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    Oh Silland.... ich kenne das Gefühl so gut. Manchmal will man am liebsten die Decke über den Kopf ziehen. Nix sehen, nix hören....weil wenn man nichts weiß kann man sich für eine Weile vorgaukeln, alles sei gut. Du steckst seit so vielen Monaten mit Leib und Seele in dieser Sache, da muss der Punkt irgendwann ja mal kommen.... Fühl dich gedrückt! Ninjetta

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    Danke Silland! Schmerzen sind was besser. Gestern war es zwar wohl nicht so doll, aber anders, vermutlich noch von der Chemo. Die läuft ja von Montag bis Mittwoch über Pumpe. Sie hatte am Montag ein gutes Gespräch mit dem dritten Onkologen der Praxis. Der dann auch -so wie ich gesagt habe - meint es seien Tumorschmerzen und es nicht wie die anderen beiden auf sonst was geschoben hat. Er hat die Schmerzmittel noch mal etwas angepasst, wie genau weiß ich nicht. Jedenfalls scheint es jetzt auch end…

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    So, am 26.7. haben wir jetzt in Bonn den Termin bei Prof. Strunk in Sachen HIFU.... Bin jetzt schon nervös....

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    Danke liebe Mausi

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    Oh, da Klink ich mich mal ein, von Protonenbestrahlung habe ich noch nichts gehört, hast du vielleicht einen Link für mich? Ja, IRE hört sich auch interessant an, hatte ich auch schon mal auf dem Schirm.... Alles Gute weiterhin für euch! Ninjetta

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    Oh nein Elaine, das tut mir sehr leid für euch!!!! Ich gehe immer noch mit einem 50:50 Gefühl an die Sache ran, will mir nicht zu große Hoffnungen machen. Aber vielleicht gibt es ja in diesem Jahr doch noch mal etwas positives für Mama... Anfang September ist nämlich noch mal eine Woche Urlaub geplant bei meinen Eltern, wenn das wieder nicht klappen würde, das wäre hart.

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    Hey ihr Lieben! Nur ein kurzes Update aus dem Urlaub: Bonn hat die Unterlagen bekommen und heute meine Mutter angerufen und Sachen HIFU! Sie soll zur Sprechstunde und Ultraschall vorbei kommen . Sie mag dass ich mitkomme, also versuche ich morgen einen Termin für nächste Woche Donnerstag klar zu machen... Bin schon mal froh, dass sie nicht gleich aufgrund der aktuellen Unterlagen aussortiert wurde! liebe Grüße! Ninjetta

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    Daumen sind gedrückt!!!!!

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    Mein Leben ohne Dich

    Ninjetta - - Austausch

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    Liebe Mausi! Ja, so nah liegen Freud und Leid beisammen. Schön, dass ihr die negativen Erinnerungen mit etwas positivem verknüpfen konntet! Liebe Grüße! Ninjetta

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    Ach man Silland.... Ich kann dir nur sagen, dass meine Mutter durch die Zyste an der Leber ja diese unbändigen Schmerzen hatte, denke in der Form wie dein Papa jetzt. Da hat das punktieren geholfen...geht natürlich nicht, falls es eine Metastase sein sollte, die daran schuld ist. Kann man die Lebermetastasen bestrahlen, um sie zu verkleinern? Ob er sich vielleicht lieber noch mal stationär aufnehmen lassen soll, um die Schmerzen effektiver behandeln zu können? Er ist doch momentan zu Hause, rich…

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    Vater BSDK

    Ninjetta - - Angehörige und Erkrankte

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    Und wie geht es deinem Papa momentan? Mist, schon wieder eine OP.... Aber gut, dass der Tumor trotz weniger Chemos zumindest gleich geblieben ist. Liebe Grüße! Ninjetta

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    Hey Silland, Wie sieht's aus bei euch? Was sagt der Doc zu Emend? Mamas Schmerzen sind inzwischen morgens so gut wie weg... klar, da ist der Darm ja leer. Gegen Abend ist es wohl am extremsten. Sie soll mal am Montag nachhören wegen Darmsanierung oder so, ob die nix begleitendes was zur Chemo passt haben. Hoffe die Psyche deines Vaters wird bald wieder besser, ach man. Liebe Grüße! Ninjetta

