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    HI Silland, ich bin im Moment etwas weniger online, der trotz allem schöne Sommer im letzten Jahr und die Erinnerung daran machen mir doch noch mehr zu schaffen als ich dachte. Mein Papa bekam100% FOLFIRINOX die ersten drei Mal (stationär), dann alles auf 80% und ambulant, dass war schon eine echte Erleichterung. Nach 8 Mal insgesamt habe ich dann gefragt, ob man nicht den Bolus weglassen könnte. Es gibt eine interessante Diskussionsrunde (Video) im Netz, da unterhalten sich mehrere US BSDK Spez…

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    Hallo Nina, auch ein paar Gedanken von mir dazu, da ich vieles aus dem letzten Jahr mit meinem Papa gut kenne: Auch ich habe mir immer gedacht "Wie kann das nur sein?" wenn sich meine Eltern total normal benommen haben. Aber ich muss Helmut absolut recht geben - die Krankheit mal ignorieren, einfach so tun als wäre nichts, sogar auch über die Planungen für das nächste Jahr reden... das hat meinem Papa sehr gut getan. Die Momente, wenn es ihm recht gut ging auch einfach als gut genießen. Die schl…

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    Hallo Silland, kein Problem mit den Fragen. Mein Mann bekam die Sarkoidose mit knapp 50, diagnostiziert wurde sie als er 51 Jahre alt war. In der Familie haben wir sonst niemanden mit sowas. Es gibt allerdings Gene, die damit in Verbindung gebracht werden - nur ob und wann diese dann zu einem Ausbruch der Krankheit führen ist unklar. Bei meinem Mann war es wahrscheinlich der Punkt, dass er 2007 mit dem Rauchen aufgehört hat. Nikotin unterdrückt (ähnlich wie Kortison) das Immunsystem und das ist …

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    Hi Silland, immerhin geht es Deinem Papa nun etwas besser. Dass er nicht stationär will, kann ich gut verstehen. Dieses hin und her bei den Schmerzen ist in der Tat schwer erklärbar. Aber als FOLFIRINOX bei meinem Papa gut angeschlagen hat, war auch schon nach dem ersten Mal eine leichte Besserung und nach der zweiten Runde eine deutliche Besserung mit Sichtbarkeit im CT zu sehen. Mein Mann hat Sarkoidose, dass ist hauptsächlich der Angriff des eigenen Immunsystems auf die Lunge (bei ihm noch Ha…

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    Liebe Alle, bzgl. Joghurt machen wir das immer selbst, da sind dann am meisten lebendige gute Bakterien drin. Es ist wirklich sehr einfach. Damit keine "falschen" Bakterien reinkommen, arbeiten wir immer mit ultrahocherhitzter Milch und mit neuen und verschiedenen Joghurtkulturen (da gibt es viele Sorten im Internet). Ob es hilft? Tja...mein Papa mochte es zumindest gerne und bei meinem Mann (Autoimmunerkrankung) scheint es zu helfen.... Man hat dann noch den Vorteil, dass man sich Zucker / Obst…

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    Hallo Silland, das selbe Problem hatten wir auch, gegen die PNP gibt es nicht wirklich etwas. Weglassen von Platin und warten, sagte auch unser Onkologe. Wir haben Kapdolen Salbe versucht - war ganz nett. Igel-Bälle - mochte mein Papa gar nicht. So ein heizbares Fussmassage-Gerät - fand er erst doof und hat es dann noch eine Weile genossen. LG, Kathi

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    ohhhh - so viele liebe Glückwünsche! Ich danke Euch allen recht herzlich. Der erste Geburtstag ohne meinen Papa war natürlich seltsam und traurig. Aber ich war auch dankbar, dass ich den im letzten Jahr noch mit ihm hatte als die Chemo so gut angeschlagen hatte. So haben wir dann ganz familiär ein Abendessen nach seinem Geschmack gehabt und an ihn gedacht!

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    Hallo Silland, bin aus dem Urlaub zurück und ganz traurig, wenn ich das hier lese. Mit Linksverschiebung meinst Du das Blutbild, oder? Das kenne ich auch, genauso wie die 1,5 Monate bei einer agressiven Sorte. Ich dicke Umarmung von mir.. und weiter die Hoffnung, dass es doch anders wird. Liebe Grüße, Kathi

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    Auch hier drücke ich alle Daumen. Leberpunktion war bei meinem Papa gar nicht so schlimm. Nur dass er ein paar Stunden platt liegen musste. Ich melde mich jetzt erstmal ab in den Urlaub, zwei Wochen Spanien. Da werde ich sicherlich nicht so oft reinschauen. Ein bisschen Angst habe ich davor, es wir mein erster Geburtstag ohne meinen Papa. Aber meine Mama kommt mit. LG, Kathi

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    von mir sind die Daumen auch gedrückt, Hauptsache, sie finden irgendwas anderes woran sie was machen können....

