Erfahrungsaustausch Giotrif / Afatinib

    Erfahrungsaustausch Giotrif / Afatinib

    Hallo Zusammen,
    ich würde hier gern mehr zum Thema Giotrif / Afatinib erfahren bzw. beisteuern.
    Wir haben ende 10/2015 die Diagnose Adenokarzinom Stadium IV bei celebraler Matastasierung cT2b cN2 cM1 mit Mtastasenbildung im Gehirn 7 Stck erhalten.
    Größe des Tumors Lunge 40x45mm. Die Pathologische Untersuchung ergab eine EGFR Mutation, sodass wir nach der Punktbestrahlung der Metastasen im November / Dezember kurz vor Weihnachten mit 30mg Giotrif begonnen haben.
    Nach 6 Wochen wurde das erste Kontroll MRT und PET-CT gemacht und der Tumor wies eine deutliche Größenreduzierung auf, aktuelle Größe 25x20mm.
    Auch das MRT des Kopfes zeigte zwar keine Verbesserung, aber eben auch keine Verschlechterung, was lt. Prof. die Bestätigung für die Punktbestrahlung wäre.
    Ab 4 Metastasen wird normalerweise eine Ganzkopfbestrahlung vorgenommen, er hatte uns aber die Möglichkeit der Punktbestrahlung vorgeschlagen.
    Weitere 3 Monate später ende 04/2016 war zwar keine deutliche Größenreduzierung der Lunge zu erkennen, aktuelle Abmaße 20x17,5mm aber im Kopf sind 2 der Biester nur noch als Vernarbung zu erkennen und bei zwei als Metas gedeutete Punkte handelt es sich wohl um ..... der Ausdruck ist mir leider entfallen, es hieß aber hierbei handelt es sich wohl um keine Metastasen.
    Die Nebenwirkungen lassen sich jetzt ca. 7 Monate nach Beginn der Therapie kontrollieren.
    Immer wieder Durchfall, Hautausschlag und aufplatzende Nagelbetten, hier hat unser Hautarzt aber bisher gute Arbeit geleistet und uns mit verschiedenen Crems gut helfen können.
    Es wäre Klasse, wenn hier einige Ihre Erfahrungen mit Giotrif / Afatinib ebenfalls teilen könnten, da es sehr schwer ist, an Erfahrungsberichten mit diesem Medikament zu kommen.
    Vielleicht gibt es bereits nachfolge Medikamente ? Alternativen, falls diese nicht mehr wirken ?

    Wünsche allen ein schönes Wochenende
    Gruß M
    Hallo @Mike67,

    ​ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Ich bin die für den Lungenkrebsbereich zuständige Moderatorin, darüber hinaus aber auch die technische Ansprechpartnerin. Wenn du Fragen hast - her damit! Auch die anderen User sind immer bemüht weiterzuhelfen. Auf ein gutes Miteinander!

    Eine Frage von mir noch: Wer ist "wir"? Vater, Mutter, Bruder, Schwester, Ehefrau/-mann?
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo @ The Witch,

    leider hat es meine liebe Frau Claudia Jahrgang 69 getroffen.
    Da ich selbst ca. 6 Monate nur stiller Mitleser war, hoffe ich auf diesem Wege einige mehr davon überzeugen zu können, hier ihre Erfahrungen mitzuteilen.

    Noch einen schönen Sonntag

    Gruß M
    Hallo Zusammen,

    letzte Woche hatten wir wieder Kontroll - MRT und CT.
    Der CT - Befund ist unverändert, für uns als Betroffene natürlich zu wenig, wir hätten lieber einen weiteren Rückgang, unser Oberarzt meinte aber das Ergebnis wäre ganz ok, also weiterhin Giotrif 30mg für die nächsten 3 Monate.
    Bei den Metas im Kopf wurde der Überwachungszeitraum von 3 auf 4 Monate verlängert, lt. Prof. ist der Verlauf sehr gut und es wurde uns in Aussicht gestellt, dass, wenn es im nächsten Jahr keine neuen Metas im Gehirn gibt, man davon ausgehen kann, dass da auch erst mal keine mehr zu erwarten sind.
    Wir hoffen natürlich das er Recht behält.....
    Auf die Frage, ob man nicht evtl. die Lunge gezielt bestrahlen könnte oder vielleicht sogar eine OP wagen könnte, meinten beide, dass das zum jetzigen Zeitpunkt keinen Vorteil bringen würde.
    Lieber einen unter Beobachtung stehenden Primärtumor als weitere Matastasen, welche evtl. durch die Schwächung des Immunsystems nach einer OP oder Bestrahlung sich an anderen Punkten festsetzen.
    Dies hörte sich aus dem Mund der Ärzte ganz vernünftig an, jetzt wo ich hier so sitze, fange ich an zu zweifeln, ob ich alles richtig verstanden habe.
    Aber na ja, erst mal abwarten und hoffen, dass das Giotrif noch lange anschlägt.

