Nierenzellkarzinom

    Nierenzellkarzinom

    Hallo, bin neu hier und unerfahren .. bitte um Nachsicht

    nach einem Jahr Behandlung mit Votrient 400.. mehr war nicht drin mit der Verträglichkeit, bekomme ich
    nun Nivolumab Immuntherapie. Leider schon nach den ersten Mal Probleme mit der Verträglichkeit.
    Oft Übelkeit, Sehstörungen und Husten.
    Da ja die Zulassung erst anfang April d. J erfolgte dürften noch nicht viel Erfahrungen vorhanden sein.
    Mein Onkologe schwört ja auf die Therapie.
    Wäre schön wenn ich eine(n) Leidengenossen(in) zum Austausch finden würde.
    Gruß
    Gupo
    Hallo @Gupo,

    ich möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß unseres "Kennenlernens" kein sehr schöner ist. Bestimmt kann Dir unser @jan64 weiterhelfen, der Dir bestimmt noch hier antworten wird.

    Wir wünschen Dir einen hilfreichen Austausch.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Gupo,
    ich möchte dich auch hier begrüßen.
    In der Tat sind die Eahrungen mit der Immuntherapie noch nicht sehr groß. Erstmal weil Nierenkrebs für sich schon nicht häufig ist und dann näturlich wegen der Kürze der Zeit wo uns das Nivolumab zur Verfügung steht. Wegen den Beschwerden solltest du dich mit deinem Onkologen in verbindung setzen, da diese Immuntherapien etwas ganz anderes sind , wie unseren bekanten mit Votrient und Co.,halte ich mich hier mal aus Unwissenheit sehr zurück. Unsere Kollegen aus den Bereichen Lungen- und Hautkrebs bekommen mitunter dieselbe Therapie, auch schon etwas länger, vieleicht wirst du dort eher fündig wegen Nebenwirkungsmanagement.

    Ich kann dir aber berichten von einem Menschen aus meiner Selbsthilfegruppe, er hatte nach einem viertel Jahr jetzt die erste Kontrolle unter Nivolumab, Starke verkleinerungen der Metastasen, manche nicht mehr zu sehen. Nebenwirkungen hat er ganz wenig. Also darf man optimistisch an die Sache rangehen.

    Viele Grüße

    Jan
    Hallo Gupo,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich komme aus dem von Jan angesprochenem Hautkrebsforenteil. Bisher sind bei uns nur sehr wenige Melanombetroffene anzutreffen und die haben bisher reine Interferon-Kenntnisse. Wenn auch da in sehr intensiver Art und Weise. Nivolumab wird seit einiger Zeit bei Melanomen eingesetzt. Und zwar überwiegend mit guten Ansprechraten, leider ist aber auch das Nebenwirkungsspektrum hoch und intensiv. Deshalb ist es sehr wichtig, dass der Onkologe zeitnah von den Nebenwirkungen in Kenntnis gesetzt wird. Einerseits um ggf. entsprechende Maßnahmen zu ergreifen, andererseits um Spätschäden gar nicht erst aufkommen zu lassen. Denn gerade der Magen-Darm-Bereich ist betroffen. Deswegen werden auch häufig Gastroenterologen mit ins Boot genommen, genauso Dermatologen, da auch die Haut verrückt spielen kann. Weiter ist zu berücksichtigen, dass die "mediane Zeit bis zum Beginn des objektiven Ansprechens" ohne weiteres 3,5 Monate betragen kann. Das bedeutet man muss diese Zeit einkalkulieren bevor man sagen kann, ob der Wirkstoff anschlägt oder nicht.

    Um Dir einen Überblick zu verschaffen, hier der Link zur Europäischen Arzneimittelagentur: ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/003985/WC500189765.pdf
    Hier findest Du einiges an Informationen, da bei der EMA die Pharmafirmen ihre Informationen rund um den Wirkstoff einreichen müssen, um eine Zulassung in Europa zu bekommen. Dort findet sich dann auch die empfohlenen Gegenmittel beim Auftreten von Nebenwirkungen.

    Ich sehe es so, dass es sich um ein weiteren neuen Wirkstoff handelt, der helfen kann, aber man bisher nicht weiß inwieweit, wie lange und mit welchen Neben- und Spätwirkungen. Die alten bisher ebenfalls einwandfrei wirkenden Wirkstoffe werden dabei ins Abseits geschoben. Die Zukunft wird zeigen inwieweit dieser neue Wirkstoff aus der Gruppe der ..mab´s uns im Kampf gegen diese Krebsarten helfen kann und wird. Dir wünsche ich auf jeden Fall ein gutes Gespräch mit Deinem Onkologen und eine gute Wirkung mit immer weniger werdenden Nebenwirkungen. Da ... mab - Wirkstoffe über das Immunsystem gehen, kann es ohne weiteres möglich sein, dass bei der zweiten Gabe schon die Nebenwirkungen um einiges weniger sind als bei der Erstgabe (die in der Regel immer heftiger ausfallen können).

