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    Werkstatt und Handarbeitsecke

    Luise - - Austausch

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    Hallo zusammen, seit Anfang 2016, also kurz vor meiner Diagnose, stricke ich nach 30 Jahren Abstinenz wieder sehr intensiv. Zum Weihnachtsfest 2016 habe ich 20 Paar Socken gestrickt und alle meine Lieben beschenkt, damit etwas Wärmendes zur Erinnerung von mir bleibt, falls ich es nicht schaffe. Nebenbei war es während der Chemo zu dieser Zeit eine gute Vorbeugung gegen die Polyneuropathie durch das Oxaliplatin in den Händen. @Freundchen70: ich habe die Streifenferse gestrickt und mir dazu auch d…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, deine Mutlosigkeit ist verständlich, obwohl du ja selbst das Positive aufgezählt hast. Die Chemo wirkt anscheinend, und das sehr schnell. Es waren doch bisher erst 2. Und wenn es ihr außer der Müdigkeit und Schlappheit besser geht, ist ja auch die Möglichkeit des Krankenhausaufenthaltes eher gering. Als ich die letzten Tage so mitgelesen habe, habe ich mich spontan gefragt, warum du bei der Chemo dabei bist. Hinbringen und Abholen ist ja super, aber warum tust du dir die ganze Pr…

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    Wolle2 on Air

    Luise - - Austausch

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    Lieber Wolfgang, schön, dass du wieder da bist. Hoffentlich bessert sich dein Befinden weiterhin. Liebe Grüße und eine große Sendung voller Mut und Durchhaltevermögen Luise

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    Liebe @Silland, lieb, dass du fragst. Es geht mir im Moment sehr gut, nach einem wunderschönen Urlaub und einer überstandenen Bronchitis. Allerdings lauert die nächste Blutabnahme mit Tumormarkerbestimmung Anfang März, davor graut mir. Die Wahrscheinlichkeit, dass wieder was wächst, ist ja doch sehr hoch, und im Hintergrund winkt die HIPEC, auf die ich wirklich nicht scharf bin. Aber inzwischen habe ich Übung im Genießen der Gegenwart. Den Urlaub mit Flug hätte ich früher nie gemacht, da ich pan…

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Luise - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Andrea, herzlich willkommen hier, auch wenn man sich das lieber erspart hätte. Zwar habe ich nicht BSDK, sondern Darmkrebs mit Metastasen, aber ich kann dir versichern, dass nach dem ersten Schock und wenn die Behandlung angelaufen ist, man sich tatsächlich an den Krebs gewöhnen kann. Wir alle wissen nicht, wie lange wir haben, und deshalb habe ich mir gesagt, ich will mir meine restliche Zeit nicht mit Heulen und Zähneklappern vermiesen. Natürlich gelingt das nicht immer, aber sehr sehr o…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, du schriebst ja, dass ihr, um die Leber zu schonen, nicht die volle Übelkeitsprophylaxe bekommen habt. Ich hatte zu meiner Chemo ja Emend, aber bei den letzten Chemos trotzdem Übelkeit. Was mir geholfen hat, waren Seabands gegen Seekrankheit, Akupressurbänder für das Handgelenk. Gibt es in der Apotheke, sind nicht teuer. Helfen nur leider nicht jedem. Vielleicht sind sie einen Versuch wert. Bei mir war nach 5 Minuten die Übelkeit weg. Ganz liebe Grüße und ich schicke euch wärmend…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, ich sende euch einen dicken Drücker aus der Ferne. Liebe Grüße Luise

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, eure Situation zeigt mir wieder, wie unzureichend die Diagnostik doch ist. Die Tumormarker steigen, und es ist auf den Bildern nichts zu sehen. Als Betroffener ahnt man schon, dass das nicht in Ordnung ist, auch wenn von allen Seiten versucht wird, eine harmlose Erklärung zu finden. Dieser fiese Krebs kann sich leider ziemlich lange verstecken und nur aufgrund der Marker wird eben nicht behandelt. Ich erlebe das ja auch immer wieder, und zwar mit Bauchfellmetastasen, die schwer z…

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    Wolle2 on Air

    Luise - - Austausch

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    PS: @Mike64: wie soll Wolle anrufen, wenn er wegen der Beatmung nicht sprechen kann?

