Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-40 von insgesamt 789.

  • Benutzer-Avatarbild

    Toi, toi, toi, @Kati81. Ich überlege, ob ich mich doch noch testen lassen sollte. Es wurde damals nicht für notwendig gehalten, da ich bei ED 42 Jahre alt war. Die Schwester meiner Großmutter hatte in den 70/80er Jahren Brustkrebs. Mehr weiß ich nicht und könnte auch nicht in Erfahrung bringen. Aber, wenn ich die Kriterien richtig interpretiere, die @Finja aufgelistet hat, dann käme ich ja doch infrage für eine humangenetische Testung?! Oder?

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @laralo, ersteinmal, wie schön, dass es Euch gutgeht! Zwei ist ja auch ein sehr quirliges Alter Und es klingt auch sehr gut, dass Du stressresistenter als früher bist. Ich bin mir mittlerweile relativ sicher, dass Stress ein primärer Krankheitsauslöser ist. Zur Herzgeschichte: Ja, das kann mit allen möglichen Ursachen in Verbindung stehen. Der Mensch ist ja nunmal sehr komplex. Meine Tochter (heute 9) ist mit zwei komplizierten Herzfehlern geboren und das erste Mal drei Tage nach der Gebur…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe Ute @koelnerin, schön, von Dir zu hören und so können wir ja auch gleich zum Geburtstag gratulieren! Alles Gute!!! Liebe Claudi @allgaeu65, fünf Jahre sind eine sehr gute Hausnummer! Und es wird sicherlich zum ersten Jubiläumsmeilenstein alles gut sein. Jetzt noch der Fuß und Du bist quasi runderneuert Liebe @Bienchen, wie war's beim Friseur? Ich erinnere noch gut, wie so was Banales zu etwas ganz Großartigem werden kann. Liebe @Sabrina, Kopf hoch, das regelt sich sicherlich alles! Liebe @…

  • Benutzer-Avatarbild

    Tamoxifen und Strahlentherapie

    die Belle - - Selbst Erkrankte

    Beitrag

    Hallo @netti67, auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Schade, dass Du gleich zu Beginn so im Regen stehen gelassen wirst. Der Arzt sollte Dich schon über die Medikation aufklären, definitiv würde ich das auch nochmals mit der Strahlentherapie bzw den dortigen Ärzten besprechen. Grundsätzlich ist die parallele Behandlung kein Problem, bei mir wurde auch mit Tamoxifen während der Bestrahlung begonnen. Und ja, Du nimmst eine Tablette am Tag, vielen nehmen sie abends. Nebenwirkungen können, m…

  • Benutzer-Avatarbild

    Regina, ich freu mich mit Dir!

  • Benutzer-Avatarbild

    Ich wünsche Dir sehr sehr, dass es gut anschlägt und fabelhaft seinen Dienst verrichtet, liebe @Siena! Darf ich mal unbedarft und unwissend fragen, ob bei der Chemo die Haare wieder ausgehen? Das ist zwar das kleinere Übel, aber wenn man dauerhaft in Chemo muss, wäre ja zumindest schön, wenn man nicht auch noch nach krank aussieht. Unter Kadzyla gibt es ja keinen Haarausfall.

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Siena, wöchentlich ist sicher anstrengend. Wie viele Zyklen musst Du da durch? Ich hoffe, Du hast keine/wenig Nebenwirkungen! Ich bin auch in der Wirbelsäulenchirurgie operiert worden.

