Vater - NSCLC Plattenepithelkarzinom T4N2M0, Stadium IIIB

    Vater - NSCLC Plattenepithelkarzinom T4N2M0, Stadium IIIB

    Moin allerseits!
    nach sehr berührender Lektüre vieler Beiträge auf dieser wirklich guten Seite bin ich bin heute frisch eingetreten.
    Ich (45) bin Angehörige; meinem Vater (74), wurde im April diagnostiziert:
    Bronchialkarzinom: NSCLC Plattenepithelkarzinom T4N2M0, Stadium IIIB. Nicht operabel. Aufgrund der bestehenden schweren respiratorischen Partialinsuffizienz wurde ein Sauerstoff-System verordnet. Die Diagnose wurde in einer Lungenklinik in Hamburgs Norden vorgenommen.
    1. Zyklus Chemo mit Carboplatin und Vinorelbin, alle 3 Wochen stationär, dazwischen zuhause.
    Sein AZ besserte sich erheblich schon während der Chemo, er nahm 10 kg zu, konnte besser atmen, wobei er immer den Sauerstoff brauchte. CT nach Beendigung des 1. Zyklus Chemo und vor der Strahlentherapie ergab eine Tumorschrumpfung von mehr als 50%.
    Strahlentherapie begann am 1. August 2016. Genau dann begann sich sein Zustand auch wieder sehr zu verschlechtern, und zwar in Form von schwerer Dyspnoe (Atemnot).
    Leider ist seine Lungenklinik über 1 Stunde weit weg, (die Bestrahlung wird nicht dort, sondern in seinem örtlichen Krankenhaus vorgenommen) somit ging er mit seinen Beschwerden zu seiner Hausärztin, die ihm 2x Blut abnahm und etwas ratlos war und erst auf meine telefonische Intervention nach 1 Woche daran dachte, ihn mal ins Krankenhaus zur Abklärung zu schicken. Leider ist er nun wieder in seinem örtlichen KH (das keine Lungenfachabteilung hat), wo er aber auch seine Bestrahlung erhält.
    Als Ursache der Dyspnoe wurde (wie ich mir schon durch Lektüre im Netz gedachte hatte) Wasser in der Lunge festgestellt. Ich weiß aber nicht, ob es eine Embolie ist und/oder ein (maligner?) Pleuraerguss. Auf dem Diagnose-Arztbrief der Lungenklinik war ein solcher nicht erwähnt. Jedenfalls befand der Oberarzt im örtlichen KH, dass zu wenig Wasser in der Lunge sei, um zu punktieren, zu viel um nichts zu unternehmen. Die Punktion ist jedenfalls dem Oberarzt zu riskant - Jetzt muss mein Vater 3x täglich inhalieren, kriegt Entwässerungstabletten für die Beine (die sehr dick waren; Herz etc. wurde auch untersucht, da scheint alles okay zu sein (obwohl er auch schon einen Infarkt hatte) und man will ihn bald entlassen.

    Vielleicht sollte dies alles eher im Lungen-Thread stehen: sollte die Entscheidung Punktion/ Nicht-Punktion nicht von den Ärzten der (wirklich guten) Lungenfachklinik getroffen werden bzw. sie in die Entscheidung mit einbezogen werden? Auch wenn für meinen Vater der Weg dorthin zu weit ist, können die behandelnden Ärzte doch anhand der bildgebenden Verfahren und Untersuchungswerte kommunizieren? Auch finde ich im Netz wenig darüber, dass eine Lungenpunktion große Gefahren birgt. Zumal sich sein Allgemeinzustand/Lebensqualität durch die Dyspnoe wirklich extrem verschlechtert hat - ich bin also kein Fan davon, dass er jetzt mit 3 x täglich Inhalieren wieder nach Hause geschickt wird (die Bestrahlung läuft ungeachtet dessen weiter).
    Leider wohne ich 300 km entfernt und kann bei weitem nicht so viel Einfluss nehmen, wie ich gern würde... Aber es würde mir schon helfen, von anderen Betroffenen/Angehörigen von ihren Erfahrungen bezüglich "Wasser in der Lunge" und "Kommunikation wechselnder Ärzte untereinander" zu hören.

