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    Hallo an alle, wollte mich nur kurz mal wieder melden - ist alles ok bei mir. Gerade aus dem Urlaub zurueck (Mexiko, dieses mal). @Kirsten: so ein Mist. Da warte ich auch darauf... Aber das haben wir doch schon mal hingekriegt? Das schaffen wir auch nochmal? Nicht dass ich das gut finde. Hier steht uebrigens ONT-380 bei Hirnmetas hoch im Kurs. Ich habe da mit meiner Onko drueber geredet - offenbar gibt es bestimmte Indikatoren, ob das I'm Einzelfall wahrscheinlich hift, oder nicht. Waere viellei…

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    Hallo zusammen, es gibt mich noch, und es geht mir gut - soweit man das so sage kann... @heidilara hat mich angefunkt, danke schön! Irgendwie habe ich über Facebook, Arbeit, Urlaub dieses Forum aus den Augen verloren - tut mir echt leid... Muss mich wieder einlesen - aber hier ist die Kurzform was sich so abgespielt hat in letzter Zeit: nicht viel! Und das ist bei uns ja eher GUT so. Die "alten Hasen" werden sich vielleicht erinnern: ich musste wegen 4 grösserer und einer Menge kleiner Hirnmetas…

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    Hallo an alle, habe meine CT und ECHO Ergebnisse bekommen - puh, Stillstand. Jetzt muss nur noch das nächtliche MRI am 3. August gut ausgehen, dann habe ich wieder für 3 Monate Ruhe. Ergebnisse bekomme ich am 4. August telefonisch. Wird interessant wenn es schlecht News sind - unser Flug nach München geht am 5. August abends raus! Mit dem Thema Rente (das gibt es hier so nicht - hier bekommt man "Long Term Disability", und es ist auch mit MBC nicht selbstverständlich) habe ich auch schon herumüb…

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    Hallo an alle, und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe... Habe natürlich eine gute Ausrede: ich war auf einer kombinierten Privat- und Geschäftsreise in Salt Lake City (da hat die Firma, für die ich arbeite, ihre Zentrale). Was soll ich sagen: der Privat-Teil war phänomenal - meine Tochter und mein Mann waren ja dabei, und meine Tochter fragt schon, wann wir das nächste Mal da hinfliegen... Es ist aber auch wirklich toll da, mitten in den Rocky Mountains. Wir sind gewandert, durch …

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    @Kaye - wie schön! Ich freue mich sehr für Dich! Ich bin ja erst seit ein bisschen mehr als 2 Jahren dabei, aber mir geht das auch im Kopf herum, in letzer Zeit - ich würde gerne Teilzeit machen, erstmal 4 Tage, aber das ist hier in Nordamerika einfach nicht wirklich eine Option. Immerhin hat meine Chefin zugestimmt, dass ich unbezahlten Urlaub nehmen kann so dass ich meine Familien in Deutschland besuchen kann... Ist ja auch schon mal was... Verflixter Krebs! Dieses dauernde Gefühl "gegen die U…

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    Info zu Palbociclib (das heißt in Noramerika "Ibrance"): ibrance.com für wen es interessiert...

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    Hallo alle, da bin ich ja irgendwie froh dass ich nicht die einzige bin, die plötzlich stinksauer wird, oder ohne einen wirklichen Grund anfängt zu heulen. Und die heute die dritte email verschickt, um herauszufinden, ob das Leistungsmerkmal XY in der Release Z unterstützt ist, oder nicht. Das hat mir der Produktmanager schon 2 Mal am Telefon gesagt - ich kann mich beim Besten Willen nicht mehr erinnern. also schick ich jetzt eine Email, dann hab' ich es schriftlich und kann nachschauen! Meine T…

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    @Kaye - Natalie, ich merke auch, dass mir langsam die Puste ausgeht. Ich war frueher für ein nahezu unschlagbares Kurzzeitgedaechtnis bekannt. Das ist nicht mehr der Fall - wenn ich 3 Dinge beim Einkaufen besorgen will, dann bringe ich maximal 2 zurueck, wenn ich es nicht aufschreibe. Aber bei meinem Mann sieht's nicht toll aus im Job im Moment, da versuche ich natuerlich weiter zu arbeiten solange ich kann. Außerdem macht mir mein Job schon Spaß - ich wollte nur ich könnte 4-Tage-Woche machen. …