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    Hallo Bine! Oh man, viel los bei euch. Ich kann nur die Daumen drücken, bei der parenteralen Ernährung kenne ich mich leider nicht aus. Bei dem heimlich abends weinen dafür umso mehr....es ist so schwer. Auch morgens im Auto auf dem Weg zur Arbeit habe ich schon so oft geweint, hab mich wochenlang gar nicht mehr geschminkt morgens. Inzwischen Weine ich mit unserem Großen - 8 Jahre - zusammen, das tut uns gut. Ich bin ehrlich zu ihm und wir sind dann zusammen traurig und wütend. Aber es war für m…

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    Hallo Nina! Das kämpferische wie du es nennst habe ich Mama auch nie genommen und damit sind wir anderthalb Jahre sehr gut gefahren. Es gab ja immer noch Möglichkeiten, es ging ihr einigermaßen, Prognosen wurden nicht ausgesprochen. Daher war das für ihre Psyche gut, ich würde es immer wieder so machen. Ich glaube ich bin diejenige, die die Tragweite - auch durch das Forum - am besten kannte, aber sollte ich meiner Mutter die ganzen negativen Dinge erzählen? Nein, habe ich nicht, sondern habe mi…

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    @Silland: der Stuhl wurde soweit ich weiß noch nicht untersucht. Bei ihr ist es eher Verstopfung und Blähungen, als die andere Richtung Vermutlich haben Chemo und Antibiotika die Darmflora auf dem Gewissen...

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    Ach Marie, mal wieder danke für deine lieben Worte! Ja, der Urlaub steht, Mama würde mir die Ohren lang ziehen wenn ich nicht fahre. Außer natürlich es würde was unvorhergesehenes passieren bis Samstag... Schön von dir zu hören und dass du die erste Chemo nach deiner Auszeit überstanden hast! Liebe Grüße!

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    Was für ein hin und her mit den Werten, oh man.... Also meine Mutter hat Emend auch für Tag 2 und 3 zu Hause, dann aber 80 gr und nicht 125 wie vor der Chemo.

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    Super mit dem Gewicht! Da träumen wir von.... Hoffe der Rest geht auch aufwärts bei euch!

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    Hallo Silland und alle anderen natürlich! Sorry, brauchte etwas Abstand von meinem eigenen Thread... Mama weiß das zum Glück alles. Leider kann ich dir nicht beantworten, ob die LKs nur anzahlvermehrt oder auch vergrößert sind, lese da auch nix raus aus dem Bericht. Die Knochenmetastase war irgendwo im Schulterbereich wenn ich es richtig im Kopf habe, Probleme hat sie da auf jeden Fall noch keine. Mein Bruder hat jetzt mal wieder Methadon ins Spiel gebracht, sie soll gleich den Hausarzt dazu bef…

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    Liebe Bärbel! Danke für so manch aufmunterndes und tröstendes Wort, dass du trotz deines eigenen Schicksals für uns alle hier gefunden hast. Ich hoffe du konntest in Würde und ohne Leid von dieser Welt gehen. Mein Beileid gilt deinen Kindern und Enkeln, hoffentlich lernen sie, mit diesem Verlust umzugehen. Ich werde dich hier vermissen Anchilla/ Bärbel! Ninjetta

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    Oh nein, ich habe es befürchtet, aber bis zum Schluss gehofft, dass sie es doch wieder packt und es aufwärts geht

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    Liebe Nina! Oh man, wir haben nicht nur den gleichen Vornamen, sondern leider auch das gleiche Schicksal... Was soll ich sagen....der Zustand deiner Mutter hört sich natürlich nicht gut an. Medizinisch mag ich jetzt da nicht weiter spekulieren. Aber du hast da schon das richtige Bauchgefühl: du und deine Geschwister müsst versuchen dafür zu sorgen, dass deine Eltern sich damit Auseinander setzen und ein paar Dinge regeln. Das sollten sie vor allem euch zu liebe tun, vielleicht bekommt ihr sie üb…

