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    Zitat von Hundertreich: „Ansonsten werde ich wohl Xeloda bekommen. Habt ihr Erfahrungen damit?“ ​Liebe @Hundertreich, ​ich nehme jetzt Xeloda im 5. Zyklus (2 Wochen Einnahme/1 Woche Pause). Ich habe mit einer sehr hohen Dosis angefangen und bekam dabei Brustschmerzen, ein schnell durchgeführtes EKG gab Entwarnung, daraufhin wurde gleich die Dosis reduziert. ​Haare fallen bei Xeloda nicht aus, d.h, sie sollten bei Dir dann eigentlich wieder wachsen. Die Haut leidet schon, aber das kann man auch d…

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    Die Deutsche Krebsstiftung lädt ein zum: German Cancer Survivors Day 2018 am 7. Juni 2018 im Sony Center am Potsdamer Platz, Berlin deutsche-krebsstiftung.de/startseite Liebe Grüße ​Tinka

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    Presseinfos/ Sammelthread

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    "Jenke macht Mut! Leben mit Brustkrebs" am Montag 07.05.2018 um 20.15 Uhr im RTL ​keine Ahnung, ob dass was Vernünftiges ist, aber Jenke ist eigentlich dafür bekannt, dass er gut recherchiert. Mal abwarten. ​Liebe Grüße Tinka

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    Zitat von pätzi: „@Tinka66, was für NW hattest du? Jetzt ist es besser?“ ​Liebe @pätzi, ​bei mir haben die Knochen- und Muskelschmerzen vor allem in den Beinen so stark zugenommen, dass ich immer schlechter laufen konnte und die Schmerzmittel hochdosieren musste. Seitdem ich XGeva nur noch alle 3 Monate bekomme ist es viel, viel besser, ich brauche viel weniger Schmerzmittel und die Knochenmetas sind weiterhin inaktiv und verknöchert. Seit ich XGeva bekomme sind auch keine weiteren Knochenmetast…

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    Zitat von pätzi: „Bleibt noch das Xgeva. Das bekomme ich alle 4 Wochen gespritzt. Da ist dann das Problem das ich im Dez. eine Kreuzfahrt mache und das dann genau darein fällt. Bekommt hier noch jemand diese Spritzen? Wie macht ihr das?“ ​Liebe@'pätzi', ​es ist meines Wissens und nach meiner Erfahrung überhaupt kein Problem die XGeva-Spritze zu verschieben, gerade wenn man sie schon über einen längeren Zeitraum alle 4 Wochen bekommt. Ich bekomme mittlerweile (nach fast 2 Jahren im 4-Wochen-Rhyth…

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    Liebe @Freundchen70, ​ich bin mittlerweile im 4. Zyklus mit Xeloda und habe schon die zweite Dosisreduzierung. Ich habe aber auch mit einer sehr hohen Dosierung angefangen. Anfangs hatte ich plötzlich Brustschmerzen mit Ausstrahlung, das kurzfristig durchgeführte EKG gab aber Entwarnung. Ansonsten leidet meine Haut viel mehr als unter Caelyx, auch an weniger schönen Stellen und ich werde sehr sehr müde im Verlauf des Zyklus, daher auch die nochmalige Reduzierung. Die Blutwerte werden aber von ma…

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    Heute ist Thema in rbb Praxis "Brustkrebs: Heilung ist möglich, neue Therapieansätze" ​Viele Grüße ​Tinka

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    Zitat von die Belle: „Die Onkologin sagte zwar mal, dass es da keine Korrelation à la "jetzt im Knochen, gleich überall" gäbe. Aber bei einigen haben sich ja doch in den Organen zusätzliche Ableger eingenistet“ ​Liebe '@die Belle', ​bei mir scheint es so zu sein, dass halt mein Tumor sehr streufreudig war. Ich wurde ja auch erst operiert und bekam dann anfangs nur eine AHT und XGeva. Ich vermute, dass die Lebermetastasen im Ansatz auch schon bei der Erstdiagnose da waren und nur nicht gesehen wu…

