farmer59: Mann mit Adenokarzinom ALK-positiv T4N2M1

    hallo ich bin neu hier, bei meinem mann (56) wurde im April Lungenkrebs mit der alk positiven variante festgestellt. T4N2M1 oder so ähnlich. er hatte eine Metastase im anderen Lungenflügel die operiert wurde. der Tumor im rechten Lungenlappen ist zu groß zum operieren er bekommt seit ca 4 Wochen xalkori welches er bis auf grosse Müdigkeit gut verträgt.es geht ihm deutlich besser seit der einnahme von Xalkori. Er hat wieder Appetitt, bekommt wieder besser Luft und er hat keine Schmerzen mehr. sein Blutbild ist auch besser geworden. Gibt es Erfahrungswerte wie lange die Wirkung anhält bzw. ab wann damit zu rechnen ist das es nicht mehr wirkt ? lg kk
    Hallo farmer59,

    herzlich Willkommen, wenn auch aus einem so traurigen Grund.

    Ich weiß nicht ob deine Frage bzw. nun meine Antwort jetzt den Thread von Freyle stören und empfehle dir einen eigenen Beitrag zu eröffnen oder bei den Angehörigen in entsprechenden Threads mitzuschreiben. Mein Mann ist vor 2 Jahren an LK erkrankt, bekam Chemo und später wurde bei ihm die ALK Mutation nachgewiesen. Seit März 2015 nimmt er Xalkori und er verträgt es einigermaßen gut. Die Antwort wie lange dein Mann das Medikament nehmen kann, wird dir keiner zu deiner Befriedigung beantworten können. Tut mir leid, ich kann nur für euch hoffen, dass es lange und gut wirkt.

    Alles Gute für euch

    BerliNette
    Wenn du es nicht ändern kannst, musst du damit leben
    "Brokeback Mountain"
    Hallo danke für eure freundlichen worte. Wie gelingt es euch mit der diagnose umzugehn. Wir vermeiden das thema fast völlig .ich versuche den betrieb (wir haben landwirtschaft) so gut es geht am laufen zu halten und mein mann tut so als sei alles okay. Was es aber nicht ist
    Hallo @farmer59,
    ich schreibe mal als betroffener bei dir.
    Erstmal ein gutes Ankommen hier im Forum und hoffentlich hilfreicher Austausch.

    Ich kann natürlich nur für mich schreiben. Leider hat hier keiner DAS Rezept, um die Krankheit zu behandeln, zu heilen oder vorauszusagen, wie es weitergeht. Ich habe auch eine ALK Mutation und bei mir hat man XALKORI sehr schnell wieder abgesetzt, das sich kein wirklicher Effekt zeigte. Das will aber nichts heißen. Es gibt Menschen, die Leben schon sehr lange damit. Umgekehrt gibt es ja auch bereits einen Nachfolger für XALKORI und der heißt ZYKADIA. Den konsumieren auch einige, inkl. mir, hier. Der hat bei mir mit außerordentlichem Erfolg angeschlagen. Wie lange, wer kann das schon sagen. Selbst wenn man in die Statistiken schaut weiß man nie, wo man persönlich steht. Der Median sagt bei den Medikamenten so etwas wie 9 Monate. Es kann erheblich kürzer sein (wie bei mir) oder erheblich länger (wie bei einigen anderen).

    Der Umgang mit der Krankheit ist sicherlich ganz individuell. Mir es es immer wichtig gewesen über meine Krankheit zu sprechen. Ich habe auch sehr schnell psychoonkologische Hilfe in Anspruch genommen. Ich meine, so lange diese Diagnose unbewältigt über einem schwebt, so lange kann man sich nicht ihrer Fesseln befreien und sich der verbleibenen Zeit widmen. Sich Luft verschaffen, darüber nachzudenken, wo man steht, was man will und was künftige Schritte sein könnten, halte ich für sehr wichtig. Das kann man alleine machen oder mit dem Partner zusammen. Leider kann ich nicht sagen, wie man jetzt das Eis beim Partner bricht, dass er darüber spricht und man gemeinsam zu Sichtweisen und Entscheidungen kommt. Vielleicht hat hier ja doch jemand noch Ideen.

