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    Presseinfos/ Sammelthread

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Brusterhaltend versus Mastektomie health.10ztalk.com/2018/05/07/…lumpectomy-have-improved/

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    Ich hab es mir gedacht..allein der Katzenhinweis...

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    Andere Strahlenpraxis? Die sich auf Xeloda während Bestrahlung einlassen?

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    Liebe Mohnblume, das psychologische Muster der "Schuld" erlebe ich momentan dauernd. Ich war und bin recht alternativ eingestellt was impfen, Antibiose etc. angeht, ich war schon immer eher beim Heilpraktiker als beim Allgemeinarzt aber kann sehr gut entscheiden, wann es eben ohne Schulmedizin nicht geht, würde ich sagen. Und sehr viele "Freunde" haben sich seit meiner Diagnose zu echten Alternativmedizinern entwickelt, die mir dauernd sagen, was ich alles so nehmen sollte. Eine kam sogar mit Bl…

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    Meinen Port hab ich nach Chemoende rausgeworfen. Der stand so weit raus, dass der Gurt im Auto eine Folter war und sah auch echt doof aus in Sommerklamotten. Mein Onko, der ja wirklich kein positiver Mensch ist, war auch dafür. Wenn Du Dich mit dem Port nicht gut fühlst und er zudem deine Gesundheit beeinträchtigt, würde ich ihn rauswerfen.

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    Zitat von Kati81: „Mich würde mal interessieren, wie anerkannt die Ergebnisse von Dr. Wirtz sind. Würde ein Onkologe oder ein Arzt eines BZs mit seinen Ergebnissen arbeiten. Wurden schon Therapieentscheidungen verändert aufgrund seiner Ergebnisse? Interessiert mich für eine Freundin...“ Hallo Kati, bei mir führte die Untersuchung von Dr. Wirtz dazu, dass ich Tamoxifen aufgeben konnte. Er stellte triple negativ fest. Zuvor galt ich als hormonpositiv und sollte 10 Jahre Tam nehmen. Mein Onkologe g…

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    Bei breastcancer.org ist auch interessant, dass es dort viele TN mit lobulären Tumoren gibt, so wie Du Jule66 am Anfang.

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    Da schließe ich mich an! ich bekam meine Diagnose eine Woche nach dem 2. Geburtstag meiner Kleinsten undwir haben gerade den 4. gefeiert. Wenn ich zurückschaue ist die Chemo Lichtjahre weg bzw. fühlt sich so an, als wäre es eine andere Person gewesen.

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    Wenn ich das so lese, bin ich heilfroh um die Münchner. Frau Dr. Quante und Dr. Pfeiffer sind nicht nur empathisch, sie antworten sogar per Mail. Ich kann mir keine bessere Betreuung wünschen.

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    Da muss ich mich anschließen. Selbst wenn du eines dieser Gene hättest, es würde dir weder die Mastektomie empfohlen werden noch wüsste man, welche Körperteile man in Zukunft bei Dir überwachen sollte. Du wärst kein Stück besser dran als jetzt. Das ist bei mir mit palb2 ja auch so. Man weiß nix, Untersuchungen oder gar prophylaktische Ops werden nicht empfohlen und palb2 ist ein Hochrisikogen.

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    Bist du auch ein Hashipatient?

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    Ich wurde während der Chemo in München getestet. fast Track auf BRCA1 und 2, weil das Auswirkungen auf die Zusammensetzung der Chemo gehabt hätte. Im Anschluss daran noch etliche andere Gene, bei palb2 war ich dann dabei...

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    Ich konnte es nicht glauben und hatte wirklich Angst, ich müsste es. Ich bin sooooo froh Ewa.

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    Ich schließe mich an, aber ich glaube ganz fest an Entwarnung. Anders kann es nicht sein. Ich bin bei euch. Muss am Donnerstag ins MRT und traue mich gar nicht hin...

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    Pathologie-Befund nach Chemo DCIS

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Da habt ihr echt Glück gehabt, meine Pathologen haben mir jede Auskunft verweigert.

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    Ich gaube über allem stehen die Kategorien duktal, lobulär, inflammatorisch, Morbus Paget und Sarkome. Darunter tummeln sich dann die Subtypen. Subtypen werden aber eigentlich nur angegeben, wenn der Tumor zu mind. 75% charakteristische Merkmale aufweist. Und daher sind die Subtypen auch so selten, denn Tumore sind meist Mischformen. Medulläre Eigenschaften sind TN und gehören zu den basalen Tumoren und werden scheinbar jetzt vermehrt angegeben, da man bei diesen Frauen eine genetische Mutation …

