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    Avastin solo

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @Siena, hallo @Freundchen70, in den USA wurde Avastin zumindest für Brustkrebs (ob generell, weiß ich nicht) die Zulassung wegen der möglichen gefährlichen Nebenwirkungen entzogen, z.B. erhöhter Blutdruck, damit verbunden erhöhtes Schlaganfallrisiko u.a. Dort heißt es, die positiven Wirkungen stünden in keinem Verhältnis zu den negativen. In Europa sieht man das anders. Ich denke, jedes Krebsmedikament kann gefährliche Nebenwirkungen haben, muss aber nicht... Ein schönes sonniges Wochenend…

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    Avastin solo

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    @Freundchen70, meine Ausgangssituation vor gut 4 Jahren (April 2014): BK mit zahlreichen Knochen- und Lebermetastasen. Keine OP, Therapie mit Pacli, Avastin und Xgeva. August 2014 Knochenmetastasen sklerosiert, Lebermetastasen deutlich zurückgegangen. Dann Umstellung auf Letrozol, Avastin und Xgeva laufen weiter. Im März 2015 unter dieser Therapie Komplettremission der Lebermetastasen, Knochenmetastasen weiter sklerosiert. Bislang hat sich daran nichts geändert, auch wenn der Tumormarker seit an…

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    Avastin solo

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @Freundchen70, ich bekomme seit bald vier Jahren Avastin zusammen mit Letrozol, außerdem für die Knochen noch Xgeva. Davor bekam ich Avastin zusammen mit 12x Paclitaxel. Ich komme gut damit zurecht und die Therapie wirkt. LG Johanna

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    Der Mutmachthread

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @Andrea1968, herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich riesig mit dir. Bei mir waren es vor zwei Monaten vier Jahre nach Erstdiagnose BK mit Leber- und Knochenmetastasen. Und ich hoffe für dich, für mich und für uns alle, dass noch viele Jahre dazukommen! LG Johanna

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    Liebe @PrimKnochenMets, ich bin einigermaßen fassungslos über das, was man dir sagt. Natürlich zielt eine Therapie auch bei Metastasen auf Lebensverlängerung und natürlich auf Verbessserung oder Stabilisierung der Lebensqualität. Ohne Therapie wäre ich, wie vermutlich andere hier im Forum auch, längst nicht mehr da! Also lass dich nicht verunsichern und vertraue auf dein Gefühl, nach dem es dir gutgeht. LG Johanna

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    Liebe @elke, liebe @Norma, auch ich freue mich mit euch. Super und weiter so! LG Johanna

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    Denosumab!

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Ja, liebe Prim, liebe Margarete, ihr habt völlig Recht. Man muss abwägen. Und es ist halt so: Keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Die meisten Krebsmedikamente können üble Nebenwirkungen haben. Aber ich sehe es genauso - auch ich wäre ohne Chemo, ohne Avastin, Letrozol, Xgeva nicht mehr am Leben. Harmlose Medikamente gibt es für uns wohl eher nicht. Ist ja leider auch keine harmlose Krankheit. Einen schönen Abend. Johanna

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    Denosumab!

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe @Jule66, vielen Dank für den Hinweis. Bei dem Gedanken, dass ich Xgeva schon seit 4 Jahren bekomme, wird mir schon etwas mulmig. Zunächst einmal handelt es sich aber lediglich um Zahlen. Und ich hoffe sehr, dass Genaueres zu den Studien bekannt wird bzw. dass es genauere Untersuchungen geben wird, bevor Patienten verunsichert werden. Es kommt ja auch immer auf die Sichtweise an: Wenn ich mir überlege, dass es nur in maximal 2% aller Fälle eine Heilung bei metastasiertem Brustkrebs gibt, da…

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    Liebe @die Belle, meine Tumormarker steigen seit anderthalb Jahren von damals 25 auf jetzt 74. In letzter Zeit steigen sie auch etwas schneller (im Dezember 50). Aber mein Onkologe sieht keinen Grund zur Sorge, zumal eine leichte Schwankung zu beobachten ist und der Wert bei der Diagnose vor 4 Jahren bei 1000 lag. Er sagt, die Tumormarker sind nur ein Anhaltspunkt unter anderen. Solange Blutwerte, bildgebende Verfahren ok sind und das allgemeine Befinden auch, ist alles in Ordnung. Natürlich ist…

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    Liebe @enib, was für schöne Nachrichten! Ich freue mich für dich. Auch für dich, liebe @Andrea1968, freue ich mich. Bei mir waren es vor einem Monat 4 Jahre nach Erstdiagnose mit Knochen- und Lebermetastasen. Mir geht es gut und alles ist stabil. LG und euch allen einen schönen, nicht zu heißen Tag Johanna

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    Liebe Siena, es tut mir so leid. Mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Fühl dich umarmt. Liebe Grüße Johanna

