BDSK - bei der Ersatzmama - Ohnmacht

    BDSK - bei der Ersatzmama - Ohnmacht

    Ihr Lieben,
    ich war selbst letztes Jahr an einem Hirntumor erkrankt und weiss, wie sehr mir mein HT Forum geholfen hat. Daher wende ich mich ratsuchend an dieses Forum.
    Jetzt hat es meine "Ersatz"- Mama erwischt. Ich gerade genesen und wieder auf den Beinen, auch dank ihrer Unterstützung und dann bekommt sie vor 2 Wochen die Diagnose "BDSK, ohne Methastasen, aber inoperabel"
    Das ist ja für Euch hier im Forum sicher nichts Neues. Was mich total umtreibt und wahnsinnig macht, ist dass sie jetzt eine Chemo bekommen soll, sich aber nicht eine 2. Meinung von einem Chirurgen, der auf Pankreaskarzinom spezialisiert ist, anhören will. Sie will erst die Chemo abwarten. Und ich denke dauernd "abwarten" ist nicht mehr, alles geht jetzt auf Zeit.,Ich habe total viel über BDSK und Therapien gelesen.
    Bei mir hat sich der Eindruck verstärkt, dass eine OP das Mittel der Wahl ist, insbesondere für die Verlängerung des Lebens. Eine Chemo hilft nur in 50% der Fälle. Ich will Ihr einfach diese Option ermöglichen, aber sie ist 74, hat einen Bekannten/Freundeskreis in diesem Alter und die schauen alle nur auf diesen einen Arzt, der sie untersucht hat und jetzt die Chemo macht. Da wird bewundernd zu einem "Halbgott in weiß" aufgeschaut.. Der Doktor wird es schon richten. Ich könnte heulen, ob dieser devoten, unaufgeklärten Haltung und fühle mich so furchtbar hilflos.
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo @Flitze1967

    Erst einmal willkommen hier im kiz.

    Leider wirst du nicht viel machen können, wenn deine Mama sich so entschieden hat. Ich weiß es ist schwer.

    Weißt du denn welche Chemotherapie sie bekommen soll? Wie ist ihr Allgemeinzustand?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Mausi, danke für Deine Antwort. Ihr Zustand ist super, Ihr geht es heute noch -den Umständen entsprechend- gut.
    Morgen wird der Port gelegt, Dienstag beginnt die Chemo. Leider weiss ich nicht was für eine, muss ich alles nach und nach rausfinden. Das Vertrackte hier ist, dass sie wirklich eine ganz bezaubernde Frau ist, keine leiblichen Kinder hat, aber einen Bruder mit 2 erwachsenen Kindern. Ich bin quasi nur die Ersatztochter, ohne rechtliche Befugnisse, halt nur mit Herz dabei. Sie vertraut mir auch, ich fahr jeden Tag ins KH und ich hatte sie schon soweit, dass sie die 2. Meinung einholen wollte... Nur dann kamen ihre "alten" Weggefährtinnen... auch sehr entzückend, aber eben "der Doktor weiss schon was er tut".
    I
    Ihren Bruder, der gerade bis heute im Urlaub verweilt, werde ich ab Morgen "bearbeiten" ;)
    Aber ich hab halt Angst, dass die Chemo beginnt und sie dann möglicherweise zu schwach für eine OP ist. Es ist zum Haare raufen.
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Ich würde es für richtig halten, sich eine Zweitmeinung in einem Pankreaszentrum zu holen. Z.B. Heidelberg. Es gibt auch noch andere, je nachdem wo Ihr wohnt. Die Whipple-OP wäre auch in Ihrem Alter möglich. Bei mir lag eine Patientin im Alter von 72 Jahren und diese hat die OP sehr gut überstanden. Es geht ihr auch heute, nach fast 2 Jahren noch sehr gut (Wir haben immer mal Kontakt).

    Warum ist es inoperabel?
    Hallo @Flitze1967 ,

    wir möchten Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen und hoffen, daß Du Dich hier wohl und gut angenommen fühlst. Die BSDK-Foristen werden Dir sicherlich hilfreich mit Rat und Tipps zur Seite stehen, wie schon die ersten Antwortpostings an Dich zeigen.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @Flitze1967,

    herzlich willkommen hier bei uns im Forum, schön das Du den Weg zu uns gefunden hast.
    Auch wenn es schönere Gründe für ein kennenlernen gibt!!

    Deine Situation ist im Moment nicht einfach und es ist schade das deine Ersatzmama sich nicht auf eine Zweitmeinung einlässt.

    Wenn der Tumor inoperabel ist, gehe ich davon aus, dass er schon in die Venen infiltriert ist. Zumindest ist es bei meiner Mama so.

    Es gäbe in diesem Fall nur noch die Möglichkeit der IRE, vorausgesetzt er ist wirklich inoperabel. Dazu gibt es aber noch nicht viele Erfahrungswerte.

    Ich hoffe für Dich das deine "Mama" sich doch noch eine Zweitmeinung einholt. Es kann auf jeden Fall nicht schaden!!
    Alles liebe zu Dir
    Babs
    Ihr Lieben, wie schön, dass Ihr mich unterstützt. Warum er inoperabel ist....? Tja... er sitzt halt blöd, nicht am Kopf, sondern am Schwanz. Das weiss ich und groß ist er wohl auch.
    Was ist IRE? Das habe ich noch nicht gehört?

