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    Darf ich fragen, wieso du bei TN adjuvant behandelt wurdest? Und wie die molekularpathologische Untersuchung bei Wirtz war? Hast du auch den Immuntyer machen lassenß

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    Liebe durch, ja, ich hab recht schnell einen Termin bekommen. Mein Implantat ist von Mentor und liegt unter dem Muskel. Ich war nach jeder OP zweimal zur Kontrolle in der Praxis, dann nie wieder, ich wohne auch 200km von München weg. Ich habe keine anderen Chirurgen kontaktiert, ich wollte den, der am saubersten operiert und da hab ich meiner Genetikerin voll vertraut. Und das MRT hats bestätigt. Ich habe mich entschieden, die Brustwarzen zu entfernen, ich wollte einfach kein Restrisiko. Das war…

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    Zitat von durch: „Hallo zusammen, kennt jemand von euch evtl. Dr. Stefan Paepke und Dr. med. Markus Niemeyer vom Klinikum rechts der Isar in München oder hat Erfahrungen mit diesem Klinikum bei bds. subkutane Mastektomie. Ich habe nur die beiden Namen als Empfehlung bekommen. Macht der lange Weg von Hamburg überhaupt Sinn? Viele Grüße“ Liebe durch, ich bin Patientin rechts der Isar wegen meiner palb2 Mutation. Die Genetiker dort haben mir von den Ärzten im eigenen Haus abgeraten und mir die Prax…

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    Da schließe ich mich an. Raus damit und dann sehen sie ja eh, wieviel Drüsengewebe wirklich noch da ist...

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    Meine Mama hat Brustkrebs

    Desir77 - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Hope, ich komme auch aus Niederbayern und bin mir nicht sicher, ob Deggendorf die beste Wahl ist...ich würde zu Regensburg tendieren, wenn Ihr die Möglichkeit dazu habt. Ich war auch triple negativ, also Rezeptorlos, und mir geht es gut! Alles Gute für deine Mutter!

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    Liebe Mohnblume, ich freue mich riesig! Da bedarf es keiner weiteren Worte! Genieße diese Schwangerschaft jede Minute! Deine Ausgangslage ist eine komplett andere als bei M. Pielhau, da gibt es keinen Vergleich!!

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    TN versus Luminal B

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich habe gestern mit Prof. Untch gesprochen, u.a. auch über Luminal B und TN. Er sagte, dass bei sehr geringen Hormonrezeptoren, Luminal B mit TN gleichzustellen ist und damit auch das Verhalten der Tumore identisch ist. Und eine Antihormontherapie keinen Nutzen bringt.

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    Liebe Gitta, Equinovo enthält aber schon eine ordentliche Portion Selen, dazu dann nochmal Selen - ist das nicht zu viel? Fachärzte für Hashimoto empfehlen am Tag 200 (ich kann das Sonderzeichen nicht setzen...) und Equinovo enthält schon 300 bei der Einnahme von 2 Tabletten täglich. Ich würde Equinivi gern weiternehmen, mir geht es sehr gut damit. Vielleicht bekommst du da was raus Katrin. ASS klappt bei mir gar nicht, da ist mir dauernd schwindelig.

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    TN versus Luminal B

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Bei mir war es genau andersrum. Zunächst als Luminal B brusterhaltend operiert, dann Chemo, dann Gentest positiv bei palb2. palb2 ist aber sehr häufig TN, worauf Dr. Wirtz nachgetestet hat und siehe da: TN. Eine Drittmeinung hat den TN auch bestätigt. Anhand der Stanze hieß es Er 4/12 und PR 1/12. Aber der Nutzen für Tamoxifen wäre hier auch nur gering gewesen. Bin eigentlich sehr froh mit TN, dann ist wenigstens nach ca. 3 Jahren das Rezidivrisiko sehr niedrig..2,5 Jahre sind jetzt geschafft.

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    Presseinfos/ Sammelthread

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Brusterhaltend versus Mastektomie health.10ztalk.com/2018/05/07/…lumpectomy-have-improved/

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    Ich hab es mir gedacht..allein der Katzenhinweis...

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    Andere Strahlenpraxis? Die sich auf Xeloda während Bestrahlung einlassen?

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    Liebe Mohnblume, das psychologische Muster der "Schuld" erlebe ich momentan dauernd. Ich war und bin recht alternativ eingestellt was impfen, Antibiose etc. angeht, ich war schon immer eher beim Heilpraktiker als beim Allgemeinarzt aber kann sehr gut entscheiden, wann es eben ohne Schulmedizin nicht geht, würde ich sagen. Und sehr viele "Freunde" haben sich seit meiner Diagnose zu echten Alternativmedizinern entwickelt, die mir dauernd sagen, was ich alles so nehmen sollte. Eine kam sogar mit Bl…

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    Meinen Port hab ich nach Chemoende rausgeworfen. Der stand so weit raus, dass der Gurt im Auto eine Folter war und sah auch echt doof aus in Sommerklamotten. Mein Onko, der ja wirklich kein positiver Mensch ist, war auch dafür. Wenn Du Dich mit dem Port nicht gut fühlst und er zudem deine Gesundheit beeinträchtigt, würde ich ihn rauswerfen.

