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    Am Samstag, den 24.02.2018 von 9.00 bis 17.00 Uhr findet der 8. Krebsaktionstag (Forum für Betroffene, Angehörige und Interessierte) im Citycube Berlin statt. Eintritt frei krebsaktionstag.de/willkommen.html Ich war vor 2 Jahren dabei und fand ihn sehr interessant. Viele Grüße Tinka

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    Liebe @Christine vom Land, ​Deine Frustration ist absolut verständlich und nachvollziehbar und es ist gut, dass Du sie zumindest hier auch rauslassen kannst. ​Richtig helfen kann ich natürlich auch nicht, aber ich möchte Dich auf diesem Weg einfach mal drücken und Dir Zuversicht zu sprechen. Ich habe auch die gesamte Wirbelsäule und Becken voller Knochenmetastasen (ED 06/2015) und hatte auch Lebermetastasen, die zur Zeit nicht mehr nachweisbar sind, daher kenne ich die Situation. ​ Das mit dem I…

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    Mein Weg die Trauer zu verarbeiten

    Tinka66 - - Austausch

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    Ihr Lieben, ​nun liegt der erste Heilige Abend ohne meinen Mann hinter uns als Familie. Ich hatte sehr große Angst davor. Meine Schwiegereltern (mein Mann war das einzige Kind) waren wie immer bei uns. Und ich will Euch mitteilen, dass wir einen wirklich schönen Nachmittag/Abend hatten. In der Christvesper sind bei mir auch Tränen gerollt. Auf der einen Seite hat er natürlich gefehlt, auf der anderen hatte ich aber das Gefühl, dass er doch mit dabei ist. Und so konnten wir uns über unsere Gesche…

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    Mein Weg die Trauer zu verarbeiten

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von glaube39: „darum bin ich mir sicher, da wo unsere lieben jetzt sind geht es Ihnen gut und es fehlt Ihnen an nichts.....“ ​Liebe @glaube39, Heike, ​Dein Post hat mich tief berührt. Auch wir sind gläubig und mein Mann hat in seinen letzten Tagen öfter gesagt: " ich darf heim" und war dabei sehr glücklich und entspannt. Daher kann ich Dir nur zustimmen, ich glaube auch, dass es unseren Lieben gut geht und sie "zu Hause sind". Und das ist mir auch ein kleiner Trost. Liebe Grüße an alle ​Ti…

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    Presseinfos/ Sammelthread

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Frontal 21 über die Grenzen des Mammografie-Screenings und alternative Untersuchungsmethoden zur Früherkennung von Brustkrebs. ​Sendung vom 12.12.2017 zdf.de/politik/frontal-21/unerkannter-brustkrebs-100.html

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    @Freundchen70, ​super gut, ich freue mich auch mit, 18 Pacli sind aber auch eine ganz schöne Hausnummer. Hut ab, dass Du das durchgehalten hast. Ich habe nach 16 Schluss gemacht. @Gartenengel11, ​keine Bange, dass Ergebnis wird gut sein. Nun erhol Dich erstmal von der Chemo und genieße die Adventszeit und das dekorieren Deiner Wohnung. ​Und ich freue mich auch mit allen anderen, bei denen es momentan gut läuft. ​Nachdem ich zunehmend starke Schmerzen, Krämpfe und Muskelzucken vor allen in den Be…

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    Cafe Klönschnack

    Tinka66 - - Austausch

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    Jetzt muss ich hier doch mal "klugschei...." ​Zitat: „Es gibt nur einen Advent (bedeutet Ankunft). Dieser erstreckt sich halt über vier Adventssonntage oder Adventswochenenden. Daher kann man sich eigentlich nur einen schönen 1., 2., 3., 4., Adventssonntag wünschen. Aber der Sprachgebrauch ist halt mittlerweile so. ​Bei sowas war mein Mann immer sehr pingelig, daher kann ich jetzt nicht anders.“ ​Und zu den Weihnachtsmärkten. In Berlin gibt es am Potsdamer Platz schon seit mindestens 2 Wochen ei…

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Tinka66 - - Austausch

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    meinetwegen gerne ​Liebe Grüße Tinka