    Ich wünsche euch, dass ihr gemeinsam die Kraft findet darüber zu sprechen. Die Gefühle, die einen Bewegen, die Ängste die einen heimsuchen sollte man nicht allein ertragen, sondern teilen.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo liebe farmer59!

    Auch ich schreibe hier als Selbst - Betroffene, habe mit meiner Erkrankung aber eben auch das Problem der geringen Kommunikation darüber in der Familie.
    Mann und Kinder denken, der Krebstumor wurde OP - mäßig entfernt und nun ist einfach alles gut.
    Wenn keine Gefahr einer Metastase oder eines Rezidivs bestünde, wozu müsste ich mich denn dann einer engmaschigen Kontrolle über Jahre hinweg unterziehen ?
    LK ist tückisch und kann unverhofft wieder zuschlagen.
    Deshalb ist für mich dieses Forum sehr wichtig , weil sich hier alle mit dem Thema Krebs ( wo auch immer angesiedelt ) offen und hilfreich auseinandersetzen.

    Ich kann mir gut vorstellen, dass gerade die Lungenkrebs - Erkrankung Deines noch relativ jungen Ehemannes grosse Ängste bei Dir auslöst.
    Obendrein bewirtschaftet ihr einen Landwirtschaftsbetrieb und z.B. die Kühe werden mit einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung wenig anfangen können.

    Das ist für Euch wirklich ein familiärer Supergau, denn der Betrieb muss auch in krankheitsbedingten Zeiten weiterlaufen.

    Ich drücke Euch die Daumen für die weitere Entwicklung !

    Mit liebem Gruss aus Berlin, Renate ( und wir alle brauchen als Endverbraucher unsere Landwirtschaft... )
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Danke für eure netten worte.heute ging es meinem mann sehr gut wir waren mit den hunden spazieren wetter war ja mal endlich wieder gut. Aber kaum geht es ihm etwas besser will er sofort wieder in den stall arbeiten. Das kann doch nicht gut sein aber nimmt dann keinen rat an. Ausruhen könnte er noch wenn er tot sei so sein kommentar. Natürlich haben wir viel arbeit aber als er garnicht konnte ging es doch auch. Warum nimmt er garkeine rücksicht auf seine erkrankung.
    Hallo @farmer59,
    ich bin auch selbst betroffener. ich denke, dass jeder anders mit der erkrankung umgeht. ich fühle mich wohler, wenn ich offensiver damit umgehe und mein umfeld nicht ausschliesse. aber ich denke, das ist ein prozess, bei dem jeder für sich selbst erfahren muss, was für ihn und das umfeld das beste ist. ich vermute, dass dein mann die krankheit einfach bisher für sich nicht annimmt (was ich ignoriere, ist auch nicht da). für manche ist das bestimmt die beste art, damit umzugehen. ich drücke euch die daumen, dass ihr eine art des umgangs mit dem krebs findet, der euch beiden gut tut.

    mein arzt har mir eigentlich zu allem geraten, was mir gut tut; speziell auch sport. ich war früher kampfsportler und triathlet und gehe jetzt auch weiterhin noch laufen und radfahren. eben nicht dauerhaft bis ans limit. mir tut das gut und ich fühle mich dann zeitweise einfach weniger krank.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    @Laborratte ich denke auch das mein mann seine krankheit nicht wahrhaben will. Ich kann ja noch genau wie vorher. Ich komm nur ganz schwer mit seiner art klar, alles zu ignorieren. Ich würde mir wünschen, er nehme mehr auf sich rücksicht ich seh ja das es nicht so geht wie er will und dann wird er motzig, ist ja eh alles egal ihr seid ja froh wenn ihr mich los seid, bin ja nur ne Belastung. Und so weiter und so fort. Das uns das nicht egal ist merkt er garnicht. Er will auch mit keinem psychologen reden oder sich beraten lassen. Ich fühle mich so hilflos. Wir sind 25 jahre verheiratet aber so kenn ich ihn garnicht. Wir konnten immer über alles reden.
    Liebe @farmer59 ,

