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    Bei mir konnten die Drainagen auch ewig nicht gezogen werden. Ein guter Rat von einer Schwester war einige Tage Ruhe einzuhalten und betroffene Seite möglichst wenig bewegen und sie hatte recht, deutliche Besserung. Leider wollte ich damals so schnell wie möglich wieder fit sein, aber manchmal scheint weniger doch besser zu sein. Grüsse Marion

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Also ich bringe auch noch meine Erfahrungen ein: Habe meinen Lukas gestillt und eigentlich von Anfang an an rechter Brust Stillprobleme, Brustentzündung an genau der Stelle an der nach 18 Monaten Brustkrebs festgestellt wurde. Also ich hatte 2007 mit 34 Jahren nach neoadjuvanter Chemo bei multizentrischen BK eine Mastektomie mit Expandereinlage 2 befallene Lymphknoten , Bestrahlung BW Lymphabflusswege und Mediastinum (Tumor lag sehr nah am Sternum) im Laufe der Jahre entwickelte sich Kapselfibro…

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    Ketogene Ernährung

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Hallo an alle Selbstversuch für ca 4 Wochen Vortrage über ketogene Ernährung bei Mamazone in den letzten Jahren. Erster Vortrag Dozent hatte Firma die Produkte verkauft Kritisch zu sehen. Zweiter Vortrag 2015 Patientin mit Lebermetastasen ergänzend zu Chemo mit gutem Erfolg. um in Ketose zu kommen darf man max. 20 g Kohlenhydrate pro Tag essen. Christiane Wader kontakt@ketolumne.de vortrag bei Diplompatientin 2015 anzusehen. Vortrag von 2017 keine ketogene Ernährung bei Krebs. Gibt Erfolgreiche …

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    Liebe Tipi, wunderbar sind gute Ergebnisse, ich wünsche Dir alles Gute Morgen letzte Bestrahlung der dritten Knochenmetastase an rechter Hüfte. Bin auf einer Seite froh über das Ende der Therapie. Trotzdem etwas unsicher, da der Bereich der ersten Metastase am linken Oberschenkel wieder mehr zwickt, überhaupt beim Treppen steigen. Naja habe Ärztin darüber Informiert, deshalb MRT Hüfte und Wirbelsäule bereits im Januar. Bis dahin Palpociclib und Denusomab weiter. ÄRZTIN hat gefragt ob unser Sohn …

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    Hab heute etwas gehört Bestimmte Chemos haben Thrombosen als Nebenwirkung. Bring es aber heute nicht mehr zusammen bis 21 Uhrin Augsburg und dann noch 80 km heimgefahren Grüsse

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    Diplompatientin 2017 in Augsburg

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Hallo an alle Jule ist ja bereits in Augsburg und wird hoffentlich super informiert. Ich wunsche eine schöne Zeit. Samstag und Sonntag werde ich fahren. Samstag mit Zug ab Otting Weilheim mit Nahverkehrsticket Am Sonntag mit dem Auto. VORTRÄGE KÖNNEN IM INTERNET ANGESCHAUT WERDEN LIEBE GRUSSE MARION Nur wenn Selbsthilfeorganisation für uns kämpfen verändert sich etwas in der Behandlung.

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    Liebe Jule vorerst einmal eine gute Reise Bin Freitag noch bei der Bestrahlung komme am Samstag mit dem Zug, vielleicht können wir uns kurz sprechen. Versuche Information bestmöglich aufzunehmen und hier wiederzugeben. Natürlich gelingt Dir das bestimmt besser. Grüße Marion

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    Liebe Hoffnung 64 und liebe Tipi, Ich kann verstehen das die Rückschläge jeden ganz tief ziehen können. Alle denken an Euch, trotzdem muss jeder seine schwierigen Ergebnisse selbst erst einmal verarbeiten und dagegen ankämpfen. Hoffentlich finden die Ärzte für euch die richtige Therapie. Bei Lebermetastasen gibt es doch verschiedene Möglichkeiten die Metastasen zu veröden, zb in Frankfurt ich glaub bei Prof Vogel. Mit Lasertherapie mit Radiowellen und so weiter vielleicht kannst du dich informie…