    Gerade hat mich der 77 jährige Bruder angerufen, der ist auch ganz fertig, ist aber zum Glück meiner Meinung. Er will sich jetzt die Arztberichte besorgen, ich ruf Morgen bei dem Spezialisten in Frankfurt an und dann hoffe ich, dass wir sie da noch vorgestellt bekommen. Zum Glück zieht die Familie mit!
    Ich weiss ja, dass es bei Ihr sehr ernst ist, sie hat die agressivste Form, ich will doch einfach nur ihr Leben etwas verlängern und diesem bisschen Leben nich etwas Qualität geben... Aber wie gesagt, der Bruder zieht mit das ist schonmal gut. Für heute kann ich beruhigt schlafen, habe selbst mein Kontroll MRT Morgen ganz früh! Danke Euch, es ist wie im Hirntumorforum, man ist einfach nicht allein mit dem Sch...
    LG
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo Flitze1967,

    meine Mama leidet ebenfalls an einem Pankreasschwanzkarzinom. Uns wurde jedoch gesagt, dass Tumore am Schwanz der Bauchspeicheldrüse grds. "leichter" zu operieren sind, sofern operabel, als an anderen Stellen der Bauchspeicheldrüse.

    Bei meiner Mama liegen Metastasen vor, daher kommt eine OP nicht in Frage.

    Holt unbedingt eine Zweitmeinung ein. Heidelberg meldet sich sehr schnell und ist auf diesem Gebiet top!

    Alles Gute!!

    Kate

    Anhe schrieb:

    Das HELIOS Hanseklinikum Stralsund bietet seit Januar 2015 die Irreversible Elektroporation (IRE) mit Nanoknife bei fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs an. Sie ist damit zurzeit eine von wenigen Kliniken weltweit, die dieses Verfahren unter bestimmten Voraussetzungen bei Patienten mit Pankreaskarzinomen anwendet. Die Methode an der Bauchspeicheldrüse ist noch sehr experimentell, allerdings sind die ersten Ergebnisse positiv zu bewerten.

    Bitte informieren Sie sich hier: helios-kliniken.de/klinik/stra…ible-elektroporation.html



    Hallo @Flitze1967,
    oben ist der Link, wie gesagt Erfahrungsberichte gibt es noch nicht wirklich.
    Ein Forenmitglied liegt gerade im KKH in Stralsund, sie ist die erste hier aus dem Forum die das hat machen lassen.
    Sie macht kommende Woche aber noch ein MRT und dann wissen wir mehr!! :)

    Ich wünsche Dir für dein Kontroll MRT morgen nur die besten Ergebnisse :thumbsup:
    ganz liebe Grüsse
    Babs
    Hallo @Flitze1967 ich bin das Mitglied das noch in Stralsund liegt. ;) Habe die op gut überstanden. Ist aber doch etwas schwieriger wie Sie dargestellt wird. Es wird schon ein grosser Bauchschnitt gemacht und man hat einige Tage schmerzen. Aber dafür gibt es eine Schmerzpumpe.Und falls die Op hilft habe ich nix verkehrt gemacht. Der Professor hat mir am Telefon erklärt dass er schon einige Patienten hat die seit längerer Zeit krebsfrei sind. Das wünsche ich mir auch !!! Falls du Fragen haben solltest kannst du mich gerne anschreiben.
    Lg angel1959
    Liebe @Flitze1967

    Natürlich ist die Ire für viele BSDK Betroffenen einer der letzten Strohhalme, aber man muss hier auch ehrlicher Weise erwähnen, daß es leider auch Betroffene gibt die trotz Ire Behandlung nicht überlebt haben und das ist die Mama von unserer lieben kibabe.

    Dadurch das diese Methode noch nicht lange an BSDK Erkrankten durchgeführt wird, gibt es noch nicht ausreichend positive Ergebnisse.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Flitze1967

    wenn der Tumor inoperabel ist, weil er zwar lokal fortgeschritten ist, aber noch keine Fernmetastasen gebildet hat, besteht immer noch die Möglichkeit durch eine neoadjuvante Chemotherapie eine Operationsmöglichkeit herzustellen.....so wie es bspw. bei der Frau von unserem „RudiHH“ der Fall war. Eine in 2010 veröffentlichte Metaanalyse aus 111 Studien mit 4394 Patienten ergab, dass bei Patienten mit einem als inoperabel eingestuften Pankreaskarzinom nach durchgeführter neoadjuvanter Therapie 1/3 der Fälle anschließend noch operiert werden konnten.
    Die Anwendung von Stromstößen wie bei der IRE-Methode wäre durchaus eine Alternative zur Verbesserung einer solchen neoadjuvanten Chemotherapie.
    Sie kann darüber hinaus auch in Kombination mit einer Strahlentherapie (gibt da verschiedene Möglichkeiten z. B. mit Cyberknife, u.a.) verbessert werden, es gibt zwar bisher noch keine Studien, die eine Überlebensverlängerung aufgrund einer solchen Kombinationstherapie dokumentieren, trotzdem konnte anhand vieler Einzelfälle ein Nutzen festgestellt werden......das Nachfragen lohnt sich also...optimal wäre natürlich, wenn ihr eine solche Kombinationstherapie innerhalb einer Studie durchführen könntet.

    Begebt euch unbedingt in ein zertifiziertes Pankreaszentrum!

    Alles Gute für deine Mama
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Guten Morgen Ihr Lieben,
    ich komme nicht so oft ins Forum, da ich zwischen Büro - Krankenhaus - Hund gassi gehen am Pendeln bin und derzeit einfach viel um die Ohren hab.
    Um so mehr freue ich mich, dass Ihr Euch so rege meldet und Optionen mit mir durchgeht.
    @ Angel1959 - ich finde, Du hast genau die richtige Einstellung und, obwohl Du ja noch nichts weisst -> bitte mach genau weiter so, meine Daumen sind alle gedrückt. Ich denke, mit der richtigen Einstellung hat man einfach alle Chancen.
    Ich selbst war am Montag im MRT mit meinem Hirntumor. Das Ergebnis war perfekt! Nichts nachgewachsen. Der Prof hat mir genau das bestätigt, was ich denke. Er meinte, ich hätte das alles nur so gut überstanden, weil ich so eine positive Einstellung habe - ich wäre quasi der "Idealpatient". Unsere Seele kann sooooooooo viel!!!!