    in der Therapie ist es häufig so, daß die Leukos in den Keller rauschen, wobei 3200, gemessen am Normwert, jetzt nicht alarmierend ist. Aber es muß ärztlicherseits natürlich beobachtet werden und notfalls gegengesteuert werden, z.B. mit einer Dosisreduzierung. Deshalb sind die Blutkontrollen so wichtig, um rechtzeitig die Dosis anzupassen oder für eine gewisse Zeit auszusetzen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @farmer59,
    das wesentliche hat @Anhe schon gesagt. Ich glaube auch nicht, dass es jetzt wirklich brennt. Durch wen wurde das Blut untersucht und wer verschreibt das XALKORI? Der, der das XALKORI verschreibt ist eigentlich der Onkolge und der sollte Kenntnis von den Blutwerten deines Mannes haben. Er sollte auch die Erfahrung haben die richtigen Schritte einzuleiten. Sei es das noch abgewartet wird wie sich die Dinge entwickeln oder, wie ebenfalls schon erwähnt, die Dosis reduziert wird und in schweren Fällen ausgesetzt wird - was keinen Therapieabbruch darstellt!.

    Vielleicht hast du ja schon selber etwas im Internet recherchiert. Ich habe einfach mal nach Leukopenie (die Verminderung der Leukozyten) gesucht und gefunden,

    ...Je nachdem welche Zellfraktion der Leukozyten vermindert ist, kann man weiter differenzieren in:
    • Granulozytopenie (Granulopenie, Neutropenie)
    • Lymphozytopenie (Lymphopenie)

    Schaut man mal in die Fachinformation zu XALKORI, da findet sich recht häufig eine Neutropenie als NW. Möchtest du auch da etwas weiter einsteigen, dann schau mal nach "crizotinib fachinformation" in einer Suchmaschine (z.B. GOOGLE).

    Das sind Wege mit denen ich mir versuche zusätzliche Informationen zu suchen. Wie gesagt, euer Onkologe sollte wissen was zu unternehmen ist.

    Grüße und euch alles Gute
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Danke die blutwerte wurden vom onkologen untersucht .neue kontrolle erst im 6 wochen dann soll auch ein kontroll ct gemacht werden. Ich war nur etwas in sorge hab so garkeine ahnung was mit zuwenig leukos gemeint war. Bin jetzt etwas beruhigter hab gegoogelt. Danke für den tipp. Lg kirstin (farmer 59)
    Hallo @farmer59 ,

    ein spätes aber trotzdem herzliches Willkommen hier bei uns.

    Ich schreibe auch als Angehörige eines an Lungenkrebs Erkrankten.

    Wie geht es Euch zur Zeit ?

    Das mit den niedrigen Leukos hatten wir bei Xalkori auch manchmal, aber solange der Onkologe das abnickt mach Dir da keinen Stress.
    Die Blutkontrolle erst wieder in 6 Wochen ist schon recht lang. Bei uns war es am Anfang wöchentlich und nachdem es sich eingepegelt hatte, heisst die Leberwerte i.O. waren,
    wurde auf 3 Wochen verlängert.

    Wie lange Xalkori wirkt kann Dir keiner sagen. Bei uns waren es 15 Monate. Ich kenne auch Fälle wo es länger, aber auch kürzer war.
    Sollte es irgendwann mal nicht mehr wirken gibt es ja GsD schon die nächsten Medikamente.

    Also Kopf hoch, auch wenn es manchmal schwer ist.

    Solltest Du noch Fragen oder Tips haben immer her damit. Keine Scheu wir sind hier ne ganz dufte Gruppe und es wird einem immer geholfen.

    Bis dahin.

