Thread von momo - Bronchialkarzinom bei meiner Tochter

    Thread von momo - Bronchialkarzinom bei meiner Tochter

    Hallo,
    Bin neu hier , nicht selber erkrankt, sondern meine Tochter
    Bekommt hier jemand auch xalkori und kann etwas zu den Nebenwirkungen berichten
    Lg
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo ,

    vertretungsweise für die hier zuständige Moderatorin, @The Witch , möchte ich Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein sehr schöner ist.

    Ich habe Deine Frage aus dem Thread von farmer59 herausgelöst und Dir einen eigenen Thread eingerichtet, so daß Du hier fortlaufend weiterschreiben kannst und somit alle Infos für Deine Tochter auf einen Blick hast.

    Magst Du vielleicht noch etwas zur Diagnose Deiner Tochter sagen?

    Auf jeden Fall wünsche ich Dir einen hilfreichen Austausch hier im Forum.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo
    Ich kenne mich mit so einem Forum überhaupt nicht aus und wie das funktioniert schon mal gar nicht
    Aber jeder fängt mal klein an
    Also
    Meine Tochter ist 30 Jahre jung , hat einen 5 jährigen Sohn und einen lieben Partner an ihrer Seite
    Diagnose, jetzt wird es etwas schwierig, ich arbeite mich erst seit 7 Wochen in die Materie Krebs ein
    Was ich auf jeden Fall sagen kann : nicht kleinzelliger lungenkrebs, (alk ? )
    Metastase auf der Leber, in den Knochen (dafür bisphosphonate?)
    In den lymphen und Donnerstag wurde beim MRT auch etwas gefunden, noch sehr klein 6mm
    Sie bekommt seit etwa 2 Wochen dieses xalkori, welches aber heftige Nebenwirkungen bereitet
    Ich hoffe hier auf Mutmachen, da ich als Mutter nämlich echt jetzt an meiner Grenze angekommen bin
    Hab eine physiopraxis, muss also arbeiten, einen etwas anstrengenden Sohn mit fast 20, der noch nicht im leben steht
    Einen 26 jährigen, der fast immer zu kurz kommt und jetzt erst recht, da ich natürlich für meine Tochter mir den a... aufreiße, um alles was möglich ist zu bewerkstelligen
    Tut mir leid, wenn ich mich mal hier etwas ausk...
    Gleich mit ihr zum onkologen und mal schauen, ob es noch was gibt gegen die Übelkeit
    Erbricht sich wieder seit gestern laufend, nix bleibt drin
    Die sehstörungen machen ihr am meisten Probleme
    Das kommt wohl von dem xalkori, sie würde nur gerne wissen, ob das auch vollständig wieder zurück geht
    Aber man kann ja niemanden betroffenen fragen, da wir niemanden kennen, der dies Medikament nimmt bzw noch nimmt
    Etwas lang geworden
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo,

    es ist schlimm was ihr gerade durchmacht! Ich kann mich noch sehr gut an die erste Zeit erinnern, es ist nichts wie es einmal war. Leider wird es auch nie wieder so werden. Aber ich möchte dir trotzdem Mut machen. Bei meinem Mann wurde vor über 2 Jahren ein NSCLC mit einer ALK Mutation festgestellt. Seit 1,5 Jahren bekommt er Xalkori. Die NW waren am Anfang ziemlich heftig, so dass sogar kurzzeitig mit der Behandlung ausgesetzt werden musste. Ich erinnere mich noch an schlimme Magen/Darmbeschwerden, Schwindelgefühl und Kopfschmerzen. Aber er hat sich daran gewöhnt und mittlerweile hat er wenige Beeinträchtigungen deswegen. Mit diversen Metastasen hatte er ebenfalls Probleme, diese konnten bisher immer erfolgreich bestrahlt werden.
    Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute. Falls du noch Fragen hast kannst du dich gern melden.
    Also, bitte nicht den Mut verlieren!

    Liebe Grüße

    BerliNette
    Wenn du es nicht ändern kannst, musst du damit leben
    "Brokeback Mountain"
    Hallo,oh das lässt ja wirklich hoffen
    Danke für deine Antwort
    Bin auf dem Sprung mit ihr zum onkologen
    Wäre schön wenn ich mich hier etwas austauschen könnte
    Leider haben mehrere Menschen Probleme mit uns, von wegen, wie und was darf man noch sagen
    So ein quatsch, aber so ist das nun mal
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo, du erwähntest, dass Du Dich seit mehreren Wochen in die Materie einarbeitet? Aus welchem Bundesland kommt Ihr, es gibt bei uns (Sachsen) Informationsveranstaltungen für Patienten und deren Angehörige. Vielleicht besteht die Möglichkeit daran teilzunehmen, da dort sehr komplizierte Zusammenhänge auch einmal einfach dargestellt werden?

    Die sehstörungen machen ihr am meisten Probleme
    Wurde bei Deiner Tochter schon ein CT oder MRT des Schädels angefertigt? Wenn nicht, unbedingt einfordern.

