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    Hey, meine Mama hat Pregabalin bekommen. Es hat schon ein wenig geholfen, aber die PNP nicht wesentlich vermindert. Unser Onkologe meinte, solange man die Ursache nicht beseitigt (platinhaltige Chemo), wird sich auch die PNP nicht wirklich bessern. Meine Mama hat das Pregabalin recht müde gemacht. Es wurde immer höher dosiert, glaube bis 150mg morgends und abends. Wie du weißt, mussten jeweils die Platinbestandteile irgendwann weggelassen werden, da die PNP bei meiner Mama im Grunde immer schlim…

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    Hallo @Rotkehlchen87, was bekommst du an Begleitmedikation zur Chemo? Meine Mama hatte unter Folfirinox immer Ement und Aloxi als Vorlauf in den Port gegen die Übelkeit und ihr war nie auch nur ein bisschen schlecht. Vielleicht fragst du da mal nach, ob das schon dabei ist oder siehst auf deinem Chemoplan nach, falls du einen hast. Alles Gute!! lg, Kate

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    Eine Kerze brennt......

    Kate - - Kondolenzstrang

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    Für meine Mama, die heute vor einem Jahr für immer eingeschlafen ist...

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    BSDK ...und ich werde doch LEBEN

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Bärbel, ich weiß nicht, was du bisher für Chemos hattest, vermutlich Folfirinox und Gemcitabine plus nabPaclitaxel, oder? Es gibt seit Ende 2016 eine weitere zugelassene Chemo für Bauchspeicheldrüsenkrebs, sie nennt sich „Onyvide“, das sog. liposomale Irinotecan. Kannst du diese Chemo nicht bekommen? Alles Liebe, Kate

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    Liebe @marie999, ich kann dich gut verstehen. Meine Mama hatte auch BSDK und auch wir haben so einige Ärzte und Krankenschwestern kennengelernt, bei denen einem wirklich die Haare zu Berge standen. Manchmal fragt man sich wirklich, ob manche nicht komplett den Beruf verfehlt haben. Es ist sehr schwer, Ärzte und Schwestern zu finden, die fachlich UND menschlich kompetent sind. Bei allen anderen muss man tatsächlich auf alles bestehen, alles gefühlt hundert Mal sagen. Grade in so einer Situation i…

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Der Tumor selbst ist wirklich noch nicht so groß wie bei vielen anderen bei der Diagnose und auch die Metastasen sind sehr klein. Darf ich fragen, ob du noch andere körperliche Probleme hast? Ich frage deshalb, weil bei deinem jungen Alter und falls ein guter Allgemeinzustand da ist, eigentlich Folfirinox als Chemo Mittel der Wahl sein müsste... Meines Wissens nach zumindest.

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Ok, dann solltet ihr darauf drängen, dass schnellstmöglich mit der Chemo begonnen wird. Bekommst du Folfirinox oder steht das noch nicht fest? In Heidelberg befindet sich das Europäische Pankreaszentrum, vielleicht wendet ihr euch dorthin für eine Zweitmeinung!

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    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Kate - - Selbst Erkrankte

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    Liebe Andrea, ich glaube dir, dass es schwer fällt, postitiv zu denken. Aber: Hoffnung gibt es immer!! Hast du schon mit der Chemo begonnen? Alles Liebe, Kate

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    Das freut mich mit dem Tumormarker!!! :)))

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    Mein Leben ohne Dich

    Kate - - Austausch

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    Hallo Mausi, das hört sich schon mal beruhigend an. Ich weiß nicht, was du schon alles ausprobiert hast, aber mein Papa hat auch extrem trockene Haut und sie ist auch sehr empfindlich. Das einzige, was er gut verträgt und auch wirklich hilft, ist die „Intensiv Körperlotion“ von Bepanthol aus der Apotheke. Nur so als Tipp allgemein zum eincremen. Alles Gute, Kate

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Rudi, meine Mama hat Granisetron als Beimedikation zu Gemcitabine und nabPaclitaxel bekommen. Sie hat es aber nicht vertragen, da sie damit überhaupt nicht mehr schlafen konnte nachts. Nach dem zweiten Mal wurde dann auf unseren Wunsch hin wieder auf Emend und Aloxi umgestellt, wie bei Folfirinox, das war dann wieder sehr gut. lg, Kate

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    Psychosomatisch? Nein BSDK!

