Erfahrung mit Bestrahlung, Chemo, Antikörpertherapie nach Laryngektomie?

    Erfahrung mit Bestrahlung, Chemo, Antikörpertherapie nach Laryngektomie?

    Hallo,

    ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mal ein bisschen was dazu beitragen. Ich wurde von einigen Usern aus einem anderen Forum hier her gelotst und zumindest ist hier etwas mehr Leben als in den anderen Foren in denen ich bisher war.

    Seit 10.10.16 werde ich nun nach einer kompletten Entfernung des Kehlkopfes bestrahlt. Soweit ich in Erfahrung bringen konnte relativ mild mit 66 gray. Insgesamt sollen es 32 Einheiten werden, wovon 4 einen anderen Bereich hatten als die 28, keine Ahnung was die da machen, es wird zwar über die Nebenwirkungen sehr ausführlich aufgeklärt, aber über das was gemacht wird, breitet man den großen Mantel des Schweigens aus. Das ärgert mich schon maßlos, man muss den Ärzten hier, jedes Wort einzeln aus der Nase ziehen.

    Ja nun habe ich gerade mal 8 Bestrahlungen und im Moment scheint alles noch relativ gut. Ich kann gut schlucken, den Hals auch noch einigermaßen gut bewegen, über die Schulter schauen geht leider nicht, aber bis zur Schulter schon.

    Zusätzlich zu Bestrahlung bekomme ich noch einmal die Woche Antikörper, sie wollte eigentlich Chemo, aber da sind die Nierenwerte nicht gut genug gewesen und man hat umgeschwenkt auf Antikörper.

    Da bei meiner OP der Krebs komplett entfernt werden konnte handelt es sich um eine rein adjuvante Maßnahmen, die vom Tumorboard im KKH auch so empfohlen wurden, gut die Chemo nicht wirklich so wie ich das herauslesen konnte.

    Die Nebenwirkungen der Antikörpertherapie sind schon voll durchgeschlagen, ich habe sehr unreine Haut, Ausschlag und muss kräftig eincremen, damit ich das so einigermaßen in Schach halten kann.

    Was mir noch nicht wirklich klar ist, woher auf einmal mein Problem mit dem Tracheostoma kommt. Während am Anfang nach der OP und bis vor einer Woche alles sehr easy verlief, habe ich nun fast dauernd einen Hustenreiz und sehr starke Borkenbildung. Die Borken sind teilweise sehr groß und es kommt immer mehr Blut ins Spiel. Am Morgen ist die Kanüle voll mit roten Schleim. Da ich auch tagsüber starke Probleme mit Husten und Schleim habe, kann ich mich kaum von zuhause fort bewegen, da ich immer mit starkem Auswurf rechnen muss.

    Am Donnerstag war ich bei meinem HNO, der sich das angeschaut hat und meinte es wäre alles "BESTENS", na ja, habe ihm gesagt das es vorher wesentlich besser war und ich zur Zeit schon große Probleme hätte. Da ging er nicht darauf ein sondern meinte noch mal, alles in Ordnung.

    Hat hier jemand ähnliche Erfahrung gemacht, dass nach der Bestrahlung sich das alles akut verschlechtert hat? Woher könnte es kommen, von der Anti oder von den Bestrahlugen? Oder habe ich mir nur ganz simpel und einfach eine leichte Erkältung zugezogen, denn die Nase läuft auch ganz leicht.

    Ich hoffe hier hat schon eine/einer irgendwelche Erfahrungen.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst mit dem schönen Nick -name ;)
    Schön, dass du hier bist, auch wenn der Anlass doof ist.

    Bei meiner Zungengrund Bestrahlung habe ich leider die Erfahrung gemacht, dass es während dessen alles schlechter heilte und alle Schleimhäute immer trockener wurde :( .
    Manchmal hielt es an..... Stagnierte quasi, dann wurde es wieder trocknener.... Also, eine harte Zeit.

    Sorry, das ist wohl nicht ganz das, was du lesen wolltest.

    Was aber gut ist, sind die vielen Nebenwirkungen des Antikörper medis :) . Bei dem bedeutet angeblich viel Nebenwirkung auch viel Wirkung

    Viele Grüße
    Bruni
    Hallo Horst,
    jetzt hab ich dir auf meinem IPad einen ganzen Roman geschrieben und der ist jetzt weg.
    Werd mal probieren es nochmals hin zu bekommen.
    Mir wurde 2009 der Kehldeckel entfernt und ich hatte schon gleich nach der OP Probleme mit den Borken. Habe ich auch heute noch.Damals hab ich versucht die ab zu husten,heute spritzte ich da Kochsalzlösung ins Tracheostoma. Dann lösen sich die Dinger.Eigentlich sollte man ja mehrmals am Tag inhalieren. Das mag ich aber nicht so.
    Danach bekam ich 34 Bestrahlungen mit 66Gry. Was meiner Meinung nach schon eine ganze Menge ist. zuerst sollte ich noch zusätzlich eine Chemo bekommen, aber mein Strahlenarzt riet mir zu ein paar Bestrahlungen mehr.
    Diese Chemo findet normalerweise in der ersten und letzten Bestrahlungswoche mit Cisplatin und 5FU statt.
    Am Anfang hatte ich auch keine Beschwerden.Mit der Zeit bekam ich auch einen trockenen Husten. Hab damals Silomatpastillen genommen.Haben auch gut geholfen. Essen konnte ich sowoeso nicht, da ich nach der Kehldeckelentnahme erst wie schlucken lernen mußte. Aber du wirst sicherlich mit Geschmacksverirrungen umgehen müssen. Auch kann man normalerweise danach nich tmehr alles essen. Aber das ist bei jedem anders. Bei mir ist es heute noch so, daß ich mi tmanchen Dingen Probleme habe, diese zu essen.Vielleicht kann dir Wangi da noch mehr dazu schreiben.
    Ich war auf den Schluß zu sehr müde und hatte äußerlich einen blutigen Hals. Auch solltest du täglich, so oft es geht, mit Salbeitee gurgeln. Das hilft dir, damit du keinen Pilz bekommst. Es ist auf jeden Fall nicht verkehrt.
    Es wird noch eine harte Zeit werden,bis du diese Bestrahlungen hinter dir hast. So wie Bruni esschon geschrieben hat.
    Warum du keine richtigeAuskunft von den Ärzten bekommst, verstehe ich nicht. Einfach immer wieder fragen.
    Das mit dem Blut,sofern es nicht große Mengen sind, ist nicht so schlimm.Hatte ich damals auch und manchmal heute noch.
    Von der Antikörpertherapie hab ich leider keine Ahnung.
    So,ich hoffe dir etwas weitergeholfen zu haben. Solltest du noch mehr Fragen haben,dann schreib sie einfach.Dafür sind wir ja da, daß wir uns gegenseitig zur Seite stehen.
    Alles Gute
    Renate
    Hallo und erst mal ein liebes Dankeschön für die Antworten!