    Allen ein schönes Wochenende

    Gruß M
    Hallo Hexe,
    ja mit der Zweitmeinung hast du sicher recht, Heidelberg wäre wohl noch eine Option.
    Im Augenblick fühlen wir uns hier aber sehr gut aufgehoben und ein bisschen Vertrauen sollte man schon in die behandelnden Ärzte haben.
    bisher wurde uns alles gut erklärt und kein Arzt hat bisher herum gedrugst. Sicher würden wir lieber höhern - Mensch alles Klasse -aber ich denke wenn wir so eine Antwort bekommen würden, wären wir auch nicht zufrieden und würden denken, der will uns nur abwimmeln.
    Also warten wir mal das Ergebnis im Nov bzw Dez ab und sehen dann weiter
    Wünsche allen eine gute Zeit
    Hallo Zusammen,
    so letzte Woche war wieder ct angesagt und es wurde keine Veränderung gegenüber den Werten vor 3 Monaten festgestellt. Die Tumormarker gehen weiterhin in kleinen Schritten zurück.
    In 3 Monaten solls wieder ein PET CT werden, da der Tumor bzw. die Reste die erkennbar sind wie eine leere Hülle aussehen
    Giotrif hat also bei uns seit einem Jahr wirklich gute Arbeit geleistet
    sollten die anderen Baustellen weiterhin so gute Fortschritte machen, wird im Frühjahr ggf. nochmals über eine Bestrahlung des Resttumors diskutiert
    gegenüber der bisherigen Aussagen schonmal ein riesengroßer Erfolg
    bis dahin allen eine Gute Zeit
    Gruß M
    Tja es soll ich sagen, heute war Besprechung zum Kopf-MRT und leider ist lt. Bericht eine Metastase vergrößert
    Um sicher zu gehen, will der Prof. Ein zus. PET-CT machen lassen, da auch er sich das kaum vorstellen kann, wo doch alles andere so gut unter Giotrif verläuft
    evtl. hat sich die noch vorhandene Hülle der bestrahlten Metastase nur etwas verformt
    was ein Mist.... für heute reichts erstmal
    Gruß Mike
    Hallo Zusammen,

    PET-CT war unauffällig lt. Arzt muss das MRT jetzt aber engmaschiger gesetzt werden, nächstes MRT bereits Mitte Februar, also bereits 2 Monate nach dem letzten.
    Auf die Frage, ob es vielleicht noch weitere Möglichkeiten gibt, da ja lt. PET alles leer bzw. ohne Aktivität wäre, ist uns mal eben mitgeteilt worden, natürlich kann man es rausschneiden oder bestrahlen, es bringt aber eh nix, wenn Giotrif nicht mehr wirken sollte, würde der Krebs eh sofort wieder aktiv und seine Arbeit aufnehmen.
    Puhhh, dass muss erst mal wieder verarbeitet werden, wenn man keine Beschwerden hat, ist alles so einfach und man denkt, es geht ewig so weiter.

    Na hoffen wir, dass es noch eine Zeit so gut geht und vielleicht gibt es bis dahin ja ein Nachfolgemedikament.

    Viele Grüße
    Hallo @Mike67 ,

    halten wir uns an der guten Nachricht fest: PET-CT unauffällig. Wir alle hoffen natürlich, daß die Therapien Zeit verschaffen und es vielleicht einen Durchbruch gibt. Vielleicht kann man sich bis dahin arrangieren, wenn keine Beschwerden vorhanden sind. Auf jeden Fall drücke ich Deiner Claudia und somit natürlich auch Dir alle Daumen, daß im Februar wieder Entwarnung gegeben werden kann.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @Mike67,
    das klingt ja schon mal nicht schlecht und wenn der nicht kleiner werdende Rest keine Probleme verursacht, dann ist doch eigentlich alles erreicht, was man mit dem Medikament erreichen kann, oder?

