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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    PS: Wir respektieren die Privatsphäre des Forums, wir sahem jedoch die Benachrichtigungen auf dem ipad unserer Mama und wollten ihre Freunde und Weggefährten hier, die sie immer sehr schätze und deren wertvolle Tipps und herzlicher Rat ihr so viel Halt gaben, nicht im Dunklen lassen. Wir danken euch, dass ihr unserer Mama so viel geben konntet,wenn wir hilflos und ratlos nur zuschauen konnten. Wir werden uns aus dem gebührenden Respekt keine anderen Themen und Postings durchlesen.

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    Abschied von Paiova

    Paiova - - Kondolenzstrang

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    In Liebe und Dankbarkeit nehmen wir Abschied von unserer Mutter und guten Freundin, die viel zu jung war, als der Krebs sie von uns nahm. Sie wäre doch noch so gern bei uns allen geblieben. Die Beisetzung findet am 30. Juli um 14:30 Uhr im Friedwald der Ruhestätte Natur - Herten-Westerholt statt. All ihre Freunde sind herzlich eingeladen mit uns ihr in farbenfroher Kleidung, wie es Andrea‘s Wunsch war, zu gedenken. Statt Blumen bitten wir um Spenden in ihren karitativen Gedächtnisfond unter bit.…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Tavor ist ja raus bei den Medis und zumindest diese bleierne Müdigkeit ist weg. Das hatte ja schon fast was von Narkolepsie. Zack, Boing....Augen zu, weg isse. Vielleicht ist es ja auch einfach nur doof, weil jeder Tag irgendwie so gleich ist. Vom Hospiz wird wohl heute jemand anrufen, damit man sich zumindest mal darüber unterhalten kann. Irgendwie ist alles wie in Zuckerwatte. Und man kann mit keinem wirklich reden. Das will keiner hören. Bei Durchhalteparolen sind alle weit vorn....und jaaaa.…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Beim Tavor ist es so, dass ich es nur 2mal am Abend genommen hatte. Da konnte man es getrost weglassen. Diese dauernde Matschbirne und die bleischweren Augen, nerven. Man will ja was tun. Und nicht immer nur schlafen. Tavor war so eine Tablette für unter die Zunge. Ich glaube, 1mg Wirkstoff. Also schon wenig. Ich habe jetzt seit 13 Uhr geschlafen und nun kommt das Highlight des Tages! Vanilleeis mit heissen Kirschen

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    und doch hab ich natürlich Angst. Es ist alles so schwierig, so unwirklich. Es ist auch keine alltägliche Situation und ich habe keine Ahnung, wem ich mit meinen Gedanken einfach nur auf den Keks gehe. Wenn ich geahnt hätte, dass es mir so rapide schlecht geht, hätte ich mit dem Laden schon früher begonnen. Ich würd so gern nochmal auf die Beine kommen, habe aber das Gefühl, dass der Krebs mich auszehrt, egal was ich an Vitaminen in mich reinwerfe. Innerlich bin ich aufgewühlt und rappelig, zitt…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Im Moment kämpfe ich...vor allem gegen diese Müdigkeit. Die Medikamente tun ja was sie sollen, aber ich möchte nicht den ganzen Tag schlafen und Puddingbeine haben. Also hab ich gestern Abend meine Tavor Einschlafhilfe mal gleich ganz weggelassen. Mich haut dieses Zeug (ebenso wie alle Beruhigungsmittel) immer völlig aus den Klotschen. Trotzdem hab ich fast den ganzen Tag geschlafen. Heute gibts für mich wieder nichts in der Richtung und ich hoffe einfach mal, dass 48 Stunden mich wieder Normal …

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    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @Wangi Auch aufs Schei..... schreien komm ich gern zurück Ich hoffe einfach, alles gut abschliessen zu können und fühle mich frei dabei. Seit über 12 Jahren treffe ich alle meine Entscheidungen irgendwie allein. Es war ein langer Weg zu gehen, bis zu DIESER Entscheidung. Aber ich mag mir selbst einfach nicht noch mehr antun. Dazu zählt auch die „ewige Hoffnung“ auf Besserung. Dieses Auf und Ab der Gefühle in einem selbst. Eine Konstante wäre mal schön.