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    @Hoffnung 64, ​Bei mir wurden die Lebermetas Ende Januar 2016 festgestellt und ich habe erst im April mit der Chemo angefangen, da wir noch eine Silberhochzeitsreise im März geplant hatten. Im Endeffekt hat das nicht geschadet. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass Du unruhig bist. Die ewige Warterei auf irgendwas nervt ganz schön. ​Und wann man genau anfängt mit der Chemo ist wirklich individuell und von der Praxis oder Ambulanz abhängig. Direkt nach dem Arztgespräch wird das aber sicherlich n…

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    Zitat von enib: „In dieser Woche habe ich mich fast auf die Onkoambulanz gefreut, weil ich unbedingt Hausschuhe strickfilzen will. Da habe ich mich allerdings schon gefragt, ob ich anfange ein bisschen zu spinnen.“ ​Jetzt musste ich aber doch ein bißchen grinsen Liebe Grüße Tinka

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    Ihr Lieben, ​ich lebe jetzt seit 2,5 Jahren mit der Diagnose Brustkrebs mit Knochenmetastasen und ca. 2 Jahre mit Lebermetastasen. ​Bei Statistiken weiß man nie, auf welcher Seite man steht und tatsächlich, wer sie wie und warum mit welchen Daten erstellt hat. Prognosen habe ich nie nachgefragt und auch von ärztlicher Seite nicht bekommen. Die einzige Aussage war: sie werden irgendwann wahrscheinlich an dem Krebs sterben, mit Knochenmetastasen kann man uralt werden. ​ Ich habe für mich entschied…

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    Zitat von ToughGirl: „Haĺlo @alle, wie läuft eigentlich die Ergolgskontrolle bei Knochenmetas“ Liebe @ToughGirl, ​Ich bekomme alle halbe Jahre ein MRT der Wirbelsäule zur Kontrolle der Knochenmetas. Der Radiologe kann sehen, ob diese noch aktiv sind oder ob diese sich sklerolisieren, also verkalken/verknöchern. Sichtbar sind sie wohl immer, da der Knochen an diesen Stellen ja geschädigt wurde. Und er kann natürlich feststellen, ob welche dazu kommen. Tumormarker speziell für Knochenmetas gibt es…

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    Zitat von kradabeg14: „Dennoch bin ich zuversichtlich, dass ein Treffenzwischen Dir, Burgel und mir vielleicht klappt. Gern im 100 Biere am Kudamm.“ ​Liebe @kradabeg14 ​Gerne können wir uns treffen. @Hoffnung 64 und @Gartenengel11 haben auch Interesse an einem kleinen Berliner Treffen, vielleicht finden sich ja auch noch andere Berliner, die dabei sein möchten???? Zeit und Ort müssen wir ja sowieso noch klären. Liebe Grüße ​Tinka

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    Ihr Lieben, ​danke für Euren Zuspruch, ich kann ihn gut brauchen. Werde dann weiter berichten, wie es mir ergeht. Liebe @die Belle, ​Ängste sind normal und haben auch einen Sinn. Wichtig ist es nur, dass man die Ängste versucht im Griff zu haben und nicht das die Ängste einen im Griff haben. Bei mir ist ja leider eingetreten, wovor du auch Angst hast. Mein Mann ist Anfang des Jahres plötzlich von uns gegangen und ich bin nun alleine für meine Kinder (zwar "schon" 17 und 19) verantwortlich. Dies …

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    Wiedereinstieg

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Ihr lieben Foris, nun möchte ich Euch teilhaben lassen an meinem weiteren Weg. ​ Nach nunmehr 2 Jahren und 4 Monaten nach ED und vielen Schicksalsschlägen in dieser Zeit fange ich nun nächste Woche auf eigenen Wunsch wieder zu arbeiten an. ​Die Wiedereingliederung erfolgt nach dem Hamburger Modell und es ist ein ganz sanfter Einstieg geplant. Da ich vorher auch nur eine 50%-Stelle an drei Tagen/Woche hatte, bleiben diese 3 Tage erstmal Grundlage. Pro Tag arbeite ich erst mal 2 Stunden, alle zwei…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Tinka66 - - Angehörige und Erkrankte

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    Zitat von RudiHH: „Aufgeben oder Kämpfen? Ich habe das schon so oft angedeutet hier und auch in anderen kreisen, meistens wird es nicht ernst genommen oder abgetan. Wir haben uns fürs Kämpfen entschlossen, auch jetzt wieder egal was kommt wir machen das gemeinsam.“ Lieber @RudiHH, ich möchte Dir eine liebevolle Zusage von Jesus hierlassen: ​" Wenn du durch diesen Tag gehst, dann vertraue darauf, dass ich dir die Kraft gebe, die du in jeder Sekunde brauchst. Vergeude keine Energie damit, dich zu …

