Akute myelonische Leukämie bei meinem Bonus Papa

    Akute myelonische Leukämie bei meinem Bonus Papa

    Der Lebensgefährte 75 Jahre, meiner Mutter leidet CmL, Im Oktober 2013 bekam er die Diagnose, seine Erkrankung war schon sehr weit fortgeschritten, so das er gleich mit einer heftigen Chemo behandelt wurde, was bedeutete eine Woche im Krankenhaus Chemo, 3-5 Tage noch normal Station und dann 2-4 Wochen Isolierzimmer mit heftigen Nebenwirkungen. 4-6 Tage zu Hause, das gleiche wiederholte sich bis März 2014, da war sein Gesundheitszustand wieder soweit hergestellt das er keine Chemo mehr brauchte. Wir freuten uns alle so sehr auch die MA der Onkologie. Die Ärztin sagte ihm , Herr S. ihre CmL ruht jetzt, genießen Sie die Zeit wo es Ihnen gut geht wenn die Krankheit wieder voll ausbricht, wird es wahrscheinlich noch schlimmer werden, sie leider auch noch Älter sein und die Chance des Überlebens noch geringer sein. Diese Aussage hatten wir wahrgenommen, aber auch in eine Schublade gepackt, die Lade konnte man zwar nicht fest schießen, aber man lebte, weitgehends unbeschwert.
    Jetzt Oktober 2016, ist die Krankheit wieder voll ausgebrochen, seit Dienstag bekommt " S " wieder im Rhythmus 5 Tage Chemo und 1Woche Pause. Nach dem 2 Rhythmus soll geschaut werden, wie es weitergehen kann, Chemo oder Stammzellen Übertragung.
    Ich schreibe das hier, weil hier noch keiner etwas zu dieser Krebsform geschrieben hat. Es aber doch vielleicht jemanden gibt mit dem ich mich austauschen kann. Ich fühle mich wieder mit betroffen und Hilflos, wenn ich die Angstvollen Gesichter und traurigen Augen von meiner Mutter und
    Ihrem Lebensgefährten sehe, das tut schon weh.
    liebe Grüße v Heike

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    Dem Leben mehr Tage geben ( wäre schön) , dem Tag mehr Leben geben
    ( geht immer )
    Guten Morgen Anhe, JF und Cecil,
    ich danke euch für eure Antworten.
    Ich weiß zur Zeit nur das mBP, keine Alternative zur Chemo bekommen hatte. Er selbst und meine Mutter tun sich mit dem lesen der Berichte etwas schwer. Beim ersten Mal seiner Erkrankung war ich viel zu sehr in meiner Angst und Sorge um meinen Werner gefangen um mich im einzelnen um mBP mit zu kümmern, da hatte ich nur am Rande unterstützen können.
    Meist war er jetzt auch hier bei meiner Mutter und hatte seine neuen Befunde nicht mitgebracht. Am letzten Sonntag auf seinem Geburtstag mochte ich nicht nach fragen . Jetzt kommenden Mittwoch fahre ich hin und werde mir ein genaues Bild machen. Soll ich euch ehrlich etwas sagen, ich habe auch Angst , schon wieder ein Mensch der mir so nahe steht, ist lebensbedrohlich krank, ich habe die Bilder noch im Kopf von seinem letzten Kampf. Dann Werner und im Juni ist erst Werners und mein Freund nach einem langen schweren Kampf , den ich mit begleitet habe gestorben und nun mBP wieder. Eigentlich fehlt mir noch die Kraft, wieder einen lieben mir näherstehenden Menschen zu begleiten wohin auch immer. Versteht das bitte nicht falsch ich werde natürlich wieder tun was ich für ihn und meine Mutter tun kann, auch mit meinem ganzen Herzen.
    ich fühle mich nur noch so müde.
    danke das ihr da seit, ich bin nicht alleine .
    Bin ich ja eh nicht, Wolfgang ist an meiner Seite. Aber ich versuche ihn sowenig mit einzubeziehen wie es vertretbar ist, er gehört jetzt ja dazu, aber er leidet doch selbst noch an dem was alles war.
    liebe Grüße v Heike

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    Okay, Heike,

    in der Einstufung seitens des Labors, das die Knochenmarkspunktion ausgewertet hat, wird neben dem Begriff des CML auch das Stadium aufgeführt: Chronische Phase oder Akzelerationsphase / akzelierte Phase oder Blastenkrise. Eventuell wird auch der Begriff Philadephia-Chronosom / BCR-ABL Expression auftauchen.