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    Oh man Silland, so ein Mist. Es ist immer so ätzend, wenn man einfach die Ursache nicht findet... hoffentlich werden die Schmerzen besser! Alles gute noch nachträglich zum Geburtstag! Ja, wir haben hier auch heute Grillbesuch. Hatte mein Mann schon länger geplant, wollte es ihn jetzt auch nicht absagen lassen, auch wenn mir der Kopf nicht danach steht. Ich schlafe auch kaum seit Tagen und habe plötzlich wieder so viel Angst wie zu Beginn der Diagnose.kann dich also voll und ganz verstehen Aber n…

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    Gib uns bitte Bescheid, wenn ihr etwas wisst.... Hm, meine Mutter hatte ja auch in diesem Bereich rechts die Schmerzen...bei ihr war es letztlich diese Zyste an der Leber. Da wurden die Schmerzen ja auch plötzlich unerträglich, so dass sie freiwillig ins Krankenhaus ist. Wenn ich mich nicht täusche ist auch die Galle in dem Bereich. Aber sorry, spekulieren nutzt nix, er ist ja jetzt in guten Händen. Hoffe sie kommen dem Schmerz schneller auf die Spur als bei meiner Mutter vor 4 Wochen.... Bin in…

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    Hab mich jetzt durch den letzten Bericht des Radiologen gekämpft, bin da nicht so fit drin wie zB Silland, ständig muss ich was nachschlagen. Zum Thema Metastasen: leider sind wohl Lymphknoten um die Bauchspeicheldrüse befallen und es steht da was von eine 12 mm Knochenmetastase. Dann eben die Infiltration des Zwölffingerdarm und der Pfortader...hört sich nicht toll an. Chemo hatte sie bis auf Onyvide schon durch, wobei ich bei der letzten nicht weiß, warum es nicht weiter gemacht wurde. Elaine,…

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    Oh nein Silland....was ist bloß los im Moment????

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    Mama will verbrannt werden, also müssen wir uns zumindest darum nicht sorgen....nennt man das jetzt Galgenhumor ? Danke Bella, ich hoffe auch auf viel Zeit.Aber so wie Mama jetzt im Eiltempo alles regelt, zu Hause Schränke ausmistet meint man , wir sprechen nur noch über Wochen

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    Achja,mein Papa trägt sein Herz nicht gerade auf der Zunge. Aber man merkt wenn man ihn kennt, dass es ihn schon sehr belastet. Aber er kann nicht so gut drüber reden... Du hast Recht, natürlich gibt es auch Frauen, die nicht wirklich mit solchen Dingen umgehen können. Wir beide würden ja auch gerne drauf verzichten, oder Silland aber irgendjemand muss es ja tun und sich kümmern, dass sind wir unseren Eltern schuldig. Sie soll parallel noch alle paar Stunden die Novalgin Tropfen nehmen.muss mal …

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    Eine Patientenverfügung hat sie tatsächlich schon lange, da stehe ich drin, mein Vater und mein Bruder...naja, Männer halt. Jedenfalls wenn es hart auf hart kommt liegt es bei mir. Ja, ich bin auch ein emotionaler Mensch, bei mir muss immer alles raus, ob es positive oder negative Emotionen sind. Daher gut, dass die Kinder mal ausnahmsweise nicht zu Hause sind. Targin bekommt sie übrigens, aber scheinbar hat es bislang nix gebracht, jetzt will sie es schon wieder weg lassen...ohne Worte, aber wa…

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    Hallo Ihr Lieben! Meine Mama war eben da und hat mir die Unterlagen für Bonn gebracht. Aus dem letzten Arztbrief geht jetzt hervor, dass wohl langsam der Zwölffingerdarm infiltriert wird.Der Radiologe vermutet auch eher aus der Richtung dir Beschwerden, da er nicht sehen kann, dass der Tumor in die Richtung drückt die du vermutest Mausi. Schmerzmittel - auch das neue - bringen nix, sie sagt mir später noch was man ihr verschrieben hat, sie wusste es nicht aus dem Kopf, wer kann es ihr verdenken.…

