Thread von momo - Bronchialkarzinom bei meiner Tochter

    Hallo the wich,
    Du hast ja recht, mit dem was du sagst, jetzt kommt das aber
    Eine komplette Diagnose ist schon gemacht worden, aber ich komme nicht da dran
    Wenn ich mich mal traue explizit nachzufragen, dann sagt sie das schon
    Aber ich glaube, ich möchte so ganz haarklein die Dinge gar nicht hören
    Lungenkrebs mit alk positiv metastase auf der Leber, in der Milz und in den Knochen und jetzt ja noch eine im Hirn entdeckt
    Das hört sich für mich alles schon ziemlich scheiße an
    Ich hatte ihr den Vorschlag gemacht, in Köln eine zweitmeinung einzuholen, aber sie sagte, das sie das im Moment nicht nicht möchte, weil sie Angst hat, das dort noch ein klopper entdeckt wird
    Wir sind alle noch nicht in der Krankheit angekommen, aber ich arbeite mich so langsam aber sicher, auch mit eurer Hilfe, da rein
    Ich komme mir immer noch so im Nebel rumschwirrend vor, alles ist so wabig, ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll
    Habe natürlich angst, das wertvolle Zeit verloren gehen könnte, aber ich kann sie ja schlecht zwingen
    Moment spuckt sie sich die Seele aus dem Leib, ihr tut die Speiseröhre weh, gibt's vielleicht einen Tipp von euch was man gegen die schmerzen in der Speiseröhre tun kann?
    Heute sollte ein Anruf kommen, was auf der tumorkonferenz gesprochen wurde, kam aber nichts
    Donnerstag wieder zum onko Blut abgeben, mal sehen, was die sagen
    Wie kommen ja aus hemer, aber sie möchte, wie schon erwähnt, nicht dort behandelt werden, weil sie dort so viele Kollegen kennt (ich weiß, denkbar dööfste Aussage ), aber wie gesagt, ich kann sie schlecht dorthin zwingen
    Im Moment fahre ich jeden abend zu ihr, ihr freund hat spätschicht (auch Krankenpfleger in ambrock ) , und helfe ihr mit dem stuppsi, ins Bett usw, das schafft sie alleine nicht
    Für mich eine ganz schöne grätsche, aber egal, ich machs für mein Kind und Enkel
    Hoffentlich konnte ich wieder ein kleines lichtlein ins dunkle bringen
    Liebe grüße Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo grummelprinzessin
    Das erbrechen ist seit gestern Geschichte
    Jetzt bleibt alles drin, aber der Kreislauf macht nicht so mit, warum kann ich mir nicht erklären
    Mir bricht immer noch das Herz, wenn ich sie so hilflos da sitzen sehe, könnte dauernd nur heulen
    Die tumorkonferenz hat beschlossen, das der Kopf jetzt doch ganz bestrahlt werden soll, da die Knochenmetastasen ja auch im SchädelKnochen vorhanden sind und die 6mm große metastase am Stammhirn sitzt
    Muß mich mal etwas schlauer machen, was das wieder alles zu bedeuten hat und überhaupt
    Ach, alles blöde scheiße
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo Momo,
    ich habe meine Diagnose Ende Juli bekommen und nehme seit Anfang August Xalkori. Ich habe mit wenig Nebenwirkungen zu kämpfen, bzw. ich habe so das Gefühl die kommen erst nach und nach. Übergeben musste ich mich erst einmal und inzwischen hat sich eine leichte, ca. halbstündige Übelkeit am Morgen eingespielt, die aber gut auszuhalten ist. Ich habe aber auch das Gefühl, dass ich besser frühstücke bevor ich die Tablette nehme. Sehstörungen bekomme ich, wenn ich müde bin, morgens 10 min nach dem Aufstehen, abends dann ziemlich schnell nach Einnahme der Tablette. Zwischendurch sind meine Leberwerte so durch die Decke gegangen, dass ich 1,5 Wochen mit Xalkori aussetzen musste, das habe ich fantastisch mit einer Mariendistelkur aus der Apotheke wieder hinbekommen. Seit letzter Woche habe ich geschwollene Hände und Füße und vermute auch, dass das mit den Tabletten zusammenhängt, mal sehen. Insgesamt kann ich dir über den Langzeitverlauf der Nebenwirkungen natürlich nicht viel sagen, auch weil ich die ersten Wochen Kortison zur Nachbehandlung meiner Hirnmetastasen bekam und diese Nebenwirkungen alles überdeckt haben.
    Grüße
    Julia
    Hallo julia
    Wir gehen davon aus, das es nur die Nebenwirkungen sein können, natürlich macht sich die Tochter Gedanken, wo diese mistviecher noch überall sitzen können
    Schon schieße, wenn man so programmiert ist, das man immer gleich den GAU sieht
    Ich als nur angehöriger kann gut reden, ich habs ja nicht, sagt zumindest meine Tochter immer
    Ich würde ihr gerne alles abnehmen, aber das bleibt ein Wunschtraum
    Ich weiß auch nicht, wie ich damit umgehen würde, wurde ich da sitzen wie ihr
    Mir kommen jedesmal die Tränen hoch, wenn ich sie und ihr Kind betrachte bzw beobachte es bricht einer Mutter das Herz, soviel kann ich sagen
    Sie klagt über nicht richtig sehen, doppelbilder vielleicht daraus der ständige schwindel?
    Nichts machen zu können, abhängig zu sein usw
    Ich gehe immer noch davon aus, dass wir das gemeinsam schaffen, sie irgendwie dadurch zu prügeln, wenns sein muss
    Wir können uns ja austauschen wenn du magst , auch per Mail oder pn
    LG grüße und Kopf immer oben behalten
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo Julia, herzlich willkommen im Forum. Es ist ganz lieb von Dir, dass Du am Austausch teilnehmen willst. Sicherlich gibt es bessere Anläße, sich in einem Forum anzumelden, wie Du schon bemerkt hast, sind wir hier eine Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und auch Hinterbliebenen, die sich gegenseitig in vielfältiger Form unterstützen.

