Schlimme Diagnose - Pankreaskarzinom -

    Schlimme Diagnose - Pankreaskarzinom -

    hallo ich bin neu hier und selbst an BSDK erkrankt.
    Also ich habe mich hier erst mal eingelesen und musste auch mal sehen , wie das so geht mit dem Austausch.
    Ich werde meine Geschichte hier erzählen.

    Schlimme Diagnose - Pankreaskarzinom -

    jetzt weiß ich nicht wo ich sie schreiben kann , bei erweiterte Antwort ?
    Liebe @marie999 ,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, Unterforum Bauchspeicheldrüsenkrebs, auch wenn der Anlaß Deines Hierseins kein sehr schöner ist. Ich habe Dir Deinen Thread erstellt, mit der von Dir gewünschten Überschrift, so daß Du hier Deine Geschichte niederschreiben kannst. Probiere ruhig die Forenfunktionen aus, Du kannst nichts "kaputt" machen und wir sind sehr gerne behilflich, Dir weiterzuhelfen, wenn etwas mal nicht klappt.

    Fühle Dich wohl in unserer Gemeinschaft, wir werden uns alle bemühen, Dich zu stützen und auch andere an BSDK erkrankte User werden Dir ganz sicher hilfreich zur Seite stehen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo Marie,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich habe mich zwar schon im Januar hier angemeldet, aber durch meine Krankheit bin ich so richtig erst seit wenigen Tagen hier. Und ich kann Dir sagen, hier sind NUR nette Menschen...lächel

    Leg bitte einfach los...smile
    wir tendieren alle ein wenig dazu , der Hoffnung zu sein " es trifft die anderen aber nicht mich "
    Und schon ist es passiert.
    Zur Vorgeschichte - es gab keine -oder vielleicht doch. Ich hatte einen sehr großen Gallenstein, von dem mein Arzt meinte solange er keine Beschwerden macht, lassen wir ihn in Ruhe.
    Etwa 5oder 6 Jahre lebte ich schon so damit , total beschwerdefrei. Eines nachts Ende Oktober 2014 hatte ich urplötzlich heftigste Oberbauchschmerzen in den Rücken ausstrahlend. Irgendwie brachte ich die Nacht durch, doch als dann morgens der Stuhl fast weiß war, bin ich
    innerhalb der nächsten Stunde in die Notfallambulanz gegangen. (im Gegensatz zu vielen anderen Schicksalen, die ich hier gelesen habe ) ging bei mir alles wie am Schnürchen. Blutwerte in schwindelnder Höhe. Schon am Nachmittag wurde die ERCP durchgeführt, wobei der Arzt den Gallengang wieder frei machte ( Stenose ) 2 Tage später bekam ich eine Stent welcher auch ein zweites mal gewechselt werden musste. Natürlich hat mich auch zum MRT geschickt, denn wir waren schon der Meinung, dass da etwas größeres sein musste.
    MRT war ohne Befund , die Blut werte wieder soweit in Ordnung und ich durfte nach Hause. Eine Woche später wieder nachts höllische Schmerzen .Bin gegen morgens wieder in die Notaufnahme.
    An dieser Stelle muss ich sagen, mein Arzt war super mit ihm hatte ich großes Glück. Das MRT war ja ohne Befund und doch war er der Meinung in der Sonographie etwas zu sehen, was er nicht exakt deuten konnte, da er nicht das entsprechende Gerät hatte.
    Deshalb hat er mich zu einem guten Freund und Kollegen nach Stuttgart verlegen lassen, der noch am gleichen Tag mit seinem Gerät von diesem Gebilde über ERCP eine Biopsie machte. Von da an ging alles schnell. Schon vier Tage später am 21. 11. 2014
    hatte ich die Whipple OP welche ich gut überstanden habe.
    Das Resultat pT3 , pN 1 und keine Metastasen d.h. noch recht früh erkannt. Meine Reha habe ich nicht gemacht sondern mich schnellstens bei meinem Onkologen vorgestellt und am 23.12.2014 die erste Chemo diese wurde noch in der Tumorkonferenz im Krankenhaus festgelegt Gemcitabin 1800 mg 1X die Woche drei Wochen 1 Woche Pause 6 Monate.
    Den Port bekam ich dann auch noch und dann musste ich halt durch. Bin jede mal selbst in das Zentrum gefahren. Gegen Übelkeit bekam ich vor der Chemo eine MCP Infusion .Mein Blutbild war immer perfekt die Chemo auf jeden Fall erträglich.
    Inzwischen hatte ich 2 CT Kontrollen 2 Ultraschallkontrollen und natürlich Blutwerte. Die letzten Werte kenne ich noch nicht, bekomme sie nächste Woche, doch wären sie schlecht gewesen, hätte mein Arzt mich angerufen, mit der Sonographie war er auch zufrieden.
    Ich kann eigentlich zufrieden sein, doch als aktive Tennisspielerin habe ich natürlich so meine Probleme mit dem Allgemeinbefinden. Psychisch geht es mir nicht gut. Meine Familie scheint die Tatsache meiner Krebserkrankung gewaltig zu verdrängen. Ich habe so ein Gefühl von Distanz. Ich lebe mit meinem Mann allein in einem großen Haus sehr abseits gelegen.
    Mein Mann ist viel unterwegs , meine Kinder und Enkel weit weg . Ich fühle mich allein gelassen - wie soll es werden, wenn die
    Krankheit wieder ausbricht? Noch mache ich Sport kaufe ein , versorge meine Katzen usw.