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von RESI: „Liebe Andrea, übergibt Du Dein Geschäft in die Hände von Familie oder Freunde oder wird es aufgelöst? Du wirst Wissen, was für Dich am besten ist...“ Es wird aufgelöst. Der Ausverkauf ist seit einigen Tagen bereits im Gange. Die Kinder wollen es nicht und ich wollte keinen Scherbenhaufen hinterlassen. Zumindesf das wolte ich noch gut geregelt wissen.

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Keine Chemo mehr für mich. Ich habe sie gerade abgesagt. 3 Wochen sind seit der letzten vergangen. 3 Wochen die mir keine Erholung/Verbesserung gebracht haben. Die 13 Stufen rauf von meinem Schlafzimmer bringen mich jeden Morgen an meine Grenzen. Und ich habe überlegt, was denn sein soll, wenn es nach dieser nächsten Chemo noch beschi.... wird. Was dann wird....wenn es nicht besser wird. Also werde ich jetzt verzichten und mich um das kümmern was muss. Der Palliativarzt macht mir da nicht so seh…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Eigentlich fühlt es sich nicht an wie Kapitulation. Ich hoffe einfach, dass das Leben für mich noch ein bisschen was bereit hält Ein bisschen Spass noch, einen schönen Krümel vom Kuchen. Mehr als einen Krümel will ich gar nicht. Weniger Sorgen....das wäre schon so ein Krümel Ich muss wirklich sagen, dass meine Mannschaft mich sehr gut abschirmt von allem. Dafür bin ich unheimlich dankbar. Und Birgit....es spricht doch nichts dagegen, dass wir uns im Juni sehen Ich bin doch trotzdem in Dinslaken.…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Der Müdigkeit ist man bisher nicht weiter auf die Spur gekommen. Leider rafft es mich am Nachmittag immer noch dahin und ich bin, obwohl die 3wöchige Chemopause fast herum ist, immer noch schlapp und schwach. Am Dienstag nach Pfingsten soll es die nächste Chemo geben und ich überlege derzeit, es die letzte Chemo sein zu lassen. Die Auflösung meines Ladens hat begonnen und natürlich tut es weh....sehr weh. Zu sehen, wie sich die Bären das Fell teilen, deine Ware dahin geht. Dein Traum zerfliesst.…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @boebi jaaaa, genau soooo! Wenn ich morgens denke, einmal drehen geht noch....dann ist es auch schon mindestens halb elf bis ich verdötscht aus dem Bett krieche! Wenn ich sofort aufstehe, geht es und dauert bis ich wirklich wach bin. Aber dann habe ich ab Mittags so eine bleierne Müdigkeit, dass ich denke, ich schaue mir selbst beim Leben zu Dann ist ein 3-4stündiger Mittagsschlaf mal so „nix“ und der Tag irgendwie gelaufen. Abends im Bett lese ich noch stundenlang gemütlich und freue mich, dass…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Nur mal ein kurzes Update....Pflege und Versorgung klappen nach wie vor gut. Schmerzen habe ich prima im Griff. An der Müdigkeit arbeite ich noch. Ich komme morgens schlecht aus dem Bett....war aber schon immer ein Morgenmuffel. Ohne Mittagsschlaf komme ich nicht aus und das nervt...okay...ich jammere auf sehr hohem Niveau. Es gibt sicher wichtigere Probleme, aber mich haut das immer voll aus der Tagesplanung. Andere werden in den Mai tanzen....ich bekomme ne Chemo in den Mai Der Tumor sondert w…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @boebi Danke für den Tip! Ich bin jetzt bei Morgens und Abends je 10 Tropfen und werde auch nicht weiter steigern (erstmal). Es bringt den erhofften Erfolg. Ich komme nur am Morgen so unglaublich schwer aus dem Bett, denke aber, dass mich das Amineurin (da nehme ich wieder Abends nur die Halbe/12,5mg) aus den Socken haut. Ich kann ja von Valium und Konsorten tagelang im Kreis grinsen, weil die bei mir so irre wirken. Nach Rücksprache mit dem Arzt soll ich die jetzt ganz weglassen um mal zu gucke…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Hallo @kaychen Ich habe, bevor es losging, auch 96 Kilo gewogen. Jetzt sind es nur noch 58. Irgendwann purzeln die Kilos nur so. Ich habe bei den Bestrahlungen viel Honig gegessen. Mal vom Imker, mal Manukahonig (der ist aber sehr teuer). Wenn du einen Imker in der Nähe hast, kannst du sicher nach mildem Honig fragen oder sogar probieren. Butter ist auch eine feine Sache