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    Diplompatientin 2017 in Augsburg

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Würde mich freuen einige von euch persönlich kennenzulernen. Ich fahre abends aber nach Hause

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    Diplompatientin 2017 in Augsburg

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Hallo, also ich finde 2017 sind besonders viele Vorträge für die metastasierte Form. Vielleicht meine ich es auch nur, da ich jetzt selbst Metastase habe. Ab nächsten Mittwoch ist nochmal ein Bestrahlungsblock geplant. Deshalb nur am Samstag und Sonntag nach Augsburg. Habe die letzten Wochen ein paar mal mit Biggi Wächter gemailt, viel Arbeit. Vielleicht kann ich ein paar von Euch persönlich kennenlernen. Für alle die nicht nach Augsburg kommen können, man kann bei Mamazone Mitglied werden Jahre…

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    Hallo an alle, bei uns scheint die Sonne im Augenblick direkt ins Schlafzimmer, wunderschön! Trotzdem aufstehen, habe mein Profil jetzt gründlich überarbeitet. Leukos sind trotz Pause zu niedrig nach 10 Tagen bei 1,8 deshalb auch Dosisreduzierung. Teilweise hatteich bei 125 mg bis zu 20 Tagen Pause. Deshalb keine Sorgen es geht glaub ich vielen so. Bei Mamazone in Augsburg ist dieses Jahr der Kongress auf metastasierten Brustkrebs ausgerichtet. Man kann sich Programm anschauen. Mein Sohn will je…

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    Ja, will schon nach Augsburg fahren, mal abwarten wie es mit Bestrahlung und Chemo so geht. Es sind viele Themen für Patienten mit Oligometastasierung. Ich werde aber jeden Tag nach Hause fahren. Grüße Marion

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    Liebe Brigitte Laut der Firma Pfitzer werden die Kosten von allen Krankenkassen übernommen. Telefoniere doch mit der Krankenkasse und frage nach. Mann kann auch Kontakt mit der Firma Pfitzer aufnehmen und Situation darstellen. Viel Erfolg

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    Hallo Mathi Es scheint der Krebs kommt in dieser Verbidung öfter vor. Arbeitskollegin hatte vor 30 Jahren BK und nach 19 Jahren Darmkrebs, leider ist sie dann daran auch mitmitte 60 daran verstorben. Ich bin jetz 45 Jahre, vor 10 Jahren BK mit 34 Jahren und jetz 10 Jahre später Knochenmetasen. Ist bei Euch schon ein Gentest gemacht worden? ich kenne nämlich eine Familie Darmkrebs in zwei Generationen, auffällige Genveränderungen. Deshalb wurden Kinder mit 20 jetzt am Darm vorsorglich operiert. G…

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    Guten Morgen an alle, auch bei mir sind Zysten im Lebergewebe schon seit 2007 bekannt, damals wurde mit der Chemo nicht begonnen bis es endgültig mit MRT der Leber geklärt. Zwischendurch wurde immer wieder Ultraschall gemacht. Liebe @Minouche ein MRT von der Leber gibt eventuell Sicherheit. Ich war doch in Grosshadern zur Zweitmeinung bei Fr Dr Würstlein also im PET CT keine negativen Veränderungen der Knochenmetastasen, bestrahlte Knochen besser nicht besrahlte gleichbleibend. Frau Dr Würstlein…

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    Hallo an alle, laut meiner Info sollen bei Ribociclip sich die Leukos etwas besser halten. Grüße Marion

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    Hallo bitte keine Sorgen machen, habe versucht mich abzulenken mit etwas Gartenarbeit. Gestern war ich bei BB Kontrolle und mit unserem Sohn Jeans kaufen im Brückencenter. Er ist so gewachsen, es passt nichts mehr. Er hatte nur noch eine passende Jeans im Schrank. Morgen um 11.00 Uhr habe ich Termin in Grosshadern um die Ergebnisse des PET CT zu besprechen und evtl Therapieumstellungen zu besprechen. Ich habe schon bammel, wieviel weitere Metastasen sind da? Am Abend haben mein Mann und ich unse…