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    Ich schaue auch weiter rein - ihr seid mir alle ans Herz gewachsen und ich hoffe jedesmal dass durch meine Erlebnisse / Erfahrungen irgendwas bei Euch besser klappen wird.

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    mein Papa hat es auch bekommen, als er letztes Jahr nach den ersten zwei Chemos die Lungenentzündung hatte und die Leukos fast nicht mehr da waren. Über Nebenwirkungen können wir eigentlich nichts berichten, ihm ging es ja durch die Lungenentzündung so schlecht. Es hilft aber sehr schnell. LG, Kathi

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    Liebe Ninjetta, im Moment traue ich mich kaum, dass Forum zu öffnen. Ich leide so mit Euch. Ich wünsche Deiner Mutter wirklich alles Gute...irgendwie muss es doch in den Griff zu bekommen sein. Dicke Umarmung, Kathi

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    Liebe Silland, ich habe die Unterlagen nicht hier, aber wenn ich recht erinnere, waren die Leukos immer so zwischen 9000 und 14000 in der Zeit. Je nachdem wie lange die Chemo her war. In der Zeit als es ihm gut ging, waren sie eher so bei 4000-5000. GGT war bei 100-150 - da sagte der Arzt: "Tja, etwas hoch, aber nicht so schlimm." CA19-9 war (leider) bei 12, deshalb konnte und wollte ja niemand an Progress glauben. Alle haben dann einige Wochen lang nach einer Entzündung im Körper gesucht: 1. Id…

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    ich wünsche Euch von ganzem Herzen eine harmlose Erklärung. Erhöhte Leukos (10 sind unter Chemo ja schon sehr viel), CRP und GGT hatten wir ja leider auch und leider haben bei uns die Ärzte zu lange rumgerätselt was die Ursache sein könnte. Wann war das letzte CT? LG, Kathi

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    Ihr Lieben, es gibt nun neue Leitlinien zur Zweitlinientherapie - nun sind (zum ersten Mal, glaube ich) auch Immunonkologische Therapien und die Diagnostik dazu aufgeführt. Die neuen Leitlinien stützen sich auf die Studie, PANCREOX (Eine randomisierte Phase-III-Studie zu Fluorouracil/Leucovorin mit oder ohne Oxaliplatin als Zweitlinientherapie für Patienten mit fortgeschrittenem Pankreaskrebs), und auf eine Studie zu Pembrolizumab bei Patienten mit Tumoren mit defektem Mismatch-Reparatursystem (…

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    Liebe Silland, mach Dir nicht soviel Gedanken darum. Wenn alle anderen Parameter gut sind (sein Befinden, CT etc), dann ist das bestimmt nur eine Schwankung. Bei meinem Papa war das Befinden schlecht und der Wert bei 12, da haben wir uns leider auch auf den Wert verlassen und alle sind von Fatigue statt Progress ausgegangen. Möglichst bald nochmal messen ist eine gute Idee. Und @RudiHH: ja, dass mit den zwei Monaten ist leider bei uns so gewesen.... Liebe Grüße, Kathi

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    Liebe Silland, ich fühle so mit Dir. Ich hoffe, der Arzt nimmt das ernst und überlegt sich was... Chemo-Umstellung auf andere Wirkstoffe ist wahrscheinlich schon angesagt. Das Mist-Ding hat sich vielleicht langsam an die erste Sorte gewöhnt. Ganz liebe Grüße mit Umarmung, Kathi

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    Das Cortison führt auch oft zum (mehr oder weniger) intensiven Abhusten von Schleim aus der Lunge... das ist nur nervig und beunruhigend, aber nicht wirlich schlimm. LG, Kathi

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    FoundationOne® Tumorprofiling

    Kathi69 - - Informationen

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    Das ist beeindruckend - und für viele bestimmt ein tolle Alternative. Besten Dank für diese wichtige Info.

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    Ich habe gestern in der Clinical Trials Datenbank nochmal versucht, ob es zu dem Thema Antikörper oder Immuntherapie was Neues gibt, bin aber nicht wirklich fündig geworden. Den Papa von einer Kollegin hat es nun auch erwischt, sie ist aber Amerikanerin und die Eltern leben in den USA. Das stelle ich mir ganz schrecklich vor. Sie war bis gestern dort und wir wollen uns diese Woche noch Treffen. Letzte Woche war die Biopsie....