    Nochmals Glückwunsch an euch und weiter eine stabile Lage.

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @Mike67,
    mein Mann bekommt seit September`16 Giotrif 40mg als Erstlinientherapie.
    Die Nebenwirkungen beschränken sich auf Hautausschlag und Mundschleimhautentzündung.Durchfall hatte er nur am Anfang der Therapie. Und obwohl es Ihm gut geht, steigt immer wieder die Angst in mir hoch,wie es weitergeht wenn Giotrif nicht mehr wirkt. Ich habe gehört ,es soll ein Nachfolge Medikament auf dem Markt sein weiß aber nichts genaues.
    Bei meinem Mann wird Ende Mai das nächste Kontroll CT gemacht, und natürlich hoffen wir, dass der Tumor weiter geschrumpft ist. Wie geht es Deiner Frau?

    Viele Grüße
    Samtpfötchen
    Hallo Samtpfötchen,
    ja vom nachfolge Medikament sprechen viele, unser Prof. hält sich da aber sehr bedeckt.
    Bei uns ist der Tumor zu Beginn auch stark geschrumpft, das letzte halbe Jahr aber nur noch stabil geblieben.
    Wir hoffen natürlich auch, das es noch lange so bleibt, nächster CT / MRT Termin Anfang Juni

    Auf einen regen Erfahrungsaustausch
    Viele Grüße
    Mike
    Moin Moin alle zusammen,

    nehme Giotrif seit Februar 2017, erst mit 40mg, dann Pause und jetzt 30mg.
    Habe 40mg kaum vertragen, krasseste Hautekzeme im Gesicht und Rücken, Durchfälle mit starker Gewichtsabnahme usw.
    Nun mit 30mg komm ich bis jetzt gut klar.
    Mein Tumor schrumpft weiterhin auch unter 30mg. Am Di erneute Kontrolle MRT Kopf und CT. Bin gespannt.
    Zum Nachfolgemedikament weiß ich nur, dass es das nur gibt bzw. verschrieben wird wenn Giotrif nachweislich nicht mehr wirkt.

    Liebe Grüsse
    marllazack
    Hallo an alle,
    ich bekomme seit 03/2016 Giotrif. Zuerst die 40mg, aber da waren die Nebenwirkungen viel zu stark.
    Ich musste Giotrif eine Woche ganz absetzen und habe dann mit 30mg weiter gemacht. Der Tumor und die Metastasen stehen seitdem still.
    Die Nebenwirkungen sind zwar deutlich besser aber ab und zu doch sehr anstrengend.
    Dauerhaft habe ich, Durchfälle,laufende Nase, sehr trockener Mund, Krämpfe, vor allem Nachts im Fussspann, Wade, Rückenmuskel und manchmal auch im Halsmuskel.
    Ich nehme dauerhaft Magnesium aus der Drogerie, seit dem sind die Krämpfe weniger aber leider die Durchfälle mehr. Man kann halt nicht alles haben.
    Immer wieder kommen die Entzündungen im Mund und Nagelbett der Finger und Zehen. Seit vier Monaten habe ich Haarausfall an den Beinen, Rücken und Brustbereich.
    Laut meiner Ärztin ist das bei Giotrif sehr selten, aber möglich.
    Das soll jetzt kein jammern auf hohen Niveau sein, ich bin sehr dankbar das die Tabletten funktionieren und würde sie auch gerne die nächsten 50 Jahre nehmen.
    Ohne Gewähr, zum Thema Nachfolge Medikament, soweit ich es weiß:
    1. Generation :
    Handelsname: Tarceva
    Wirkstoff: Erlotinib
    UND
    Handelsname: Iressa
    Wirkstoff: Gefinitib
    2. Generation
    Handelsname: Giotriff
    Wirkstoff: Afatinib
    3. Generation
    Handelsname: Tagrisso
    Wirkstoff: Osimertinib

