Hallo...ich bin die Neue :)

    Hallo...ich bin die Neue :)

    Hallo zusammen!ich heisse Andrea, bin 52 Jahre alt und letztes Jahr im September wurde bei mir ein Zungengrundkarzinom festgestellt. Metastasen in den Lymphknoten hatten mir ein einseitiges Doppelkinn beschert, welches ich einfach nur loswerden wollte. Mit Krebs hatte ich nicht wirklich gerechnet.
    Meine HNO riet vor der Mund-OP zu Chemo und Bestrahlung um den Tumor zu verkleinern. Das hat dann scheinbar auch gut geklappt und im April 16 wurde der Tumor entfernt. 4 Wochen später folgten 2 weitere Chemos und 9 Boost-Bestrahlungen. Von den Nebenwirkungen brauche ich euch nix zu erzählen :) Kennt ihr sicher alle zur Genüge! 30 Kilo abgenommen, schwach und faltig. Der Geschmack kehrt langsam wieder, aber sie Mundtrockenheit macht mich verrückt.
    Ende Mai war meine Behandlung beendet und ich gelte als geheilt. Darauf bin ich erstmal 3 Wochen in den Urlaub geflogen, um mich etwas zu erholen.
    Ich bin selbstständige Kauffrau und seit Oktober nicht mehr arbeiten gewesen. Ich weiss auch gar nicht, an wen ich mich zwecks Reha, Logopädie (sprechen fällt mir noch sehr schwer, wenn es eine Unterhaltung sein soll) oder einem eventuellen Schwerbehindertenausweis wenden muss. Wisst ihr da Rat?
    Liebe Andrea !

    Zunächst einmal begrüße ich Dich hier im Forum ganz herzlich.
    Ich selbst komme aus dem Lungenkrebs - Bereich.

    Zu Deinen Fragen möchte ich meine Erfahrungen mitteilen.
    Bitte korrigiert mich, falls ich falsche Auskünfte gebe.

    1. Schwerbehindertenausweis

    Städte und Gemeinden unterhalten Gesundheitsämter und dort sind in der Regel auch Krebsberatungsstellen untergebracht.
    Dort kann man Hilfe bei der Antragstellung erhalten.
    Das ist zumindest in Berlin so.
    Ich selbst hatte als Beamtin im Jugendamt / Behindertenhilfe gearbeitet und viele solcher Anträge aufgenommen und weitergeleitet.
    Für Erwachsene gab es da auch eine entsprechende Stelle im Gesundheitsamt.
    Im Zweifelsfall wende Dich an das Gesundheitsamt Deiner Gemeinde.

    2. Logopädie

    Du bist wohl privat krankenversichert.
    Aber auch hier werden Kosten in der Regel bei ärztlicher Verordnung ( HNO ) für 20 Therapiestunden übernommen.

    3. Reha

    Ich selbst bin als Beamtin zu 70 % beihilfeberechtigt und zu 30 % privat versichert.
    Die Reha wird in der Regel vom behandelnden vom Arzt empfohlen / befürwortet.
    Diese Empfehlung reicht man an den Krankenversicherer weiter und bittet um Kostenübernahme.
    Bei positivem Bescheid sollte man sich eine geignete Rehaklinik suchen bzw. empfehlen lassen.

    Falls Du freiwillige Beiträge an die Rentenversicherung zahlst , könnte es sein, das die Reha dann dort beantragt werden muss.

    Eine Reha ist echt was Gutes - mir hat es geholfen, nach einer Entfernung eines Lungenlappens wieder zu einem guten Atemvolumen zu gelangen.
    Im nächsten Jahr möchte ich selbst unbedingt eine erneute Reha antreten ( hatte 2013 AHB, 2014 Reha )
    Nach meiner Info kann ich dass alle 3 Jahre beantragen.
    Ist viel Schreibkram, aber es lohnt sich

    Mit liebem Gruß und ich drücke Dir die Daumen für die weiteren Schritte, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Hallo @Paiova ,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung ein unerfreulicher ist. Wir hoffen dennoch, daß Du Dich hier im KIz wohl fühlst und einen für Dich hilfreichen Austausch mit anderen Betroffenen findest.

    @kradabeg14 hat ja schon einiges zur Reha und Logopädie geschrieben. Auch hier Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom kannst Du einiges nachlesen, was Dir weiterhelfen könnte. Ansonsten fragen, fragen und nochmals fragen. Viele unserer User - gerade im Zungenkarzinombereich - sind schon deutlich weiter mit ihren Therapien oder haben diese seit einigen Jahren abgeschlossen und können mit Tipps und Ratschlägen weiterhelfen.

    Auf ein gutes Miteinander!