    Ja leider ist mir das schon klar, das ich noch eine etwas harte Zeit vor mir habe. Momentan hat mich einfach die sehr stark veränderte Situation mit dem Tracheostoma sehr verwirrt. Bisher war einfach alles so easy zu stemmen, das ich irgendwo der Meinung war das geht alles so schön weiter. Meine gute Laune lass ich mir trotzdem nicht verderben, auf dem avatar bin ich ein paar Stunden vor der OP zu sehen. Eigentlich hätte ich zu dem Zeitpunkt im OP liegen sollen, aber ein leicht verrückter hatte sich am Montagmorgen selbst die Kehle durchgschnitten und somit meinen OP Termin bekommen. So konnte ich mich noch einmal zum Mc D abseilen, haben die im KKH aber nicht gewusst.

    Ja ich spüle immer viel mit Salbei Tee nach den Bestrahlungen. Das eincremen habe ich noch nicht so drauf, kommt aber jetzt automatisch durch die Antkörper. Ja richtig Bruni, das haben sie mir auch gesagt, dass es gut ist, wenn man reagiert, das würde zeigen dass die Sache auch wirkt.

    Mein Allgemeinarzt meinte die Antikörper wäre sowieso die bessere Alternative und irgendwie hörte sich das bei der Onkologin auch ein bisschen danach an. Stellt sich die Frage warum amn dann eigentlich Chemo machen wollte, wenn die Anti eigentlich besser wäre.

    Na ja, Bruni, das was ich lesen will, ist halt so eine Frage, ich würde sagen die Wahrheit ist schon mal nicht schlecht. Wier werden sehen wie "schlimm" es bei mir wird. SO wie ich das sehe reagiert ja jeder anders und somit kann man sowieso nur bedingt Ratschläge geben. Ich denke aber das spülen mit Salbei und Kamille, viel lutschen - meinte mein Allgemeinarzt - und eincremen sind sicher keine falschen Ratschläge.

    Bin gespannt Renate ob Du den "Roman" widerfindest. Passiert mir auch gerne mal, deswegen bin ich meitens beim schreiben am Laptop und mit dem IPad lese ich eigentlich fast nur. Außer in der Klinik, da war das IPad das Maß der Dinge, weil es im Zimmer doch sehr eng zuging.

    SO dann noch eine schönes Restwochenende und weiterhin alles Gute

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    willkommen hier im Forum. Zur Kehlkopf OP kann ich keine Aussage machen, mein Haupttumor (Hypopharynx, T4) war inoperabel, hatte eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, diese wurde samt fast die ganze Ohrspeicheldrüse entfernt und dabei gleich ein paar Lymphknoten mit.
    Bestrahlung habe ich über 30 bekommen, insgesamt über 70 Gy, Chemo mit Cisplatin und 5 FU in der Woche bevor die Bestrahlung anfing täglich 18 Stunden, während der sechswöchigen Bestrahlung 1x in der Woche.
    Die Ärzte hofften den Tumor mit der Therapie zu verkleinern um ihn operieren zu können, statt dessen hat die Behandlung ihn zum Verschwinden gebracht :) .
    Meine Nachwirkungen sind wenig Speichel, dafür habe ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei, Schluckbeschwerde, dafür kann man mit einem Logopäden Schlucktraining machen, ganz weg gehen sie wegen der Vernarbung der Speiseröhre nicht. Mein Problem ist zusätzlich dass mein Geschmack sehr sensibel geworden ist. Sauer, scharf, salzig geht Alles nicht, was für "Normalos" normal schmeckt ist für mich nicht essbar. Aber ich habe Methoden gefunden um sehr gut damit klar zu kommen und trotzdem ein gutes Leben zu führen. Meine Behandlung ist jetzt 7 Jahre her, seitdem bin ich krebsfrei und so soll es bleiben ;) :)

    Die Leute im Forum haben mir sehr bei der Bewältigung der Krankheit, der Therapie und den Nachwirkungen geholfen. Also wenn du Fragen hast oder einfach nur etwas los werden möchtest, da bist du hier genau richtig.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Horst,

    habe gerade erst deine Antwort gelesen. Darfst du während du bestrahlt wirst cremen? Ich durfte nicht, auch das Pudern was manche Ärzte bevorzugen sollte ich nicht machen. Ich habe meinen Hals während der 6 Wochen nicht mal gewaschen, nur am Wochenende wo nicht bestrahlt wurde habe ich ihn mit lauwarmen Wasser abgetupft. Ist wie du schon sagst bei jedem anders. Ich habe da viel auf Schwestern und Pfleger gehört, die wissen manches Mal mehr als Ärzte ;) :) .
    Mit Salbei habe ich auch täglich, meist 2x gespült und gegurgelt, Kamille ist da nicht so gut, trocknet aus.

