Erfahrungsaustausch Giotrif / Afatinib

    Lieber Mike,

    :thumbsup: ich liebe gute Nachrichten so kurz vor Weihnachten! <3 lichen Glückwunsch

    Ich wünsche Dir und Deinen lieben ein ganz tolles, stressfreies und entspanntes Weihnachtsfest - jetzt kannst du in vollen Zügen genießen.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum. Ich würde mich gerne hier mit in das Thema einklinken, da ich als Angehöriger das Thema Giotrif seid 08/2017 immer wieder so ein bisschen mitlese. Meine Frau nimmt seid 08/2017 Giotrif 40 mg. Sie hat ein Lungenkarzinom mit Metas in Hirn und Knochen. Das Giotrif scheind gut anzuschlagen es ist ein deutlicher Rückgang auf den CTs zu sehen. Wie sieht es bei Euch aus mit den Nebenwirkungen? Hautausschläge und aufspringende Fingerkuppen und Zehen sind wohl zur Zeit sehr heftig bei meiner Frau. Ich hoffe das Giotrif wird lange wirken habt Ihr erfahrungen die Ihr mit mitteilen könnt? Würde mich freuen von Euch zu hören.
    Liebe Grüße
    Sparky
    Hallo Sparky_16
    ​auch ich habe Giotrif 40mg genommen und zwar 36 Monate. Meine Metastasen waren zurück gegangen.
    Durchfälle waren meine schlimmsten Nebenwirkungen. Nagelbettentzündungen hatte ich "nur" 3x. Die Hautausschläge konnte ich gut mit Doxy mildern.
    Ich wünsche euch eine gute Behandlung und schick liebe Grüße und Kraft
    Bis bald
    ​Cosima
    Cosima_55
    Hallo@Sparky_16
    mein Mann nimmt seit September`16 Giotrif 40mg.Außer Pickel an Armen, Beinen und Rücken
    hat er kaum Nebenwirkungen. Selten mal Durchfall, und öfters mal ne laufende Nase.
    Aber sonst geht es ihm unter der Therapie sehr gut. Wir hoffen natürlich ,dass Giotrif lange wirkt.
    Auf einen guten Austausch hier im Forum.
    Gruß
    Samtpfötchen
    Hallo Sparky_16,

    meine Frau nimmt Giotrif 30mg jetzt seit Dez. 15 und die Nebenwirkungen halten sich, bis auf die Nagelbettentzündungen an den Zehen im Rahmen.
    Diese begleiten und jetzt schon min. 6 Monate ohne Besserung.
    Da kein bakterieller Befund festgestellt werden konnte, hilft leider auch kein Antibiotika, heißt jeden Abend den Fuß baden.
    Im Frühjahr solltet ihr auf jeden Fall vorsichtig mit der Sonnenbestrahlung umgehen.
    Bei meiner Frau gab es schon im März richtig eitrigen Schorf auf der Kopfhaut, welcher wochenlang mit Antibiotika behandelt werden musste.
    Seit dem trägt sie immer einen Hut.
    Wir hoffen natürlich alle, dass Giotrif lange wirkt und wir die 36 Monate von Cosima überbieten ;)

