Metastasen......oder doch keine?

    Metastasen......oder doch keine?

    Guten morgen an Euch alle.

    Als ich mich 9/14 über drei Wochen übergeben habe, wurde in der 3. Klinik BSDK festgestellt. Es folgte Whipple-OP, Chemo, Leber-OP (war zum Glück gutartig), Reha, OP von Narbenbruch. Ich dachte damit sei alles Gut. Aber ein histologischer Befund ergab, dass in dem entferntem Narbensäckchen Metastasen waren.

    Nun gibt es wieder Chemo, weil diese Metastasen von der BSD gekommen sein müssen und diese im Bauch sind.

    Ich überlege nun immer wieder:
    Müssen zwangsläufig noch welche im Bauch sein?
    Meine TM sind bestens.
    Im CT sind keine Metastasen zu sehen. Wenn, dann müssen sie sehr klein sein.
    Hab ich 1 oder 2 Metastasen, oder den ganzen Bauch voll? Oder vielleicht doch gar keine mehr, weil alle in das Narbensäckchen gewandert sind?

    Ich habe jetzt sehr starke Chemo. Als Begleiterscheinung kann es aber passieren, dass Krebs verstärkt wird.
    Riskiere ich dass dieser verstärkt wird? Vielleicht durch eine Chemo, die ich möglicherweise gar nicht bräuchte?

    War von Euch schon mal jemand in dieser Zwicklage? Wie habt Ihr entschieden?

    LG
    Anchilla
    Hallo @Anchilla

    schwierig, schwierig. Warum? Nun, selbst die besten Histologen bzw. Pathologen können darauf keine Antwort geben. Sie müssen sich auf Gewebeproben, die sie untersuchen können, beschränken, um selbst Mikrometastasen oder Krebszellen zu finden. Makrometastasen können bei Operationen per Schnellschnitt gesichtet werden. Ab einer bestimmten Größe kann ein CT / MRT / PET/CT - Ultraschall auch Raumforderungen anzeigen. Auch kommt es sehr darauf an wie gut der Radiologe bzw. Untersucher ist. Und auch wie genau und ausführlich der schriftliche Befund ist. Desweiteren wie genau der Arzt diese Befunde, ja sogar die Auswertungen, zu Rate zieht.

    Der nächste Punkt ist die Krebsart. Bei mir, sprich Melanom (umgangssprachlich auch als schwarzer Hautkrebs bezeichnet), also Krebs IN der Haut, wird in Millimeter gerechnet, nicht in Zentimeter. Auch ist das Melanom dafür berühmt berüchtigt schon bei 0,1 mm streuen zu können. Du merkst schon, dass man dies nicht mehr mit blossem Auge erkennen kann. Hat man dann noch das Pech eine nur histologisch erkennbare Melanomart ohne Pigmentierung zu haben, wird es schwierig. Tumormarker sind Blutwerte, die ggf. für viele andere Krankheitsbilder auch herhalten müssen. Bei manchen ist der Blutwert nicht geeignet als Tumormarker verwendet werden zu können. So ist das wohl auch bei Dir. Auch bei mir war trotz Metastase der für Melanome herangezogene Tumorwert nicht erhöht. Einmal ist er durch die Decke gegangen ... dank einem Riß in einer Zahnplombe, aber nie bei den vielen verschiedenen Tumorarten, die sich im Laufe der Interferontherapie bildeten.

    Du merkst, dass all diese Punkte dazuführen, dass ein Arzt sich auf die Erfahrungswerte aller seiner Patienten verlassen muss und wird. Wenn man also keine aussagefähige Tumormarker hat, aber den Nachweis, dass Metastasen im untersuchten Gewebe vorhanden sind, dann geht man davon aus, dass wahrscheinlich Krebszellen sehr wohl unterwegs sein werden. Ob die vom Immunsystem erkannt und eliminiert werden, wohl eher nein, sonst hätten sie sich nicht anderorts manifestieren können.

    Jede Therapieform hat seine Nachwirkungen. In Form von Autoimmunkrankheiten, Schmerzen aller Art, Zerstümmelungen, Verbrennungen, weitere Erkrankungen wie zB Fibromyalgie, aber auch Krebserkrankungen. Je intensiver die Therapie desto eher werden auch Nachwirkungen vorhanden sein. Und je mehr Krebserkrankte die Erkrankung bzw.deren Therapien überleben desto mehr machen sich in letzter Zeit auch die Ärzte Gedanken über das wie.