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    ganz ehrlich, ich weiß nicht ob ich cremen darf, es hat mir keiner verboten. Ich rasiere mich auch so alle 3-4 Tage womit ja auch der Hals gewaschen wird. Es widerspricht sich ja an sich, die von den Antikörpern sagen eincremen und die Bestrahler sagen nein nicht?????

    Spülen tu ich abwechselnd, mal mit Salbei mal mit Kamille, der Doc vom bestrahlen meint immer Kamille.

    Manchmal kommt man ins grübeln, ob die eigentlich wirklich wissen was sie tun, wenn man die verschiedenen Aussagen der Ärzte so betrachtet. :rolleyes: :rolleyes:

    Im Moment - seit Donnerstag - habe ich Pause, weil das Gerät gewartet wird. Es geht erst am Dienstag und dann gleich wieder mit Bestrahlung und Antikörper weiter. In dieser Woche sind dann einschließlich Samstag Bestrahlungen, also nur am Sonntag frei, aber dann kommt ja der Feiertag bei uns. Bis zum 28.11. soll alles erledigt sein.

    Schöne Grüße
    Horst

    mystica schrieb:

    Es widerspricht sich ja an sich, die von den Antikörpern sagen eincremen und die Bestrahler sagen nein nicht


    Hallo Horst,

    nein, aus dem Betrachtungswinkel des einzelnen Arztes widerspricht sich das überhaupt nicht, denn sie schauen nur auf ihr Fachgebiet und nicht auf das Gesamtbild. Bei den Antikörper benötigt die Haut vermehrt Feuchtigkeit. Reaktionen der Haut ist eine beliebte und häufig anzutreffende Nebenwirkung von Antikörpern. Bei einer Bestrahlung wird durch die Feuchtigkeit der Brennwinkel verändert und kommt nicht gezielt dort an wo sie hin soll. Außerdem verbrennt die Haut eher. Also kein cremen. Hier könnte es zu einem Kompromiss kommen müssen. Ganzer Körper eincremen, aber das Bestrahlungsgebiet anders behandeln.

    Viele Grüße
    JF
    Danke JF für die Einschätzung, ich werde gleich am Dienstag mal nachfragen, da ich an dem Tag ja beides habe, erst die Bestrahlung und dann die Antikörper, außerdem steht da soweso ein Gespräch bei den Onkologen an, da ich am Dienstag die 3. von 6 bekomme. Cremen tu ich ja erst seit Mittwoch, als die Hautausschläge begonnen haben, vorher habe ich noch nicht eingecremt. Ich werde jetzt mal sicherheitshalber nur das Gesicht eincremen und die Brust, da wo nicht bestrahlt wird, den Mund und Hals lasse ich außen vor.

    Schöne Grüße
    Horst
    gut :)

    bei mir sagten sie damals, in den zwei Stunden vor der Bestrahlung und eine danach soll ich am Hals nicht cremen....
    Am Wochenende habe ich immer versucht, die Haut wieder zart zu pflegen ;)
    Aber lieber noch mal fragen!

    Bei Tee hatte ich oft Salbei mit Kamille gemischt ;) ... kam geschmacklich besser, wobei das in den letzten Wochen keine Rolle mehr spielte,
    da war der Geschmackssinn eh ziemlich im Sack :S ....
    Einer meiner Mitpatienten versuchte es abends immer mal mit Bier... Hopfen heilt wohl auch ganz gut ;)
    :saint:
    :D und Honig. Der wirkt antiseptisch, antibakteriell und schmeckt auch noch. Schön im Mund zergehen lassen und dann schlucken. Einige Zeit vor und nach der Bestrahlung angewendet schützt er damit die Schleimhaut von Mund, Rachen und Speiseröhre. Komplementär eingestellte Schulmediziner setzen Honig gerne in der Bestrahlung ein.

    Hallo Horst,

    Du siehst :) , der Möglichkeiten gibt es einige.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Bruni und JF,

    ja ich sehe es gibt viele Möglichkeiten und die werde ich wohl auch noch brauchen. Grundsätzlich habe ich gutes Heilfleisch und gebe auch nicht auf, nicht umsonst bin ich derjenige, der am kürzesten in der UKR nach einer Laryngektomie war. ich war am 1. Tag nach der OP schon mit Hilfe wieder auf den Beinen und am 2. Tag nach der OP bin ich durch den Garten spaziert und das mehrmals am Tag. Nach 13 Tagen wurde ich entlassen. Da hatte ich wirklich mehr Luft als im Moment, denn wenn ich zur Zeit im Garten und am Haus was mache, wir renovieren gerade unser Haus, wird teilweise verputzt und komplett neu gestrichen, dann komme ich zeitweise schon aus der Puste. Aber ich kann immer noch gut essen und halte locker mein Gewicht und zwar mein absolutes Normalgewicht, das ich vor der OP schon über Jahre hatte.

    Ja Bruni, mit Bier liegst Du bei einem Bayer natürlich nicht verkehrt, da gönne ich mir auch seit die blöde Magensonde raus ist täglich mal eins eventuell an guten Tagen auch mal 2, aber mehr nicht. Das Bier gesund ist, weiß man in Bayern schon lange und deshalb zählt es hier auch zu den Grundnahrungsmitteln. :D

    Also mit Bier kann ich, aber was die Leute an Honig finden, kann ich leider überhaupt nicht nachvollziehen, den pack ich überhaupt nicht. Meine Frau mag ihn auch gerne und wir bekommen öfters hier von Hobbyimkern und Waldimkern Honig geschenkt. Ich probiere immer wieder mal, aber ich kann damit nichts anfangen, tut mir leid, aber dann lieber Salbeitee, der 2014 auch besser schmeckte als heute. Aber vielleicht geht zum Schluss dann Honig auch weil ich nichts mehr schmecke, wir werden sehen.