    LG

    doka25
    Hallo @doka25, uns geht's zur zeit eigentlich ganz gut waren letzte woche zu einem kurztrip auf borkum leider nur 4 tage. War sehr schön nur hat mein mann seither leicht geschwollene beine die sonne hat wohl nicht so gut getan. Am montag muss er wieder nach goch zur onkologin und am dienstag geht er dann zur ahb nach tecklenburg. Bin ja mal gespannt wie ihm das gefällt. Ich kann leider nicht mit da ich auf dem hof bleiben muss. Einer muss ja arbeiten ;). Lg kirstin ( farmer 59 )
    Hallo @farmer59 ,

    die geschwollenen Beine/Knöchel sind typische NW von Xalkori.
    Mein Mann hat das auch. Was super hilft sind Quarkwickel. Das tut ihm richtig gut.
    Wenn es zuviel wurde hatte er Wassertabletten von der Onkoline bekommen.
    Wenn Bedarf ist schicke ich Dir mal den Namen.

    AHB klingt gut, hoffentlich gefällt es ihm.
    Und Du wirst sehen das Dir die Zeit auch gut, weil Du nicht dauernd guckst und gespannt bist wie ein
    Regenschirm ob es ihm wirklich gut geht. Einfach mal durchschnaufen und dann weiter.

    LG

    doka25
    Hallo @doka25, ja ich glaub auch das ein wenig Pause nicht schlecht wäre wenn die Arbeit nicht wäre. Er macht im moment den gesammten bürokrsm und hilft mir beim melken das ich die kleinen milchkälber füttern kann. Das muss ich dann alles allein machen
    Ist stress. Wassertabletten kenn ich von schwiegermutter die lagert auch immer wasser ein. Ist neunzig Jahre ds ist das wohl normal. Die pfleg ich auch noch neben der arbeit. Manchmal wird mir echt alles zuviel. Lg
    Hallo zusammen,
    Jetzt ist mein mann schon eine woche in reha .langsam gewöhne ich mich daran ihn nicht immer um mich zu haben. Komisches gefühl aber es gibt mir auch etwas freiheit zurück. Ich achte nicht ständig auf irgendwelche anzeichen ob es ihm schlechter oder besser geht. Ihm gefällt es zwar nicht so gut dort zuwenig action aber ich denke die ruhe tut ihm gut. Am wochenende werd ich ihn besuchen hoffe es klappt. Seine beine sind dort wieder dünn und blutwerte auch okay. Anfang september ist dann ct kontrolle dann wissen wir mehr. Euch einen schönen abend lg farmer59
    @farmer59
    natürlich drücke ich beide Daumen für Deinen Mann.
    Ich wünsche gute Ergebnisse.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Hallo danke an alle fürs daumen drücken leider bekommt mein mann die ergebnisse des cts erst am nächsten donnerstag bei seinem nächsten termin beim onkologen. Der röntgenarzt wollte oder konnte ihm nichts sagen .sehr unbefriedigend also heisst es weiter warten und bangen
    Lg
    hallo, heute haben wir vom Hausarzt bescheid bekommen im Ct hätte man anzeichen für eine lungenentzündung gefunden. jetzt soll er antibiotika nehmen. der Hausarzt hatte auch den Bericht von Ct bereits vorliegen .
    Danach ist der tumor stark geschrumpft von 30mm auf 18mm, bzw. von 33mm auf 16mm. Ein lymphknoten von 15mm auf aktuell 11mm ein weiterer nicht mehr fassbar, Was ich nicht verstehe ist die Beurteilung. ich schreib sie mal ab vielleicht kann ja jemand mit dem fachchinesisch was anfangen.
    Beurteilung
    Im Vergleich mit den Voruntersuchung vom 17.3.2016 erscheint die rechts zentrale und mediastinale Raumforderung überwiegend deutlich größenregredient, jedoch zunehmende Einengung des Mittellappenbronchus mit Ausbildung einer größeren Teilatelektase, welche von einer Tumorkomonentei. B. d. Mittellappens nicht zu differenzieren ist. DDkarnifizierende Pneumonie. Die Dystelektase des nterlappens weitgehend zurückgebildet, eine wohl periphere Metastase deutlich verkleinert. Verstärkte mutmasslich pneumotische fleckige Infiltrate basal im Unterlappen rechtr. Kein nachweis einer kontralateralen Metastase. Die kontralateralen hilären LK-Vergrößerungen zurückgebildet. Geringer Pleuraerguss rechts.
    Eigentlich hört sich das doch ganz gut an oder?
    Lg eine vorsichtig optimistische farmer59
    Hallo farmer59,

