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    Vati hat BSDK

    Ninjetta - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Batcat, hm, also ich versuche mich abzulenken...die Kinder sind da ja echt Gold wert, die Arbeit natürlich auch. Und auch wenn es blöd klingt: seit Mamas Diagnose unternehme ich auch wieder mehr mit Freunden und guten Bekannten. Habe das ne Weile schleifen lassen aber dann wurde mir ja bewusst, wie schnell das Blatt sich wenden kann. Das alles gibt mir dann die Kraft, nicht verrückt zu werden. Man muss den Kopf auch mal für andere Dinge frei haben, vor allem wenn man wie bei uns jetzt fast…

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    Liebe Marie! Was soll ich sagen....was du beschreibst ist so ziemlich 1:1 das, was meine Mutter gerade durchmacht....jeder Tag ist gleich, sie schleppt sich so durch, ohne großen Antrieb. Und die Hitze war auch nicht förderlich. Ich lasse ihr ein bisschen ihre Ruhe, glaube das braucht sie momentan. Marie, ich könnte es verstehen, solltest du dich im September gegen eine Fortsetzung der Chemo entscheiden und dir und deinem Körper eine Pause von all dem gönnen. Wenn man keine Lebensqualität mehr s…

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    Wein ruhig Silland, lass es raus. Es nutzt nichts, es in sich reinzufressen. Du hast dich so lange vor deinem Papa immer zusammen gerissen. Daher nimm dir die Zeit immer mal raus zu gehen und es raus zu lassen, wenn du nicht vor deinem Papa weinen magst....

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    Liebe Silland! Ich bete für euch, drücke alle Daumen und hoffe mit dir und deinen Lieben für ein Wunder. Mir fehlen in diesen Situationen immer die Worte.... einfach weil man so fassungslos und hilflos ist, wenn es wieder bei einem unserer Lieben so schnell und plötzlich bergab geht. Ich glaube wir sind in diesen Tagen alle in Gedanken bei dir. Silland, du hast das letzte Jahr so toll gemeistert, du hast dich aufgeopfert und alle Hebel in Bewegung gesetzt. Aber irgendwann liegt es nicht mehr in …

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    Liebe Nina, mein aufrichtiges Beileid! Ich bin fassungslos, wie schnell es am Ende ging, auch wenn wir es hier im Unterforum ja leider schon des öfteren erlebt haben. Ich weiß nicht was ich sagen soll... hoffentlich lernt ihr als Familie damit umzugehen mit der Zeit. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten schweren Wochen und vor allem auch für die Zeit danach, wenn man vielleicht in ein Loch fällt. Es freut mich, dass die Beiträge hier dir wenigstens ein bisschen helfen konnten! Alles…

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    Hallo Marie! Lange nichts gehört, wie geht es dir momentan? Wie hast du die Hitze in den letzten Wochen vertragen? Denke oft an dich, hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut. Liebe Grüße!

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    Vati hat BSDK

    Ninjetta - - Angehörige und Erkrankte

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    Hallo Batcat! Willkommen hier im Forum. Wenn du dich schon ein wenig eingelesen hast wirst du sehen : du bist nicht allein, wir sind hier einige Angehörige, die deine Situation nachempfinden können, die auch die Nächte voller Alpträume kennen, die Zerrissenheit usw. Wir können dir deinen Schmerz nicht nehmen, aber wir hören einander zu, stehen uns mit Rat und Tat zur Seite, trösten uns. Das Schreiben wirkt ein wenig wie eine Therapie, jedenfalls für mich. Schreib so oft du magst, stell Fragen we…

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    Mein Leben ohne Dich

    Ninjetta - - Austausch

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    Hallo Mausi! Tut mir leid, wie du von seinem Tod erfahren hast Mein Beileid.... Fühl dich gedrückt! Ninjetta

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    Oh Elaine, es tut mir so leid, dass wieder eine Hoffnung bei euch zerstört wurde. Ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst, bei uns sieht es ja leider genauso aus, weil dieser blöde Tumor so ungünstig liegt und wächst . Ja, es ist einfach nicht fair was sie alle durchmachen müssen. Ich versuche immer mich mit Arbeit, den Kindern usw. abzulenken, sonst wird man irre, wenn man immer nur daran denkt. Fühl dich gedrückt!!!!!! Ninjetta