    Was ich noch unbedingt sagen muss .... alle meine Ärzte sind einmalig ...ich hatte Glück!
    :)
    Hallo Marie,
    das alles klingt meiner Situation ähnlich. Allerdings habe ich Familie und Freunde die sich sehr damit befassen und mich total unterstützen.
    Bist Du denn nur zu Hause? Was ist mit Hobby´s?
    Ich brauche unbedingt die Normalität im Leben. Das hilft mir sehr weiter.
    Vielleicht solltest Du in einem Verein tätig sein. Egal ob Sport, Musik oder sonstiges. Sport vielleicht im Verein mit anderen?

    Ich wünsche Dir, dass es Dir auch mental bald besser geht und Du es schaffst, Dir nicht so viele Gedanken und Sorgen zu machen.
    Ja Normalität ist wichtig, ich habe natürlich auch Hobby's ich male gerne bin jedoch oft nicht motiviert.
    Ich habe leidenschaftlich gerne Tennis gespielt , bin auch im Moment noch Mannschaftsführerin in meinem Club und ab und an spiele ich auch so z.B. heute Nachmittag. Das sind ein paar wenige Stunden in der Woche und auch nur jetzt in der Saison. Der vergangene Winter war grauenvoll, konnte zwar mal ins Fitness gehen, das war es dann auch.
    Mal schauen wie alles weitergeht.
    Hallo Marie,
    In deinen Zeilen habe ich mich teilweise wieder gefunden,
    Die Familie meines Partners behandelt mich auch komisch.so von wegen:es ist doch alles raus,lass dich nicht hängen,lese nicht so viel,du musst dies und das usw.
    Allerdings,wenn mir vor ner Zeit jemand gegenüber gestanden hätte,mit so einer Diagnose,ich weiß nicht wie ich reagiert hätte.
    Daher kann ich niemanden böse sein, wie er reagiert.
    Obwohl es manchmal wirklich sehr schwer ist manche Sätze ganz schnell in die "Tonne"zu werfen.
    Glg und willkommen bei uns
    Manu
    Liebe @marie999

    Schön das es mit dem schreiben alles geklappt hat und jetzt noch mal offiziell herzlich willkommen auch wenn der Grund dafür mistig ist.

