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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @Wangi, ja, ich gebe dir Recht, die Einschränkungen sind so verschieden gelagert, dass es fast unmöglich ist, alle Bedürfnisse abzudecken. Ich kann zum Beispiel keine Nudeln, Reis oder Brot essen, was für andere mit der gleichen Krankengeschichte oft kein Problem darstellt. Ich stelle auch nicht den hohen Anspruch für alle Menschen mit Kau- und Schluckstörungen Rezepte parat zu haben, es geht mir vorwiegend darum aufzuzeigen, dass keiner von uns bis an sein Lebensende nur Gatsch essen muss…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Sodala, jetzt senfe ich hier noch ein wenig herum. Weil es Don weiter oben schon erwähnt hat. Ich hoffe liebe Admins es ist okay, wenn ich den Beitrag aus meinem Blog hier einstelle. Ich war Oktober in Kassel am Jahrestreffen des Selbsthilfenetzwerkes Kopf-Hals-Mund-Krebs und durfte dort über meinem Food Blog sprechen. Wer mehr Infos dazu haben möchte, die findet man im Artikel. Unser kleines Forum wurde übrigens lobend von den Veranstaltern erwähnt. Liebe Grüße Claudia geschmeidigekoestlichkeit…

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    Jössas! Das ist jetzt eine echte Überraschung, da mache ich mich so rar und ihr habt trotzdem nicht auf mich vergessen. Ich danke euch ganz herzlich für die vielen guten Wünsche. Und @Brynhildr hat meine geheimen Wünsche gelesen, wie schön Ganz liebe Grüße aus Salzburg, Claudia

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Claudia - - Austausch

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    Hallo in die erlauchte Runde, ich habe mich nun eingetragen und hoffe, dass es sich im kommenden Jahr doch einmal ausgeht. Falls ich nicht wieder irgendwo in der Weltgeschichte herumgondle. liebe Grüße, Claudia

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo aus Salzburg, selten aber doch komme ich auf einen schnellen Besuch vorbei und habe heute auch Fragen. Ich bin nun im siebten Jahr nach Diagnose angelangt und gehöre somit zum Glück zu den geheilten Langzeitüberlebenden. Seit einem guten halben Jahr machen sich nun dort und da kleine Wehwechen breit. Im Frühjahr hatte ich über Monate massive Atemprobleme, weil ich total verschleimt war, was ich sonst nur aus den Wintermonaten kenne. Eine leichte Stimmbandlähmung wurde diagnostiziert, die d…

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    Hallo Frank, meine Diagnose liegt ja schon fast sechs Jahre retour, aber deine Schilderungen wecken viele Erinnerungen. Ich kann so gut nachfühlen, was du nun gerade durchmachst. Der Onkologe, der am Samstag mit mir im Fernsehen sass, sagte ganz richtig, eine Krebserkrankung ist wie Hochleistungssport. Ja, da ist etwas Wahres dran. Ich wünsche dir alles Gute für die Bestrahlungszeit. Hallo @Wangi danke für das schöne Feedback. Ja, das deutsche Fernsehen wäre mein Ziel, mal schauen Zur Psyche. Ic…

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    Hallo in die erlauchte Runde. am Samstag durfte ich im österreichischen Fernsehen meine Weisheiten zum Besten geben. Vor allem zum Thema Zungenkarzinom. Ich erlaube mir einen Link zu meinem Blog ein zu stellen, dort findet man auch eine Weiterleitung zur TVThek des ORF. ​[url]http://www.claudiaontour.com/persoenliches/vera-das-kommt-in-den-besten-familien-vor/ [/url] Einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Salzburg, Claudia