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    Hallo zusammen, die Frage, ob man in der Onkologie besser oder schlechter aufgehoben ist als beim Gynäkologen bzw. Im Brustzentrum lässt sich meiner Ansicht nach so pauschal nicht beantworten. Ich gehe zur Therapie in eine onkologische Ambulanz in einem Krankenhaus. Mein Arzt ist Onkologe, der u.a. auf die Behandlung von Metastasen spezialisiert ist und natürlich interdisziplinär arbeitet. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Gerade bei Metastasen geht es ja nicht mehr nur um den Brustkrebs …

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    Liebe Prim, grundsätzlich müssen wir keine speziellen Vorsorgeuntersuchungen machen, lediglich die, die altersgemäß ohnehin empfohlen werden. Da kann in der Regel der Hausarzt Auskunft geben. Im metastasierten Stadium gibt es tatsächlich keine Nachsorge, sondern eine Verlaufskontrolle der laufenden Therapie. Wie diese Kontrolle aussieht, entscheidet der Arzt, im Idealfall mit der Patientin zusammen. Normalerweise wird nicht nach weiteren Metastasen gesucht, es sei denn, es gibt einen begründeten…

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    Hallo zusammen, ich bin eine eher stille Mitleserin hier im Forum und habe auch lange nichts geschrieben. Aber eure Diskussion berührt mich und so will ich mich auch einklinken. Ich gehöre zu den weniger Glücklichen, bei denen gleich bei der Erstdiagnose Metastasen in Knochen und Leber festgestellt wurden, übrigens auch zuerst und dann erst der Brustkrebs. Nach dem ersten Schock habe ich im Prinzip einfach weitergelebt, wir haben als Familie versucht, den normalen Alltag, so gut es ging, zu gest…

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    Liebe @Andrea1968, was für schöne Nachrichten! Ich freue mich so sehr für dich. Weiter so! Dir und allen anderen einen schönen Sonntag. LG Johanna

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    Liebe @Tinka66, das ist wirklich riesengroßer Mist. Das tut mir so leid. ich kann dir leider auch nichts zu Xeloda sagen. Aber ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine Onkologin eine gut verträgliche und vor allem wirksame Therapie für dich findet. Liebe Grüße Johanna

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    Ihr Lieben, auch von mir ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben. Ich wünsche euch allen viel Kraft und Zuversicht und allen, denen es im Moment nicht so gut geht, dass es ganz schnell aufwärts geht. Mein Zustand ist Gott sei Dank stabil, wie meine vierteljährliche Kontrolle gezeigt hat. Damit habe ich mein schönstes Weihnachtsgeschenk schon bekommen. LG Johanna

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    Liebe @die Belle, ich kann dich so gut verstehen! Das Leseverbot würde ich dir gerne erteilen. Aber da müsste ich erstmal mit gutem Beispiel vorangehen, was ich leider nicht tue. Mein Onkologe hat mir schon mal gesagt, ich solle nicht so viel im Internet lesen. Aber ich mache es dennoch... Ich bin in seit dreieinhalb Jahren in Dauerbehandlung, mit Avastin und Xgeva und ich nehme täglich Letrozol. Das bedeutet, ich muss alle drei (Avastin) bzw. alle vier (Xgeva) Wochen in die Onkoambulanz. Das is…

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    Bin auch etwas spät dran, aber trotzdem, Daumen sind gedrückt!

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    Liebe Belle, ja, Statistiken und Prognosen machen Angst. Aber du schreibst ja selbst, es sind Zahlen, die nichts über einzelne Krankheitsverläufe sagen. Mein Arzt hat zum Glück nie über Statistiken und Prognosen gesprochen. Als ich ihn vor einigen Monaten mal darauf angesprochen habe, sagte er: Sie sind ein Individuum, jeder Verlauf ist anders. Dazu können Statistiken nichts sagen. Dass metastasierter Brustktebs in der Regel nicht heilbar ist, ist leider so. Aber es gibt heutzutage viele Möglich…

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    Liebe Belle, ich denke nicht, dass wir uns ein Leben nur vorgaukeln. Natürlich kenne ich das Gefühl, auf einem Pulverfass zu sitzen, und natürlich sitzt mir auch jede Kontrolle wie ein Schreckgespenst im Nacken. Aber ich habe gelernt, mir diesen Gefühlen zu leben. Und solange es mir gut geht, lebe ich ziemlich normal, und das von Anfang an. Diese Normaltät empfinde ich nicht als absurd, sondern sie hat mir bis jetzt immer viel Kraft gegeben. Sicher gibt es Momente, wo das nicht funktioniert, wo …

