Ratschläge und Tipps für Angehörige?

    Ratschläge und Tipps für Angehörige?

    Hallo liebe Community!

    Nach langem Hin und Her habe ich mich doch dazu entschlossen einen Post in diesem Forum zu machen.
    Jeden Tag lese ich so viele verschiedene Dinge im Internet und weiß immer nie so recht, was ich nun Glauben schenken kann und was nicht.

    Zur kurzen Einführung:
    Nachdem sich meine Mum (60 jahre alt, Nichtraucherin) mehrere Monate mit Husten gequält hatte, hat sie der Hausarzt zum Röntgen ins Krankenhaus überwiesen.
    Dort wurde dann ein Tumor in der Lunge festgestellt (April 2016).

    Nach einer Woche Krankenhausaufenthalt mussten wir danach fast einen Monat auf die Ergebnisse warten und es kam heraus,
    dass sie ein "mäßig differenziertes Adenocarcinom im Sinne eines primären Lungencarcinoms vom lepidischen Subtyp" hat (cT4, Nx, M1).

    Leider ohne Mutation (dabei hatte uns der Arzt so viele Hoffnungen gemacht, dass asiatische Frauen häufiger davon betroffen sind und die Tablettentherapie so viel angenehmer wäre etc)
    und sie hat nun ihre zweite Chemotherapie hinter sich (eine Kombination aus Anitkörpern (Bevaciumab) und der Chemo (Pemetrexed/Cisplatin).

    Die erste Chemo hat sie super überstanden und ihr Blutbild war top! Die zweite jedoch hat sie sichtlich mitgenommen.
    Sie fühlt sich nur noch schlapp und kann sich kaum bewegen. Außerdem haben ihre Finger angefangen sich lila zu verfärben - jedoch hat sie keine Schmerzen oder Kribbeln in Händen und Füßen.
    Morgen geht es zur Blutbildkontrolle. Ich mache mir solche Sorgen, da meine Mum immer so ein aktiver Mensch war und nun liegt sie so flach und das macht sie selber so fertig.
    Ich weiß auch gar nicht so recht, was ich tun soll oder wie ich ihr am besten helfen soll und wir haben Beide große Angst, dass sich ihr Zustand noch verschlimmern könnte.

    Ich weiß ja, dass sie mit ihrer Behandlung erst am Anfang ist, aber ich hoffe so sehr, dass die folgenden Chemos sie nicht mehr so extrem körperlich mitnehmen!
    Das ist auch der Grund für meinen Post in diesem Forum. Ich würde mich so sehr über kleine Tipps, was Ernährung und Bewegung und alles was ich so machen kann als Angehöriger, freuen.
    Natürlich freue ich mich auch über Erfahrungsberichte von Menschen, die evlt die selbe Therapie gemacht haben/machen.

    Der Tumor ist recht groß und ich habe mich immer noch nicht getraut den behandelnden Arzt zu fragen, wie schlimm es eigentlich wirklich aussieht.
    UICC Stadium IV ist doch das letzte Stadium und palliative Behandlung ist doch auch so die letzte Behandlung die man machen kann, nicht wahr? Wenn ich daran denke wird mir so super mulmig ...
    Hallo @Feyle,

    erst einmal ein herzliches Willkommen bei uns im Krebs-infozentrum. @The Witch als zuständige Moderatorin hier im Lungenkrebs wird Dir bestimmt weiterhelfen können, ich springe sozusagen nur zur Begrüssung hier herein :) .
    Du hast bestimmt schon bemerkt, dass wir hier versuchen uns zu stützen, zu unterstützen und so hoffe ich, dass auch Du hier die von Dir erhoffte Hilfe finden wirst.

    Palliativ heißt nicht zwangsläufig die letzte Behandlung, sondern bedeutet einfach, dass ein kurativer, sprich heilender Effekt gerade nicht angepeilt werden kann. Kann deswegen, weil es auch Betroffene gibt, die aus dem Stadium IV in ein weitaus besseres Stadium gewechselt haben. Ja, dank den Therapien sogar als geheilt bezeichnet werden. Also auch dieser Weg ist möglich. Man muss aber auch sagen, dass Betroffene und Therapien Individuen bzw. individuell sind, so dass leider alles möglich ist. Sogar als kurativ entlassene Patienten können in den palliativen Teil rutschen. Prognosen sind immer etwas schwierig.