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Siena: „ Kadcyla hab ich gut vertragen, alle drei Wochen ist sehr entspannt und ich konnte auch normal arbeiten gehen.“ Ist das jetzt anders? Ist der Rhythmus verändert durch die neue Therapie und kannst Du nicht arbeiten gehen? Das wären für mich nun zwei Elemente, die ich nicht gern tauschen wollen würde. Ich bin gerade froh, dass ich halbwegs wieder mitlaufen kann - im doppelten Sinne. Zitat von Siena: „ Seit einiger Zeit tut mir allerdings auch das Steissbein weh, hoffe nicht da wä…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Sternchen76, nein, ich habe kein Zoladex bekommen. Ich hatte gut 15 Monate Tamoxifen bis zur Entdeckung der Knochenmetastasen im Becken. Aber immer das latente Gefühl, ich würde das gar nicht verstoffwechseln, warum auch immer. Liebe @Käthe, danke, alles gut soweit. Es wird jetzt nicht die Welt sofort untergehen, es war eben nur nicht das Wunschergebnis. Ich sehe das jetzt durchaus auch als Chance, um von medizinischer Seite nochmal nachzujustieren. Leicht ärgerlich ist schon, dass nur di…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Kati81: „ vielleicht rufst du morgen mal bei der Hotline von Brustkrebsddeutschland.ev an. Dort ist morgen Prof. Thommsen am Telefon, der sich gut im Bereich her2 auskennt. “ Danke für den Tipp, @Kati81, die Seite kannte ich komischerweise auch noch gar nicht. Diese Telefonsprechstunden sind sicherlich eine gute Alternative. Aber ich will jetzt erstmal den Bericht des Nuklearmediziners und dann das bewertende Gespräch mit meiner Onkologin abwarten.

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Siena: „ als ich Kadcyla bekommen habe, weil alle davon ausgegangen sind, dass die Metastasen auch Her2 sind, hab ich meinem Onko genau diese Frage gestellt. Ob es möglich sei, dass Herceptin schon versagt bzw. ob ich resistent bin. Darauf meinte er, dass das nicht wahrscheinlich ist, weil Kadcyla genau diese Resistenzen überwindet. Klar, nach einigen Jahren sind die Zellen vielleicht schlauer und werden auch dagegen resistent, aber anfangs würde es super wirken. Dann stellte sich ja r…

  • Benutzer-Avatarbild

    Was mich seit vorhin beschäftigt: falls aus welchen Gründen auch immer Herceptin bei mir vielleicht gar nicht so wirkt wie es sollte, weil irgendwelche Schranken und Blockaden von dem Wirkstoff nicht ausreichend durchbrochen werden, gibt es eine Alternative dazu? Oder wäre das dann am ehesten eine AHT?

  • Benutzer-Avatarbild

    und DANKE Euch allen fürs Mitdenken, was ggf noch optimiert werden muss, um die Metas zum Stillstand zu bewegen! Professor Schneeweis, bringe ich den durcheinander oder war der nicht auf anderem Terrain Experte? Ich finde das wirklich schwer herauszufinden, wer richtiger Ansprechpartner ist. Es sollte ja überall eine gute Versorgung herrschen - möchte man glauben. Und wie gesagt, generell sind meine Onkologen ein erfahrenes interdisziplinäres Team.

  • Benutzer-Avatarbild

    Ihr Lieben, ja, ich weiß, dass ganz viele Herceptin und Perjeta als Doppelblockade bekommen. Warum ich nicht, das hinterfrage ich natürlich jetzt nochmals. Ich denke, da das Emtansin im Kadcyla auch eine Art Doppelblockade darstellt. Die Eierstöcke sind auf jeden Fall dran, wo ich selber Einfluss nehmen kann, versuche ich es auch. Auch an Bewegung und Ernährung wird nochmal geschraubt. Da war ich leider nicht konsequent genug, auch wenn wir uns schon sehr gesund ernähren (aber schon immer).