    Ich hoffe hier auf Mutmachen, da ich als Mutter nämlich echt jetzt an meiner Grenze angekommen bin
    Es gibt Unterstützungsmöglichkeiten für Deine Tochter und deren Familie, so hat sie Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die von der Krankenkasse finanziert wird. Der Arzt bescheinigt die Erkrankung und ihr stellt bei der Krankenkasse einen entsprechenden Antrag. Bitte laßt Euch entsprechend beraten, die Wohlfahrtsverbände sind Ansprechpartner, in jedem Landkreis gibt es auch Tumorberatungsstellen mit Sozialarbeitern: Bitte schaue einmal hier:krebsinformationsdienst.de/weg…krebsberatungsstellen.php

    Außerdem hat die Deutsche Krebshilfe Hinweisbroschüren herausgegeben, die man kostenfrei downloaden kann oder auch als Buch bestellen.
    Hier ist der Link:krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek/

    Es gibt den "Wegweiser zu Sozialleistungen" und die "Hilfen für Angehörige".
    Weiterhin kann man (sollte man) einen Schwerbehindertenausweis beantragen, dieser ist wichtig, da sich u.a. der Kündigungsschutz am Arbeitsplatz verbessert und es einen Steuerfreibetrag gibt.
    Die Zuzahlung zu Medikamenten kann auf Antrag von 2 Prozent auf 1 Prozent reduziert werden. Der Antrag wird vom Hausarzt ausgefüllt und bei der Krankenkasse eingereicht.Um die Bedingungen zu erfüllen, muss man in den vergangenen 12 Monaten mindestens einmal pro Quartal wegen der gleichen Diagnose beim Arzt gewesen sein.Hierzu zählt nicht nur der Krebs.
    Bitte habt Geduld miteinander, die Diagnose wirft eine Familie aus der Bahn. Man sollte sich auch bewußt sein, dass Fehler passieren.Man geht in eine Prüfung, auf die man nicht vorbereitet worden ist.

    Darf ich mal fragen, wie bei Deiner Tochter der Tumor festgestellt worden ist, welche Beschwerden hatte sie?

    Ich hoffe, dies ist nicht zu privat

    Wir sind hier eine inzwischen große Gruppe von betroffenen, Angehörigen und Hinterbliebenen, die sich gegenseitig in vielfältiger Form unterstützen, eine virtuelle Selbsthilfegruppe, außerhalb der großen sozialen Netzwerke.

    Herzliche Grüße an Dich,
    die Grummelprinzessin

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Grummelprinzessin“ ()

    Hi,
    Ist nicht zu privat
    Sie hatte letztes Jahr einen beinvenenthrombose, was schon komisch war
    Dann ganz "klassisch " : Atemnot, husten usw
    Nachdem die Beschwerden nicht nachließen, hat ihr die Pdl (Tochter ist krankenpflegerin) gesagt sie solle es jetzt mal im Haus abklären lassen
    Vorher hatte der neue Hausarzt ein röntgenbild der Lunge eingefordert, welches auffällig war (aber wer vermutet schon sowas, sie hat nie geraucht )
    Dann wurde eine bronchoskopie gemacht und schei.... dort wurde man dann fündig
    Das war mitte August, dann ging eigentlich alles recht schnell
    Wurde auch keine Chemotherapie oder ähnliches gemacht , sondern sofort dieses xalkori gegeben
    Blutbild war gerade okay, nur mit der Dosierung möchten Sue nicht runtergehen, da das mittel anscheinend greift
    Das röntgenbild letzte Woche wies auf jeden Fall eine Besserung auf
    Letzte Woche MRT vom Schädel, ja da ist was, erst 6mm groß
    Deswegen möchte der Chef noch nichts dran machen, da der kollateralSchaden größer wäre als der nutzen
    Für die Knochen bekommt sie biphosphate, die auch schei... Nebenwirkungen haben, alle 4 Wochen
    Sie selber hat in ihrem kh eine onkopsychologin , ich habe mir auch eine gesucht
    Ausweis ist beantragt
    Haushaltshilfe wissen wir, aber irgendwie kommt das nicht so recht in Gang
    Klar kann die Familie viel auffangen, aber letztendlich bleibt doch vieles an mir hängen
    Habe selber vor 2 Jahren eine neue Hüfte bekommen, nach 3 Wochen wieder arbeiten gegangen (selbstständig = selbst und ständig )
    Der jüngste Sohn , der noch bei mir lebt, ist sehr verhaltensauffällig, adhsler, DrogenProbleme, kommt nicht so wirklich in den tritt
    Will ja nicht jammern, aber seit 2 Jahren ist mein Leben eine RiesenBaustelle und jetzt noch das. ..bin echt fix und alle
    Habe einen wirklich super tollen mann an meiner Seite, aber ich glaube , es ist noch mal eine andere Nummer, wenn es das eigene Kind betrifft
    Nach 3 Stunden beim onko, wacker nach hause , Kind wieder abgeliefert, nach hause meinen Kram hier erledigen, dann gleich Enkelkind abholen , zu ihr bringen, dann noch mal in die Praxis arbeiten dann nach hause essen machen für meine Leute hier und den Problemfall Nachts um 0.30 Uhr vom NebenJob (froh das er überhaupt was macht) abholen und dann nicht mehr schlafen können, die Nacht ist aber dann um 5.30 Uhr wieder rum
    So sehen momentan meine tage aus, bin reif für die klappse
    Sorry, aber bin froh wenn ich mir mal ein wenig von der Seele schreiben kann , ohne das eine Wertung darauf erfolgt
    Lg
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Nachtrag
    Wir kommen aus NRW, genauer aus dem schönen sauerland
    Informationen hab ich mir soweit alle besorgt, bzw man hat es ja mal während der Ausbildung und innerhalb der 30 Berufsjahre live erlebt
    Hab im meiner Praxis auch krebspatienten, häufig Frauen nach Mamma ca zur lymphdrainage, blasenKrebs , plattenepithel ca, aber keinen mit Lunge
    Und so ins Detail habe ich mich eben noch nicht mit befassen müssen
    LG
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo, bitte stelle Deine Fragen. Es gibt hier sehr viele gut informierte User, die immer versuchen zu helfen.
    Vielen Dank, dass Du von den Symptomen und der Diagnose bei Deiner Tochter geschrieben hast. Ich glaube, heute kann man zwischen Raucher und Nichtraucher kaum mehr unterscheiden. Den Krebs scheint dies sowieso nicht zu interessieren. Ich wünsche Euch, dass die Ärzte mit dem Xalkori die Erkrankung aufhalten können.