    Ich denke Ihr merkt schon, dass ich insgesamt nocht wirklich guter Dinge bin. Ich kenne mehrere in meinem Freundeskreis, die auch Krebs hatten und ihn besiegen konnten. Das passiert meiner Meinung nach vor allem im Kopf. Man darf sich wirklich nicht unterkriegen lassen, auch bei vielen hier im Forum verspüre ich diesen Optimismus, der viele hier vorantreibt.

    Vielen Dank für die tollen Tipps, die Ihr hier weiter gebt! :thumbsup:

    Schöne Grüße
    Horst
    Optimismus macht es leichter mit der Erkrankung und deren Nachwirkungen umzugehen, meiner Meinung nach.
    Zu Bier kann ich nicht viel sagen, hab früher höchstens Alster getrunken :)
    Honig habe ich so lange es ging auch gegessen und heute noch zum Frühstück, da aber nicht nur Honig. Komischerweise geht der klare Honig schlechter als der geschlagene, der Klare brennt ein bisschen und von dem Geschlagenen kann ich auch nicht jeden essen, bzw. brennt Mancher ein bisschen. Keine Ahnung warum.

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Horst,ich kann dir nur ein wenig von mir berichten: mein Kehlkopf (T4) wurde ziemlich genau vor einem Jahr entfernt und nach der Zahnextraktion habe ich von Ende Dezember bis Anfang Februar auch meine Bestrahlungen (28+5) bekommen. Der Krankenhausaufenthalt waren bei mir auch nur 12 Tage. Chemo/Antikörper gab es zum Glück nicht. Die Bestrahlungen waren auch nur sicherheitshalber.

    Empfehlung bei mir war keine Rasur/Rasierwasser und keine Cremes vor der Bestrahlung. Zum Waschen nur hautneutrale Waschlotion (gibt es günstig bei A..i). Nach der Bestrahlung durfte ich schon cremen, wie bei einem Sonnenbrand.

    Die befürchteten Schluckstörungen durch Verbrennung der Speiseröhre sind zum Glück ausgeblieben, so dass ich ganz normal weiteressen konnte. Auch die Hautverbrennungen kamen erst ganz zum Schluss, so ab der 25. Bestrahlung und hielten sich in Grenzen. Der Vollbart der inzwischen nach der OP gewachsen war, wurde dann doch "etwas" weniger und kam nach der AHB dann wieder ganz ab.

    Die Haut wird bei der Bestrahlung extrem dünn, auch in der Luftröhre und am Trachestoma. Dort ist sie bei mir auch nach einem Jahr noch sehr empfindlich und es kann schon mal bluten. Sieht schlimmer aus, als es ist. Gerade am Anfang muss man noch sehr vorsichtig sein, wenn man den Schleim und die Borken entfernen will. Ich kann dir nur empfehlen regelmäßig zu inhalieren (2-3x/Tag) und HME-Filter zu tragen. Um so schneller, geht die Schleimbildung und damit die Borken zurück.

    Hattest du schon Kontakt mit dem Patientenbetreuer vom Kehlkopfoperiertenverband? Die können dir i.d.R. auch gute Tipps geben.

    Wenn du Fragen hast melde dich einfach.

    Jörg
    Hallo,

    ja zum Honig sag ich jetzt mal lieber nix mehr, ich bleib beim Bier so lange es geht. :)

    Ja mein Kehlkopf war auch T4 und man riet mir sofort zur OP nach dem Tenor, mit Bestrahlung und Chemo ist da nichts mehr zu machen und wenn es damit nicht funktionoiert, dann wird es sehr schnwierig danach noch zu operieren, wegen dem zerstörten Gewebe. Ich wurde auch sofort von einem Patientenbetreuer besucht und auch der empfahl mir die OP. Gut es hat schon etwas gedauert, bis ich mich dann wirklich zu der OP durchgerungen habe, aber bisher habe ich es nicht bereut, wenn man sieht wie es den "Bestrahlten" so ergeht.

    12 Tage????? Wow, absolut super, mich haben sie über das Wochenende noch drin gelassen, eigentlich hätte ich auch am Freitag gehen können, es passierte ja nichts mehr außer am Montag der Empfang des Arztbriefes. ;)

    Rasierwasser nutze ich auch keines, das wäre wohl nicht wikrlich das Wahre. Aber rasieren so alle 3-4 Tage das geht noch. Neutrale Waschlotion habe ich und ich habe mir auch Mundspülung und Elmex Gel besorgt. Schienen für die Zähne hat mir mein Zahnarzt nicht verordnet, war erst am Donnerstag bei ihm und bin reglemäßig zur Kontrolle dort. Er findet alles ist bestens.

    Bisher habe ich auch abslut keine Schluckstörungen, ich hoffe das bringe ich auch so hin wie Du, Jörg

    mit dem Tracheostoma habe ich seit letzter Woche Probleme. Es bilden sich riesige Borken und die sind auch blutig, ja ich weiß sieht schlimm aus, ist aber normal. War am Donnerstag bei meinem HNO deswegen und der meinte alles bestens, kein Grund um tätig zu werden. Alos mache ich so weiter, habe einen Luftbefeuchter neben mir an der Couch und am Bett, der die Luftfeuchtigkeit hoch hält. HME Filter trage ich Tag und Nacht, eine Nacht mal nicht, weil mich die Kanüle so zu Hustenreiz gedrängt aht, dass ich sie rausenommen habe, Pflaster habe ich leider noch keine.

    Wie lange inhalierst Du pro Sitzung, das Gerät schafft ja nur an die 5 Minuten und hast du irgedwelche Mittel oder nur mit Wasser?