    Meine Ersatzmama hat gestern die erste Chemo bekommen, noch merkt sie nichts. Habe keine Erfahrung damit - wann fangen denn Eurer Meinung nach, die Nebenwirkungen an?
    Heute kommt sie aus dem KH.... Ich hoffe, dann gibt es die Untersuchungsberichte. Meine größte Aufgabe gerade ist, ihren Kopf hochzuhalten, da sie - umgeben von Freunden- dauernd irgendwelche Ratschläge hört. Ihr ältester Freund, auch Arzt, erzählte ihr, dass Chirurgen nur auf Statistiken geil sind und sich freuen würden, wenn sie die Statistiken um 2 Monate erhöhen könnten. Aus diesem Grund rät er von einer 2. Meinung zur OP ab. Das glaubt sie dann blind. Gestern hat sie erzählt bekommen, dass 6 Monate noch realistisch sind. Ihr Bruder (eigentlich ein Schatz) hat ihr erzählt, dass sie im schlimmsten Fall in ein Pflegeheim muss.
    Und genau diesen ganzen Mist arbeite ich dann abends wieder nach.... und versuche ihr immer wieder einen Funken Hoffnung zu geben, mit ihr über diesen ganzen Blödsinn zu lachen und ihr die trüben Gedanken zu nehmen. Das ist gerade alles, was ich tun kann. Aber immerhin gelingt mir das recht gut. Heute Morgen habe ich ihr das Beispiel von Rudis Frau erzählt - das hilft!
    Danke Euch - Ihr seid echt super.
    Ganz liebe Grüße
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo @Flitze1967,
    Auch wenn es mir im Moment nicht so gut geht ( mir ist oft übel und ich esse nur seht wenig ) bin ich doch sehr froh die op gemacht zu haben. Es ist meine letzte Chance.Das Mistvieh liegt am Schwanz und hat schon einige Aorten eingenommen. Zum Glück habe ich keine Metastasen. Bei einer Metastase wird noch operiert und bei mehreren hat es keinen Sinn :( Die Mutti von kibabe hatte mehrere Metastasen und Ihr TM war nie unter 600.Vermute dass es deshalb leider bei ihr nicht funktioniert hatte. ...Wenn du Interesse hast schicke einfach Eure Unterlagen nach Stralsund. Ich habe ca 2 Monate auf eine Antwort gewartet und dann hatte ich innerhalb von 3 Wochen den op Termin.
    Welchen Weg ihr auch einschlagen werdet...
    Ich wünsche euch ganz viel Glück dabei !!!
    Wie geht es denn deiner Pflegeomi ???
    Lg angel1959
    Hallo Angel1959,
    ich glaub, ich muss Dir nicht sagen, dass Du bitte, bitte essen musst. Du brauchst doch alle Kraft, die Du kriegen kannst...... Würg Dir einfach irgendwas rein...
    Das ist sooooo wichtig.

    Ich bekomme die Unterlagen heute Abend und habe aber gestern erst mal im Detail erfahren, was eigentlich vorliegt. Sie hat also doch Metastasen. Wo und wieviele weiss ich heute Abend, aber was das Entscheidende ist, dass die Venen bereits betroffen sind. Die Chemo soll wohl hier erstmal "besiegen" bzw. Stillstand bringen. Die OP ist wohl daher noch nicht möglich, der Arzt meinte, sie würde sonst verbluten. Ich fahre heute Abend zu ihr. Die erste positive Nachricht war, dass sie die Chemo wohl super verträgt, sie sagt, sie spürt fast nichts. Ich werte das jetzt mal als Hoffnungsschimmer.
    Und so heist es weiter für Dich und alle anderen Betroffenen: nicht aufgeben, jeden Tag bewusst erleben, denn jeder gelebteTag hat etwas Schönes, wir müssen es nur wahrnehmen.
    Ganz liebe Grüße
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hi flitze1967, das Essen ist nicht so einfach wenn einem andauernd übel ist...probiere es zumindest und ein Joghurt funktioniert schon ;)
    Das mit den Metastasen tut mir sehr leid !!! Druecke alle Daumen dass Sie durch die Chemo zurückgehen bzw nicht wachsen. ..Gut, dass deine Ziehmutti die Chemo so gut verträgt. Mir war ab und an schlecht und am Tag der Chemo war ich geschafft. .
    Wünsche euch noch einen schönen Abend
    Lg Petra

    Flitze1967 schrieb:

    Würg Dir einfach irgendwas rein...
    Das ist sooooo wichtig.


    Liebe Flitze

    Wenn das bei BSDK Erkrankten so einfach wäre. Eine gesunde BSD produziert für die Verdauung sehr wichtige Enzyme die die Nahrung in ganz kleine Stücke zerlegt um diese dann in den Darm weiter zu transportieren. Im Fall von BSDK ist dies nur eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich, das führt dann zu Blähungen, Durchfall und und und.

    Für viele BSDK Betroffene ist die Nahrungsaufnahme eine Qual oft sogar ekel, weil sich der Geschmack auch verändert.

    Nur als Info so am Rande.