    Es gibt einen Link zu den Informationsveranstaltungen, leider findet nur im November noch eine in Würzburg statt. Vielleicht ist es eine Option für das kommende Jahr.
    https://der-zweite-atem.de/hilfe-unterstuetzung/infotag-lungenkrebs/

    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Hallo Momo,

    es ist hart was ihr da gerade durchmacht. Aber nie den Mut und die Hoffnung verlieren, das ist ganz wichtig. Die Nebenwirkungen von Xalkori sind zu Beginn immer am heftigsten und werden meisten im Verlauf besser. Im MRT wurde eine einzelne Metastase gefunden? Hier sollte man eine kurzfristige Verlaufskontrolle unter Xalkori, nach etwa 8 Wochen anstreben um zu schauen ob es dort greift. Xalkori wirkt schon im Kopf, aber unter allen ALK-Inhibitoren doch am schlechtesten. Sollte die Metastase nicht ansprechen, würde man a.e. eine stereotaktische Bestrahlung durchführen ("Cyber-Knife") oder aber je nach Medikamentenwirkung im Körper eine Umstellung auf ein Medikament der 2.Generation die deutlich besser im Kopf wirken, wie Ceritinib oder Alectinib in Betracht ziehen.

    Ich drücke euch die Daumen!!
    Hallo @Momo,
    mmh, ich habe auch gerade gelesen das eine Hirnmetastase entdeckt wurde und die Beurteilung als (zu) klein ausgefallen ist. Mich als Betroffenen und Laien würde die Antwort aber nicht glücklich stimmen. Bei mir wurde auch eine singuläre Hirnmetastase entdeckt, für die sofort eine stereotaktische Behandlung angesetzt wurde. Zwischen erster Diagnose der HM und Behandlung lagen wohl höchstens 3 Wochen und da ist schon eine Progredienz zu sehen gewesen.
    Da muss man aber starke Nerven haben, wenn man 8 Wochen warten möchte. Ich möchte noch dazu sagen, dass ich zu der Zeit noch nicht mit einem TKI behandelt wurde und (Radio)Chirurgie die einzige Option gewesen ist. Meine Kenntnis ist, dass zum Beispiel eine Behandlung mit dem Gammaknife nur bis zu eine Größe von ~1cm funktioniert (hoffe, dass ich keinen Unsinn erzähle). Es kommt ja dann auch noch immer darauf an, welcher Bereich des Hirns betroffen ist. Wenn mit diesem Bereich keine motorische oder kognitive Fähigkeit verbunden sind, dann kann vielleicht etwas gelassener abgewartet werden.
    Ich glaube ich würde an dieser Stelle mal woanders nachfragen, wie die eine solche Situation handhaben. Ich habe keine Ahnung wie das in den Kliniken gehandhabt wird, aber zum Beispiel wurde, wenn ich es richtig verstanden habe, Alectinib in den USA zur Erstbehandlung freigegeben. Vielleicht könnte man die Situation ja auch als Hebel nutzen um in das Härtefallprogramm (Alectinib ) reinzukommen.

    Wird deine Tochter in einem Lungenkrebszentrum (wie z.B. LK Hemer) behandelt?

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Momo,
    Donnerstag wurde beim MRT auch etwas gefunden, noch sehr klein 6mm


    Der Arzt hat "Humor" , bei so einer jungen Patientin möchte er noch nichts unternehmen. Es wäre zu empfehlen, sich in einem Lungenkrebszentrum eine zweite Meinung einzuholen. Denn es ist bitter, wenn Euch eine Therapieoption verloren geht.Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für das Einholen der Zweitmeinung.

    die Grummelprinzessin

    peraspera schrieb:

    Radiochirurgie, also Cyber- oder Gammaknife ist bis zu 30 mm großen Metastasen sinnvoll. Alectinib ist noch nicht zur Erstlinienbehandlung zugelassen, hat aber den sog. "Breakthrough"-Status diebsezüglich bei der FDA.


    Hallo @peraspera,
    vielen Dank für die Korrektur. Ist die Grenze dann doch nicht so schnell erreicht - wie gut.