    Kate - - Angehörige und Erkrankte

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    Lieber Rüdiger, auch ich möchte euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit wünschen, lasst euch nicht unterkriegen. Auch für mich wart und seid ihr immer ein Lichtblick bei dieser schrecklichen Krankheit. Zum Thema Leberversagen: Die Leber ist ein sehr sehr zähes Organ und versucht sehr lange, den "Betrieb" aufrecht zu erhalten. Eine Ärztin der SAPV hat mal zu uns gesagt, dass die Leber selbst dann noch am Limit arbeitet und alles versucht, den Körper zu vergiften, wenn der Großte…

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    Wenn ich mich richtig erinnere, war der niedrigste Wert bei 75. Der CA19/9 ist erst langsam gefallen und irgendwann im Verlauf der Folfirinox-Chemo quasi abgestürzt und war dann eben irgendwann sogar bei unter 100. Aber wie gesagt, uns wurde immer gesagt, der Verlauf ist entscheidend, nicht der tatsächliche Wert. Das mit dem Nasenbluten unter der Chemo hab ich manchmal schon gehört, kann aber leider nichts genaueres dazu sagen, sorry. lg, Kate

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    Zum CA19/9: Soweit wir damals informiert wurden, ist die tatsächliche Höhe wohl nicht wichtig, nur der Verlauf. Deswegen nimmt man den CA19/9 wohl auch nicht zur Diagnose, sondern nur um den Verlauf zu beobachten. Ob er jetzt anfangs bei 1.000 oder 15.000 ist, ist wohl unerheblich. Bei meiner Mama war er anfangs bei ca. 1.300. lg, Kate

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    @Bella69, ich hätte ähnliche Gedanken wie du, wollte aber nicht schon wieder dasselbe schreiben. Ich würde nicht bei einem Arzt bleiben, bei dem ich um die richtige (!!!) Dosierung quasi betteln muss. Es sollte ein Verhältnis auf Augenhöhe sein.

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    Es ist sicher nicht dramatisch bis nächste Woche zu warten, aber grade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs würde ich nicht zu lange warten, da er einfach unberechenbar ist.

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    Ah ok, wir sind recht nah an der niederbayerischen Grenze, ca. 100 km südöstlich von München. Selbst wenn ihr ein Stück fahren müsst, würde ich mir ein anderes Krankenhaus suchen oder die Chemo eben bei einem niedergelassenen Onkologen machen, das geht ja genauso. Sollte dein Papa in eine Notfall-Situation geraten, so wird er natürlich bei euch im Krankenhaus behandelt. Aber ganz ehrlich: So geht das nicht!! Er kann nicht die Dosierung ständig nach seinem Gusto ändern, was soll denn das... Meine…

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    Und ja, es wird mit jedem Tag zuviel Zeit vergeudet!!

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    Liebe @Silland, ich war auch gerade 26 Jahre als meine Mama erkrankt ist. Es ist wirklich der Horror in unserem Alter so etwas erleben zu müssen. Man steht ja selber eigentlich gerade mal so im Leben und genießt die schöne unbescnwerte Zeit. Eine solche Diagnose ändert einfach alles, wirklich unbeschwert war ich seither nicht mehr. Manchmal denke ich, ich bin in den 14 Monaten der Krankheit um 20 Jahre gealtert. Zum Onkologen und zur Chemo: Ich würde da nicht mehr hingehen. Jemandem mit einer so…

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    Mit „Glauben“ hat die Dosierung doch nichts zu tun. Also so eine Aussage... geht ehrlich gesagt überhaupt nicht. Ich persönlich würde glaube ich dazu tendieren zu eurem anderen Onkologen zu wechseln, mit dem ihr gesprochen habt.