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    Hallo alle zusammen, es gibt mich noch! Die Ganzhirnbestrahlung hat mich insgesamt ziemlich mitgenommen - wenn auch die Ergebnisse beim ersten Kontroll-MRI gut waren. Ich versuche nur schon wieder (oder immer noch...) die Steroide abzusetzen - mein Körper hat sich offenbar daran gewöhnt sie von außen zugeführt zu bekommen, und jedesmal, wenn ich sie absetze geht es mir echt bescheiden... Na ja, mal sehen was dieses mal passiert... @Freundchen70 - Martina, ich hoffe dass es für eine Marker-Erhöhu…

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    @heidi1973 - Liebe Heidi, es tut mir so leid das zu hören - ich kann mir ungefähr vorstellen, wie es Dir jetzt geht. Aber bitte gib nicht auf! Mein Radio-Onkologe hat mir vor der Bestrahlung gesagt dass er mir versichern kann, dass ich nicht an den Hirnmetas (bei mir waren es 4 grössere und ein ganzer Haufen kleine - insgesamt 15) sterben werde. Ein schwacher Trost, aber irgendwie schon ein Trost, da der "Rest" (einige Knochenmetas) in meinem Fall mit Herzeptin und Perjeta seit 2 Jahren stabil i…

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    Hallo alle zusammen, nachdem es mir gerade meinen ganzen langen Post "zerschossen" hat, hier nochmal eine Kurzversion. Nach über 2 Stunden Warten (Termin war 10:30, letztlich mit dem Doc gesprochen haben wir um etwa 12:45) in Sunnybook waren es immerhin gute Nachrichten. Die meisten Metas sind nicht mehr zu sehen, die die noch sichtbar sind, sind stärker geschrumpft, als der Radioonkologe erwartet hatte. Keine weitere Behandlung, Kontroll MRI in 3 Monaten. Phew, so weit, so gut. Es ist möglich, …

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    Hallo an alle, ich bin gestern Nacht also zu meinem Hirn MRI geeiert - und die Ergebnisse bekomme ich erst am Montag. Da hat jemand einen interessanten Sinn für Humor in Sunnybrook - natuerlich sitzen wir alle gerne das Wochenende über auf glühenden Kohlen und wissen nicht, ob im Kopf munter die Metas wuchern, oder ob die ganzen Nebenwirkungen wenigstens nicht ganz umsonst waren, und es zumindest teilweise geholfen hat... Wir werden sehen... Ansonsten versuche ich zu arbeiten (was teilweise funk…

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    Hallo @Andrea1968 - das sind super Nachrichten, weiter so! Bei mir geht's so - ich versuche gerade von den Steroiden runterzukommen, und das geht nicht so toll. Ich fühle mich einfach nicht wohl, mir ist oft leicht schlecht, ich habe viel leichte Kopfschmerzen, ich bilde mir ein ich kann die Tumore (die 4 großen, die sie im MRI gefunden hatten) "fühlen". Ich habe einen MRI Termin am 27. April um 9 Uhr abends. Aber keinen Termin zur Besprechung der Ergebnisse? Und das nächste Staging nebst ECHO k…

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    Hallo alle zusammen - Funkstille beendet, wir sind wieder aus dem Urlaub zurück (leider...). Es war ganz toll, auch wenn ich mich an die erste Woche nicht wirklich erinnern kann. Ich habe angefangen, Steroide zu nehmen, ohne habe ich es einfach nicht mehr gepackt... Ich wollte das nicht, wirklich, weil doch schon viele sagen dass Steroide die womöglich noch vorhandenen Hirnmetas noch weiter zum Wachsen bringen, aber so schlecht wie es mir ging war es ohne halt auch keine Option mehr. Jedenfalls …

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    Ein kurzes Hallo von mir. Ich lebe noch - das ist immerhin etwas... Nebenwirkungen (von was auch immer) werden leider nicht besser. Ich bin immer noch schwach, müde, und mir ist oft schlecht. Haare lassen sich auch keine blicken, und zu allem Überfluss fallen jetzt auch noch die Augenbrauen aus... Na ja, auch schon egal... In der Arbeit geht es auch zu wie verrückt - mit einer Release Anfang März und vielen Leuten die gekündigt haben in den letzten Monaten, das hilft auch nicht wirklich. Ich hof…

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    Hallo zusammen, @Starlight_2013: Super! Weiter so! Die dummen Teile sollen sich in Wohlgefallen auflösen, und fertig! @Freundchen70: Verstehe ich total gut - ich habe jetzt schon Bammel vor dem nächsten Staging im Kopf - und das ist erst Ende März! Ansonsten hangele ich mich so von Tag zu Tag. Von Haaren ist nichts, aber schon absolut gar nichts zu sehen, und die Nebenwirkungen (was es ja hoffentlich sind) werden nicht wirklich besser... Jetzt warte ich nochmal ein paar Tage, wenn es dann immer …