    der Befund hinsichtlich Tumorverlauf ist absolut erfreulich. Glückwunsch.
    Hat dein Mann erhöhte Entzündungswerte im Blut? CRP? Leukozyten? Vermehrt Husten oder Fieber? Ein Antibiotikum wäre in der Situation die richtige Therapie. Aufpassen muss man auch vor einer pneumonitis, welche wenn dann oft hochakut verläuft aber nicht mit Antibiotika behandelt wird.
    Hi mein mann musste heute wieder ins krankenhaus sein husten wird nicht besser und die luft wird auch immer weniger. Ich hab angst. Der tumor war doch so gut zurück gegangen. Warum jetzt sowas. Die ärztin meinte evrl. Drückt der tumor auf den mittelbronchus und deshalb die atemnot. Aber er ist doch kleiner geworden
    Lg eine traurige farmer59
    Hallo Kirstin, @farmer59
    Natürlich kann ich nicht wissen was dein Mann wirklich hat. Der Verdacht einer Entzündung könnte doch aber auch noch immer im Raume stehen, oder? Ein Pleuraerguss aufgrund einer Entzündung vielleicht auch.

    Ich wünsche euch sehr das es sich um ein behebbares Problem handelt und dein Mann schnell wieder nach Hause kann. Ich würde jetzt erstmal nicht das Schlimmste annehmen und wenn doch, es gibt Zykadia, was bei mir super geholfen hat.

    Alles Gute,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo zusammen
    Heute wurde eine bronchioskopie gemacht. Er hat einen pleuraerguss und die lunge ist immer noch entzündet. Er bekommt jetzt wieder antibiotika. Was ich nicht verstehe ist warum am montag noch eine bronchioskopie gemacht werden soll . Mein mann hat auch nicht nachgefragt bzw man hat ihm keinen grund gesagt. Ein ultraschall vom bauch und thorax war ohne befund. Also sind wir noch nicht viel weiter .lg farmer59
    Hallo @farmer59,
    oh mann, dieses ständige auf und ab zehrt an den nerven, das kennen wir alle hier nur zu gut. bzgl der bronchoskopie könnte ich mir vorstellen, dass die ärzte irgendwelche herde in den bronchien ausschließen möchten, so war das bei mir zumindest. ich drücke euch die daumen, dass das wieder in ordnung kommt.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hallo
    Eben ist es mir gelungen mal mit einem arzt zu sprechen. Es geht meinem mann immer schlechter. Er bekommt kaum luft und hustet ständig. Lt arzt ist bei der bronchioskopie rausgekommen das der tumor gewachsen ist und den bronchus abdrückt. Dabei zeigt das ct doch einen rückgang. Am donnerstag soll jetzr die tumorkonferenz entscheiden wie weiter behandelt wird. Man hat mir keine grosse hoffnung gemacht das der zustand sich viel bessern würde. Warum jetzt so plötzlich es ging ihm wirklich gut. Jetzt ist die rede von bestrahlung und chemo ich bin totsl verwirrt was machen wir denn jetzt?
    Liebe @farmer59,
    Bin hier nur gerade im Vorbeigehen auf deinen Beitrag gestoßen. Das sind keine schönen Neuigkeiten. Ich würde mir alle Daten von CT, Bronchoskopie, behandlungsplan usw geben lassen. Und damit dann eine zweitmeinung in einer renommierten Klinik einholen.

    VLG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Halle @Laborratte . Er wird in goch behandelt weisst du evtl eine klinik hier on der nähreren umgebung. ? uni esssen sind die spezialisiert oder dorsten? Ich kenn mich da garnicht aus und wüsste auch nicht wie man sowas anstellt man müsste doch dahin überwiesen werden oder ? Goch ist schon ziemlich auf lunge spezialisiert. War die empfehlung des lungenarztes
    Hallo @farmer59,

    bezüglich der Luftnot Deines Mannes kann man vielleicht einen Stent einsetzen, um die Atemwege frei zu halten? Das geschieht meist mit einer Bronchoskopie.