    Unser Hämatologe hat damals auf meine Frage, ob meine Mutter mit Interferon oder einer Chemotherapie behandelt wird, geantwortet, dass man davon abgeht und lieber mit TKI´s behandelt, da diese weitaus besser anschlagen. Mit weniger Nebenwirkungen, die aber auch nicht zu unterschätzen sind. Meine Mutter hat erst Dasatinib (Medikamentennamen: Sprycel) verschrieben bekommen. Leider sind Pleuraergüsse ein beliebter Spielverderber bei diesem Wirkstoff, so dass auf das Imatinb (Glivec) gewechselt wurde.

    Für die Einnahme muss man nicht ins Krankenhaus. Der Patient nimmt das Medikament in Tablettenform zu hause ein. Regelmäßig. Klar, denkt sich jeder, aber laut Aussage des Onkologen wohl doch nicht so klar. Es gibt wohl genug Patienten, die es nach eigenem Gutdünken nehmen ... oder weglassen. Und sich wundern. Denn bei regelmäßiger Einnahme kann es sehr wohl gute Dienste tun. Soweit das es zu einer Remission kommen kann. Ansonsten nimmt man das Medikament so lange es wirkt und benötigt wird. Wirkt es nicht mehr, dann kann man auf die anderen TKI´s umsteigen.

    viele Grüße
    JF
    Hallo, Heike,

    darauf wollte ich auch hinaus.
    Die Signalwegshemmer / Tyrosinkinaseinhibitoren wurden quasi für die CML erfunden. Da die meisten Patienten sich bei Diagnosestellung noch in der chronischen Phase befinden, werden sie, wie man immer liest, ohne jeden KH - Aufenthalt auf diese Therapien in Tablettenform eingestellt. Nur bei fortgeschritteneren Phasen wird u. U. anfänglich eine Chemo gegeben.

    Hier aus den Leitlinien:
    m.onkopedia.com/de/onkopedia/g…ml/@@view/html/index.html

    Wenn das möglich ist, wäre es gut, einmal den Anfang eines Arztbriefes zu fotografieren und wiederzugeben.
    JF und Cecil... ich danke euch...
    am Mittwoch erfahre ich mehr. Die ersten 4 Chemo Tage hat mBP gut überstanden, er bewegt sich jeden Tag mehrmals draußen, mag essen und bis auf die Schwäche fühlt er sich ganz gut. Morgen nach der Chemo hat er ein Arztgespräch, mal sehen was er da erfährt.
    liebe Grüße v Heike

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    Liebe JF und liebe Cecil,

    Danke , fürs annehmen meiner Sorgen.
    mBP , geht es ganz gut, er hat noch Appetit, bewegt sich an der frischen Luft, sein Gesicht und seinen Stimme sagen, ich habe wieder Hoffnung.
    zur Zeit bekommt er 5 Tage Chemo und hat dann drei Wochen Pause. Jetzt am Freitag muss er wieder zum Onkologen, was die ersten 5 Tage Chemo gebracht haben. Ich schicke euch mal Auszüge aus seinem Aktuellen Berricht.


    Ich bekomme die Berichte nicht eingefügt , ich schicke sie euch als, Mail
    liebe Grüße v Heike

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    Liebe Heike,

    laut dem Arztbrief hat Dein mBP nicht CML, also die chronische Form der myeloischen Leukämie, bei der die weißen Blutkörperchen außer Rand und Band sind, sondern die akute myeloische Leukämie.
    Da es verschiedene Arten der AML gibt - und ich mich mit der CML angefangen habe auseinanderzusetzen - überlasse ich hier lieber das Feld @Cecil .
    Ich weiß nur, dass bei AML Chemotherapien die erste Wahl der Behandlung sind.

    Hier vielleicht noch ein Link: kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leukaemien/aml/

    Die Begleitmedikation, die gegen aufkommende Nebenwirkungen eingesetzt werden sollen, findet Ihr ebenfalls im Arztbrief. Dein mBP scheint offensichtlich da gut eingestellt zu sein. Schon mal viel wert.

    Hoffen wir alle, dass es bei den nächsten Chemorunden so bleibt.
    Viele Grüße
    JF
    Hallo liebe JF,
    danke für deine Info, leider kann ich Cecil die Berichte nicht wie dir zukommen lassen, funktioniert nicht.
    liebe Grüße v Heike

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    Hallo, Heike,

    zwar habe ich keine PN erhalten, aber aufgrund deiner Beschreibung habe ich mir schon gedacht, dass es sich um etwas anderes handeln könnte, zum Beispiel AML.