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    Hallo zusammen, ich komme im Moment nicht so oft dazu, vorbeizuschauen, wie ich gerne würde... Das hat 3 Gründe: Die Bestrahlung sitzt mir jetzt doch sehr in den Knochen (oder wo auch immer... im Kopf?). Ich bin dauernd müde, schlafe aber nicht gut, nichts schmeckt mir wirklich (außer Süsses - ein Krapfen zum Beispiel, oder Kuchen, Schokolade und dergleichen - und so direkt will ich dem Krebs dann doch nicht in die Hände spielen! Obwohl, wenn ich weiter so abnehme, dann werde ich irgendwann auch…

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    Hallo @Neelix1979, sorry, bin Euch 6 Stunden hinterher und oft erst abends unserer Zeit unterwegs... Das kanadische Methadon wird anders bemessen, nicht in Tropfen. Ich habe mit 2 x täglich 2.5 mg angefangen, und bin mittlerweile bei 2 x täglich 10 mg - dabei soll es auch für's erste bleiben. Ich habe im Moment aber keine Chemo - ich hoffe dass es die Wirkung der Bestrahlung verbessert. Liebe Gruesse an alle!

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    Hallo zusammen, bin im Moment ein bisschen platt, das sind wohl die Nachwirkungen der Ganzhirnbestrahlung... Fatigue nennt man das glaube ich - hatte ich in meinem ganzen Leben noch nie (nicht mal während der Chemo). Jetzt fallen mir wirklich manchmal wenn ich am Laptop sitze und eigentlich arbeiten sollte mitten am helllichten Tag die Augen zu! Shocking!!! Meine Tochter kann's auch nicht glauben... So kennt sie mich definitiv nicht. Was daran besonders nervig ist, ist, dass ich mich nicht mehr …

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    Hallo @Geyerwalli schön dass du auch da bist jetzt! @Freundchen70: das ist was an meinem Leben so merkwürdig ist. Ich habe weitergearbeitet (auch durch die Chemo). Mein Leben war mit kleinen Abstrichen genau das selbe wie vor der Diagnose - eher besser. Ich hatte das Glück, dass ich schon seit vor der Diagnose aus dem Home Office arbeite für eine Firma in US. Mein Arbeitgeber hat sich super verhalten - das war aber natürlich in meinem Fall wegen Arbeit von zu Hause auch relativ einfach. Ich hatt…

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    Hallo an alle... @J.F. - danke! Das mit den Markern ist so eine Sache bei den BKlern. Es gibt scheint's Leute bei denen sie schlicht nichts anzeigen - so wie das bei mir bisher der Fall war. Ich hatte schon bei Diagnose Knochenmetas, und der einzige Blutwert, der ausserhalb der Norm war, war LDH. Nach der 3. Chemo war der aber aich wieder normal. Und das ist auch seitdem so geblieben. Dennoch wurden halt im Dezember ein ganzer Haufen Hirnmetas gefunden. Frage ich mich eben ob das deswegen der Fa…

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    Die lieben TMs... Meine sind normal, und sind das auch immer gewesen. Offenbar ist meinem Blut wurscht, was sich in meinem Körper abspielt... Selbst die Hirnmetas wuchern zwar munter vor sich hin, sind aber nirgendwo zu "erkennen"... Obwohl ich da schon mal drüber nachgedacht habe, ob das vielleicht an der Blut-Hirn-Schranke liegt? So wie die meds nicht ins Gehirn kommen, kommen auch keine Anzeichen ins Blut, dass im Kopf was nicht stimmt? Wer weiß... Jedenfalls geht's mir soweit gut. Leichte Ve…

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    Hallo zusammen, kurze Zwischenmeldung - alles ok bei mir. @Starlight_2013 Ja genau, das war exakt was ich meinte! Das Duracell Haserl! Es wird langsamer, aber noch rennt es! Werde langsam ein bisschen müder, aber so im Grossen und Ganzen geht's mir gut, in Anbetracht der Tatsche dass ich täglich mein Gehirn geröstet bekomme. Keine Kopfschmerzen (trotz verringerter Cortison-Dosis), und minimal Übelkeit. Die letzten paar kriege ich jetzt auch noch gebacken... sind ja nur noch 4. @Minzie Mit dem Me…