    Weißt du schon mehr was deine Mama angeht?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Flitze1967,

    erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen MRT Ergebnis!!! :thumbsup:

    Nun zum Thema Chemo und Essen.
    Meine Mama hat ihre Chemo immer stationär im KKH verbracht. Da die aber auch über 48Std. lief. Am Anfang war alles gut, wir haben sie immer besucht und ihre Lieblingsspeisen mit gebracht. Umso mehr ich hier im Forum gelesen habe umso schneller habe ich das eingestellt.
    Und darüber bin ich dankbar. Denn man kann sich seine Lieblingsspeisen auch durch die Chemo versauen, weil der Kopf irgendwann diese Sachen verbindet. Und das nicht positiv!!
    Mama hat immer gerne Tomaten gegessen, die packt sie heute nicht mehr an, allein der Anblick verursacht Ihr Übelkeit.
    Deshalb sind wir so verblieben, das sie im KKH nur das nötigste gegessen hat, und die Tage zu Hause hat sie es sich immer gut gehen lassen und darauf hat sie sich dann auch gefreut :thumbsup:
    Das kann aber auch mit dem ganzen zusammen hängen, 4Tage KKH, so lange Chemo und die ganzen KKH Gerüche.
    Trotz der Tage Verzicht im KKH hält meine Mama seit Diagnose (September 2015) ihr Gewicht. (gestern hat sie mir erzählt sie hat 3Kiko abgenommen- aber das holt sie wieder auf- und das hat wahrscheinlich was mit den Umständen der letzten Zeit zu tun!!)

    Ich hoffe deiner "Mama" geht es soweit gut und Du weißt inzwischen mehr?!
    lg
    Babs
    Ihr Lieben, Danke für Eure Antworten und ein großes Entschuldigung von mir, dass ich mir angemaßt habe, zum Essen aufzufordern. Ihr habt ja Recht, wenn einem speiübel schon bei dem Gedanken wird, ist es einfach schwer. Aber der Laie wie ich, will helfen, fühlt sich hilflos und gibt halt gutgemeinte Ratschläge... (die dann dämlich sind) :/ Also - nochmal: Entschuldigung - ich halte mich zurück - soll ja keiner sagen, dass ich nicht lernfähig bin. :P
    Mittlerweile habe ich auch mal Eure Geschichten gelesen, hatte heute etwas Zeit.
    Angel/Petra - geht es Dir etwas besser, kommst Du langsam auf die Beine? Was machen Deine Schmerzen?
    Mausi - bei Deiner Mama waren es von Diagnose bis zum Sterben nur 4 1/2 Monate, das ging ja furchtbar schnell? Alle anderen, die ich hier gelesen habe, haben alle viel länger durchgehalten - daran halte ich mich gerade so fest. Habe das auch meiner Ersatzmama erzählt und auf meine Weihnachtsgans bestanden (womit wir wieder bei Essen wären)... :D
    Babs, auch Deine Mama macht mir Hoffnung. September - immerhin fast ein Jahr. Unsre blöden Ärzte mit ihren 6 Monaten... ich könnte sie immernoch erwürgen...

    Mittlerweile liegt mir der Arztbericht vor, ich fasse mal das Wesentliche zusammen:
    • Pankreaskarzinom am Übergang Corpus/Cauda, Stadium bei Erstdiagnose: Ct4 N1 M0,
    • gering differenziertes Adenokarzinom, Befall: Corpus und Cauda, Infiltration der Vena und Arteria lienealis.
    • Therapie: Chemo nach Nab-Paclitaxel/Gemcitabin 125mg/30 Min + 1000mg Gemcitabin über 30 min. Tag 1,8 +15, usw.
    Das ist es erstmal. Eine Lymphe scheint befallen zu sein (hat mir gestern der Internist gesagt), die Leukozytenwerte sind 7.9, 6.0, 6.7. Das scheint als Wert irgendwie wichtig zu sein - ich habe hier im Forum mitbekommen, dass sich darüber Mitglieder austauschen.... Das war es erstmal. Ich denke, sie liegt irgendwo zwischen ganz besch.... und doch ganz gut.... der Rest wird ihr Körper dann entscheiden und ihre Seele.... (aber dabei helfe ich ihr :) )
    Ihr geht es noch immer gut. Mehr gibt es dazu grad nicht .... das ganze geht jetzt nach Heidelberg und dann warten wir mal ab.
    Interessanteweise habe ich es auch mittlerweile "geschluckt". Die Tränen, die Wut, der Schock - alles weg. Nur noch Zuversicht und das unbedingte Gefühl, ihr alle Tage die sie noch hat, schön machen zu wollen. .... Komisch, aber ich bin ganz entspannt gerade...
    Liebe Grüße
    Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Liebe Anja

    Flitze1967 schrieb:

    Mausi - bei Deiner Mama waren es von Diagnose bis zum Sterben nur 4 1/2 Monate, das ging ja furchtbar schnell?


    Ja es ging sehr schnell, aber halt dich daran nicht auf. Rudis Frau hatte fast zeitgleich mit meiner Mama die Diagnose bekommen und sie ist der beste Beweis, das es auch anders geht.

    Flitze1967 schrieb:

    ein großes Entschuldigung von mir, dass ich mir angemaßt habe, zum Essen aufzufordern


    Dafür brauchst du dich doch nicht entschuldigen, es war auch kein Vorwurf meiner seits. Eben weil du im Bereich von BSDK noch nicht so viel weißt, habe ich versucht dir zu erklären warum das Essen so schwer fällt. :)

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Anja, stimmt du brauchst dich bei uns nicht zu entschuldigen. Hast dir halt nur Gedanken gemacht und es nicht böse gemeint. ...
    Bin seit gestern wieder in Berlin. Die Schmerzen sind gut auszuhalten. Mein grosses Problem ist immer noch die Appetitlosigkeit bzw dass ich kaum etwas esse. Hoffe das bessert sich bald !!!
    Liebe Grüße
    Petra
    Guten morgen Ihr Lieben, ich bin die ganze Woche damit beschäftigt gewesen, die CD vom MRT meiner Ersatzmama wieder zu bekommen, die sie mit in Krankenhaus genommen hat - leider bisher erfolglos. Dieser Sauladen... ohne die CD kann ich die Unterlagen nicht nach Heidelberg schicken. Ein Kampf gegen Windmühlen gerade....

    Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dendritischer Zelltherapie?
    Und auch ob die Barmer das bei Pankreas zahlt?

    @Petra- geht es Dir besser? Kannst Du was zu Dir nehmen?


    Ganz liebe Grüße
    Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo Anja,

    ich glaube Babs hatte sich mit dem Thema beschäftigt.
    Außerdem kopiere ich dir noch meinen Beitrag, den ich Babs im Mai zu diesem Thema geschrieben habe:


    Chris_7819 schrieb:


    Ich habe mich gerade erinnert, dass ich mir 2013, als meine Mama erkrankt war, einen Vortrag von Herrn Prof. Geißler (Klinikum Esslingen) über dentritische Zellen angehört habe, habe daher nun gesucht und ihn im Archiv der TEB Webseite (Jahr 2013) entdeckt:

    Neue Entwicklungen der medikamentösen Therapie und Unterstützung
    Chemotherapie, Immuntherapie, dentritische Zellen.
    Was ist gesichert, was ist hoffnungsvoll, was "nutzlos"?


    Die Vorträge von Prof. Geißler schätze ich besonders, weil er in einer auch für uns Laien sehr verständlichen Sprache spricht.
    Ich erinnere mich allerdings nicht mehr an Details, weiß somit auch nicht mehr, ob er diese Therapie letztendlich empfohlen hat, aber ich denke du wirst es dir sicher anhören......ich werde das sicher später auch noch tun.


    Herzliche Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo Christel, danke Dir dafür! Ich selbst habe auch ein bisserl recherchiert. Mir drängt sich der Gedanke auf, dass die Zelltherapie eine der neuesten & modernsten Behandlungsmethoden ist. Noch nicht zu 100% validiert aber immerhin ein Ansatz.

    Ich habe gestern mal einen Antrag an die Kasse geschickt, mal sehen was passiert.
    Meine Ersatzmama verträgt die Chemo relativ gut, heute ist die 3. im ersten Zyklus. Manchmal ist sie etwas müde, fängt sich aber wieder. Leider gehen ihr seit gestern die Haare aus, ich hatte gehofft, dass das nicht passiert.....,Das Äussere ist ihr wichtiger als alles andere. Jetzt kann ich nur noch hoffen, dass sie das nicht umhaut.

    Viele Grüße an Euch alle
    Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo Anja,

    meine Mama ist ebenfalls an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und ich hatte bei mir schon über die Behandlung mit dendritischen Zellen geschrieben. Wir haben ebenfalls einen Antrag gestellt bei der Krankenkasse, der vom MDK abgelehnt wurde. Begründung war unter anderem, dass eine solche Behandlung "hoch experimentiell sei" und auch hohe Risiken birgt. Wir haben mit allen behandelnden Ärzten darüber gesprochen und die Aussage war immer, sie würden dies nur im Rahmen einer Studie befürworten. Man muss einfach höllisch aufpassen, an welchen Arzt man gerät, sollte man sich für eine solche Behandlung entscheiden. Kaum eine Kasse in Deutschland erklärt sich bereit diese Kosten zu übernehmen und da es um viel Geld geht, muss man sehr vorsichtig sein und sollte sich sehr gut informieren, wenn man sowas machen lässt, wo und durch wen man dies vornehmen lässt.

    Bei uns ist es auch noch nicht abgeschrieben, aber wir ziehen aktuell eine andere Behandlung vor. Die Behandlung mit dendritischen Zellen bleibt jedoch im Hinterkopf und steht auch bei uns noch zur Wahl.


    Ich wünsch euch alles Gute,

    Kate
    Guten Morgen Kate,
    Danke für die eindringlichen Zeilen, ich werde mich da nochmal informieren.
    Nächsten Donnerstag gehts erstmal nach Heidelberg, ich hatte ja die Unterlagen eingeschickt und wir haben jetzt den Termin. Eigentlich der, auf den ich jetzt Wochen hingearbeitet hab.
    Ich bin sooo neugierig, was die Profis aus Heidelberg sagen, die werde ich auch mal wegen der Zelltherapie fragen.
    Gestern habe ich zu meiner Ersatzmama gesagt, dass ich versuche, so viele Türen wie möglich für sie aufzumachen, durch welche sie geht, muss sie dann selbst entscheiden. Sie nennt mich nur noch ihren Schutzengel, weil sie spürt, dass ich für sie kämpfe.

    Euch allen einen schönen Tag
    Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.

    Flitze1967 schrieb:

    Gestern habe ich zu meiner Ersatzmama gesagt, dass ich versuche, so viele Türen wie möglich für sie aufzumachen, durch welche sie geht, muss sie dann selbst entscheiden.


    Liebe Anja,

    ein sehr schöner Satz, der mich rührt. Man spürt förmlich, wieviel Liebe in dieser Denkweise und der Umsetzung liegt. Ich wünsche Euch bestmögliche Optionen durch Heidelberg.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo zusammen,

    ich möchte nur kurz wegen den dendritischen Zellen hier schreiben. Bei uns Melanom-Betroffenen gab es vor einigen Jahren (2001 / 2003 ff) mal den Versuch über Impfungen mit dendritische Zellen, angereichert mit weiteren Antigenen, den Kampf gegen die Metastierung anzugehen. Erst wurde die Produktion der zusätzlichen Wirkstoffe eingestellt, weil zu teuer und weil viel zu wenige Patienten darauf ansprachen. Und dann kam was kommen musste, auch die Impfung als solche verschwand wieder in der Versenkung. Und wie immer waren die Hoffnungen am Anfang riesig, um dann einfach klanglos wieder von der Bildfläche zu verschwinden. Ich schreibe Euch das, weil gerade Melanome und Immunsystem enge Bande aufweisen. Und ansonsten ziemlich chemo- und strahlenresistent sind. Man sich also einiges davon versprochen hat. Gut, es sind mittlerweile einige Jahre ins Land gezogen, aber manchmal dauert es länger als man denkt bis etwas einen weiteren Schritt in Richtung Wirkung macht. Zu wünschen wäre es. Schaut also "genau" hin.