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Das "doofe"oder auch nicht ist : sie wird in Hagen ambrock (ihr Arbeitgeber ) behandelt, die wiederum arbeiten mit einem niedergelassenen onkologen zusammen
    Sie hätte das Medikament auch sonst nicht bekommen
    Ich hoffe einfach, das die alles richtig machen
    Hemer möchte sie nicht unbedingt hin, dort arbeitet eine Kollegin von ihr und da hat sie bedenken, dass die Infos weiter gibt, was sie eigentlich nicht darf
    Alles ein wenig kompliziert
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo, deine Bedenken verstehe ich, es gibt etliche Lungenkrebszentren. Vielleicht besteht die Möglichkeit dorthin zu gehen, wo sie nicht bekannt ist.
    Hier sind die andren Zentren zu finden:oncomap.de/index.php

    Das "doofe"oder auch nicht ist : sie wird in Hagen ambrock (ihr Arbeitgeber ) behandelt, die wiederum arbeiten mit einem niedergelassenen onkologen zusammen Sie hätte das Medikament auch sonst nicht bekommen


    Gerade bei einer Kollegin werden sich die Gerüchte nicht vermeiden lassen. Für mich ist es wichtig, gerade in schwierigen Angelegenheiten, berufliches und privates zu trennen, da ich schon schlechte Erfahrungen machen musste.

    die Grummelprinzessin
    Hallo @Momo,
    Zwei Dinge verstehe ich nicht. Warum hat deine Tochter das Xalkori nur bei ihrem Arbeitgeber (behandelnder Onkologe) bekommen. Meines Wissens ist doch Xalkori in Deutschland die Erstlinie für metastasiertes BC (gerne korrigieren).
    Auf der Website steht etwas von Lungenkrebszentrum, ist aber nicht selektierbar - vielleicht sind so noch nicht fertig zertifiziert, vielleicht ist der Webmaster auch noch nicht soweit. Wahrscheinlich keine ganz schlechte Klinik, wobei die Fallzahlen jetzt nicht besonders hoch sind. Wenn man bedenkt, dass nur 2-4% der erkrankten einen ALK Status haben, kannst du dir die Anzahl der Patienten mit diese Behandlung ausrechnen und damit einhergehend wahrscheinlich die Erfahrung.

    An wen glaubt deine Tochter würde die Kollegin in Hemer etwas weitererzählen, vor wen gilt es eine Erkrankung in unheilbarer Situation zu "verheimlichen"? (Natürlich musst du mir die Frage nicht beantworten, sie ist eher als Hinweis gedacht).
    Eine zweite Meinung könnte man auch in der Uni Essen einholen - Hemer und Essen haben glaube ich nicht den schlechtesten Ruf.

    Aber natürlich unterliegt das alles eurer Entscheidung, ich (auch alle anderen) möchte hier keinen Druck erzeugen, nur tragen wir uns mit diesem Problem Krebserkrankung schon eine Weile herum und jeder hat etwas im Umgang mit seiner eigenen Erkrankung gelernt.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Alles etwas kompliziert
    Ich denke sie fühlt sich ihrem Arbeitgeber gegenüber verpflichtet
    Sie sagt, sie fühle sich dort sehr gut versorgt und behandelt
    Wie die zahlen in ambrock aussehen, hab ich mir noch nicht angesehen
    Das Blutbild war heute okay, alles gut
    Der Chefarzt arbeitet mit dem onko in Hagen zusammen und dieses Mittel bekommt sie weil die das so untereinander bekakelt haben
    Hab das so verstanden, das normalerweise erst eine chemo voran geht, kann das aber auch falsch verstanden haben
    Möchte das Kind nicht ständig mit fragen löchern , weiß ja such nicht wie man es richtig macht
    Im Moment ist mein Leben eine großBaustelle, weiß gar nichts mehr
    Ich könnte ihr durch "Vitamin B " einen Termin in Köln besorgen, aber ich habe das Gefühl, das sie das nicht wirklich will
    Ich kann gar nicht beschreiben, was mir alles durch den Kopf geht, wenn ich sie da sitzen sehe, wie ein Häufchen Elend und ich kann ihr nicht helfen
    Würde ihr gerne alles abnehmen
    Ich Texte euch ganz schön zu
    Lg
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo ihr lieben
    Kennt ihr das?
    Ein auf und ab der Gefühle?
    Gestern ging es dem Kind ganz gut, dann geht's mir auch gut
    Heute wieder erbrechen und schlapp, dann geht's mir auch nicht gut
    Ich kann die Gedanken nicht kontrollieren und ausschalten schon mal gar nicht
    Immer wieder horrorbilder und dabei will ich doch positive Gedanken hegen
    Wie geht ihr mit sowas um?
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo bei mir ist es nicht die Tochter sondern mron5mann ist erkrankt. Immer wenn düstere Gedanken kommen versuch ich mich mit etwas schönem zu beschäftigen mit meinen Hunden spielen ein gutes Buch lesen oder meine Freundin nerven die holt mich immer wieder runter uns sei es nur durch ein kurzes Telefonat. LG farmer59
    Hallo @Momo

    Ich kenne das auch, geht's Ihnen gut geht's einem selbst gut und andersrum genauso.