    Die Reaktionen deiner Familie kann ich nur teilweise verstehen. Ist dein Mann beruflich viel unterwegs und wie weit leben deine Kinder von dir entfernt?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @marie999,
    herzlich willkommen hier bei uns im KIZ!!
    Jeder der sich hier anmeldet hat ein "Laster" zu tragen.... :/
    Oft genug denke ich, wie schön es doch wäre all die lieben Menschen hier unter anderen Umständen kennen gelernt zu haben!!
    Aber es ist nun mal so wie es ist!!
    Ich freue mich, das bei Dir alles rechtzeitig erkannt wurde und Du erfolgreich operiert wurdest.
    Auch deine Ängste finde ich absolut verständlich. Es tut mit fürchterlich leid, das du nach dieser Zeit noch immer so zu kämpfen hast und ich wünsche Dir das Du hier ganz viele liebe Menschen findest mit denen Du dich austauschen kannst!!
    alles liebe
    Babs
    Hallo,
    ein herzliches Dankeschön für Eure Zeilen. Ihr alle habt Erfahrung im Umgang mit Krebserkrankung und es war gut mich hier vorzustellen und mit Euch zu sein.
    Habe gestern auch noch Tennis gespielt und morgen habe ich mit meiner Mannschaft ein Auswärtsspiel. Vielleicht werde ich sogar im Doppel mitspielen.
    Einen sonnigen Tag
    Marie
    Bin heute seit meinen ersten Einträgen wieder hier. Ich sportlich diesen Sommer doch schon sehr aktiv und am 20.09.16 habe ich wieder CT Kontrolle. Sonographie am Montag war in Ordnung nun hoffe ich, dass das CT auch gut ausfällt.
    Mir wurde heute so richtig bewusst, dass seit meiner OP schon fast 2 Jahre vergangen sind.
    Ich werte das schon mal als positiv. Melde mich wieder, sobald ich weitere Ergebnisse habe. Euch allen
    liebe Grüße
    Liebe @marie999

    Ich freue mich sehr von dir zu lesen und noch mehr das es dir gut geht.

    Für den 20.09 drück ich dir die Daumen das es nur langweilige Ergebnisse gibt.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Ich drücke die Daumen Marie,
    es ist sicher ein gutes Zeichen, dass Du noch nichts gehört hast, aber wenn Du Dir Gedanken machst, dann ruf doch einfach dort an. Du sollst Dich ja nicht mit Ungewissheit quälen.
    herzliche Grüße!

    jana
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Hallo Jana, ja danke dir für Deine Aufmunterung. Mein Onkologe hat mir versprochen mich anzurufen ,aber vielleicht hat er es auch vergessen. Ich bin ja nicht die einzige Patientin. Sicherlich verfasst oder hat er schon einen Bericht an meinen HA verfasst, dann müsste dieser sich auf jeden Fall melden, wen etwas nicht in Ordnung wäre.
    Ich warte mal noch ab.
    Danke Dir und einen schönen Abend
    Marie
    ja von wegen keine Nachricht , gute Nachricht.
    Mittwoch Abend hat mein Onkologe angerufen leider nur AB da ich nicht zu Hause war. Die CT vom Oberbauch alles bestens von den Blutwerten kein Wort allerdings sei auf dem Bild eine Narbe am Lungenrand zu sehen und er möchte ein Thorax CT machen.
    Vorher will er noch bestimmte Blutwerte abnehmen und das alles erst Mitte Dezember. Das geht mir zu lange. Habe ihn leider telefonisch auch heute nicht erreicht und mein Hausarzt hat noch gar keine Ergebnisse bekommen . Untersuchung war am 20. September.
    Also kann ich am Montag nachhaken, ob das nicht früher zu machen ist? Was meint Ihr?
    Bin total am Boden.
    Marie
    Liebe Marie, dein Onkologe ist ein vorsichtiger Arzt, allerdings kann ich nicht verstehen, warum er erst im Dezember die Abklärung des fraglichen Befundes in der Lunge durchführen will.
    Es ist sicherlich schwierig für Dich bis Dezember zu warten. Manche Ärzte müssen aus Gründen der Abrechnung Untersuchungen über einen bestimmten Zeitraum verteilen, dies kann ich mir bei Dir nicht vorstellen,da wir im 4.Quartal inzwischen sind.
    Vorher will er noch bestimmte Blutwerte abnehmen


    Zur Vorbereitung auf ein CT müssen das aktuelle Kreatinin und der TSH bestimmt werden, dies hängt mit der Kontrastmittelgabe zusammen. Gibt es Thoraxaufnahmen von früher, damit man vergleichen kann?