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    Wolle2 on Air

    Luise - - Austausch

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    Ihr Lieben, ich hatte schon mal zu diesem Thema geantwortet, aber irgendwie ist dieser Beitrag weg. Sucht mal im Internet nach dieser Firma, dann wird euch einiges klar. Eine Angehörige hat eine Zeitlang für die Firma gearbeitet. Miese Bezahlung, hohe Fluktuation, dauerndes spontanes Einspringen, 12- Stunden-Schichten werden als Bereitschaft getarnt und die Anfahrt wird nicht bezahlt, usw. Offensichtlich wird auch nicht auf die Eignung für diese Aufgabe geachtet. Dieses menschenverachtende Verha…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, mir fällt dazu nichts ein. So ein Dreck. Ganz viel Kraft wünsche ich euch und ein schnelles Anschlagen der Chemo mit wenig Nebenwirkungen. Ganz liebe Grüße Luise

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, ich drücke für morgen ganz fest die Daumen, dass sich alles als ungefährlich herausstellt. Dieser dauernde Stress ist nur schwer auszuhalten. Wir sind bei euch! Liebe Grüße von der bei euch am Flughafen wartenden Luise, die sich vor der nächsten Untersuchung noch ein wenig Sommer gönnen will.

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    Nein, hab nachgeguckt, das gibt es broschiert, als Kindle und als Hörbuch. Eventuell mal sehen, ob bei den Formaten was einstellbar ist. Oder den Filter Bücher auswählen.

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    Hallo, wie du mache ich mir ab und zu auch Gedanken über das Thema. Letztes Jahr ist meine gute Freundin an ihrem Leberkrebs gestorben und wir hatten vor allem in der letzten Zeit engen Kontakt. Durch einen Zufall fiel mir das Buch "Leben bis zuletzt" von Sven Gottschling in die Hände, was ihr sehr geholfen hat. Mir übrigens auch. Sie hat bis 4 Wochen vor ihrem Tod noch ein fast normales eigenständiges Leben gehabt und hat sich dann, auch wegen der Lektüre, in kompetente Hände begeben, d.h. Pall…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Luise - - Selbst Erkrankte

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    Ich war in Bad Oexen, hat mir gut gefallen. Liebe Grüße

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Luise - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Andrea, unabhängig von der Möglichkeit eines Vitaminmangels kann es sich auch um ein Fatigue-Syndrom handeln. In der Reha-Klinik, in der ich vor einem Jahr war, wurde zu dem Thema geforscht. So ist nach neueren Erkenntnissen nicht nur die Behandlung wie OP, Bestrahlung und Chemo für die Enstehung eines Fatigue-Syndrom verantwortlich, sondern auch der Krebs selbst. Kann ich im Nachhinein bestätigen: schon lange vor der Diagnose war ich immer ausgelaugt. In deiner Situation, mit allem, was d…

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    Danke euch beiden. Sooo leicht fällt mir dieses Mal das Genießen nicht, im Hintergrund lauert doch immer wieder die Unsicherheit, was da gerade im Körper passiert. Zumal es seit gestern ab und zu merkwürdig im Bauch piekst. @Keriam, ich hatte gehofft, dass du dich meldest. Einerseits ja gut, dass die Metastasen so geschrumpft sind, hat die Chemo also gewirkt. Andererseits ist da noch eine übrig und Schmerzen auszuhalten ist besonders schlimm. Merkwürdig, dass nichts dagegen wirkt. Wäre sonst ein…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger und liebe Heike, kann ich gut verstehen, dass die Gedanken bei euch Karussell spielen. Aber ist ein Anstieg der Leberwerte wirklich ein Zeichen für etwas in der Leber? Es kann ja nichts Großes sein, dass wäre bei den letzten Untersuchungen ja zu sehen gewesen. Bei mir haben die Metastasen die Leberwerte nicht verändert und bei meiner Freundin waren die Leberwerte noch in Ordnung, als sie schon riesige Tumore in der Leber hatte. Ich weiß, wieviel Kraft es kostet, immer wieder auf w…