    Der Nachfolger von Giotrif ist also Tagrisso. Aber ob das dann funktioniert kann man erst sagen wenn Giotrif vollständig versagt.
    Dann muss eine Probe des Tumors entnommen und Analysiert werden und erst dann kann man sagen ob es wahrscheinlich funktionieren wird.
    Ich habe mir das von meiner Ärztin in der Klinik erklären lassen. Sie sagte auch das das Medikament momentan in Deutschland nicht so einfach verfügbar wäre, im Ausland schon.
    Zuerst war es frei gegeben und dann nicht mehr. Bis zum Spätjahr 2017 soll es wieder frei gegeben bzw.verfügbar sein.
    Sollte es vorher benötigen werden müssten Verhandlungen wegen der Kosten mit der Krankenkasse geführt werden, das würde aber die Klinik machen.

    Ich wünsche euch allen gute und stabile Ergebnisse
    Viele Grüße
    Marc
    Hallo @Flower66 ,
    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Mein Mann nimmt seit September`16 Giotrif 40mg und hat verhältnismäßig wenig bzw. gut händelbare Nebenwirkungen. Hauptsächlich Hautausschlag und Mundschleimhautentzündungen, selten auch mal Durchfall. Er wird auch in der Thoraxklinik behandelt und auch wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Vielleicht sind wir uns ja sogar dort schon mal unbekannterweise begegnet. ?( Die genaue Krankengeschichte von meinem Mann, kannst Du in meinem Thread NSCLC/Giotrif nachlesen.

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen
    Hallo @Mike67,

    Glückwunsch zu den tollen Ergebnissen - so kann und soll es die nächsten Jahre weitergehen!
    Ich hatte heute mein CT und morgen erfahre ich, ob Giotrif wirkt .....

    Hallo @Flower66 ,

    ich nehme Giotrif 30 seit Januar 2017 (vorher 40, aber wurde auch wegen starker Durchfälle auf 30 herabgesetzt)
    Von den Nebenwirkungen geht es mir wie Dir! Am unangenehmsten sind bei mir die Muskelkrämpfe - ganz besonders im seitlichen Rücken und im Oberschenkel und die trockenen Augen. Aber da muß man durch ... meine Nebenwirkungen wechseln sich wöchentlich ab :P

    Liebe Grüße
    Angi


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    Beitrag von „serenasandra“ ()

    Dieser Beitrag wurde von „Anhe“ aus folgendem Grund gelöscht: Spam ().
    Hallo @Flower66,

    da Du noch keinen eigenen Thread hast, hänge ich mich mal hier mit rein:
    Du hast ja wie ich auch Knochenmetastasen am Wirbelkörper und dadurch auch Knochen-Instabilitäten. Wie zeigen sich diese bei Dir? Hast Du Schmerzen oder wurde einfach durch die Auswertung des CT's ermittelt, dass "Bruchgefahr" besteht. Ich habe nämlich bisher quasi keine entsprechenden Schmerzen und weiss nicht, wie sicher ich mich damit bzgl. möglicher Knochenbrüche fühlen kann. Mir wurde auf Nachfrage vom CT-Arzt empfohlen Laufsport nach Möglichkeit nur auf dämpfendem Waldboden zu betreiben. Ansonsten sieht er bisher keine Gefahr.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo@Laborratte,
    mein Mann hat ja auch Knochenmetastasen an Wirbelsäule, Schulter und Becken. Auch er hatte noch nie Knochenschmerzen ,die man mit den Metas in Zusammenhang bringen könnte.
    Uns wurde aber gleich nach den CT´S von Wirbelsäule und Becken gesagt, dass keine Instabilität bzw. Bruchgefahr bestehen würde, und er seinen Sport(Radfahren)problemlos machen kann.

    LG
    Samtpfötchen
    liebes @Samtpfötchen,
    lieben dank für die info. war bei mir auch so. allerdings hat sich dann eine metastase vergrößert. da stellt sich mir nun die frage, ob jede art von sport problemlos ist, solange keine schmerzen auftreten, oder ob es dann irgendwann aus heiterem himmel "knack" machen könnte.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Danke @Mike67, gute Idee es geht ja generell um Giotrif.
    @Samtpfötchen vielleicht haben wir uns wirklich schon mal unbekannter weise in der Thoraxklinik gesehen,
    allerdings war ich Anfang 2016 fast wöchentlich dort und muss nun nur noch alle 2 Monate hin, wenn die Ergebnisse gut sind.
    Ich bin wieder in der KW27 dort, das geht mir jetzt schon die Düse.