    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Hallo Marie,
    Vernarbungen an der Lunge können sehr vielfältige Ursachen haben. Eigentlich würde ich die Tatsache, dass Dein Onkologe Dir den CT-Termin erst für Dezember gegeben hat, positiv werten. Wenn er unsicher wäre, ob es etwas Bösartiges ist, hätte er Dir sicher einen früheren Termin besorgt.
    Viele Grüße
    Billie
    Liebe Marie,

    ich kenne es auch so, dass man erstmal ein bis zwei Monate wartet, um ein Vergleichs-CT zu machen. Denn man muss ja auch vergleichen können, also muss man der "Sache" ja auch die Zeit geben sich zu entwickeln. Auch eine Narbe entwickelt sich. Bei mir immerhin acht Jahre. Jedes Mal stand im Bericht etwas dazu. Bei der Lunge war nach der zweiten Untersuchung eine Einstufung da und bei den nunmehr jährlichen Röntgenterminen wird darauf geschaut. Dein Onkologe hat ja auch bei diesem CT nicht einfach eine Entscheidung getroffen, sondern hat sich die Zeit genommen, die er zur Beurteilung gebraucht hat. Auch wenn Du als Patient auf heißen Kohlen gesessen hast. Und er muss auf die Überweisung das worst case schreiben, damit es bei der Abrechnung mit den Kassen auch eine Indikation gibt, um das überhaupt zu machen. Von daher, sehe ich es wie Billie eher als weitere Überwachung und Absicherung. Von daher: Versuche Dich über Dein Zweijähriges zu freuen. Ich tue es auf jeden Fall :)

    Viele Grüße
    JF
    hallo Ihr Lieben , ja ich freue mich sehr über zwei geschenkte Jahre das dürft Ihr mir glauben und ich habe sie nicht als selbstverständlich gelebt. Am Anfang war es schwer vor allem psychisch, doch habe ich mich in die Situation reingelebt ,denn körperlich ging es bis heute wirklich super gut.
    Die CT wurde immer vom Oberbauch gemacht und die letzte Thorax röntgen war vor zwei Jahren also noch in der Klinik und ohne Befund.
    Ich bin durch meine Erkrankung auch sehr dünnhäutig geworden , nicht mehr die starke Frau die alles so mit links stemmt.
    Also ich warte mal ab und hoffe auf gute Ergebnisse.
    Seid alle gedrückt
    Marie
    Sind schon einige Tage her seit meiner letzten Eintragung. Hatte mein CT und am nächsten Tag Besprechung mit dem Onkologen.
    ja in der Tat ist da etwas gewachsen, bekomme demnächst Termin beim Thorax Chirurgen, der auf Grund des Befundes die ganze Chose entfernen möchte. Mir ist nicht wohl dabei, aber man wird es untersuchen und somit habe ich Gewissheit was es ist.
    Melde mich wieder sobald ich den Termin habe.
    Egal wie groß oder klein eine OP ist es ist halt immer ein Eingriff.
    Seid alle lieb gegrüßt
    Marie
    Liebe Marie,
    auch meine Daumen sind gedrückt! Sind deine Tumormarker in Ordnung? Wenn ja, ist eine metastase eher unwahrscheinlich, da der Ca125 sehr schnell nach oben geht. Aber es ist natürlich keine Garantie und die Zeit bis zu endgültigen Klärung ist einfach schlimm.
    Ich wünsche Dir, dass Du schnell einen Termin bekommst und dass dann alles in Ordung ist.

    sei lieb gegrüßt von Jana
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Guten Morgen,

    Marie, ich drücke Dir auch fest die Daumen, dass es was harmloses ist.

