Fragen zur Bestrahlung

    Fragen zur Bestrahlung

    Hallo in die Runde,

    bin neu hier und möchte mich zum Thema Strahlentherapie aus erster Hand informieren. Ich habe eine OP hinter mir (Oropharynx) und bin jetzt tumorfrei. Leider stellte sich bei der Neck dissection heraus, dass zwei Lymphknoten Metastasen enthielten. Klassifikation: pT3 pN2c.

    Nun soll ich noch bestrahlt werden, wovor ich zugegebenermaßen große Angst habe. Die Nebenwirkungen und Spätfolgen können ja gravierend sein. Es gibt einen HPV16-Hintergrund bei mir, weswegen ich keine Chemo machen werde. Die Prognosen nach einer Bestrahlung sollen ziemlich günstig sein. Ich habe einige Aufsätze dazu gelesen. Darin war auch der Hinweis, dass Studien mit geringerer Bestrahlung in Vorbereitung sind. Weiß jemand davon?

    Meine Fragen an Euch: Auf was muss ich mich bei der Bestrahlung einstellen? Gibt es hier einen ähnlichen Fall (also HPV)? Mit welcher Dosis seid ihr bestrahlt worden und wie lange? Was ist an Folgen aufgetreten? usw. Es würde mir sehr helfen, ein realistisches Bild zu erhalten. In zwei Tagen werde ich mit einem Radiologen sprechen. Mein Operateur will, dass er nur den Hals bestrahlt, nicht aber Rachen, Zungengrund usw. Mal sehen, ob das so klappt...

    Viele Grüße,

    Hagen

    :)
    Hallo Hagen,
    willkommen hier, auch wenn der Anlass doof ist.
    Bei mir stand auf dem Diagnosezettel vor gut 4 Jahren Orohypopharynx Ca cT4 N2a cMo , und die Lymphknoten wären böse gewesen, glücklicherweise war keine Rede von Metastasen bei mir. ah, HPV 33 high risk steht auch noch drauf.
    Die Bestrahlung empfinden die Leute unterschiedlich. ich kann logischerweise nur über die Wirkung und Nebenwirkung bei mir schreiben.
    Die Wirkung sättigt sich auf, so daß es nach und nach härter wird.

    Ich empfand jede Behandlung als völlig schmerzlos :) und es ging meist schnell herum -
    wobei das Maske anpassen =O (das war nicht einfach) und die ersten Male mit Maske schon ... hm... gewöhnungsbedürftig waren.

    Die erste Woche hatte ich nur so ein Bizzln an der Zunge, halb so wild, auch die Kraft war noch da.
    Nach und nach wurde dann der Mund trockener - das wurde zum Schluss hin sehr schlimm, und in den Monaten und Jahren danach dann wieder besser. Aber der Schleimhautschaden ist nie perfekt geheilt bei mir, d.h. es bleiben Vernarbungen zurück.
    Nach etwa 4 Wochen wurde bei mir die Sache anstrengender, und der Hals fing auch aussen an, sich zu röten... nach und nach wurde eine tüchtige Brandwunde innen und aussen daraus. Ausserdem wuchsen in der Mundtrockenheit ohne die antibakterielle Wirkung des Speichels mehrfach lustig Pilze im Mund :( *nerv* ...

    An Spätfolgen kommt unter anderem auf Dich zu, daß die Zähne für längere Zeit nicht mehr so stabil stehen - mir brechen immer noch mal Eckchen ab :( .... und halt der trockene Mund. Das ist aber auch sehr unterschiedlich schlimm.
    (angeblich hat man auch eine 2,5% höhere Chance auf das spätere Entwickeln einer Leukämie, aber das ist halt viel später... jetzt geht's ja erst mal um die nächsten Monate).

    Danach war ich mehrfach bei den Logopäden (zum Schlucken und Sprechen üben - und später zur Schnarchentwöhnung *schäm* ) und auch bei einer Physio für Lymphdrainage, denn die überlebenden Lymphknoten müssen ja den Job der gekillten weiter machen ... und in der AHB einige Wochen danach war ich auch :) . Eine gute Sache um danach wieder Kräfte und Selbstvertrauen zu sammeln - und Essen zu üben, ... was zwischendurch mal nicht mehr so gut klappt *schluck* *räusper* ... nunja.... das wird irgendwie wieder.