    Gruß
    Mike
    Hallo zusammen,
    vielen Dank für Eure netten Antworten. Ich freue mich, dass ich hier sein so tolles Forum gefunden habe in dem man sich so nett und kompetent austauschen kann. Meine frau hat in etwa die gleichen Nebenwirkungen so wie Ihr sie beschrieben habt. Am schlimsten sind wohl zur Zeit Nasenschleimhautentzündung, Nagelbettenentzündungen und Hautausschlag. Der Durchfall kommt und geht wieder. Die Nagelbettentzündungen bekommt sie ganz gut mit Kamillosanbäder in den Griff, für die Haut ist sie bei einem Dermatologen in behandlung. Ich freue mich vor allem zu hören, dass Giotrif scheinbar ganz gut bei Euch wirkt. Bei meiner Frau ist auch ein deutlicher Rückgang auf dem letzten CT sichtbar nur eine Metastase im Hirn macht uns noch ein paar Sorgen hierzu hatte sie diese Woche eine Bestrahlung. Wir hoffen, dass wir so die Meta loswerden. Hat einer von Euch denn schon Erfahrungen mit Xgeva bei Knochenmetastasen? Hier ist bei meiner Frau wohl auch schon ein guter Rückgang sichtbar. Unser Onkologe hat uns gesagt, dass im Bereich Lungenkrebs im Moment viel Bewegung ist und die Forschung stark voran schreitet, das lässt uns doch alle hoffen oder? Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße
    Sparky
    Guten Morgen Rose 70
    Zuerst einmal herzlichen Glückwunsch Giotrif zeigt Wirkung ❤
    Auch ich hatte diese Nebenwirkungen. Loperamid hilft bei den Durchfälle, Doxy ist perfekt für Hautausschlag. Die Nägel oft mit Nagelbutter cremen.Ich kann dich so gut verstehen und drück dir die Daumen, dass die Medi bald hilft.
    Wünsche dir einen schönen Tag.
    Liebe Grüße
    Evelyn
    Cosima_55
    Hallo Rose 70,
    meine Frau nimmt auch Giotrif und leidet unter stark entzündeten Nagelbetten. Sie kann sich ganz gut mit Kamillosanbäder helfen, hierzu eine Kappe Kamillosan in 1 Liter lauwarmes Wasser geben und ein bis zweimal täglich 10 minuten darin baden. Man muss schon einiges an Ausdauer haben um Erfolge zu sehen aber nach einer gewissen Zeit und kontinuierlichem Baden stellt sich ein Erfolg ein. ICh hoffe es hilft Dir auch.
    Liebe Grüße
    Sparky
    Hallo @Rose70 ,
    ich hatte auch solche Nebenwirkungen unter Giotrif und habe noch zum Teil diese Nebenwirkungen unter Tagrisso.
    Am Anfang hatte ich sehr stark entzündete Nagelbetten an den Fingern, die Anwendung mit Fucidine 20mg Creme (wurde mir empfohlen) brachte an der Stelle leider nichts. Als ich dann starke Entzündungen der großen Zehen hatte (Dicke Zehen passten in keine Schuhe mehr und viel Eiter kam aus den Nagelbetten) ging ich zu einer Podologin die mir empfohlen wurde.
    Ihr Tipp ist genau der von Sparky_16 mit Kamillenbädern. Ich nahm das Kamillenkonzentrat aus der Drogerie, das funktioniert einwandfrei. Allerdings bekam ich von der Podologin noch den Hinweis nur kaltes Wasser zu verwenden, im Sommer (wer es aushält auch im Winter) am besten noch mit Eiswürfel.
    Das hat es bei mir dann wirklich gebracht, Kälte ist bei solchen Entzündungen wohl sehr beruhigend.
    Nach dem Bad der Füße oder Hände (wenn alles schön wieder trocken ist) benutze ich immer entweder Octenisept Spray oder, bevor ich weggehe oder Socken anziehe, Octenisept Gel. Das soll ich laut meiner Ärztin unbedingt machen um Infektionen vorzubeugen.
    Aber genau wie Sparky_16 schreibt, man muss leider etwas Ausdauer haben.

    Da ich sehr stark mit Pickelausschlägen kämpfe (leider auch noch bei Tagrisso) nehme ich weiterhin bei Bedarf eine Woche lang Minocyclin 50mg Kapseln und beim nächsten mal Ausschlag Fucidine 20mg Creme auf die betroffenen Stellen. Beides im Wechsel damit der Körper nicht so schnell Resistenzen aufbaut.
    Doxy kenne ich leider nicht, das hat man mir bisher noch nicht verschrieben.

    Für die trockenen und rissigen Stellen an Körper und Händen nehme ich Feuchtigkeitscremes mit Urea, Parfümfrei von Sebamed (andere Marken gehen natürlich auch).

    Genau wie es Cosima_55 schreibt, Loperamid bei Durchfällen hilft auch mir sehr gut. Ich bekomme immer das Imodium Lingual verschrieben, das kann man leicht mitnehmen, es löst sich im Mund einfach auf und wirkt sehr schnell.

    Ich hoffe ich konnte dir/euch ein wenig helfen.