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    Liebe @die Belle, ​bei mir wurden ja schon bei Erstdiagnose 07/2015 Knochenmetastasen in der gesamten Wirbelsäule und Becken festgestellt. Ich bekomme seitdem XGeva, erst alle 4 Wochen, seit Oktober 2017 nur noch alle drei Monate (wegen der Nebenwirkungen, die sich potenziert hatten). Seitdem haben sich alle Metastasen sklerolisiert und es sind keine Knochenmetastasen mehr dazu gekommen. Bruchgefahr besteht nicht. Zu sehen sind sie aber in jedem MRT und das wird auch so bleiben, da ja eine Verän…

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    Zitat von Käthe: „Seit heute läuft die Tablettenchemo. 10 Pillen pro Tag, weil es das Zeug nur in so mini Dosierung gibt. Total dämlich, aber naja, wenigstens sind die Tabletten rosa und zumindest nett anzusehen“ ​Hallo @Käthe, ​ich nehme ja auch seit 3 Zyklen Xeloda und es gibt die Dosierung in 150 mg und in 500 mg. Je nach Körperoberfläche wird die Menge berechnet. Ich habe mit 2300 mg /2 x täglich angefangen, d.h. 4 x 500 mg und 2 x 150 mg. Welche Menge bekommst Du denn? Ich habe wegen der Ne…

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    Zitat von Hoffnung 64: „so nach langer schreibpause War ich heute zur leberpunktion im krankenhaus. Mein Bauch tut noch ganz schön weh und mir wurden 5 proben aus der leber entnommen. Das wurde mit örtlicher Betäubung gemacht. Am grünen Donnerstag dann die Auswertung dazu.“ Liebe Gabi, ​dann hoffe ich mal, dass es bei Dir endlich einen wirksamen Ansatz gibt. Stand nicht auch eine Taxan-Chemo im Raum? ​Wahrscheinlich bekommst Du den weiteren Fahrplan dann auch am Gründonnerstag. Ich hoffe, dass D…

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    Liebe @Korky, ​"Ich schicke Dir für jeden Kummer einen Engel" ​und bete für Dich, dass alle drei Metas komplikationslos entfernt werden und Du bald wieder gesund und fröhlich Dein Leben genießen kannst und für Deine Kinder da sein kannst. ​Ganz liebe Grüße Tinka

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    Liebe Dinosaurier, ​da kann ich nur sagen "Daumen hoch" ​Deine Geschichte macht Mut und gibt Zuversicht. ​Ich wünsche Dir, dass Du trotz der Verluste Dein Leben noch genießen kannst. ​Ganz liebe Grüße ​Tinka

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    Zitat von Miri66: „ich hab da mal ne Frage: bzw. 2 Fragen: also, wie oft laßt ihr euren Port spülen? Bei mir ist es alle 3 Monate. Von manchen hab ich schon gehört, dass es gar nicht zwingend ist mit dem Spülen, andere hatten es 1x im Monat. Wie haltet ihr es damit? Und meine 2. Frage. Ich bekomme alle 3 Monate Xgeva gespritzt. Nehme Ibrance und Faslo. Manche sagen, dass sie Xgeva jeden Monat gespritzt bekommen?! Hab mit meinem Onkologen schon darüber gesprochen, wollte nur mal von eurer Therapi…

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    @Sternchen76, ​ich bekomme immer ein MRT für die WS/Knochen ohne Kontrastmittel und ein MRT Abdomen mit Kontrastmittel, damit die Organe besser dargestellt werden können. ​Meine Knochenmetas sind auch ohne Kontrastmittel gut zu erkennen. Aber das ist nur meine ganz persönliche Erfahrung. ​Wann bekommst Du denn das Ergebnis? ​Liebe Grüße Tinka

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von Miggel1966: „Kann man jemals wieder, auch wenn es nur kurze Momente sind, unbeschwert sein, an irgendetwas wieder richtige Freude empfinden??“ Liebe Michaela, ​ich denke ja. Bei mir ist es jetzt ein Jahr her und auch ich trauere und vermisse meinen Mann noch jeden Tag, trotzdem versuche ich auch mir schöne Momente/Erlebnisse zu schaffen und auch zu gönnen. Ich denke dabei auch immer, dass mein Mann es nicht gewollt hätte, dass ich mich total vergrabe und keine Freude mehr empfinde. ​@'…

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    Ein paar Informationen zum Berliner Krebsaktionstag findet Ihr hier: Krebsaktionstag in Berlin am 24.02.2018 ​Liebe Grüße Tinka