    Herzliche Grüße an Dich,
    die Grummelprinzessin
    Liebe Julia @juli77

    stellvertretend für @The Witch als hier zuständige Moderatorin ein herzliches Willkommen bei uns im KIz :)
    Zum Lungenkrebs auch gleich noch eine Hirnmetastase. Du schreibst von Nachbehandlung. Wurde diese also entfernt bzw. bestrahlt? Auf jeden Fall gutes Anschlagen des Xalkori und das sich die Nebenwirkungen weiter verabschieden.

    Mariendistel ist bekannt für seine natürliche Stärkung der Leber und wird auch schon von vielen Onkologen empfohlen. Weniger bekannt ist Kaffee, die darin enthaltenen Substanzen scheinen ähnliches zu bewirken. Da laufen aber noch die Studien.

    lch hoffe, dass Du hier den Austausch findest, den Du Dir erhoffst.
    Auf ein gutes Miteinander
    JF

    Momo schrieb:

    Ich gehe immer noch davon aus, dass wir das gemeinsam schaffen, sie irgendwie dadurch zu prügeln, wenns sein muss



    mmmh, liebe Momo,

    keine gute Idee. Durch irgendwas durchprügeln ist so ziemlich das blödeste was man einem Betroffenen antun kann. Höchstens man möchte schauen wie weit die Familienbindung hält. Es ist schon anstrengend genug durch die körperlichen Schwächen, die geistigen Täler, die anstrengenden Therapien, diverse immer wieder anders verlaufende Arztgespräche und auch Arztbefindlichkeiten hin durch zu müssen. Und dann kommt man heim und bekommt vorgeschrieben wie man sich fühlen soll? Wie man was machen soll? Angehöriger zu sein ist eine Gratwanderung. Zwischen Ohnmacht bis hin zur Überaktivität. Das Tempo bestimmt aber der Betroffene. Bedenke das bitte. Eine weitere Schwierigkeit ist sich als Angehöriger abzugrenzen. Es zuzulassen auch mal etwas für sich zu machen. Man spricht nicht umsonst von co-Betroffenheit.

    Momo schrieb:

    Ich als nur angehöriger kann gut reden, ich habs ja nicht, sagt zumindest meine Tochter immer

    Zeigt im Grunde auf, dass Ihr schon bei dieser Thematik angelangt seid.

    Bitte versteh mich nicht falsch, aber ich kenne beide Seiten.
    Viele Grüße
    JF
    Hallo jf
    Mit "durchprügeln" meinte ich nicht das prügeln an sich
    Ich meinte eher das so, das egal was kommt, ich immer für sie da sein werde, nicht prügeln, sondern eher tragen
    Sie anschieben, wenn sie zu verzweifeln droht
    Ich verstehe es nicht falsch
    Ich bin sehr dankbar für jeden tip, für jeden Ratschlag, entscheiden, wie man es letztendlich macht, muss jeder für sich selber
    Ganz liebe grüße
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo an alle
    Jetzt habe ich mal wieder ein Anliegen :
    Wie findet man wenigstens einigermaßen wieder in ein halbwegs normales Leben zurück?
    Ich muss aus dieser Spirale etwas raus, sonst legts mich danieder!
    Habt ihr einen rat?
    EINE onkopsychologin habe ich, in der Theorie hab ich es auch verstanden, bekomme es aber nicht umgesetzt
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo mir hilft es immer wenn ich mir ein Stück Normalität erhalte. Z.b. Wie gewohnt mit meinen reiterfreundinnen ausreiten und dabei über ganz banale Themen rede. Oder zum Geburtstagskarten gehe. Es wissen ja alle um die Krankheit meines Mannes und ich rede ganz offen darüber aber nur kurz dann sind andre Themen dran. Das klappt relativ gut und in dieser Zeit kann ich den Kopf frei bekommen. Ausserdem hab ich eine sehr gute Freundin de ich zu jeder Tages und Nachtzeit mein Herz ausschütten kann da beruhigt. Sie nordet mich dann wieder ein. Versuch dir Freiräume nur für dich zu schaffen .Es ist alles super schwer zu ertragen ich weiss. Mein leitspruch ist reg dich nicht über Dinge auf die du nicht ändern kannst das kostet nur Kraft die du für die Dinge brauchst die du ändern kannst. LG farmer59
    Liebe Momo,