    @Angi0612 meine Nebenwirkungen wechseln nicht wöchentlich, die Zeiträume sind da größer.
    Nach dem 3. Tag der Einnahme hatte ich starken Durchfall und Ausschlag am Rücken. Nach einer Woche begann der Ausschlag (heftige Pickel) im Gesicht und am ganzen Kopf.
    Ich musste dann am WE in die Klinik und selbst die Ärztin erschrak bei meinem Aussehen. Dann setzte ich das 40mg Giotrif für eine Woche ab und musste Antibiotika nehmen,
    und mit 30mg Giotrif weiter machen.
    Dann begannen die schweren Entzündungen der Nagelbetten an fast allen Fingern und Zehen, am schlimmsten an den großen Zehen.
    Seither musste ich immer wieder tageweise Giotrif aussetzen und Antibiotika nehmen. Ich versuche die Einnahme von Antibiotika solange rauszuzögern wie es geht, leider nur max 2- 4 Wochen.
    Aktuell bzw. nach nun 15 Monaten ist die Rückenhaut ohne Probleme. Durchfall fast täglich und immer wieder ein zwei Finger oder Zehen entzündet. Pickel und Antibiotika leider wie beschrieben.
    Und der Rest: Krämpfe, Naselaufen, Augenbrennen, Mundentzündungen, der Geschmack war am Anfang fast ganz verändert, mittlerweile schmeckt das meiste wieder...und Haarausfall.

    @Laborratte bei mir ist man über die Knochenschmerzen auf den Krebs gestoßen ist:
    im August 2015 ist mir beim Joggen aufgefallen das mir zum Schluss meiner üblichen 10km ganz langsam die Luft ausgeht. Ich hatte mir gedacht ich müsste mehr trainieren aber dem sonst keine Aufmerksamkeit geschenkt, kann ja auch von der Tagesform oder Stress bei der Arbeit abhängen.
    In einer Nacht Anfang November 2015 bin ich mit einem schlagartigen, punktuellen, sehr starken Schmerz eines Rückenrippens aufgewacht und hatte vermutet ich hätte mir einen Nerv o.ä. eingeklemmt.
    (das waren schon die Metastasenschmerzen) Nach mehreren Tagen arbeiten mit Schmerztabletten bin ich zum Orthopäden, Da ich aber Bandscheibengeschädigt bin, lag die Diagnose nahe.
    Vor der Physiotherapie änderte sich schlagartig den Schmerzpunkt nach vorne zu einer anderen Rippe, das war sehr dubios. Ich war mittlerweile bei 4 Schmerztabletten (Ibu600) am Tag, Joggen war sehr schmerzhaft aber aufhören als Bewegungs- und Sauerstoffjunkie ist schwer. Über Weihnachten wollte ich einfach ausspannen und dachte danach wird es wohl besser. Dann kam beim Schlafen noch starkes schwitzen, Schüttelfrost, unwohl sein dazu.
    Im Januar habe ich dann ein MRT gefordert weil ich das Gefühl hatte das ich irgenwie was nicht stimmt, Thema Bandscheibe. Auch hatte ich sorge anders erkrankt zu sein, Virus o.ä.. An Krebs hatte ich zu keiner Zeit, nicht mal ansatzweise gedacht.
    Ich bin dann noch zum Hausarzt und habe ein großes Blutbild machen lassen über das mich der Hausarzt noch gelobt hatte, super Werte, Sportler ist ja klar.
    01.02.2016 bei der MRT Besprechung des Orthopäden hat er mir dann zunächst die hellen Flecken an der Wirbelkörpern gezeigt und dann das durch Zufall aufgenommene Bild der Lunge.
    Zwei Tage später war ich in der Thoraxklinik zur genauer Untersuchung, mittlerweile nahm ich täglich 8 Schmerztabletten Metamizol.
    Nach den ganzen Blutuntersuchungen kam Röntgen, Ultraschall, CT mit Kontrastmittel und zwei Tage später eine Skelettszintigraphie dran.
    Danach sagte man mir das eine massive Bruchgefahr im Becken, Rippen, Wirbelkörper vor allem HWK3/4 besteht, ich durfte max 1Kg heben und Sport war tabu.
    Nach der Lymphknoten OP (zur Pathologischen Untersuchung - wenn EGFR positiv = Giotrif) bekam ich das erste mal Zoledronsäure gegen die Knochenmetastasen.
    Danach wurde ich als als erstes zur Bestrahlung (NCT Heidelberg-Kopfklinik) geschickt, der Strahlenarzt sagte das man damit die Metastasen in den Knochen sicher zerstören könnte.
    Leider war die Dauer ca. 45min pro Bestrahlung, Dosis und Menge (an 5 Positionen) der Bestrahlung hoch da ich die Metastasen in vielen Knochen habe. Die Nebenwirkungen waren entsprechen unangenehm.
    Nach drei Monaten also 06/2016 war ich dann tatsächlich fast schmerzfrei,so dass ich keine Schmerztabletten mehr nehmen musste.
    Bis heute habe ich aber immer wieder leichte Knochenschmerzen mal hier, mal da. Die regelmäßige gabe Zoledronsäure hat die Knochen soweit stabilisiert (sklerosiert?) deswegen darf ich auch wieder auf meinem gut gefederten Fahrrad fahren. Joggen ist aber weiterhin tabu.
    Und ja zu deiner Frage, bei mir könnte es leider zu jeder Zeit "knack" machen, deshalb muss ich ein wenig aufpassen.
    Ich habe sogar in einem Forum (welchem?) von einer Betroffenen gelesen die durch Bruch kurzzeitig gelähmt war.