    Viele Grüße
    Flower 66
    Zuerst hat man kein Glück und dann kommt auch noch Pech dazu ;(
    (Originalzitat: Jürgen Wegmann, Ex-Fußballprofi)
    Hallo an alle Betroffenen,
    zunächst möchte ich sagen, dass ich selbst nicht betroffen bin, jedoch meine Mutter Sie hatte kurz vor Pfingsten 2015 den Befund eines Lungenkarzinoms (genaue Bezeichnung weiß ich nicht) sowie eines Karzinoms auf dem Brustbein. Weitere Untersuchen per PET-CT ergaben ebenfalls Metas an diversen Gelenken. Sie wurde nach vielen Untersuchungen (Biopsien etc.) zunächst bestrahlt. Es war von Anfang an klar, dass der Tumor in der Lunge nicht operiert werden kann, er hatte zu dem Zeitpunkt eine Größe von 4,5 cm Durchmesser. Zusätzlich viele Metas in beiden Lungenflügeln. Die anfängliche Bestrahlung ging sehr zügig von statten. In der Zwischenzeit ergab die genau Biopsie, dass sie als geeignete Patientin galt, um Giotrif einzunehmen. Anfangs waren die Nebenwirkungen heftig. Es wurde recht schnell von 40mg auf 30 mg reduziert. Da sie starken Durchfall und Erbrechen hatte, schlug unser behandelnder Professor vor, die Einnahme der Tablette auf nachts zu verlegen in der Hoffnung dass der Körper im Schlaf das Medikament schon verarbeitet, bevor der Tagesablauf in Bewegung kommt. Gesagt getan. Abends wird um halb sieben zu Abend gegessen und gegen halb zwölf nachst nimmt sie die Tablette und geht kurz darauf schlafen. Die Verträglichkeit ist um ein Vielfaches besser geworden. Keine Übelkeit mehr und auch das Völlegefühl, was sie sonst den ganzen Morgen über geplagt hat ist nicht mehr da. Zwar hat sie viel Luft im Bauch und auch der Durchfall sowie diverse Ausschläge sind eigentlich immer da, aber es ist - wie viele hier beschreiben - gut händelbar. Gegen die Ausschläge hat ihr Professor ihr eine Creme verschrieben, die in der Apotheke speziell gemischt wird. Ich kann jedoch sagen, dass die Vielen heute nicht mehr bekannte "Palliativcreme" (gibt es nur in der Apotheke), wahre Wunder wirkt. Sie hilft auch bei Hautabschürfungen oder wenn man sich mal einen Wolf gelaufen hat. Zusätzlich benutzt sie PH-neutrale Duschgels sowie auf Empfehlung ihres Professors Cremes und Lotions mit mindestens 10 % Urea. Das kann ich wirklich nur empfehlen, denn die eh schon sehr trockene Haut ist dadurch gut geschützt und juckt nicht.
    Zu den offenen Stellen an Fingern und Füßen hat der Professor auf Antraten seiner Frau, die sich mit Naturheilmitteln beschäftigt, das Globuli namens Belladonna D12 empfohlen. Morgens nach dem Frühstück eingenommen hatte es nach nicht mal 10 Tagen eine derart positive Wirkung erzielt, dass fast nichts mehr wund war. Selbst sehr eitrige Stellen wurden heil. Nun hat sie lediglich einen einzigen Zeh, der nicht heilt, aber sie kann wieder vernünftige Schuhe tragen und klagt nicht mehr über ständige Entzündungen. Das ist definitiv ebenfalls eine echte Empfehlung wert.
    Zum Abschluss bleibt zu sagen, dass meine Mutter seit der Einnahme von Giotrif, also nun seit 2,5 Jahren sehr gute Erfolge erziehlt hat. Je viertel Jahr mit Beginn der Einnahme schrumpfte der Lungentumor und jeweils ein Drittel, auch die Metas wurden nicht mehr, sondern kleiner. Nach ca. 1,5 Jahren wurden in einem Lungenflügel zwei neue kleine Metas gesichtet, diese haben sich aber seit 1 einem Jahr nur marginal verändert - in diesem Prozentbereich spricht der Professor von einem vergleichbaren Stillstand. Also Kopf hoch an alle, die befürchten, dass nach 2 Jahren Schluss sei. Morgen haben wir den nächsten CT-Termin und sind sehr nervös, weil wir natürlich mit der Angst leben, dass Giotrif die Wirkung aufgibt. Also drückt die Daumen, dass es keine Veränderungen gibt und bleibt alle weiter tapfer.
    Als zusätzliche Therapie unternehme ich täglich etwas mit meiner Mutter, wir gehen viel spazieren, ein Mal die Woche schwimmen und tun Sachen, die wir schon immer machen wollten. Es ist sicher förderlich für Geist und Seele, wenn man kein Trübsal bläßt und nach vorne schaut.
    Ich hoffe, ich konnte euch mit meinen Erfahrungen weiterhelfen.
    Viele Grüße
    Sunny :)