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    Hallo @'all' ich hatte gestern ein langes ausführliches Gespräch mit meiner Onkologin. Einer Biopsie der Lebermetastasen steht sie grundsätzlich offen gegenüber, d.h. ich werde sie wohl in absehbarer Zeit machen. Erstmal beginne ich aber am Montag mit Ibrance und Letrozol, evtl. Ennatone, dazu wird erst noch der Hormonspiegel gemacht, XGeva läuft weiter. Die von @Jule66 genannten Medikamente will sie noch nicht einsetzen. Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen bei mir in Grenzen halten, ich mus…

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    So viele liebe Antworten und Zuspruch, ganz lieben Dank dafür, das tut echt gut. Zitat von Jule66: „Sind aktuell die Rezeptoren noch mal kontrolliert worden? Bei Ortrud aus dem KK sind dann irgendwann bei den Lebermetastasen Her2 Rezeptoren aufgetaucht, die dann in eine Therapie führten.“ Liebe @Jule66, Bei mir wurde seit der Erstdiagnose/OP Juli 2915 nichts mehr nachkontrolliert. Ich hatte schon beim Wechsel auf Xeloda meine Onkologin gefragt, ob es nicht sinnvoll wäre neue Proben zu nehmen, ab…

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    Hallo @all, leider kein Sommermärchen bei mir. Die Lebermetastasen sind fleißig gewachsen und haben sich dazu auch noch vermehrt. Irgendwie hatte ich ja von Anfang an kein gutes Gefühl Xeloda zu nehmen, aber es ist ja schon lange in der Anwendung und hilft wohl bei den meisten sehr gut und sehr lange. Tja, bei mir leider nicht. Nun muss ich auf Freitag warten, was mir meine Onkologin nun vorschlägt. Falls jemand von Euch Ideen hat, immer gerne. Es ist total blöd und ich bin ziemlich frustriert. …

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    Ibrance mit Tamoxifen?

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @deena3 und liebe @Jule66, ich wünsche deena3 eine schmerzfreie und gute Zeit, wenn möglich zu Hause im Kreise ihrer Lieben. Hochachtung vor ihrem Weg und Jule, Dir wünsche ich ganz viel Kraft, dass Du das gut verarbeiten kannst. Danke für Deinen Einsatz. Traurige und nachdenkliche Grüße Tinka

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    Liebe @die Belle, ich fühle mit Dir, immer wieder neue Baustellen und die Frage, warum die Therapie an einigen Stellen wirkt und an anderen dann doch wieder nicht...… Einzelne Knochenmetastasen lassen sich in der Regel gut bestrahlen. Bei mir wurde damals wegen starker Schmerzen die Metastasen im Lendenwirbel bestrahlt. (10 x) Wäre bestimmt auch eine gute Möglichkeit für den BWK. Und dass Du nicht unbedingt eine gut verträgliche Therapie wechseln willst kann ich gut verstehen. Ging mir auch so. …

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    Liebe @pätzi, ja ich bin Beamtin und es ist vergleichbar mit einer teilweisen Erwerbsminderungsrente. Was Dein Arzt schreiben soll, kann ich Dir nicht sagen, denn das kommt immer auf den Einzelfall an. Bestimmte Formulierungen für den medizinischen Dienst des Rentenversicherungsträger gibt es nicht. Ich musste persönlich zum Amtsarzt zur Begutachtung und habe dabei u.a. meinen Entlassungsbericht meiner letzten medizinischen Reha vorgelegt. In der sozialmedizinischen Stellungnahme wurde festgeste…

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    Zitat von die Belle: „Wie läuft es denn mit dem Arbeiten bei Dir? Du hattest doch wiederangefangen, oder?“ Liebe @die Belle, ​ich habe Anfang November 2017 mit dem Hamburger Modell (anfangs 2 Stunden, alle zwei Wochen eine Stunde mehr bei einer 3-Tage-Woche) den Wiedereinstieg gewagt und bin froh darüber. Die Wiedereingliederung war Ende Januar dann abgeschlossen. Da ich durch die fast 2, 5 jährige Pause noch ganz viel Urlaub habe und auch reichlich Überstunden vorhanden waren/sind, konnte ich d…