    Es ist schwer da irgendwie die Balance zu finden um keine Angst auszustrahlen.
    Ich denke deine Tochter weiß wie es in dir aussieht, zumal sie selbst auch Mama ist.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo,
    Heute war mein Kind den ganzen Tag bei uns
    Sie hat was gegessen, viel gelegen und abends auch noch mal Süppchen gelöffelt
    Alles Bis dahin drin geblieben
    Dann mach hause gefahren und kaum zu hause gewesen, kam Süppchen wieder raus
    Kann es sein, das durch Anstrengung das essen nicht drin bleibt
    Sie sagt jeder Schritt tut ihr im Kopf weh
    Ich bin ja immer für frische Luft, aber laufen ist momentan überhaupt nicht ihr Ding
    Was kann man machen gegen dieses schlapp sein
    Hat einer von euch eine idee?
    Lieben Dank
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo,
    bitte sprecht die behandelnden Ärzte nochmals auf die Übelkeit und das Erbrechen an. Mein Rat an Euch wäre, versucht eine Zweitmeinung einzuholen, besprecht mit den Ärzten eure großen und kleinen Sorgen. Ich denke, die Tochter muss bei Ärzten betreut werden,die viele Patienten mit Lungenkrebs behandeln und auch Erfahrung mit dem Medikament, dass sie nimmt, haben. In der jetzigen Situation muss man seine Handlungen auf die Behandlung der Krankheit ausrichten. Ich glaube schon, dass sich Deine Tochter ihrem Arbeitgeber gegenüber verpflichtet sieht, nur ist das der falsche Zeitpunkt.
    Diese neuen Medikamente sich schon ein Fortschritt in der Therapie von Lungenkrebs.
    Eventuell hilft auch ein stationärer Aufenthalt, um die Nebenwirkungen besser zu behandeln, man kann vieles in der Ambulanz klären, aber ebend nicht alles.
    Mal noch ein Gedanke, vielleicht müßte der Magen auch einmal gründlicher untersucht werden, eventuell auch gespiegelt? Nicht der Tumor auch dorthin gestreut hat oder die Medikamente eine heftige Entzündung verursachten?

    Liebe Grüße und ein großes Kraftpaket für Dich von der Grummelprinzessin
    Liebe Momo

    Hört sich für mich nach fatique an?
    Vielleicht kann dir jemand Betroffenes helfen mit einem Rat.

    Ich kenne mich damit nicht aus. Der Zustand wird hier im Lexikon sehr gut erklärt.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Oh, vielen Dank Mausi
    Hab gerade mal gelesen und ja hört sich danach an
    Sie hat wieder extreme Kopf
    Schmerzen
    Was meint ihr /du:
    Soll ich sie mal animieren sich mehr zu bewegen, natürlich nur nach ihren Möglichkeiten? ?
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo ,
    am 26.Mai 2015 schrieb eine Userin mit dem Namen Hintjes folgenden Beitrag zu Xalkori:

    Hallo, seit 31.12.2014 nehme ich Xalkori. Die Nebenwirkungen waren die erste 3 Monate sehr extrem. Erbrechen, Schwindlich, Kopfschmerzen, Kribbeln in den Fingern, 16 kgGewichtsverlust. Habe 3x3 Wochen im Krankenhaus gelegen. Auch Drainage bekommen wegen Wasser auf der Lunge. Seit April 2015 geht es langsam besser. Im moment sogar gut. Kann wieder spazieren und Sachen unternehmen mit den Kinder. Ich möchte gerne meine Erfahrungen mit Euch teilen. Bin verheiratet, 43 Jahre, 3 Kinder (16,13,3). Wohne in den Niederlanden, habe meine Behandlung im Klinikum Aachen.


    So ungewöhnlich scheinen die Probleme Deiner Tochter nicht zu sein. Leider hat die o.g.Userin nicht wieder geschrieben.

    die grummelprinzessin
    Moin,
    Gott sei dank ist das erbrechen, zumindest gestern, sehr zeitversetzt gewesen
    Da müssen die Tabletten längst durchgewesen sein
    Das xalkori nimmt sie morgens, abends wurde letzte Woche abgesetzt
    Wie es damit weiter gehen soll, wird Dienstag auf der lungenkonferenz besprochen
    Dann nimmt sie noch blutverdünner, frag mich elique o.s.ä.
    Magenschutz darf sie nicht nehmen? ! Hat sie gesagt
    Schmerzmittel ganz normal nach Bedarf ibu glaube ich
    Wirken aber wohl nicht
    Vomex gegen die Übelkeit nach Bedarf
    Wie gesagt, bei uns gestern ging es eigentlich recht gut
    Zu hause ist es vielleicht auch ein wenig turbulenter, alleine schon durch Kind
    Gestern abend hat sie noch geschrieben, das sie sehr deprimiert wäre, weil an Haus und Couch gefesselt
    Weiß schon gar nicht mehr, wie ich sie aufbauen soll??
    Ich bin immer noch davon überzeugt, daß wir das gemeinsam schaffen, zumindest das sie damit lange Zeit leben kann
    Zwischen entdecken und Beginn der Therapie lagen mal gerade 2 Tage
    LG
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo Momo ist der Tumor denn Alk positiv? Bei meinem Mann hat die Untersuchung fast vier Wochen gedauert bis ein Ergebnis da war. Und magenschoner durfte er zum xalkori auch nehmen er nahm omeprazol ca 2 Std vorher. Jetzt zum zykadia nimmt er den auch . Bei ihm war es immer wichtig wenigstens etwas im Magen zu haben wenn er xalkori nahm und dann zu ruhen ca 2 Std
    Liebe Momo,
    ​Schmerzmittel ganz normal nach Bedarf ibu glaube ich


    Die Schmerzmedikamente sollten in regelmäßigen Abständen gegeben werden, damit sich ein Wirkstoffspiegel im Körper aufbauen kann. Hinzu kommen manchmal noch Medikamente,die man bei starken Schmerzen zusätzlich nehmen kann, dies sind Präparate, deren Wirkung schnell einsetzt und nur für kurze Zeit anhält.
    Es gibt heute eine ganze Menge Wirkstoffe, die man mit Hilfe von Pflastern gibt, Du hast sicherlich auch Patienten in Deiner Praxis schon behandelt.