    viele Grüße
    JF

    Flitze1967 schrieb:

    Ich bin sooo neugierig, was die Profis aus Heidelberg sagen, die werde ich auch mal wegen der Zelltherapie frage

    Hallo Anja,

    da drücke ich dir mal die Daumen, dass sich die Heidelberger deinen Fragen gegenüber offen zeigen.
    Bei uns war es nämlich so, dass die behandelnde Stationsärztin in Heidelberg immer schon Schnapp-Atmung bekam, wenn ich nur erwähnte, dass ich bestimmte Infos aus dem Internet habe....ich solle nicht so viel im Internet lesen... war dann die Antwort...... sondern darauf vertrauen, dass ihre Behandlung richtig sei.....Punkt...aus.

    Viel Erfolg und alles Gute Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Chris_7819“ ()

    Guten Morgen Christel, ja das kenne ich aus Heidelberg. Bei meinem Hirntumor (der lt. Radiologin inoperabel war) wurde ich in Heidelberg auch von so einem "Halbgott in weiss" so behandelt.
    Irgendwie kam ich mir vor, wie in der Zeit zurückversetzt, als der Patient noch einen Kniefall vor dem Herrn Doktor gemacht hat. Dabei halte ich den Patienten heute für den fast besseren Diagnostiker (nicht in allen Fällen) aber gerade durch die Informationen an die wir heutzutage herankommen, sind wir zum Glück besser informiert.

    Auch bei meiner Ersatzmama hatte ich Monate vor Diagnose schon die böse Ahnung, dass sie Bauchspeicheldrüsenkrebs haben kann. Die Internistin darauf angesprochen, meinte nur lakonisch " Na, wenn es wirklich Pankreaskarzinom ist, dann ist es ja eh zu spät".


    Danke also,für den Hinweis, dieses Mal bin ich darauf vorbereitet :D
    LG
    Anja :D
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Flitze1967“ ()

    Guten Morgen JF,
    ja, ich denke man muss wirklich genau hinschauen. Da ich davon ausgehe, dass die Kasse das nicht übernimmt, ich auch auf viel Skepsis bei der Therapie stoße, werde ich nicht soviel in diese Richtung unternehmen. Ich vermute in Heidelberg gehen sie eher in Richtung Bestrahlung.
    So oder so - ich werde hier berichten.
    Viele Grüße
    Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Ihr Lieben,
    @Petra - ich freue mich sehr, dass Du 2,5 KG zugenommen hast - sehr, sehr gut!!! Einen guten Start zu Hause!

    Ich war ja zwischenzeitlich in Heidelberg - was soll ich sagen? Es war ein voller Erfolg.
    Sie haben uns bestätigt, dass die Therapie perfekt ist. Alle meine Ängste, dass nicht genug getan wird, sind verschwunden und jetzt ist meine Ersatzmama auch richtig relaxed vor der nächsten Chemo, die am Dienstag startet. Und die Ärztin hat die ganze Zeit von kurativer Behandlung gesprochen. KURATIV... das war soooooooo erleichternd. Meine Ersatzmama isst auch gerade sehr gut, hat mir heute wieder voller Stolz erzählt, dass sie einen GANZEN Teller Linsensuppe verdrückt hat.

    Ganz liebe Grüße
    eine derzeit selige Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Ihr Lieben, ich war lange still, weil es mich selbst erwischt hat. Das mit meiner Ersatzmama hat mich wohl mehr mitgenommen, als ich mir selbst eingestehen wollte. Ich wurde müder und müder, musste sogar aus dem Büro mittags nach Hause, um einfach nur zu schlafen. Bin dann zum Arzt und nachdem er körperlich nichts gefunden hat, hat er mir eine Depression diagnostiziert ;( . Wow!
    Werde jetzt behandelt und bin im Urlaub, ich komme langsam zur Ruhe.
    Meine Ersatzmama hat gerade die 3. Chemo angefangen, verträgt sie aber einigermaßen. Ok, die Haare sind alle weg, aber das ist mit einer sehr guten Perücke aufgefangen worden, sie kommt klar - das ist das Wichtigste. Sie isst einigermaßen und verliert kein Gewicht. Gerade hat sie ihren 75 Geburtstag gefeiert und war selig, dass sie es durchgestanden hat. Mehr gibt es gerade nicht von mir.
    Ich lese Eure Beiträge, freue mich mit Euch und mache mir Sorgen, wenn es nicht somgut geht. Nach wie vor hänge ich an den Zeilen von RudiHH, der uns allen ja Hoffnung macht! @RudiHH: ich lese Deine Zeilen und denke immer nur "pass auf Dich auf, gräm Dich nicht, Du machst so viel und hast bisher so viel durchgestanden, chapeau!"

    Dass man mittendrin mal schlappmacht, ist doch völlig normal - siehe meine Situation. Das gehört dazu, wir haben alle nur begrenzt Resourcen.