    Zu der Erkrankung selber werden Dir bestimmt die UserInnen aus dem Forenteil Lungenkrebs weiterhelfen können.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    Hallo @Feyle,

    ​zunächst einmal ein herzliches Willkommen von mir als zuständiger Moderatorin bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich hoffe, du kannst hier viel für dich mitnehmen.

    Auf ein gutes Miteinander!

    Feyle schrieb:

    UICC Stadium IV ist doch das letzte Stadium und palliative Behandlung ist doch auch so die letzte Behandlung die man machen kann, nicht wahr?

    In das Stadium IV werden alle Patienten eingeordnet, die Fernmetastasen haben - dafür steht das "M1" in der Tumorformel bei deiner Mutter. Und da kommt es sehr darauf an, wo diese Fernmetastasen sind. Es gibt solche, mit denen man noch recht lange leben kann, andere sind eher ungünstig. Und "palliative Behandlung" heißt keineswegs, dass es die letzte mögliche ist - es gibt durchaus noch weitere Optionen. Wie J.F. schon schrieb, heißt das zunächst einmal nur, dass eine vollständige Heilung nicht mehr möglich ist.

    Die Chemotherapie, die deine Mutter erhält, ist durch das Cisplatin eine von der härtesten Sorte - da ist es zunächst eher ein Wunder, dass sie die erste so gut überstanden hat. Aber einen guten Rat kann ich dir auf jeden Fall geben: Versucht unbedingt, dass sich deine Mutter so viel bewegt, wie es eben geht - auch wenn es schwer fällt. Sonst besteht die Gefahr von Thrombosen und nachfolgender Lungenembolie.
    Es grüßt die Hexe.
    Vielen Dank für eure Antworten @J.F. und @The Witch !

    Fernmetastasen wurden bis jetzt "nur" in der Lunge festgestellt. Es ist nun aber schon einige Zeit nach dem ersten CT vergangen, deswegen könnte es ja durchaus möglich sein, dass es noch an anderen Orten zu Metastasen gekommen ist? Ich habe ein mulmiges Gefühl was die kommende CT am 24.06 angeht, aber trotzdem hofft unsere ganze Familie auf positive Nachrichten!

    Sie bewegt sich sehr viel, da sie von Haus aus ein sehr quirrliger Mensch ist und immer im Garten wuselt wenn sie nur kann. Das miese Wetter macht es ihr da zwar nicht einfach, aber sie schaut trotzdem immer nach ihrem Obst und Gemüse. Ich schau auch immer danach, dass sie genug isst und trinkt. Momentan nimmt sie viel Ingwer Tee und Grünen Tee zu sich.

    Bei der gestrigen Blutuntersuchung waren ihre Werte wohl wieder top. Leider konnte sich die Ärztin nicht erklären woher die Verfärbung der Finger kommen könnte. Eine Woche lang musste sie sich nun selber ein Immunsystem stärkendes Mittel spritzen (was ich natürlich übernommen habe und heilfroh bin, dass ich doch nicht Medizin studiert habe - uff) und gegen die starke Übelkeit hat sie weitere Medikamente bekommen.
    Ich wusste gar nicht, dass das Cisplatin einer der härteren Chemos ist. Dann wundert es mich nicht, dass meine Mum so flach liegt, bzw. ich bin ganz schön baff, dass sie das so tapfer durchhält. Im Krankenhaus meinte man auch, sie sehe einfach top aus (keine Farbe im Gesicht verloren, kein Gewicht verloren etc).