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    Liebe Christine, auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum. Bei mir wurden auch zunächst die Metastasen festgestellt (Knochen und Leber) und dann der Brustkrebs. Das ist jetzt ca 3 1/2 Jahre her. Ich wurde nicht operiert, aber der Tumor in der Brust ist nach Chemo fast verschwunden, die Lebermetastasen sind deutlich zurückgegangen und die Knochenmetastasen sklerosiert. Ich nehme seit mehr als drei Jahren Letrozol, bekomme auch Xgeva und alle drei Wochen eine Avastininfusion (Her2…

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    Liebe @elke, auch bei mir hat Paclitaxel gut gewirkt, nach 12 Gaben hatten sich meine Lebermetastasen deutlich verkleinert oder waren nicht mehr zu sehen. Die Chemotherapie ist im Vergleich zu manch anderen auch recht gut verträglich, die ersten Gaben haben mir zwar ziemlich zugesetzt, aber dann ging es wirklich aufwärts. Du wirst sehen, auch bei dir wird Paclitaxel wirken. Meine Daumen sind gedrückt! LG und euch allen ein schönes Wochenende Johanna

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    Liebe Andrea, herzlichen Glückwunsch, dass du bereits 4 Jahre geschafft hast und dass es dir recht gut geht. Solche Nachrichten liest man gerne. Ich habe gerade auch deinen Beitrag im Mutmach-Thread gelesen. Hoffentlich hast du einen wunderschönen Abend. Und die Idee mit dem Ring zum 5. Jahrstag finde ich klasse! Weiterhin alles Liebe und Gute, auch für deinen Mann. Johanna

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    Guten Abend, ihr Lieben, ich habe gute Nachrichten. Meine vierteljährliche Kontrolle hat gezeigt, dass alles weiterhin stabil ist. Die Metas geben Ruhe. Ich bin sooooo froh! Euch allen einen schönen Abend! LG Johanna

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    Ja, liebe @Marion, da haben wir wohl beide am 28. Mai Geburtstag. Ich bin allerdings "ein wenig" älter als du. Meine Tochter ist jedoch mit ihren 15 Jahren nur wenig älter als dein Sohn. LG und euch allen ein schönes und hoffentlich sonniges Wochenende! Johanna

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    Liebe @enib, das sind wirklich tolle Nachrichten. Herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich so sehr mit dir. Ich habe auch bald wieder Kontrolle und mir graut davor. @alle anderen, ich lese ziemlich regelmäßig mit und denke viel an euch, aber mir fehlt meist der Elan, etwas zu schreiben. Aber ich fühle immer mit euch, bin traurig über schlechte Nachrichten und freue mich über gute. Einen schönen Abend und lasst euch nicht unterkriegen! LG Johanna

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    Hallo zusammen, @enib, ich knüpfe mal an deine schöne Nachricht an. Auch ich war letztes Wochenende samstags in Köln, ich wohne nicht so weit weg von dort. Während mein Mann beim Fußball war, war ich shoppen. Danach haben wir uns getroffen und sind in ein Brauhaus gegangen zum Essen und auf ein Kölsch. War ein superschöner Nachmittag und Abend. Ich hoffe, ihr lasst es euch genauso gutgehen! @Kaye, was für ein riesengroßer Mist! Ich schicke dir ein ganz großes Kraft- und Mutpaket. Ich denke an di…

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    Herzlich willkommen, @Sonntagskind1973, schön, dass du hierher gefunden hast! Und wie die anderen schon geschrieben haben, Metastasen sind nicht gleich ein Todesurteil, auch wenn das Leben damit nicht einfach ist. Die Angst ist halt ein ständiger Begleiter und leider manchmal auch unsensible Mitmenschen. Aber ich habe gelernt, damit zu leben. Auch ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn in meinem Umfeld gibt es zwar Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, aber niemanden mit Metastasen. Fü…

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    Abschied von Lotti5

    Johanna2805 - - Selbst Erkrankte

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    Auch ich bin unsagbar traurig, dass Sabine gestorben ist. Mein Mitgefühl gilt ihrem Mann und ihren drei Kindern. Mögen sie Kraft und Zuversicht finden und Sabine in liebevoller Erinnerung behalten. Traurige Grüße Johanna

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    Hallo Luna, hallo alle anderen, schön, liebe Luna, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich nicht so schön ist. Aber ich möchte dir auch ein wenig Mut machen: Knochenmetastasen lassen sich gut behandeln. Bei mir wurden vor knapp drei Jahren gleich bei der Erstdiagnose Knochen- und Lebermetastasen diagnostiziert. Ich bin auch erstmal in ein tiefes Loch gefallen. Meine Tochter war damals12. Bisher haben alle Therapien gut angeschlagen, zunächst Chemotherapie, Avastin und Xgeva…