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    Hallo @die Belle, ​ich habe Deine Geschichte auch schon verfolgt und finde echt stark, wie Du mit der Situation klar kommst, obwohl Du sicherlich oft auch in ein tiefes Loch fällst. Auch ich bin in Dauertherapie (ED 06/2015) solange die Medikamente wirken. Und sollten sie es nicht mehr tun, dann wird auf ein anderes Medikament umgestellt. Durch die laufenden und umfassenden Forschungen bei Brustkrebs gibt es ja auch immer wieder neue Medikamente, so dass tatsächlich jeder Monat zählt. Ich wünsch…

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Tinka66 - - Austausch

    Beitrag

    Zitat von Anhe: „das Moderatorenteam hat beratschlagt und kam zu folgendem Ergebnis: Das Treffen 2018 findet in Bad Kissingen statt.“ ​Vielen Dank dafür Tinka

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Tinka66 - - Austausch

    Beitrag

    Zitat von wolfgang46: „Ansonsten gibt es ein Chaos und keiner weiß wo man was macht: zum Schlafen zum Klönen zum Essen zum besichtigen zur Pause“ wenn ich das richtig sehe liegen ja mittlerweile drei Vorschläge vor: Anhe mit Bad Kissingen und konkretem Hotelvorschlag Monika Rasch mit Gelsenkirchen und konkretem Hotelvorschlag Wangi mit Braunschweig, die sich aber auch bei Bedarf um einen Hotelvorschlag kümmern würde Wenn wir alle in einem Hotel mit Frühstück und Abendessen unterkommen entfällt d…

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von kradabeg14: „Ich denke, die Reihenfolge des Treffens in 2018 könnte sein: 1. Terminfindung ( im September ) 2. Hotelfindung ( z.B. Vorschlag von Anhe ) 3. Teilnehmer - Ermittlung ( sehr wichtig ) 4. Buchung des Hotels individuell, evtl. jedoch mit Rabatt als Gruppe 5. Anreise ebenfalls individuell klären und organisieren 6. Gemeinsames Ablauf - Programm entwickeln“ ​Ich wäre dafür, wenn wir einfach mal mit Punkt 1 anfangen. Vielleicht kann dazu einer der Moderatoren wieder eine Umfrage…

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    Hallo @Christine vom Land auch von mir ein Willkommen, auch wenn Deine Geschichte sehr unschön ist, um es mal dezent auszudrücken. Ich bin auch in Deinem Alter und hatte auch von Anfang an die Diagnose Brustkrebs mit Knochenmetastasen. Später dann auch Lebermetastasen (kannst Du in meinem Profil nachlesen). Sobald man Metastasen hat wird man palliativ behandelt, deshalb solltest Du keine Angst haben, ist erstmal nur ein Wort. Das sagt nichts aus über Deine Lebenszeit. Die ganzen Untersuchungen h…

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    Eine Kerze brennt

    Tinka66 - - Kondolenzstrang

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    Lieber Thomas, ​heute wäre Dein Geburtstag und zugleich ist es jetzt 8 lange Monate her, dass Du von uns gegangen bist. Du fehlst so sehr......... In Liebe Tinka

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    Liebe @Hoffnung 64 ​die Pacli-Chemo zusammen mit Avastin habe ich von April 2016 bis September 2016 bekommen. Seit Oktober 2016 bekomme ich alle 4 Wochen das Medikament Caelyx als Infusion als Dauertherapie. Also bisher schon ein Jahr. Diese hat viel weniger Nebenwirkungen, auch die Haare wachsen normal. Mir geht es relativ gut damit. @Freundchen70 hat leider mehr Schwierigkeiten damit. Es ist wie immer: "alles kann, nichts muss". Also schön entspannt bleiben. Solange Caelyx wirkt will meine Onk…

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    Hallo @The Witch, ​Vielen Dank erstmal für Deine Antwort. Ich bin Bundesbeamtin und mein Arbeitgeber führt auch für Beamte das Hamburger Modell durch. Das mit der Krankschreibung und dem Gehalt ist mir bekannt. Darum geht es mir auch gar nicht. Tatsache ist ja, dass ich nur noch zu 50 % arbeitsfähig bin. Das wäre als Angestellte also eine teilweise Erwerbsminderungsrente. Bei Beamten gibt es da eben diese Teildienstfähigkeit. Und wenn ich das richtig verstanden habe, hat das einerseits Auswirkun…

