farmer59: Mann mit Adenokarzinom ALK-positiv T4N2M1

    Hallo farmer59,
    das lange Wochenende ist wirklich doof, wenn man ungeduldig auf einen Gesprächstermin warten muss. Am Besten wäre es, gleich am Dienstag noch einmal nach zu fassen und die Dringlichkeit wegen der akuten Beschwerden sehr deutlich zu machen.
    Ich drücke Euch die Daumen, dass es schnell klappt und das lange Wochenende für Deinen Mann nicht zu arg wird.
    Lg missmarple
    Hallo zusammen. Leider hab ich keine guten Nachrichten. Mein mann liegt wieder in goch. Am Wochenende wurde die luftnot wirklich schlimm und am montag war er dann bei der onkologin. Die hat ihn sofort stat. Eingewiesen .heute idt nochmsk ne bronchoskopie gemacht worden ergebnis hab ich noch nicht. Ab morgen bekommt er zykadia. Imm moment bekommt er morphin für fie Schmerzen und die luftnot. Alles sehr unschön ob wir den termin im essen wahrnehmen können ist noch unklar. Bitte drückt uns die daumen das sich sein Zustand bald bessert. So kann es nicht bleiben.
    liebe @farmer59,
    oh mann, das tut mir sehr leid. Meine Daumen sind gedrückt, dass Zykadia die lösung sein wird. ich drücke so fest ich kann. Wenn irgendwie möglich, würde ich den Termin für eine Zweitmeinung auf alle Fälle wahrnehmen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Laborratte“ ()

    Hallo zusammen,
    Leider sieht es wohl so aus als ob wir den Termin nicht wahrnehmen können. Er bekommt ab morgen zusätzlich Bestrahlung die Therapie ist aber mit essen abgesprochen worden. Die Ärzte der Onkologie sind deutlich kooperativer als die der pnwumologie. Wir hoffen jetzt das zykadia wirkt er bekommt es seit gestern. LG farmer59
    Hallo @farmer59,
    die Situation ist wirklich nicht schön. Für eine Zweitmeinung, die auf bestehendem Untersuchungsmaterial aufbaut, wird dein Mann ja nicht wirklich persönllich benötigt. Die zweite Begutachtung erfolgt dann einfach schriftlich oder mit dir zusammen oder als Empfehlung für die behandelnden Ärzte. Ich habe da allerdings auch schon weniger Schönes erlebt, was die Aufnahme der Zweitmeinung bei dem behandelnden Arzt betrifft.
    Leider ist es wohl so, man möge mich gerne korrigieren, das ich in einer englischsprachigen Quellen gelesen habe, dass es durchaus möglich ist, dass ein Teil des Tumorgewebes sensibel für die Wirkung des TKI ist und andere Teile nicht. Das würde erklären warum in Teile des Körpers deines Mannes ein guter Erfolg zu verzeichnen ist aber zentral der Bronchus durch die zunehmende Raumforderung abgedrückt wird. Insofern ist es wohl angezeigt das eine Bestrahlung erfolgt.

    Alles Gute,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Nicht gut das warten zehrt an den nerven. Gerät ist noch defekt muss dann noch Probe laufen evtl heute abend Bestrahlung. Das zykadia verträgt er ganz gut .Etwas Verdauungsstörungen mal verstopft dann Durchfall aber hält sich im Rahmen. Atemnot ist immer noch da wird auch wohl so schnell nicht besser und gegen die schmerzen bekommt er fentanyl Pflaster . LG farmer59
    hallo @farmer59,
    oh mann, das kann ich mir vorstellen, dass die warterei an euren nerven zerrt.

    kennt sich jemand mit den neuen "Tomo-Geräten" aus. ich hab hierüber mal etwas gelesen, habe aber leider die quelle nicht mehr. klingt aber interessant, gerade für deinen mann:

    Das neue Tomo-Therapiegerät hat vier Millionen Euro gekostet und vereint einen Computer-Tomographen mit dem eigentlichen Bestrahlungsapparat in einem Gerät. Die direkte Verknüpfung von Bildgebung und Bestrahlung in einem System erleichtert es, Tumore deutlich präziser zu bestrahlen als bislang möglich.

