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    Steuer-Kram ... weiß jemand Bescheid?

    Kate - - Informationen

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    Hallo, da ich zufällig grade deinen Post gelesen habe und im steuerlichen Bereich tätig bin: Du brauchst dir wegen eines Einspruchs keine Sorgen zu machen, einfach mal einlegen zur Fristwahrung. Man kann ihn ja jederzeit zurücknehmen. Freiverkäufliche Arzneimittel können agB sein, aber soweit ich weiß, nur mit grünem Rezept bzw. Nachweis vom Arzt. lg, Kate

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    Im Endeffekt leider nein. Gallengangskrebs ist sehr tückisch und die einzige Möglichkeit auf Heilung ist eine vollständige Entfernung des Tumors. Auf Chemo spricht dieser Krebs leider auch nicht gut an. Meine Tante bekam PDT und Chemo. Man konnte den Verlauf damit schon etwas hinauszögern, aber ob das der Chemo oder der PDT geschuldet war, konnten die Ärzte nicht sagen. Diese langen Tage in der Dunkelheit und im Grunde damit auch Isolation waren schlimm für meine Tante.

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    Die PDT gibt es schon länger und auch in anderen Kliniken. Meine Tante wurde letztes Jahr in Großhadern standardmäßig damit behandelt bei Gallengangs-CA...

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    Ich denke an euch, das tut mir wirklich unfassbar leid...:(

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    Also bei uns nennt man Pfifflerlinge „Reherl“, sie sind leicht hellbraun und schmecken am Besten aus der Pfanne mit Ei gebraten. vlt sind das die „Braidlen“?

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    Vati hat BSDK

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Also für die komplette Chemo Folfirinox, pro 14tägige Gabe, mussten ca. 80€ zugezahlt werden. Nach den ersten vier ambulanten Chemoterminen, d.h. 4x alle 14 Tage, hat meine Mama das erste Mal eine Rechnung bekommen und das waren dann ca. 320€ für 4x Folfirinox. Da Folfirinox allerdings aus so vielen Einzelteilen besteht, ist hier die Zuzahlung eben so hoch.

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    Vati hat BSDK

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Nur kurz zum Thema Zuzahlung zur Chemo: Bei uns war es so, dass bei jeder Chemo Zuzahlungen geleistet werden mussten (bei Folfirinox ca 80€ pro Chemo!), aber nur bei den ambulanten Verabreichungen. Meine Mama war anfangs ein paar Mal stationär zur Chemo, da mussten nur diese 10€ pro Tag fürs Krankenhaus bezahlt werden. Bei uns wurde die Chemo immer am Chemotag selbst in der hauseigenen Apotheke vom Kkh hergestellt und zwar erst nach Freigabe durch den Onkologen, wenn klar war, dass die Blutwerte…

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    Mutter BSDK und Brustkrebs

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Mein aufrichtiges Beileid, Ninjetta. Viel Kraft für die kommende Zeit.

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    Mutter BSDK und Brustkrebs

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Nur kurz liebe Ninjetta: Nehmt deiner Mama nicht den Glauben, dass das, was sie da so sieht, wirklich da ist. Für sie ist es echt. Wenn ihr ihr sagt, dass da nichts ist, etc., macht ihr ihr ggf. nur Angst. Fragt nach, was genau sie sieht usw., aber sagt ihr nicht, dass sie „Dinge sieht, die nicht da sind“. Viel Kraft zu euch!

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    Mutter BSDK und Brustkrebs

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Die SAPV ist wirklich Gold wert!! Bei uns zumindest war es so. Sehr empathische Ärzte und Schwestern, die ihren Beruf wirklich leben.