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    Hallo zusammen, vielen Dank, @Dude42 und @Keriam für eure Rückmeldungen. Ich hoffe, es geht euch einigermaßen und ich hoffe, dass du, Keriam, Hilfe gegen die Schmerzen bekommen hast. Heute endlich mal keine Hiobsbotschaft: Der Tumormarker ist im Normalbereich und im Ultraschall war alles unauffällig. Juhuu!!! Den plumpsenden Stein müsst ihr bis zu den Alpen und bis Skagen gehört haben. Ich weiß auch nicht, wie ich das verkraftet hääte, wenn jetzt, 2 1/2 Monate nach der letzten schweren OP schon …

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Luise - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @Paiova, auch ich hoffe sehr und drücke dir die Daumen, dass dir die begonnene Therapie weiterhin gut hilft. Seit der Krebsdiagnose stricke auch ich ziemlich exzessiv, am liebsten komplizierte Muster aus schwierigen (englischen) Anleitungen. Letztes Jahr während der Chemozeit habe ich für die ganze große Familie Socken gestrickt, damit jeder etwas Wärmendes von mir besitzt, falls ich den Krebs nicht besiege. Das Stricken war sehr gut gegen die Neuropathie durch das Oxaliplatin, und mich be…

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    Hallo @Kampfzwerg, deine Situation kann ich sehr gut nachempfinden, da mein Mann vor 3 Jahren ebenfalls ein paraneoplastisches Syndrom in Form einer Gehirnentzündung hatte. Bei ihm war es allerdings nicht der onkoneuronale Antikörper Anti Hu sondern der Anti Tr, der mit dem Hodgkin-Lymphom verbunden wird. Gemeinerweise war das Kleinhirn hauptsächlich betroffen, so dass es zu starken Motorikstörungen, Hör- und Sehproblemen, Blasenlähmung usw. kam. Genau wie bei euch ging dann die Suche los und gl…

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    Liebe @Silland, wie lieb, dass du fragst. Mir geht es gut, inzwischen habe ich fast wieder meinen alten Trainingsstand. Eine Woche Nordsee hat sehr gut getan; morgen geht es für 2 Tage in ein Wellnesshotel (war ein Geschenk) und in 6 Tagen dann eine Woche Ostsee mit der ganzen Familie. Es werden wieder 20 Personen und ich schaffe auch dieses Jahr einen Großteil der Planung und meinen Teil der Einkäufe. Wie man sieht, versuchen wir, jeden Tag zu nutzen, denn Anfang Januar ist dann wieder der Tag …

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Luise - - Austausch

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    Ihr Lieben, da ich mich nun mutig verbindlich angemeldet habe, obwohl völlig unklar ist, was das nächste Jahr metastasentechnisch für Überraschungen bereit hält, ist mir bei der Zimmerbuchung für das CUP Vitalis aufgefallen, dass bei Direktbuchung auf der Hotelseite der günstigste Preis mit Stornierung bis 18 Uhr am Anreisetag zu finden ist. Doppelzimmer für 2 Personen für 294,50 € für 2 Nächte mit Frühstück. Booking.com verlangt 310 € und es kann nur bis zum Vortag storniert werden. Dann werd i…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Moin Rüdiger, in Gedanken begleite ich euch und hoffe, dass ihr heute einen vernünftigen Plan bekommt Ist eine blöde Situation mit dieser Ungewissheit. Liebe Grüße Luise

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Moin lieber Rüdiger, ich erwarte von meinen behandelnden Ärzten, dass sie neben der fachlichen Kompetenz (nach der ich sie ja meistens auswählen kann) vor allem, als Mensch ernst genommen und entsprechend behandelt zu werden. Seit meiner Krebserkrankung habe ich auch fast nur solche Ärzte erlebt. Besonders mein Onkologe ist wirklich menschlich und unterstützt seine Patienten auf jede erdenklich Weise. Sehr angenehm, wenn man nicht um Einweisungen, Überweisungen, PET/CTs, Medikamente usw. kämpfen…