    Ein wesentlicher Fortschritt des Gerätes ist, dass es zeigt, welche Tumorareale empfindlicher auf Strahlen reagieren, oder welche mit höheren Dosen bestrahlt werden können. Das Gerät erkennt die Lage und Form des Tumors. Aufgrund der Bilder aus dem Tomographen lässt sich die Strahlendosis dann für jeden Tumor individuell anpassen. Die punktgenaue Behandlung mit unterschiedlich intensiven Strahlendosen schont das gesunde Gewebe und angrenzende Organe. Zudem können mit dem neuen Gerät erstmals auch bis zu 1.50 Meter lange Körperbereiche bestrahlt werden. Pro Tag können mit dem neuen Therapiegerät in Freiburg bis zu 50 Patienten behandelt werden.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe(r) Laborratte, es gibt unter dieser Quelle einen Artikel, ansonsten kommen bei der Eingabe des Begriffs Tomo-Geräte bei Google viele entsprechende Hinweise, ich habe diesen ausgewählt:http://www.gesundheit-aktuell.de/artikel/mit-neuer-technik-gegen-krebs-tomotherapie.html

    Die Uniklinik Dresden kann auch Protonenbestrahlung durchführen, dort laufen etliche Studien,ansonsten ist jede Behandlung eine Einzelfallentscheidung.

    VG die Grummelprinzessin
    Guten Morgen liebe @farmer59 ,

    na Gott sei Dank geht die Bestrahlung jetzt los.

    Nichts ist schlimmer wie warten und wenn dann schon Beschwerden vorhanden sind ist das ja fast nicht auszuhalten.

    Bleib so tapfer wie Du es jetzt schon bist.

    Liebe Grüße

    doka25

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „doka25“ ()

    Liebe farmer,
    schön, daß es jetzt endlich weiter geht.
    Wegen der Luftnot, bekommt er da kein Mittel.
    Vielleicht hat er zusätzlich COPD. Habe ich auch. Ich habe mehrere Sprays gegen Luftnot.
    Ich wünsch Euch alles Gute.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Schön, dann hoffe ich, das er bald Erleichterung hat.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Hallo @all hier mal ein kurzes update. Mein Mann ist immer noch in goch stationär. Er hat mittlerweile fast die Hälfte der bestrahlungen hinter sich. Es geht ihm bis auf eine leichte Übelkeit relativ gut. Die Atemnot ist besser geworden zwar noch weit entfernt von gut aber er kann wieder aufstehen und vor allem wieder essen. Seine Laune ist dadurch zwar nicht besser geworden jetzt fängt er an rumzuprötteln und hat Langeweile. Aber ich denke auch das ist einreichen das es aufwärts geht. LG und ein schönes Wochenende LG kirstin
    Hallo Farmer,

    schön, dass es mit der Atemnot langsam besser wird.

    Ja, ja das kenne ich gut, sobald es mir besser gegangen ist, bin ich auch unzufriedener geworden, weil ich gerne noch mehr getan hätte, es aber körperlich noch nicht konnte. Und dann ist einem manchmal schon was langweilig, vor allem wenn man im Krankenhaus ist.

    Das ist m.M. nach schon ein Zeichen, dass es besser wird.

    Ganz viele liebe Grüße
    Angela
    Hallo @farmer59,

    wie geht es deinem Mann unter der Bestrahlung? Hat er Probleme bekommen? Mein Mann war immer ziemlich kaputt und hat viel Ruhe und Schlaf gebraucht, sich aber zum Glück immer wieder recht schnell erholt. Wie lange bleibt er denn noch in der Klinik?

    Wie geht es dir? Kommst du zurecht?