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    Oh Gott Nina, ich kann nicht in Worte fassen wie leid es mir tut. Allein die Entscheidung treffen zu müssen, ob ihr es deiner Mama ermöglichen könnt zu Hause ihre letzten Wochen oder Monate zu verbringen, oder doch in einem Krankenhaus oder Hospiz...man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es noch nicht selbst erlebt hat. Raten kann und mag ich dir da auch nichts. Ich möchte dir einfach wünschen, dass ihr alle viel Kraft habt für die nächste Zeit und dass deine Mama diese Zeit bewusst und wür…

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    Silland, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.... Bin in Gedanken bei euch! Bitte versuche trotz allem ab und an auch mal an dich zu denken! Wenn du zusammen klappst, bringt das auch keinem was. Nimm dir bitte kleine Auszeiten zwischendurch. Liebe Grüße! Ninjetta

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    Oh mein Gott Saraj, das tut mir schrecklich leid, das kann doch nicht sein. Echt, als würde der Krebs nicht reichen, wie soll ein Mensch das denn verkraften? Pflegedienst ist sicher eine gute Idee, er sollte nicht weiter abbauen, er braucht all seine Kraft. So lange dein Papa noch den Willen hat zu leben, solltet ihr natürlich noch weiter kämpfen!!!! Liebe Grüße! Ninjetta

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    Meine Mama hat ihn auch am Kopf der BSD und dadurch wurde bei ihr auch der Gallengang abgedrückt. Sie hat ja einen Stent, und wenn ich dich richtig verstanden habe, hat man das bei deinem Papa doch auch gemacht. Dann schau dir die Unterlagen mal an, aber nur wenn es dir gut tut! Zu viel Input auf einmal könnte auch zu viel werden für die Psyche. Natürlich ist es gut als Angehöriger informiert zu sein. Aber bei mir merke ich, dass ich mich auch ab und an mal ausklinken muss.

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    Ach Silland, ich denke jeder hier - auch neue Mitglieder - können das verstehen. Gerade wenn der eigene Angehörige in einem Tief steckt, dann findet man für die anderen eben nicht immer die richtigen Worte. Aber das gute ist, dass es immer jemanden gibt, der es doch kann, oder man klinkt sich eben später ein. Ich finde wir sind hier im Forum schon eine tolle Truppe, ich möchte den Austausch hier nicht missen, auch nicht mit den Mitgliedern, die eben nur selten in der Lage sind sich zu melden. Ac…

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    Hallo Saraj, ich bin bei meiner Mutter auch nicht immer so Up to Date in Sachen Medikation. Am besten spricht er es selbst an beim Onkologen und bittet um Info, ob da nicht noch "was geht", abgestimmt auf seine Nebenwirkungen. Das mit dem Schluckauf ist natürlich Mist. Gut dass er sich ne Zweitmeinung eingeholt hat, dazu hatte ich meine Mama ja zu Beginn leider nicht bekommen. 1,5 cm ist tatsächlich nicht viel! Wo liegt der Tumor denn innerhalb der BSD? Ja, verliert die OP nicht aus dem Blick. R…

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    Hallo Saraj! Willkommen hier bei uns, schön dass du dir ein Herz gefasst hast und uns deine Geschichte erzählt hast. Es tut mir sehr leid, dass es deinen Papa auch getroffen hat und dass die OP nicht durchgezogen werden konnte. Das erinnert mich an Elaines Papa Ja, Folfirinox kann mitunter sehr starke Nebenwirkungen haben, welche Begleitmedikation bekommt er denn, vielleicht kann man da noch was dran drehen. Denn Folfirinox ist schon eine erfolgversprechende Chemo, sofern man körperlich fit genu…

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    Ja Silland, bei mir ist es auch ungeschlagen in Trauer. Man nimmt das Schicksal zwar irgendwie mehr an -bei mir ist es auf jeden Fall so -, aber es bleibt so eine Leere und Ohnmacht zurück. Und hier zu schreiben ist doch kein jammern....lass ruhig alles raus. Wenn nicht hier, wo dann.

