Polyneuropathie

    Polyneuropathie

    Hallo Ihr Lieben, ich bekam Anfang dieser Woche eine relativ niederschmetternde Diagnose: Polyneuropathie im fortgeschrittenen Stadium! Wums - das saß!
    Ich wurde zum Neurologen geschickt, weil ich seit einiger Zeit 'taube' Fußsohlen habe und auch sehr starke Wadenkrämpfe, die bis zum Gesäss hochziehen, jedoch nur nachts. Daraufhin wurde ich 'auf den Kopf' gestellt (das ganze fast allen hier bekannte neurologische Programm). und mir wurde gesagt, mit einem guten Physiotherapeuten könnte ich evtl. die Schmerzen - und die sind wirklich heftig -lindern. Im übrigen sei bekannt, daß häufig Krebspatienten von der Polyneuropathie betroffen seien. Das war mir neu.Vielleicht mag jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, hier einmal dazu schreiben. Mich hat schockiert, daß man gegen meine tauben Fußsohlen nichts (!!) machen kann.Es seien zerstörte Nerven und zwar irreparabel.
    Mir geht es mit dieser Diagnose gar nicht gut.
    Liebe Grüße
    Dinosaurier
    Liebe Hilde

    Das tut mir aufrichtig leid. Viel beisteuern kann ich nicht. Aber folgender Link ist sehr aufschlussreich.

    apotheken-umschau.de/Nerven/Ne…Nerven-leiden-115613.html

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „mausi69“ ()

    Hallo
    Wie du ja weißt ist meine Liebe davon sehr betroffen.
    Wir sind auch noch am suchen was Helfen könnte.
    Gemacht hat sie letztes Jahr Fußmassagen das gab etwas Linderung aber weg geht das scheinbar nicht mehr.
    Es sind Nebenwirkungen der Chemotherapie.
    Wir wollen auch sehen was helfen kann denn so geht es auch nicht gut weiter.
    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Dinosaurier,

    nicht falsch verstehen..... aber endlich ist mal jemand hier, mit dem man sich darüber austauschen kann.

    Seit nun fast 2,5 Jahren habe ich diese Polyneuropathie. Und mittlerweile gar kein Neurologe mehr, denn mir kann man nicht helfen. Ich nahm starke Tabletten (Lyrica ähnlich) und da ich auch noch Psychopharmaka einnehme, nahm ich ratzefatz über 20 Kilo zu. Da ich sowieso schon Übergewicht habe und diese Tabletten selbst in der höchstmöglichen Dosis nichts gebracht haben und mein letzter Neurologe meinte, das ich mich anstellen würde, nehme ich zur Zeit gar nichts.

    Ich ziehe aber bald in einen anderen Landkreis und will dort das Problem noch mal angehen.

    Ich habe taube Fußsohlen, so das mein Blick immer nach unter gerichtet ist beim Gehen, da ich die Beschaffenheit des Bodens nicht wahrnehme. Ich knicke beim Laufen um und Treppen steigen kann ich nur immer eine Stufe. Ich habe mir einen Stock besorgt, und wenn viele Menschen an einem Ort sind, habe ich panische Angst angerempelt zu werden. Zudem kann ich nicht mehr Auto fahren. Schmerzen habe ich auch. Das ist aber veränderlich. Es gibt Tage, da tun mir die Waden weh und manchmal zieht es bis zur Hüfte. Aber taube Füße, die kribbeln und so starr sind, habe ich 24 Stunden rund um die Uhr.

    Und ich finde es schlimm, schlimm und schlimm. Manchmal bin ich dadurch so grätig, habe so schnell schlechte Laune, das mein Umfeld darunter leidet. Auch habe ich dadurch keine schöne Zehen mehr und komische Zehennägel. Ich gehe aber immer zur Fußpflege, weil ich ja nicht merken würde, wenn ich mich schneide.

    Liebe Dinosaurier, ich bin gespannt, was die anderen Dir auf Deine Frage antworten und bin Dir dankbar, das Du diesen Post eröffnet hast.

    Ich wünsche Dir alles Gute und das Du dieses Problem in den Griff bekommst.

    Alles Liebe schickt
    Jacqueline
    Zweierlei eignet sich als Zuflucht vor den Widrigkeiten des Lebens: Musik und Katzen.

    Albert Schweitzer
    Hallo,
    ich selber war nur vorübergehend betroffen, an den Fingern,
    aber in der Reha traf ich einen Leukämie-Patienten,
    der schon länger schlimme Polyneuropathie an den Füßen hatte.