    Gegen Übelkeit und Magenbeschwerden kann auch Ingwertee / -wasser helfen.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo zusammen,
    seit fast 4 Wochen -- also 2 Gaben -- erhalte ich nun Nivomulab und ich muss feststellen, dass sich mein Allgemeinzustaand wesentlich,
    wenn nicht so gravierend, verbessert hat. Die 3 Gabe folgt nun nächste Woche und es ist mir klar, dass ich aufgrund der Vorwarnung des Onkologen auch nach 2-3 Monaten Probleme gekommen kann. Natürlich wird das Wichtigste sein, was das 2 - 3 CT sagen wird.

    Aber zurück zu meiner Verbesserten Lage:
    - die schon sehr ausgeprägte Appetitlosigkeit, den Ekel vor Essen ist weg
    - der Husten ist verschwunden und damit auch die damit verbundene Atemnot

    Dies waren schon gravierende Dinge, die mein Leben stark beeinflusst haben.

    Ich habe also wieder einen guten Appetit, kann wieder alles essen und vor allem, ich kann wieder sparzierengehend, was in dem
    Verlauf dieses Jahres wegen der Atemnot unmöglich war. Letzteres hat sich auch positiv auf meine 2. Baustelle - Rückschmerzen (lokal untere linker Ricppenansatz - Nachwehen der OP mit Rippenspreizung der Lunge entstanden ist). Wie gesagt, die Probleme sind zwar noch da, aber nicht mehr so heftig, was vielleicht auch auf den vielen Husten zurückzuführen war.

    Aber so ganz ohne Probleme gehtˋs natürlich nicht: Was noch vorhanden ist
    - Probleme beim Schlafen (Einschlagen - Durchschlafen)
    - In / nach der Nacht Schmerzen in den Beinen- Oberschenkel und Knie. Das verschwindet aber nach dem Aufstehen.
    - Stechen in der Brust - gegen Abend
    - Sehstörungen rechtes Auge - hinderlich bei Computerarbeit und Autofahren

    Aber - die Probleme sind mit denen unter Votrient 400 nicht zu vergleichen und die Lebensqualität hat sich verbessert.

    Wollen wir mal abwarten, wie es weitergeht....
    Viele Grüße
    Gupo
    Hallo Gupo,

    Das hört sich doch erst mal gut an. Es freut mich, wenn du das Nivolumab so gut verträgst. Das sind Nachricht die wir alle brauchen, um zuversichtlich in solche Therapien zu gehen.

    Was mich etwas stutzig macht sind die Sehstörungen. Weiß dein Behandler davon? Ist hier eine Ursache abgeklärt?
    Der Grund meiner Nachfrage ist der, dass eine solche Sehstörung durchaus auch von einer Metastase im Gehirn kommen kann. Ich möchte dich jetzt nicht unnötig Verückt machen, aber es ist zwar relativ selten, aber durchaus nicht von der Hand zu weisen. Wurde bei dir schon mal eine Bildgebung (CT oder MRT) des Schädels veranlasst? Im Allgemeinen ist dies laut Leitlinie nicht vorgesehen, erst bei Symptomen, eine Sehstörung ist nun mal so ein Symptom. Dazu kommt, man kann solch einzelnen Metastasen noch recht einfach mittels Radiochirurgie (stereotaktische Bestrahlung, Gammaknife, Cyberknife) und ohne große Belastung für den Patienten, ausschalten. Bitte nicht verwechseln mit Teil- oder Ganzhirnbestrahlung. Dies ganze geschieht in 1 - 5 Sitzungen in der Regel ohne Nebenwirkungen. Die medikamentösen Therapieen können während dessen weitergeführt werden.

    Hoffentlich habe ich dir nicht Angst eingejagt, mach weiter so mit Nivolumab und versorge uns weiter mit guten Erfahrungen.