    Bei mir waren die Ärzte eh der Meinung, dass ich das erste Jahr nicht überlebe, daher hat sich am Anfang keiner Gedanken gemacht wie lange ich spritzen soll (sicher war man nur in einem, nämlich, dass ich die Hochdosis nicht bekomme, sondern lieber das Jahr, dass ich damit gewinnen würde, lieber anders nutzen solle, aber damit doch zumindest irgendwas gemacht wird sollte ich die Niedrigdosis bekommen). Erst nach einem Jahr wurde die Behandlungsweise auf "Überraschung" umgestellt. Man war sich selber nicht einig was die Dauer der Therapie anbelangte. Ein Spruch war - als ein medikamentös ausgelöster Diabetes schon fast ausgelöst war- "ist ihm egal, ich würde gegen einen größeren Gegner kämpfen". Mir war das nicht egal, insbesondere weil ich merkte, dass die Nebenwirkungen mehr wurden als die Wirkungen. Da eine Woche nach der vorher beschriebenen Aussage ein anderer Arzt meinte, wenn ich für den Kopf weiter spritzen wolle, bekäme ich weiter Interferon. Da habe ich dankbar abgelehnt, da ich mich schon auf Diskussionen eingestellt hatte. Es war genug (im wahren Sinne des Wortes, ich sage nur: in 26 Monaten 25 Kilos verloren). Da bei mir kein Tumormarker aussagefähig ist, kann mir eh keiner sagen, wie es aussieht. Eins weiß ich aber, das Leberhämangiom wurde durch das Interferon komplett abgebaut. Also hat es da wohl seinen Dienst getan. Inwieweit es alle Tumorstammzellen erwischt hat, nun, ja.

    Nach einem sehr heftigen Metastasenalarm mit allen möglichen bildtechnischen Maßnahmen sowie einer Operation habe ich mit meinem Chirurg entschlossen lieber engmaschig untersuchen (mit Hilfe des tumorboards) zu lassen. Okay, die MKPG-Chirurgen arbeiten auch mit anderen Chemotherapien als bei Hautkrebs und die Dermatologen waren wie immer keine Hilfe.

    Du merkst, einmal habe ich eine lange Therapie mitgemacht, ein anderes Mal habe ich anders entschieden. Man kann das als Laie nicht allein entscheiden. Hier ist das offene Gespräch mit den Ärzten, denen man vertraut, wichtig. Da Du in Heidelberg beim Europäischen Pankreaszentrum bist, hast Du noch das ein oder andere Pankreaszentrum in Hessen für eine Zweit- / Drittmeinung zur Verfügung. Egal ob in Frankfurt und / oder Marburg. Ich bin damit immer gut gefahren. Meine Krankenkasse hat mir da immer viel geholfen.

    Welche Bedenken hast Du bezüglich der Krebsverstärkung?
    Kann man die Begleitmedikation nicht so anpassen, dass die Nebenwirkungen besser abgemildert werden?

    Noch ein "Du merkst" :) . Die Entscheidung wird nicht einfach werden. Denn man möchte sich schliesslich später nicht selber sagen hören "hätte ich doch ..". Und das kann passieren, wenn man etwas gemacht hat, aber auch wenn man etwas nicht gemacht hat.

    viele Grüße
    JF
    Lieber J.F.

    danke für Deine Worte. Sie haben mir gut getan.
    Deine gemachten Erklärungen sind plausibel und Deine eigenen Erfahrungen helfen mir auch weiter.
    Ja, es ist schwierig bei mir und ich kann richtig oder falsch entscheiden. Aber du hast auch das erklärt, was ich wohl im geheimen hören wollte. Nämlich, dass die Ärzte sicherlich ihr bestes geben, aber eben in Fällen wie bei mir nur nach Erfahrungswerten gehen können.
    Das heißt, so lege ich mir das nur zu gerne zurecht, dass die verflixte Überlebenszeit auch nur eine Vermutung ist. Und dass es durchaus begründet sein kann, wenn ich sage: Das gilt für mich nicht, ich bin anders.

    Daaaanke
    Liebe @Anchilla

    so ist es, jeder ist anders. Aus dem einen noch mir zugestandenem Jahr sind viele Jahre geworden. Selbst mein Chirurg, der alles unternommen hat, um mir eine reelle Chance zu ermöglichen und nie bei dem Spiel mit der Prognose mitgemacht hat, ist erst Jahre später damit herausgerückt, dass auch er seine Zweifel hatte, aber mir die Möglichkeit eingeräumt hat aus dieser Statistik raus zu fallen. Aber nicht direkt, sondern als er mich bei einer Veranstaltung jemanden vorgestellt hat. Einzig, dass bei mir großzügiger geschnitten wurde, weil man mir zugetraut hat damit umgehen zu können, das wurde mir schon mitgeteilt.

    Anderes Beispiel. In einer Info-Veranstaltung für Patienten äußerte sich eine Patientin sehr ungehalten, dass sie so viele Untersuchungen etc pp habe über sich ergehen lassen müssen, die Lebensqualität nicht ihrem Wunsch entsprach und überhaupt, warum die von den Ärzten erwarteten Metastasen nicht da seien. Alles ringsherum hat geschluckt. Die Antwort des vortragenden Oberarztes war: Kein Patient muss sich an die Prognosen seiner Ärzte halten. Das wäre ihnen (Anm.: den Ärzten) in diesen Fällen sowieso am liebsten.

    Nein, Anchilla, Prognosen können falsch liegen. Statistiken. Nun ja, glaube nur der, die Du selber gefälscht hast. Oder nimm die mit dem Millionär und Bettler. Warum sollst Du nicht auch zu denen gehören, die der Sache ein Schnippchen schlagen. Trotzdem darf man nie vergessen, dass unser Untermieter eine kleine Kanalratte ist und hinterhältig ist. Chancen sind abzuwägen und zu nutzen.

    nur so nebenbei, ich bin ein weiblicher Schreiberling :)
    Viele Grüße
    JF