    Die Tatsache, dass man vom 4ten Stadium sogar in ein besseres wechseln kann, gibt mir sehr viel Hoffnung! Das wusste ich auch nicht. Vielen Dank für eure Infos! ♥
    Hallo und herzlich willkommen @Feyle,
    ich bin so frei und schreibe als betroffener und nicht als Angehöriger.
    @The Witch hat ja schon geschrieben, dass die Chemo Cisplatin/Pemetrexed zwar standard ist, jedoch sehr hart ist. Wer die über sechs Zyklen ertragen hat, der hat schon einiges überstanden.
    Bei dem Thema Kribbeln Hände und Füße, sowie Verfärbungen ist bei den Brustkrebsdamen zu lesen, dass die die Füße und Finger kühlen, damit die Gefäße sich verengen und kein Medikament während der Chemogabe aufnehmen. Ich denke, diese Maßnahme ist umstritten, man kann es jedoch ausprobieren.
    Sind die Finger oder die Nägel verfärbt? Es scheint da Nagellacke zu geben, die einen stabilisierenden Effekt haben sollen. Ebenfalls bei den Brustkrebsdamen gelesen...
    Ich denke, dass man die Chemogabe nur ertragen kann und versuchen sollte sich etwas Gutes während der Zeit zu tun. Ich habe versucht mal am Wochenende zu verreisen oder ähnliches. Gutes und gesundes Essen sind sicherlich nicht verkehrt. Jedoch sollte man sich überlegen, dass man kein Lieblingsessen zu schlechten Zeiten, während einem z.B. übel ist, essen sollte. Das könnte es dann gewesen sein. Bestimmte Gerüche aus der Krankenhaus/Chemozeit stimulieren bei mir immer ein negatives Flashback.

    Ich würde aber der Realität im Bezug auf ein downstaging stets die Ehre geben. Es ist sicherlich nicht die Regel, dass aus einer palliativen Situation in eine kurative gefunden wird. Das wäre jedem zu wünschen, nur ist es leider extrem selten und ohne entfernende OP eigentlich laut Definition nicht möglich. Eine Chemo soll einen Rückzug bzw. einen Stillstand des Tumors erreichen. Diese Zustand hält dann für eine Zeit X an. Wie lange, weiß niemand. Jedem wünsche ich eine möglichst große Zeitspanne und möglichst lange die Hoffnung auf Besserung.
    Wenn dass aber alles so einfach wäre, dann wären die Zahlen nicht so wie sie sind.

    Trotzdem alles Gute und viel Erfolg
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Danke auch an dich @dagehtnochwas ~

    Natürlich freue ich mich auch auf Nachrichten von Betroffenen!

    Verfärbt ist der Ansatz, dort wo die Nägel wachsen (und zieht sich so 2mm noch am Finger entlang). Angefangen hat diese Verfärbung aber auch erst ab dem Moment, an dem ich angefangen habe die Immunsystem unterstützenden Spritzen zu spritzen. Wir hoffen dass die Verfärbung nun wieder langsam weggeht, da sie nun keine Spritzen mehr zu Hause bekommt.

    Momentan fragt sie sich, ob der Wirkstoff bei ihr überhaupt hilft, da sie "nur" 1kg an Gewicht verloren hat und eigentlich recht gut essen kann (natürlich zum größen Teil aus "Zwang" aber sie isst sehr regelmäßig und gut). Aber dann fällt ihr auch wieder ein, dass sie ja eben erst am Anfang der Therapie ist und wer weiß, wie sie die dritte Sitzung verträgt (ich hoffe natürlich wieder so gut wie jetzt).

    Durch die Streuung fällt eine OP vorerst weg - deswegen auch wohl auch nur die Chemo als Maßnahme, da eine zusätzliche Strahlentherapie wohl fehl am Platze wäre. Aber was Heilung angeht, hofft man natürlich immer das Beste :,)

    Ich wünsche dir auch alles Gute und danke nochmals für deine Antwort!

    Feyle schrieb:

    Momentan fragt sie sich, ob der Wirkstoff bei ihr überhaupt hilft, da sie "nur" 1kg an Gewicht verloren hat und eigentlich recht gut essen kann (natürlich zum größen Teil aus "Zwang" aber sie isst sehr regelmäßig und gut).