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    Hallo zusammen! Bei uns ging es etwas drunter und drüber, mein Papa muss morgen operiert werden, Band oberhalb des Knies gerissen. Habe schon spaßeshalber gefragt, ob meine Eltern Aktien am Krankenhaus haben Bei Mama ein auf und ab mit allem. Das Wetter trägt halt auch dazu bei. Mal verträgt sie Essen besser, mal schlechter, mal mehr mal weniger Appetit usw. Momentan werden wir mal nicht über Alternativen nachdenken, sie braucht vom Kopf her eine Auszeit. Sie macht ja die Chemo, das kostet sie a…

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    Was soll man sagen....alles einfach nur Mist Ich denke an euch! Ninjetta

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    Happy Birthday liebe Mausi!!!!

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    Hallo zusammen! Kurz und knapp: es wurde uns abgeraten von HIFU. Der Arzt hat eine sehr gründliche Ultraschalluntersuchung gemacht. Auch bei HIFU ist es so, dass man einen Mindestabstand von 1 cm zu wichtigen Gefäßen lassen muss. Gleichzeitig lohnt sich das Verfahren auch nur, wenn man in 1-2 Sitzungen ca. zwei Drittel des Tumor via Ultraschall erreichen und behandeln kann. Diese quasi spinnenbeinartigen Auswüchse bei meiner Mutter lassen das aber nicht zu. Es gibt dann innerhalb des Sicherheits…

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    Danke Fiona! @Silland: gut dass ich hier immer schreibe, hab mir gerade noch mal notiert, was sie alles schon bekommen hat....falls gefragt wird. Sie hatte mit Gemcitabin und Abraxane begonnen, plus Herceptin wegen des Brustkrebs. Dann war es wirkungslos, Umschwung zu Folfirinox, da kann man aber kein Herceptin bekommen. Daher nach 5 Monaten Umschwung zu Tablettenchemo Carpecitabin plus Herceptin über Port. Als dann der Stau in den Gallengängen war im März Wechsel zu Gemzar + Oxaliplatin. Gegen …

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    Und meine erst Dann berichte morgen mal was die Werte machen!

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    Ich danke euch! Ach man, warten gehört halt nicht zu meinen Stärken... und wenn es morgen nicht klappt, dann gibt es ja tatsächlich nicht mehr so viele Optionen

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    Morgen steht der Termin in Bonn an...bin total neben der Spur gerade und einfach nur froh, wenn wir es hinter uns haben. Klar bete ich für ein positives Feedback der Ärzte...aber erst mal geht es darum, diese Anspannung los zu werden. Vor allem weil ich weiß, dass Mama momentan eigentlich gar nicht danach ist. Sie kriegt gleich nach 3 Tagen die Pumpe ab, die nächsten Tage wird sie daher eh nicht so fit sein. Dazu die Schmerzen und das Wetter...man kann ja noch nicht mal :"Augen zu und durch" sag…

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    Einen schönen Urlaub und viel Glück für die OP!!!!! Liebe Grüße! Ninjetta

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    Also nachts sind die Schmerzen jetzt wohl schon um einiges besser geworden. Tags hat sie eben vor allem Probleme, wenn sie länger geht oder steht, im sitzen ist es auszuhalten, wobei ich schon beobachte, dass sie immer auf dem Stuhl hin und her rutscht und sich hinten den Rücken hält. Sie nimmt morgens und abends eine Targin. Montag beginnt wieder die 3Tages- Chemo, da wird sie sicher Gelegenheit haben es anzusprechen.

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    Liebe Marie, Mal wieder erinnerst Du mich so sehr an meine Mama. Auch bei ihr ist das Jahr 2018 so bescheiden, es dümpelt zwischen großen und kleinen Katastrophen vor sich hin, Chemo, CT, MRT....für Normalität ist wenig Platz. Und auch sie wird - befürchte ich - über kurz oder lang in eine Depression verfallen, mental ist es jetzt schon einige Wochen immer mehr bergab gegangen. Aber Marie: wenn nicht hier, wo sonst kannst du dich ungehemmt mal ausheulen. Hier fasst das sicher niemand als jammern…