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Jule66: „ Zunächst muss man sich mit dem sogenannten triple positivem Tumor, den @die Belle ja hat, beschäftigen. Er ist nicht nur der Seltenste mit <10 %, er ist auch schwierig zu behandeln, trotz dass man meinen könnte, man hätte ja alle Waffen zur Verfügung.“ Puh, ob Du's jetzt glaubst oder nicht, liebe @Jule66, trotzdessen, dass ich mich nun seit zweieinhalb Jahren mit dem Thema auseinandersetze, wusste ich überhaupt nicht, dass ich triple positiv bin bzw hab das nicht so abgespeic…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Finja: „Liebe Belle, wegen der Eierstock-OP denke ich auch, dass diese sehr sinnvoll ist. Und da bei Dir "nur" die Eierstöcke und nicht auch die Gebärmutter entfernt werden dann wie bei mir, ist der Eingriff auch nicht sehr groß.“ Liebe @Finja, das steht zumindest jetzt ganz oben auf der Gesprächsliste. Eierstöcke geht glaub ich sogar ambulant. Meinetwegen kann auch die Gebärmutter raus, ich brauch das beides nicht mehr. Meine Gynäkologin wird mich da definitiv unterstützen und meine O…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von ushuaia: „ Das Knochenszintigramm zeigte also tatsächlich einen Flare-Effekt. “ Liebe Anja @ushuaia, man lernt wirklich nie aus. Davon hab ich noch nie gehört! Theoretisch möglich wäre das bei mir natürlich auch, aber der Nuklearmediziner hat nichts dazu angedeutet. Er war aber ohnehin eher der Typ der kurzen Worte. Auf jeden Fall sind auch bei mir (wie bei jedem Menschen) die Knochen im steten Umbau. Ich wünsche Dir, dass Du Dich weiterhin nicht um die Herde sorgen musst - zumindest k…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Jule66: „ Her2 ist immer aggressiv, der Rezeptor ist quasi ein Wachstumsrezeptor. Nichtsdestotrotz lässt er sich mittlerweile gut behandeln!“ Und darauf hoffe ich auch! Wir werden uns schon arrangieren lernen.

  • Benutzer-Avatarbild

    Danke für Deine Ausführungen, liebe @Jule66! Einiges war mir bekannt, anderes bleibt irgendwie ein Rätsel. Zitat von Jule66: „ Und aus der Dauer, wann sie nach Erstdiagnose auftreten (erkennbar sind durch Wachstum), die Aggressivität dieser erkennen kann.“ Dann muss ich wohl davon ausgehen, dass meine Biester sehr aggressiv sind? Ich bin mir manchmal auch nicht so sicher, ob es tatsächlich gut war, die Therapie mit der Mastektomie einzuleiten. Damit war der Tumor zwar futsch, aber es gibt eben a…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Jule66: „ Die Tatsache, dass sonst alles stabil ist, zeigt, dass Kadcyla wirkt. Zumindest n den Organen, was ich für noch wichtiger erachte.“ Ja, das sehe ich auch als den absolut wesentlicheren Teil an! Zitat von Jule66: „ Dann kannst Du wenigstens der Hormonabhängigkeit Rechnung tragen, ohne das wirksame Kadcyla absetzen zu müssen.“ Ja, das scheint mir derzeit im Grunde auch der kritische Part zu sein und ich verstehe nicht, warum da so leichtsinnig mit umgegangen wird. Ich werde es …

  • Benutzer-Avatarbild

    @Käthe, halt die Ohren steif und wenn Du Elvis gefunden hast, sag Bescheid Schönes Wochenende allen - vor allem Claudi @allgaeu65 bei Kleiderkauf und Ausfahrt!

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Finja, ich wünsche Dir gute Besserung! Woher kommt das Fieber? Auf jeden Fall schone Dich und mach Dich wegen der Arbeit nicht verrückt.

  • Benutzer-Avatarbild

    Ach, und eine Verständnisfrage hab ich noch - ich würde den Mistviechern gern irgendwie bestmöglich auf die Schliche kommen: Müssen wir generell davon ausgehen, dass sich die Metas von den Knochen aus weiter ausbreiten? Die Onkologin sagte zwar mal, dass es da keine Korrelation à la "jetzt im Knochen, gleich überall" gäbe. Aber bei einigen haben sich ja doch in den Organen zusätzliche Ableger eingenistet - @Tinka66, haben sie da bei dir bsw eine Erklärung?

