-30 Bestrahlungen zeigten sich Hautverbrennungen bei nach einen starken Sonnenbrand. Die Speiseröhre blieb aber trotz Prophezeihung davon verschont. Somit habe ich auch keine PEG benötigt, allerdings wurden mir…

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    Adenoidzystisches Karzinom

    JoergFB - - Angehörige und Erkrankte

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    Da muss ich jetzt aber einmal eine Lanze für die KK, in diesem Fall die TK, brechen. So einfach ist das mit der Kostenübernahme nicht. Da sind schon enge Grenzen durch Gesundheitsausschuss (GA), SGB, etc. gesetzt. Diese erscheinen und sind auch manchmal, wie in diesem Fall (Fahrtkosten von Jena ja, Wohnung nein) unsinnig, aber die Sachbearbeiter haben einfach ihre Vorschriften und sind einfach daran gebunden. Dies macht auch in 99% aller Fälle einen Sinn. Sicher muss man ihnen manchmal, den Sach…

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    Adenoidzystisches Karzinom

    JoergFB - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Tina, ihr seit in Marburg zumindest sehr gut aufgehoben. Das MIT in Marburg ist das neueste und technisch aktuellste in Deutschland. Die Strahlenklinik des UKGM hat einen ausgezeichneten Ruf. Ich bin dort zwar nur "normal" mit dem IMAT/VMAT Verfahren bestrahlt worden, aber sie konnten durch die genaue 3D-Dosierung auch die Nebenwirkungen äußerst gering halten., Bitte durchhalten, auch wenn es schwer fällt, der Körper kann halt nur ein gewisses Maß an Strahlung aufnehmen/vertragen (das ist …

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    Adenoidzystisches Karzinom

    JoergFB - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Tina, @tulau, vorweg auch ich habe keinerlei Erfahrung in diesem Bereich. Aber vielleicht können wir hier ja trotzdem irgendwie helfen oder beistehen. Aus welcher Ecke kommt ihr denn und in welchen Kliniken findet denn die jetzige Behandlung statt. Heutzutage lässt sich auch sehr genau und fein dosiert 3-dimensional bestrahlen, wenn die Technik vorhanden ist. Wichtig ist halt auch, das in diesem Fall erstklassige Ärzteteams aus mehreren Fachbereichen (HNO, Kieferorthopädie, Lunge..., Strah…

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    Hallo Töchterlein, absaugen sollte man sowieso nur im oberen Teil, bzw. sichtbaren Teil, der Luftröhre. Nur wenn ich sehe, wo ich sauge, habe ich es einigermaßen im Griff. Er soll sich den Absaugschlauch ja nicht bis in den hintersten Lungeflügel schieben. Gerade deshalb und damit der tiefer sitzende Dre.. rauskommt, sollte ich halt inhalieren. Der Schleim lässt sich viel einfacher und leichter abhusten. Also inhalieren, mindestens 2x am Tag, für min. je 15-20 min. damit ich auch die hintersten …

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    Da hat Heidi recht, eine Impfung gegen Lungenentzündung (Pneumokokken) erfolgt i.d.R nicht jedes Jahr und hält 5 Jahre. Je nach Grunderkrankung sind dir Empfehlungen vom RKI (Rober-Koch-Institut) aber auch enger. Das muss jeder mit seinem Facharzt abklären. Wer nur 60+ ist, dem reicht alle 5 Jahre. LG Jörg

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    Hausarzt Wobei, ich möchte nochmal betonen, solche Impfungen egal ob gegen Grippe oder Lungenentzündung, werden sicher solche Infektionen nicht verhindern können, aber die Folgen erheblich abschwächen und erträglich machen können. LG Jörg

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    Diese Impfungen sind sicher kein absoluter Schutz gegen eine Grippe oder gegen eine Lungenentzündung. Können sie auch gar nicht, da sich gerade die Grippeviren laufend verändern, aber sie helfen, wenn es einen dann doch mal trotz aller anderen Vorsichtsmaßnahmen mal erwischt, die Auswirkungen geringer zu halten. Gerade dies kann aber bei unserem sowieso angeschlagenem Immunsystem von Ausschlag gebenden Ergebnis sein. Ähnlich ist es bei einer Lungenentzündung, die ja ganz andere Ursachen hat. Wir…

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    Hallo Allerseits, ich kann diese Impfungen nur empfehlen. Gerade wir Hals-, Kehlkopf-, Lungenkrebs Geschädigten sind in diesem Bereich anfälliger für Infekte. Insbesondere bei uns Kehlkopflosen fällt ja auch noch die Filterfunktion der Nase weg, da ist es dringend angeraten. Ich habe sie gleich in der ersten Septemberwoche machen lassen. Vollkommen problemlos, bei mir auch keine Nebenwirkungen. VG Jörg

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    Hallo Töchterlein, dann kann man für Dienstag ja nur die Daumen drücken. Hier aber noch ein Link von einer Landsmännin/frau von dir: geschmeidigekoestlichkeiten.at…uer-mundkrebs-betroffene/ Sie hat einen sehr guten Blog und Rezepte Gruß Jörg