    Einen schönen Abend allen und vor allem viel Kraft!
    Liebe @Lilvin,

    erst einmal ein herzliches Willkommen wir bei uns im KIz. Freut mich, dass Dir unsere Seite gefällt (und deswegen auch gleich Deine Anregung umgesetzt :) ). @The Witch als zuständige Moderatorin wird sich in den nächsten Tagen noch hier melden und kann zusammen mit den anderen UserInnen Dir bestimmt den ein oder anderen Tipp / Erfahrungswert geben. Ich hüpfe hier nur stellvertretend herein :) . Wobei ich zum Pleuraerguss aus der Sicht einer Angehörigen einer Leukämie-Erkrankten sagen kann, dass nicht jeder Pleuraerguss malig sein muss, sondern auch Nebenwirkung einer Therapieform. Und die Medikamente zum Abbau häufiger genutzt werden. War bei "uns" auch so (erfolgreich, um das noch zu ergänzen :) )

    Aus der Erfahrung heraus weiß ich, dass die Kommunikation unter den Ärzten manchmal etwas hapert. Ja, sogar die Untersuchungsunterlagen auf dem Weg zwischen beiden Kliniken / Abteilungen irgendwie verschwinden. Deswegen bin ich immer mit einer eigenen Akte bei den jeweiligen Ärzten aufgeschlagen, sogar vor meinen Operationen. Was sich immer als Vorteil herausgestellt hat. Vielleicht reicht ein Anruf bei der Lungenfachklinik, um einen Ansprechpartner zu finden und diesem die Unterlagen direkt zu kommen zu lassen, damit dieser dann mit dem Arzt in der behandelnden Klinik telefonieren kann. Wenn beide Seiten einen Ansprechpartner genannt bekommen, dann funktioniert das meist auch sehr gut.

    Aber spezifisch zu Lungenkrebs werden Dir die anderen besser helfen können :)

    Auf ein gutes Miteinander
    viele Grüße
    JF
    Hallo @Lilvin,

    ​zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen auch von mir als zuständiger Moderatorin für den Lungenkrebs-Bereich. Wenn du Fragen hast - her damit!

    (Und vielen Dank an @J.F. fürs Verschieben.)

    Lilvin schrieb:

    Wasser in der Lunge festgestellt. Ich weiß aber nicht, ob es eine Embolie ist und/oder ein (maligner?) Pleuraerguss.

    "Wasser in der Lunge" ist ein Begriff, der zwar oft von Laien gebraucht wird, aber so nichts aussagt, weil damit oft völlig Unterschiedliches gemeint sein kann:

    Zum einen ein Lungenödem, das insbesondere durch Herzschwäche oder schwere Nierenprobleme, aber auch durch eigenständige Lungenerkrankungen verursacht werden kann. Dabei tritt Flüssigkeit aus den kleinen Blutgefäßen in der Lunge aus und verteilt sich dort. Dadurch wird der Gasaustausch in der Lunge verhindert und es tritt Atemnot auf.

    Zum anderen ein Pleuraerguss. Dabei bildet sich in dem kleinen Spalt, der zwischen der Haut, die die Lunge von außen überzieht, und der, die den Brustraum von innen überzieht, und der normalerweise wenige Milliliter Flüssigkeit enthält, damit die beiden Häute nicht aufeinander reiben, eine größere Flüssigkeitsansammlung. Wenn es nur wenig Flüssigkeit ist, bildet sich das meistens von alleine zurück. Wenn es mehr ist, drückt die Flüssigkeit die Lunge von außen zusammen und die Atmung ist mechanisch behindert. Einem ausgedehnten Pleuraerguss kann man auf mehrere Arten begegnen - man kann ihn beispielsweise ablassen oder auch den Spalt verkleben.