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    Zitat von die Belle: „Und ich muss ihm ja glauben. Doofes Gefühl bleibt dennoch. Und auch jenes, dass ich überhaupt nicht auf mein Körpergefühl bauen kann. Ich fühl mich gut, mir tut nichts weh. Sollte doch was wert sein, oder? Ich soll ruhig bleiben und mir nicht zu viele Sorgen machen. Und da muss ich ihnen wohl vertrauen.“ Liebe @die Belle, mach Dir nicht soviel Sorgen wegen der Metastase im Brustwirbel, ich denke auch, dass sie damals schon da war. Bei mir wurde wegen Schmerzen der Lendenwir…

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    Liebe @Freundchen70, ​wirkt Caelyx bei Dir nicht mehr oder sind die Nebenwirkungen nicht mehr zu ertragen? ​Du weißt ja, dass ich mit Caelyx gut gefahren bin und traurig war, dass es nicht mehr wirkt. Mit der Tablettenchemo Xeloda bin ich nicht so glücklich, sie scheint zwar anzuschlagen nach den Blutwerten (Leberwerte sinken), wobei der Tumormarker trotzdem weiter steigt (???). Im Juni muss ich wieder ins MRT und habe so gar keine Lust dazu. Die Tabletten machen mich Tag für Tag müder und abges…

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    Zitat von Hundertreich: „Ansonsten werde ich wohl Xeloda bekommen. Habt ihr Erfahrungen damit?“ ​Liebe @Hundertreich, ​ich nehme jetzt Xeloda im 5. Zyklus (2 Wochen Einnahme/1 Woche Pause). Ich habe mit einer sehr hohen Dosis angefangen und bekam dabei Brustschmerzen, ein schnell durchgeführtes EKG gab Entwarnung, daraufhin wurde gleich die Dosis reduziert. ​Haare fallen bei Xeloda nicht aus, d.h, sie sollten bei Dir dann eigentlich wieder wachsen. Die Haut leidet schon, aber das kann man auch d…

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    Die Deutsche Krebsstiftung lädt ein zum: German Cancer Survivors Day 2018 am 7. Juni 2018 im Sony Center am Potsdamer Platz, Berlin deutsche-krebsstiftung.de/startseite Liebe Grüße ​Tinka

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    Presseinfos/ Sammelthread

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    "Jenke macht Mut! Leben mit Brustkrebs" am Montag 07.05.2018 um 20.15 Uhr im RTL ​keine Ahnung, ob dass was Vernünftiges ist, aber Jenke ist eigentlich dafür bekannt, dass er gut recherchiert. Mal abwarten. ​Liebe Grüße Tinka

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    Zitat von pätzi: „@Tinka66, was für NW hattest du? Jetzt ist es besser?“ ​Liebe @pätzi, ​bei mir haben die Knochen- und Muskelschmerzen vor allem in den Beinen so stark zugenommen, dass ich immer schlechter laufen konnte und die Schmerzmittel hochdosieren musste. Seitdem ich XGeva nur noch alle 3 Monate bekomme ist es viel, viel besser, ich brauche viel weniger Schmerzmittel und die Knochenmetas sind weiterhin inaktiv und verknöchert. Seit ich XGeva bekomme sind auch keine weiteren Knochenmetast…

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    Zitat von pätzi: „Bleibt noch das Xgeva. Das bekomme ich alle 4 Wochen gespritzt. Da ist dann das Problem das ich im Dez. eine Kreuzfahrt mache und das dann genau darein fällt. Bekommt hier noch jemand diese Spritzen? Wie macht ihr das?“ ​Liebe@'pätzi', ​es ist meines Wissens und nach meiner Erfahrung überhaupt kein Problem die XGeva-Spritze zu verschieben, gerade wenn man sie schon über einen längeren Zeitraum alle 4 Wochen bekommt. Ich bekomme mittlerweile (nach fast 2 Jahren im 4-Wochen-Rhyth…

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    Liebe @Freundchen70, ​ich bin mittlerweile im 4. Zyklus mit Xeloda und habe schon die zweite Dosisreduzierung. Ich habe aber auch mit einer sehr hohen Dosierung angefangen. Anfangs hatte ich plötzlich Brustschmerzen mit Ausstrahlung, das kurzfristig durchgeführte EKG gab aber Entwarnung. Ansonsten leidet meine Haut viel mehr als unter Caelyx, auch an weniger schönen Stellen und ich werde sehr sehr müde im Verlauf des Zyklus, daher auch die nochmalige Reduzierung. Die Blutwerte werden aber von ma…