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    Hallo Töchterlein, schön zu hören, dass es wieder aufwärts geht. Über das Riechen würde ich mir jetzt als Letztes Gedanken machen und schon gar nicht irgendwelche Empfehlungen aus dem Bekanntenkreis ausprobieren. Das kann entschieden nach hinten losgehen, wie Wangi auch schon schreibt. Seit erstmal froh, wenn die Geschichte dicht ist. Dann könnt ihr langsam mit dem Gewichtsaufbau und weichen, fluffigen, rutschigen Speisen anfangen. Spaziergänge, vielleicht wenn in der Nähe zu einer Saline. Aber …

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    Ich kann mich heute nur noch kurz melden, der Akku vom Tablet ist gleich platt. Liebes Töchterlein holt euch beide Hilfe durch einen guten Psychoonkologen. Die sind speziell ausgebildet für die Beratung, Behandlung von Krebspatienten und deren Angehörigen. Da werden wir hier alle überfordert werden. Bitte sprich die Klinik darauf an, auch wenn dein Vater selbst nicht will, vielleicht lässt sich aber mit dir zusammen doch ein Weg finden.

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    Horst, dann scheinst du ja schon in Guten Händen zu sein. Wir hatten gerade erst am Montag auf unserem Seminar den leitenden Oberarzt der HNO Klinikum Höchst u.a. mit dem Thema Hörgeräte. Ein guter Fachmann, der sich auch Mühe gibt und Geduld und Zeit aufbringt ist Gold wert. Gruss Jörg

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    Hallo Horst, schöner kann eine langweilige Untersuchung ja nicht sein. Meinen Halbjahres TÜV habe ich auch gerade ebenso erneuert. Die Sache mit dem Gehör ist leider normal bei uns und wird die meisten früher oder später betreffen. Die Ohren haben ja eine direkte Verbindung zur Mundhöhle und die kleine Umgestaltung unserer Atemwege haben dadurch leider auch Auswirkungen auf unser Gehör. Nicht nur z.B den Druckausgleich im Flugzeug, der nicht mehr so einfach ist. Es hat ja auch Auswirkungen auf d…

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    Leider sind diese Wundheilungsstörungen eher normal, als ungewöhnlich, wenn vor der Laryngektomie schon eine Chemo-/Strahlentherapie stattgefunden hat. Jetzt sind aber die behandelden Ärzte gefragt, denn die kennen die genauen Umstände am besten. Da gleicht sich auch keine Krankengeschichte. Jedes Gewebe, jede Haut, jeder Mensch ist anders. Wir können da wirklich nur alles Gute wünschen.

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    Hallo Töchterlein, da hilft jetzt nur hoffen. Durch das "verbrannte" Gewebe ist es halt schwierig. Die Zeit zurückdrehen geht auch nicht. Es hätte genauso, gut gehen können. Vielleicht kommt den Ärzten ja noch ein Geistesblitz. Ich drücke weiterhin die Daumen. Jörg

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    Vielen,vielen Dank für die lieben Glückwünsche. Jetzt gehen wir die nächsten 30 Jahre an Euch allen ein Stück von der Torte

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    Das wird schon, ein ganz dicken Daumen drückend...... Jörg

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    Ok., dass er die Bestrahlung schon hatte, war mir irgendwie entfallen, Entschuldigung. Ich habe gerade auch ein paar Baustellen, da kommen manchmal ein paar Sachen durcheinander. Auch bei den neuesten/aktuellen Verfahren wie IMRT oder VMAT muss halt noch gesundes Gewebe im Grenzbereich zerstört werden, um den Tumor komplett zu erwischen. Und auch das gelingt halt nicht immer ganz. Dies zerstörte Gewebe bereitet jetzt, nach der nun doch erforderlichen OP, wahrscheinlich die Probleme. Eine Fistel …

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    Horst, da habe ich mich vielleicht nicht genau ausgedrückt. Bei mir wurde auch nichts püriert, mit weich meinte ich, man solle eher auf scharfkantige Brocken wie z.B. zu kross gebratenes Fleisch verzichten. Halt alles was irgendwo hängenbleiben, reinpieken kann, ist blöd. Ansonsten am Anfang nicht zu scharf würzen und wieder ganz normal essen. Sauce hilft beim rutschen, gerade wenn der Speichel etwas dürftig ist. @Töchterlein: Das muss aber jeder für sich ausprobieren, was geht und was nicht. Je…

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    Prima, wenn alles dicht ist, kann es nur aufwärts gehen. Wenn er nicht gerade zu den stämmigen Mannsbildern gehört, sprich Gewicht verloren hat, sollte er jetzt wieder zulegen. Alles was gut rutscht, z.B. auch Speiseeis bzw. weich mit viel Sauce, Trockenes und Bröckeliges eher meiden, viel, viel Trinken, ganz ganz wichtig. Ebenso mindestens 2 bis 3 mal am Tag inhalieren, um so besser kommt der Schleim raus. Aber das sagen euch die Betreuer vor Ort sicher auch. Viel Erfolg weiterhin Jörg