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    Hallo @Silland, wie ich auch schon mehrfach geschrieben habe, finde ich das äußerst komisch, dass euer Arzt quasi willkürlich entscheidet, welche Dosis Chemo er gibt. Er sollte sich da meines Erachtens schon an die vorgegeben Werte, die ja nun mal so ermittelt wurden in Studien usw., halten. Zum Thema Stufenreduktion bei Folfirinox: Soweit ich weiß, bekommen Folfirinox nur ca. 10-20% aller Patienten mit Pankreaskarzinom. Und zwar diejenigen, die sich in einem guten Allgemeinzustand befinden. Und…

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    Uns wurde im Grunde am ersten Tag eine Prognose genannt und das war wirklich nicht gut. Man hält sich immer an dieser prognostizierten Zeit fest... und so wird auch die Hoffnung sehr eingeschränkt von den Ärzten. Also das mit der reduzierten Dosis ist sehr dubios finde ich. Ich würde auch rasch noch einen anderen Onkologen in der Nähe zu Rate ziehen...

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    Das hört sich gut an. Es ist wirklich total unverständlich, dass mit einer geringen Dosie begonnen wird. Vielleicht sollte sich wirklich mal ein Arzt/Professor zwischenschalten.

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    Das kann ich gut verstehen, @Silland. Ich würde da auch noch mal mit Nachdruck nachfragen, was das soll mit der geringeren Dosis. Und vlt ganz flott eine Zweitmeinung einholen auch zum Thema reduzierte Chemo-Dosis. Heidelberg hat bei uns jedes Mal sehr schnell reagiert.

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    Ich würde auf alle Fälle darauf bestehen, dass von Gemcitabine plus Abraxane von Anfang an die volle Dosis gegeben wird und nicht nur reduziert wie bei Folfirinox. Ehrlich gesagt habe ich das noch nie gehört oder gelesen als ich recherchiert habe als meine Mama krank war, dass man am Anfang die Dosis reduziert... vielmehr, dass man immer mit voller Dosis beginnt und dann reduziert, wenn die Nebenwirkungen zu schlimm werden. Bei meiner Mama wurde beispielsweise ab der, ich glaube, 10. Folfirinox …

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    Hallo @Silland, ist dann eine Chemo-Umstellung geplant oder soll es dann noch weitergehen mit Folfirinox? Um wieviel größer sind denn die Lebermetastasen geworden lt. [CT[Kann es vielleicht sein, dass zwischen dem ersten CT und der ersten Chemo einiges an Zeit vergangen ist, in der die Metastasen noch Zeit hatten ungehindert zu wachsen? Wir haben bei meiner Mama viele Zweitmeinungen eingeholt. Heidelberg sagte zum Thema OP, dass dies in ganz speziellen Fällen eventuell möglich sei, sofern die Ch…

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    Gerne und alles Gute für euch!

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    Zum Tensgerät, meine Mama hatte da Handschuhe und Socken, die speziell für das Tensgerät waren, an die wurde das Gerät quasi drangemacht...

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    Meiner Mama hat es sehr geholfen, täglich mehrmals mit Bepanthol Lösung zu gurgeln. Kapdolen Creme hatten wir auch gegen die Polyneuropathien. Ggf. ein TENS-Gerät verschreiben lassen, meine Mama hatte dazu spezielle Socken und Handschuhe, die den Strom überall verteilt haben.

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    Also bei meiner Mama wurde die Atropin-Spritze bereits ab der 1. Chemo vorsorglich gegeben, damit es eben erst gar nicht zum Durchfall kommt, weil Irinotecan da wohl einiges auslösen kann. Da wurde auch gar nicht drüber gesprochen etc., laut den Ärzten gehörte das einfach dazu.

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    Meine Mama bekam zum Folfirinox auch von Anfang jedes Mal die Atropin-Spritze, um auch Durchfall als wohl häufige Nebenwirkung vom Irinotecan zu vermeiden.