    In den 4 Wochen Reha dort haben die mit ihm enorme Fortschritte gemacht, indem sie ihn immer wieder in Sandeimer (so hat er es beschrieben) gestellt haben, und ihn sich mit den Füßen im Sandbad bewegen ließen.
    Ich meine, er erzählte, sie hätten auch mal so grobkörniges Zeug dabei gehabt.
    Und - seine Nerven fingen an, sich zu regenerieren, es würde besser.

    Also, geht mal vorsichtig am Strand oder im Sandkasten oder am BadeSee-Ufer spazieren, mhm?

    Alles Liebe!
    Bruni
    Hallo an alle,

    hier meine erste Antwort in diesem Forum (bin noch neu)



    Leider habe ich auch nach Ende der Chemo (nach Monaten eine ausgeprägte Neuropathie entwickelt. Ich habe Mißempfindungen und Taubheitsgefühle an den Fußsohlen und Zehen. Es fühlt sich an, als ob man auf einer Haarbürste steht mit dem Vorderfuß und zusätzlich auf faltigen Socken, auch wenn man barfuß ist oder liegt. Nachdem ich zuerst gehofft hatte, dass sich das wieder gibt, musste ich mich doch damit arrangieren. Wenn man nachts mal raus muss, vorsichtig laufen, nicht umfallen! Fühlt sich an wie Laufen mit einer Gummiente unter den Füßen...
    Medikamente (Lyrica) haben leider außer NW nichts genutzt, mein Neurologe macht mir da keine Hoffnungen mehr. Man kann es etwas lindern, indem man mit den Füßen in Behältern mit grobem Sand, Linsen o.ä. steht/sitzt und die Füße und Zehen bewegt. Geht ganz gut beim Fernsehen! Auch Fußmassageroller sind ganz gut (stachelige Rollen). An den Fingerspitzen ist leider alles taub geworden, feinmechanische Sachen gehen gar nicht mehr (Knöpfe, Faden einfädeln usw.). Aber auch hier kann man mit dem Kneten in Linsen, Sand o.ä. etwas verbessern von der Wahrnehmung her.
    Wenn ich andere Betroffene und meinen Arzt recht verstand habe, dann ist diese Nervenschädigung leider irreparabel.
    Wenn sich die Symptome nicht zügig verbessern nach Chemoende (bis 11/2 Jahre danach), dann wird das wohl nichts mehr. Auch habe ich nachts hin und wieder fürchterliche Waden- und Fußkrämpfe, aber vielleicht kommt das ja vom Tamoxifen.


    Na da habe ich wohl fast eine Lawine losgetreten? Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass es kein Mittel geben soll, um zumindest die Schmerzen zu lindern. Die oben beschriebenen Symptome sind ja ohnehin schon schlimm genug und lt. meiner Neurologin geht das ja wohl noch weiter?Sie meinte aber auch, daß nicht nur Krebspatienten betroffen seien, sondern auch Nierengeschädigte/Kranke. Mir hat man bei Feststellung der Niereninsuffizienz durch einen Nephrologen gesagt, ich hätte wohl ca. 10 Jahreunach meiner OP) die falschen Medikamente gegen Bluthochdruck erhalten. Eine Chemoanwendung (Cisplatin und FU 5) habe ich ja nur 2 Tage erhalten und das liegt im November bereits 18 (!) Jahre zurück. Wenn das die Spätfolgen sein sollen, was kann da noch kommen?
    Ich würde es begrüssen, wenn sich möglichst viele Betroffene melden, damit man evtl. irgendwie aktiv werden kann. Wichtig ist m.M. in jedem Fall die Ernährung umzustellen. Der von Mausi genannte Artikel ist dabei sehr hilfreich.
    Ich wünsche allen Betroffenen, daß sie den Kopf nicht hängen lassen. Wir müssen da hindurch.
    Liebe Grüße
    Dino

    @Brynhild:gegen kribbeln in den Fingern/Fingerspitzen hat mir häufige Massage mit Hartschaumbällen (gibt es für 2,50 Euro) in der Apotheke)geholfen.
    @dino: Das ist ja lieb mit dem guten tipp. Aber ich brauch das nicht, meine Probleme hatten sich recht bald nach ende der Infusionen von alleine verabschiedet :) . Glück gehabt.

    Bei den verbrannten Geschmacksnerven dauerte die Regeneration länger. Innen fühlen sich die Schleimhäute jetzt, gut 3 Jahre nach Behandlungs ende nicht wieder an wie vorher. Aber viel funktioniert und es tut sich immernoch mal was neues.
    Also, obwohl die Ärzte mir gesagt haben, das sich nach 1,5 Jahren nicht mehr viel tun würde, heilt es weiter, und die nerven finden neue Verbindungen.
    Jedenfalls erlebe ich es so. :)
    Schönes Wochenende!
    Bruni
    Hallo Freunde und besonders,
    hallo Dino,

    meine Vorgeschichte kennst du und jetzt zu dem Thema eine PnP zu heilen oder zu stoppen die bei mir ausgestanden ist. Es geht bei mir nur noch darum das Absterben der Nerven zu verlangsamen.