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    @Kaye wie schön, ich freue mich für Dich! Wollte mich auch nur kurz zurückmelden vom Schifahren. War toll! Ich hatte eine Menge Spaß, das Wetter hat größtenteils mitgespielt, und Hund, Kind und Kegel haben wir auch unter einen Hut gebracht... Ich hoffe ich kann das nächsten Winter noch einmal machen... Morgen geht's dann mit Bestrahlung weiter. Na ja, noch 6 von den dummen Dingern. Und dann sehen wir weiter - hoffentlich bekommen die doofen Metas richtig was auf die Mütze! Liebe Grüsse an alle, …

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    @Starlight_2013, danke Dir, es ist viel besser geworden, mit Dexamethasone bin ich ok, nur halt wie der "Energizer Bunny" x 100... Aber kein Kopfweh mehr, und Übelkeit ist auch so gut wie weg... Heute sind es 33% geschafft; 3 fertig, noch 7. Wir verreisen über das Wochenende - meine Tochter hat einen "PA day" - das ist Lehrer-Fortbildung, da haben die kiddos frei. Wir fahren zum Schifahren. Mal sehen wie es mir bis dahin geht - nach momentanem Stand werde ich wahrscheinlich das Nacht-Schifahren …

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    @Kaye meine Daumen sind auch gedrueckt. Bei mir sieht's eher aus, im Moment. Hatte gestern die erste Bestrahlung und dann nachts dermaßen fiese Kopfschmerzen, daß mir davon schlecht geworden ist. Jetzt haben sie mich auf Steroide gesetzt - das hilft wohl gegen die Kopfschmerzen, hat aber andere NWs, gegen die man dann wieder andere Medis nimmt... Inzwischen brauch ich eigentlich so eine Pillendose, damit ich keine von meinen Pillen vergesse... Na ja, geht auch vorbei, und immerhin habe ich mit h…

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    Hallo zusammen, ein letzter Post mit "ungegrilltem" Gehirn. Oh Mann: vor der Chemo hatte ich weit weniger Bammel, als vor dem Schei$$... Mehr vor den langfristigen NW - kurzfirstig wird's schon ok sein... ich bin da eigentlich eher tough und will unbedingt mit meiner Tochter nächstes Wochenende für ein langes WE zum Schifahren nach Blue Mountain (wofür wir auch gleich heute den ersten Schneesturm diesen Winters bekommen haben... :-)) Sophia freut sich sicher, wenn ich mit ihr den Kids-Hügel fahr…

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    Oops, sorry. Das ist bei mir schon vollautomatisch... M E T H A D O N. Whew, ok. Got it... Kurzer Update dazu: 2.5 mg 2 mal täglich. Niedrige Dosis, aber bisher keinerlei Nebenwirkungen... Alles ok... Jetzt muss es nur noch höher dosiert werden (ab Dienstag 2x5 mg) und dann helfen...

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    Hallo zusammen, und besonders @Minzie und @Maillot, habe gerade meine erste Dosis M* genommen (weil ich nie Opioide genommen habe, nur 2.5 mg). Mein nicht mit Gold aufzuwiegender Hausarzt hat es mir verschrieben als Schmerzmittel wegen der Knochenmetas (ha! ). @Minzie: Vielen lieben Dank für das Angebot , aber bloß nicht! Das würde Dich in Teufels Küche bringen, und mich auch. Und es geht ja auch anders! Jetzt muss es nur noch wirken. Erstmal mit Bestrahlung - drückt mir die Daumen dass es nicht…

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    Hallo Minzie, da bist Du ja! Wie schön dass Du jetzt auch da bist! Ich freu' mich! Annette

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    @Kaye, das ist ganz sicher ein gutes Zeichen! Wenn Deine Tumormarker mal so hoch waren, dann zeigen sie scheint's an (meine waren immer und sind auch nach wie vor im Normalbereich, scheinen demnach bei mir nicht aussagekräftig zu sein). Und wenn sie jetzt so niedrig sind, dann kann das nur "good news" bedeuten. Ich drücke trotzdem die Daumen - schaden kann's nicht!

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    @Don Quichote und @RESI, da bin ich sofort dabei - ein Kassenpferd! Das waere absolute Spitzenklasse! Und ich schwöre, dass es mir jedesmal 100% besser geht, wenn ich bei meinem Pferd war! Im Moment ist es bei uns leider zu kalt (bei -10 gehe nicht mal ich zum Reiten), aber morgen soll's besser werden, und schon bin ich weg, im Stall! Das ist echt ein Mähnenwunder! Wunderschön! Bevor ich meine jetzige Stute gekauft habe hatte ich eine Mischung Haflinger + Belgisches Kaltblut, die hatte auch so e…

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    Hallo @Don Quichote wow, drei Pferde! Wenn ich gross bin will ich auch drei... Ich hab bisher nur eins, finde aber, dass mich nichts so sehr entspannt und mir hilft, wie Stallarbeit oder Reiten...