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    Ach Ninjetta, das tut mir leid - anscheinend gibt es so eine Platinallergie (dann gegen alle Wirkstoffe, die das enthalten). Vielleicht wäre dann Nal-IRI besser? Ist ja im Prinzip das gleiche wie in FOLFIRINOX, nur mit der wirksameren Variante vom Irinotecan. Kein Ahnung, ob man das mit Gemcitabine kombinieren kann... LG, Kathi

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    Ja, Ernährung über den Port funktioniert eigentlich sehr gut. Ich denke auch, dass man damit diesen Teufelskreis mit dem Zwang was essen zu müssen und dem nicht vorhandenen Appetit gut umgehen kann. Man muss nur ordentlich auf den Blutzucker achten, der kann da ziemlich verrückt spielen. LG, Kathi Liebe @Luise, das wollte ich auch nicht anzweifeln, es sollte nur nicht grad als eine der ersten Möglichkeiten in Betracht gezogen werden. Wenn das bei Euch so ist, dann ist es gut, es rausgefunden zu …

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    Liebe @Luise, Pantoprazol ist ein Mittel GEGEN Sodbrennen - da sollte man erstmal schauen, ob das Sodbrennen nicht andere viel wahrscheinlichere Ursachen hat. Wie oben schon gesagt, Narkosemittel / Stress. Gruß, Kathi

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    ach menno, liebe Elaine, das ist so eine große Enttäuschung. Aber ich kann mich den anderen nur anschlißen: Keine Metastasen sind sehr, sehr gut. Unser Arzt sagte das mal: Am Tumor der BSD stirbt man nicht, sondern an den Metastasen. Und ich meine auch mal eine Studie gelsen zu haben, die das Risiko einer Streuung durch Biopsie an der BSD als sehr gering einschätzten. Und die Vorteile durch eine bessere Vorhersage der Wirkung der Chemo sind weitaus größer. LG, Kathi

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    Liebe Elaine, ich drücke Euch so fest die Daumen.. ich denke an Euch...bei soviel Sche... muss es einfach mal was Positives geben. Es hört sich alles so prima an bei Euch. Alles Liebe und Gute, Kathi

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    Lieber Rüdiger, liebe Alle, das kenne ich auch so gut. Meinem Papa sind wir auch manchmal echt zuviel auf den Keks gegangen mit dem Betreuen und vor allem mit dem Essen. Da hat dann auch ordentlich gekracht. Aber wir hatten danach auch viel Spaß - ich habe zwar selbst beim Kochen seiner Lieblingsgerichte auch ordentlich zugenommen, aber zu sehen, wie er dann in seiner guten Phase alles mit Appetit gegessen hat, war es wert. Es ist und bleibt nunmal ein Leben an der Kante - wie es dem Betroffenen…

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    Liebe Ninjetta, so eine blöde Bemerkung....und so herzlos. Klar kann es manchmal schnell gehen, aber es kann auch manchmal gaaaaaanz lange dauern (und das wird es bei Euch!). Ich habe mich auch so oft geärgert über Leute, die einfach keine Ahnung haben. Sowohl sowas, was Du gerade erlebst als auch anders herum: Die uns hinterher weißmachen wollten, dass doch zwei Liter Kümmeltee am Tag das Problem gelöst, weil sie doch jemanden kennen, der jemanden kennt...usw. LG, Kathi

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    Sehr gut, weiter so.

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    Liebe @Elaine16, foundationmedicine.de/fileadmi…Patienteneinwilligung.pdf der Test kostet 5117 Euro - nicht gerade wenig, aber sie testen dafür ja auch wirklich sehr viel. Und wie Anhe sagte, man kann ja auch auf Hilfe von der Versicherung hoffen. Zu dem TRK-Fusion Präparat gibt es auch einen deutschen Wiki Eintrag: de.wikipedia.org/wiki/Larotrectinib Liebe Grüße, Kathi

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    FoundationOne® Tumorprofiling

    Kathi69 - - Informationen

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    Auch an dieser Stelle von mir nochmal Danke dafür. Mit Hilfe dieses Tests könnten tatsächlich extrem relevante Dinge über den Tumor herausgefunden werden. Die Mikrosatelliteninstäbilität wäre zum Bespiel ein Hinweis darauf, dass Pembrolizumab (pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=69746) eine Chance hätte, TRK Fusion würde dann Larotrectinib bedeuten (loxooncologytrials.com/trk-fusions/) usw. M. E. ist das der Weg, um aus diesem Wirrwarr was bei wem wirkt und warum dann nicht endlich einen bed…