    Momo schrieb:

    Wie findet man wenigstens einigermaßen wieder in ein halbwegs normales Leben zurück?
    Ich muss aus dieser Spirale etwas raus, sonst legts mich danieder!
    Habt ihr einen rat?


    versucht so gut es geht, einen neuen Alltag aufzubauen. Vom alten Leben muss man sich verabschieden, sonst geht man kapputt. Wenn die Akutbehandlungen (z.B.Bestrahlung) bei deiner Tochter abgeschlossen sind, muss man sehen, wie man sich organisiert. Zur zeit kann sich Deine Tochter kaum selbst um ihr Kind kümmern und Du nimmst ihr viel ab. Sie weiß schon, dass sie sich auf die Mama verlassen kann.
    Versucht Euch einen Notfallplan zu erstellen mit Menschen, die Euch helfen können, wenn die Familienmitglieder einmal nicht abkömmlich sind. Gebt Euch Zeit, man muss sich immer wieder einmal auf unerwartete Probleme einstellen.
    Als die Diagnose gestellt worden ist, seit Ihr in eine Prüfung geschickt worden, auf die Ihr Euch nicht vorbereiten konntet.

    Herzliche Grüße verbunden mit einem großen Kraftpaket schicke ich an Dich und Deine Lieben auf die Reise,
    die Grummeprinzessin
    Hallo zusammen,
    Da ich eher so der Planer vorm Herrn bin, ist das eine Situation, mit der ich nicht so umgehen kann
    Bei mir darf nichts von jetzt auf gleich passieren
    Also muss ich das jetzt lernen
    Leider bleibt wirklich fast alles an uns kleine Familie hängen, ihre Freundinnen haben sich zum Teil verabschiedet, können nicht damit umgehen
    Tut mir meine Tochter sehr leid
    In solchen Lebensabschnitten zeigen sich die wirklichen Freunde, der Rest macht Platz für die, die man neu kennenlernt

    Heute waren wir wieder beim onkologen, die hirnmetastase bleibt erstmal unbehandelt, die Nebenwirkungen vom xalkori lassen etwas nach
    Endlich bleibt essen auch mal drin und die Kopfschmerzen werden erträglicher
    Jetzt müssen nur noch die Augen wieder besser werden, dann kommt vielleicht ein bisschen Lebensqualität zurück
    Das lungenbild hat sich verbessert und lässt ja bisserl Hoffnung zu
    9 Wochen sind jetzt vergangenen und ende November soll dann großflächig geschaut werden, ob das Mittel auch was bringt
    Ich danke euch
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo,

    das mit dem Planen habe ich mir vor 2 Jahren schon abgewöhnen müssen. Das schaffst du auch noch. Ich habe den Eindruck, dass diese Erkrankung immer dieselbe Schleife macht. Man erstarrt, die Freunde ziehen sich zurück, man ist allein , man kommt zurecht - irgendwie!

    Wie geht es deiner Tochter inzwischen? Wie geht es dir? Hast du einen Weg gefunden, oder kannst du dir vorstellen wie der Weg sein wird, das Spagat zwischen Tochter und deiner unmittelbaren Familie zu meistern? Das klappt nur wenn du alle mit im Boot hast. Viel Glück und Erfolg und alles Gute für deine Tochter.