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    Hallo Elaine! Wie schön auch mal wieder etwas gutes hier zu lesen! Das ist nicht nur toll für euch, sondern auch uns gibt das natürlich Auftrieb und Hoffnung so ganz allgemein! Ich hoffe die Zeit in der Klinik in der Pfalz wird ihm noch mal mehr Auftrieb geben!!!! Tolle, dass deine Mama, du und die kleine Maus für ein paar Tage mit fahrt!!! Liebe Grüße! Ninjetta

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    Hallo Silland und Elaine! @Elaine, bis jetzt habe ich noch keine Antwort, aber egal, werde die Unterlagen so oder so nächste Woche zu ihm schicken! @Silland: gestern war MRT und CT des unteren Rückenbereich, man hat nix gefunden was die Schmerzen erklären würde. Habe ich auch nicht mit gerechnet, da ich ja davon ausgehe dass es sich um Nervenschmerzen handelt, die der Tumor verursacht und die einfach in den Rücken entsprechend ausstrahlen. Ich weiß nicht wie die Schmerzen momentan sind mit dem n…

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    Silland, ich finde es so toll, wie du dich für deinen Papa einsetzt. Er ist sicher mächtig stolz für dich! Ich hoffe und wünsche euch, dass dein Einsatz belohnt wird!

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    So, noch mal mit Mama gesprochen: ich kriege die aktuellen Unterlagen, damit ich hoffentlich noch vor dem Urlaub alles in die Wege leiten kann! Jetzt Daumen drücken, dass Professor Strunk antwortet und ich die Bilder schicken kann. Ein kleiner Strohhalm wäre so viel wert jetzt...

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    Was kann man in der Biomed-Klinik machen Elaine? Das sagt mir gar nichts. Ich drücke deinem Papa so doll die Daumen, er hat schon so viel mitgemacht, so viele Enttäuschungen mit den beiden missglückten OPs verkraften müssen. Ich würde es ihm so sehr wünschen. Danke Bella fürs Daumen drücken!!!!

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    Ja Silland, genau das hätte ich mir auch von Mamas Onkologen gewünscht. Meine E-Mail an den Professor in Bonn ist schon raus, ich habe das jetzt sofort in die Hand genommen. Habe ihm die Bedenken des Onkologen geschildert und gefragt ob es Sinn macht, ihm die Bilder zu schicken. Wenn ein ja kommt kann meine Mama ich dagegen sagen, wobei ich denke sie würde es mir zu liebe auch machen und die aktuellen Bilder schicken. Lieber wäre es mir aber, wenn sie es auch aus eigener Überzeugung machen würde…

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    Hey Elaine! Nachdem ich ne Runde geheult habe war das eben auch mein Plan. Morgen wird ein MRT gemacht, da möchte ich dann den Bericht und die CT als Kopie und das geht nach Bonn. Ich hab gar keine Lust darüber mit Mamas Onkologen zu diskutieren... ich will das jetzt von dem hören der die Erfahrung hat. Entweder der Onkozhat Recht, dann kann er sich auf die Schulter klopfen. Oder er hat unrecht und es geht doch und dann wird er vielleicht in Zukunft nicht mehr so schnell alles abblocken..... So,…

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    Was soll ich sagen.... natürlich hat der Onkologe HIFU gleich abgeschmettert. Der Tumor sei zu groß blablabla...das übliche. Ich muss mich jetzt die Tage noch mehr einlesen in das Thema. Stattdessen gibt es gegen die Schmerzen ein Morphin. Tja, und die Hiobsbotschaft: in 2 Wochen beginnt Chemo mit Onyvide, wenn das nix nutzt sei Mama austherapiert.

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    Vielen Dank, ihr seid echt super!!!!

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    Hab Mama gerade einen Link dazu geschickt und sie fand es sehr interessant! Also Scheint sie trotz Krankenhaus nicht abgeneigt zu sein. Hab auch schon ein paar recht positive aktuelle Sachen dazu gelesen, klingt wirklich gut finde ich! Weiß halt nicht ob der Onkologe morgen wieder die Karte:"Ihr Tumor ist dafür zu wenig abgegrenzt und zu verästelt!" zieht.