    Liebe Grüße

    BerliNette
    Wenn du es nicht ändern kannst, musst du damit leben
    "Brokeback Mountain"
    Hallo @BerliNette .
    Mein Mann muss noch bis Mittwoch in goch bleiben. Er verträgt die Bestrahlung relativ gut nur müde ist er und ihm ist sehr oft übel. Ob von der Bestrahlung oder vom zykadia ? Luft bekommt er deutlich besser. Mir geht's soweit ganz gut. Ich bin jetzt krank geschrieben und deshalb haben wir wieder Hilfe auf dem Hof. Meine Ärztin war sehr verständnisvoll . Sie hat mir einen Burn Out bescheinigt und der dauert ja länger....
    Hallo zusammen. Mein Mann ist seit heute wieder Zuhause. Bestrahlungen abgeschlossen. Soweit geht es ihm gut. Die Speiseröhre hat die Bestrahlung übel genommen und ist leicht entzündet. Aber er kann noch essen. Muss auch den er hat im Krankenhaus 10 kg abgenommen wiegt noch 60 kg bei 170 cm .luftnot ist komplett weg zwar ist er noch kurzatmig aber es wird besser. Die Histologie von der 2. Biopsie hat ergeben das der Tumor der da unter xalkori gewachsen ist auch Alk positiv ist also müsste das zykadia auch wirken. Mal Daumen drücken .Die nw sind ja doch ziemlich heftig .starke Übelkeit und Durchfall. Er nimmt aber jetzt mcp und noch ein weiteres Medikament gegen die Übelkeit und es wird besser. LG kirstin
    Hallo @doka er bekommt mcp und ein anderes den Namen kennen ich noch nicht hol ich morgen erst aus der Apotheke er hat für heute abend was mitbekommen .Die abends soll er eine halbe Std vor dem zykadia nehmen. Und im Moment nur 4 statt fünf Tabletten. Die fresubin Nahrung mag er nicht. Ich werde halt wieder mit viel sahne etc. Kochen und viel Kuchen backen mit sahne. Er hat im KH auch nicht gut gegessen er mag es lieber Zuhause. Ist sowieso sehr wählerisch mit essen. Was der Bauer nicht kennt....Das isst er nicht
    Wir hatten im dem Krankenhaus Saft bekommen. Hat genau so viel Kalorien wie die Milch von fresubin. Den hab ich dann auf ebay bestellt in verschiedenen Geschmacksrichtungen.der rutscht einfach besser.
    Wenn Du möchtest such ich das mal raus.

    Und bekommt er was wegen dem Durchfall ?

    doka25
    Liebe Kirstin,
    schön, daß Dein Mann wieder zu Hause ist. Du wirst sehen, da erholt er sich bestimmt wieder.
    Ich kenne das von mir auch, am besten erholen kann ich mich zu Hause.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Liebe Kirstin,

    Das ist ja erst mal super, dass dein Mann wieder zu Hause ist. Da geht's einem immer besser als im Krankenhaus und man erholt sich schneller.

    Zuhause wird er sicherlich auch mehr essen. Schmeckt doch immer besser als im Krankenhaus.

    Ich drück die Daumen, dass es jetzt alles besser wird und dem Untermieter immer schlechter.

    Liebe Grüße
    Angela
    Hallo Kirstin, @farmer59
    erstmal gut das dein Mann wieder zu Hause ist. Die heimische Umgebung wird für eine schnelle Erholung sorgen. Die Gewichtsabnahme schon schon etwas bedenklich. Dein Mann sollte einigermaßen schmerzfrei Schlucken können (ggf. Medikament, z.B. Tepilta) und möglichst schnell genug Nahrung aufnehmen. Ist er Mobil genug, frische Luft und Ankurbelung des Kreislauf sorgen eigentlich für einigen Appetit.
    Wie bereits erwähnt nehme ich die Zykadia kurz vor dem zu Bett gehen, so gehen alle Nebenwirkungen einigermaßen an mir vorbei. Wenn der Durchfall weiterhin anhält und es ausgeschlossen ist, dass es an Bakterien o.ä. liegt, dann ruhig Loparamid nehmen oder auch mal indischen Flohsamen ausprobieren.