    Die Bestrahlungen sind bei mir auch adjuvant, es wurde bei der OP alles entfernt, aber der Tumor war wohl so groß, dass sie im Tumorboard die Bestrahlung empfohlen haben. Der Radiologe hier vor Ort meinte dann das acuh Chemo nicht schlecht bzw. angesagt wäre. Da aber meine Nierenwerte den Onkologen nicht gefallen haben, wurde aus der Chemo eine Antikörpertherapie.

    Ich denke es werden sicher noch Fragen aufkommen, ich habe ja noch einiges vor mir, bis dahin schöne Grüße und noch einen wunderschönen Abend!
    Horst
    Hallo Horst,
    nach 10 Tagen hatte ich meinen Breischluck und dann wollten sie mich ganz schnell loswerden. Die Warteschlange war wohl zu groß.

    Eine OP kommt eigentlich immer vor der Bestrahlung. Bei der Bestrahlung wird das ganze Gewebe zerstört. Schneiden verursacht dann eine große Sauerei, weil nichts mehr vernünftig zusammen wächst. Wenn du also nur Bestrahlung und Chemo bekommst, hast du ein Problem, wenn dabei nicht alles erwischt wird. Zur Zeit geht leider der Trend bei unserer Uniklinik dorthin, da wohl wirtschaftlicher für die Klinik.

    Eine Zahnspange habe ich auch nicht bekommen ( mir wurden eh alle Backenzähne links/rechts, oben/unten gezogen). Elmex habe ich 3x am Tag genommen.

    Hast du dir einen vernünftigen Standspiegel (5-fache Vergrößerung) besorgt? Dann kannst du mit der Pinzette besser dein Stoma säubern. Die Haut habe ich mir am Anfang auch manchmal mit abgezogen. Blutet wie Sau, sieht aber schlimmer aus als es ist. Mit der Zeit gibt sich dann die Schleim- und damit Borkenbildung.

    Inhalieren einmal morgens, einmal abends, jeweils ~5 ml=1/2h. Mein Inhalator läuft solange ich will. Welches Homecare-Unternehmen hast du denn? (Antwort bitte nicht öffentlich). Die teuere Lösung ist "Ems.."-Inhalationslösung, die günstigere Variante: Wasser selbst abkochen und ca. 1% jodfreies Salz hinzugeben.

    Mein erstes Pflaster habe ich noch in der Klinik bekommen, da die Ärzte meinten mein Stoma wäre schon schön stabil. Ich konnte zum Schrecken aller auch sofort laut losreden. Pflaster und Silikonkanüle habe ich dann im Wechsel bis zur Bestrahlung getragen. Ab dann bis zur AHB nur noch Kanüle, um die Haut nicht noch zusätzlich zu reizen. Erst in der AHB habe ich wieder mit den Pflastern angefangen. Die Kanülen waren insofern blöd, dass ich auch mit Lochung nicht reden konnte. Während der Kanülenzeit habe ich auch mehrfach die Größe gewechselt. Von lang auf kurz auf lang, Durchmesser mehrmals etc.. Das Stoma ändert sich enorm am Anfang, da darf man keine Skrupel haben, eine neue zu bestellen.

    Auch bei den Pflastern gibt es zig unterschiedliche Typen. Hautfreundlich-normal-stark klebend, rund-oval, mit Platte- ohne Platte. Da muss jeder seine beste Lösung finden und zur Not auch den Anbieter wechseln.

    Jörg
    Dann möchte ich mich mal als "Nur" Bestrahlte inkl. Chemo melden. Mein Tumor war so verzweigt, auch im Gewebe, da wäre eine OP nicht möglich gewesen, bzw. was dazu Alles raus gemusst hätte wäre kaum möglich gewesen. Er lag auch unterhalb des Kehlkopfes, um da ran zu kommen hätte der auf jeden Fall auch raus gemusst.
    Man kann also nicht pauschal sagen Op ist besser oder umgekehrt. Ich bin froh um eine OP drum rum gekommen zu sein, trotz T4. Und ich glaube die Tendenz geht eher zum Bestrahlen weil man eben dadurch den Kehlkopf und seine Funktion erhalten kann, die ja sehr wichtig ist. Und die Bestrahlung wird dank der Forschung ja auch immer präziser. Bei der Entscheidung der Ärzte kommt es ja aber auch auf die Zusammensetzung des Tumors an, ob er gut auf die Bestrahlung/Chemo reagiert oder eben nicht. Da hatte ich wohl Glück. Mein Proff hat aber wohl auch nicht damit gerechnet dass er komplett verschwindet, sondern auf eine Verkleinerung gehofft und dann Op.
    Und ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden, auch wenn ich Einschränkungen habe, damit kommt man mit guten Willen, immer am Ball bleiben und improvisieren gut klar. Hab gerade eine Reise nach Kalifornien hinter mir und ich habs soooo genossen. Anfang des Jahres war ich auf Teneriffa und bin da rum gekurvt. Spitze!
    Ihr seht also auch Bestrahlten kann es sehr gut ergehen, trotz Nachwirkungen ^^

    Liebe Grüße und Alles Gute

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Jörg,

    JoergFB schrieb:

    Wenn du also nur Bestrahlung und Chemo bekommst, hast du ein Problem, wenn dabei nicht alles erwischt wird. Zur Zeit geht leider der Trend bei unserer Uniklinik dorthin, da wohl wirtschaftlicher für die Klinik.


    ich glaube nicht, dass bei der Methode 'nur' Bestrahlung und Chemo wirtschaftliche Gründe eine Rolle spielen. Im Gegenteil: da die kombinierte Radio-Chemotherapie etwa genauso effektiv ist wie die 'klassische' Methode mit chirurgischem Eingriff, wundert es mich, wie selten sie eigentlich zum Einsatz kommt. Auch kann nachher operiert werden, nur eher nicht direkt im Anschluss an die Bestrahlung. So war es auch bei mir und ich würde es jederzeit wieder so machen.