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    Heute ist Thema in rbb Praxis "Brustkrebs: Heilung ist möglich, neue Therapieansätze" ​Viele Grüße ​Tinka

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    Zitat von die Belle: „Die Onkologin sagte zwar mal, dass es da keine Korrelation à la "jetzt im Knochen, gleich überall" gäbe. Aber bei einigen haben sich ja doch in den Organen zusätzliche Ableger eingenistet“ ​Liebe '@die Belle', ​bei mir scheint es so zu sein, dass halt mein Tumor sehr streufreudig war. Ich wurde ja auch erst operiert und bekam dann anfangs nur eine AHT und XGeva. Ich vermute, dass die Lebermetastasen im Ansatz auch schon bei der Erstdiagnose da waren und nur nicht gesehen wu…

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    Liebe @die Belle, ​bei mir wurden ja schon bei Erstdiagnose 07/2015 Knochenmetastasen in der gesamten Wirbelsäule und Becken festgestellt. Ich bekomme seitdem XGeva, erst alle 4 Wochen, seit Oktober 2017 nur noch alle drei Monate (wegen der Nebenwirkungen, die sich potenziert hatten). Seitdem haben sich alle Metastasen sklerolisiert und es sind keine Knochenmetastasen mehr dazu gekommen. Bruchgefahr besteht nicht. Zu sehen sind sie aber in jedem MRT und das wird auch so bleiben, da ja eine Verän…

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    Zitat von Käthe: „Seit heute läuft die Tablettenchemo. 10 Pillen pro Tag, weil es das Zeug nur in so mini Dosierung gibt. Total dämlich, aber naja, wenigstens sind die Tabletten rosa und zumindest nett anzusehen“ ​Hallo @Käthe, ​ich nehme ja auch seit 3 Zyklen Xeloda und es gibt die Dosierung in 150 mg und in 500 mg. Je nach Körperoberfläche wird die Menge berechnet. Ich habe mit 2300 mg /2 x täglich angefangen, d.h. 4 x 500 mg und 2 x 150 mg. Welche Menge bekommst Du denn? Ich habe wegen der Ne…

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    Zitat von Hoffnung 64: „so nach langer schreibpause War ich heute zur leberpunktion im krankenhaus. Mein Bauch tut noch ganz schön weh und mir wurden 5 proben aus der leber entnommen. Das wurde mit örtlicher Betäubung gemacht. Am grünen Donnerstag dann die Auswertung dazu.“ Liebe Gabi, ​dann hoffe ich mal, dass es bei Dir endlich einen wirksamen Ansatz gibt. Stand nicht auch eine Taxan-Chemo im Raum? ​Wahrscheinlich bekommst Du den weiteren Fahrplan dann auch am Gründonnerstag. Ich hoffe, dass D…

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    Liebe @Korky, ​"Ich schicke Dir für jeden Kummer einen Engel" ​und bete für Dich, dass alle drei Metas komplikationslos entfernt werden und Du bald wieder gesund und fröhlich Dein Leben genießen kannst und für Deine Kinder da sein kannst. ​Ganz liebe Grüße Tinka

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    Liebe Dinosaurier, ​da kann ich nur sagen "Daumen hoch" ​Deine Geschichte macht Mut und gibt Zuversicht. ​Ich wünsche Dir, dass Du trotz der Verluste Dein Leben noch genießen kannst. ​Ganz liebe Grüße ​Tinka

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    Zitat von Miri66: „ich hab da mal ne Frage: bzw. 2 Fragen: also, wie oft laßt ihr euren Port spülen? Bei mir ist es alle 3 Monate. Von manchen hab ich schon gehört, dass es gar nicht zwingend ist mit dem Spülen, andere hatten es 1x im Monat. Wie haltet ihr es damit? Und meine 2. Frage. Ich bekomme alle 3 Monate Xgeva gespritzt. Nehme Ibrance und Faslo. Manche sagen, dass sie Xgeva jeden Monat gespritzt bekommen?! Hab mit meinem Onkologen schon darüber gesprochen, wollte nur mal von eurer Therapi…