    Ich wünsche Euch allen er einen schönen Sonntag und melde mich wieder, wenn ich was Neues weiss.
    Wir warten ja jetzt erstmal die Nachuntersuchung der Chemo ab... die ist erst in 2 Wochen beendet.
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Ihr Lieben,
    ich habe mich lange nicht gemeldet. Erstmal die gute Nachricht - meiner Ersatzmama geht es den Umständen entsprechend gut. Die Chemo verträgt sie sehr gut und sie schlägt an, der Tumor hat sich verkleinert. Derzeit macht sie den 2. Zyklus Chemo... alles Weitere wird man dann sehen.
    Leider hat sich etwas ganz anderes ergeben, womit ich nie im Leben gerechnet hätte: sie war vorher schon seelisch ziemlich instabil, nahm seit Jahren Antidepressiva, war aber gut eingestellt. Im Alltag hat man ihr nichts angemerkt. Durch die Chemo ist nun einiges bei ihr durcheinandergeraten. Sie wurde immer bösartiger, hat ihr Freunde und auch mich und meinen Mann immer öfter beleidigt. Das ging nun schon seit September so. Ich hab mich dann schlau gemacht, wie man damit umgeht. Bin immer ruhig und liebevoll geblieben, aber auch ehrlich. Sie sagte mir auch mal, dass es so nicht weitergeht, dass sie dauernd die Leute beleidigt. Zwischenzeitlich war sie bei ihrer Ärztin, die sie wohl wieder richtig eingestellt hat. Die Tabletten wirken noch nicht, das dauert wohl 2 Wochen. Zu mir hat sie den Kontakt mehr oder weniger abgebrochen, das ging schleichend und jetzt stehen wir wohl erstmal vor einer großen Pause. Ich kann Euch gar nicht sagen, wie schwer mir das fällt, sie gehen zu lassen. Aber mir bleibt wohl nichts anderes übrig, als zu warten, bis sie wieder "die Alte" ist, wenn das überhaupt in dieser schlimmen Situation noch möglich ist. Sie hat so viel zu tragen und ich hätte sie gern dabei unterstützt, aber leider flüstern ihre Dämonen ihr wohl gerade, dass ich nicht die Richtige bin für sie. Als letztes Mittel habe ich ihr einen langen, sehr liebevollen aber ehrlichen Brief geschrieben (telefonieren mit mir will sie nicht). Ich habe ihr auch geschrieben dass meine Tür immer für sie offen ist, da sie in meinem Herzen ist... mehr kann ich derzeit nicht tun. Was bleibt ist die Ohnmacht und obwohl ich weiss, dass sie das gerade nicht steuern kann, bleiben tiefe Verletzungen, die ich - obwohl ich es will, einfach nicht wegstecken kann....
    Habt Ihr das bei Euren Angehörigen auch erlebt?
    Liebe Grüße - eine ohnmächtige Anja
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Liebe Anja,
    habe gerade gelesen was Du durchmachst, es tut mir so leid, sie kann es nicht steuern denke ich, Sie wird es nicht so meinen, dennoch kann ich verstehn das Du sehr verletzt bist. Diese scheiss Krankheit .... man liest hier sehr viel, ich kann nur sagen, ohne dieses Forum würde ich vieles nicht schaffen. Hier sind alle sehr lieb, und alle nehmen Anteil an jeder Geschichte hier. Es hilft mir , ich wünsche Dir, das die Tabletten anschlagen und es wieder eine Annäherung geben wird. Lg Gilla
    Liebe Anja,
    ich verstehe Dich sehr gut. Mein Vater hatte zwar keinen Krebs, aber sich auch verändert. Als er hilflos war, wurde er aggressiv, böse, hat uns allen Schläge angedroht. Ja, das verletzt, auch wenn man weiß, es ist die Krankheit.

    Ich kann Dir leider keinen guten Rat geben, außer dass Du Dir immer wieder sagen musst: Es ist die Krankheit.
    Verletzungen gibt es trotzdem, aber vielleicht werden die wieder geringer, wenn Deine Mutter wieder richtig eingestellt ist und
    sie wieder sie selbst ist.

    Ich wünsche Dir viel Kraft

    LG Anchilla
    Liebe Gilla, liebe Anchilla, Danke für Eure Antworten. Es tut gut, wenn man mit Betroffenen Austausch hat - man fühlt sich nicht so allein.
    Mir bleibt nur abzuwarten, ob und wann sie sich wieder meldet.... schon das jetzt ist ein kleiner Tod auf Raten, ich hab das Gefühl, ich verliere einen geliebten Menschen.
    Mein Vater war die letzten Monate seines Lebens auch bösartig, aber irgendwie war das leichter zu akzeptieren....

    Liebe Grüße und einen schönes Wochenende
    Anja


    ps: hat hier irgend jemand Kontakt zu Angel1959, ich würde so gerne wissen, wie es ihr geht?
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Hallo Ihr Lieben, ich weiss nicht, ob Ihr Euch an mich erinnert - es ist fast ein Jahr her, seit ich das letzte Mal hier war.
    Zwischenzeitlich hat es mich erwischt (Brustkrebs) und ich musste mich erstmal um mich kümmern. Mein letzter Post handelte davon, dass meine Ersatzmama sich nicht mehr an mich heranlässt und sich mir gegenüber bösartig verhält. Nachdem sie dann irgendwann wieder richtig mit Tabletten eingestellt war, hat sie sich auch wieder "normal" verhalten - unser Kontakt war der gleiche liebevolle wie vorher und wir hatten wirklich noch superschöne Tage. Seit Frühjahr/Sommer war sie aber mehr oder weniger im Krankenhaus - nun ist sie mittlerweile im Hospiz, wir rechnen täglich damit, dass sie aufgibt. Die Leber versagt....Aber darüber will ich noch gar nicht nachdenken.
    Dennoch, so schlimm das alles ist - am Anfang der Diagnose (Juni 2016) sagte man ihr, sie hätte bei der aggressiven Form des BDSK nur noch max. 6 Monate zu leben. Jetzt ist November, also fast 1 1/2 Jahre nach Diagnose.
    Genau deswegen schreibe ich heute hier nochmal: niemals sollte man Patienten solch einen Blödsinn erzählen. Jeder Fall ist individuell!
    Jedem von Euch wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft, positive Menschen um Euch herum und natürlich auch für Euch positive, mutmachende Gedanken!!!!
    Danke für Eure Unterstützung.
    Ganz liebe Grüße
    Flitze
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Liebe Flitze,