    Ich habe morgen wieder CT und viel Angst, weil es gestern eine Situation gab, wo ich dachte jetzt sterbe ich. So schlimm, dass ich meinen Mann von der Arbeit geholt habe.
    Es gibt immer wieder Dinge die einem Angst machen oder Krebs-Schrecken verursachen. Aber es ist auch immer wieder so, dass es harmlose Erklärungen gibt.

    Und so wird es hoffentlich auch bei Dir sein. Ich hoffe Du bekommst schnell die erleichternde Nachricht.

    LG Anchilla
    Hallo alle meine lieben Daumendrücker,
    bin wieder da aber zuerst mußte ich mal kurz schauen , wie es Euch so geht . Na Ja...............
    Also am 28.11. 2016 wurde mir mit minimal invasiver Methode diese Vernarbung entfernt. Alles prima gelaufen, bis auf das Ergebnis, denn es war leider eine Metastase des Pankreas. Das entgültige Ergebnis bekam ich heute.
    Ich habe es vorgezogen in der Zeit des Wartens mich etwas zurückzuziehen und Euch dann zu berichten, wenn ich genau weiß was es war.
    Ja jetzt heißt es weiter regelmäßige Kontrolle mal sehen , was mein Onkologe spricht , bei ihm habe ich dann noch am 21.12. einen Termin.
    LG Marie
    Marie, das tut mir leid.... Was für ein Mist.
    Du bist fit und in gutem Allgemeinzustand, da kann man mit Chemo noch eine Menge erreichen. Klingt alles doof was ich schreibe...
    fühl dich einfach in den Arm genommen...

    jana
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Nicht aufgeben, Marie.
    Ich fürchte wir werden immer wieder ein auf und ein ab haben, aber wir schaffen das.
    Ich halte Optimismus für sehr wichtig.
    Ich habe auch wieder Metas, mache Chemo und habe heute noch eine neue Therapie angefangen.
    Du schaffst das auch wieder. Wir müssen damit leben, dass wir wohl durch einiges durch müssen.
    Aber.....es wird nicht aufgegeben !!!

    LG
    Ein neues Jahr , neue Hoffnung

    an alle hier im Forum die besten Wünsche auf diesem Weg für 2017
    Wir sind schon weit gekommen und werden weitergehen!
    eine sehr erfreuliche Nachricht in meinem Krankheitsverlauf habe ich Mittwoch bekommen. Tumormarker 19-9 sind wieder runter, also voerst keine Chemo, weiter kontrollieren und hoffen.
    Lg
    Marie
    Oh Marie, das ist ja wirklich mal eine gute Nachricht.
    So fängt das Jahr gut an und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es mit so guten Nachrichten, und ohne dass Chemo notwendig wird, weiter geht.