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    Mutter BSDK und Brustkrebs

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Ninjetta, es gibt Anti-Dekubitus-Matratzen oder Wechseldruckmatratzen. Meine Mama bekam direkt eine Wechseldruckmatratze, das war sehr gut. Das sieht ein bisschen aus wie eine Luftmatratze mit einem Motor, der immer abwechselnd die einzelnen Bereiche „aufbläst“ oder die Luft vermindert. Dadurch kann man Druckstellen vermeiden. Der Hausarzt oder am besten die SAPV könnte das direkt rezeptieren, damit schon alles da ist, wenn deine Mama heimkommt. Ich wünsche euch sehr, dass deine Mama ihre …

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    BSDK bei Karl´s Frau

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo @karl, meine Mama ist ebenfalls im Alter von 55 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Ist es denn schon sicher, dass Metastasen vorhanden sind (weil du schreibst, ob sie zurückgedrängt werden können) oder wird das aktuell noch untersucht? Holt euch auf alle Fälle eine Zweitmeinung ein. Meiner Meinung nach ist der beste Ansprechpartner für eine Zweitmeinung das Pankreaszentrum der Uniklinik Heidelberg, wir waren öfter mit einer Ärztin dort in Kontakt. Und zum Thema Chemo: Grds. gibt …

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    Ganz ehrlich, so ein Blödsinn!! Und was ist denn das bitte für ein Pfarrer, der trauernden Angehörigen sagt, sie hätten etwas falsch gemacht, weil sie dem Sterbenden nochmal gesagt haben, wie gern sie ihn haben. Mach dir bitte auf gar keinen Fall Vorwürfe. Ich bin mir ganz sicher, dass dein Papa nichts lieber gehört hätte als das, was du ihm gesagt hast. Und niemand, schon gar keine außenstehende Person wie der Pfarrer, hat das Recht, das irgendwie zu kritisieren.

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    Hallo! Meine Mama wurde nach 6 Monaten von der Krankenkasse aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen. Das ist wohl Standard, wenn man Krankgeld bezieht. Wenn man den Antrag nicht stellt, würde die Kasse wohl Rente beantragen. Sie arbeiten nach dem Motto „Reha vor Rente“, da die Person erst wieder arbeitsfähig gemacht werden soll bevor die Rente beantragt wird. Die Reha wurde auch genehmigt, meine Mama hat dann mit dem Arzt des Rehazentrums telefoniert, der meinte, unter laufender Behandlung kann…

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    Liebe Silke, es tut mir so unglaublich leid... mir fehlen die Worte. Bleibt bei ihm und nehmt in Ruhe Abschied. Ich denke an euch, Kate

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    Ich bin in Gedanken ganz fest bei euch!!!

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    Also vor ca. 1,5 Jahren gab es in den USA eine Phase II Studie mit Ramucirumab i. V. mit Folfirinox. Lt. unserem Onkologen waren damals die Ergebnisse auf dem ASCO nicht sehr vielversprechend. Ich finde es sehr seltsam, dass der Name dieser Immuntherapie nicht bekannt wäre, das ist er doch auch schon während einer laufenden Studie...

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    Starker Durst ist soweit ich weiß ein Anzeichen von zu hohen Zuckerwerten... Auch München wird dir sagen, dass sie wenn überhaupt nur palliativ behandeln können. ich weiß von einem anderen Fall aus unserer Familie, dass die Ärzte im Rinecker Center wegen Beteiligung der Leberpforte nicht rangetraut haben und das, obwohl keine Metastasen da waren. Weil wohl die Gefahr von Blutungen durch die Bestrahlung bestanden hätte. Vielleicht ist das das Problem mit der Mageninfiltration...

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    Nur kurz wegen der Protonenbestrahlung, bin grade unterwegs: Bei meiner Mama wäre die Protonenbestrahlung gemacht worden trotz der Metastasen, aber es war von Anfang an klar, dass das nur eine palliative Maßnahme gewesen wäre. Da zwischen der letzten Chemo und dem PET (es müssen mind. 4 Wochen dazwischen sein!), die Metastasen extrem gewachsen sind, wurde davon abgesehen. Wir waren im Rinecker Center in München.

