Zungen-/Mundhöhlenkrebs

    Zungen-/Mundhöhlenkrebs

    Hallo an Alle zusammen, bin nur Angehörige, lese seit Stunden in diesem Forum und bin mir nicht sicher, ob ich hier zumindest auf dieser Plattform unter "Selbst Erkrankte" richtig bin,- vermutlich nicht...
    Vielleicht weiss einer Rat,- über eventuelle Abläufe... und Weiterverlauf und was nicht sonst noch alles :
    Fakten :
    Meine Mama ist 71,
    14 Std. OP, 12 Tage Intensiv, seit ü.2 Wochen Normalstation
    Anfangs Beatmung ü.die Nase, ebenfalls Nahrung
    mittlerweile Magensonde, Luftröhrenschnitt, 1. Lungenentzündung,-
    ach so.. Unterer Kiefer mittig vollständig entfernt, Teile des Zungenuntergrundes usw...
    ich bin jeden Tag 1-2 Mal bei ihr, morgen früh zur Visite.. mal wieder mit reinhorchen...mittlerweile hat sie eine Art "Lagerkoller"... ich kann sie kaum aufmuntern, ständig weint sie, die Ärzte äussern sich nur zurückhaltend...
    4-6 Wochen stationär hab ich im Kopf, ihr fehlts an Mut und Kraft.. ich denke, seit 4-6 Monaten mach ich mir keine Hoffnung, dass sie wieder Nahrung zu sich nehmen kann auf normale Weise.. die ersten Versuche mit Wasser sind kläglich.
    Hat denn viell. einer Erfahrung in ähnlicher Form ? Ich hab 1000-de Fragen, ich bin die einzige Angehörige, habe selbst 4 Kinder, und ich gehe keinen Tag aus der Klinik ohne Tränen in den Augen. Momentan halt ich sie nur mit noch beschisseneren Diagnosen anderer aufrecht. Das macht mich wahnsinnig... ich hab immer Optimismus, auch wenn ich Euch hier Alle lese, egal wieviel Federn jeder lassen muss, o. musste.
    Sie war immer schon sehr pessimistisch, und ich weiss mir keinen anderen Rat mehr um sie auf Kurs zu bringen, dass sie kämpft und es dann sicher kein Zuckerschlecken wird, aber der Tod ist nun mal für mich jedenfalls überhaupt keine Alternative !
    Schlaft gut und danke fürs Feedback schon mal vorab !
    Liebe @Redfoxfemale ,

    wir möchten Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier ein sehr betrüblicher ist. Ich habe Dein Posting in das Angehörigenunterforum verschoben, möchte Dir aber unsere Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom empfehlen Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom . Auch wenn dort vorwiegend selbst Erkrankte schreiben, kann man doch viel herausziehen, was man als Angehöriger umsetzen kann. Der Eingriff bei Deiner Mutter war brachial und es braucht seine Zeit, um mit dem völlig anderen "Mundgefühl" umgehen zu können, wozu natürlich auch das Schlucken und Essen gehört. Bestimmt werden sich bei Dir auch Betroffene zu Wort melden, um Dir ein Stück weiter zu helfen, so z.B. @Donkoeln, @boebi , @Lucia12 , @Brynhildr ... . Dein Posting habe ich als Kopie auch in die Selbsthilfegruppe eingestellt.

    Ich wünsche Dir sehr, daß Du hier hilfreiche und nützliche Tipps bekommst und vielleicht auch ein wenig Trost.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    war schon kurz versehentlich im neuen Forum "Krebs-Infozentrum" unterwegs,
    bin aber nur Angehörige und möchte hier in diesem Forum weitere Infos einholen bzw. Fragen stellen.

    Mein Bruder hatte 2014 ein cT2 N0 M0 G2 Zungengrundkarzinom und wurde mit Chemo- und
    Strahlentherapie behandelt (Cisplatin, 5 FU). Jetzt, nach gut 2 Jahren ist ein
    doppelt so großes Rezidiv, cT4, N2c, M0, G2 diagnostiziert worden. Seit April
    hatte er große Schmerzen und Beschwerden beim Schlucken, war dreimal in der
    Klinik zur Nachsorge und immer hat man ihm bei der Untersuchung gesagt, man kann
    keine Veränderung feststellen, obwohl er sich schon Morphium-Pflaster geklebt
    hat (seit April) und nur noch mit Schmerzmitteln schlucken konnte.

    Vor zwei Wochen kam dann die gleiche behandelnde Klinik auf die Idee, ein MRT zu
    machen und Proben zu nehmen und siehe da; og. Rezidivierung kam dabei heraus.

    Ich war diese Woche mit ihm in Heidelberg im NCT und dort hat man ihm gesagt, dass nur
    noch großflächig operiert werden kann (Tracheostoma und Zunge/ Mundboden komplett weg).

    Da er als Dozent tätig ist und diese OP für ihn nicht in Frage kommt, möchte er an einer neuen
    Studie teilnehmen, die mit Chemo, Antikörper und Immuntherapie versucht, den Krebs zu verkleinern und
    dann in Schach zu halten. Hast jemand Erfahrungen diesbezüglich gemacht?
    Lieben Dank für Eure Antworten.

    Ilse

    hallo @Lotta1963 , glaub hier wird die moderation gebraucht - du hattest bereits einen account @Lotta63 u einen beitrag in der selbsthilfegruppe zungenkarzinom verfasst
    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    dann hast du im kk weitergeschrieben, jetzt wieder hier mit neuem account - das macht nicht viel sinn u so kann dir auch niemand gut weiterhelfen, ev. war es aber auch gar nicht deine absicht sondern ein versehen.

    lg heidilara
    @Lotta1963

    Hallo Ilse

    Ich bin auch leicht verwirrt, denn dein obiger Beitrag ist der selbe den du im anderen Forum online gestellt hast.

    Und wie Heidilara schon schrieb hast du hier schon einen Account.

    Was dein Anliegen angeht, da kann ich leider überhaupt nicht weiterhelfen.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @Lotta63 ,

    offensichtlich hast Du "nicht aus Versehen" eine Registrierung hier am 18. August mit dem Nick Lotta63 vorgenommen, so daß die erneute Registrierung gelöscht wurde. Dein Beitrag bleibt aber bestehen. Bitte nutze den Erstregistrierungs-Nick Lotta63. Vielen Dank.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo Lotta -Ilse

    ich setze bewusst kein @ vor Deinen Namen, denn Du bist offensichtlich seit Deinem Erstbeitrag als Lotta63 nicht mehr mit Deinem Nicknamen hier reingegangen (sonst hättest Du einige Benachrichtigungen sehen müssen). Es haben einige von uns auf Deinen Beitrag reagiert. Von daher: Schade, dass wir hier als Versehen abgetan werden.

    Gruß
    JF