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Jule66: „Zitat von die Belle: „eine AHT wäre im Zusammenspiel mit Kadcyla nicht angebracht“ Das ist so richtig, denn Kadcyla ist auch eine Chemo! Und zweitgleich zur Chemo gibts ja keine AHT.“ Stimmt. Irgendwie vergesse ich das immer, weil es "nur" der Chemo-Zusatzbaustein ist. Dann würde das tatsächlich nicht gehen, wenn es bei der Therapie bleibt. Du schriebst, dass aus Deiner Sicht das Kadcyla doch ganz gut greift, woran machst Du das fest? In meiner laienhaften Vorstellung hätten d…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von Jule66: „ Wobei- so wirklich schlecht ist das ja nicht! Ich glaube nicht, dass die Minidinger neu dazu gekommen sind, möglicherweise waren sie winzig klein schon vor 9 Monaten vorhanden, nur nicht darstellbar. Von daher würde Kadcyla schon seine Arbeit ordentlich verrichten. Auch würde ich Xgeva anstelle von Bisphosphonaten ansprechen. Schön ist, dass es im Becken ruhg ist und du wieder so toll laufen kannst. Die Minidinger werden auch noch verkalken.“ Liebe @Jule66, liebe alle, vielen…

  • Benutzer-Avatarbild

    Ihr Lieben, mittlerweile geht's schon wieder - auch Dank Euch! Ich bin okay, wäre aber natürlich glücklicher, wenn überall Stillstand wäre. Allerdings, es hat sich im Grunde nicht so viel zu vor dem Szinti verändert. Ich hab ja auch nicht geglaubt, dass die im Becken verschwinden. Jetzt sind es also mehr. Das ist prinzipiell nicht super, aber es ist immer noch "nur" in den Knochen. Oder seh ich das zu positiv? Resi, ich weiß noch nichts weiter. Keine Ahnung, wie schnell der Bericht an die Onkolo…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Finja, ich weiß es alles noch nicht. Dass Xgeva wirksamer sein soll/kann, habe ich auch gelesen. Ich werde das ansprechen, muss jetzt aber erstmal abwarten, bis der Bericht an die Onkologie geht. Mit einer Linie meint er, dass es sich alles auf einer Achse befindet und nicht im gesamten Sklett verstreut ist. Keine Ahnung, was daran virteilhafter ist. Er sagte, due Metas arbeiten sich nicht in dem Sinne im Knochen vir, sondern deren Bildung wird über die Blutbahn gesteuert. Welchen Test me…

  • Benutzer-Avatarbild

    Keine Angst, den Mut verliere ich nicht. Aber ich bin deprimiert. Und versteh einmal weniger, wie die Zellen ticken. Ich würde das gerne beeinflussen können - als nur zuzuschauen. Ich muss jetzt abwarten, was die Onkologie beratschlägt. Warum manche Zometa, andere Xgeva bekommen? Ja, vielleicht wäre ein Wechsel ratsam? Und ib Kadcyla noch das richtige ist. Wie kann es sein, dass es im Becken scheinbar wirkt, da ist nichts Neues dazu gekommen, aber woanders nicht? Alles ernüchternd,

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Finja, mal hören, was der nächste Plan ist. Der Nuklearmediziner sagte, "es ist ernst, aber nicht hoffnungslos". Alle sagen ja immer, mit Knochenmetastasen kann man gut leben - aber die können sich doch nicht einfach überall ausbreiten, oder? Er meinte, es sei ganz gut, dass die sozusagen in einer Linie seien. er schreibt jetzt den Bericht und dann werden sie beraten. Wahrscheinlich erstmal CT, um zu schauen, ob es eine Frakturgefährdung gubt. Ich hab fatalerweise wieder keine Schmerzen E…

  • Benutzer-Avatarbild

    @Käthe, ich freu mich, dass Du endlich ärztlichen Zuspruch und Support erhältst!

  • Benutzer-Avatarbild

    Danke für die Daumen - es hat leider nichts genützt. Die schwankenden Tumormarker waren leider keine Laborirritation. Ich bin niedergeschlagen, es sind drei neue Minimetastasen hinzugekommen. Brust- und Lendenwirbel, Sitzbeinhöcker Zumindest im Becken nichts Neues. Warum reagieren die Mistzellen nicht auf die Therapie? Suchen sie immer die falschen Medikamente für mich aus? Ich bin gerade deprimiert und hab das Gefühl, egal, was ich klaglos tue, ich kann hier nicht gewinnen. Sch...