    Alles Gute für Dich und für alle anderen hier

    LG

    Anchilla
    Danke meine Lieben wie schön , dass Ihr Euch so sehr mit mir freut. An dieser Stelle möchte ich einmal einen großen Dank an meine Ärzte zukommen lassen, denn Ihnen habe ich es vorwiegend zu verdanken, dass ich so weit gekommen bin.
    Die sorgfältig durchgeführte Whipple OP , welche bis zum heutigen Tag außer einer ganz zarten Narbe ,keine Spuren
    hinterlassen hat. Die Überzeugung meines Arztes auf die Reha vorerst zu verzichten und gleich mit der Chemo anzufangen.( Mein Allgemeinzustand hat es erlaubt )Die konzequente Überwachung durch meinen Onkologen und sein tolles Team und auch meinem Hausarzt ,mein wichtigster Ansprechpartner .
    Auch ich trage einen kleinen Teil dazu bei, denn man darf als Patient auch mal etwas hinterfragen oder???????
    Danke , dass es Euch hier gibt und passt gut auf Euch auf.
    Marie
    Hallo @ Marie wir kennen uns noch nicht, aber evtl. hast Du hier im Forum etwas über mich gelesen? Dinosaurier bin ich weil ich hier offensichtlich mit77 Jahren (bald 78) die Älteste bin.Ich habe meine Pancreas-CA-OP jetzt mehr als 18 Jahre (!) überlebt und habe gerade zufällig Deine Einträge hier entdeckt. Ich denke, daß du Glück gehabt hast, daß Deine offensichtlich sehr sorgfältigen Ärzte Deine Metastase an der Lunge rechtzeitig entdeckt haben und sofort entfernen konnten. >Unbekannterweise meine Empfehlung an Dich: Lebe künftig mit einer guten Nachsorge und Kontrolle. Ich mache das heute noch nach so langer Zeit: 1 x p.a. mindestens komplette Nachsorge vor allen Dingen im gesamten Bauchbereich. Es werden auch jetzt immer noch Tumormarker CA 19 und CEA kontrolliert. Es geht mir bis auf eine altersbedingte Poly-Neuropathie relativ gut.Ich habe auch bis vor 2 Jahren noch aktiv Golf gespielt. Jetzt habe ich jedoch einen schwer kranken Mann zu Hause, so daß mir leider für Hobbys und Sport keine Zeit mehr bleibt.Ich schreibe Dir dieses alles, um Dir Mut zu machen, mit dieser schrecklichen Krankheit, die wir ja dank der möglichen OP überstanden haben, umzugehen. Sicherlich habe ich auch relativ unangenehme Begleiterscheinungen wie z.B. ständige Durchfälle, die ich jedoch mit Hilfe von opii tinctura-tropfen ganz gut im Griff habe, aber....auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert.
    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und denk an meine Worte, warum solltest du nicht wie ich, z.B. sogar mehr als 18 Jahre überleben - man muss es aber auch wollen.
    LG
    Dino
    Liebe Dino,

    deine Worte zu lesen tut sooooooo gut.
    Ich bin noch nicht bereit abzutreten, bin positiv und kämpfe. Ich behaupte immer, dass ich zu den Ausnahmen gehöre, die noch viele Jahre schaffen, auch wenn ich gewisse Nebenwirkungen habe.

    Aber mal von jemand zu lesen, dass es so lange geschafft ist, ist dann doch was ganz anderes.

    Du hast geschrieben komplette Nachsorge 1x p.a.
    Was heißt p.a.?

    Ganz lieben Dank für Deinen Hoffnung machenden Bericht.

    LG Anchilla
    Hallo Marie,

    jepp, Dino hat ihren Nick nicht zu unrecht und das in zweierlei Hinsicht. Obwohl ... so was sagt man(n) ja nicht zu einer Dame. Mit 77 ist man heute ja noch kein Dinosaurier. ^^

    Für dich denke ich, sollten es doch noch etwas mehr als ein paar Jährchen werden. Wäre schon schön, in den Kreis der Dinos aufgenommen zu werden?


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo alle meine Lieben hier,
    schon eine Weile her, dass ich hier war. Habe mich mal kurz durchgelesen und ja es geht mir schon immer sehr nah, wenn ich von Rückschlägen lesen muß.
    An meinem Verlauf hat sich nichts verändert (ein stilles Danke) Die Grippewelle hat mich erwischt und zwar so agressiv, dass ich es kaum glauben kann, diese überstanden zu haben. Heute bin ich seit 10 Tagen im Bett mal wieder mehrere Stunden auf den Beinen, zwar etwas wackelig aber es geht bergauf.
    Ein Zwischenergebnis der 19-9 bei 35
    Ende März wieder Kontrolle beim Onkologen evtl. CT
    Soweit von mir
    seid alle lieb gegrüßt und kommt gut durch den Tag
    Marie