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Ich bekomme Doxetaxel. Die Nebenwirkungen gehen. Schmerzen, Pieken und Puckern im Tumor, das ist nicht so schön. Der Schmerztherapeut hat mir Methadon (täglich einen Tropfen mehr Morgens und Abends) verordnet und Amineurin, weil es als Nebenwirkung Nervenschmerzen lindert. @boebi ....ich versuche es so langsam wie möglich angehen zu lassen. Ich schlafe viel und das kann nicht falsch sein liebe Grüsse Andrea

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Was macht man weiterhin mit mir? Ich bekomme alle 3 Wochen eine Chemotherapie ambulant bei meinem Onkologen. Am Montag ist es wieder soweit. Und da geht die Planung bereits bis in den Mai. Alle 3 Wochen Chemo....in der Hoffnung, dass der Tumor sich dadurch wieder verkleinert. Schauen wir mal.

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Seit Dienstag kommt jetzt täglich ein Palliativ-Pflegedienst zu mir. Der Tumor wird dann verbunden und fachgerecht versorgt. Ich fühle mich deutlich wohler damit, als wenn ich das mache und mir das Wundsekret über den Hals rinnt. Denn jetzt ist das Ganze dicht! Durch die falschen Pflaster vom Arzt konnte die Wunde nicht atmen und es hat angefangen zu müffeln, was ich noch schlimmer fand. Es war ja auch so schon doof genug mit dem nässenden Ding! Aber nun klappt das wunderbar. Und ich traue mich …

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Der junge Arzt ist quasi der Nachfolger meines Onkologen und übernimmt dort peau a peau die Patienten. Im Grunde ist das ja der normale Lauf der Dinge und ich gönne meinem Arzt den wohlverdienten Ruhestand von Herzen. Ich erwarte eigentlich nur, dass er auch mal meine Akte gelesen hat, wenn er mich schon übernimmt Oder eben auch mal besser zuhört. Wenn ich den das nächste Mal sehe, klatscht es garantiert keinen Beifall! Ich bin kein Mensch der sich alles gefallen lässt oder einfach so hin nimmt.…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Palliativ klingt ja nun wirklich wie „Gevatter Tod steht schon bereit“. Ich fühl mich im Moment so allein gelassen mit dem „Ding“ an meinem Hals. Vorhin gab es wieder ein gutes Beispiel dafür, dass mein neuer Arzt (der Alte geht in Rente....leider) nicht wirklich zuhört. Ich hab dem gestern lang und breit erklärt, dass ich KEIN Morphium will. Auf dem Rezept war davon auch nichts ersichtlich. Gerade klingelt der Apothekenbote....Morphium Retardkapseln 10mg! Klasse. Ich komme mir gerade echt verar…

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    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Danke Birgit

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    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @Grummelprinzessin Die Pflaster habe ich gestern, nach Rücksprache mit dem Arzt, abgesetzt. Ich habe 12 Stunden gebraucht, bis ich dann wieder einigermaßen klar im Kopf war. Ich habe heute (mein Onkologe hatte sowieso Notdienst) mit ihm über eine Wunderversorung gesprochen. Da meldet sich dann die Tage jemand vom Paliativdienst bei mir. Palliativdienst...mir wird schon wieder ganz komisch. Die Einschläge kommen näher und werden grösser. Ich bin so mutlos im Moment. Die ganze Quälerei und im Grun…