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    Zitat von Kati81: „Mich würde mal interessieren, wie anerkannt die Ergebnisse von Dr. Wirtz sind. Würde ein Onkologe oder ein Arzt eines BZs mit seinen Ergebnissen arbeiten. Wurden schon Therapieentscheidungen verändert aufgrund seiner Ergebnisse? Interessiert mich für eine Freundin...“ Hallo Kati, bei mir führte die Untersuchung von Dr. Wirtz dazu, dass ich Tamoxifen aufgeben konnte. Er stellte triple negativ fest. Zuvor galt ich als hormonpositiv und sollte 10 Jahre Tam nehmen. Mein Onkologe g…

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    Bei breastcancer.org ist auch interessant, dass es dort viele TN mit lobulären Tumoren gibt, so wie Du Jule66 am Anfang.

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    Da schließe ich mich an! ich bekam meine Diagnose eine Woche nach dem 2. Geburtstag meiner Kleinsten undwir haben gerade den 4. gefeiert. Wenn ich zurückschaue ist die Chemo Lichtjahre weg bzw. fühlt sich so an, als wäre es eine andere Person gewesen.

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    Wenn ich das so lese, bin ich heilfroh um die Münchner. Frau Dr. Quante und Dr. Pfeiffer sind nicht nur empathisch, sie antworten sogar per Mail. Ich kann mir keine bessere Betreuung wünschen.

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    Da muss ich mich anschließen. Selbst wenn du eines dieser Gene hättest, es würde dir weder die Mastektomie empfohlen werden noch wüsste man, welche Körperteile man in Zukunft bei Dir überwachen sollte. Du wärst kein Stück besser dran als jetzt. Das ist bei mir mit palb2 ja auch so. Man weiß nix, Untersuchungen oder gar prophylaktische Ops werden nicht empfohlen und palb2 ist ein Hochrisikogen.

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    Bist du auch ein Hashipatient?

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    Ich wurde während der Chemo in München getestet. fast Track auf BRCA1 und 2, weil das Auswirkungen auf die Zusammensetzung der Chemo gehabt hätte. Im Anschluss daran noch etliche andere Gene, bei palb2 war ich dann dabei...

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    Ich konnte es nicht glauben und hatte wirklich Angst, ich müsste es. Ich bin sooooo froh Ewa.

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    Ich schließe mich an, aber ich glaube ganz fest an Entwarnung. Anders kann es nicht sein. Ich bin bei euch. Muss am Donnerstag ins MRT und traue mich gar nicht hin...

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    Pathologie-Befund nach Chemo DCIS

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Da habt ihr echt Glück gehabt, meine Pathologen haben mir jede Auskunft verweigert.

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    Ich gaube über allem stehen die Kategorien duktal, lobulär, inflammatorisch, Morbus Paget und Sarkome. Darunter tummeln sich dann die Subtypen. Subtypen werden aber eigentlich nur angegeben, wenn der Tumor zu mind. 75% charakteristische Merkmale aufweist. Und daher sind die Subtypen auch so selten, denn Tumore sind meist Mischformen. Medulläre Eigenschaften sind TN und gehören zu den basalen Tumoren und werden scheinbar jetzt vermehrt angegeben, da man bei diesen Frauen eine genetische Mutation …