    ​Hallo Feyle,

    wie kommt deine Mutter auf die Idee, sie müsse Gewicht verlieren? Das ist überhaupt nicht der Fall und sagt insbesondere absolut nichts darüber aus, ob eine Chemotherapie wirkt. Vor allem aber ist meistens das Gegenteil der Fall unter Cisplatin, weil man Cortison dazu bekommt und dadurch eher zunimmt.

    Wegen der Esserei musste ich leicht schmunzeln: Da hat jemand mal keine gravierenden Probleme mit Übelkeit und Brechreiz - und nun ist es auch wieder nicht recht. Hm ... sag ihr einfach, sie solle sich freuen, dass sie essen kann.
    Es grüßt die Hexe.

    The Witch schrieb:

    Feyle schrieb:

    Momentan fragt sie sich, ob der Wirkstoff bei ihr überhaupt hilft, da sie "nur" 1kg an Gewicht verloren hat und eigentlich recht gut essen kann (natürlich zum größen Teil aus "Zwang" aber sie isst sehr regelmäßig und gut).

    ​Hallo Feyle,

    wie kommt deine Mutter auf die Idee, sie müsse Gewicht verlieren? Das ist überhaupt nicht der Fall und sagt insbesondere absolut nichts darüber aus, ob eine Chemotherapie wirkt. Vor allem aber ist meistens das Gegenteil der Fall unter Cisplatin, weil man Cortison dazu bekommt und dadurch eher zunimmt.

    Wegen der Esserei musste ich leicht schmunzeln: Da hat jemand mal keine gravierenden Probleme mit Übelkeit und Brechreiz - und nun ist es auch wieder nicht recht. Hm ... sag ihr einfach, sie solle sich freuen, dass sie essen kann.


    Hallo @The Witch

    Meine Mum hatte vor ihrer Krankheit im Krankenhaus auf der Krebsstation gearbeitet und hatte deswegen sehr viele Patienten im Endstadium gesehen und da sie ja nun auch die Diagnose IV bekommen hatte, ging sie automatisch davon aus, dass es bei ihr auch so ausgehen wird - wenigstens vermute ich das.

    Außerdem litt eine ihrer Freundinnen unter Bauchspeicheldrüsenkrebs und hatte durch die Chemo ziemlich viel an Gewicht verloren. Ich meinte dann auch, dass nicht jede Chemo gleich ist und auch nicht jeder Mensch gleich auch die verschiedenen Wirkstoffe reagiert, aber ja....man hat einfach viel Angst und geht immer gleich eher vom Schlimmsten aus als umgekehrt.

    Es verwundert sie immer aufs Neue, wenn sie ihre Mahlzeiten zu sich nimmt. Und ich sage ihr immer, dass sie froh sein sollte, dass sie nicht unter zu starker Übelkeit leidet :,) Aber sie hat nun auch einige Gerichte abgespeichert, die sie eigentlich gerne gegessen hatte, aber ihr jetzt nur an den Gedanken daran schon übel wird. Das ging nun schneller als ich dachte!
    Aber ja, ich denke mein Mann und ich sagen ihr recht oft, dass sie sich freuen sollte (was wenigstens das Essen anbelangt).
    Hallo Fyle,

    Ich bin Betroffene und habe durch die Chemo Anfang 2015 Cisplatin/Vinorelbin 15 kg zugenommen.

    Jedes mal wenn es mir übel war, ging die Übelkeit weg, wenn ich was gegessen habe. Ausserdem war es bei mir wie in der Schwangerschaft, ich hatte richtigen Heisshunger auf bestimmte Lebensmittel und zwar auf Würstchen in jeglicher Form Bratwurst, Bockwurst usw. und Durst auf eisgekühlte Fruchtsäfte. Alles Sachen, die vor meiner Chemo nicht mein Ding waren.

    Also, ich denke, sie solle das essen, worauf sie Hunger hat. Mein Mann ist auch schon spätabends losgefahren, weil ich so richtig Hunger auf einen Döner hatte,oder mir dann aber doch nicht geschmeckt hat.

    Liebe Grüße
    Angela