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    Hallo alle zusammen, wir sind wieder Zuhause. Habe kurzentschlossen Urlaub an der Ostsee mit meiner Familie gemacht. Irgendwie schön und erholsame Tage, aber auch mit viel Wehmut ob nochmal Urlaub möglich. Wir haben uns die letzten Jahre auch nicht soviel Urlaub geleistet. Haben gebaut naja und dafür braucht man ja genügend Geld. Wurde dann 2007 krank und habe Arbeit als Krankenschwester schlecht geschafft, deshalb habe ich Stundenzahl nochmal reduziert. Jetzt wieder Metastasen und sehr wenig Kr…

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    CA 15-3

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Ich habe fast 10 Jahre den Tumormarker vertraut, Tumormarker wurde jahrelang durch Fr Dr Stieber bestimmt. BASISWERT bei 25. 2011 erhöhte Tumormarker bei 44. Riesige Aufregung [,lexicon]PET[/lexicon] CT usw. Ursache war dann Silikonentfernung und Brustrekonstruktion Januar 2017 Schmerzen an Hüfte bzw. Oberschenkel Tumormarker waren aber weiterhin hoechsten bei 30. Weiterhin Schmerzen und Metastase beim SZINTi . gruesse MARION

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    Hallo an alle, mein Besuch in Grosshadern bei Dr Würstlein war nicht so gut. Sie war nicht begeistert, das ich die weitere Therapie mit Palpo mit den neuen Metastasen anzweifle. Es hat nicht gefallen das ich in Grosshadern Genetik und auch Onkologe mit einbezogen habe. Bei meinem letzten Besuch in der Genetik wurde vieles kopiert und CD eingelesen, angeblich nichts vorhanden. Hab mich geargert scheint die Übernahme meiner Behandlung nicht wird eigentlich gar nicht gewünscht. Dr Wurstlein hat bei…

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    Also hatte Dienstag Gespräch mit Oberärztin in Erlangen Laut Tumorboard und Prof. Beckmann weiter IBRANCE Letrozol noch nicht ausreichende Zeit eingenommen. mein Einwand möglich das Knochenmetastasen nicht kleiner werden aber mehrere dazu kommen? Erlangen hat kapiert CT bei mir nicht aussagekräftig und jetzt Denusomab bekommen. Erlangen scheint etwas ratlos zusein. wird nochmal mit Studienarzt zusammen sprechen wegen palp2. Gibt es jemanden mit Palp2 Mutation und Metastasen so wie ich? hab ich e…

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    Hallo an alle hatte heute eigentlich Arztfreien Tag, mein Lukas und ich wollten so richtig die Ferien genießen, aber hatte insgesamt von drei Bekannten Besuch. Ablenkung ist gut , , aber Lukas war wieder etwas auf sich allein gestellt. Eigentlich wollten wir zusammen uns ausruhen und dann etwas m machen. Kein Haushalt, keine Bewegung nur Unterhaltung. Mir ist klar jeder versucht sein bestes , aber manchmal bin ich ungerecht und denke sind doch alle frohkeinen Krebs zu haben bzw. Keinen RuRückfal…

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    Ich bin leider auch bei denjenigen, die unter Ibrance einen weiteren Metastasenwachstum erleben muss. Vor fast 2 Wochen war ich am Boden zerstört. Jetzt denke ich es gibt trotzdem noch viele Möglichkeiten für uns. Am Mittwoch bekam ich die Tumorboardergebnisse Therapie so weiter wie bisher, ich war wütend , abwarten weitere 3 Monate und Metastasen können sich schnell entwickeln. Heute hatte ich gutes Gespräch mit Oberärztin: Haben jetzt kapiert meine Situation ist etwas schwierig. Knochenmetasta…

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    Brustkrebs triple-negativ