  • Benutzer-Avatarbild

    Danke, @Siena, ich bin gespannt. Ich hatte bisher nur jeweils ein Szinti im Rahmen des Stagings und da war ich jeweils stationär in der Klinik. Und vom Röntgen und dem Ultraschall vor kurzem hab ich im Anschluss auch nichts gehört. Das handhabt wohl jede Klinik anders.

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von RESI: „Liebe Belle - ich begleite Dich in Gedanken! Du wirkst noch ruhig. Ich würde ziemlich in Panik verfallen. “ Na ja, mal ganz pragmatisch, was hab ich von Panik Ich mach mir schon Sorgen, aber letztlich kann ich es ja ohnehin nicht beeinflussen, was da in den Knochen vorgeht. Ich hoffe eben, dass sich alles stabil hält. Ich weiß jetzt auch nicht, ob es generell schlechter wäre, wenn es an anderen Knochenstellen weitere Metastasen geben würde - außer, dass das dann wohl hieße, dass…

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe @Finja, liebe alle, Danke wie immer für Eure Sichtweisen und Haltungen. Auch wenn wir alle vieles ganz ähnlich empfinden, reagiert doch jede auf andere Schlagwörter empfindlich. Und das ist ein wenig, was ich mit Triggerfragen meine, Finja. Bei mir ist das ganz stark Vokabular wie "Lebensverlängerung", "Überlebensrate" etc. pp. Das gibt einen ganz schalen Beigeschmack und ein ungutes Gefühl. Ich WILL mich damit einfach nicht wirklich auseinandersetzen. Neuerdings bekomm ich bei FB auch mer…

  • Benutzer-Avatarbild

    Danke, liebe @mohnblume79. Wenn man mir sagst, ich könne nicht mehr laufen, dann kann ich ja stur werden

  • Benutzer-Avatarbild

    Liebe alle, ich lass auch mal kurz Grüße da und freu mich mit Dir, liebe @Käthe, dass nun doch Bewegung in dem Ganzen ist! Toi, toi, toi für alles! Du machst das schon richtig. Höre auf Deine Gefühle und glaub an Dich. Die Osterferien sind zu Ende, die Meerzeit war viiiiiiel zu kurz - aber ich bin ganz stolz auf eine 15km-Wanderung durch Dünen, Wald und Strand. Wer hätte das gedacht!? Also, außer mir Zugegebenermaßen war ich aber auch tagelang kaputt danach. Der Rest der Familie aber auch. Genie…

  • Benutzer-Avatarbild

    Ihr Lieben alle, bleibt weiter mutig und schaut nach vorne! @elke, ich hoffe einfach mit Dir, dass es im Juni nur gute Aussagen gibt! Und @Hoffnung 64, Dir einen guten Therapiewechsel! Sicherlich war die Zeit in London schön! Ja, wie gehe ich damit um? Im Grunde wie @Tipi. Es geht ja nur das Annehmen. Was nützt es mir, mich dagegen zu stellen? Aber, die Befindlichkeiten sind jetzt durchaus anders als bei meiner ED 2015. Damals lief das Thema Krebs und Therapie nach der ersten Einarbeitung in die…

  • Benutzer-Avatarbild

    Zitat von elke: „ da wird man dann sehen, ob die Ruhe trügerisch war. “ Liebe @elke, ich drück Dir sehr die Daumen, dass Ruhe einfach auch nur Ruhe bedeutet! Nichtsdestotrotz ist mir der Satz so ins Auge gesprungen, weil er es ganz gut auf den Punkt bringt. Wie geht ihr mit dem Gefühl des ständigen Hinterhalts um? Oder habt ihr das gar nicht? Legt sich das mit der Zeit?

  • Benutzer-Avatarbild

    Der Mutmachthread

    die Belle - - Selbst Erkrankte

    Beitrag

    Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Gesundheit!

  • Benutzer-Avatarbild

    Danke für Eure detaillierte Nachforschung. Erschreckend, womit sich scheinbar Menschen doch profilieren müssen.