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    Die Wege in Österreich scheinen doch etwas anders zu sein. Daß er vor dem Breischluck schon nach Hause durfte. O.k, daß das Ventil erst später gesetzt wird hängt von der Klinik/Arzt und natürlich auch vom Patienten ab. Die Ernährung geht läuft jetzt über eine PEG (Magensonde)? Blutspuren im Auswurf in der Kanüle können immer mal sein. So frisch ist alles noch sehr empfindlich, aber halt immer beobachten. Die Lymphdrainage gibt es erst wenn alles gut verheilt ist. Das histologische Gutachten soll…

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    Horst, da siehst du mal wie "nebensächlich" die Sache wird . Bei mir werden es im Oktober zwei Jahre. Viel Glück mit deinem neuen Versorger. Bei mir geht es am Montag erstmal zum Patientenbetreuerseminar nach Bad Salzdetfurth. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute Jörg

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    Hallo, der Breischluck, wie das bei uns heißt, war 9 Tage nach der OP. Tags draufwurden die Fäden gezogen und auch das die erste Grundplatte geklebt, da das Stoma, schon stabil war. Dadurch war auch sofort Sprechen möglich, was mit Kanüle, trotz Lochung im Bereich des Shuntventils, nicht funktioniert hat. 1. Versuch mit der Logopädie ist 2 Monate ( weil früher keine gefunden), direkt nach Beginn, an der Qualifikation der Logopädin gescheitert. Begonnen hat sie dadurch erst nach der Bestrahlung, …

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    Hallo Töchterlein, da kann ich Boebi nur voll und ganz in Allem beipflichten. Das A und O ist jetzt auch wirklich "Geduld" und das auf beiden Seiten. Das wird leider für beide nicht einfach. Dein Vater wird auch oft sauer und griesgrämig sein, weil irgend etwas nicht funktioniert, aber eher gegen sich selbst. Seht ihm das nach. Gedult. Er wird verzweifeln, Geduld. ..... Alles wird wieder und er wird sich schneller wieder erholen wie ihr alle denkt. Wenn er dann erst mal zur Anschlußheilbehandlun…

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    Prima, dass er sich dazu entschlossen hat. Die ersten 2 Wochen nach der OP sind sicher nicht leicht, aber auch die wird er überstehen. Dann geht es stetig bergauf. Wenn er nicht zusätzlich noch bestrahlt wird, sucht eine gute Reha Klinik die sich auf Kehlkopfoperierte spezialisiert hat. Nicht eine, die nur einen HNO -Arzt und keine oder nur 1 Logopäden hat. Dann möglichst bald, also ca . 3-4 Wochen nach der OP zur Anschlußheilbehandlung ( Reha ). Lasst euch auch zeigen, wie man das Tracheostoma …

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    Danke Wangi, Boebi, ich war ja schon im März letzten Jahres hier zur AHB. Ja im Mai hat der Betreiber von der AWO zu Mediclin gewechselt. Zum Glück sind Ärzte, Logopäden, Personal geblieben, bis auf Küche und Kiosk. Da beginnt das Desaster. Ich werde im Anschluß an meine Reha eine neue Bewertung zu Bad Münder abgeben. Ich bin ja jetzt auch erst 6 Tage hier. Es hat auch schon ein paar kleine Verbesserungen gegeben, bzw werden wohl gerade umgesetzt. Viele Grüße Jörg

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    Hallo Horst, bezahlst du die Basiplatten etwa selber? Normalerweise werden die von deiner KK im Rahmen der Hilfsmittelversorgung übernommen. Aber zu den Platten an sich: ich persönlich komme mit den Platten von Atos, in diesem Fall die Stabilibase, am besten zu recht. Meist reichen mir sogar die hautfreundlichen extraderm, wenn ich viel reden muss, also wenn es gut kleben muss, nehme ich die normalen. Die können auch mal 2 Tage drauf bleiben. Wichtig ist halt die Vorbehandlung, Vorwärmen, nicht …

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    Hallo Töchterlein, leider kann der Krebs immer wieder kommen, egal ob so oder so. Daher sind die Prognosen bei einer Krebsbehandlung nie einfach oder sicher. Ich wurde im Herbst 2015 operiert (T4a), also Laryngektomie und Neck Dissection beidseits und habe zusätzlich als Sicherheit noch Bestrahlungen bekommen. Der Heilungsprozess verlief aber recht zügig und die Nebenwirkungen der Bestrahlung waren eigentlich nicht die Rede wert. Die anfängliche Belastung für Körper und Seele ist gerade bei eine…

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    Hallo Wangi, ich habe nichts gegen eine Reha und schon gar nicht gegen eine AHB. Die AHB war auch bei mir sehr hilfreich und nun schon 16 Monate (März 2016) her, gar keine Frage. Bei meiner jetzigen Reha dreht es sich mehr darum, ob ich in Rente gehen kann oder nicht. Seelisch, geistig ist alles super. Essenstechnisch bis auf die noch fehlenden Backenzähne gibt es auch nichts zu verbessern. Die Implantate sind gesetzt und im September geht es an den Überbau. Sprechen funktioniert über das Shuntv…