Diagnose BSDK pT3, pN1, Grading G2 bei meiner Schwester

    hallo Prinzessin,
    hatten heute ein Vorgespräch mit der Onkologin, sie sollte ja ein combi bekommen, Capecitabin 1 mal wöchentlich, und Gemicitabin, 21 tage täglich. Nun ist es so, das die Onkologin aufgrund des Gewichtes, nur Capecitabin geben wird. Das andere dazu wäre zu heftig momentan. Notfall nr hat sie mir bereits gegeben. Auf was muss ich mich einstellen?? sind die Nebenwirkungen so heftig?? Sie hat grosse Angst. Am 16 Oktober hat ihr zweites Enkelkind Taufe, sie hat es noch nie gesehn, und hofft das sie teilnehemn kann. Essen ist ganz schwierig, sie isst nur immer sehr wenig. Ich hole alles was ihr Herz begehrt. Doch ihre Wünsche sind sehr klein, Habe Fresobin bekommen , einen Katon voll. Aber sie kann nur immer einen Schluck nehmen, dann ist sie satt. Onkologin meinte , sie müsse zwei mal 200 ml trinken, weil sie zu wenig isst. Um 8 Uhr morgen früh kommt der fahrdienst, bin gespannt wie alles wird. Bin auf jeden fall immer dabei.
    Lg Gilla
    @gillamaus

    Liebe Gilla

    Du hast da etwas durcheinander gebracht. Capecitabin für 21 Tage und gemcitabin einmal wöchentlich wäre da eher wahrscheinlich, denn 21 Tage gemcitabin hält kein Mensch durch.

    Die Onkologin sieht das völlig richtig, wenn deine Schwester noch so schwach ist, wäre die Kombi zu heftig.

    Erstaunlich ist für mich nur, daß sie das Capecitabin gewählt hat und nicht Gemcitabin. Im allgemeinen und den bekannten Studien zu Folge ist Gemcitabin verträglicher. Aber ich bin nur Laie.

    Bei der Trinknahrung kommt es drauf an wieviel kcal 200ml enthalten. Zu viel kcal können zu Durchfall führen. Die Erfahrung mussten wir leider machen.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Morgen marie, ja erst mal war alles gut. Gestern nacht hatte sie auf einmal taube finger, verschwand dann aber. Heute hat sie im intimbrteich jucken und etwas entzündet. Schlapp ist sie auch. Im mund beginnt eine schleimhautentzündung. Mal sehn was meine hausapotheke hergibt lg gilla

    gillamaus schrieb:

    Im mund beginnt eine schleimhautentzündung.…

    Hallo @gillamaus,
    es könnte auch ein Pilz sein im Mund. Damit hatte meine Mama auch öfters Probleme, teilweise offene Stellen im Mund, kann sehr unangenehm sein. Wenn möglich morgen zum Arzt.
    Ich drücke euch ganz dolle die Daumen das die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten!!
    Alles liebe für Dich und deine Schwester
    Babs
    Liebe Gilla, wie Babs schon schrieb, bitte wendet Euch an den Arzt. Für die Mundpflege bei Chemopatienten gibt es spezielle Lösungen, die der Arzt rezeptiert und die Apotheke anfertigen muss. Außerdem geben die Praxen Merkblätter aus mit Hinweisen für die Mundpflege, dies ist ein sehr sensibler Bereich während der Chemozeit. Man kann es mit Salbeitee oder Salbeibonbons versuchen,wenn sie es verträgt.
    Schlapp ist sie auch
    Dies ist normal, man sollte versuchen, immer eine kleine Strecke zu gehen, um auch dem Muskelabbau vorzubeugen.

    Auf der Webseite des Krebsinformationsdienstes stehen auch Hinweise:krebsinformationsdienst.de/leb…e/mund-und-zahnpflege.php
    und Hinweise zur Neuropathie:krebsinformationsdienst.de/weg…tt/iblatt-neuropathie.pdf
    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Hallo, ja da werde ich mal reinschauen, lieben lieben dank für eure hinweise. Sind vorhin ein stück gelaufen, aber es geht nicht, sie ist zu schwach. Was ich noch fragen wollte, sie hat seid der grossen op grundsätzlich beim essen wahnsinnige stiche am hals links. Immer, wirklich immer beim essen. Es ist so heftig, das sie dann nicht weiter essen kann. Es strahlt bis in die schulter und den arm aus. In heidelberg meinte man es hat was mit dem zwergfell zu tun. Hat jemand von euch das auch ? Oder schon mal gehört ? Weiss nicht was ich machen kann, für sie ist das essen dann vorbei
    Liebe Gilla,