    Ich kann mir gut vorstellen, dass Du total durcheinander und besorgt bist. Es wäre bestimmt sinnvoll, dass der zuständige Arzt sich nochmal ausgiebig Zeit nimmt, um mit Dir über das weitere Procedere zu sprechen. Eine weitere Chemotherapie kann auf alle Fälle eine Chance sein. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich der Zustand bald bessert! Kopf hoch!

    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    liebe @farmer59,

    verstehe ich richtig, dass du in nrw wohnst?

    über folgende seite kannst du dir zertifizierte lungenkrebszentren heraussuchen:
    oncomap.de/index.php

    Welches Zentrum gut ist, weiß ich natürlich nicht.
    ich habe eine zweitmeinung in der uniklinik heidelberg eingeholt. da ich privatpatient bin, weiß ich leider nicht, wie das mit einer überweisung funktioniert. ich habe dort angerufen, einen termin gemacht und die ganzen daten im voraus per internet auf deren Webseite übertragen.

    ich wünsche dir viel viel erfolg.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hallo @farmer59,
    um ein entsprechend zertifiziertes Lungenkrebszentrum zu finden kann man auf folgender Seite nachschauen:
    oncomap.de/index.php
    Da ich nicht weiß wo ihr genau wohnt habe ich jetzt mal Goch angenommen. Die nächsten Zentren sind in
    • Moers
    • Mönchengladbach
    • Essen
    Die Uni Essen ist dabei sicher eine erstklassige Wahl. Wenn eine Überstellung in ein anderes Krankenhaus erfolgen soll, dann würde ich annehmen, dass die jetzt behandelnde Klinik dies auf deinen Wunsch hin organisieren muss. Ein andere Möglichkeit ist eben die Unterlagen an das anderen Zentrum zu senden und eine Zweitmeinung einzuholen. Dies würde aber schon etwas Zeit beanspruchen.
    Für mich passt die Aussage einer Verkleinerung des Tumors und das Einwachsen oder tangieren des Bronchus auch nicht zusammen. Entweder hat Xalkori versagt oder es liegt eine andere Ursache vor. Sollte Xalkori versagt haben, so wäre nicht eine Chemotherapie angezeigt, sondern eher der Wechsel auf Zykadia. Bei mir hat Zykadia innerhalb von 3 Wochen einen sehr deutlichen Effekt gezeigt, eine Bestrahlung dürfte auch keinen schnelleren Erfolg zeigen. Vielleicht gibt es ja aber auch Zellverbände, die auf ALK nicht ansprechen und somit ihr Unwesen innerhalb eines an sich ALK sensiblen Tumors weiter treiben - dafür fehlt mir leider das Wissen.
    @Mulli hat es schon angesprochen, eine akute Atemnot aufgrund einer Engstelle im Bronchus behebt, so es denn technisch geht, eigendlich kurzfristig ein Stent.

    jedoch zunehmende Einengung des Mittellappenbronchus mit Ausbildung einer größeren Teilatelektase, welche von einer Tumorkomonentei.

    Die Einengung ist ja schon Thema im CT gewesen, warum wurde nicht sofort gehandelt?
    Es muss geklärt werden, warum es hier zu einer Einengung kommt und warum nicht längst gehandelt wurde.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Hallo
    Ja wir kommen aus nrw vom niederrhein. Goch ist ca 1 std fahrzeit entfernt. Also wäre wohl essen oder köln die nächste wshl. Aber mein mann will nicht. Er will die tumorkonferenz abwarten. Dabei geht es ihm immer schlechter .er bekommt kaum luft isst so gut wie nix mehr aus angst zu erbrechen und ist total deprimiert. Mit den ärzten zu sprechen ist fast ein ding der Unmöglichkeit. Die haben keine feste zeit für die visite und am frühen Nachmittag wenn ich da bin sind sie im op oder sonstwie beschäftigt. Ich kann aber zu keiner anderen zeit muss ja zuhause erst die tiere versorgen. Muss ja die arbeit von ihm mitmachen fast nicht zu schaffen. Laufe echt am limit und weiss nicht wie es weiter gehen soll. Ich würde so gerne öfter und länger bei ihm sein aber wie ? Wir telefonieren viel aber das ist nicht das gleiche.
    Hallo
    Heute wurde noch eine bronchioskopie gemacht um eine gewebeprobe zu entnehmen. Sie wollen sehn ob der tumor vielleicht doch nicht nur alk positiv ist. Mein mann ist soweit das er jetzt auch wohl die Klinik wechseln würde. Die ärzte in goch würden das unterstützen. Sie schlagen köln oder essen vor. Mal sehn wo wir eher einen termin bekommen können. In goch kann man ihm nicht mehr helfen sie haben ihm gesagt er soll seine angelegenheiten zuhause regeln. :(
    liebe @farmer59,

