Diagnose BSDK pT3, pN1, Grading G2 bei meiner Schwester

    Hi mausi, was soll ich sagen, wenn sie die capecitabin genommen hat, gehts ca eine halbe std später los. Arme und beine werden schwer, durchfall, bauchweh, übelkeit, und weinen weinen, kopfhaut brennt, nasen und mundschleimhaut brennen. Es wird nach 3 std etwas besser. Aber sie leidet so sehr, tut mir weh.
    @gillamaus

    Liebe Gilla

    Das sind alles NW von dem capecitabin. Es tut mir so leid das sie so leidet. Rede mit der Onkologin ob es keine andere Option gibt. Ihr wird ja vollkommen die Lebensqualität genommen.

    Drück dich mausi

    Das wird Sylvia auf Dauer nicht durchstehen.
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Gilla,
    hab gerade deinen thread gelesen - das hört sich ja echt schlimm an. Meine Mama hat noch nicht mit der Chemo begonnen, aber der Onkologe hat ihr bereits jetzt ans Herz gelegt, immer zu berichten, wie es ihr geht. Er meinte ein "Augen zu und durch -dann muss ich eben leiden" sei der falsche Ansatz. Ich kann momentan nur theoretisch sprechen, aber ich glaube, man kann einiges tun, um die Lebensqualität Deineer Schwester (die sie meines Erachtens momentan nur sehr eingeschränkt hat) zu verbessern. Ich drücke Euch die Daumen
    Bella
    @gillamaus

    Liebe Gilla

    Unter den Qualen die Sylvia gerade erleidet, hat diese Therapie keinen Sinn. Sie ist jetzt schon psychisch stark angeschlagen und ich vermute das es durch diese starken NW noch schlimmer wird. Ja diese dunkle Jahreszeit tut ihr übriges.

    Was hat sie denn an Medis gegen die NW? Kann man da vielleicht noch ergänzen?

    Ich drück euch ganz arg die Daumen das es kein rezidiv ist!

    Du kannst leider nicht mehr machen als für sie dazusein.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo ihr lieben, also im moment hat es mit lebensqualität nichts zu tun. Unsere onkologin sagt aber das diese combi sehr wichtig sei für silly. Am mittwoch suche ich das grspräch. Da wird hoffentlich das ergebnis fest stehn. Das essen ist auch nicht einfach. Schmeckt alles gleich, irgendwie nach chemie. Sie muss mal raus an die luft, aber ihr fehlt die kraft. Habe einen rollstuhl organisiert, aber der elan ist nicht da. Sie sagt, die chemo ist meine einzige chance.. Sie will sie durchziehn. Sie nimmt mcp tropfen gegen übelkeit, novalgin gegen schmerzen, ibo , und dorm zum schlafen, dann schwarzkümmelkapsen gegen blähungen und einen magenschoner. Ab und zu tillidin wenn die schmerzen am hals und im oberbauch stark sind. Ist ja erst tag 3 combi chemo, und schon so heftig, kopfhaut brennt heut abend doll. Wollt euch noch sagen lese eure geschichten alle, bin sehr berührt, und denk an euch alle, und bedanke mich das ihr alle für mich daseid. Der austausch tut mir gut. Schlaft alle schön, lg gilla
    Ich kann deine Schwester gut verstehen....
    Die Chemo ist ja auch ihre einzige Chance. Wenn man selber drin steckt sieht man das etwas anders.
    Ich würde das Gespräch mit der Onkologin suchen. Es gibt so viel was man gegen die Nebenwirkungen bekommen kann. Ich habe diese Kombi Chemo ja auch bekommen und anfangs ging es mir damit auch nicht gut.

    Die Nebenwirkungen die du beschreibst hatte ich allerdings nicht. Ich hatte von den Tabletten ziemlich fiese Übelkeiten und meine Leberwerte haben sich unter der Therapie sehr verschlechtert. Das würde aber danach besser.

    Wenn sie selber weitermachen will, dann würde ich sie dabei unterstützen. Vielleicht kriegt ihr die Nebenwirkungen ja etwas in den Griff.

    Ich drücke euch die Daumen das ihr einen Weg findet mit dem ihr Beide gut leben könnt.
    Ich wünsche euch gute Ergebnisse!!!