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die erlauchte Runde, Don hat ja schon erzählt, ich war gestern in Köln und wir haben eine tolle Zeit verbracht. Nachdem ich von meinem Schiffsurlaub und den Tagen am Rhein und in Köln mehr als 1000 Bilder mitgebracht habe, wird es ein paar Tage dauern, bis meine Artikel online gehen. Nicht am Foodblog, sondern auf der zweiten Seite claudiaontour.com. Ich bin vor einer Woche im Salzburger Landtag als Expertin geladen gewesen und meine Anregung auf Gesetzesänderung bezüglich Implantaten b…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Boebi, schön von dir zu lesen. Ich war schon im Herbst auf der Rhone unterwegs und da waren tatsächlich drei Passagiere mit Rollstühlen an Bord. Etwas umständlich, aber es hat gut funktioniert. Ich habe diese Art zu reisen wirklich für mich entdeckt, weil ich auch essenstechnisch auf so einem Schiff gut aufgehoben bin, weil meist älter Menschen an Bord sind, die meist ja nicht mehr richtig gut kauen können. außerdem finde ich es unglaublich praktisch, wenn das Hotel einfach mitreist. Ich h…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Wangi, ja, ich hoffe, dass das auch so gut funktioniert, wie im Unterkiefer. Aber leider halt sehr langwierig. Und wieder der Kampf mit der Krankenkasse. Ich habe mich aufgemacht eine Gesetzesänderung erwirken zu wollen. Keine Ahnung wie das ausgeht, es ist jedenfalls sehr kompliziert und ich glaube ich kämpfe ein wenig gegen Windmühlen. Die Situation ist ganz anders wie in Deutschland. Implantate und Aufbauten sind hier keine Kassenleistung, sondern eine Goodwillaktion aus dem Sozialtopf.…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die Runde, es geht mir blendend. Ich bin sehr viel unterwegs und werde im März @Donkoeln in Köln treffen, weil das mein Zielhafen einer Flusskreuzfahrt ist. Gesundheitlich ist alles im grünen Bereich, aber ich werde mich mit großer Wahrscheinlichkeit von meinen Zähnen im Unterkiefer trennen müssen. Jetzt, nachdem im Unterkiefer nach zwei Jahren alles fertig ist. Ja, die Zähne sind jetzt so geschädigt, dass trotz ständigen Sanierungen alle kariös sind und teils nicht mehr erhalten werden…

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    Ganz herzlichen Dank für die wunderbaren Wünsche! Wie lieb von euch.

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @Rübe, da schliesse ich mich gleich an, schöne Nachrichten sind das , die du da vorbei bringst. Liebe Grüße, Claudia