    ich drücke euch die daumen, dass ihr bald einen termin in einer der kliniker bekommt. laut meiner erfahrung kooperieren die abgebenden kliniken da normalerweise auch. hatte das meiner klinik damals auch mitgeteilt, dass ich eine zweitmeinung einholen will und das wurde auch absolut unterstützt.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hi @Laborratte leider will uns goch nicht unterstützen
    Wir müssen uns selber kümmern .habe bereits eine online Anfrage an die ruhrklinik in essen geschickt hoffe das am dienstag antwort kommt. Die befunde haben wir mitbekommen. Es ist wohl so dass der tumor im mittellappen deutlich gewachsen ist und den bronchus abdrückt. Deshalb der husten. Er bekommt jetzt codein tropfen. Goch würde mit zykadia weiterbehandeln wollen aber die zweitmeinung aus essen abwarten. Hoffe wir bekommen bald einen termin. Lg
    Hallo @farmer59,

    ich finde, die Ärzte in Goch lassen Euch ganz schön im Regen stehen! Du sollst Dich selber um eine Zweitmeinung kümmern, aber diese Zweitmeinung nehmen sie selbst zur Entscheidungsfindung über die weitere Behandlung her. Auch die Behandlung mit Codein Tropfen bei Husten und Luftnot finde ich persönlich lapidar. Die machen sich scheinbar wenig Mühe, einem Lungenkrebs-Patienten palliativ zu helfen.
    Ich drücke fest die Daumen, dass Essen sich schnell bei Euch meldet und Deinem Mann geholfen wird!

    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo farmer59,

    ich schließe mich den Anderen an und finde es enttäuschend, dass Ihr in Goch keine weitere Unterstützung erfahren habt.
    Ich selbst bin in der Ruhrlandklink als zertifiziertes Zentrum gewesen und zwar zur "Drittmeinung" und zur OP. Ich fühlte mich dort wirklich gut aufgehoben. Bemerkenswert war auch, dass in der Tumorkonferenz bereits bereits die späteren Onkologen der Uniklinik Essen /Westdeutsches Tumorzentrum mit am Tisch saßen und ich beim Eingangsgespräch auf bestens informierte Ärzte stieß. Dies ist auch der Grund,weshalb ich dort als Patientin geblieben bin und bleiben werde.

    Ich wünsche Euch ein gutes und hilfreiches Gespräch in Essen sowie Onkologen, die die Klaviatur der Therapiemöglichkeiten maximal nutzen um Deinem Mann zu helfen.

    Liebe Grüße
    missmarple
    Hallo @missmarple das hört sich doch vielversprechend deine Erfahrungen mit essen. Ich hoffe wir bekommen sehr zeitnah einen termin. So kann es nicht weitergehn. Er hustet und quält sich bis zum erbrechen und die ganze brust schmerzt. Goch hat nur gemeint wenn es schlimmer würde sollte er wiederkommen. Das wars
    Im entlassungsbericht steht das evtl bestrahlt würde wenn der husten signifikant zunehmen würde. Ich frag mich wie schlimm er denn werden soll er bekommt ja jetzt schon kaum luft. Jetzt ist ja leider auch erstmal langes Wochenende und da läuft wohl nix. Lg