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    Hallo @Elaine16, meine Mama hatte vor der Diagnose schon Diabetes, der war allerdings mit einmal täglich abends Langzeitinsulin spritzen im Griff. Mit der Diagnose wurde sie noch vor Beginn der ersten Chemo umgestellt auf mehrmals täglich messen und dann nach Bedarf spritzen. Das Cortison treibt den Zucker wohl extrem in die Höhe, wird aber wegen der Übelkeit dazu gegeben. Meine Mama hat da selbst im Laufe der Zeit etwas herumexperimentiert mit der Dosis wegen der hohen Zuckerwerte, weil sie das…

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    Hey, meine Mama hat Pregabalin bekommen. Es hat schon ein wenig geholfen, aber die PNP nicht wesentlich vermindert. Unser Onkologe meinte, solange man die Ursache nicht beseitigt (platinhaltige Chemo), wird sich auch die PNP nicht wirklich bessern. Meine Mama hat das Pregabalin recht müde gemacht. Es wurde immer höher dosiert, glaube bis 150mg morgends und abends. Wie du weißt, mussten jeweils die Platinbestandteile irgendwann weggelassen werden, da die PNP bei meiner Mama im Grunde immer schlim…

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    Hallo @Rotkehlchen87, was bekommst du an Begleitmedikation zur Chemo? Meine Mama hatte unter Folfirinox immer Ement und Aloxi als Vorlauf in den Port gegen die Übelkeit und ihr war nie auch nur ein bisschen schlecht. Vielleicht fragst du da mal nach, ob das schon dabei ist oder siehst auf deinem Chemoplan nach, falls du einen hast. Alles Gute!! lg, Kate

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    Eine Kerze brennt......

    Kate - - Kondolenzstrang

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    Für meine Mama, die heute vor einem Jahr für immer eingeschlafen ist...

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    BSDK ...und ich werde doch LEBEN

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Bärbel, ich weiß nicht, was du bisher für Chemos hattest, vermutlich Folfirinox und Gemcitabine plus nabPaclitaxel, oder? Es gibt seit Ende 2016 eine weitere zugelassene Chemo für Bauchspeicheldrüsenkrebs, sie nennt sich „Onyvide“, das sog. liposomale Irinotecan. Kannst du diese Chemo nicht bekommen? Alles Liebe, Kate

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    Liebe @marie999, ich kann dich gut verstehen. Meine Mama hatte auch BSDK und auch wir haben so einige Ärzte und Krankenschwestern kennengelernt, bei denen einem wirklich die Haare zu Berge standen. Manchmal fragt man sich wirklich, ob manche nicht komplett den Beruf verfehlt haben. Es ist sehr schwer, Ärzte und Schwestern zu finden, die fachlich UND menschlich kompetent sind. Bei allen anderen muss man tatsächlich auf alles bestehen, alles gefühlt hundert Mal sagen. Grade in so einer Situation i…

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Der Tumor selbst ist wirklich noch nicht so groß wie bei vielen anderen bei der Diagnose und auch die Metastasen sind sehr klein. Darf ich fragen, ob du noch andere körperliche Probleme hast? Ich frage deshalb, weil bei deinem jungen Alter und falls ein guter Allgemeinzustand da ist, eigentlich Folfirinox als Chemo Mittel der Wahl sein müsste... Meines Wissens nach zumindest.

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Ok, dann solltet ihr darauf drängen, dass schnellstmöglich mit der Chemo begonnen wird. Bekommst du Folfirinox oder steht das noch nicht fest? In Heidelberg befindet sich das Europäische Pankreaszentrum, vielleicht wendet ihr euch dorthin für eine Zweitmeinung!

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Andrea, ich glaube dir, dass es schwer fällt, postitiv zu denken. Aber: Hoffnung gibt es immer!! Hast du schon mit der Chemo begonnen? Alles Liebe, Kate

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    Das freut mich mit dem Tumormarker!!! :)))

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    Mein Leben ohne Dich

    Kate - - Austausch

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    Hallo Mausi, das hört sich schon mal beruhigend an. Ich weiß nicht, was du schon alles ausprobiert hast, aber mein Papa hat auch extrem trockene Haut und sie ist auch sehr empfindlich. Das einzige, was er gut verträgt und auch wirklich hilft, ist die „Intensiv Körperlotion“ von Bepanthol aus der Apotheke. Nur so als Tipp allgemein zum eincremen. Alles Gute, Kate