    Kurz die Geschichte für die anderen:
    Die Krebsgeschichte ist bei mir nachzulesen. Keine Chemo, keine Bestrahlung, beides abgelehnt. Das Laufen ging irgendwann immer schlechter. Ich musste mich am Tisch hochziehen um aufzustehen. Der Neurologe hat zu spät reagiert und dann kam der Supergau.

    Ich ging abends normal ins Bett und am nächsten Morgen war beim Aufstehen auf einmal kein Boden mehr da. Ich hatte keine Beine mehr und nur noch solche Schmerzen, dass ich nur noch geschrien habe.

    Zwei Stunden später hatte ich einen Rollstuhl und seitdem sitze ich in einem E-Rolli und kann nicht mehr laufen. Ein Aufenthalt in der Rheumaklinik Ruhr brachte keine Besserung. Ein weiterer Aufenthalt von 7 Wochen mit Untersuchungen quer durch Deutschland brachte das Ergebnis:
    Keine Besserung mehr möglich nur die Hoffnung auf Verlangsamung. Inzwischen ist die Nervenzerstörung von den oberen Unterschenkeln in die Oberschenkel weitergegangen.

    Als Schmerzmittel bin ich inzwischen von Opiatpflaster bei L-Polamidon (dadurch fast der Nierenkollaps) gelandet, Ende offen. Die Kerze brennt jetzt von beiden Seiten. Von der HWS geht die Nervenzerstörung über die Arme in die Hände.

    Ich kann euch leider keine Therapien nennen, sonst hätte ich sie vom Prof. bekommen. Dafür habe ich den Thread

    Rolli 2go - boebis Ideen zum Thema Rollstuhlfahrer
    aufgemacht, um anderen zu helfen. Ich hoffe es kommt bei euch nicht soweit.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Moin Moin...
    Es scheint darauf anzukommen woher die Erkrankung kommt.
    @Dinosaurier Bei dir kann es ja fast nicht sein das es von der Chemo kommt es ist viel zu lange her.
    Lass bitte alles untersuchen Diabetes, borreliose (Zeckenstich?) usw. borreliose.de/html/index.php%3…ges%3D1%26theme%3DPrinter

    Bei meiner Lieben kommt es ja hauptsächlich von der Chemotherapie wie Anhe gut in dem verlinkten Thema beschrieben hat.
    Aber bei dir hört es sich verdächtig nach einer etwas anderen Ursache an.
    Ich hoffe das dir und den anderen geholfen werden kann.
    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Mein Mann hat diese pnp schon ziemlich lange aufgrund der Chemotherapie, Füße sind total taub und die Hände auch. Er sagt er läuft nur aus der Erinnerung heraus- anzusehen ist es ihm nicht. Er bastelt viel herum, auch filigrane Sachen, um die Finger im Training zu halten. Wir haben Proben bekommen von der Onkologie, eine Salbe namens Kapdogen. Die wird dünn aufgetragen und einmassiert und er sagt das bringt etwas Linderung, das Gefühl würde sich verändern. Zwar immer nur kurzzeitig aber immerhin empfindet er diese Zeit wo die Salbe dann *arbeitet* als deutlich angenehmer. Gute Apotheken können Proben anfordern. Vielleicht einen Versuch wert. ..??
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Guten Morgen zusammen,

    der Kreis der PNP-Geplagten ist groß: Krebspatienten, Therapiegeplagte (egal, ob aus der Gruppe der Chemotherapie oder TKI, Inhibitoren etc pp, aber auch allgemein fortlaufend zu nehmende Medikamente), Nierengeschädigte, Diabetiker, Rheumatiker usw. .

    Und es gibt noch einen Punkt, den ich gerade feststellen muss. Man geht davon aus, dass über 90% der Menschen in ihrem Leben Windpocken hatten, somit auch das Risiko einer Gürtelrose in sich tragen. Der oben aufgeführte Kreis hat eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit (ich habe von doppelt bis achtfach gelesen) ebenfalls im Laufe ihrer Erkrankung den Ausbruch einer Gürtelrose erleben zu dürfen. Und es müssen nicht immer gleich die netten roten Pusteln im Übermaß da sein, ein juckendes rotes Ohrläppchen zum Beispiel reicht schon. Dafür schlägt die Polyneuropathie sofort zu.