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    aerztezeitung.de/kongresse/kongresse2018/berlin2018_dkk/ ​da gibt es auch Neuigkeiten und Interviews zum Kongress. ​Die Vorträge, die ich gehört habe, haben mir im großen und ganzen nicht so viel Neues geboten. Die Diskussion, ob Antihormone 5, 7 oder 10 Jahre gegeben/genommen werden sollten hängt vom individuellen Risikoprofil ab, d.h. nicht jede muss unbedingt 10 Jahre Antihormone nehmen, bei manchen reichen auch 5 Jahre. Studien dazu laufen aber auch noch. Interessant war die Entwicklung in d…

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    Ich stehe gerade total neben mir, mein Bruder hat heute angerufen und mir mitgeteilt, dass meine Schwägerin Brustkrebs hat. ​ Es ist unfassbar. Biopsie und Mammo ist wohl schon gelaufen, dass Staging erfolgt nächste Woche. Ich wäre jetzt so gerne bei ihr um sie zu unterstützen, aber sie wohnen am anderen Ende von Deutschland. ​Traurige Grüße Tinka

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    Ich habe eigentlich schon vor dabei zu sein, habe aber noch nicht gebucht, da bei mir ja erneut Lebermetastasen festgestellt wurden und ich gerade in der Medikamentenumstellung bin. Da ich nicht weiß, ob und wie (besonders auch Nebenwirkungen) das neue Medikament wirkt konnte ich mich noch nicht durchringen zu buchen und die verbindliche Liste ist irgendwie an mir vorbeigegangen , sorry. ​Urlaub für die Zeit habe ich aber schon eingetragen, da ich eigentlich auch vorhatte ein paar Tage länger do…

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    Zitat von die Belle: „Wie viele Tabletten musst Du denn nehmen? Das wäre für mich auch schwer. Ich krieg die einfach schlecht runter.“ liebe @die Belle, ​ich muss jeden Tag 6 Tabletten morgens und 6 Tabletten abends Xeloda schlucken (zusätzlich zu denen, die ich sowieso schn nehme) und das macht echt keinen Spaß. ​Ein Zyklus umfasst 3 Wochen, wovon eine Woche Einnahmepause ist. Die ersten zwei Wochen habe ich am Sonntag geschafft und die ersten Nebenwirkungen stellen sich auch schon ein. Diensta…

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    Zitat von Freundchen70: „@Tinka66 du hast doch schon mit Xeloda angefangen.“ Liebe @Freundchen70, ​ja, ich nehme jetzt seit einer Woche Xeloda. Die vielen Tabletten zu schlucken ist echt ätzend, da war mir die Infusion alle 4 Wochen irgendwie doch lieber. Naja, hilft ja nichts. Bislang merke ich wenig. Meine Zunge ist an der Seite und der Spitze etwas wund. Ich habe am Freitag einen Termin bei der Onkologin und werde nach einer entsprechenden Mundspülung oder Salbe fragen. Ansonsten kann es mein…

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    Liebe @BerliNette, habe Dir eine PN geschickt. Viele Grüße ​Tinka

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    Liebe @BerliNette, ​auch ich plane dort hin zu gehen. ​Vielleicht hast Du oder auch andere Lust, sich dort zu treffen? ​Würde mich sehr freuen. Liebe Grüße ​Tinka

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    Stark bleiben

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von farmer59: „habe ich kein recht auf mein eigenes Leben.“ Liebe @farmer59, ​meiner Meinung nach musst Du kein schlechtes Gewissen haben und Du musst Dich auch nicht rechtfertigen, denn Du hast ein Recht auf Dein eigenes Leben. @Helmut hat das schon ausführlich geschrieben und dem kann ich nur zustimmen. Ich für mich kann mir auch nicht vorstellen den "Rest meines Lebens" allein zu bleiben, wenn die Kinder ihren Weg gehen. Momentan ist es bei mir noch zu früh, ich bin noch nicht bereit, a…

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    Eine Kerze brennt......