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    Hallo @lilok, Zitat von lilok: „ Für mich entsteht die Frage: Wie kann man das im Alltag umsetzen? Vielleicht in Deutschland (noch) etwas einfacher als in den US. Ich esse z.Bsp. so gut wie keine Fertiggerichte, kaufe keine vorgefertigten Mischungen von irgendwas, trinke nur Kaffee oder Tee ohne Zucker, Wasser, und selten ein Glas Wein oder Bier. Aber wie ist es mit den Zwei Stück Schokolade (etwa 8 Gramm) die ich Mittags zum Kaffee genieße? Oder abends ein kleines Stück Marzipan? Oder den Teelö…

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    Hallo zusammen, Ich bin absolut gegen das "blame game" - keine(r) von uns ist in irgendeiner Form an dem "Schuld" was uns passiert. Aber es könnte vielleicht hilfreich sein (oder zumindest nicht schaden, wenn wenn es nicht zu Gewichtsverlust führt) weniger Zucker zu essen. Inbesondere raffinierten "weißen" Zucker, und den Fructosesirup, der in vielen Fertigessen / -backwaren verwendet wird - hier in Nordamerika auf jeden Fall. Das scheint möglicherweise laut dieser Pressemeldung einen potentiell…

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    Hallo und herzlich Willkommen

    AMinCAD - - Herzlich willkommen!

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    Vielen Dank für das nette Willkommen - ich hoffe ich kann lange mitschwatzen, und vielleicht ein paar Infos von der anderen Seite des grossen Teichs beisteuern...

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    Hallo und herzlich Willkommen

    AMinCAD - - Herzlich willkommen!

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    Hallo zusammen, für alle die mich nicht von woanders kennen: - Erstdiagnose Metastasierter BK im März 2014 - Bei Diagnose wenige (2-3) Knochenmetas (T10/11, Sternum) - 6 Zykeln Taxotere, Herceptin, Perjeta + Denosumab (Xgeva) - Derzeit im Körper stabil (selbst die Knochenmetas zeigen im Szintigramm nicht mehr an) - Leider ist der Krebs schlau, und hat sich in meinem Kopf angesiedelt; Bestrahlung geplant für Januar 2016 Ach ja, hätte ich fast vergessen: ich lebe seit fast 15 Jahren in Kanada, kom…

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    Studien zu Brustkrebs

    AMinCAD - - Informationen

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    (...) ich hatte mal vor einer Weile in dem anderen Forum einen Link gepostet zu einen Trial von Prof. Janni an der Uni Ulm zum Thema CTC und Lapatinib... Habe den Link wieder gefunden, falls es jemanden interessiert: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01619111 Für mich ist es ja leider zu spät, aber ich finde das Konzept echt cool - wenn man davon ausgeht, dass Tumorzellen sich über Lymph- oder Blutbahn verbreiten, dann wäre es doch fabelhaft, wenn man die kleinen Biester aus der Blutbahn entfernen,…

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    Und noch kurz was ganz anderes: ich hatte mal vor einer Weile in dem anderen Forum einen Link gepostet zu einen Trial von Prof. Janni an der Uni Ulm zum Thema CTC und Lapatinib... Habe den Link wieder gefunden, falls es jemanden interessiert: clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01619111 Für mich ist es ja leider zu spät, aber ich finde das Konzept echt cool - wenn man davon ausgeht, dass Tumorzellen sich über Lymph- oder Blutbahn verbreiten, dann wäre es doch fabelhaft, wenn man die kleinen Biester a…

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    Sowas aber auch! Lauter bekannte Namen! Hallo zusammen, habe jetzt auch hergefunden... @Anhe: was lange währt... Ich hatte heute nochmal ein MRI um endgültig festzustellen, wie viele miese kleine Untermieter sich in meinem Kopf eingenistet haben. Wenn ich "Glück" habe (ha! mit MBC bekommt man doch ganz neue Perspektiven!) komme ich für den Moment mit SRS davon; wenn ich Pech habe, wird man WBRT machen wollen. Und da habe ich eine Meinung dazu... Wir werden sehen, der nächste Termin mit der Auswe…