    Grüße und gute Besserung
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas er nimmt die Zykadia auch jetzt abends spät klappt besser Durchfall ist ziemlich im Griff und die Übelkeit wird auch besser. Ich denke auch das es Zuhause am besten ist. Heute morgen fing schon eine Portion rühreier und Milch mit Honig. Er ist noch sehr schlapp aber ich denke frische Luft haben wir hier genug .Wohnen doch sehr ländlich und bis in den Garten kommt er schon.
    Hallo .
    Bin im Moment etwas ratlos. Mein Mann lässt sich total hängen .liegt nur schläft und macht nichts. Er interessiert sich überhaupt ich für den Hof. Das war immer für ihn das wichtigste. Nicht mal bis ins Bad zum duschen und rasieren kommt er. Wenn man fragt heisst es nur lass mich liegen ist da beste. Dabei bekommt er besser Luft und auch so geht es ihm besser. Er isst wenig aber zumindest dazu steht er auf. Ist das normal? Soll ich ihn versuchen anzutreffen oder in ruhe lassen? Mir scheint er hat sich fast aufgegeben. Es ist doch schon traurig wenn die eigenen Kinder ihn fragen warum er denn nicht duscht. Ihn ist einfach alles zuviel. Kann das an der Bestrahlung liegen ? Oder nw vom zykadia ? LG Farmer59
    Liebe Farmer 59,
    die Probleme bei Deinem Mann haben verschiedene Ursachen. Da wäre möglich, dass er ein Fatiquesyndrom entwickelt hat, dies ist eine Müdigkeit, die auch mit viel Schlafen kaum zu überwinden ist. Müdigkeit ist bei Bestrahlung eine Nebenwirkung.
    So wie Du schreibst, können nach all den Behandlungen der vergangenen Wochen ganz einfach die Kräfte aufgebraucht sein. Die betoffenen merken dies und reagieren dann so wie Dein Mann. Da ist alles zuviel, selbst für die Körperpflege reicht es nicht.

    farmer59 schrieb:

    Soll ich ihn versuchen anzutreffen oder in ruhe lassen?


    Günstig wäre, wenn er sich jeden Tag etwas belastet, z.B. mit einem kleinen Spaziergang oder auf einem Hometrainer trainert.

    Bitte sprich einmal in einer stillen Stunde mit ihm, vielleicht erzählt er Dir, was ihn zur zeit bedrückt.

    farmer59 schrieb:

    Er isst wenig aber zumindest dazu steht er auf. Ist das normal?


    Wichtig ist, dass er nicht noch mehr Gewicht verliert. Vielleicht besteht die Möglichkeit, ihm kleine Portionen anzubieten, die viele Kalorien enthalten? Manchen erkrankten hilft die hochkalorische Nahrung z.b. Fresubin. Dies kann der Arzt verordnen und wird über die Apotheke bestellt.

    Sollte sich die Situation nicht bessern, dann unbedingt mit den behandelnden Ärzten sprechen.

    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin

    farmer59 schrieb:

    Wenn man fragt heisst es nur lass mich liegen ist da beste.

    Hallo farmer59,

    ​das ist sogar das allerschlechteste, was er tun kann, mach ihm das bitte, bitte klar. Wenn er nämlich nicht unter Thromboseprophylaxe (Spritzen, eventuell sonstige Medikamente wie Marcumar und Gummistrümpfe) steht, kann er sich ruckzuck eine Lungenembolie zuziehen. Und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass das kein Spaß ist. Man bekommt dann nämlich immer weniger Luft.

    Grummelprinzessin schrieb:

    Günstig wäre, wenn er sich jeden Tag etwas belastet, z.B. mit einem kleinen Spaziergang oder auf einem Hometrainer trainert.