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Rudi, meine Mama hat Granisetron als Beimedikation zu Gemcitabine und nabPaclitaxel bekommen. Sie hat es aber nicht vertragen, da sie damit überhaupt nicht mehr schlafen konnte nachts. Nach dem zweiten Mal wurde dann auf unseren Wunsch hin wieder auf Emend und Aloxi umgestellt, wie bei Folfirinox, das war dann wieder sehr gut. lg, Kate

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, auch ich möchte euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit wünschen, lasst euch nicht unterkriegen. Auch für mich wart und seid ihr immer ein Lichtblick bei dieser schrecklichen Krankheit. Zum Thema Leberversagen: Die Leber ist ein sehr sehr zähes Organ und versucht sehr lange, den "Betrieb" aufrecht zu erhalten. Eine Ärztin der SAPV hat mal zu uns gesagt, dass die Leber selbst dann noch am Limit arbeitet und alles versucht, den Körper zu vergiften, wenn der Großte…

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    Wenn ich mich richtig erinnere, war der niedrigste Wert bei 75. Der CA19/9 ist erst langsam gefallen und irgendwann im Verlauf der Folfirinox-Chemo quasi abgestürzt und war dann eben irgendwann sogar bei unter 100. Aber wie gesagt, uns wurde immer gesagt, der Verlauf ist entscheidend, nicht der tatsächliche Wert. Das mit dem Nasenbluten unter der Chemo hab ich manchmal schon gehört, kann aber leider nichts genaueres dazu sagen, sorry. lg, Kate

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    Zum CA19/9: Soweit wir damals informiert wurden, ist die tatsächliche Höhe wohl nicht wichtig, nur der Verlauf. Deswegen nimmt man den CA19/9 wohl auch nicht zur Diagnose, sondern nur um den Verlauf zu beobachten. Ob er jetzt anfangs bei 1.000 oder 15.000 ist, ist wohl unerheblich. Bei meiner Mama war er anfangs bei ca. 1.300. lg, Kate

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    @Bella69, ich hätte ähnliche Gedanken wie du, wollte aber nicht schon wieder dasselbe schreiben. Ich würde nicht bei einem Arzt bleiben, bei dem ich um die richtige (!!!) Dosierung quasi betteln muss. Es sollte ein Verhältnis auf Augenhöhe sein.

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    Es ist sicher nicht dramatisch bis nächste Woche zu warten, aber grade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs würde ich nicht zu lange warten, da er einfach unberechenbar ist.

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    Ah ok, wir sind recht nah an der niederbayerischen Grenze, ca. 100 km südöstlich von München. Selbst wenn ihr ein Stück fahren müsst, würde ich mir ein anderes Krankenhaus suchen oder die Chemo eben bei einem niedergelassenen Onkologen machen, das geht ja genauso. Sollte dein Papa in eine Notfall-Situation geraten, so wird er natürlich bei euch im Krankenhaus behandelt. Aber ganz ehrlich: So geht das nicht!! Er kann nicht die Dosierung ständig nach seinem Gusto ändern, was soll denn das... Meine…

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    Und ja, es wird mit jedem Tag zuviel Zeit vergeudet!!

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    Liebe @Silland, ich war auch gerade 26 Jahre als meine Mama erkrankt ist. Es ist wirklich der Horror in unserem Alter so etwas erleben zu müssen. Man steht ja selber eigentlich gerade mal so im Leben und genießt die schöne unbescnwerte Zeit. Eine solche Diagnose ändert einfach alles, wirklich unbeschwert war ich seither nicht mehr. Manchmal denke ich, ich bin in den 14 Monaten der Krankheit um 20 Jahre gealtert. Zum Onkologen und zur Chemo: Ich würde da nicht mehr hingehen. Jemandem mit einer so…

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    Mit „Glauben“ hat die Dosierung doch nichts zu tun. Also so eine Aussage... geht ehrlich gesagt überhaupt nicht. Ich persönlich würde glaube ich dazu tendieren zu eurem anderen Onkologen zu wechseln, mit dem ihr gesprochen habt.