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    Liebe @Hoffnung 64, ja, meine Lebermetastasen sind seit April 2017 verschwunden und die Knochenmetastasen sind verknöchert. Ganz verschwunden waren sie am Ende der Pacli-Chemo noch nicht, aber Caelyx hat dann den Rest erledigt. Meine letzten Kontrolluntersuchungen waren im September. Liebe Grüße Tinka

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    Liebe @elke, ​ich freue mich sehr mit Dir über das bisher erreichte. Nun wünsche ich Dir noch viel Kraft für die nächste Runde und dass sich dann alle Metastasen verkrümelt haben. Drücke Dich. Liebe @Freundchen70, wie geht es Dir? Bist Du schon zurück aus Deinem Urlaub? Konntest Du ihn genießen? Liebe Grüße Tinka

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    Ich bin Beamtin und bei mir wurde jetzt durch den Amtsarzt eine Teildienstfähigkeit von noch 50% festgestellt. Dies entspricht auch meinem Wunsch, da ich gerne wieder in Teilzeit arbeiten würde. ​Nun habe ich von meinem AG ein Schreiben bekommen, dass eine Teildienstfähigkeit festgestellt wurde und ich ja eine Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell machen möchte. Deshalb soll ich jetzt einen Wiedereingliederungsplan bis Ende Oktober einreichen. So weit, so gut. Allerdings war ich irritier…

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    Liebe @Hoffnung 64, ​auch ich habe Paclitaxel (3 Wochen, 1 Woche Pause) und Avastin (alle 3 Wochen) gegen meine Lebermetastasen bekommen und die Medikamente haben gute Arbeit geleistet. Insgesamt hatte ich 16 x Pacli, allerdings immer auch mit Pausen und habe danach wegen der Nebenwirkungen auf Caelyx gewechselt, welches auch gut wirkt. Ich habe meine Haare komplett verloren, jetzt sind sie schöner als vorher. Man kann die Zeit mit Perücke und oder Tüchern/Mützen gut überbrücken, vor allem im Wi…

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Tinka66 - - Austausch

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    @all, ​die Idee finde ich auch gut, aber welches Hotel ist es denn nun in Bad Kissingen? Und ist der Termin schon fix? Liebe Grüße Tinka

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    Liebe @Freundchen70, mir ist noch was eingefallen. Bekommst Du eigentlich Cortison und/oder andere Begleitmedikamente zur Infusion dazu? Vielleicht gibt es da auch noch eine Möglichkeit die Nebenwirkungen zu minimieren. Liebe Grüße Tinka

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    Liebe @Freundchen70, ​bei mir wurde nur am Anfang, als die Leberwerte und TM während der AHT stiegen (hatte ja erst keine Chemo) ein CT gemacht und als dort nichts zu sehen war, hat meine Onkologin ein MRT veranlasst. Da war dann das ganze Ausmaß zu sehen. Seitdem werden nur noch MRTs mit Kontratsmittel zur Kontrolle gemacht. Wenn bei Dir aber evtl. das CT aussagekräftiger ist, warum soll dann nur ein MRT gemacht werden? Es tut mir so leid, dass Du solche Probleme mit der Mundschleimhaut und der…

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    Liebe @Freundchen70, ​ich würde die Ergebnisse auch positiv betrachten, insbesondere, da Du ja jetzt noch eine zusätzliche Baustelle hast. Bei mir hat es auch eine Weile gedauert, bis die Metastasen ganz weg waren und eine Verringerung der TM und gute Leberwerte sind doch viel Wert. Bei mir waren die Metastasen in der Leber im CT gar nicht zu sehen, von daher würde ich jetzt auf die verschiedenen Ergebnisse von CT und MRT nicht so viel geben. Ganz liebe Grüße Tinka

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    Kiefernekrose

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    @Freundchen70, ​Mensch was für'n Sch.... Ich drücke Dich erstmal. Informationen habe ich diesbezüglich leider nicht, obwohl ich ja auch schon seit 2015 XGeva alle 4 Wochen bekomme und da auch die Gefahr einer Kiefernekrose besteht. Aber dass versuche ich auszublenden. Ich hoffe für Dich, dass es noch nicht so schlimm ist und dass Du einen guten und erfahrenen Zahnarzt findest. Alles Liebe Tinka