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    Liebe @Anhe, lieber @RudiHH, ja, den Test und den Antrag hatte ich für meinen Papa auch schon runtergeladen (wir hätten es auch selbst bezahlt). War dann in unserem Fall leider alles zu spät... Foundation One ist momentan wohl der beste Test am Markt, gehört zu Roche. Mit dem Ergebnis könnte man in ganz andere Studienoptionen reinrutschen, ich wollte zum Beispiel auf TRK Fusion testen lassen, das ist zwar nur mit geringer Wahrscheinlichkeit bei Pankreas, aber es gibt eine Chemo die schon zur Zul…

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    Alle Gute auch von mir.... und alle Daumen gedrückt.

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    Hallo Elaine, In den letzten Jahren hat sich zunehmend die partielle Duodenopankreatektomie nach Traverso-Longmire durchgesetzt (sog. pyloruserhaltende partielle Duodenopankreatektomie = PPPD, englisch: Pylorus-Preserving Pancreaticoduodenectomy), bei welcher der Magen einschließlich des Pylorus und einer schmalen Duodenalmanschette vollständig erhalten bleibt. Sagt Dr. Wiki. Hört sich also gut an. Chemopause ist tatsächlich lang und macht Angst (hat sie mir damals auch und ich sollte ja leider …

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    Liebe Elaine, die meisten Blutwerte waren ok. Die Leukozyten waren zu hoch (so bei 12-14.000), die Leberwerte (insbesondere Gamma GT) war leicht erhöht, so bei 100. Nicht schön, aber eigentlich alles nichts wobei man in Panik ausbricht. Liebe Grüße, Kathi

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    Liebe Elaine, dass Tumormarker und Bildgebung nicht immer übereinstimmen, haben hier ja schon viele erfahren. Ich wünsche Euch so sehr, dass es aufgrund des Tumorzerfalls so ist und nicht wie bei uns im Oktober... Ich drücke die Daumen. LG, Kathi

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    Liebe Babs, auch wenn wir uns bislang nie direkt geschrieben haben: ich kann das so gut verstehen. Meine Büro-Kollegin, die ihre Mama verloren hat, sagte mir, dass es nach einem Jahr ein klein wenig besser wird. Dann hat man das erste Weihnachten, das erste Ostern, den ersten Geburtstag usw. alles einmal durch. Mir steht das Meiste davon ja auch noch bevor - und ich habe auch Angst. Angst, dass ich dauernd alle Bilder und Ereignisse vor Augen habe. Und noch mehr Angst, dass ich vielleicht mit de…

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    Liebe Heidemarie, ich bin auch Angehörige und habe vor kurzem meinem Papa an BSDK verloren. Wie die anderen schon sagten, ist die Vorgehensweise des KKHs aus der Ferne betrachtet schon sehr diskussionswürdig. Auch die beiden Chemos mit Gemcitabine solo und FOLFOX statt FORFIRINOX sind ungewöhnlich... Ein Allgemeinmediziner hat bei der Krankheit keine Chance. LG, Kathi

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kathi69 - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Andrea, auch von mir noch ein herzliches Willkommen. Nach der Studie habe ich auch auch mal gegoogelt. Es ist in der Tat NICHT der Zusatz, den die Australier in ihrer Arbeit dazugegeben haben, sonder ein ganz anderer Stoff. Mit FOLFIRINOX wurde das ganze schon ausprobiert, da hatte es leider gar keinen Erfolg sondern nur negative Auswirkungen: cancertherapyadvisor.com/gi-ca…-survival/article/737940/. In Kombination mit Gemcitabine / Abraxane sieht es in der Tat besser aus: ncbi.nlm.nih.gov…

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    Hallo Ihr zwei, vielen Dank, Silland, für Deine Antwort. Ninjetta, in der praktischen Anwendung kann ich Dir nicht weiterhelfen, das kann nur ein Arzt entscheiden. Aber rein theoretisch betrachtet: Da die Resistenz nicht in den Tumorzellen selbst besteht sondern nur durch die Bakterien bzw. das von denen produzierte Enzym hervorgerufen wird, müsste sie auch wieder weggehen, wenn die Bakterien weg sind. Aber: Bakterien können ihre Gene auch auf menschliche Zellen übertragen. Passiert nicht oft, a…