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe Renate, liebe(r) Anhe!
    vielen Dank für den herzlichen Empfang! Ich hatte mich mal in einem anderen Krebsforum angemeldet, aber da kam keinerlei Antwort. Ich glaube, das Forum war tot. :(
    In der Selbsthilfegruppe hatte ich gestern Abend schon ein wenig gelesen.

    Ich bin nicht privat versichert, sondern freiwillig in der gesetzlichen Krankenkasse.

    Eine Reha hat bisher kein behandelnder Arzt vorgeschlagen. Anfang Juni hätte ich sowieso NEIN gesagt. Ganz ehrlich? Ich hatte während der Behandlung so viel "Elend" gesehen und wollte einfach nur in den Urlaub und diesen ohne Kranke verbringen. Ich hoffe, das versteht jetzt keiner falsch.

    Paiova schrieb:

    Ganz ehrlich? Ich hatte während der Behandlung so viel "Elend" gesehen und wollte einfach nur in den Urlaub und diesen ohne Kranke verbringen. Ich hoffe, das versteht jetzt keiner falsch.


    Liebe @Paiova ,

    ich kann es nachvollziehen. Mir ging es damals ähnlich und ich habe deshalb die AHB ausgeschlagen. Als ich aber nicht richtig auf die Beine kam, habe ich doch noch zwei Rehas gemacht und festgestellt, daß es a) wenig mit Krankenhausatmosphäre zu tun hat und b) die Maßnahmen dort zielgerichtet zu einer Verbesserung meines Zustandes geführt haben. Meine erste Reha war zudem noch im Hochsommer an der Ostsee und wir hatten auch reichlich Freizeit, so daß es gleichermaßen Reha und ein wenig Urlaub war. Man findet dort auch schnell Anschluß und haben von 2er bis 10er Gruppen viel gemeinsam gemacht. Mit meinem heutigen Kenntnis- und Wissensstand würde ich mich immer wieder dafür entscheiden. Ich kann Dich nur ermutigen, doch noch eine Reha zu machen.

    Viele Grüße
    "die" ;) Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Andrea,

    unter krebsinformationsdienst.de/weg…krebsberatungsstellen.php kannst du nach Krebsberatungsstellen in deiner Nähe suchen.

    Ich hatte gleich am ersten Tag meines Krankenhausaufenthalts Besuch vom Sozialdienst der Klinik und bekam Hinweise bezüglich Antragsstellung für einen Schwerbehindertenausweis und die Anschlussheilbehandlung - leider scheint das nicht überall so zu sein.

    Wegen eines Logopädierezepts solltest du bei deinem HNO vorstellig werden. Wenn du Glück hast, können sie dir gleich jemanden empfehlen, der Erfahrung mit Zungenkrebspatienten hat.
    Logopädie können auch Zahnärzte verordnen.

    Die Patientenleitlinie Mundhöhlenkarzinom kennst du vermutlich. Falls nicht: leitlinienprogramm-onkologie.d…hoehlenkarzinom.74.0.html

    Ich hatte auch keine sonderliche Lust auf eine Reha, habe dann aber doch das Angebot einer Anschlussheilbehandlung wahrgenommen: Der eng getaktete Tagesablauf erinnerte zwar schon etwas an Krankenhaus, aber die Therapien haben mich weitergebracht und man hatte ausreichend Gelegenheit, nebenher etwas zu unternehmen.

    Viele Grüße
    Claudia
    Hallo Paiova,
    für eine Anschlussheilbehandlung (AHB) wird es jetzt etwas zu spät sein. Eine Reha sollte aber machbar sein. Ich kann sie dir nur empfehlen, da gerade am Anfang eine entsprechende Unterstützung durch Logopäden, etc. wichtig ist. Und intensiver als in einer Rehaklinik, die sich auf unsere Fälle spezialisiert hat, geht es nicht. Mir hat es unwahrscheinlich viel geholfen.

    Die sozialen Dienste in den Krankenhäusern sind leider sehr, sehr unterschiedlich. Er sollte dich normalerweise schon im Krankenhaus bezüglich AHB, Schwerbehinderung etc. beraten und unterstützen.

    Für die Anerkennung der Schwerbehinderung ist hier bei mir in Hessen z.B. das jeweilige Versorgungsamt zuständig.

    Bei Rehakliniken, wie bei Logopäden, immer drauf achten, dass sie sich darauf spezialisiert haben. Eine Klinik ohne eigene Logopäden oder Logopäden, die nur mit Kindern können, bringen da nichts.

    Es geht auf jeden Fall immer weiter, mal nicht sofort und auch mal mit Rückschritten, aber stetig.