    Zunächst einmal müsste also geklärt werden, um was es sich bei deinem Vater tatsächlich handelt. Da von Punktion die Rede war, vermute ich fast letzteres, aber das ist reine Spekulation. Insbesondere erschiene es mir allerdings sinnvoll, dein Vater würde sich wieder in die Lungenfachklinik begeben - oder zumindest ein Krankenhaus mit Spezialabteilung.
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe Hexe

    vielen Dank für das Willkommen und die fundierten und nützlichen Infos!
    Mein Vater hatte schon bei seiner Einweisung vor einer Woche abgelehnt, in die Lungenklinik zu gehen (Weg zu weit) und hat das örtliche KH vorgezogen. Dort wurde er letzten Freitag (12.8.) entlassen und meinte am Wochenende, das hätte alles sowieso nichts gebracht, er hätte sich den Aufenthalt dort auch sparen können. Was objektiv natürlich nicht stimmt; immerhin wurde der Grund seiner Beschwerden ("Wasser in der Lunge") festgestellt und auch es wurden viele Untersuchungen (u. a. kardiologisch) vorgenommen. Aber subjektiv empfindet er momentan alles als extrem anstrengend (man muss dazu sagen, dass er mit seiner Ehefrau im Endstadium Demenz zusammenlebt, das ist seelisch extrem belastend).
    Doch ich werde mit seiner Lungenklinik Kontakt aufnehmen und zumindest erfragen, ob man dort über die Ergebnisse seines KH-Aufenthaltes informiert wurde. Die Hausärztin meines Vaters ist hier leider nicht besonders aktiv. Ansonsten bekommt er jetzt noch 3 Wochen Bestrahlung und muss dann sowieso wieder dort vorstellig werden.
    Danke nochmals für das Input!
    Liebe alle

    Mein Vater ist am 2. Dezember gut 7 Monate nach seiner Erstdiagnose verstorben. In seinem Bett in der Straße, in der er geboren wurde. Er musste dank SAPV nicht mehr allzuviel leiden, doch ein Spaziergang waren seine letzten Wochen/Monate nicht. Fürs Protokoll: Er sollte noch Immuntherapie bekommen (Pembrolizumab, laut Arzt "Ein letzter Versuch, den doch extrem stark gewachsenen Tumor zu bekämpfen") doch als wir in der Lungenklinik vorstellig wurden, winkte sein Prof. ab: der AZ meines Vaters war zu schlecht (unter anderem wegen der NW der frisch verschriebenen Schmerzmittel/Opiate). Er sackte ständig in sich zusammen und ihm war auch sehr übel, so dass wir unverrichteter Dinge wieder nach Hause fuhren. Ich half ihm am Abend ins Bett, da war er schon sehr schwach. In der Nacht verstarb er.
    Ich werde weiterhin stille Leserin dieses wirklich angenehmen Forums bleiben und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft.
    Liebe @Lilvin ,

    es tut mir sehr leid, daß es Dein Vater nicht geschafft hat und der Krebs stärker als die Therapien war. Es braucht nun Zeit der Trauer und des Verstehens und ich wünsche Dir, der Familie und Freunden die Kraft die es dazu braucht und liebevollen Zusammenhalt.

    Ich habe mir erlaubt, bei Deinem Post im Gedenkthread eine Kerze einzustellen.

    Stille Grüße
    Anhe
    Liebe Lilvin,

    ich fühle mir dir, denn ich weiß, wie es sich anfühlt ein Elternteil zu verlieren....die Zeit des Begreifens und Realisierens dauert Jahre.
    Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, der Trauer und den Erinnerungen Raum zu geben und trotzdem wieder Spaß am Leben zu haben, so wie dein Vater es auch sicher gewollt hätte.

    Liebe Grüße
    Christel
    Liebe @Lilvin,
    Mir fehlen die Worte. Dass es dann noch so schnell gehen kann führt mir einmal mehr vor Augen wie unkalkulierbar dieser Mist ist.
    Ich wünsche dir viel Kraft für alles was noch kommt, fürs verarbeiten, verstehen, sich damit abzufinden.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
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