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Hallo an alle, eigentlich dachte ich Privatversicherte bekommen immer sofort Termine. Ist ja oft die erste Frage bei Terminvergabe. Auch bei MRT wie z.b. der Brust oder PET CT bekommen Privatversicherte ja immer leichter. Also wegen Termine nochmal nachfragen, oft gibt es auch eine sogenannte Privatsprechstunde, einfach zur Sekretärin des Chefarzt durchstellen lassen. Bin selbst 25 Jahre im medizinischen Bereich tä, manchmal wird leicht zuviel gemacht. Habe Jetzt Kassenpatient zur Zweitmeinung T…

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    Nun ist es also wirklich so, war gestern mit meiner Schwester bei Prof. Meindl , Palp 2 Mutation untypisch ist Erkrankungsalter bei mir von 34 Jahren normalerweise bei ca 50 Jahren. Kann auch noch weitere Ursache haben. Erlangen möchte Therapie trotz weiterer Metastasen Therapie mit Ibrance , Letrozol und Zometa, naja mal abwarten was Grosshadern meint. Nächste Woche wird es im Tumorboard besprochen. Habe jetzt 3 Zyklus von Ibrance eingenommen und jetzt Pause von bestimmt 2 Wochen. Grusse Marion

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    Guten Morgen an alle, habe heute Nacht trotz Sorgen mal wieder 6 Stunden geschlafen. GROSShadern hat mir und meiner Schwester Mutation Palp 2 erklärt und wird die neue Situation im Tumorboard bei Frau Dr Würstlein mit vorstellen. ERLANGEN hat gestern zuruck gerufen Obwohl Metastasen im Knochen mehr geworden sind, ich weiß durch MRT vom Becken davon. weitere Therapie mit IBRANCE obwohl mehr geworden sind. Kontrolle in 3 Monaten. Für mich schwierig Medikamente weiter enzunehmen obwohl es mehr Meta…

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    Versuche mit der Firma Pfitzer Kontakt aufzunehmen. HABe bereits wegen, Kostenübernahme oder auch längere Pause oder niedrigere Dosierung mit denen gemailt und heute bei Pfitzer angerufen, das trotz ihres Medikaments Metastasen gewachsen sind. Kann es sein, dass dein Tumor auch zuwenig Rezeptoren Östrogen hat. Meine Rezeptoren scheinen zu niedrig zu sein. Ich hoffe jetzt nochmal auf Grosshadern, nachdem in dem Gentest jetzt Veränderungen gefunden wurden. Und wegen der längeren Pause mach dir kei…

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    Besorgt euch Info von Mamazone Augsburg Buch von Goldmann Posch Überlebensbuch Brustkrebs Brustkrebs Deutschland e.V. Durch Information lernt man sehr viel und es ist wichtig denn Leilinien sind nur Grundversorgung. Vorträge von Mamazone können auch im Internet angeschaut werden

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    Ja es gibt Theorien, es gab in Würzburg Studie und auch schon Vorträge bei Mamazone Augsburg von einer Betroffenen Frau. Ich selbst habe jetzt nach 10 Jahren Knochenmetastasen und hab in meiner Verzweiflung auch einen Versuch von Kohlenhydrat freier Ernährung versucht, es sollen sogar nur 20 g Kohlenhydrate sein. Ich habe sebst Brot gebacken usw. Als Nebenwirkung hatte ich starke Verstopfung und so fürchterlich Lust auf normales Brot und eine Kartoffel. Nach 4 Wochen habe ich wieder Dinkelbrot R…

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    Hallo Jule Chemo war neoadjuvant, Tumor war auf 3 Uhr und ziemlich hinten an den Rippen. 2007 Stanze bei Frauenarzt in Dinkelbühl Histo wurde nach Schwabisch Gmünd bzw nach Tübingen geschickt. 2007 Mastektomie und Histologie in Erlangen 2017 Beide Knochenbiopsien also von Knochenstanze und Knochenoperation wurden in Erlangen untersucht. Mir ist auch aufgefallen Rezeptoren haben sich20 2007 nach neoadjuvanter Chemo verändert, langsam meine ich Tamoxifen hätte früher gewechselt werden sollen, dann…