    Gruss Jörg
    Danke für eure Antworten!
    Mich hat keiner auf die Möglichkeit einer Anschlussbehandlung hingewiesen. Ich fühlte mich bei der Strahlenpraxis auch nicht wirklich gut aufgehoben. Es kann doch nicht sein, dass ich mit Informationen aus dem Internet darum bitten muss, mir Rezepte für Mundspülungen auszuschreiben. Mir hat auch keiner erzählt, dass ich Fluorid auf die Zähne machen soll. Glücklicherweise hatte ich Vieles im Internet nachgelesen, wobei man mir ärztlicherseits immer abgeraten hat, mich im Internet "schlau" zu machen. Das würde mich nur ängstigen....hiess es.
    Ich habe in 14 Tagen die erste Nachsorgeuntersuchung und werde meine HNO mal die auf die Reha ansprechen.
    Hallo Paiova
    Mein Mann wurde damals auch ohne Zahnschiene bestrahlt. Da hat auch keiner was gesagt...noch nicht mal die Arzthelferinin die die Bestrahlungen ausgeführt haben Leider wussten wir das damals nicht.33 Bestrahlungen ohne Zahnschiene. Woher soll man das wissen.
    Ich wünsche dir alles Gute
    Liebe Grüße Jessie ( Hinterbliebene)
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Erst mal eine blöde Frage vorab:
    Gibt es bei den, vom Zungenkarzinom Betroffenen, nicht auch eine Patientenvertretung und Patientenbetreuer, wie bei uns Kehlkopfoperierten ???
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    Zur Bestrahlung: Heute kann, je nach Klinik, sehr genau bestrahlt werden. Sowohl die Dosierung, als auch die genaue Region. Da hat sich in den letzten Jahren einiges getan.

    Bei mir wurden z.B. die kompletten Backenzähne (rechts/links, oben/unten) gezogen und für die verbliebenen Schneiderzähne wurde mir Elmex-Gel verschrieben. Eine Schiene mit Fluorid hängt also vom speziellen Fall ab.

    Die AHB sollte i.R. innerhalb von 4-6 Wochen nach Ende der Bestrahlung angetreten werden. Normal ist ja innerhalb 14 Tage nach Ende des Krankenhausaufenthalts. Da haben wir als schon etwas mehr Zeit für die AHB. Der Termin für die AHB kann aber noch geschoben werden, wenn die Haut etc. eine AHB noch nicht zulässt und erst das Abheilen der Nebenwirkungen der Bestrahlung abgewartet werden muss.

    Mit der Beantragung einer AHB, wenn noch möglich, sollte nicht noch 14 Tage bis zur nächsten Nachsorge gewartet werden. Dann ist vielleicht die Frist schon abgelaufen.

    Unabhängig der AHB, steht dir aber eine Reha zu. Diese wird meist 1 Jahr nach der AHB genutzt.

    VG Jörg
    Mensch....gut, dass ich euch gefunden habe :) Also werde ich das mit der AHB mal gleich am Montag einstielen.

    Eine Zahnschiene für die Behandlung hatte ich. Aber meine unteren Schneidezähne verfärben sich. War schon beim Zahnarzt. Es wurde entfernt, was äusserst schmerzhaft war. Es hat nur 2 Wochen gehalten. Die Zähne sehen schon wieder schlimm aus.
    Ich wurde zwar vor der Strahlenbehandlung über Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit aufgeklärt, aber so richtige Tipps in Bezug auf Prophylaxe meiner Zähne, ausser Termin vorher beim Zahnarzt (da wurde auch getan was getan werden musste) und Anfertigung einer Zahnschiene, kamen da nicht.
    Wenn du dich selbst fühlst, als hätte dich ein Bus überrollt...dann schaust du nicht, wo du Hilfe herkriegst. Ich hatte rasende Angst vor dieser Maske (weil ich extreme Platzangst habe) und die ...Ich hatte einfach nur wahnsinnige Angst.
    Hallo Paiova,

    wegen den Zähnen kann ich dir die Aldiamed Mundspülung empfehlen, wurde mir leider erst bei der ersten Reha empfohlen. Die ist ohne Alkohol und Menthol und speziell für Leute mit zu wenig Speichel. Mein Zahnarzt ist sehr begeistert und hat die als Standard in seine Praxis übernommen. Bezahlt nicht die Kasse, eine Flasche kostet 8 Euro, aber man kommt ca. einen Monat damit hin. Ich benutze die täglich abends nach dem Zähne putzen. Wenn ich die mal nicht benutze wache ich nachts wegen trockenem Mund auf, also scheint sie eine Wirkung zu haben. Reha kann ich dir wirklich an Herz legen und wie andere schon geschrieben haben, achte darauf dass die Klinik auf deine Beschwerden eingestellt ist. Hier kann man ganz gut suchen und Bewertungen lesen klinikbewertungen.de/. Dein Kh, Onkologe und HNO können dir aber sicherlich auch Tips geben.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977