    Tinka66 - - Kondolenzstrang

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    Ich zünde eine Kerze an für meinem geliebten Mann Thomas, der heute vor einem Jahr von uns gegangen ist. Abschied ​Es ist die Liebe, die uns lehrt, jemanden gehen zu lassen. Es ist die Liebe, ​die uns wissen lässt, ​wenn es Abschied nehmen heißt. Es ist die Liebe, ​die nicht zuließ, ​dass unsere Gefühle ihm im Wege standen. Was am Ende besser ist für die, ​die wir so sehr lieben! In stiller Trauer Tinka

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von Miggel1966: „Ich bin selbstständig genug, alleine zu leben, das schaffe ich gut. Mir fehlt die Nähe, die Wärme, die Stimme, der Humor und die Liebe..... Und das kann mir niemand wieder geben.“ Liebe @Miggel1966, Michaela, ​ich lebe zwar nicht ganz allein, meine beiden (großen) Kinder sind noch zu Hause und auch von mir in gewisser Weise abhängig, aber mir fehlt trotzdem die Gegenwart meines Mannes so wie Du es geschrieben hast. Wir waren fast 26 Jahre verheiratet und noch länger mitein…

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    Zitat von Baumschwester: „Ihr lieben Mädels @niebios @MortalKombat @Finja @lilok Ich hoffe so, dass es bei euch allen noch Entwarnung gibt, und ihr beruhigende Befunde bekommt. In Gedanken bin ich ganz fest bei euch. Liebe Grüße“ Dem schließe ich mich aus vollsten Herzen an. Drücke Euch alle Und @Käthe alles wird gut. Die OP ist wirklich das kleinste Übel und auch im MRT wird man nichts neues finden. Dir auch alles Gute. Liebe @Gartenengel11, lass den Kopf nicht hängen. Es braucht halt Zeit, bis…

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Hallo @Miggel1966, ​ich habe meinen Mann im Februar 2017 an Leberkrebs verloren. Wir hatten nach der Diagnose noch knapp 5 Monate. Der Jahrestag nähert sich und ich bin jeden Tag verletzlicher. Auch ich stelle mir immer wieder die Frage, warum muss ich und vor allem auch meine Kinder (20, 17, beide noch zu Hause) das alles durchleiden, zumal ich selber an metastasiertem Brustkrebs erkrankt bin. Ich weiß, dass ich darauf keine Antwort finde. Jetzt alles allein stemmen und verantworten zu müssen i…

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    Liebe @Andrea1968, ​freue mich auch mit Dir über ein "sauberes" Ergebnis. ​Ja Xeloda ist schon ein lange eingesetztes Mittel und ich lasse es jetzt mal auf mich zukommen, damit ich dann bald auch wieder ein Ergebnis wie Du bekomme. Liebe Grüße Tinka

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    Ich will keine Dauerbaustelle

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @kranichfrau, ​Vielen Dank für Deine Wünsche. Wie es bei mir weitergeht kannst Du, wenn Du willst im Brustkrebsbereich nachlesen. ​Ich hatte eine extra zusammengemixte Mundspülung, kann Dir allerdings die Zutaten nicht mehr verraten, da sie auf der Flasche leider nicht mehr lesbar sind. Aber vielleicht hat Dein Onkologe auch sowas in petto. Außerdem habe ich auf besonders schmerzhafte Stellen Kamistad-Gel (Apothekenpflichtig) geschmiert, das betäubt etwas. Während der Pacli-Chemo habe ich …

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    Zitat von die Belle: „Ich hab mich noch nicht in der Tiefe damit befasst, aber bilden sich Resistenzen aus?“ ​Liebe @die Belle, ​es kommt Dir nicht nur so vor, die Krebszellen gewöhnen sich tatsächlich irgendwie an die Medikamente. Wie schnell das geht ist sehr individuell, aber leider ist der Verlauf so, dass man meistens immer wieder etwas neues probieren muss. Das Behandlungsziel bei Metastasen ist laut meiner Onkologin, dass das Wachstum gehemmt oder verlangsamt wird und möglichst lange Besc…

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    Ich will keine Dauerbaustelle

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von kranichfrau: „Das neue Mittel heißt Caelyx und ich habe keine Ahnung was da auf mich zukommt. Falls hier jemand praktische Hinweise und Tipps für mich hat - darüber wäre ich sehr dankbar.“ Liebe @kranichfrau, ​ich komme aus dem Brustkrebsbereich und habe seit Oktober 2016 alle vier Wochen Caelyx bekommen und gut vertragen. ​Eine der häufigsten Nebenwirkungen ist das Hand-Fuß-Syndrom, mit dem ich zum Glück fast keine Probleme hatte. Da kann man aber mit Urea-Cremes und ggfs. Dosisredukt…