    Liebe Grüße

    BerliNette
    Wenn du es nicht ändern kannst, musst du damit leben
    "Brokeback Mountain"
    Hallo alle zusammen
    Hab einige Zeit gebraucht, die seite hier wieder zu finden
    Bei meiner Tochter sind immer noch die Nebenwirkungen sehr präsent, leider
    Direkt spucken tut die nicht, eher nur würgen
    Wenn gar nichts an essen geht, geht chinesisch, unglaublich, aber das schmeckt ihr
    Und käsebrötchen geht auch immer
    Von der kopfbestrahlung ist erst mal wieder Abstand genommen worden, Donnerstag mal hören, was der onkologe sagt
    Die Konferenz hat gesagt, die metastase am Stammhirn erst noch beobachten, die war noch recht lütt
    Ich bin immer noch davon überzeugt, daß wir es gemeinsam schaffen, sie dadurch zu tragen
    Was sehr wichtig ist, ist das sie selber daran glaubt, daß mistvieh zu besiegen
    Und das tut sie
    Mit dem abgrenzen meinerseits, naja, ich denke das es ziemlich schwierig ist
    Ich leide immer noch jeden Tag und will ihr helfen, versuche aber auch, sie das ein oder andere selber zu machen
    Man kann glaube ich nicht mehr planen, sondern muss von einem auf den anderen Tag neu überlegen wie manns am besten macht
    Ich hoffe nur, daß bei der großen kontrolluntersuchung Ende November, die scheißteile am besten zurück gegangen sind oder zumindest nicht gewachsen
    Würde euch dann bitten, für mein Kind alle Däumchen drücken, das das xalkori anschlägt und seine Wirkung tut
    Wir haben uns noch nicht so wirklich im neuen leben zurecht gefunden, wir arbeiten noch dran
    Ich hoffe, das es uns gelingt, wo auch immer, anzukommen und uns zurecht zu
    finden
    Danke fürs lesen
    Ganz liebe grüße
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo,
    Hab noch mal eine frage : bei dieser Art Krebs gibt eine keine Chemotherapie?
    Das xalkori soll jetzt ein halbes jahr gegeben werden, wenn die Nebenwirkungen nicht aufhören, soll gewechselt werden, damit wäre das xalkori verschossen? !
    Morgen bekommt sie zusätzlich wieder die bisphosphonate (?)
    Richtige Schreibweise?
    Ich klammer mich an das verbesserte röntgenbild, also scheint das xalkori doch zu wirken
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo,
    doch es gibt beim Lungenkrebs auch eine Chemotherapie. Man verspricht sich allerdings, von den neuen Medikamenten wie dem Xalkori, dass sie nicht so viele Nebenwirkungen wie die traditionelle Chemo haben und speziell den Tumor angreifen. Es sollen die Schäden an den anderen Organen verringert werden.
    Die Tumore werden jetzt auch umfassender untersucht, um herauszufinden, ob es die Möglichkeit gibt, so eine Immuntherapie durchzuführen.
    Für die Behandlung von Krebserkrankungen gibt es Leitlinien, an denen sich die Ärzte meistens orientieren.

    Momo schrieb:

    Morgen bekommt sie zusätzlich wieder die bisphosphonate (


    Bisphosphonate werden gegen Knochenmetastasen angewendet. Ich drücke Deiner Tochter die Daumen, dass sie wenig Nebenwirkungen dabei hat.

    Momo schrieb:

    Das xalkori soll jetzt ein halbes jahr gegeben werden, wenn die Nebenwirkungen nicht aufhören, soll gewechselt werden, damit wäre das xalkori verschossen? !


    Man muss dann abwägen, wie schwerwiegend die Nebenwirkungen sind und welchen Nutzen hat das Medikament bisher gebracht.
    Krebszellen besitzen die Eigenschaft gegen bestimmte Wirkstoffe resistent zu werden. Ob Xalkori dann ganz ausgeklammert wird, kann man jetzt noch nicht sagen.

    Liebe momo, leider kann ich Dir nichts weiter dazu schreiben. Heute abend möchte ich Dir und Deiner Tochter ein großes Kraftpaket und einen lieben Gruss auf die Reise schicken.

    Tschüß,
    die Grummelprinzessin
    Liebe grummelprinzessin
    Oh, das ist schon mehr als erwartet hatte, lieben Dank
    Das Mittel für die Knochen metas wurde schon einmal geändert, da die Nebenwirkungen das Kind völlig aus den latschen gehauen hat
    Ich bin so ein wenig hin und her gerissen, ob die Tabletten wirklich ausreichend sind
    Chemotherapie und oder Bestrahlung vielleicht die bessere Variante wären
    Im Moment geht das leben so an ihr vorbei und ohne Hilfe geht gar nichts

    Gestern hatte ich heultag und heute ists auch nicht viel besser
    Man geht abends damit ins Bett und steht morgens damit auf, schrecklich
    Naja, danke fürs drücken und
    das kraftpaket
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @Momo,

    ich wünsche dir viel Kraft bei der Begleitung deiner Tochter. Das ist schlichtweg der Megagau einer Mutter.
    Meine Söhne sind im gleichen Alter.
    Deiner Tochter wünsche ich, einfach nur Gesundheit. Man ist einfach nur sprachlos.
    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Liebe Momo,

    ich schleiche mich hier nur mal kurz rein, bin eigentlich im Brustkrebsforum. Zu den Bisphosphonaten: wenn deine Tochter die bisher nur einmal bekommen hat, könnte ich euch Mut machen: als ich die das erste Mal hatte, war es ganz furchtbar, hohes Fieber, schlimme Schmerzen. Beim zweiten Mal: Nichts. Gar nichts. Und ich habe von vielen Frauen gehört, die genau diese Erfahrung gemacht haben.