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Her2neu negativ Score 0 gibt sicher keinen Anlass zur Nachtestung, aber meine Bekannte, deren Fall Katrin oben beschrieben hatte, war 1+ und dahinter sind wohl doch viele her2neupositive Fälle versteckt. In unserer kleinen onkologischen Praxis wurden dann gleich mehrere Fälle gefunden, ein Skandal.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Jen, mein Tumor war zunächst hormonpositiv, das passte mir aber nicht zu medullär und nicht zur Mutation (palb2 sind auch sehr oft TN). Also habe ich mir eine Zweitmeinung geholt, die dann auch tatsächlich TN bestätigte. Dann wollte ich eine dritte Meinung, denn ich hatte schon 4 Monate Tamoxifen geschluckt und wollte natürlich wissen, ob ich mir das nicht sparen kann. So kam ich zu Katrin (Jule), die mich an Dr. Wirtz weitergeleitet hat. Der hat dann das sehr hohe Lymphozyteninfiltrat fes…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Jen86, ich bin auch triple mit medullären Eigenschaften und habe wahrscheinlich alles dazu gelesen. Ich bin auch CK5 positiv, aber nicht rein medullär (rein medullär ist extrem selten), weil bei mir einige Eigenschaften nicht 100% ausgebildet sind, wie das Wachstumsmuster der Tumorzellen. Aber egal, was wichtig ist: medulläre Karzinome haben eine wirklich gute Prognose, auch ohne Chemo. Und sie sprechen super auf Chemo an, daher würde ich mich nicht wundern, wenn du eine pcr erreichst, die…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Und vergiss nicht, dass diese Frauen nicht systemisch behandelt wurden. Also keine Chemo hatten, die in der Brust ja auch aufräumen sollte.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Letztendlich musst du auf deinen Bauch hören und das muss der Arzt mittragen. Punkt. Besonders wenn keine pcr erreicht wird, wäre für mich die Mastektomie sofort klar. Bei pcr würde ich evtl. nochmal überlegen.

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich war ja noch nicht bestrahlt Käthe. Das Genergebnis kam direkt nach Chemoende und vor Bestrahlungsbeginn. Ich habe mich dannfür die Mastektomie entschieden und gegen Bestrahlung (kleiner Tumor, freie Lymphen) und bin davon ausgegangen, dass dass so für die Kasse passt. Von wegen. Das Risiko für eine Neuerkrankung in der bereits erkrankten und behandelten Brust ist wohl auch mit genetischer Belastung eher gering. So hat man es mir in München gesagt. Ich hab die OPs dann aus meiner Tasche bezah…

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich möchte nur kurz einhaken: Nach erfolgter BET ist es eben nicht möglich, eine spätere Mastektomie der erkrankten Seite von der Kasse bezahlt zu bekommen. Wenn du bereits die BET hattest, steht dir die Bestrahlung zu, eine Kostenübernahme einer Mastektomie wird von der Kasse in der Regel nicht bewilligt. Ich bin dazu das beste Beispiel. Ich hatte BET und später erst das Ergebnis meiner palb2 Mutation. Daraufhin wollte ich die Mastektomie auch der erkrankten Seite - Fehlanzeige, obwohl ich mir …

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    Hallo Niebios, ich hatte Verdacht auf Portthrombose nach der ersten Chemo. Der Arm wurde dick und tat richtig weh. Ich wurde vom Onkologen gleich ins Krankenhaus geschickt, der Chirurg, der mich operiert hat, hat dann mit Ultraschall eine Thrombose auschließen können. Es betraf eine oberflächliche Vene und ging mit Heparinsalbe weg. Ich habe das 2jährige auch vor der Tür, nur kurz nach dir und bin extrem angespannt. Und meinallererstes MRT im Februar wurde ich am liebsten absagen. Ich hatte vor …

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    Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Käthe, ich find deinen Doc super. Meiner hat mich mit 6mm Tumor schon in den Sarg geredet, dei Doc hätte mir sicher besser getan Ich habe eine Bekannte mit chemoresistentem TN, sie ist gesund und munter jetzt mehr als 3 Jahre raus Bei ihr hat die Chemo wirklich nix gebracht. Alles Gute für Dich!!

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    Entschuldigt, wenn ich dazwischen frage: sollte man immer K2 zu Vitamin D nehmen?