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    Liebe @kradabeg14, Renate, ​gerne würde ich Dich auf einen Kaffee oder zu einem leckeren Essen wieder treffen. Wenn es Dir dann wieder besser geht mit Deiner Kauleiste können wir gerne einen Termin ausmachen. Vielleicht haben ja auch andere Berliner(innen) Lust auf ein Treffen? Liebe @Tipi, ich gebe mein Bestes, damit das so bleibt. Danke allen fürs mitfreuen. Liebe Grüße Tinka

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Tinka66 - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo @RudiHH, ​Schön dass das Biopsieergebnis keinen Krebs gezeigt hat. Ich habe es schon oft gehört, dass die Chemo Veränderungen an der Schilddrüse hervorrufen kann. Das kann man aber in Ruhe abklären. Zitat von RudiHH: „Oh ja so sehr brauche ich das einfach mal Ruhe...............................!!!!! Nur wie soll das gehen...“ Wieso sollte das nicht gehen? Heike kommt doch sicherlich auch einige Tage ohne Dich klar, so wie Du jetzt auch. Ich weiß, dass einige Tage nicht reichen werden, aber…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Tinka66 - - Angehörige und Erkrankte

    Beitrag

    Lieber @RudiHH, ​ich freue mich mit Euch, dass in der Leber nichts ist. Und wie schon geschrieben wurde, es gibt schlimmeres als ungeklärte, hell leuchtende Stellen in der Schilddrüse. Zitat von RudiHH: „Wenn ich da meinen Körper sehe,... Zum Glück weiß meine Liebe das nicht. Ich muss was machen, so geht es nicht weiter.“ Ich mache mir da mehr Sorgen um Dich, Heike genießt jetzt die Zeit mit ihrer Freundin, vielleicht brauchst Du auch mal so eine Auszeit? Was ist so schlimm, dass Heike es nicht …

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    @enib, @Kavallo, @elke, @Andrea1968 ​vielen lieben Dank für's mitfreuen. Es ist insbesondere auch für meine Kinder wichtig zu wissen, dass ich ihnen noch erhalten bleibe. Der Schock über den schnellen Tod meines Mannes/ihres Vaters sitzt doch sehr tief. Meine Tochter wollte mich gar nicht mehr loslassen und hat mich superfest gedrückt. Ich hoffe, dass sie jetzt etwas weniger Angst um mich hat und sich voll und ganz auf Ihr Abitur konzentrieren kann. Liebe @Andrea1968 , ich kenne dieses Überforde…

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    Möchte mich auch mal mit guten Nachrichten melden. ​Ich hatte in den letzten Tagen: - Herzecho : ohne Befund, mein Herz ist gesund und kräftig und nimmt bislang keinen Schaden von den Chemos - MRT Wirbelsäule : die Knochenmetastasen verkalken/verknöchern weiter, die Knochen sind stabil, keine neuen Metastasen. - MRT Abdomen : alle Organe ohne Befund. Die Blutwerte sind so gut wie lange nicht mehr. Jippie, ein großer Freudensprung. Also weiter wie bisher, alle 4 Wochen Caelyx und XGeva. Nächste K…

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    Liebe @RESI, ​ich bekomme seit 1,5 Jahren alle 4 Wochen das Bisphosphonat XGeva als Spritze wegen Knochenmetastasen. Ein Port ist dafür nicht nötig. Eine Auswahl wurde mir damals nicht gegeben, hätte mich auch überfordert. Liebe Grüße Tinka

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Tinka66 - - Angehörige und Erkrankte

    Beitrag

    Liebe Heike, lieber Rudi, gerade erst habe ich Euch persönlich kennen lernen dürfen. Ihr seid so positiv. Ich bin mir sicher, dass alles gut ausgehen wird und wünsche Euch und den behandelnden Ärzten die notwendige Ruhe und Kraft für die Entscheidung, wie es weiter gehen soll. Ich möchte Euch folgende Zusage von Gott mitgeben: " Du darfst dir sicher sein, dass ich nie eines meiner Kinder im Stich lasse oder verlasse, nicht einmal für kurze Zeit. Meine Gegenwart wacht ständig über dir. Unauslösch…