    Durch die große Operation mit nachfolgender langer Zeit der Immuntherapie habe ich ja ebenfalls das Problem mit Nerven, Muskeln und Faszien, von daher findet man hier im Forenteil in diversen Threads und auch verstreut im Forum zu dem Thema PNP mit Beteiligung der Muskelschmerzen so einiges von mir. Denn weder Schmerzmittel noch Wirkstoffe aus der Gruppe der Antidepressiva bzw. Antiepileptika, die niedrigdosiert Anwendung in der Schmerztherapie finden, noch Muskelrelaxantien haben etwas gebracht, so dass ich nach dem Durchlaufen einer multimodalen Schmerztherapie den Weg der Physiotherapie gewählt habe, da ich körperlich dazu auch in der Lage war und bin.

    Den Spruch, dass das was innerhalb von eineinhalb Jahren sich nicht wieder regeneriert hat sich nicht mehr erholt, habe ich auch laufend zu hören bekommen. Und? Nee, ist nicht so. Das vielleicht als Hoffnungsschimmer. Nerven regenerieren sich sehr sehr langsam, aber sie tun es. Selbst jetzt im zehnten Jahr der Zeitrechnung, also neun Jahre länger als von den Ärzten erwartet, gibt es immer wieder aha - Erlebnisse und ich kann Dinge auf einmal, die einen Tag vorher nicht gingen.

    Was mir aber auffällt ist, dass ich Übungen, die den Gleichgewichtssinn benötigen, nicht oder sehr schwer schaffe. Ich habe mir ein Balance-Wackelbrett angeschafft, dass ich nicht so gerne nehme, da mir die Fußsohlen schnell wehtun. Aber es gibt auch ein aus Schaumstoff bestehendes Kissen, dass dafür bestens geeignet ist. Aber auch zeigt wie wackelig man eigentlich ist. Aber: Wenn ich jetzt mal von mir ausgehe und das einfach mal auf Euch übertrage, dann muss ich dazu sagen, dass man ein hohes Maß an Erwartungen pflegt. In einem der Sportkurse haben wir letztens solche Übungen auf so Dingern mit Noppen (ich sag nur aua, aua) und mir meine "gesunden" Mitstreiter angesehen habe, dann habe ich die gleichen Probleme bei ALLEN gesehen. Aber der Sportmediziner aus Köln hat in seinem Vortrag u.a. gesagt, dass dadurch die Rezeptoren freigeschaltet werden, die dicht gemacht haben und damit die Schmerzen verursachen.

    Die Finger bzw. Hände werden steifer, meines Erachtens. Hier hilft, wie Kaba schon schreibt, filigrane Dinge zu machen, auch wenn es sich manchmal ganz eigenartig anfühlt.

    Also in den letzten zehn Jahren habe ich nicht wirklich etwas gefunden und ich suche, weil es mich im wahren Sinne des Wortes nervt. Im Grunde sieht es so aus als ob man nur die Schnelligkeit des Fortschreitens aufhalten kann, aber stoppen, nein das ist wohl ein Wunschtraum. Sorry, wenn ich das so schreibe.

    Viele Grüße
    JF
    hallo @J.F. Danke für deine Ausführungen. Ich meine, wir alle sollten die Hoffnung nicht aufgeben! Ich könnte mir auch vorstellen, dass die für immer zerstörten Nerven zwar nicht wieder aktiviert werden können, aber vielleicht übernehmen andere noch gesunde Nerven einige Funktionen??
    Liebe Grüße an alle ...auch ein eingeschränktes Leben ist lebenswert.
    Dinosaurier
    Hallo liebe Mit-Leidensgenossinnen/en, ich habe seit ca. 3 Wochen einen hervorragenden Physiotherapeuten gefunden, der fast täglich mit mir 'arbeitet'.Wir machen krankengymnastische Übungen, ich bekomme Faszienbehandlung an beiden Fußsohlen und ich mache 2 - 3 x wöchentlich Wassergymnastik unter Anleitung. Ich bilde mir ein, daß die Schmerzen etwas nachgelassen haben. Ich versuche, viel zu laufen, körperliche Arbeiten zu vermeiden und fahre viel mit dem Rad. Autofahren ist z.Zt. für mich nicht so gut, weil ich wenig Gefühl in den Fußsohlen habe und häufig nicht merke, was meine Füße so tun?? Also möglichst gar nicht fahren.Radfahren geht auch fast nur auf Feldwegen wegen der Gleichgewichtsstörungen -dort kann man besser 'üben'.
    Vielleicht habe ich längere Zeit die Symptome der Neuropathie zu leicht genommen und geglaubt, das geht wieder vorbei.Aber dass es mich jetzt so heftig erwischt hat, habe ich nicht für möglich gehalten. Meine Pankreas-OP liegt am 12.November 18 Jahre zurück und ich denke mir, wenn ich so lange überlebt habe, werde ich hoffentlich auch lernen,mit der Polyneuropathie umzugehen.
    Liebe Grüße
    Dino