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    Also als erstes: Am Mittwoch Termin in Grosshadern Genetik und Brustzentrum. Frau Jaennig hat zeitnahen Termin beschafft. Genmutation Palb2 neu endeckt, BRCA1 und 2 vor 9 Jahren negativ. 2007:Stanze ER 30% PR 80, Her2 neu 2+ , CISH NEG, Mammakarcinom rechts cT2 cN+ 30 mm Neoadjuvant 4x EC 4x Paclitaxal v.a Lk Metastase axillär Mastektomie ypT1b ypN1a mic 2/17 L0 V0 M0 G2 R0 (ER 40 PR neg. Her2 neu 1+ MIB 1%) Bestrahlung Brustwand und Lymphabfluss Tamoxifen für 10 Jahre Zoladex ca 4 Jahre zweimal…

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    Ich finde es super fur dich, leider habe ich keine so guten Nachrichten ibrance hat bei mir nicht gewirkt es sind weitere Knochenmetas da.

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    Hallo liebe Jule, gestern ist für mich eine Welt zusammen gebrochen. Es sind in 10 Wochen trotz Therapie mit Ibrance weitere Knochenmetastasen gewachsen. Die Metastasen sind im Ganzkörper CT nicht sichtbar es wurde wegen der Bestrahlung der Metastase ein Kontrollmrt gemacht und es wurden mind. 3 neue Metas entdeckt. Heute hat Arztin von Prof Meindl angerufen . Es wurden Auffälligkeiten festgestellt, soll zum Gespräch kommen. Ich habe von neuen Metastasen berichtet, sie versucht einen Termin für …

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    Versuche deine Erkältung mit viel Ruhe, Tee und Vitamine wieder in den Griff zu bekommen. Ich schwöre auf Hühnerbrühe, meine Mutter kocht jetzt immer wieder Hühnerbrühe. Fleisch wird klein gemacht und in 4 Portionen eingefroren und dann mit Suppeneinlage gegessen. Auch gute Rinderbrühe hat diese bestimmten Zusätzte für kranke Menschen. Es ist wichtig, dass die Brühe gut ausgekocht ist und Fettaugen schwimmen. Das sind alte Hausmittelchen und bei mir hilft es auch etwas bei diesen schlechten Leuk…

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    Mit dem Schlaf geht es mir genau so, bin oft gegen 21.00 Uhr fürchterlich müde und dann nach 4 oder 5 Stunden wieder wach. Aber schlechter schlafen ist noch einfacher, die vielen Gedanken die einem Nachts kommen sind halt schwierig . X geva ist doch Denosumab? Wird es nicht als Spritze gegeben? Vielleicht kannst du es selbst spritzen oder es gibt einen Arzt der es gibt?

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    Guten Abend, es tut mir leid lieber Gartenengel das schon wieder Probleme auftreten. Hauptsache du bekommst wieder besser Luft. Bei mir steht morgen letzte Bestrahlung des LWk 3 an. Morgen Abend wird mein Sohn in der Schule verabschiedet, er hat seine Prüfungen bestanden. Für Lukas war es auch eine Belastung die erneute Krebsdiagnose und lernen für Prüfungen. Mir fällt ein Stein vom Herz, er kann seine Ausbildung als Mechatroniker beginnen. Am Mittwoch dann das erste Screening Ganzkörper Ct zum …

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    Vitamin D

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Hallo, also Vortrag waren keine grossen Neuigkeiten. Vit D sollte bei Krebskranken bei mehr als 60 sein, ich habe etwas aufgeschrieben . Brauch morgen etwas Zeit um es zu sortieren Tschüß morgen früh um 7.30 zur Strahlentherapie nach Erlangen.

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    Gestern kam Bericht über Ibrance bei Plus Minus im Ersten . kann bestimmt in Mediathek angeschaut werden.

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    Liebe Jule, zu Deiner Hochzeit herzlichste Glückwunsche. Eure Liebe soll genauso jeden Tag neu und ein Leben lang sein. Nach Psalm 90 GOTTES LIEBE IST AN JEDEM MORGEN NEU. DARÜBER KANN MAN SICH SEIN LEBEN LANG FREUEN.

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    Vitamin D

    Marion - - Selbst Erkrankte

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    Am Donnerstag gehe ich auf Vortrag über Vit. D