    Dir und deiner Tochter alles Gute, viel Mut und viel Kraft für die kommenden Wochen. Und für Ende November bestmögliche Ergebnisse!
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider

    Momo schrieb:

    Ich bin so ein wenig hin und her gerissen, ob die Tabletten wirklich ausreichend sind
    Chemotherapie und oder Bestrahlung vielleicht die bessere Variante wären


    Hallo @Momo,
    wenn eine andere Therapie besser wäre, dann würde sie ja gemacht werden, oder?
    Nicht umsonst ist Xalkori bei ALK positiven Patienten die Firstline, weil der therapeutische Effekte meistens sehr viel besser ist, die Nebenwirkungen sich aber in Maßen halten. Leider sind die Nebenwirkungen bei deiner Tochter sehr ausgeprägt. Trotzdem würde ich versuchen das eine Weile durchzuhalten und zu schauen, welche Veränderungen sich eingestellt haben.
    Was soll eine Chemotherapie besser machen? Die belastet den Körper meistens erheblich mehr und der Effekt ist auch sehr fraglich (meine gelesen zu haben, dass der bei ALK noch fraglicher ist). Wenn die zielgerichtete Therapie nicht anschlägt oder die NW nicht tolerabel sind, wird man ohnehin einen neuen Weg beschreiten.
    Wie bereits erwähnt würde ich versuchen an Alectinib heranzukommen, es hat ein gutes Nebenwirkungsprofil und wirkt auch im Hirn.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe momo, mit ist eine Kollegin bekannt, die nach der ersten Gabe eines Bisphosphonates mit Krankenschein zu Hause bleiben musste, da die Nebenwirkungen sie völlig fertig gemacht haben. Es ist ebend nur traurig, wenn man den Patienten nicht darauf hinweist und ihm die entsprechenden Medikamente zur Verfügung stellt. Dies ist eine Aufregung, die niemand braucht.

    Momo schrieb:

    Im Moment geht das leben so an ihr vorbei und ohne Hilfe geht gar nichts


    Ich denke schon, dass die Ärzte ihre Therapientscheidung gut durchdacht haben und sich die traditionellen Behandlungsmethoden (Chemo und Bestrahlung) erstmal aufgehoben haben. -Vielleicht besteht die Möglichkeit, einmal den behandelnden Arzt nach den Gründen seiner Entscheidung zu fragen, um es auch besser zu verstehen?

    Die gesamte Situation bei Deiner Tochter ist schwierig, da sie noch sehr jung ist und einen fortgeschrittenen Befund hat.Die meisten Erkrankten haben ein feines Gespür dafür entwickelt.

    Liebe Grüße, die Grummelprinzessin
    Hallo @c.onny
    Oh, das hört sich gut an
    Heute ist die dritte
    Die erste war so heftig, das direkt nach 4 Wochen das nächste probiert wurde
    Das wurde es schon etwas besser
    Bin gespannt, wie es heute ist
    Ist sag mir immer, Hauptsache wirkt, aber ich muss auch die Nebenwirkungen nicht ertragen
    Danke dir auf jeden Fall fürs Mut machen, tut immer wieder gut, von anderen positives zu hören und nicht nur das schlechte
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo @dagehtnochwas
    Das doofe ist, das man als Laie so verunsichert ist, eigentlich keinem so richtig über den weg traut
    Man hört und liest hier und da von HorrorGeschichten, und im Nachhinein wissen immer alle, wie es hätte besser sein können, nur dann ist es zu spät
    Als Mutter möchte ich das bestmögliche für mein Kind, koste es was es wolle
    Ich glaube, so denken alle Angehörigen
    Ihr Fall wurde auch in Essen vorgestellt und besprochen, ist ja schon mal eine Adresse
    In "ihrem " KH hat einer der Ärzte genau über dieses Krankheitsbild seine Doktorarbeit geschrieben
    Er meinte, dem xalkori solle man 6 Monate Zeit geben, wenn die metas darunter kleiner werden, oder schlafen gelegt wurden, dann eben durch die NW durch
    Ab morgen kommt sie und Enkel erst mal zu uns, dann machen wir Mädels WE, ihr freund muss auf Nachtschicht und ich schaff das mit hin und her fahren und bis nachts bleiben nicht und dann noch arbeiten, geht nicht
    Wenn Chemotherapie noch heftiger ist? OH gott, hätte jetzt gedacht, schlimmer geht nicht mehr
    Anscheinend doch, och das brauche ich dann doch nicht
    Warten wir es mal noch ab, was die nächsten 3 Wochen bringen, vielleicht kommt ja bei der großen Kontrolle ein klitzekleines wunder bei rum, dann hat es sich auf jeden Fall gelohnt
    Danke dir recht herzlich
    LG Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo, die tradtionellen Chemotherapiezyklen haben bestimmte Tage, an denen die Nebenwirkungen besonders heftig sind. Die Ärzte wissen , welche Medikamente besondere Beschwerden machen und versuchen sich darauf einzustellen. Bei den Präparaten, wie sie Deine Tochter bekommt, wäre ein gleichbleibend starkes Spektrum an Nebenwirkungen über einen längeren Zeitraum.Tabletten einnehmen als Therapie gegen den Krebs ist auch psychisch eine Herausforderung, zumal wenn es jahrelang nur die anderen Behandlungsformen gab. Da fragt man sich dann schon, reicht dies eigentlich.