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    @Sternchen76, ​ich bekomme immer ein MRT für die WS/Knochen ohne Kontrastmittel und ein MRT Abdomen mit Kontrastmittel, damit die Organe besser dargestellt werden können. ​Meine Knochenmetas sind auch ohne Kontrastmittel gut zu erkennen. Aber das ist nur meine ganz persönliche Erfahrung. ​Wann bekommst Du denn das Ergebnis? ​Liebe Grüße Tinka

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von Miggel1966: „Kann man jemals wieder, auch wenn es nur kurze Momente sind, unbeschwert sein, an irgendetwas wieder richtige Freude empfinden??“ Liebe Michaela, ​ich denke ja. Bei mir ist es jetzt ein Jahr her und auch ich trauere und vermisse meinen Mann noch jeden Tag, trotzdem versuche ich auch mir schöne Momente/Erlebnisse zu schaffen und auch zu gönnen. Ich denke dabei auch immer, dass mein Mann es nicht gewollt hätte, dass ich mich total vergrabe und keine Freude mehr empfinde. ​@'…

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    Ein paar Informationen zum Berliner Krebsaktionstag findet Ihr hier: Krebsaktionstag in Berlin am 24.02.2018 ​Liebe Grüße Tinka

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    aerztezeitung.de/kongresse/kongresse2018/berlin2018_dkk/ ​da gibt es auch Neuigkeiten und Interviews zum Kongress. ​Die Vorträge, die ich gehört habe, haben mir im großen und ganzen nicht so viel Neues geboten. Die Diskussion, ob Antihormone 5, 7 oder 10 Jahre gegeben/genommen werden sollten hängt vom individuellen Risikoprofil ab, d.h. nicht jede muss unbedingt 10 Jahre Antihormone nehmen, bei manchen reichen auch 5 Jahre. Studien dazu laufen aber auch noch. Interessant war die Entwicklung in d…

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    Ich stehe gerade total neben mir, mein Bruder hat heute angerufen und mir mitgeteilt, dass meine Schwägerin Brustkrebs hat. ​ Es ist unfassbar. Biopsie und Mammo ist wohl schon gelaufen, dass Staging erfolgt nächste Woche. Ich wäre jetzt so gerne bei ihr um sie zu unterstützen, aber sie wohnen am anderen Ende von Deutschland. ​Traurige Grüße Tinka

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    Ich habe eigentlich schon vor dabei zu sein, habe aber noch nicht gebucht, da bei mir ja erneut Lebermetastasen festgestellt wurden und ich gerade in der Medikamentenumstellung bin. Da ich nicht weiß, ob und wie (besonders auch Nebenwirkungen) das neue Medikament wirkt konnte ich mich noch nicht durchringen zu buchen und die verbindliche Liste ist irgendwie an mir vorbeigegangen , sorry. ​Urlaub für die Zeit habe ich aber schon eingetragen, da ich eigentlich auch vorhatte ein paar Tage länger do…

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    Zitat von die Belle: „Wie viele Tabletten musst Du denn nehmen? Das wäre für mich auch schwer. Ich krieg die einfach schlecht runter.“ liebe @die Belle, ​ich muss jeden Tag 6 Tabletten morgens und 6 Tabletten abends Xeloda schlucken (zusätzlich zu denen, die ich sowieso schn nehme) und das macht echt keinen Spaß. ​Ein Zyklus umfasst 3 Wochen, wovon eine Woche Einnahmepause ist. Die ersten zwei Wochen habe ich am Sonntag geschafft und die ersten Nebenwirkungen stellen sich auch schon ein. Diensta…

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    Zitat von Freundchen70: „@Tinka66 du hast doch schon mit Xeloda angefangen.“ Liebe @Freundchen70, ​ja, ich nehme jetzt seit einer Woche Xeloda. Die vielen Tabletten zu schlucken ist echt ätzend, da war mir die Infusion alle 4 Wochen irgendwie doch lieber. Naja, hilft ja nichts. Bislang merke ich wenig. Meine Zunge ist an der Seite und der Spitze etwas wund. Ich habe am Freitag einen Termin bei der Onkologin und werde nach einer entsprechenden Mundspülung oder Salbe fragen. Ansonsten kann es mein…

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    Liebe @BerliNette, habe Dir eine PN geschickt. Viele Grüße ​Tinka

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    Liebe @BerliNette, ​auch ich plane dort hin zu gehen. ​Vielleicht hast Du oder auch andere Lust, sich dort zu treffen? ​Würde mich sehr freuen. Liebe Grüße ​Tinka