    VG, Rainer
    Hallo und einen schönen guten Abend,

    nachdem es heute ja wunderschön war, habe ich mal rund ums Haus sauber gemacht. Da liegt noch so einiges von der Renovierung rum. So war ich den ganzen Tag beschäftigt und auch noch kurz beim Akustiker was auch schon 2 Stunden gedauert hat.

    Also Joerg wir sind uns da wohl sehr ähnlich. Wir denken in die gleiche Richtung und versuchen das ganze sehr schnell zu "erledigen". Den Breischluck hatte ich am 8. Tag und ich konnte auch sofort sprechen. Die Logopädin hat sich garnicht mehr eingekriegt, weil ich sofort ganze Sätze gesprochen habe. Allerdings hielt ich das Stoma mit der Hand zu, denn mit der Kanüle ging auch bei mir nichts. Pflaster haben sie bei mir keine angebracht, bis heute nicht.
    Allerdings hatte ich bis zum ersten Wochenende der Bestrahlung überhaupt keine Probleme mit Borken, Blutungen oder starkem Schleim, Borken so gut wie keine außer einmal in der Klinik nach 6 Tagen. Blutungen im Stoma = Null und Schleim war locker und meist weiß.

    Das änderte sich eine Woche nach Bestrahlungs und Anti Beginn. Seitdem habe ich ständig große Borken, die ich auch teilweise mit der Bürste, absaugen oder einfach mit den Tüchern aus dem Stoma hole, Pinzette werde ich nun probieren, habe ich mich nicht getraut. Was nun daran schuld ist, kann man natürlich schlecht sagen, ist die Bestrahlung oder die Anti??? oder nur eine leichte Erkältung? Aber es ist sehr lästig, weil ich das überhaupt nicht kannte.

    Ich denke aber schon die ganze Zeit, dass es mit einem Pflaster wesentlich leichter gehen würde mit dem sprechen. Bei der Kanüle muss man immer schauen, dass sie optimal sitzt und wenn sie dann manchmal etwas tiefer rutscht um sprechen zu können, kommt auf einmal der Hustenreiz, weil die Kanüle zu tief drin ist. Das Stoma ändert sich bei mir eigentlich nicht, jedenfalls bisher ist mir das nicht aufgefallen. Bei der Kanüle ist auch immer wieder das Problem sie am Stoma dicht zu bekommen, das kann einem auch immer wieder mal auf die Nerven gehen. Aber ich denke das ist alles Anfangsgeplänkel, das ändert sich alles mit der "Automatik". Dann sind wir wieder mehr oder weniger normal.

    Ich werde morgen mal mit meiner Betreuerin wegen der Pflaster telefonieren, die soll mal welche vorbeibringen, dann probiere ich das. Bisher ist meine Haut nicht angegriffen, da kann ich es noch probieren.

    @Wangi
    Da hast Du Recht, man kann es nicht sagen, was der bessere Weg ist. Mir waren einige Faktoren wichtig, andere nicht so. Danach habe ich entschieden. Insgesamt soweit ich mich in der Kürze der Zeit informieren konnte war die OP für mich die bessere Option. Die OP wird in diesem Stadium auch in der Klinik in der ich war absolut favorisiert. In diesem Stadium kann auch Chemo und Bestrahlung durchaus genau die gleichen Erfolge erzielen wurde mir gesagt, allerdings sind die "Nebenwirkungen" auch sehr verschieden. Was letztendlich der bessere Weg ist, das wird sich bei jedem anders zeigen. Ja und ich denke jeder kann und muss ja auch mit seiner Entscheidung leben. Was nun das "bessere" ist, das denke ich kann nur jeder für sich selbst beantworten.

    Um deine Reise nach Kaliforniern beneide ich Dich. Mein Sohn war im Juli mit seiner Frau auf Hochzeitsreise dort und wir haben fast jeden Tag mit WhatsApp geschrieben und telefoniert. So waren wir fast wie dabei und es kam große Lust auf, auch dorthin zu fahren. Vielleicht machen wir das auch, wenn meine Frau nicht mehr arbeiten muss. Bei mir wird sich das mit der Arbeit wohl erledigt haben. Mal sehen, ob ich noch was anderes machen kann, kann ja eine ganze Menge, aber im Moment konzentriere ich mich mehr aufs gesund werden. Da habe ich keine zeit zum arbeiten.

    So in diesem Sinne einen schönen Abend und liebe Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    mit den Kanülen habe ich das tiefliegende Stoma auch nie dicht bekommen und dann die Luft seitlich abgeblasen. Auch die Schaumstoffdichtringe haben bei mir nichts gebracht. Die kurzen Kanülen habe ich dann mit rausgehustet, die langen haben die Luftröhre gereizt. Wenn es die Haut zu lässt, probiere erstmal die hautfreundlichen Pflaster aus. Kleben nicht so gut, gehen dafür aber besser wieder ab. Ich trage inzwischen 2 Tage meinen La..button (Minikanüle) und 1 Tag ein Pflaster im Wechsel. Das wird sich alles noch einspielen. Du musst halt auch ausprobieren, was und von wem, am besten bei dir passt.
    Wichtig ist auch sich Ziele zu setzen. Bei mir war es wieder Motorrad zu fahren. 2 Tage nach der AHB Ende März habe ich wieder draufgesessen, inzwischen sind schon wieder +5000Km zusammengekommen.

    VG Jörg
    Hi Joerg,

    Ziele ist ein gutes Stichwort, früher bin ich auch Motorrad gefahren, inzwischen ist die einem Roadster gewichen und auch da war das Ziel den noch zu bewegen, was gleich nach 3 Tagen passiert ist. Inzwischen muss ich aber an den Wagen ran, weil ich ein neues Differential einbauen muss, das alte heult sich fast tot.