    Glg Lola

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Lola74“ ()

    Hallo Gilla,
    bitte sprecht unbedingt mit Eurer Onkologin. Ich habe bei unserem heute mal so leise angefragt, wie es denn sei, wenn es zu schlimmen Nebenwirkungen käme. Er meinte, die Pharmaindustrie sei mittlerweile so erfinderisch, dass man bei jedem Problem zumindest Erleichterung schaffen könne. Dazu sei es wichtig, immer genau zu schildern, welche Symptome wann auftreten- am besten ein Tagebuch führen. Manchmal helfe auch nur etwas auszuprobieren, der Erfolg komme manchmal erst beim zweiten oder dritten Versuch. Auf jeden Fall ist das alles besser als nur zu leiden.
    Ansonsten würde ich es wirklich mit einer Zweit- oder Drittmeinung versuchen, auch wenn man da alles noch einmal aufrollen muss.

    Ich habe Euch übrigens nicht direkt erwähnt, sondern nur allgemein mit ihm gesprochen. Viel Glück und gute ergebnisse!
    Hallo Gilla
    Alles nur erdenklich gute, meine Daumen sind auch Gedrückt!
    Ich bete für euch.
    Lieben Gruß
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Gilla, was ist denn das für ein Mist?!
    hilft jetzt zwar alles nichts, aber sowas darf nicht passieren. Ich bin immer wieder erstaunt wie manche Menschen mit Patienten umgehen. Meiner Meinung nach sind das meist Menschen die selber noch nie in ähnlicher Situation waren.
    es tut mir so leid für euch...

    ja a
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Liebe gilla, es ist gut, dass man Deine Schwester künstlich ernähren möchte, so wird ihr der Streß essen und trinken zu müssen, es aber nicht zu können, genommen.

    Die Menge an Kalorien und Flüssigkeit,die sie per Port bekommt, werden dem Körper helfen, die Chemotherapie zu schaffen.
    Heute abend möchte ich Euch beiden einen lieben Gruss senden und schicke noch ein Kraftpaket auf die Reise. Es wird durch den Schnee etwas länger unterwegs sein.

    Herzliche Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Jaaaaa ihr lieben, freu mich total. Morgen muss sie noch mal bei onkologin ernährung bekommen, da kommt einer vom pflegedienst der eingewiesen wird wie es zu machen ist. Sie bekam erst so eine gelbe flüssigkeit, man erklärte mir das seien vitamine. Ihr glaubt es nicht, als die infusion durch war, konnte man in ihrem gesicht sehn, es tut ihr gut. Sie hat ganz dunkle schatten unter den augen. Das war danach viel besser. Ach.. Freu mich heut so sehr. Umarme euch alle. Lg gilla
    Hallo gila, bei meinem Mann habe ich das letztes Jahr selbst gemacht nach Einweisung, ging prima. Hoffe für euch dass es soviel bringt wie bei uns vor 1,5 Jahren.nach 3 Monaten hat er sein Gewicht selbst erhalten und steigern können auf ca 77 kg. Vor der erkrankung 82 kg, zum Zeitpunkt der Ernährung 67 kg. Mittlerweile fast 40 mal folfirinox. Zum Glück kein rezidiv bei euch! Ihr schafft das.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Wenn sie wieder etwas zugelegt hat, wird es ihr bestimmt bald besser gehen.
    Und die Chemo wird sie dann bestimmt auch besser vertragen! :)

    Freu mich wirklich sehr für euch!

    Ich habe auch sehr gute Erfahrungen mit einer Heilpraktikerin gemacht. Sie hat mir nach der OP geholfen mein Immunsystem wieder zu stärken, damit ich besser durch die Chemo komme.

    Glg Lola
    Guten morgen Ihr lieben, Nun bekommt sie seid einigen Tagen Ernährung, schien alles besser. Gestern spielte die Psyche verrückt. Zuckerwerte 308, seid 2 tagen, jetzt wird Insulin mit in die Ernährung gegeben. Leider bis jetzt ohne Erfolg, nun müssen wie morgens zusätzlich noch spritzen. Sie hat so schmerzen in den Beinen und Armen. Wangenknochen.. Kopfhaut brennt zeitweise, das man nicht mal das Haar berühren kann. Im moment hat sie chemopause am nächsten Freitag geht die combi wieder los. Sie hat Konzentrationsprobleme, Weiss nicht, hängt im moment im Keller, sieht wieder keinen Sinn in der Quälerei. Stehst da.. und weisst ja auch nicht was du sagen sollst.Leute, eine Berg und Talfahrt.
    lg gilla
    Moin Moin..
    Meine Liebe hatte damals auch Plötzlich hohen Zucker kam auch von der Künstlichen Ernährung ihrer war so bei 800 .
    Nicht aufgeben es hat Sinn, wir haben jetzt 3 Jahre gewonnen, das könnt ihr auch schaffen.
    Vor allem weil es kein Rezidiv war genau wie bei uns.