    Alles Gute!
    Bruni
    Hallo @Hagen ,

    auch ich, als zuständige Moderatorin, möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß kein sehr schöner ist. @Brynhildr hat ja schon geantwortet und ich denke, daß sich auch andere User aus diesem Unterforum noch zu Wort melden. Wir hoffen, Du fühlst Dich hier in unserer Gemeinschaft wohl und wünschen Dir einen hilfreichen Austausch.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Hagen,
    wie war die Besprechung? mir haben sie damals in der Vorbesprechung richtig Angst gemacht :(

    ich habe mal nachgesehen, geplant waren bei mir 35 Bestrahlungen und insgesamt 68 gy, bekommen habe ich 33 Bestrahlungen und laut Arztbrief 70 gy. Also die Lebenshöchstdosis für meinen Hals. nun.

    Mir ist auch noch zwei weitere Nach und Nebenwirkungen der Bestrahlung eingefallen: eine die ich spüre ist, daß der Hals mit seinen Muskeln steifer und unelastischer erscheint als früher. Gymnastik, Sport und Massage helfen, aber nicht so, daß es sich anfühlen würde wie vorher.
    Das andere, was ich nicht spüre bisher ;) ist, daß wohl die Knochen: Kieferknochen und Genick haben logischerweise Strahlen abbekommen, leiden und möglicherweise spröder werden. Beim Kiefer kann das übel werden, falls er mal bricht bei blöder Belastung irgendwann ... beim Genick mach ich mir da weniger Sorgen.
    Mehrere von uns aus der Selbsthilfegruppe ;) haben die Bestrahlung mitgenommen.
    (da sind alle Arten von Betroffenen vertreten, mit Mund/Hals- Tumoren, nicht nur Zunge) Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
    Viele Grüße!
    Bruni

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Brynhildr“ ()

    Hallo,
    war ein paar Tage verreist.

    Du machst mir Hoffnung! Aber mir ist schon klar, dass alles mögliche passieren kann. Das steht ja auch sehr anschaulich auf den "Beipackzetteln"... Ich hoffe, du kannst damit einigermaßen gut leben!

    Der Radiologe hat mir einen seltsamen Ratgegeben: Alles oder nichts. Entweder Bestrahlung Hals und Rachen bei hoher Dosis - oder engmaschige Kontrolle und abwarten. Das ist nun wirklich eine heikle Entscheidung. Ich hatte ja gehofft, dass ich nur den Hals, dort wo die Lymphknoten waren, bestrahlen lassen kann - unter Aussparung von Zunge, Zungengrund, Speicheldrüsen usw. Davon rät er aber ab.

    Gibt es denn noch weitere "Mitstreiter", die andere Erfahrungen gemacht haben?

    Oder sollte ich dies nochmal in der Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom posten?

    LG
    Hagen
    Hallo Hagen :)
    bestimmt hast Du inzwischen eine Entscheidung getroffen.

    Wichtig fürs gute Überstehen der Bestrahlung ist auch, vorher Deine Zähne in möglichst perfekten Zustand zu bringen, und dir eine Strahlenschutzschiene anfertigen zu lassen.

    Es sind auf jeden Fall noch mehr von uns, die die Bestrahlungszeit herum bekommen haben hier vertreten.
    Nicht alle Schäden bleiben, ganz viel davon heilt danach dann wieder in der Zeit danach. :)

    Dir weiterhin Alles Gute! Wenn Du magst, berichte doch mal, wie es bei Dir weitergeht.
    Bruni
    Hallo Hagen,

    mein Fall ist ein bisschen anders, Tumor saß im Hypopharynx, also weiter unten und konnte nicht operiert werden. Er wurde nur durch Bestrahlung und Chemo erfolgreich bekämpft. Alle Nach- und Nebenwirkungen die Bruni beschreibt habe ich auch. Was noch passieren kann ist dass du den Mund nicht mehr so weit öffnen kannst wie vorher, das lässt sich aber trainieren. Bei mir ist die Speiseröhre mehr betroffen, weil der Krebs weiter unten saß, sie ist nicht mehr so elastisch wie vorher. Und mein Geschmack hat sich verändert, was für normale Leute gekocht wird ist mir zu scharf, zu sauer.
    Aber man kann auch damit sehr gut zu recht kommen.

    Alles Gute für dich

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Hagen,

    ich habe deinen Thread durch Zufall aufgerufen. Auch wenn du schon einige Antworten bekommen hast, wäre ein Posting im Thread „Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom“ sicherlich sinnvoller gewesen. Wie gesagt ich habe dich durch Zufall aufgerufen. Ich selbst habe eine Mundbodenkarzinomentfernung mit Mundbodenabdeckung und beidseitiger totaler Neck-Diss.

    Bestrahlung und Chemo habe ich abgelehnt, dafür bin ich in der engmaschigen TU-Nachsorge.

    Mein Haupt-OP war im Oktober 2007 und wie bei Wangi und Bruni zu lesen ist jede Behandlungsart anders.

    Liebe Grüße
    Boebi
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