    Wie gesagt, werde meine AD mal kontaktieren, was an Pflastern möglich ist, bin gespannt, wie sich das anfühlt beim sprechen, danke für die Tipps

    Schön Grüße
    Horst
    Guten Morgen :)
    @Horst : klar sind Ziele wichtig - in der Behandlungszeit gilt es aber auch, sich seine Kräfte einzuteilen.... viele von uns stecken die ersten 4 Wochen Bestrahlung ganz gut weg, dann sättigt sich der Effekt langsam auf, und die Sache wird anstrengender....
    Da bieten sich dann einige Pausen in der Aktivität an.

    Eins meiner Ziele war, wieder ans Meer zu reisen: und gleich nach der AHB stand ich dann mit den Füßen im ca. 13° kalten Mittelmeer *hüpf* und freute mich dran... :)

    Abgesehen davon könnte nun auch noch eine weitere Nebenwirkung der Antikörper zuschlagen: bei mir jedenfalls wurden mit den Wochen dann die Fingerspitzen immer empfindlicher :( , die Haut dort immer dünner *nerv* ... und schrauben ging dann nicht mehr so gut.... da habe ich mich zu den langen Winterabenden hin erstmal auf Puzzeln verlegt....

    Aber das findest Du heraus, was dann am besten für Dich funktioniert :)
    Ich drück weiter die Daumen! Grüßle!
    Hallo Horst,
    übernimm dich nicht, wie Brynhildr schon schreibt.

    Du hast gerade 1/3 der Bestrahlungen hinter dir, das letzte Drittel wird noch herb, geht aber auch vorbei. Wenn die Haut sich einigermaßen nach der Bestrahlung wieder gefangen hat, geht es erst mal in die AHB und damit dann wieder steil nach oben. Dann siehst du die Sache auch mit einem Smily.

    Die besten Wünsche Jörg
    Hallo,

    ja ich werde Euren Rat sicher beherzigen, bin einfach etwas ungeduldig. Aber die Aussicht nach der AHB geht es steil bergauf, ist doch was.
    Was kann man denn tun um in die Klinik seiner Wahl zu kommen. Ich hätte da schon einen Favoriten und dort möchte ich sehr gerne hin, weil es dort die besten Ärzte und Logopäden geben soll.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Bruni,

    ja ich denke auch, dass sich schon noch einige Nebenwirkungen einstellen werden. Die 5 Tage Pause (Bestrahlung) waren relativ gut und die bererits vorhendenen Nebenwirkungen klangen etwas ab. Aber heute sind sie schon wieder da nach einer Bestrahlung. Die 5 Tage muss ich büßen, denn nächstes Wochenende habe ich nur Sonntag frei, am Samstag wird auch bestrahlt. Aber am 1.11. habe ich auch frei, da ist Feiertag.

    Nach Bestrahlung, Anti und Physio am heutigen Tag habe ich den Rest des Tages auf der Couch, meist schlafend verbracht.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    du kannst im AHB-Antrag die Kliniken deiner Wahl nennen. Je nach Reha-Träger und seinen Verträgen, Platz in der Klinik, etc. wird
    dem Wunsch i.d.R. Auch nachgekommen. Bei mir war es die ARGE-Krebs, die den Job von der Knappschaft übernommen hat. Wenn nicht (war bei
    mir der Fall) kann man einen Widerspruch einlegen. Ich sollte in eine Klinik bei mir in der Nähe, die hatten zwar einen HNO-Arzt, aber
    keine eigenen Logopäden. Da gerade mal 40KM entfernt, habe ich mir den Laden direkt angesehen und so gleich Widerspruch eingelegt. Wenn
    wegen des Widerspruchs dann die Krankenkasse aufmuckt und droht, lass dich nicht einschüchtern. Das Recht auf einen Widerspruch hast du
    imme
    r, nur die AHB/Reha komplett ablehnen kannst du nicht so ohne Weiteres. Ich habe dann meinen 2. Favoriten bekommen, der erste hatte
    leider keine Verträge mehr, da inzwischen der HNO-Arzt aufgehört hatte. Die kurzen Fristen für den Antritt der AHB gelten bei uns
    nicht. Du hast 4-8 Wochen nach der Bestrahlung Zeit, da sich deine Haut erst erholen muss. Also keine Panik oder Hektik.

    Wichtig ist, dass die Klinik ausreichend und gute Logopäden hat und auch auf uns Kehlkopflose spezialisiert ist. Nur ein HNO-Arzt und
    Krebsnachsorge reicht nicht. Wenn möglich schau dir die Klinik vorher an. Es gibt leider nicht mehr viel Kliniken in Deutschland die
    für uns geeignet sind. Auch die Liste vom Bundesverband ist nicht mehr aktuell, aber zumindest eine Hilfe.

    Wähle also 2-3 Kliniken und gib sie in deinem Antrag an. Wenn es nicht auf Anhieb klappt, gehe umgehend in den Widerspruch. Die Begründung
    dafür kannst du auch ein paar Tage später nachreichen. Pass auf, dass nicht gerade irgendwelche Feiertage mit den 3-4 Wochen AHB
    kollidieren., denn am Wochenende und Feiertagen passiert i.d.R. Nichts. Reise mit dem Auto an. Du hast genug Ausrüstung, die du
    mitnehmen musst und bleibst mobil.

    Genug für heute Abend. Morgen bin ich erst mal wieder in der Uniklinik zur Nachsorge.

    Jörg
    Hallo,

    ja ich will auch in eine Klinik in der Nähe. Die haben einen sehr guten Ruf und sowohl HNO als auch Logopäde. Außerdem arbeiten sie eng mit der Uniklinik zusammen in der ich operiert wurde. Leider spielt da aber noch eine andere Klinik mit, in die ich nicht will, weil erstens nicht so gut und zweitens wesentlich weiter entfernt.
    Gut wenn man Widerspruch einlegen kann, sollte es nicht unbedingt ein Problem sein. Die Klinik in die ich möchte hat allerdings sehr lange Wartezeit, ich hoffe das dies nicht zum Problem wird.