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    Liebe Katrin, das mit dem Expander klingt aber auch besser als es ist. Ich würde es nicht mehr so machen. Die Wundhöhle war zwar geheilt, aber es bildete sich so viel Narbengewebe, dass alles wieder rausgerissen werden musste bei mir. D.h. du musst den Expander entweder sehr schnell wechseln (also nach wenigen Wochen) oder aber damit rechnen, dass die Wundhöhle nochmal aufgerissen wird. Meine Implantat-OP hat wesentlich länger gedauert als das Einsetzen des Expanders, da sich so viele Narben geb…

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    Liebe Katrin, ich hoffe, dass du das Ding morgen endlich los wirst. Bei meiner 1. OP 2016 kam die Drainage bei 30ml in 24h raus und ich musste einmal punktiert werden. Bei meiner letzten OP dieses Jahr hat Prof. Fansa sie mit 50ml in 24h gezogen und ich musste nicht einmal puntkiert werden. Das sind doch alles Zahlen, das Problem ist, dass keiner weiß, wie viel ein Körper absorbieren kann. Prof. Fansa ist das Infektionsrisiko durch die Drainagen nach 7 Tagen zu hoch gewesen. Mir war sehr mulmig …

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    Sorry, doppelt gemopptelt

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    Käthe, hast du denn eine regelmäßige Verlaufskontrolle? Wenn der Tumor auf die Staarboplatndardchemo anspricht bzw. nicht mehr sichtbar ist, dann kannst du Carbo vielleicht mit guten Gewissen weglassen?

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    Sofortaufbau vor Bestrahlung?

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo Käthe, ich kann voll verstehen, dass du die Mastektomie willst. Mein Plan wäre folgender: Subkutane Mastektomie nach Chemo (ich wurde 7 Wochen nach Chemo mastektomiert), Expandereinlage, Bestrahlung und dann Aufbau wenn Du Dich fit fühlst. Ich hatte den Expander 1 Jahr drinnen, weil ich so lange mit der TK gekämpft habe. Ich hatte eine Kapselfibrose auch ohne Bestrahlung, die war aber nicht schmerzhaft und hat mich auch nicht beeinträchtigt, sie war mir einfach egal.Vor 8 Wochen habe ich d…

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    Käthe, wir haben in unserer Chemopraxis zwei Onkologen, der eine gibt Zometa niemandem und der andere gibt es allen, auch prämenopausalen Frauen. Da gibt es offenbar keinen Konsens.

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    Hallo Snutje, es freut mich riesig, dass es doch keine Metastase ist!! Zometa hilft auch zur Vorbeugung gegen Knochenmetas, aber da kann Jule mehr zu sagen LG Desiree

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    Liebe Snutje, das ist aber auch ein ganz großer Quatsch, den dieser Arzt von sich gibt. Ich würde mir sofort eine Zweitmeinung einholen. 1. ist es doch gar nicht sicher, dass es eine Metastase ist 2. eine Oligometastase ist sehr gut behandelbar und eine Knochenmetastase sowieso Du brauchst jetzt einen guten Arzt, der Dir Gewissheit verschafft. Hier ist noch gar nichts verloren und dieser Arzt hat sie nicht mehr alle, das ist meine Meinung dazu.

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    Stimmt es, dass Prof. Meindl aus München in Rente gegangen ist? Das trifft mich gerade...weiß jemand, wer sein Nachfolger ist?

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    Ich hatte dieselbe Chemo wie du und habe sie sehr gut überstanden. Die lange Dauer hat mich zu Beginn auch geängstigt, aber es ging dann doch so schnell und ohne starke Nebenwirkungen. 7mm ist winzig, der hat sicher nicht gestreut. Nach der Chemo sollte das Thema dann wirklich vorbei sein für dich. Ich kenne eine weitere Frau in deiner Situation, da ist das Rezidiv auch schon 5 Jahre her.

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    Hallo Snutje, ich hatte dir im anderen Forum schon geantwortet. Alles Gute für dich, das schaffst du wieder!

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    Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Du darfst allerdings auch nicht vergessen, dass auch Carboplatin Risiken birgt für Knochenmark und Nieren. Da finde ich eine Postneoadjuanz eigentlich eine sinnvolle Lösung. Soviel Toxizität wie nötig und nicht wie möglich. Aber das ist nur meine Meinung. In den USA wird schon angedacht, bei kleinen TN N0 Tumoren die Chemozeit zu verkürzen bzw. weniger toxische Regime zu fahren. In D haut man auf jeden TN die größtmögliche Keule drauf.

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    Diplompatientin 2017 in Augsburg

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Ich würde wahnsinnig gern den Votrag von Wirtz hören. Aber meine Kinder klammern so stark seit dem letzten Krankenhausaufenthalt, dass ich uns keine Trennung zumuten möchte. Bitte, bitte berichtest Du mir dann?

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    Chemo-Thread - Gemeinsames Durchstehen

    Desir77 - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von Nikki: „Jule, ich werde auf jeden Fall meine Psychologin anrufen, bei der ich vor ein paar Jahren mal wegen einer Angsterkrankung nach einer Fehlgeburt in Behandlung war. Wollte ich sowieso nach der Bestahlung machen, aber ich glaube es wäre ganz hilfreich wenn ich schon jetzt in Behandlung wäre und sie an die KK auch einen Bericht schicken könnte, dass ich psychologisch besser damit klar kommet das die Brust abkommt. Ehrlich gesagt mag ich die Brust gar nicht anfassen. Als die Ärztin …