    Bekommt Deine Tochter Unterstützung, z.B. durch eine Haushaltshilfe? Die Krankenkassen übernehmen die Kosten. Wenn man von mindestens 6 Monaten mit dem Medikament spricht, wäre zu überlegen, eine Pflegestufe zu beantragen und dies jetzt noch zu tun, denn ab dem 01.Januar 2017 ändern sich die Bestimmungen für die Einstufung.

    Bitte verstehe mich nicht falsch, es muss ja nicht jemand zum Waschen zu Deiner Tochter kommen. Das Pflegegeld kann auch in Eurer Situation eine kleine finanzielle Hilfe sein.

    LG die Grummelprinzessin
    Hallo @Grummelprinzessin
    Ich verstehe es bestimmt nicht falsch
    Leider kommen Kim und der bonussohn nicht so ganz aus der Hüfte
    Ich glaube, die beiden hängen gerade in so einer Spirale
    Ich versuche den beiden vieles abzunehmen (Wäsche, bisserl Ordnung, Enkel abholen, bisserl essen besorgen ), damit sie sich um solche Dinge kümmern können, aber die trampeln auf der Stelle
    Das ein oder andere ist wohl angeleiert, aber da wird nicht so hinterher gehakt
    Wie macht man es jetzt wieder richtig? Stups ich noch ein bisschen an oder mische ich mich dann zu sehr ein?
    Ach, ich weiß es nicht
    Haushaltshilfe hab ich angesprochen, schwerbeschädigten Antrag haben wir erwähnt (ist wohl beantragt ) , pflegestufe war mir nicht bewusst
    Wo kann man da nachfragen?
    Krankenkasse bzw pflegekasse?
    Ich bin für alle Tips dankbar und bekomme das auch nicht in den falschen Hals
    Heute hat sie wieder die bisphosphonate bekommen und erst gings ganz gut, aber keinen Appetit, und zum Abend etwas gespuckt und sehr schlapp
    Warten wir mal morgen ab

    Schönen abend und allen eine erholsame Nacht
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Liebe Momo,
    die Pflegestufe wird bei der Krankenkasse Deiner Tochter beantragt, dies kann zunächst mit einem formlosen Schreiben geschehen. Dort schildert Ihr die jetzige Situation und stellt den Antrag auf Leistungen nach dem SGB XI (Pflegeversicherungsgesetz). Den Brief per Einschreiben an die Krankenkasse schicken, denn man benötigt einen Beleg und der Tag der Antragstellung ist im Sozialrecht sehr wichtig. Die Krankenkasse erteilt dem MDK einen Auftrag zur Begutachtung. Es wird jemand zu Deiner Tochter kommen und sich mit ihr unterhalten, es geht darum, in welchen Bereichen sie Hilfe benötigt. Wichtig wäre zu erwähnen, dass auf Grund der Nebenwirkungen des Medikamentes die gesundheitliche Situation stark schwankend ist.Du kannst dich als Pflegeperson eintragen lassen, dann zahlt die Pflegeversicherung an deine Rentenversicherung Beiträge. Den Antrag kannst du stellen, dies braucht die Tochter nicht selbst zu machen. Wichtig wäre noch vor dem 1.1.2017, da sich die gesetzlichen Bestimmungen ändern. Bei ist es zur Zeit so, dass man die Patienten in beide Systeme einstuft und das für sie günstigere wählt.
    Ich drücke die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen vom Bisphosphonat in Grenzen halten und ihr etwas dagegen tun könnt.