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Rübe, ich kann das so gut nachvollziehen, auch wenn meine Diagnose über 5 Jahre her ist. Wer denkt schon daran, dass bei so einem kleinen Tumor so viel geschnitten werden muss. Ich vermute, dass man auf Grund deines sehr jungen Alters solche Massnahmen setzt. Ich war 48 was für diese Krebsart auch immer noch jung ist. Darum wurde auch so weiträumig geschnitten. Hauptsache es wird alles entfernt, mit eventuellen Behinderungen kann man gut weiterleben, bei mir ist das zumindest der Fall. Ich…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Rübe, das bedeutet also, dass der entnommene Teil nicht durch ein Implantat ersetzt wird? Das wäre schon ein gutes Zeichen, weil der Tumor dann noch nicht so groß wäre. Bezüglich der Lymphknotenentnahme, das sind meist nur ein paar Knoten. Man hat in diesem Bereich mehr als 200 Knoten, da fällt das tatsächlich nicht so sehr ins Gewicht, wenn ein paar fehlen. Ich will aber ehrlich sein, mir machen die Narben heute noch Probleme, auch wenn es besser wird. Ich kann mir gut vorstellen, dass du…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    So liebe Leute, jetzt melde ich mich gleich nochmals. Don Köln ständiger Kampf mit auswärts essen hat mich dazu veranlasst, hier vor Kurzem einen Aufruf zu machen. Wangi hat mir ein wenig aus ihrem persönlichen Nähkästchen berichtet und auch ein Rezept spendiert. Das kann man jetzt am Blog nachlesen. geschmeidigekoestlichkeiten.at/nachgefragt/quarkcreme/. Wer Lust und Laune hat, ebenfalls mit seinen persönlichen Eindrücken und vielleicht auch einem Rezept in meine Rubrik nachgefragt zu kommen, d…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von Ruebe13: „Hallo zusammen, also zu deiner Frage Boebi, man hat mir gesagt, dass es im Falle von zu starken Schwellungen mit einem Luftröhrenschnitt Erleichterung verschafft wird, aber nicht das dieser in jedem Falle bei mir gemacht wird. Ich hab einfach nur Bammel vor dem danach. Ich muss dadurch ist mir mehr wie klar....Dennoch bekomm ich jetzt so vier Tage davor echt Muffensausen....Ich weiss gerade nicht, wie ich mich da beruhigen soll“ Hallo Rübe, willkommen in der erlauchten Runde.…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von boebi: „Hallo Claudia, aus dem Pott schöne Grüße in die Südprovinz! Boebi“ Hi Boebi, Südprovinz, tztz, ich bin im Moment mehr in Deutschland unterwegs, als in der Heimat, war gerade zweimal in Berlin und am Freitag geht es wiedermal nach Minga, äh, München. Kommende Woche kleiner Zwischenstop in Frankfurt und dann weiter nach Lyon. Ja, das ist ein sehr bewegtes Jahr, zumindest was meine reisen anbelangt Zum Geburtstag bekomme ich endlich meinen neuen Zahnaufbau am Unterkiefer, ich glau…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Zitat: „Zitat von Donkoeln: „Ist sicher auch ne Kopfsache. Nicht essen können. Weiter abzunehmen. Während und nach der Therapie durfte ich irgendwann nicht weiter abnehmen. Sonst drohte die PEG. Hat sich irgendwie in meinem Kopf manifestiert. Muss ich echt dran arbeiten. Liebe Grüße aus Köln Don“ “ Hallo Don und alle anderen, ja klar ist das eine Kopfsache. Nach deiner Beschreibung haben wir ganz ähnliche Einschränkungen. Ich kann keine Nudeln, keinen Reis, kein Fleisch, außer faschiert oder Tar…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @A-Hörnchen, als ich erkrankte war HPV noch nicht wirklich Thema. Ich hatte nach der Chemo/Strahlentherapie dann auch noch einen beginnenden Gebärmutterhalskrebs, der operativ behandelt wurde. Da kam zum ersten Mal das Thema HPV high risk ins Gespräch. Ich würde an deiner Stelle nicht mehr auf die Meinungen des Radiologen hören, er ist kein spezifischer Onkologe, auch wenn er Krebspatienten bestrahlt. Es ist übrigesn leider wirklich so, dass viele Patienten tatsächlich massive Suchtproblem…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @A-Hörnchen, ich finde das wirklich sehr heftig, dass ein Radiologe von einer 10% Chance spricht. Das entspricht bei weitem nicht den langjährigen Statistiken. Ich begleite seit über 4 Jahren ehrenamtlich Patienten mit Mundhöhlenkarzinomen in der Akutphase. Mit vielen dieser Menschen halte ich auch danach noch ganz losen Kontakt. Ich kann dir sagen, es sind ganz wenige, von über 200 Betroffenen, die nicht mehr unter uns weilen. wichtig ist, dass du auf einen gesunden Lebensstil achtest. Ni…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Natürlich bleibe ich euch erhalten, nur weil die 5 Jahre vorbei sind, heißt das ja nicht, das wäre alles nie passiert. Ich gehe übrigens auch in Zukunft alle drei Monate zur Sichtkontrolle zu meinem Zahnarzt, der war einer meiner Operateure und war bis vor einem Jahr an der Klinik als Kieferchirurg. Auf der MKG bleibe ich ebenfalls in der Nachkontrolle. Nur als Onko-Patientin wurde ich ausgemustert und das ist gut so. Ich wollte übrigens einmal fragen, ob jemand oder auch mehrere aus der erlauch…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die Runde, ich bin frei, meine Krankenakte liegen im Archiv, wie wunderbar! Wer mir auf FB folgt hat vielleicht mitgelesen, was sich da abgespielt hat @A-Hörnchen das kommt mir leider sehr bekannt vor, auch wenn das bei mir nun fünf Jahre zurückliegt. Auch mein Tracheostoma musste operativ verschlossen werden, sogar zweimal, weil es nach der ersten Naht nicht hielt. Das ist aber wirklich keine große Sache. Hätte ich nicht eine zweite Baustelle zu diesem Zeitpunkt gehabt, hätte ich jewei…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die Runde, Ilka, das sind tolle Neuigkeiten und der TV-Termin ist notiert. Ich wollte mich in die PEG-Diskussion kurz einklicken. Ich hab die Sonde lange verweigert, weil ich aus lauter Eitelkeit keine weitere Narbe haben wollte, dass ich nun seit zwei Monaten eine Monsternarbe über den kompletten Bauch nach einer Not-OP wegen eines Darmverschlusses habe, ist eine andere Geschichte. Jedenfalls habe ich durch die Verweigerung und weil ich intravenös nicht ausreichend ernährt werden konnt…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo ihr Lieben, eine seltene Gästin huscht vorbei Ich bin wie immer sehr umtriebig, ganz viel unterwegs und war gerade eine Woche in Belgien unterwegs. In diesen Tagen jährt sich der Beginn meiner Krankengeschichte zum fünften Mal. Ich freu mich ungemein, das dieses magische Datum endlich Realität wird. Gesundheitlich geht es mir wieder gut, denn ich habe ihm Juni eine außerordentliche Runde in der Klinik eingelegt. Nicht auf der MKG, sondern auf der Chirurgie mit einer Not-OP wegen eines Dünn…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die erlauchte Runde, wie immer hüpfe ich nach Wochen wieder einmal vorbei. Ein wenig habe ich jetzt im Thread mitgelesen, ich sehe viele Altbekannte und das ist ja ein gutes Zeichen. Was soll ich sagen, ich bin nur mehr auf Achse. Von Singapur bis Südtirol war in den letzten Monaten alles dabei. Ich bin über meinen Blog nun zu einer Kooperation mit einem großen deutschen Lebensmittelkonzern gekommen, der für uns Betroffene eine Menülinie mit passierter Kost auf den Markt bringt. Ich bin…