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    Hallo Silland! Ohje, da kann ich dir auch keine Antwort zu geben.... auch bei uns gibt es ja keine Schmerzfreiheit, Mama ist per se vorsichtig. Allerdings hat sie ja auch nicht so ein Risiko wie dein Vater. Hm...also wenn er draußen was machen kann und vor allem will weiß ich nicht, ob ich ihn da bremsen würde... Risiko hin oder her. Aber vielleicht denke ich nur so weil ich momentan froh wäre, Mama könnte das so. Liebe Grüße! Ninjetta

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    Hallo! Ja, der Urlaub war schön, auch wenn ich immer ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich im Gegensatz zu Mama was schönes erleben darf... Sie nimmt nach wie vor Novalgin in Tropfen und das Targin, aber halt anders dosiert . Vorgestern Abend kam Targin postwendend wieder raus, kann wohl ne Nebenwirkung sein. Aber wie soll man da zunehmen? An Ausflüge ist nicht zu denken, es graut ihr schon allein vor dem Arztbesuch in Bonn nächste Woche. Sie kommt nicht viel raus momentan. Klar, Wetter ist auc…

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    Daumen sind gedrückt Fiona!

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    Hey zusammen! So, sind zurück aus dem Urlaub. Mama geht es so lala....ein kleines bisschen besser scheint es schon zu gehen mit den Schmerzen, aber ein richtiger Spaziergang wie früher jeden Tag mit ihrer Freundin und den Hunden ist nicht drin. Daher ist ihre Psyche auch sehr angeknackst, sie denkt sie wird nie wieder schmerzfrei sein, hat Angst was ist wenn die Chemo nicht wirkt usw. Sie traut sich gar nicht zu hoffen, dass sie für die HIFU- Behandlung in Frage kommt. Naja, besser so, als zu op…

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    Hey Silland! Das ist die richtige Entscheidung!!!! Fühl dich gedrückt! Ninjetta

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    Oh man Silland....bin mal wieder sprachlos! Kann denn nicht mal Ruhe einkehren, wenigstens ein kleines bisschen? Und ganz ehrlich: ich mache mir auch langsam Sorgen um dich! Du fährst jetzt schon so lange unter Höchstspannung, bitte versuche auch ein wenig auf dich selbst zu achten, nicht dass du auch noch irgendwann zusammen klappst! Liebe Grüße! Ninjetta

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    Oh Silland.... ich kenne das Gefühl so gut. Manchmal will man am liebsten die Decke über den Kopf ziehen. Nix sehen, nix hören....weil wenn man nichts weiß kann man sich für eine Weile vorgaukeln, alles sei gut. Du steckst seit so vielen Monaten mit Leib und Seele in dieser Sache, da muss der Punkt irgendwann ja mal kommen.... Fühl dich gedrückt! Ninjetta

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    Danke Silland! Schmerzen sind was besser. Gestern war es zwar wohl nicht so doll, aber anders, vermutlich noch von der Chemo. Die läuft ja von Montag bis Mittwoch über Pumpe. Sie hatte am Montag ein gutes Gespräch mit dem dritten Onkologen der Praxis. Der dann auch -so wie ich gesagt habe - meint es seien Tumorschmerzen und es nicht wie die anderen beiden auf sonst was geschoben hat. Er hat die Schmerzmittel noch mal etwas angepasst, wie genau weiß ich nicht. Jedenfalls scheint es jetzt auch end…

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    So, am 26.7. haben wir jetzt in Bonn den Termin bei Prof. Strunk in Sachen HIFU.... Bin jetzt schon nervös....

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    Danke liebe Mausi

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    Oh, da Klink ich mich mal ein, von Protonenbestrahlung habe ich noch nichts gehört, hast du vielleicht einen Link für mich? Ja, IRE hört sich auch interessant an, hatte ich auch schon mal auf dem Schirm.... Alles Gute weiterhin für euch! Ninjetta

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    Oh nein Elaine, das tut mir sehr leid für euch!!!! Ich gehe immer noch mit einem 50:50 Gefühl an die Sache ran, will mir nicht zu große Hoffnungen machen. Aber vielleicht gibt es ja in diesem Jahr doch noch mal etwas positives für Mama... Anfang September ist nämlich noch mal eine Woche Urlaub geplant bei meinen Eltern, wenn das wieder nicht klappen würde, das wäre hart.