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    Stark bleiben

    Tinka66 - - Austausch

    Beitrag

    Zitat von farmer59: „habe ich kein recht auf mein eigenes Leben.“ Liebe @farmer59, ​meiner Meinung nach musst Du kein schlechtes Gewissen haben und Du musst Dich auch nicht rechtfertigen, denn Du hast ein Recht auf Dein eigenes Leben. @Helmut hat das schon ausführlich geschrieben und dem kann ich nur zustimmen. Ich für mich kann mir auch nicht vorstellen den "Rest meines Lebens" allein zu bleiben, wenn die Kinder ihren Weg gehen. Momentan ist es bei mir noch zu früh, ich bin noch nicht bereit, a…

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    Eine Kerze brennt......

    Tinka66 - - Kondolenzstrang

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    Ich zünde eine Kerze an für meinem geliebten Mann Thomas, der heute vor einem Jahr von uns gegangen ist. Abschied ​Es ist die Liebe, die uns lehrt, jemanden gehen zu lassen. Es ist die Liebe, ​die uns wissen lässt, ​wenn es Abschied nehmen heißt. Es ist die Liebe, ​die nicht zuließ, ​dass unsere Gefühle ihm im Wege standen. Was am Ende besser ist für die, ​die wir so sehr lieben! In stiller Trauer Tinka

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Zitat von Miggel1966: „Ich bin selbstständig genug, alleine zu leben, das schaffe ich gut. Mir fehlt die Nähe, die Wärme, die Stimme, der Humor und die Liebe..... Und das kann mir niemand wieder geben.“ Liebe @Miggel1966, Michaela, ​ich lebe zwar nicht ganz allein, meine beiden (großen) Kinder sind noch zu Hause und auch von mir in gewisser Weise abhängig, aber mir fehlt trotzdem die Gegenwart meines Mannes so wie Du es geschrieben hast. Wir waren fast 26 Jahre verheiratet und noch länger mitein…

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    Zitat von Baumschwester: „Ihr lieben Mädels @niebios @MortalKombat @Finja @lilok Ich hoffe so, dass es bei euch allen noch Entwarnung gibt, und ihr beruhigende Befunde bekommt. In Gedanken bin ich ganz fest bei euch. Liebe Grüße“ Dem schließe ich mich aus vollsten Herzen an. Drücke Euch alle Und @Käthe alles wird gut. Die OP ist wirklich das kleinste Übel und auch im MRT wird man nichts neues finden. Dir auch alles Gute. Liebe @Gartenengel11, lass den Kopf nicht hängen. Es braucht halt Zeit, bis…

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    Miggel1966 - Mein Mann verstarb an BSDK

    Tinka66 - - Austausch

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    Hallo @Miggel1966, ​ich habe meinen Mann im Februar 2017 an Leberkrebs verloren. Wir hatten nach der Diagnose noch knapp 5 Monate. Der Jahrestag nähert sich und ich bin jeden Tag verletzlicher. Auch ich stelle mir immer wieder die Frage, warum muss ich und vor allem auch meine Kinder (20, 17, beide noch zu Hause) das alles durchleiden, zumal ich selber an metastasiertem Brustkrebs erkrankt bin. Ich weiß, dass ich darauf keine Antwort finde. Jetzt alles allein stemmen und verantworten zu müssen i…

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    Liebe @Andrea1968, ​freue mich auch mit Dir über ein "sauberes" Ergebnis. ​Ja Xeloda ist schon ein lange eingesetztes Mittel und ich lasse es jetzt mal auf mich zukommen, damit ich dann bald auch wieder ein Ergebnis wie Du bekomme. Liebe Grüße Tinka

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    Ich will keine Dauerbaustelle

    Tinka66 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @kranichfrau, ​Vielen Dank für Deine Wünsche. Wie es bei mir weitergeht kannst Du, wenn Du willst im Brustkrebsbereich nachlesen. ​Ich hatte eine extra zusammengemixte Mundspülung, kann Dir allerdings die Zutaten nicht mehr verraten, da sie auf der Flasche leider nicht mehr lesbar sind. Aber vielleicht hat Dein Onkologe auch sowas in petto. Außerdem habe ich auf besonders schmerzhafte Stellen Kamistad-Gel (Apothekenpflichtig) geschmiert, das betäubt etwas. Während der Pacli-Chemo habe ich …