    Wenn dein Arzt bei dir zu dem Thema sagt was du zur Vorsicht machen solltest, dann hast du ja schon mal eine Aussage dazu.
    Sollte extreme Bruchgefahr bestehen würde man dir das wohl sagen. Hier musst du wohl auf den Arzt, seine Erfahrung und die Untersuchungsergebnisse vertrauen.

    VG
    Flower66

    Dieser Beitrag wurde bereits 6 mal editiert, zuletzt von „Flower66“ ()

    Hallo @Flower66,

    vielen dank für deine ausführliche antwort. bei mir hat sich der ganze mist gezeigt, in dem ich plötzlich extrem ausser atem war. verdacht auf lungenentzündung. dann beim abhören der lunge abgedämpftes geräusch und beim ultraschall dann wasser in der lunge festgestellt. in der lungenklinik wurden dann über 3 liter wasser abgelassen, eine gewebeprobe aus dem rippenfell entnommen und der rest ist geschichte.
    ich bekomme seit oktober 4-wöchentlich zometa für die knochen. ansonsten habe ich gerade chemopause und anfang august wieder ein CT.

    VG

    DieRatte
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    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
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    (Terry Pratchett)
    Hallo an alle,
    wie ich geschrieben hatte war ich in der KW27 zur Untersuchung (CT, BGA, EKG, LuFu) in der Thoraxklinik.
    Leider ist es jetzt schon soweit, der Tumor wächst wieder.
    Somit hat Giotrif von 03.2016 bis 07.2017 funktioniert, also ca. 15 Monate. Das wäre wohl der "normale" Durchschnitt hat man mir gesagt.
    Jetzt steht erstmal eine Reihe von Untersuchungen an und ab 24.07. muss ich stationär zur Lungenbiopsie mit Probeentnahme. Dann wird die Probe untersucht und wenn ich Glück habe kann ich die Nachfolgetablette bekommen, bitte Daumen drücken.

    VG
    Flower 66
    Liebe Flower 66,

    so ein Mist - das tut mir leid für Dich - aber einfach aus dem Schlechten noch das Positive rausziehen ... - besser 15 Monate als wenn Du keine Mutation gehabt hättest und gar nicht in die Möglichkeit von Giotrif gekommen wärst ....

    Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass bei der Biopsie vllt. ja eine andere Mutation rauskommt , oder Du das Nachfolgemedikament nehmen kannst ... ich bin auch gerade am warten auf die Ergebnisse der Biopsie, da Giotrif bei mir bei 2 kleinen Rundherden gar nicht angeschlagen hatte (1 Rundherd ist dagegen komplett verschwunden).