    da kann ich was dazu sagen :) . Bei mir ist gerade anders herum. Ich habe die Schäden im Hals / Unterkieferbereich und die Ausstrahlung Beckenboden und Zwerchfell. Bei Deiner Schwester ist es gerade umgekehrt. Beide Bereiche sind miteinander verbunden und beeinflussen sich. Von daher wird zum Beispiel auch bei Beckenbodenübungen in den Rückbildungskursen darauf hingewiesen, dass man sich nicht wundern soll, wenn man auf einmal sich nicht mehr unterhalten kann, sondern zwangsweise den Mund hält. Und wir die Halsoperierten kennen die Probleme der Ausstrahlung in den jeweiligen Arm, das kann so weit gehen, dass man den Arm nicht mehr heben kann und auch die Hände bzw. Finger davon betroffen sind. Dagegen kann man nur leichte Beckenbodenübungen bzw. Übungen im oberen Rückenbereich machen. Wenn vom Arzt freigegeben. Eventuell kann auch ein manueller Therapeut oder Physiotherapeut da etwas Entlastung reinbringen. Aber auch das sollte mit den Chirurgen abgesprochen werden.

    Nicht essen zu können, auch wenn man möchte, ist extrem belastend und frustrierend. :k .
    Viele Grüße
    JF
    Danke für deine antwort. Das ist ja echt ein ding
    .. Also ei physiotherpeut hat sich auch schon versucht, leider ohne erfolg
    Wird es irgendwann aufhören ? So.... Wirds bei silly nix mit dem essen. Sofort ist schluss wenn es beginnt. Es dauert dann noch eine weile bis es wieder aufhört. Aber an essen ist dann nix mehr. Man man.. Was kommt noch alles? Lg gilla
    Hallo Gilla,

    dann wechselt den Physiotherapeuten. Er / sie sollte Kenntnisse in der CMD (craniomandibuläre Dysfunktion) haben. Auch ein Logopäde kann bei den Schluckbeschwerden eventuell hilfreich sein.
    Auch wenn ich manch Physiotherapeuten jetzt auf die Füße trete, so muss ich leider sagen, dass nicht jeder sich mit allen Krankheitsbildern auskennt. Ich habe sieben Jahre gebraucht bis ich die Physiotherapeuten gefunden habe, die sich mit meinem Krankheitsbild auskennen. Also wechseln. Und sich vorher über die Probleme mit ihm / ihr austauschen.

    Und gottseidank wissen wir nicht was noch alles kommt, sonst würden wir uns auf manches gar nicht erst einlassen. Die Hoffnung ist etwas sehr zerbrechliches.

    viele Grüße
    JF
    hallo Babs.
    jaaa es hat geklappt. Obwohl ich glaube , sie tat stärker als sie war. Mussten ja 3 std fahren, da sie schwach auf den Beinen ist, nahm ich einen Rollstuhl mit. Aber sie war wirklich glücklich, das zählte, aber sie fiel ins Bett gestern Abend. Also die Schleimhäute, ist ein grosses Problem, im Intimbereich ist es besonders schlimm. Im Mund hat sie jetzt eine Lösung bekommen, hilft schon ein bischen. Sie hat Probleme beim schlucken. Appetitlosigkeit ist auch ein grosses Problem. Dann hat sich ihr Geschmacksinn verändert. Sie sagt sie hätte einen fürchterlichen geschmack im Mund. Krämpfe in den Waden , alles mist. 2. chemo war ja am Freitag. Diese Woche nichts, weil die Onkologin in Urlaub ist. So kann sie sich ein wenig erholen. Wie geht es Dir???
    Lg gilla
    Liebe gilla, es ist sehr traurig, dass der Arzt Deiner Schwester keine Physiotherapie verschreiben will, wem wenn nicht einer schwerkranken Frau.Wieder so ein Beispiel für die Situation im Gesundheitswesen.Ihr habt ja mehrere Ärzte, die in die Behandlung eingebunden sind, vielleicht ist die Onkologin bereit, ein Rezept auszustellen?

    gillamaus schrieb:

    Also die Schleimhäute, ist ein grosses Problem, im Intimbereich ist es besonders schlimm.