    Jan
    Hallo Jan,

    abgeklärt werden sollte das schon. Es kann aber sein, dass der Arzt keine weitere führende Kontrolle veranlasst, da Sehstörungen als häufige Nebenwirkung beschrieben wird und auch schon ein paar Teilnehmer davon berichtet haben. Da kommt es wirklich auf die betreuenden Ärzte an.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo J.F. ,

    man kann dies so zumindest ausschließen. Meiner Meinung und Erfahrungen (auch der eigenen) nach, sollte jeder mit einem metastierten Nierenzellkarzinom jährlich sich einmal in den Schädel schauen lassen, weil das sind wirklich gefährliche Metastasen und in geringer Anzahl und bis 3cm Größe, recht einfach mit den zuvor angegebenen Therapien zu eliminieren. Einige Ärzte handhaben dies so, andere warten die Symptome ab, wäre mir mal zu unsicher. Ich kenn aber auch die Schwierigkeit an eine solche Untersuchung zu kommen.

    Gruß Jan
    Hallo,

    ich(Nierenkarcinom möchte mit WS-Metastase) möchte über meine Erfahrung mit Nivolumab seit Mai 2016 berichten. Erster Zyklus heftig mit Fieber, Oberbauch- und Rückenschmerzen (Tumorwirkung). Danach jeweils nur geringe Beschwerden. Nach 6 Wochen Metastase verschwunden, bisher kein neues Tumorwachstum. Sept 2016 akute Pneumonitis mit Husten, Luftnot, unter Kortison schnelle Rückbildung. Jetzt wieder Nivolumab.
    Hallo @walt70

    ich möchte Dich herzlich im KIz begrüßen und danke sagen, dass Du Deine Erfahrungen mit uns teilst. Gerade bei neuen Wirkstoffen ist ein Austausch der Anwender immens wichtig. Umso mehr freut es mich auch, dass Du zu der Gruppe gehörst, die gut auf Nivolumab ansprechen. Und das Nebenwirkungsspektrum so eingrenzbar ist, toll, freut mich.

    Falls Fragen auftauchen, so sind sowohl die hier zuständige Moderatorin @Anhe, die anderen Mod´s als auch alle UserInnen gerne da und wir alle freuen uns auf einen regen Austausch.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    hallo zusammen,
    nachdem ich einige Zeit "abgetaucht" war, möchte ich mich aufgrund des wirklich positiven letzten Befundes wieder melden.
    Abgetaucht war ich auch, da mich der Eintrag von Jan64 doch etwas geschockt hatte, resp. wegen des Rates, auch den Kopf einmal untersuchen zu lassen. Sehstörungen etc.... aber diese habe ich immer verstärkt, wenn ich die Paralellbehandlung mit Xgeva (4-wöchig) bekommen habe. Nach ca 10 Tagen ist das wieder verschwunden. Außerdem habe ich zu meinem Onkologen vollstes Vertrauen in Bezug auf den Behandlungsverlauf.
    Das Nivolumab wirkt, konnte ich heute nach einem weiteren CT erfahren. Nach bereits 3 Gaben ist ein "phänomenaler" Rückgang des Nierenzell-Karzinoms an der Lunge festzustellen. Das hat mich sehr zuversichtlich gestimmt und bestätigt auch, dass durch die Wirkungsweise von Nivolumab das Wohlbefinden verbessert wurde... Siehe mein Eintrag vom 22. 10.d. J.
    Einziger Wehrmutstropfen war in den vergangenen Wochen, dass sich die Leberwerte nach der 3. Gabe verschlechtert haben und erst mal eine Pause notwenig gemacht haben. Jetzt ist er wieder ok und es erfolgt ein Fortgang mit Nivolumab noch diese Woche.

    Als erster Patient mit Nierenzellkazinom in der Onkologiepraxis war auch dem Onkologen eine besondere Freude über den Erfolg der Therapie anzumerken.

    Unklar ist, aufgrund der fehlenden Studien, wie lange und wie oft das Präperat in Zukunft angewandt werden kann und muss. Soweit bin ich zufrieden und hoffe natürlich auf einen weiteren guten Verlauf und im Besonderen, dass nicht wegen der Leberwerte ein Abbruch stattfinden muss. Hoffe es gibt dem ein oder andenen auch die Hoffnung, die wir alle brauchen.
    Hallo Gupo,

    Das hört sich gut an, macht Mut zum Weitermachen.

    Ich wollte dich jetzt wirklich nicht über die Maßen verschrecken, ich gebe nur die Erfahrungen meinerseits, vieler Nierenkrebspatienten aus meiner Arbeit mit der Selbsthilfe und führenden Nierenkrebsexperten wieder.

    Man wird das Nivolumab so lange anwenden müssen (können), wie es eine Wirkung zeigt. In den Studien hat es sehr lange Zeiträume einen Vorteil für den Patienten gebracht, manchmal auch mit langen Therapiepausen. Eine Heilung kann man allerdings leider kaum erwarten.

    Bleib dran

    Jan
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    Beitrag von „serenasandra“ ()

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