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    Boebi, danke fürs Teilen

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo ihr Lieben, ich genier' mich fast ein wenig, dass ich nicht auf die vielen Geburtstagswünsche geantwortet habe. Darf ich jetzt sehr verspätete, es hier nachholen? Ein sehr bewegtes Jahr geht für mich zu Ende. Wer meinem Blog folgt, der weiß, dass ich sehr viel unterwegs bin. Ich war zwischendurch den ganzen November zum vierten Mal auf Onko-Reha und ich kann nur sagen, auch nach vier Jahren seit Diagnose, es war eine sehr kluge Entscheidung. Und eine ganz besondere Überraschung hat mich da…

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Danke euch allen! Ursa, was du alles bemerkst Ja das mit der ordentlichen Schreiberei hab' ich jetzt so intus, weil ich eben sehr viel schreibe. kleinschreiben war irgendwie praktischer

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Alle, danke für das schöne Feedback, ja es ist mir wirklich mehr Aufmerksamkeit für das Thema zu erhalten, sowohl für Mundhöhlenkarzinome, als auch das Nahrungsproblem. Wangi, Schluckstörungen können sehr unterschiedlich sein, alleine hier im kleinen Kreis wird es sehr viele verschiedene Einschränkungen geben. Letztlich möchte ich vor allem ermutigen, dass man sich nicht mit Einheitsbrei abfinden muss. Liebe Grüße Claudia