    Bitte fragt einmal beim Frauenarzt, es gibt Medikamente etwas gegen die wunden Schleimhäute zu tun. Der schlimme Geschmack im Mund ist leider normal bei Chemotherapien. Seid vorsichtig, wegen den Krämpfen in den Waden, dahinter kann auch einmal eine Thrombose stecken, beobachtet es gut. Patienten mit BSDK sind besonders thrombosegefährdet.

    Es ist gut, dass ihr zur Taufe fahren konntet.

    Liebe Grüße an Dich und Deine Schwester,
    die Grummelprinzessin
    hallo Prinzessin,
    genau das habe ich vor, werde die Onkologin fragen, versteh das nicht, es hat ihr gut getan im Kh. Ja an eine Thrombose habe ich auch schon gedacht, würde ja mit ihr zum doc fahren, aber sie sagt, mal sehn wie es morgen ist.. Das es eine grosse Gefahr ist will sie nicht hören. Wenn es heute mittag schlimmer wird , pack ich sie ein und fahre. mal sehn was der tag heute so bringt.
    lg gilla
    Hallo @gillamaus,

    wenn ich Thrombose höre, gehen bei mir die Alarmglocken an.
    Was passiert denn bis morgen? Bekommt sie Heparin und eine Kompression. Mit Thrombosen ist nicht zu spassen.
    Ich bin nach der ersten Chemo mit Atemnot in die Onkoambulanz, dierÄrztin hat reagiert und gemeint, dass man aufpassen sollte. Da die Blutwerte D-Dimere im Blut erhöht waren, bekam ich ein CT von Lungen und Becken und durfte eine Woche in der Klinik einhüten, davon drei Tage auf Intensiv, ich habe ein halbes Jahr Heparin gespritzt und ein weiteres 3/4 Jahr Blutverdünnter genommen.
    Deiner Schwester alles Gute.

    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    So, also, genau das dachte ich auch.. Warum tut keiner was. Jetzt pässt auf, waren zum ultraschall, er kann k e i n e thrombose feststellen. Er sagt, ich glaube es ist eine wundrose. Das linke bein ist mittlerweile am unterschenkel, wade rot geworden und am knochen aussen am fuss dick. Die rötung war gestern noch nicht. Es tut ihr sehr weh, und sie kann kaum laufen. Er verschrieb antibiotika. Heut abend , hat sie das selbe, am linken oberarm. Ich verstehs nicht. Vielleicht doch eine reaktion der chemo ????? Germa... Was meint ihr ? Ich spritze ihr trotzdem heparin. Also thrombosespritze. Bin echt ratlos, onkologin diese woche in urlaub. Montag hätte sie nächste chemo
    Liebe Gilla, die Onkologin muss eigentlich eine Vertretung haben, wenn sie in den Urlaub geht. Eventuell einmal an diese herantreten, meistens sind Namen und Anschrift auf dem Anrufbeantworter.
    Mit Wundrose und den Symptomen kenne ich mich nicht aus. Heparin als Thromboseprophylaxe ist gut, da Patienten mit BSDK besonders gefährdet sind.
    Bekommt sie auch Schmerzmittel?
    Tut mir leid, dass ich dir nicht weiterhelfen kann.

    Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket,
    die Grummelprinzessin
    Hi liebe Gilla,

    ​bin zwar woanders "zu Hause", lesse aber immer mal etwas quer. Wenn Dein Onko nicht greifbar ist, würde ich unbedingt und ohne zögern einen andere kompetenten Arzt aufsuchen oder wie auch schon ageklungen ist Krankenhaus, jeder wird in Eurer Lage und Geschichte Verständnis haben.