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    Irgendwie ist das schon verwunderlich, dass Chemo und Begleitmedikation teilweise so unterschiedlich gegeben werden. Bzgl. Emend sagte man uns damals, das sei die Standardmedikation zu Folfirinox um das Auftreten von Übelkeit von Anfang an zu vermeiden, dass es gar nicht erst auftritt. Es wurde da auch gar nicht darüber gesprochen, da laut unserem Onkologen Emend fix zu Folfirinox gehört... Vielleicht fragt ihr da nochmal nach. lg, Kate

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    Hallo @Silland, meine Mama hatte Emend als Begleitmedikation zu Folfirinox und zwar von Anfang an, also ab der 1.Chemo. Es lief intravenös vor der Chemo durch. lg, Kate

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    Liebe @Silland, auch ich kann gut verstehen, dass euch der steigende CA 19/9 verunsichert. Wir haben ihn damals anfangs oft zu häufig bestimmen lassen und waren ebenfalls wegen Schwankungen manchmal besorgt. Zur Verlaufskontrolle ist der CA 19/9 oft gut geeignet, wenn er anspricht, was bei deinem Papa ja auch der Fall ist. Wir haben ihn einfach selbst beim Hausarzt alle 4 Wochen bestimmen lassen. Erstens weil es im Kkh nicht so oft für nötig befunden wurde und zweitens, damit die Untersuchung im…

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    Für Babs 1983 - Abschied von ihrer Mama

    Kate - - Kondolenzstrang

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    Liebe @Babs1983, das kann ich voll und ganz unterschreiben, auch bei mir ist es noch nicht "angekommen", dass meine Mama tatsächlich nicht mehr lebt. Irgendwie ist es eher so als wäre sie nur mal kurz weg, aber sie kommt wieder. Leider ist es so nicht... und in Momenten, in denen einem das bewusst wird, ist es bei mir auch immer dieses "Fluchtgefühl", das dann da ist... Sei lieb gegrüßt, Kate

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    Protonenbestrahlung

    Kate - - Austausch

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    Hallo, da wir letztes Jahr im Rinecker Proton Therapy Center in München waren, möchte ich zu den Kosten noch etwas sagen. Die Protonenbestrahlung ist nicht im Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen enthalten. Manche Kassen haben jedoch Verträge mit solchen Kliniken. Die AOK Bayern bsp.weise trägt die Kosten für die Behandlung im Rinecker Center. Man braucht dazu auch nichts beantragen und auch nicht in Vorleistung gehen, dort wird quasi direkt über die Versichertenkarte abgerechnet.

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    Protonenbestrahlung

    Kate - - Austausch

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    Hallo Ute, habe zufällig gerade deinen Post hier gelesen. Wegen der Metastase am Hirnstamm: Mit Protonenbestrahlung (z.Bsp. Rinecker Proton Therapy Center München) können auch Tumore oder Metastasen bestrahlt werden, die auf Grund ihrer Lage, also zum Bsp. am Hirnstamm, für eine normale Bestrahlung nicht zugänglich sind. Nur als kurze Info vlt für eine Zweitmeinung... Liebe Grüße, Kate

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    ... auch meine Mama ist gegangen

    Kate - - Austausch

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    Danke lieber Helmut!

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    ... auch meine Mama ist gegangen

    Kate - - Austausch

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    Hallo ihr Lieben, vielen Dank für eure netten Worte. Ja, es gibt auch bei uns viele Orte, an denen man meiner Mama nahe ist, auch den Garten usw... Am Grab fühle ich mich ihr dagegen völlig fern... Ja, man funktioniert einfach nur von Tag zu Tag. und es ist auch jeder Tag so vollgepackt, dass zum Nachdenken nicht wirklich Zeit bleibt... oft denke ich, es ist auch besser, ich denke nicht genauer nach... Seid lieb gegrüßt, Kate

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    ... auch meine Mama ist gegangen

    Kate - - Austausch

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    3 Monate sind es heute, der 17.04. war auch ein Montag, Ostermontag um genau zu sein... Die Zeit rast nur so dahin, man funktioniert von Tag zu Tag und hat das Gefühl, nichts ist mehr richtig, das "echte" Leben gibt es nicht mehr... nur noch funktionieren. Pläne macht man irgendwie nicht mehr, der Alltag ist schon schwer genug...