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Her2neu negativ Score 0 gibt sicher keinen Anlass zur Nachtestung, aber meine Bekannte, deren Fall Katrin oben beschrieben hatte, war 1+ und dahinter sind wohl doch viele her2neupositive Fälle versteckt. In unserer kleinen onkologischen Praxis wurden dann gleich mehrere Fälle gefunden, ein Skandal.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Jen, mein Tumor war zunächst hormonpositiv, das passte mir aber nicht zu medullär und nicht zur Mutation (palb2 sind auch sehr oft TN). Also habe ich mir eine Zweitmeinung geholt, die dann auch tatsächlich TN bestätigte. Dann wollte ich eine dritte Meinung, denn ich hatte schon 4 Monate Tamoxifen geschluckt und wollte natürlich wissen, ob ich mir das nicht sparen kann. So kam ich zu Katrin (Jule), die mich an Dr. Wirtz weitergeleitet hat. Der hat dann das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat fes…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Jen86, ich bin auch triple mit medullären Eigenschaften und habe wahrscheinlich alles dazu gelesen. Ich bin auch CK5 positiv, aber nicht rein medullär (rein medullär ist extrem selten), weil bei mir einige Eigenschaften nicht 100% ausgebildet sind, wie das Wachstumsmuster der Tumorzellen. Aber egal, was wichtig ist: medulläre Karzinome haben eine wirklich gute Prognose, auch ohne Chemo. Und sie sprechen super auf Chemo an, daher würde ich mich nicht wundern, wenn du eine pcr erreichst, die…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Und vergiss nicht, dass diese Frauen nicht systemisch behandelt wurden. Also keine Chemo hatten, die in der Brust ja auch aufräumen sollte.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Letztendlich musst du auf deinen Bauch hören und das muss der Arzt mittragen. Punkt. Besonders wenn keine pcr erreicht wird, wäre für mich die Mastektomie sofort klar. Bei pcr würde ich evtl. nochmal überlegen.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich war ja noch nicht bestrahlt Käthe. Das Genergebnis kam direkt nach Chemoende und vor Bestrahlungsbeginn. Ich habe mich dannfür die Mastektomie entschieden und gegen Bestrahlung (kleiner Tumor, freie Lymphen) und bin davon ausgegangen, dass dass so für die Kasse passt. Von wegen. Das Risiko für eine Neuerkrankung in der bereits erkrankten und behandelten Brust ist wohl auch mit genetischer Belastung eher gering. So hat man es mir in München gesagt. Ich hab die OPs dann aus meiner Tasche bezah…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich möchte nur kurz einhaken: Nach erfolgter BET ist es eben nicht möglich, eine spätere Mastektomie der erkrankten Seite von der Kasse bezahlt zu bekommen. Wenn du bereits die BET hattest, steht dir die Bestrahlung zu, eine Kostenübernahme einer Mastektomie wird von der Kasse in der Regel nicht bewilligt. Ich bin dazu das beste Beispiel. Ich hatte BET und später erst das Ergebnis meiner palb2 Mutation. Daraufhin wollte ich die Mastektomie auch der erkrankten Seite - Fehlanzeige, obwohl ich mir …

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    Hallo Niebios, ich hatte Verdacht auf Portthrombose nach der ersten Chemo. Der Arm wurde dick und tat richtig weh. Ich wurde vom Onkologen gleich ins Krankenhaus geschickt, der Chirurg, der mich operiert hat, hat dann mit Ultraschall eine Thrombose auschließen können. Es betraf eine oberflächliche Vene und ging mit Heparinsalbe weg. Ich habe das 2jährige auch vor der Tür, nur kurz nach dir und bin extrem angespannt. Und meinallererstes MRT im Februar wurde ich am liebsten absagen. Ich hatte vor …

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    Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Käthe, ich find deinen Doc super. Meiner hat mich mit 6mm Tumor schon in den Sarg geredet, dei Doc hätte mir sicher besser getan Ich habe eine Bekannte mit chemoresistentem TN, sie ist gesund und munter jetzt mehr als 3 Jahre raus Bei ihr hat die Chemo wirklich nix gebracht. Alles Gute für Dich!!

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    Entschuldigt, wenn ich dazwischen frage: sollte man immer K2 zu Vitamin D nehmen?

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    Liebe Katrin, das mit dem Expander klingt aber auch besser als es ist. Ich würde es nicht mehr so machen. Die Wundhöhle war zwar geheilt, aber es bildete sich so viel Narbengewebe, dass alles wieder rausgerissen werden musste bei mir. D.h. du musst den Expander entweder sehr schnell wechseln (also nach wenigen Wochen) oder aber damit rechnen, dass die Wundhöhle nochmal aufgerissen wird. Meine Implantat-OP hat wesentlich länger gedauert als das Einsetzen des Expanders, da sich so viele Narben geb…

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    Liebe Katrin, ich hoffe, dass du das Ding morgen endlich los wirst. Bei meiner 1. OP 2016 kam die Drainage bei 30ml in 24h raus und ich musste einmal punktiert werden. Bei meiner letzten OP dieses Jahr hat Prof. Fansa sie mit 50ml in 24h gezogen und ich musste nicht einmal puntkiert werden. Das sind doch alles Zahlen, das Problem ist, dass keiner weiß, wie viel ein Körper absorbieren kann. Prof. Fansa ist das Infektionsrisiko durch die Drainagen nach 7 Tagen zu hoch gewesen. Mir war sehr mulmig …

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    Sorry, doppelt gemopptelt

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    Käthe, hast du denn eine regelmäßige Verlaufskontrolle? Wenn der Tumor auf die Staarboplatndardchemo anspricht bzw. nicht mehr sichtbar ist, dann kannst du Carbo vielleicht mit guten Gewissen weglassen?

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Käthe, ich kann voll verstehen, dass du die Mastektomie willst. Mein Plan wäre folgender: Subkutane Mastektomie nach Chemo (ich wurde 7 Wochen nach Chemo mastektomiert), Expandereinlage, Bestrahlung und dann Aufbau wenn Du Dich fit fühlst. Ich hatte den Expander 1 Jahr drinnen, weil ich so lange mit der TK gekämpft habe. Ich hatte eine Kapselfibrose auch ohne Bestrahlung, die war aber nicht schmerzhaft und hat mich auch nicht beeinträchtigt, sie war mir einfach egal.Vor 8 Wochen habe ich d…