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    Vielen Dank, liebe @Silland. Inzwischen geht es aufwärts, der Darm ist wieder in Ordnung, nur mein Magen meckert noch etwas. Da ich ja weiß, wie wichtig Bewegung ist, habe ich inzwischen wieder mit dem Crosstrainer angefangen und 4 km Spaziergänge schaffe ich auch locker. Mein Onkologe, der auch die onkologische Trainingstherapie unterstützt, meinte, dass er seitdem Erstaunliches gesehen hat. Also versuche ich, so schnell wie möglich wieder fit zu werden. Montag geht es dann wieder ins Fitnessst…

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    Hallo zusammen, zwar komme ich aus der Darmkrebs-Ecke und hatte nur FOLFOX, also kein Irinocetan. Mein Onkologe gab mir aber von Anfang an Emend, weil er erst gar keine Übelkeit auftreten lassen wollte. Zusätzlich gab es noch Aloxi als Bolus. Cortison wurde auf 4 mg als Infusion und 2mg an den folgenden Tagen zum Emend herunterdosiert und ich hatte trotzdem großen Hunger. Emend wirkte sehr gut; die leichte Übelkeit bei den letzten beiden Chemos bekam ich mit Seabands in den Griff. Falls es zu Üb…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, unglaublich, die Aufregung des gestrigen Tages überträgt sich richtig beim Lesen deines Beitrags. Der Tag war bestimmt sehr anstrengend und aufwühlend. Und, dass sich die Ärzte an dich erinnern, glaube ich gern, so anonym, wie man denkt, ist es wohl nicht. An mich haben sie sich auch gut erinnert. Schließlich seid ihr ein besonderes Paar im besten Sinn. Hoffentlich sind die nächsten Tage weniger aufregend und ihr könnt etwas zur Ruhe kommen. Liebe Grüße auch an deine Liebe Luise

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    Wolle2 on Air

    Luise - - Austausch

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    Hallo @Wolle2, auch ich verfolge deinen Thread schon eine Weile und auch ich habe höchsten Respekt vor dir. Gerade zu Zeiten, wenn es nicht gut läuft und das Selbstmitleid sich anschleichen will, half es mir, wie du in deiner Situation die Kraft findest, anderen Mut zuzusprechen. Ich bewundere das sehr. Gern würde ich dir ein paar Kilos abgeben, selbst bei den Schwierigkeiten nach meiner letzten OP habe ich nur 2 kg verloren. Fresubin fand ich wegen der Konsistenz ziemlich eklig, aber Fortimel h…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, heute drücke ich euch beiden ganz fest die Daumen. Hoffentlich läuft alles gut! Liebe Grüße Luise

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    Liebe Keriam, vielen lieben Dank. Ich wünsche dir so sehr, dass die Chemos richtig gut angeschlagen haben. Und ein Kontroll-CT ist sicher sinnvoll, auch wenn ich gut verstehen kann, dass du es auf eine Weise nicht wissen möchtest. Nur leider ist bei dieser Krankheit Verdrängung nicht immer eine gute Idee. Mich hat jetzt auch noch eine schwere Blaseninfektion heimgesucht und mein geplagter Darm muss mit dem Antibiotikum klarkommen. Das ist wohl dem Blasenkatheder geschuldet und ich hatte schon im…

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    Hallo ihr Lieben, nochmals danke für eure Wünsche, das ist total lieb. Seit heute bin ich endlich aus dem Krankenhaus. Leider verlief doch nicht alles komplikationslos. Zuerst Darmverschluss mit den netten Begleiterscheinungen und danach eine Woche Durchfall vom Feinsten. Daher wurde ich parenteral ernährt. Der Bauch ist etwas besser, fühlt sich aber immer noch an wie ein Dampfdruckkessel. Inzwischen ist klar, dass es 2 Metastasen, davon eine am Bauchfell waren. Der Primärtumor war schon ins Bau…