    Wie es damit weiter gehen soll, wird Dienstag auf der lungenkonferenz besprochen


    Es ist gut, dass man dort die weitere Behandlung Deiner Tochter bespricht.

    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Hi,
    Bin wieder ratlos
    Schreibt gerade, das überhaupt nichts an essen drinbleibt
    Kennt ihr das auch?
    Ach, heute ist auch für mich wieder so ein heultag
    Möchte aber nicht verzweifeln und stark sein, um sie aufzubauen, ach alles scheiße
    Sorry, muss gerade mal alles so raus
    Nen schnupfen hätte es auch getan
    LG
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe @Momo

    Versucht es mit Ingwer, sollte gegen übelkeit und erbrechen helfen.

    Ich weiß wie du dich fühlst. Es wird dir nicht gelingen immer stark zu sein und deine Tochter kennt dich ganz genau und sie weiß wie es dir geht.

    Ich schicke dir eine Umarmung
    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe mausi96
    Den Tipp habe ich ihr auch schon geschrieben
    Vanilleschote gegen Kopfschmerzen
    Mich beschleicht das Gefühl, das sie sich im Moment einfach nur gehen lässt
    Wenn ich sie wie ein Häufchen Elend da liegen sehe, bricht mir das Herz
    Wann kommen etwas bessere Zeiten, oder hört das nie auf
    Kriege meinen Kopf nicht sortiert, denke immer nur an mein Kind
    SCHEISSSSSE
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo momo,

    und falls Ingwer zu scharf für die eventuell angegriffene Magenschleimhaut sein sollte, würde ich beim Hausarzt oder Onkologen nachfragen, ob ggf MCP-Tropfen (es gibt den Wirkstoff wieder als Tropfen, da sind sie einfach besser zu dosieren) helfen könnten. Falls nicht schon geschehen. Und bitte dann auch konsequent nehmen :) , auch wenn es einem vor dem Essen noch "gut geht", denn nur so kann es im Nachgang auch helfen :)

    viele Grüße
    JF
    Danke j.f
    Das ist glaube ich , was sie falsch macht
    Sue nimmt die Sachen nicht rechtzeitig und nicht durchweg
    Sie hat denke ich angst zuviele Medikamente zu nehmen
    Sie hat nie Tabletten gerne in sich reingeworfen und jetzt muss sie diese kacke schlucken
    Sie tut sich schwer mit dem krank sein
    Sie hadert mit der Vorstellung, daß es wahrscheinlich über sehr lange Jahre so bleiben wird
    Ich nehme auch Tabletten, bis zum lebensende, ich finde die Vorstellung nicht schlimm, wenn es mich vor einem Herzinfarkt bewahrt, ist es doch gut
    Oder sehe ich das so falsch?
    Krebs ist natürlich eine schlimme Erkrankung, aber es Leben dich auch ganz viele damit und werden alt
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo momo,

    wir befinden uns in einer Ausnahmesituation, da ist es "legitim" auch unterstützende Medikamente zu sich zu nehmen. Was bringt es, wenn man in der Ecke liegt und es da aber eigentlich ein Mittel gibt, dass uns hilft gegen die Nebenwirkungen an zu gehen? Ingwer ist eine feine Sache, nehme ich auch gerne. Aber wenn es mit dem Essen nicht geht, dann muss etwas anderes her. Und wenn MCP hilft, dann sollte man es auch nehmen und nicht falschen Vorstellungen hinterherrennen. Jetzt ist jetzt. Morgen ist morgen. Deine Tochter ist in der Phase des Ablehnens, des Hinterhertrauerns des mal gewesenen. Da lässt man sich auch mal - wie Du es nennst - hängen. Das braucht der Körper, das wird durch den Kopf gesteuert, denn der Körper arbeitet unter Hochspannung. Und bevor er zusammenklappt wird diese erzwungene Ruhe eingeleitet. Die "Gefahr" ist nur, dass irgendwann eine Dauerschleife daraus werden könnte. Aber ihr Kind wird dies durchbrechen. Und irgendwann wird der Kopf auf Verarbeitung umschalten, jetzt ist aber alle Kraft in den Körper geleitet. Die Krankheit durchläuft nicht nur körperlich einige Phasen, sondern auch kopftechnisch. Lass also bitte Deiner Tochter diese Phase.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Momo,

    Mein Mann hat unter Xalkori folgende Medikamente genommen.

    früh Magenschoner
    dann Frühstück
    direkt danach Xalkori (ohne Wartezeit wie bei anderen Medis)
    mittags Vergentan gegen Übelkeit
    abends Xalkori

    Bei Bedarf hatte er auch die MCP Tropfen. Die schlagen recht schnell an.

    Von Ibuprofen hat man uns damals abgeraten, weil es zu sehr über die Leber gehen würde.