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Angi0612“ ()

    Hallo@Flower66,
    oh Mann....wieder so eine Nachricht die man nicht braucht. Das tut mir sehr leid, und ich hoffe,dass bei der Biopsie
    die T790 Mutation gefunden wird und Du zum Giotrif Nachfolger Tagrisso wechseln kannst.
    Bei meinem Mann steht ja auch im Raum, dass Giotrif nicht mehr wirkt, er nimmt es seit September`16(8 Monate) und beim letzten Ct war der Tumor schon ein paar Millimeter größer. Bei Ihm wird am 01.08 CT gemacht und am 04.08 ist dann Besprechung.
    Bin mal gespannt was dabei rumkommt.
    Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und drücke ganz fest die Daumen.

    Gruß Samtpfötchen
    liebe @Flower66,
    schöner mist. mehr fällt mir dazu nicht ein. eine nachricht, vor der man immer angst hat und die mit fortlaufender zeit leider immer wahrscheinlicher wird. gut, dass jetzt neue mutationsbestimmungen gemacht werden. da finden sie bestimmt etwas. ich drücke ganz fest die daumen.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo @Samtpfötchen, hallo an alle,
    euer Zuspruch ist sehr nett, das tut echt gut.
    Leider geht es mir nicht sehr gut und die Untersuchungsergebnisse sind schlecht. Ich werde jetzt einen eigenen Thread aufmachen da meine weitere Behandlung nichts mehr mit Giotrif oder der Nachfolgetablette zu tun hat, schei.....benkleister.
    Danke an @Mike67 das ich so lange in deinem Thread schreiben durfte.

    Viele Grüße
    Flower66
    Hallo Zusammen,
    da bei einigen in den letzten Monaten die Wirkung von Giotrif nachgelassen bzw. gänzlich ausgeblieben ist, waren wir gestern mit einigem Bauchgrummeln zur nächsten Kontrolle.
    zum Glück hat sich bei uns nichts verändert und Giotrif wirkt auch nach jetzt fast 2 Jahren bestens
    ich wünsche allen eine gute schmerzfreie Zeit
    Und das die anstehenden Therapiemöglichkeiten Erfolg bringen
    VG
    Mike
    Lieber Mike,

    toll, dass Giotrif bei Dir immer noch wirkt .... ich drück die Daumen, dass das noch serh sehr lange so geht - Statistiken sind dazu da umgangen zu werden!

    Liebe Grüße
    Angi


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    Hallo @Mike67,
    ich lese verfolge deinen Thread schon so einige Wochen. Mein Mann nimmt seit 36 Tagen Giotrif40. Seine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Jedenfalls lässt es sich mit ihnen leben. Ich bin erstaunt wie gut diese Tabletten wirken. Wir hoffen Giotrif wird lange wirken, für euch und natürlich für alle Betroffenen.

    Einen lieben Gruß
    Giti
    Hallo zusammen, ich lese hier schon eine Weile mit. Ich habe Anfang August die Diagnose Krebs (gestreuter Lungenkrebs) erhalten. Aufgrund meiner Mutation EGFR 19 nehme ich seit dem 24.08.17 Afatinib, 40mg - die Nebenwirkungen Hautprobleme, Durchfall, Nagelbettenzündungen, Nasenbluten habe ich "gut im Griff". Seit etwa 4 Wochen habe ich jedoch Sehstörungen und trockene Augen. Habe nun schon das 7. Mittel versuchen- von Tropfen, über Gel, Spray und Salbe aber nicht hilft - hat jemand ähnliche Nebenwirkungen und ggf. Tipps was die Störungen mit dem Sehen/ trockenem Auge anbelangen? Würde mich über Rückmeldungen freuen, danke Basti
    @Basti_1982

    Lieber Basti,

    ich hatte das gleiche Problem .... super trockene Augen und ab und an Sehstörungen.
    Ich hab wirklich viel ausprobiert (beim Arzt war ich allerdings nicht) und das einzige was dann geholfen hat waren die Tropfen Corneregel Fluid EDO (am besten über eine Internet-Aptheke bestellen, da sind sie wesentlich günstiger!
    Ich drück die Daumen, dass die Tropfen auch Dir helfen - sag Bescheid.

    Liebe Grüße
    Angi


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