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Luise - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Heike und Rüdiger, auch ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Werte total langweilig sind. Hoffentlich wirkt das besonders gut, weil ich gerade mal wieder in meinem "Lieblings"krankenhaus in eurer Nähe bin und die Wünsche nicht so einen weiten Weg haben. Liebe Grüße Luise

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    Vielen Dank ihr Lieben. Nach einer Nacht auf der Intensivstation bin ich wieder im Zimmer. Auch diesmal ist mein Herz in die Knie gegangen, aber sie waren vorbereitet. Alles wurde entfernt und leider musste wegen der Verwachsungen ein Stück Dünndarm entfernt werden. Nun hoffe ich, dass alles komplikationslos verheilt. Liebe Grüße von der noch etwas bedröhnten Luise

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    Vielen lieben Dank euch allen. Morgen Mittag bin ich dran. Mein Zimmer habe ich schon bezogen und das OP-Hemd liegt hier schon. Irgendwie bin ich davon überzeugt, dass es diesmal gut geht. Es gibt ja für mich auch keine Wahl; wenn geschnitten werden kann, dann muss das raus. Noch bin ich ruhig, die Aufregung wird immer groß, wenn das Bett Richtung OP geschoben wird. Prämedikation bekomme ich nicht, muss auch so gehen. Ich melde mich dann nach der OP wieder. Liebe Grüße Luise

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    Liebe Fiona, ich drücke euch die Daumen, dass sich der Befund als harmlos herausstellt. Ohne Kontrastmittel ist die Interpretation natürlich sehr schwierig. Und die niedrigen Tumormarker sind doch ein gutes Zeichen. Liebe Grüße Luise

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    Ihr Lieben, der Übeltäter ist gefunden. Unglaublich aber wahr: es hat im anderen Eierstock geleuchtet und einige Lymphknoten in der Gegend waren auch sichtbar. Ärgerlich dabei ist, dass der Eierstock schon bei der OP vor 4 Monaten herausgenommen werden sollte, dies aber wegen der Reanimation nicht mehr geschah. Dann hätte ich den Mist jetzt nicht. Jetzt werde ich am Donnerstag zum (n+1)sten Mal aufgeschnitten und muss mich wieder durch die Nach-OP-Mühen wühlen. Falls ich das überlebe. Die gleich…

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    4tes KIz Treffen 2018 - Vorschläge

    Luise - - Austausch

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    Ihr Lieben, hab mich angemeldet, da ich beschlossen habe, dann noch zu leben. Dieses Jahr konnte ich ja nicht, weil ich meinen runden Geburtstag feiern wollte. Ich freue mich darauf, euch kennen zu lernen! Liebe Grüße Luise

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    OTT = Onkologische Trainingstherapie

    Luise - - Austausch

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    Liebe @Wangi, da wir ja quasi Nachbarinnen sind, kann ich dir verraten, dass es in der Löwenstadt ein Fitnessstudio gibt, dass die OTT anbietet. Die Chefin hat sich an der Sporthochschule Köln ausbilden lassen und betreut die Krebs-SportlerInnen. Inzwischen übernimmt sogar die AOK für ihre Versicherten die Kosten. Ich trainiere seit meiner Diagnose dort und es gefällt mir sehr gut. Liebe Grüße Luise

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    Liebe @Keriam, lieber @dagehtnochwas, eure lieben Worte zu lesen, tut wirklich gut, vielen Dank. Keriam, du steckst ja noch in einem tieferen Schlamassel und findest trotzdem noch Kraft für Aufmunterung. Ich drücke dich und schicke dir eine große Portion Kraft! Und dagehtnochwas, ich kann dir nur rückhaltlos zustimmen, das ist genau meine Ansicht. Nur manchmal tut man sich einfach nur Leid. Inzwischen habe ich mich aber mit der Situation arrangiert. Meine gute Laune und meinen Humor sowie die Zu…