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    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Danke @Bella69

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    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @boebi Mache ich. Ich gehe gleich wieder ins Bett. Da bin ich heute deutlich besser aufgehoben

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Bin wieder einigermaßen wach. Schmerzen habe ich keine im Moment. Und das mit Kompressen die saugen werde ich morgen mal ansprechen. Ich hoffe einfach mal, dass das „nur“ die Schmerzen waren, die ich nach der Chemo eigentlich immer hatte. Diesmal waren sie aber sehr stark, weils vielleicht eine neue Chemo war? Jedenfalls ging es mir sonst eine Woche nach der Chemo wieder normal gut. Und das wäre ja dann am Montag ausgestanden. Ich wünsche mir das jetzt einfach mal

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    ich soll übrigens morgen früh zum Onkologen kommen (er hat Notdienst). Und dann werden wir nach einer anderen Lösung suchen. Da mir Kiffen gut hilft, würde ich gern dabei bleiben. Vielleicht beantragt er das jetzt mal bei der Krankenkasse. Ich gehe nochmal eine Runde schlafen jetzt....in der Hoffnung, dass ich gegen Abend wieder „normal“ im Kopf bin. Solche Nebenwirkungen hatte ich schon mal....da hatte man mir mal Tramadol verordnet.

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Moin zusammen! Puuuh...also zu meiner letzten Nacht und dem Fentanylpflaster kann ich Folgendes sagen...das war eine Erfahrung die ich nicht nochmal brauche. Ich habe toll geschlafen, bin dann irgendwann wach geworden und war orientierungslos. Schlagartig war mir schlecht und ich musste brechen. Und so ging die Nacht dann weiter. Merkwürdige Benommenheit, Erbrechen etc. Heute früh dann aufgestanden und mehr als wackelig auf den Beinen. Ich habe das Pflaster entfernt und meinen Arzt angerufen. Du…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @RESI Fentanyl....irgendwas opiodartiges Jedenfalls gab es das nur mit BTM Rezept. Es sind auch „nur“ 25 Mikrogramm. Ich bin ja nach meinen Tramadol Erfahrungen ein echter Schmerztabletten-Schisser. Da wurde ich ja Nachts wach und wusste nicht mehr, wo ich war. War nicht so toll, denn mir war kotzübel

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    hat vielleicht jemand eine Idee für einen saugenden Verband den man auf Fuzidin legen kann? Wie gesagt, ganz dicht bekomme ich mich nicht

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Neues aus Bullerbü Seit einigen Tagen nässt der Tumor. Vom Arzt habe ich Fuzidin und Duschpflaster bekommen. Blöd nur, dass es unter dem Duschpflaster gern mal rausläuft, denn so „plan“ bekomme ich das an meinem vernarbten Hals nicht angeklebt. Am Montag habe ich eine neue (vorgezogene) Chemo bekommen. Diesmal Docetaxel mit einem anderen Lösungsmittel, damit mich die Knochenschmerzen nicht wieder aus den Socken hauen. Soweit war auch alles ganz prima. Seit gestern habe ich jedoch irre Schmerzen …

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @1zweidrei Zitieren ist scheinbar nicht meine Stärke hier im Board *lach* Aber mal im Ernst...Ich war im Juni 16 fertig mit allem und bin ab September wieder voll arbeiten gegangen. Das hat gar nicht lang gedauert (etwa 6 Wochen) und dann fingen die Beschwerden an. Schulterschmerzen, Nackenweh...man hat leider nicht sofort ein CT gemacht, sondern gewartet bis ich im Februar 17 von allein umkippe. Aaaaaalso....übernimm dich nicht!!! Das bringt nix! Zahnstatus...geile Sache, oder? Ich gucke auch j…