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Wally, das kommt mir alles sehr bekant vor, inklusive dem 2jährigen Enkelkind, allerdings ist das mir ein kleiner frecher Kerl An meiner Sprachbehinderung wird sich nichts mehr ändern, aber ich lebe mit meinem sexy Sprachfehler sehr gut, es ist inzwischen mein Markenzeichen. Ich habe übrigens, was relativ selten ist, viel Speichel, was manchmal nicht sehr angenehm ist. LG Claudia

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Wally, ja ich habe eine Prothese, eigentlich ein Provisorium. Glücklich bin ich damit nicht, weil ich nicht wirklich damit beißen kann. Ich habe ja auch Dysphagie, ich kann nur sehr eingeschränkt schlucken. Aber ich erhoffe mir von dem fixen Aufbau doch einiges. Im Oberkiefer habe ich noch eine große Anzahl eigene Zähen, die Befürchtung, dass auch diese sich verabschieden, steht im Raum. Dann wird die Baustelle wohl weiter gehen. Am meisten macht mir mein Luxuxproblem zu schaffen, dass sic…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Anhe, danke für deine lieben Worte, ich hoffe, dass ich euch bald mit schönen Neuigkeiten überraschen kann. LG Claudia

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    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo in die erlauchte Runde, ich weiß, ich habe mich sehr rar gemacht, aber mein reales Leben ist inzwischen sehr turbulent geworden. Mein Food Blog, der ja aus meiner ganzen Krankengeschichte entstanden ist, hat sich so gut etabliert, dass ich vor gut einer Woche in Berlin beim größten Food Blog Award im deutschsprachigen Raum mit dem Jurypreis bedacht wurde. Das hat mir nicht nur viel Ehre und Ovationen und eine Reise nach Singapur eingebracht, sondern sehr viel Beachtung für das Thema Mundhö…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    Hallo ihr Lieben, ich bin nicht abhanden gekommen, ich nur ständig auf Achse und das ist gut so. Die Arbeit rund um den Blog hat nun ein Ausmass angenommen, dass ich beinahe fast wieder berufstätig bin. Auch wenn die Rezeptseite kein Geld abwirft, so habe ich dadurch inzwischen zwei schöne Nebenjobs erhalten die mich viel in der Weltgeschichte herumgondeln lassen. Ich war gerade unlängst zu einer Talksendung bei einem regionalen Radiosender eingeladen und laufend erscheinen Artikel in regionalen…

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    Jetzt muss ich direkt lachen Bitte lasst mir ein wenig Zeit, ich stecke gerade in ein paar Projekten. Aber ich verspreche, ich werde alles versuchen mich auch den Weg zu machen. Liebe Grüße, Claudia

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    Ihr seid so lieb, ich bin noch immer in der Entscheidungsphase und ihr präsentiert mir schon diverse Unterstützungen. Ich muss ein paar Termine abklären, ehe ich mich entscheiden kann. Ganz liebe Grüße, Claudia

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    Lieber Wolfgang, ich hab ja einen etwas längeren Weg, oder besser gesagt Flug bis nach Berlin. Ich kram jetzt gerade herum, zumal ich einen Monat später gleich zweimal binnen 10 Tagen in Berlin sein werde. Eine Frage, die kannst du sicher schnell beantworten, von Schönefeld, nach Potsdam wie kommt man da am besten hin? LG Claudia

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    Ich glaub ich muss jetzt doch noch einmal überlegen, der Termin ist für mich gefälliger. Bis wann muss ich mich entscheiden? Liebe Grüße aus Salzburg, Claudia

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Claudia - - Selbst Erkrankte

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    hallo mischka, pet-ct wird hier an meiner heimatklinik dann angeordnet , wenn im mri unklarheiten auftreten. das war bei mir im herbst der fall, deshalb durfte ich nun binnen eines halben jahres gleich dreimal ins pet-ct. nachdem sich der verdacht auch bei dieser kontrolle nicht bestätigt hat, werde ich im herbst vermutlich nur ins mri geschoben und so hoffe ich sehr in die einjährige kontrolle entlassen. ich schick dir viele grüße claudia