    Du sagst es. So wie jeder ein Individualist ist, ist es auch der Tumor. Es ist schön zu lesen, dass sich das Verhältnis zwischen Euch beiden wieder auf einer positiven Ebene begegnen kann, auch wenn der Erkrankung einiges zuzuschreiben ist. Deiner Ersatzmama wünsche ich, dass sie in Frieden gehen kann. Das Hospiz wird dazu einiges beitragen können, da ein ruhiges Umfeld gegeben ist. Trotzalldem geht das an keinem spurlos vorbei.

    Dir, liebe Flitze, wünsche ich die Kraft diesen Weg mitzubegleiten. Neben Deiner eigenen Herausforderung. Ich weiß nicht inwieweit Du in anderen Forenteilen liest. "Unsere" Brustkrebsdamen sind eine tolle Gemeinschaft, die Dir bestimmt auch gefallen würde. Falls Interesse und Bedarf Deinerseits bestehen sollte schau da einfach mal rein. Für Deinen Weg durch diese mistige Krankheit wünsche ich Dir alles Gute.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Flitze,
    Klar kann ich mich an Dich erinnern. Meine Mama hatte auch BSDK, sie ist letzten November nicht mal zwei Monate nach der Diagnose von uns gegangen- dabei war sie Prognose anfangs gar nicht so schlecht. Aber auch diese war falsch.
    Genau wie Du bin ich der Meinung, dass diese Prognosen für die Tonne sind.
    Es tut mir leid, dass Du auch an Krebs erkrankt bist, ich hoffe, es geht Dir jetzt einigermaßen gut.
    Deiner Ersatzmama wünsche ich für die letzten Tage alles gute und wenig Schmerzen und für Dich viel Kraft, sie auf dem letzten Weg zu begleiten.
    Alles Liebe Bella
    Hallo @Flitze1967

    Schön von dir zu lesen, hätte mir allerdings erhofft positives zu lesen.

    Es tut mir leid das du nun auch selbst betroffen bist und für diesen Kampf wünsche ich dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

    Deiner Mama noch sehr intensive Momente voller Liebe mit euch. Und wenn die Zeit gekommen ist ein schmerzfreies gehen.

    Noch kurz dazu

    Flitze1967 schrieb:

    sie hätte bei der aggressiven Form des BDSK nur noch max. 6 Monate zu leben. Jetzt ist November, also fast 1 1/2 Jahre nach Diagnose.
    Genau deswegen schreibe ich heute hier nochmal: niemals sollte man Patienten solch einen Blödsinn erzählen.


    Du schreibst selbst jeder Patient ist individuell, bei den meisten Betroffenen von BSDK trifft diese Prognose zu auch bei uns.

    Für mich wäre schlimmer gewesen man hätte uns gesagt max 2 Jahre. Hoffe du verstehst wie ich das meine.

    Alles Gute mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Mir sagte man 3-6 Monate. Es hat mich nicht umgeworfen. Aber ich habe schlagartig alle Prioritäten neu gesetzt und "mehr gelebt".
    Das ist jetzt 3 Jahre her.....lächel.....und ich bin gewillt, noch ein paar Jahre zu schaffen.

    Flitze, Dir wünsche ich alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen, kämpfe.

    Deiner Mama wünsche ich, dass sie ohne Schmerzen auf ihren letzten Weg gehen kann.
    Dir wünsche ich die Kraft, sie gehen zu lassen. Trauer, aber verlier Dich nicht ganz in der Trauer.
    Ich bin überzeugt, dass Mamas gar nicht wollen, dass die Kinder trauern. Dafür aber immer wieder mit einem Lächeln an sie denken.


    Hmmm....kompliziert zu erklären

    LG Anchilla
    Ich kann das nur unterstreichen: ich denke wenn man meiner Mutter eine Prognose geben würde, das würde ihr den Boden unter den Füßen weg ziehen.
    Daher bin ich dankbar, dass ihr Onkologe von sowas Abstand nimmt.

    Liebe Flitze: schön dass ihr noch positive Momente erleben und damit tolle Erinnerungen sammeln konntet!

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Ihr seid echt klasse hier!
    Danke für Eure liebe Antworten.
    @Anchilla ich weiss genau wie Du das meinst, sie war ja nicht meine richtige Mama, aber ich bin so unendlich dankbar, dass ich diese Frau kennengelernt habe und Zeit mit ihr verbringen durfte.
    Das mag sich platt anhören, aber sie wird wirklich IMMER bei mir sein, weil sie etwas ganz Besonderes ist, und wie gesagt, ich bin einfach nur dankbar, dass ich diese 10 Jahre mit ihr hatte

    Fühlt Euch alle ganz lieb umarmt von mir
    Flitze
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.
    Ihr Lieben,
    meine Ersatzmama hat es geschafft, sie ist gestern friedlich eingeschlafen und ich weiss, dass da oben jetzt noch jemand auf mich aufpasst <3.
    Danke für diese schöne Zeit mit ihr in meinem Leben - ich fühle mich reich beschenkt, solch einen tollen Menschen an meiner Seite gehabt zu haben.

    Euch allen von Herzen alles Liebe und Danke, dass Ihr mich hier so gut aufgefangen habt.
    Ihr seid wirklich ganz tolle Menschen
    Eure Flitze
    Wir hoffen immer auf den nächsten Tag, wahrscheinlich erhofft sich der nächste Tag einiges von uns.