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    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von 1zweidrei: „@boebi @Wangi @Brynhildr Danke Der Hals schmerzt noch, mein Zahnstatus ist ein Witz und ich bin mehr oder minder dauererschöpft. Nun dauert mein Arbeitstag aber auch eher 12 statt 8 Stunden, war früher kein Thema, aber es macht mir jetzt doch zu schaffen. Trotzdem: Ich lebe und das auch noch mit Qualität, also alles gut. Allen einen netten Dienstag, friert Euch nix ab... Frank[/ hömma Hase....12 Stunden Maloche sind besch.... Ich hab das damals auch so gemacht und bin mit e…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Zitat von J.F.: „:thumbsup Du kennst doch Schulterpolster. Zweckentfremde die mal und lege sie zwischen Schlüsselbein und BH, das federt ab und entlastet. Vielleicht auch noch zwischen Schulter und BH-Träger, denn der Muskel, der da rumzickt verläuft auch dort Schulterpolster! Da hätte ich ja auch drauf kommen können! Wird getestet Danke viele Grüße JF“

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    @Gartenengel11 Flight Assistance geht bei Pasuchalreisen! Anders bin ich ja auch nicht gereist Ich habe es direkt bei der Buchung mit angegeben. Man kann es aber sogar noch direkt beim Check In am Schalter machen. Das ist dann zwar doof und die freuen sich nicht gerade....aber auch das geht. Ich habe es diesmal direkt bei der Buchung gesagt und das hat alles wirklich absolut super geklappt! Die Jungs waren nett...hier in Düsseldorf und auch in Antalya. Und mein Rollator war auch fix wieder da un…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    ach...vergessen!! Ich bin jetzt Rollatorbesitzer Den hatte ich schon mit im Urlaub. Und weil ich ja wusste, dass ich jederzeit sitzen kann, wenn mir schwiemelig wird, bin ich dann auch wirklich sehr viel gelaufen. Meine Kondition hat sich deutlich gesteigert. Am Flughafen hatte ich Flight Assistance gebucht und das kann ich wirklich nur empfehlen. Es hat alles super geklappt.

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Liebe JF Auf trockene Nebenhöhlen wäre ich bei der laufenden Nase niemals gekommen *lach*. Es lief eher wie ein Wasserfall. Seit heute geht es aber. Und ich werde mir mal was für die Nase besorgen (fürs nächste Mal) Das mit dem Urlaub war relativ spontan. Ich habe einfach Angst gehabt, dass ich wegen des Tumors nicht mehr fliegen kann. Kurzerhand mit dem Onkologen gesprochen, der dann meinte: Wenn es IHNEN gut geht dabei....dann ab die Post! Eine Woche nach der Chemo abgewartet und dann gings fü…

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    Werkstatt und Handarbeitsecke

    Paiova - - Austausch

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    Wow, ihr seid ja alle richtig fleißig gewesen Tolle Sachen. Ich mag diesen Thread!

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Naja Boebi....man möchte einfach nicht so angeglotzt werden Oder geht das nur MIR so? Mit so einem grossen Geschwür am Hals wird man angeguckt. Mir ging es ja selbst auf die Nerven. Überall im Zimmer Spiegel über Spiegel. Ich war schon lang nicht mehr so oft und so schmerzvoll mit meiner eigenen Ausgezehrtheit konfrontiert. Ich habe viele Freunde im Urlaub getroffen und man sah ihnen an, dass es „anders“ war. Als ich im September dort war, konnte man nicht so sehr sehen, was die Krankheit mit mi…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Ich melde mich mal wieder zurück Ich war jetzt mal 10 Tage (zwischen 2 Chemos) in der Türkei und habe die Sonne genossen. Ich bin viel gelaufen und komischerweise ging es mir alles „leicht von der Hand“. Genervt hat das Dauertragen von Mütze und Schal. Schal deshalb, weil ich den Leuten am Buffet nicht den Appetit mit meinem Tumor verderben wollte. Der Tumor links ist fast komplett verschwunden. Rechts wächst es aktuell....es fühlt sich so an. 5-6 dicke Knoten reihen sich da aneinander und nerve…

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    Rezidiv nach nur 6 Monaten

    Paiova - - Selbst Erkrankte

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    Danke Boebi