    lg Dieter

    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    hallo babs,
    sorry war selbst bischen angeschlagen, grippe, also... das mit den Beinen, war tatsächlich von der Chemo, waren gestern bei Onkologin. Sie soll kompessionsstrümpfe tragen. Gestern ging der erste Zyklos chemo zu Ende. Es geht ihr eigentlich recht gut.aber meistens kamen die Nebenwirkungen erst am 2 oder 3 Tag. Ab dem 2. Zyklos bekommt sie nun die Combi.Am 31.10 Kontroll CT. Hoffen es fällt gut aus, Tm sind im Normalbereich.
    Also alles in allem, HEUTE gut. Lg Gilla
    Das hört sich im großen und ganzen ganz gut an bei euch ^^
    freue ich mich riesig drüber.
    ja,die ollen Nebenwirkungen.... bei Mama kamen die auch immer erst 2-3Tage später. Sie hatte bei Gemcitabine auch immer Wassereinlagerungen in den Beinen. Hoffe die Strümpfe helfen euch.
    Mama geht es soweit ganz gut.
    versuche später mehr in meinem Thread zu schreiben!!
    Ich drücke die Daumen ganz dolle fürs CT!!
    alles liebe Babs <3
    von der form und Verteilung ist einmultilouläresTumorrezidiv subphrenisch links mit befall der linken Nebenniere am wahrscheinlichsten..... heisst es im Bericht.

    Und nun??? stehn wir da, ... hat ja was mit dem Zwergfell zu tun, darüber klagt sie schon seid Wochen, das ihr der Oberbauch und hoch am hals schmerzen. Immer beim essen. Ich sage,,, das ist schon da seid der OP .. weil da klagte sie schon. Uns sagte man immer das ist das Zwergfell, das dauert bis zu einem halben Jahr bis es sich erholt.
    Ihr könnt Euich denken, das sie am Boden zerstört ist. Ich weiss auch nicht mehr was ich noch sagen soll.
    Lg Gilla
    Liebe gilla

    Ein multilouläres Tumorrezidiv? Bedeutet an mehreren Stellen, wenn ich mich richtig erinnere.

    Was steht noch im Befund? Bin gerade sehr geschockt und traurig

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hi mausi, also. Da steht folgendes. Zustand nach pankreas-links resektion mit unauffälliger pankreatiko- jejunaler anastomose. Zustand nach spienektomie. Auffallend sind im linken oberbauch mehrere ca 2 cm grosse hypodense läsionen mit randständiger kontrastmittelaufnahme, die subphrenisch liegen, im bereich der linken nebenniere sowie paraenal cranial der linken niere zu liegen kommt.insbesondere in höhe der nebenniere zahlreiche clips. Die linke nebenniere war in der voruntersuchung schon leicht vergrössert, die beschriebenen hypodensen läsionen in der heutigen ct sind jedoch progredient.. Den rest schrieb ich ja schon lg gilla... Heisst zu deutsch was ???

    gillamaus schrieb:

    Auffallend sind im linken oberbauch mehrere ca 2 cm grosse hypodense läsionen mit randständiger kontrastmittelaufnahme, die subphrenisch liegen


    Bedeutet das gewebeveränderungen unterhalb des Zwerchfell vorliegen.

    Aber das weißt du ja bereits.

    Und so wie ich das verstehe waren diese Veränderungen schon bei der letzten ct vorhanden und sind größer geworden.

    Hattet ihr denn schon ein Befund Gespräch?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

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    - Jean Paul -
    Morgen mausi, ja hatten ein gespräch, was sie schon hatte, war die unbedeutende zyste an der niere
    Onkologin versuchte vorsichtig zu formulieren, das es narben sein könnten. Aber da steht, mit befall der linken nebenniere. Die zyste ist aber rechts. Es wurde nach op kein kontroll ct gemacht, was die onkologin nicht versteht . aber der schlauch wurde ja unter einem ct geschoben, bis zu dem abzess den sie hatte. Davon hab ich keine unterlagen. Diese fordert sie jetzt an. Aber die Beschwerden am zwerchfell, wenn sie isst, die sind seid op da. Bis hoch zum hals, immer wenn sie isst. Der radiologe, der ct befundet hat, glaubt aber eher an ein rezidiv.

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    @gillamaus

    Liebe Gilla

    Man könnte jetzt Vermutungen anstellen, aber das würde überhaupt nichts bringen.

    Ich hoffe die Onkologin bekommt jetzt zügig die Unterlagen.

    Wie will sie denn jetzt weiter verfahren was die Therapie angeht.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

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    - Jean Paul -
    @gillamaus

    Liebe Gilla

    Das ist gut das erstmal die Chemotherapie weiter läuft. Für mich ist es allerdings auch nicht verständlich warum nach der Op kein Kontroll ct gemacht wurde.