    Liebe Grüße und gute Nacht,
    die Grummelprinzessin
    Hallo Momo,
    Ich möchte dir noch ein bisschen Hoffnung machen: Deine Tochter und ich haben ja etwa zur gleichen Zeit die Diagnose erhalten. Ich hatte am Donnerstag meine erste Kontrolluntersuchung und das Xalkori hat voll angeschlagen! Alle Tumore und Metastasen sind sichtbar kleiner geworden und eine Metastasen ist ganz verschwunden. Eine reguläre Chemotherapie kommt für mich nicht in Frage, da, so meine Ärztin, meine ALK Mutation so gut wie gar nicht darauf anspringt. Ich werde das Xalkori bis zur Resistenz weiter nehmen, was im Durchschnitt ca. 2,5 Jahre sind. Für meinen Krebs ist das die absolut bewährte Therapie, das ist erprobt und daran habe ich auch gar keinen Zweifel. Brauchst du, glaube ich, auch nicht haben, denn diese genetischen Mutationen beim Krebs sind häufig gut erforscht.
    Alles Gute
    Julia
    Hallo Julia,
    Hatte schon eine Antwort geschrieben, aber ich finde sie nicht mehr wieder
    Also, nach mal :
    Danke für dein positives schreiben
    In der Tat tut das gut, etwas so gutes zu lesen
    Mit der Chemotherapie habe ich auch so gehört, verstehe es aber nicht wirklich
    Ich dachte, das wäre zumindest für den Krebs besser zur Vernichtung, als die Tabletten
    Ich glaube, das liegt noch so im Kopf, das Chemotherapie radikal alles kaputt macht
    Wenn die Nebenwirkungen nicht so heftig wären, dann ging es ihr auf jeden 1000mal besser, aber dieser Zustand momentan ist ja die Hölle
    Hoffentlich hört das ganz schnell auf, das geht doch sehr auf die Psyche
    Kannst du auch was von berichten, wie das bei dir war?
    Vor gut 2 Wochen wurde eine lungenaufnahme gemacht und die sah sehr vielversprechend aus, hört sich doch gut an oder?
    Bin sehr verunsichert, der eine berichtet so der andere wieder anders, als Laie kommt man da nicht mehr so ganz mit
    Ich wünsche mir noch ganz
    viel positives von dir zu hören
    Liebe grüße
    Moni
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Hallo Momo,
    Xalkori ist eine Chemotherapie, nur dass sie allein auf den Tumor wirkt und nicht den ganzen Körper direkt mit zerstört. Insofern eigentlich ein großes Glück, dass wir dieses Medikament erhalten können. Ich hatte aber auch wirklich nicht so sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden wie deine Tochter. Inzwischen hat sich das reduziert auf eine Stunde leichte Übelkeit am Morgen, Durchfall und ab und zu leichte Sehstörungen, aber alles gut erträglich. Meistens sagt man, je heftiger die Nebenwirkungen, desto besser wirkt das Medikament. Jedenfalls gewöhnt sich der Körper tatsächlich daran, das habe ich bei meinem anfänglichen Leberproblemen gemerkt. Es gibt bei den Alk- Mutationen gar nicht so viele unterschiedliche Therapiemöglichkeiten, das ist, wie gesagt, schon ziemlich erprobt. Du brauchst also gar nicht so unsicher zu sein. Und Essen hat natürlich die Top-Klinik für Lungenkrebs, die wissen schon Bescheid. Ihr müsst jetzt beide nicht Medizin studieren, hauptsache deine Tochter wird Experte für sich selbst und spürt, was ihr gut tut.
    Gruß Julia
    Hallo @juli77,

    juli77 schrieb:

    Ich werde das Xalkori bis zur Resistenz weiter nehmen, was im Durchschnitt ca. 2,5 Jahre sind

    ...woher hast du diese Zahl?
    Folgende kann ich finden:
    PFS (Progression Free Survival): 10 Monate (Median)
    Over All Survival: Not reached
    Quelle: pfizer.com/news/press-release/…ith_alk_positive_advanced
    Die messbare Resistenz ist in etwa beim PFS zu finden. Natürlich sprechen wir dabei vom Median, die andere Hälfte lebt wesentlich länger

    juli77 schrieb:

    Xalkori ist eine Chemotherapie, nur dass sie allein auf den Tumor wirkt und nicht den ganzen Körper direkt mit zerstört

    Als Chemotherapie wird diese Medikation ja nun nicht unbedingt bezeichnet. Kennzeichnet für eine Chemotherapie ist vor allem, dass sie auf die Teilungsfähigeit der Zellen ansetzt und diese gezielt unterbricht. Dieser Vorgang ist allerdings wenig selektiv sondern leider sehr generell. Das Therapeutikum wirkt dabei meistens auf alle Zellen mit höherer Teilungsgeschwindigkeit, wozu eben auch die Zellen der Schleimhäute zählen.
    Quelle de.wikipedia.org/wiki/Chemotherapie

    Die TKI, wie Xalkori, unterbrechen einen Signalweg, den die Krebszellen bei einem ALK sensitiven Tumor benutzen. Leider ist auch das nicht wirklich nebenwirkungsfrei - trotzdem meistens besser und mit einem messbar höheren Ansprechen.