    Er bekam Novaminsulfon 500.

    Was ihm nicht bekommen ist, nur Suppe. Er hat immer Brot dazu gegessen, sonst hat es geblubbert.

    LG

    doka25

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „doka25“ ()

    Ganz lieben Dank euch allen
    Da kann ich ja schon mal was mit anfangen
    Ja, das hinterher trauern hab ich auch
    Ich will mein altes Leben zurück, da komm ich auch noch nicht mit klar
    Ich lass ihr die zeit zum trauern, aber wenn es mir zu lange dauert, werde ich ihr den Kopf gerade rücken
    Es wird nie wieder so sein, wie es mal war
    So recht habe ich das auch noch nicht realisiert, muss ich ja zugeben

    Doka Danke, ich werde es ihr mal so weitergeben
    Mcp hat sie nur als Tabletten, meinte die gäbe es nicht als tropfen, da zu viele das zeug überdosiert hätten? !
    LG und danke, ihr seit wirklich toll und ich glaube ich bin hier ganz gut aufgehoben
    Nachti euch allen
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren

    Momo schrieb:

    Mcp hat sie nur als Tabletten, meinte die gäbe es nicht als tropfen, da zu viele das zeug überdosiert hätten? !


    Es hat mal Meldungen gegeben, dass die MCP Tropfen nicht mehr erhältlich sind, bitte erkundigt Euch in der Apotheke, inzwzischen ist wohl wieder etwas auf den Markt gekommen.

    Bei allen Schwierigkeiten,die es zur Zeit gibt, in einem Deiner Beiträge schriebst Du, dass die Röntgenaufnahme von der Lunge vielversprechend ausgesehen hat. Vielleicht ist dies eine Möglichkeit, in dunklen Zeiten Kraft zu schöpfen?

    Für die kommende Woche möchte ich Dir ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

    LG
    Die Grummelprinzessin
    Hallo Momo - bitte entschuldige, dass ich hier so "reinschneie" -
    aber ich wollte Dir die folgende Info nicht vorenthalten:

    deutsche-apotheker-zeitung.de/…wieder-was-von-Ratiopharm


    Im Unterschied zu früher beträgt die Wirkstoffkonzentration nun nur noch ein Viertel. Daher wird nicht mehr mittels eines Tropfers, sondern mit einer graduierten Pipette dosiert. Sie beinhaltet 5 ml, für die empfohlene Einzeldosis für Erwachsene, für 10 mg sind also zwei volle Pipetten einzunehmen.

    Alles Gute für Deine Tochter und natürlich auch für Dich,

    Liebe Grüße
    Elke
    Hallo Elke,
    Freue mich über jeden Tipp den ich kriegen kann
    Je mehr, je besser
    Bin ja völlig unbedarft in dieses Thema "reingeschlittert" und muß mein antiquiertes wissen an den Nagel hängen
    Ich hoffe, dass man heute schon eine Menge mehr machen kann, als es vor 29 Jahren der Fall war
    Liebe grüße Monika
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren

    Momo schrieb:

    Das "doofe"oder auch nicht ist : sie wird in Hagen ambrock (ihr Arbeitgeber ) behandelt, die wiederum arbeiten mit einem niedergelassenen onkologen zusammen
    Sie hätte das Medikament auch sonst nicht bekommen


    Hallo @Momo,
    ich reite das Thema dann doch noch einmal kurz. Xalkori (Wirkstoff Crizotinib) wurde von der europäischen Arzneimittelkommission in 11/2015 für die Erstliniebehandlung zugelassen. Wenn euch bedeutet wurde, dass ihr eine besondere Behandlung durch den Arbeitgeber deiner Tochter erfahrt, in dem euch ohne vorherige Gabe einer klassischen Chemotherapie sofort das TKI Xalkori gegeben wird, so ist das im besten Falle schlecht informiert und im schlechtesten Falle naja...

    Ich hätte mit diesem Wissen Vorbehalte gegenüber einem sich so benehmenden Behandler.

    Versucht möglichst schnell in den Realitätsmodus zu kommen. Die Erkrankung deiner Tochter ist nach bisheriger Kenntnis und Statistik eher nicht heilbar und ein weiteres berufliches Engagement deiner Tochter doch sehr fraglich. Eine Verpfichtung eines Mitarbeiters seine (ehemaligen) Firma gegenüber ist meines Erachtesn völlig unangebracht. Wichtig ist eine optimale Versorgung, was meiner Ansicht nach eine zweite Meinung in der Situation notwendig macht. Die Gabe einer entspechenden Begleitmedikation scheint mir auch auf sehr wackeligen Beinen zu stehen. Ein sog. Magenschutz ist eigentlich nicht ausgeschlossen. Schmerzmittel können ganz andere gegeben werden. Vielleicht ist auch eine angstlösende Medikation o.ä. sinnvoll.

    Du hast geschrieben, dass bereits eine Gabe Xalkori am Tag abgesetzt wurde. Heißt das, dass die komplette Dosis an einem Termin erfolgt oder das die Dosis halbiert wurde?