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    Ihr Lieben, ​vielen Dank für Euren Zuspruch. ​Es kommt halt mal wieder alles zusammen und in solchen Situationen war mein Mann mein großer Rückhalt. Ich hatte auf eine längere "Pause" beim Meta-Wachstum gehofft, aber es ist nun mal so. Ist auch blöd, weil ich ja noch in der Wiedereingliederung bin und ich auch unbedingt weiter arbeiten möchte. Es lenkt mich ab und macht mir trotz Anstrengung Spaß. Daher hoffe ich, dass die Nebenwirkungen einfach mal ganz weg bleiben. ​Zum Gespräch am Freitag kom…

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    Hallo @all, ​leider gibt es bei mir schlechte Nachrichten. ​Nachdem seit Ende letzten Jahres meine Leberwerte und Tumormarker leicht aber ständig gestiegen sind, war ich am letzten Donnerstag und heute im MRT. Nun habe ich eine Radiologiepraxis, die direkt nach der Untersuchung eine kurze Stellungnahme zum Ergebnis anbietet, wofür ich sehr dankbar bin, denn dann entfällt die blöde Warterei. ​Leider haben sich in der Leber wieder viele neue Metastasen gebildet, die Knochenmetastasen sind unveränd…

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    Mein Weg die Trauer zu verarbeiten

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von Helmut: „Irgendwann kam dann auch die Einsicht, dass dieser Wunsch mein alleiniges Wunschdenken ist. Meine Trauer um meinen Verlust ist. Meine Trauer um meine Vergangenheit und die Angst vor einer ungewissen Zukunft, die doch eigentlich bereits durchgeplant war. Meine Trauer um mich selbst.“ ​Hallo @Helmut, hallo Jessie @Tortenfee, hallo Heike @glaube39, die Angst um mich selber und um unsere Kinder verstärkt bei mir zur Zeit die Trauer. Aber ich finde den Ansatzpunkt sehr wichtig. Sic…

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    Am Samstag, den 24.02.2018 von 9.00 bis 17.00 Uhr findet der 8. Krebsaktionstag (Forum für Betroffene, Angehörige und Interessierte) im Citycube Berlin statt. Eintritt frei krebsaktionstag.de/willkommen.html Ich war vor 2 Jahren dabei und fand ihn sehr interessant. Viele Grüße Tinka

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    Liebe @Christine vom Land, ​Deine Frustration ist absolut verständlich und nachvollziehbar und es ist gut, dass Du sie zumindest hier auch rauslassen kannst. ​Richtig helfen kann ich natürlich auch nicht, aber ich möchte Dich auf diesem Weg einfach mal drücken und Dir Zuversicht zu sprechen. Ich habe auch die gesamte Wirbelsäule und Becken voller Knochenmetastasen (ED 06/2015) und hatte auch Lebermetastasen, die zur Zeit nicht mehr nachweisbar sind, daher kenne ich die Situation. ​ Das mit dem I…

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    Mein Weg die Trauer zu verarbeiten

    Tinka66 - - Austausch

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    Ihr Lieben, ​nun liegt der erste Heilige Abend ohne meinen Mann hinter uns als Familie. Ich hatte sehr große Angst davor. Meine Schwiegereltern (mein Mann war das einzige Kind) waren wie immer bei uns. Und ich will Euch mitteilen, dass wir einen wirklich schönen Nachmittag/Abend hatten. In der Christvesper sind bei mir auch Tränen gerollt. Auf der einen Seite hat er natürlich gefehlt, auf der anderen hatte ich aber das Gefühl, dass er doch mit dabei ist. Und so konnten wir uns über unsere Gesche…

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    Mein Weg die Trauer zu verarbeiten

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von glaube39: „darum bin ich mir sicher, da wo unsere lieben jetzt sind geht es Ihnen gut und es fehlt Ihnen an nichts.....“ ​Liebe @glaube39, Heike, ​Dein Post hat mich tief berührt. Auch wir sind gläubig und mein Mann hat in seinen letzten Tagen öfter gesagt: " ich darf heim" und war dabei sehr glücklich und entspannt. Daher kann ich Dir nur zustimmen, ich glaube auch, dass es unseren Lieben gut geht und sie "zu Hause sind". Und das ist mir auch ein kleiner Trost. Liebe Grüße an alle ​Ti…