    Hallo @Momo,
    eine Chemotherapie vernichtet eben nicht zuverlässig im Körper umherschwirrende Krebszellen. Häufig sind sie in der Lage einen Tumor zu schrumpfen, zum Verschwinden im kurativen Sinne ist laut Definition eine Chemotherapie nicht in der Lage. Die TKI sind für ALK+ Tumore die beste Alternative.

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „dagehtnochwas“ ()

    Lieber dagehtnochwas,
    ​ich habe die Zahl von meiner Ärztin, vom wem sonst? Ich gehöre nicht zu den Patienten, die nach ihrer Diagnose anfangen selbst Medizin zu studieren und ich glaube auch nicht, dass ich diesen Eindruck hinterlassen habe. ich habe hier nur als Patientin geantwortet und wollte etwas verwirrendes halbwegs verständlich erklären. Macht aber nix.
    Grüße
    Hallo @juli77 erstmal herzlich willkommen hier im kiz.mein mann ist auch an einem Alk positivem lungentumor erkrankt. Leider hat bei ihm das xalkori nur 4 Monate gewirkt. Er bekommt jetzt zykadia ein nachfolge Präparat. Also auch wenn das eine nicht mehr wirkt sind nicht alle Chancen vertan. Nur das deine Ärztin dir sagt es wirkt 2.5 Jahre finde ich bedenklich denn es wirkt ja bei jedem anderen und eine Prognose wie lange finde ich vermessen. Ich wünsche dir das es bei dir noch recht lange wirkt und das die nw so bleiben das du gut damit leben kannst. LG farmer59
    Hallo miteinander,
    Kurzer Lagebericht :
    Tochter ist seit Donnerstag wieder im Krankenhaus
    Da sie nur noch erbrochen hat, hat ihr freund sie dann gefahren
    Für morgen bitte alLe Daumen drücken, es wird ein ct gemacht um zu schauen ob das xalkori überhaupt wirkt und wenn ja, um wieviel die metastasen zurück gegangen sind
    Allen anderen wünsche ich das es euch bzw euren Angehörigen soweit gut geht
    Liebe grüße
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Ich habe auch die ALK Mutation..
    Wie alt ist Deine Tochter denn??
    Ich fange am Mittwoch mit dem Critinob od wie es heisst..an.
    Ich kann gar nicht verstehen warum mein Arzt sagte..
    Gott sei Dank haben Sie wenigstens die ALK Mutation. Tz..ich sehe nir das bei einer Erkrankung ohne diese Mutation viel mehr Therapie Möglichkeiten hat .
    Ich bin gespannt wie ich das Medi vertrage
    Hallo hope das siehst du falsch .Auch mit einer Alk Mutation hast du viele Therapie Möglichkeiten. Nur ist die Therapie mit crizotinib deutlich schonender und mit weniger Nebenwirkungen als Chemo oder Bestrahlung. Aber es ist nicht ausgeschlossen das auch eine normale Chemo gemacht werden kann.
    Ich hab ja meine Infos auch nur vom googln, recherchieren..ich glaube das hätte ich nicht machen sollen..ich geh jetzt erstmal ein Schritt nach dem anderen..aber manchmal dreht einfach das Hirn durch..da weiss man nicht mehr was man denken soll..zudem weil dort überhaupt nichts postives steht..
    Drum bin ich ja froh hier zu sein..
    Danke erstmal an alle und an all die aufmunternden Worte
    Ich danke schon mal allen , die morgen die Däumchen drücken
    Heute kam der Chefarzt auf sie Idee, es doch mal mit einem rolator vor die Tür zu gehen
    Im großen und ganzen bin ich dem überhaupt nicht abgeneigt, aber mein Kind hat völlig verdattert geschaut
    Ich glaube, das sie das nicht machen wird, weil sie sich zu jung für soetwas fühlt

    Die letzten 7 Wochen hat mein Kind fast nur liegend verbracht, von daher wäre ich schon froh, wenn sie mal einfach nur vor die Tür gehen könnte, ob mit oder ohne rolator wäre mir egal
    Wenn morgen mal was positives beim ct rum kommt, würde das hoffentlich aufbauend wirken
    Wäre doch schon morgen abend
    Diese warterei ist auch so belastend
    Lieben lieben Dank an euch
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
    Halllooo alle
    Danke, danke, danke
    Gerade gehört
    Die Metastasen gehen zurück
    Bin wahnsinnig happy
    Hoffentlich ist das ein gutes Zeichen
    Donnerstag MRT vom Kopf, das geht bestimmt auch gut
    Lieben Dank euch allen
    Ach, bin ich froh
    Momo
    Wenn die Sehnsucht größer ist als die Angst,
    wird der Mut geboren
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