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    Hallo @Freundchen70, das mit den Tumormarkern ist natürlich blöd, aber vielleicht spielt wirklich der Infekt eine Rolle. Dass du so müde bist, liegt bestimmt am Infekt. Der Körper braucht seine Zeit, bis er sich erholt hat. Mag sein, dass die Psyche auch eine Rolle spielt. Ist bei mir jedenfalls manchmal so. Dann hab ich das Gefühl, für nichts Energie zu haben. Zu deiner Frage nach Therapien bei Knochenmetastasen: Ich habe seit Erstdiagnose im April 2014 neben Leber- zahlreiche Kochenmetastasen …

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    Abschied von heidi1973

    Johanna2805 - - Kondolenzstrang

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    Auch ich bin einfach nur zutiefst traurig. Diese Krankheit ist so unberechenbar. Liebe Heidi, ich hoffe, dass es dir da, wo du jetzt bist, gut geht. Und ich wünsche deinem Sohn liebevolle Menschen, die ihn in den Arm nehmen und trösten. Traurige Grüße Johanna

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    Guten Morgen, ihr Lieben, ich muss mich auch auch endlich mal wieder melden. Ich lese zwar recht regelmäßig mit und versuche auf dem Laufenden zu bleiben. Aber manchmal brauche ich einfach Abstand, deshalb schreibe ich nicht so viel. Dennoch denke ich oft an alle hier, freue mich über gute Ergebnisse, drücke Daumen und bin traurig, wenn es nicht so gut läuft. Mir selbst geht es - von einem heftigen Schnupfen abgesehen - gut. Letzte Woche hatte ich meine vierteljährliche Kontrolle. Alles gut! Sch…

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    Guten Morgen, ihr Lieben, auch ich ich möchte mich mal wieder melden. Ja, es ist schön zu lesen, dass es im Moment bei allen recht gut läuft. Dir, liebe @Hart67 drücke ich ganz fest die Daumen für gute Ergebnisse. Ich war auch im Urlaub, mit Mann und Tochter, eine Woche Toskana, eine Woche Südtirol. Es war sehr schön, auch wenn ich beim Wandern manchmal gemerkt habe, dass ich nicht mehr so fit bin. Dennoch habe ich die Zeit genossen und die Krankheit mal ein wenig verdrängt, obwohl es mir leider…

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    @Kimi2012, keine Sorge, vor Haarausfall brauchst du keine Angst zu haben. Gehört, glaube ich, nicht zu den Nebenwirkungen. Jedenfalls habe ich nichts damit zu tun. LG

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    Hallo @Kimi2012, ich nehme Letrozol seit fast zwei Jahren und komme ganz gut damit zurecht, bis auf Hitzewallungen und leichte Gelenkschmerzen und Gelenksteifigkeitl, mal mehr, mal weniger. Auf jeden Fall wirkt es und das ist die Hauptsache. @Andrea1968, super, dass die Tumore wieder geschrumpft sind. Das freut mich für dich! Ich hoffe, ihr kommt alle gut durch die heißen Tage, lasst es euch so gut wie möglich gehen. LG Johanna

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    Hallo zusammen, mir geht es wie vielen hier, ich fühle mich nicht mehr so belastbar, bin schnell müde und unkonzentriert und threapiebedingte Gelenkschmerzen machen mir oft zu schaffen. Dennoch kann ich mir im Moment noch nicht vorstellen, nicht mehr arbeiten zu gehen. Ich hätte das Gefühl ein Stück Normalität aufzugeben, das mir sehr wichtig ist, so anstrengend manchmal auch alles ist. Die Arbeit hilft mir halt, mal nicht an die Krankheit zu denken. Aber ich habe mir vorgenommen, dass ich aufhö…

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    Hallo @joanajo, deine Verzweiflung und deine Angst um deine Kinder sind absolut verständlich. Ich glaube, das kennen wir alle hier, egal ob unsere Kinder schon erwachsen oder noch klein sind. Ich bin zwar einige Jahre älter als du, aber meine Tochter ist auch erst 14, wird im Herbst 15. Die Angst, dass ich sie nicht lange genug begleiten kann, ist riesengroß, aber sie gehört zu meinem Leben. Andererseits hat mir meine Tochter von Anfang an auch enorm viel Kraft gegeben. Auch die Angst vor Kontro…

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    @joanajo, Avastin wirkt nur bei her2 negativem Brustkrebs. Deshalb will deine Ärztin wahrscheinlich eine Biopsie, um abklären zu lassen, ob das für dich eine Option ist. Ich bekomme Avastin alle drei Wochen als Infusion (dauert gut 20 Minuten). Die Nebenwirkungen halten sich bei mir in Grenzen: Blutdruck leicht erhöht und leichtes Taubheitsgefühl in den Fingerkuppen. Einen Port habe ich nicht. Mein Tumormarker war bei der Diagnose bei 1000, ging unter der Therapie allmählich runter, bis er (ich …