    ​Das reicht leider nicht, wenn er ansonsten nur liegt.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo ich habe es heute geschafft ihm klarzumachen das es so nicht weitergeht. Hatte ihm den pflegedienst von Schwiegermutter in Aussicht gestellt wenn er nicht aufstehen würde. Haben uns jetzt drauf geeinigt das er zumindest 6 bis 8 Std am Tag aufbleibt sich duscht und mit dem trimmradfahren wieder anfängt und ab nächste Woche mindestens einmal am Tag nach draußen geht. Hoffe er hält sich dran. LG
    Liebe Farmer 59, du erwähntest, dass ihr einen großen Bauernhof habt.
    Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Dein Mann zur Reha fährt? Dort gibt es natürlich ganz andere Möglichkeiten, wieder belastbarer zu werden. Viele erkrankte fahren nach Abschluss der Behandlungen zur Anschlussheilbehandlung. Möglich wäre auch ein Angebot in einer ambulanten Einrichtung (Tagesklinik), wo man früh hinfährt und abends wieder nach Hause.Dies hätte den Vorteil, dass man nicht aus dem familiären Alltag komplett aussteigen muss. Kostenträger beim gesetzlich versicherten Patienten sind Kranken-oder Rentenversicherung.
    Bekommt Dein Mann zur Zeit Thromboseprophylaxe?

    LG die Grummelprinzessin
    Hallo @Grummelprinzessin nein er bekommt keine Thromboseprophylaxe aber er war heute deutlich länger auf den Beinen. In ahb war er nach dem ersten krankenhausaufenthalt. Der KH Aufenthalt war im April in ahb war er Anfang August. Das hat ihm sehr gut getan aber ich denke nicht das die Krankenkasse jetzt schon wieder einen Aufenthalt bezahlt zumal er erwebsunfähig geschrieben wurde. Ich hoffe mal er erholt sich hier auch. Ich glaub die Ansprache Gestern auch von unserer Tochter hat er sich zu Herzen genommen. Mal abwarten wie es sich entwickelt. Am Donnerstag ist wieder Termin beim onkologen .Die kann ihn vielleicht auch noch motivieren.
    Hallo @farmer59,

    wie geht es deinem Mann inzwischen? Hast du ihn wieder auf die Beine bekommen? Nach der Chemo ging es meinem Mann auch sehr schlecht und er ist nicht mehr aufgestanden. Als Folge davon hat er eine Thrombose bekommen. Das ging ganz schnell. Also bitte immer schon aufpassen. Es ist schwierig die Männer zu motivieren wenn es ihnen schlecht geht, aber ich glaube du schaffst das schon. Setzt dich durch :k du schaffst das. Mitleid ist zwar angebracht, aber nicht immer das richtige Mittel der Wahl.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Wenn du es nicht ändern kannst, musst du damit leben
    "Brokeback Mountain"
    Hallo @BerliNette ,
    es stimmt ein kranker mann ersetzt locker vier Kleinkinder aber mit vereinten Kräften ( die Kinderhaben ihm auch die Meinung gesagt) haben wir ihn motiviert bekommen. Regelung er darf lange schlafen. Nach den Frühstück bis zum mittag bleibt er auf. Darf dann Mittagspause machen und steht zu Kaffee wieder auf und bleibt auf
    Klappt mittlerweile ganz gut. Er hat sogar wieder angefangen ein wenig trimmradfahren zu fahren. Heute war wieder onkologie Termin. Alles soweit okay nächste ct Kontrolle in 6 Wochen. Ganz liebe grüße farmer59
    Hallo Kirstin, @farmer59
    Klingt doch gar nicht so schlecht. Bin gespannt was du berichtest.
    Ich nehme nun ein Jahr Zykadia und es hat sicherlich ein halbes Jahr gedauert bis das Thema Magenschmerzen nicht mehr so präsent gewesen ist. Hält dein Mann sich streng an die Pause zwischen Essen und Einnahme? Mein Eindruck ist, dass es zu vermehrten Schmerzen kommt, wenn man das nicht so beachtet. Ich würde sogar meinen das ein noch längerer Abstand noch besser ist.

    Ich hoffe jedenfalls für euch das es sehr erträglich weiter geht.

    Lieben Gruß
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)