    Konntest du sie gestern etwas aufbauen?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Mit viel geduld ging es am abend mausi, nur, sie sagt immer... Dem tod immer näher. Sie kaufte heute die cd von zwillingen, wo eine die andere braucht. Und dann zieht sie sich traurige lieder rein, musste heut mal schimpfen. Trotzdem versteh ich sie ja. Wir haben sie ja aufgenommen, für meinen mann ist es sehr schwer
    Das zimmer, ist von unserer behinderten tochter, die normal am we heim kommt, im moment aber nicht sinnvoll für sie, noch für meine schwester wär. Ich fahre öfter zwischendurch in das heim
    Sie versteht das allerdings nicht
    Sie ist autistisch
    Alles nicht so einfach jedem gerecht zu werden
    Liebe Gilla

    Es ist keine einfache Situation in der ihr euch alle befindet, am schlimmsten natürlich für deine Schwester. Es macht sich ganz große Angst in ihr breit, Angst vor dem was kommt.

    Du kennst sie in und auswendig, du machst das gut.

    Das mit deiner Tochter ist eine doppelte Belastung für dich und ich hoffe sehr, daß du drum ein wenig Zeit für dich abzweigst!!!!


    Autismus? Sie leben in ihrer eigenen Welt oder bringe ich da etwas durcheinander?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Mausi, genau , früher hiessen sie muschelkinder weil sie sich so zurrück ziehn. Habe bis vor kurzem eine betroffenen gruppe geleitet eltern, die noch gar keine erfahrung haben. Aber jetzt, musste ich es abgeben, schaff das nicht mehr. Aber telefonisch mach ich noch. Ja meine schwester ist durcheinander und voller angst. Sie sieht ihre gute chance die sie ja hatte, schwinden. Träne wegwisch
    Liebe gilla, es tut mir sehr leid, dass bei Deiner Schwester so ein schlechter Befund festgestellt worden ist. Bereits gestern abend hatte ich Deine Nachricht gelesen .Mir fehlten einfach die Worte, Dir etwas zu schreiben, bitte glaube mir, dass ich ganz toll an Euch gedacht habe.
    Meine Empfehlung an Euch wäre, sich in Heidelberg dort, wo Deine Schwester operiert worden ist, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Es wäre mir wichtig, die Meinung der dortigen Experten zu kennen.

    gillamaus schrieb:

    ie kaufte heute die cd von zwillingen, wo eine die andere braucht. Und dann zieht sie sich traurige lieder rein, musste heut mal schimpfen. Trotzdem versteh ich sie ja.



    Vielleicht braucht sie die traurigen Lieder, um dies irgendwie zu verarbeiten.

    Ich möchte dich ganz lieb grüßen und schicke ein großes Kraftpaket auf die Reise,
    die Grummelprinzessin
    Hallo prinzessin, ja, weiss noch nicht was ich davon halten soll, warte ab, bis onkologin bericht hat. Du, heidelberg, ganz ehrlich... Bin sehr enttäuscht von dem pankreas zentrum. Sehr unmenschlich haben wir es erlebt, null mitgefühl, kann ja sein das andere bessere erfahrungen gemacht haben, wir definitiv nicht. Aber was hilfts, hab ja ein bischen hoffnung, aber der ct bericht , ist für mich ein rezidiv . lg gilla
    @Gillamaus:
    Bei meinem 1. Kontroll CT nach der OP stand im radiologischen Bericht auch, dass im OP Gebiet ein Gewebeplus zu sehen sei.
    Dies könnte eine Vernarbung oder ein lokalen Rezidiv sein.
    Es wurde dann ein PET CT gemacht.
    Dabei wurde festgestellt das es Vernarbungen sind.

    Vielleicht ist das bei deiner Schwester ja auch so.
    Die haben bei ihr im Bauch ja auch schwer rumgewühlt. Besonders als sie dann noch diese Entzündung hatte und sie die Spülungen hatte.

    Ich drück euch die Daumen, dass das Ergebnis besser ist, als ihr es grade befürchtet.

    Ich war übrigens letztes Jahr auch wegen einer Zweitmeinung in Heidelberg. Mir hat es dort auch überhaupt nicht gefallen. Ich hatte das Gefühl ich bin da eine Nummer. :(
    Das war in Bochum bei Prof. Uhl ganz anders.

    Glg Lola