    Trotzdem erstmal alles Gute,
    dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas
    Ich schreibe glaube ich ziemlich durcheinander, liegt aber wohl am momentanen befinden, bin emotional ziemlich am Boden, sorry
    Zwischen erkennen und therapiebeginn lagen mal gerade 2 Tage oder so
    Ihr behandelnder Arzt ist ein niedergelassener onkologe in Hagen
    "Ihr" Chef hatte den Krebs entdeckt nach einer brochoskopie, und kniet sich seitdem ins Zeug
    Er ist pneumologe und unter anderem Privatdozent an der Uni herdecke
    Vielleicht hat auch meine Tochter nicht alles so verstanden und mitbekommen, weil wahrscheinlich ihr Kopf ziemlich am rotieren ist
    Sie ist zwar bei den Gesprächen immer von ihrem "Mann" (Lebensgefährte) begleitet worden, aber ich denke , wenn man so eingebunden ist, überhört und versteht man das ein oder andere nicht richtig
    Geht mir übrigens genauso, zumal bei mir noch eine Aufmerksamkeitsstörung vorliegt (ich höre auch Dinge heraus, die nie gesagt wurden, weil ich gedanklich schon 10 Schritte weiter bin)
    Der ganze sch... liegt mal gerade 8 Wochen zurück, seit dem bekommt sie dieses xalkori und erst in 4 Wochen (also 12 Wochen insgesamt) soll ein komplettes kontrollprozedere gemacht werden, um zu schauen, ob das ganze klappt
    Diese warterei ist der Horror für alle Beteiligten
    Über den onkologen habe ich mich mal, auch in meiner Patientenschaft umgehört, genießt einen guten bis sehr guten Ruf
    Ich denke, wie hier auch einer schrieb, wir sind alle noch nicht wieder in der Realität angekommen, wir trauern alle hier, jeder auf seine Art und Weise
    Immer mit ihr über "das" zu sprechen möchte ich auch nicht
    Ich will der Krankheit gar nicht so viel Raum geben, es gibt auch noch andere Dinge im Leben
    Das will ich ihr auch vor Augen halten, mach es nicht zum ausschließlichen Inhalt, noch leben wir heute im hier und jetzt
    Der größte Motor sollte das Kind sein und dafür muss sie sich wieder ein leben zurück erobern, der Knirps braucht sie noch viele Jahre
    Ob mit Arbeit oder ohne, oder reduziert, scheiß egal
    Heute kämpfen für das morgen und morgen kämpfen für das übermorgen

    Das xalkori wurde Anfang letzter Woche von 2 gaben an 250mg morgens und abends auf 1 Gabe 250mg morgens reduziert
    Heute soll sie beim onkologen anrufen und nachfragen, wie er weiter verfahren möchte
    Sprich, die Dosis wieder auf 2x 250mg erhöhen
    Donnerstag wieder zur Blutabnahme, was bis jetzt jedes mal okay war, also die werte meine ich
    Ich denke, je mehr man hineinwächst in diese Thematik und sie ihre Gedanken wieder sortieren kann, wird man bestimmt mal über den ein oder anderen zusätzlichen weg nachdenken
    Ich werde sie auf jeden Fall irgendwie dadurch ziehen, schupsen treten und wenn es sein muss kilometerweit tragen, Hauptsache wir gehören zu denen, die es packen
    Und da gibt es ja einige von
    Ihr denkt jetzt bestimmt, das ich natürlich alles schön rede, ja vielleicht tu ich das, im Augenblick hilfts, sonst würde ich wahrscheinlich von der Brücke springen
    Wenn ich mich hier so umlese, gibt es doch welche, die zumindest bis jetzt noch unter uns sind und auch nicht aufgegeben haben und ich wünsche jedem einzelnen das er/sie es packt, so lange, bis unsere Medizin das unmögliche möglich macht, nämlich über den Dreck zu siegen
    So, das tat gut einfach mal zu schreiben wie es einem in den Sinn kommt, Danke fürs lesen
    LG
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo,

    zunächst noch einmal von mir als zuständiger Moderatorin des Lungenkrebs-Forums ein herzliches Willkommen.

    Momo schrieb:

    sie wird in Hagen ambrock

    Sorry - aber Ambrock ist alles andere als ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum (auch wenn auf deren Internetseite was anderes behauptet wird). Die haben nicht einmal 180 Fälle pro Jahr. Und nach allem, was du berichtest, ist noch nicht einmal eine ordnungsgemäße und vollständige Diagnose erfolgt, von der fragwürdigen Behandlung mal ganz abgesehen.

    Wenn deine Tochter partout nicht nach Hemer (Fallzahlen dort: weit über 3000) will*, bliebe noch das Westdeutsche Tumorzentrum in Essen (Fallzahlen: über 1200) - was allemal besser wäre als Ambrock. Beide Kliniken haben zertifizierte Lungenkrebszenten.

    * Was ich persönlich abwegig finde, da diese (ja wohl ehemalige) Kollegin an die Schweigepflicht gebunden ist.

    dagehtnochwas schrieb:

    Eine zweite Meinung könnte man auch in der Uni Essen einholen - Hemer und Essen haben glaube ich nicht den schlechtesten Ruf.

    So ist es.

    Momo schrieb:

    Wenn ich mich hier so umlese, gibt es doch welche, die zumindest bis jetzt noch unter uns sind und auch nicht aufgegeben haben

    Ja - aber die sind auch allesamt kompetent behandelt worden. Und das sollte deine Tochter auch schnellstmöglichst in Angriff nehmen.
    Es grüßt die Hexe.
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