    Lieben Gruß
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo bella, ja es ist alles schwer, lese hier sehr viel, z bvon rudi. Da wars ja genauso. Deshalb.. Es lohnt sich zu kämpfen. Heute wurde durch einen irrtum der krankenkasse, alles gestoppt, sie sei dort nicht mehr versichert. Ich bekam von apotheke, ärzte ,pflegedienst grsagt, sie können im moment nichts für sie tun, da keiner zahlen würde. Ich habe 2 std versucht den verantwortlichen ans tel zubekommen. Stand hier da.. Und wusste nicht wie mir grschieht. Ein fehler der kk. Puuu, alles geht weiter. Kostet alles viel nerven.lg gilla
    Hi prinzessin, sorry das ich mich erst jetzt melde. Waren harte tage, zucker war nicht mehr messbar, musste tagelang tag und nacht alle 2 std testen. Ist vom kortison. Wurde jetzt vor chemo abgesetzt. Stimmung und kraft im keller, sie weinte tagelang nur. Langsam wirds besser. Ich weiss manchmal nicht mehr was ich machen soll. Bin traurig, wie soll das nur weiter gehn
    Liebe Gilla,

    gillamaus schrieb:

    sorry das ich mich erst jetzt melde.

    es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwester so mies geht.Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen, jeder von uns kennt solche Situationen. Ich drücke Euch ganz toll die Daumen, dass wieder bessere Zeiten kommen.

    gillamaus schrieb:

    Ist vom kortison. Wurde jetzt vor chemo abgesetzt. Stimmung und kraft im keller,

    Das Kortison hat eine aufputschende Wirkung. Wenn es dauernd gegeben wird, gewöhnt sich der Körper daran und reduziert die Menge, die er selbst produziert.Beim plötzlichen Absetzen kommt es dann zu solchen Situationen, wie Ihr sie hattet.

    Heute abend möchte ich Dir und Deiner Schwester einen lieben Gruss, verbunden mit einem großen Kraftpaket auf die Reise schicken.

    Tschüß,die Grummelprinzessin
    Hallo
    Ich hoffe das sich das mit der Paliativen Ernährung und dem Zucker eingespielt hat?
    War hier auch so sind ja fast ausschließlich Kohlehydrate in der Ernährung. (Das höste gemessene von mir war damals glaube ich 600!)
    Kortison macht auch seinen Teil!
    Deshalb wollten wir so schnell wie möglich weg von der Paliativen Ernährung damals.
    (Zumindest meine Liebe)
    Ich habe damals gekocht wie ein Weltmeister alles so Fettig wie möglich immer was zu naschen da usw.

    Ergebnis sie 30 kg mehr ich leider auch.
    War aber mehr als einmal auf der Kippe.
    Kämpft weiter es lohnt sich jeder Tag, jede Minute ist so unendlich kostbar.
    Ich drücke weiterhin mit die Daumen das es endlich die Wende gibt und das der "Scheißkerl" (Krebs) bald die Waffen streckt
    Erhöre uns, Herr unser Gott,
    und regiere uns mit Deiner Gnade.
    Leite Du uns durch die Stürme dieser Welt,
    damit wir auch in unsicheren Wassern nicht verzweifeln.
    Dann, wenn wir kein Land mehr sehen,
    sei uns Kompass und die Leuchtkraft der Sterne.
    Und wenn wir ankommen an unser Ziel,
    stellst Du unsere Füße auf weiten Raum.
    Danke dafür.
    Amen.

    Ich sende euch Kraft und denke an euch.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Gilla,
    heute möchte ich Dir,Deiner Schwester und allen Euren Lieben einen Gruss zum Weihnachtsfest senden. Ich wünsche Euch, dass Ihr die Möglichkeit habt, ein paar gemeinsame Stunden zu verbringen.
    Dem Weihnachtsmann gebe ich ein großes Kraftpaket und einen lieben Gruss auf die Reise,

    die Grummelprinzessin
    Hallo Prinzessin, frohe Weihnachten nachträglich,
    lieben Dank für Deine Worte. Silvia lag alle feiertage nur im Bett, je mehr chemo sie bekommt, desto heftiger die Nebenwirkungen. Alles schmerzt, sie weint sehr viel, fragt nach dem sinn für das alles. Ist alles nicht einfach. Wie geht es Dir denn??? lg gilla
    Mensch Gilla..... ;(
    Das ist auch für Dich nicht einfach.
    Es tut mir so leid, dass es deiner Schwester so schlecht geht.
    Ich würde mal das Gespräch mit dem Onkologen suchen ob man eine Möglichkeit hat die Nebenwirkungen zu reduzieren.

    Ich sende Dir und deiner Schwester ein riesen Kraftpaket!!
    Alles liebe zu euch
    Babs