    Auch hier wieder ein Link zu den Leitlinien der DGHO
    onkopedia.com/de/onkopedia/gui…ml/@@view/html/index.html

    bzw. zu den verkürzten und verständlicheren Patienten - Leitlinien:
    onkopedia.com/de/my-onkopedia/…ml/@@view/html/index.html
    Nun gebe ich es mit dem Berichte Auszug hier zu Posten auf und schreiben den Auszug aus dem Bericht, per Finger Such - System.

    Krankheitsverlauf: 9/13 ED akute myeloische Leukämie mit multilineärer Dysplasie, ca. 50% Knochenmarkblasten, FLT3 und NPM1 jeweils Wildtyp, 8/13 ED Bizytopenie, 10/13 Induktion I: DA45,
    Klinikum M. 9/15 zunehmende Bizytopenie, 3/16 progrediente Leukopenie, KM: M2-Mark bei AML (19%KM-Blasten), 5/16 aktuell stabil, 9/16 Progress, Agranulozytose, zunehmende Anämie.

    dacogen:1
    Dacogen 20 mg/m,2 , 40 mg 11.10.16 - 14.10.16 Inf./60 min.
    (11)-Medikamente gegen Übelkeit: vorher Vergentan 2 Amp. in.,danach \\\Vergentan 3x 1-2Tbl.über
    3 Tage, bei Bedarf länger.
    Forts. 07.11.16 (mindestens 4 Kurse)

    Blutbild, Leukozyten 0,9.... Lymphozyten 86,5 ..Granulozyten 10,9
    liebe Grüße v Heike

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    liebe Cecil,
    nun habe ich so einiges an Info nach zu lesen und zu googeln.

    Ich danke Dir und JF für eure Bemühungen
    liebe Grüße v Heike

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    Danke Cecil......

    Angst, Hoffnung und Sorgen wechseln sich wieder ab. Heute war ich bei den beiden, konnte 2 Wochen garnicht hin weil ich heftig erkältet war. Heute musste ich meine Mutter dort zum Arzt abholen. Ich habe mich so erschrocken wo ich meinen BP gesehen habe , er ist so dünn geworden in den letzten drei Wochen wo ich ihn nicht gesehen habe und so gelb unter seiner gesunden braunen Farbe die er vom Sommer noch hat.
    Morgen bekommt er die erste Blutübertragung. Seine Nächste Chemo die er ab Montag bekommen sollte , wurde wegen seines schlechten Allgemeinzustand um eine Woche verschoben.... wo ich ihn heute gesehen haben, waren alle Erinnerungen von seiner letzten Leukämie ,Werner und seinem Kampf so etwas von präsent.... erst Werner , sein Freund, wo ich für ihn und seiner Frau immer da war und jetzt begleite ich schon wieder meine Mutter mit ihrem Partner, selbst habe ich auch meine Sorgen.... ich habe grad das Gefühl ...... ich kann nicht mehr
    liebe Grüße v Heike

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    Es gibt so viele schlimme Krebsarten, aber die AMLeukämie scheint sehr selten zu sein. Jedenfalls in den Foren schreibt da keiner drüber. Mein BP liegt seit letzten Donnerstag im Krankenhaus. Hatte eine Zyste im Kiefer auf Grund seines schlechten AZ musste sie stationär entfernt werden. Nach 3 Wochen Husten und schmerzen im Brustkorb wurde es gestern morgen endlich geröntgt , Diagnose beidseitige Lungenentzündung . Wir bringen meine Mutter jeden Tag ins Krankenhaus. Wieder das wo Werner und Georg schon einmal gemeinsam gelegen haben. Nur das jetzt Georg allein dort kämpft.
    liebe Grüße v Heike

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    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „glaube39“ ()

    Jährlich 3,5 Neudiagnosen pro 100.000 Einwohnern in Deutschland, heißt es bei Kompetenznetz-leukaemie.

    Abgesehen von der Tatsache, dass Leukämiepatienten und deren Angehörige sich auf zwei verschiedene deutschsprachige Foren verteilen, schreiben insgesamt tatsächlich nicht so viele. Das könnte unter anderem an der Intensität der Behandlungen liegen. Diese werden von den Betroffenen häufig als sehr fordernd empfunden und sind oft notwendigerweise mit stationären Aufenthalten verbunden.