    Heute war nach der Pause die zweite Bestrahlung und die Nebenwirkungen haben heute sehr heftig zugeschlagen. Die Luftröhre ist sehr eng geworden und es geht gerade noch die Kanüle rein. Der Hals ist steinhart und ich bein massiv am eincremen und massieren. Jetzt wird er langsam wieder ein bisschen weicher.

    Hatte heute auch ein Gespräch mit dem Radiologen und habe mal gefragt, wie stark sie eigentlich bestrahlen. Er sagte 64 gy. Darauf fragte ich ob das nicht ein bisschen viel ist für eine adjuvante Therapie mit zusätzlicher Antikörpertherapie, weil mir im Uniklinikum gesagt wurde die Bestrahlung wird nicht so stark gemacht, wenn man schon operiert und soweit Krebsfrei ist. 64 gy sind ja schon fasst volle Pulle. Da meinte er, das hat ein anderer Radiologe so entschieden und wenn er das entschieden hätte, dann hätte er noch höher bestrahlt. Er meinte noch die 70gy sind zwar so ein Wert, aber man würde da durchaus auch mal drüber gehen, das kann man so nicht stehenlassen, das es die "Höchstdosis" ist. :whistling:

    Hmmh auch eine Antwort, aber keine auf meine Frage!!!! Das ist etwas was mich massiv nervt, man ist auf Gedeih und Verderb den Ärzten ausgeliefert und wenn Sie merken, das man sich informiert hat, dann werden sie sehr ungehalten und unfreundlich. Da ist dann Schluss mit lustig, wenn man genaueres wissen will, dann blocken sie ab. Das war schon bei der Beratung vor der OP so.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo,

    seit gestern Abend habe ich richtig Probleme mit der Speiseröhre. Kam eigentlich sehr plötzlich und ich konnte so gut wie nicht mehr reden, weil das Ventil wie verschlossen war. Habe auch richtig "Druck" auf der Kanüle, genau an der Stelle vom Shunt.

    Kann das von der Bestrahlung gestern sein? Es wurde eine Kontrollmessung gemacht und sie haben die Kennzeichnung von vorher um ca. 1 Zentimeter korrigiert?

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    kann dir leider zu deinem Problem nichts sagen, ich hatte ja keine Kanüle, wollte dir aber wenigstens liebe Grüße hier lassen.
    Das mit dem Nicht mehr sprechen können hatte ich während der Bestrahlung auch.
    Kommen bestimmt noch Antworten.

    Alles Gute weiterhin und liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    danke für die aufmunternden Worte, die Radiologen haben heute schon Medikamente verschrieben, die natürlich wie fast alles was wir benötigen nicht in der Apotheke sind. Bekomme sie wahrscheinlich heute Abend und dann sehen wir mal ob es besser wird. Zumindest ist es nach der heutigen Bestrahlung nicht noch schlimmer geworden, was ja auch schon was ist.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    ich konnte mit Kanüle eigentlich nie sprechen, da die Lochung in der Kanüle eigentlich nie gepasst hat. Daher jetzt einfach mal ein paar blöde Fragen:

    Sprechen ohne Kanüle möglich, nur durch Zuhalten vom Stoma?

    Schlucken normal?

    Shuntventil richtig sauber? mit Bürste und Spülpipette reinigen.
    HI Jörg,

    ja das Problem hatte ich am Anfang auch, aber das legte sich schnell und ich kann mit der Kanüle eigentlich problemlos sprechen.

    Zu deinen Fragen, sprechen ohne Kanüle ist genau so schwer wie mit der Kanüle, teilweise sogar noch schwerer. Das Ventil ist absolut sauber, von dem kann es nicht kommen.
    Schlucken ist nicht so wie vorher, es geht und ich kann auch z.B. Brezen essen, aber nicht so einfach wie noch vorgestern.

    Beim schlucken verspüre ich einen leichten Schmerz, aber nur wenn ich nichts im Mund habe, also nur Spucke schlucke, bei Tee, Kaffee, Bier oder Essen und schlucken habe ich keine Probleme, außer das es sich etwas enger "anfühlt".

    Der Radiologe hat mir heute Novaminsulfon (gegen Schmerzen) und Tepolit (eigentlich gegen Sodbrennen) verschrieben.

    Kann aber keinen Unterschied bei mit oder ohne Medikamente feststellen.

    Mal sehen wie es morgen anch der Bestrahlung ist, wie gesagt es wurde heute nicht schlimmer, vielleicht hält sich das erst mal eine zeitlang. Es dauert ja noch einen Monat!

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    machst du auch schön mit der Salbei Gurgelei und auch Salbeitee Trinkerei weiter, auch das kann bei deinen jetzigen Problemen gut helfen. Auch allgemein viel trinken, denn viele denken bei Speichel Problemen nur an den Speichel im Mund, aber auch in der Speiseröhre ist davon ein Film, der uns beim Schlucken hilft.

    Drücke weiter die Daumen

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi und Joerg,

    hmmh, komisch, ich habe 28+4 und das sind 64 gy, ich denke das ist veilleicht etwas zu viel des Guten, aber wirklich erzählen tut einem keiner was. Ja spülen tue ich nach wie vor, nur mit dem Gurgeln, das klappt ohne Kehlkopf leider nicht so richtig. :) Ja die paar Wochen werde ich schon noch rumbringen. GsD habe ich keine Probleme mit dem Speichel bis jetzt.

    Man erlebt immer wieder tolle Sachen, die Antikörper verursachen unreine Haut und auch im Mund platzt so einiges auf. Also verschreibt der Onkologe eine Mundspülung um es etwas leichter im Mund zu machen. Die Apotheke meinte, oh das müssen wir anmischen, brauchen sie das unbedingt? Meine Antwort, nein, der Arzt hat es nur aus Jux und Tollerei ausgeschrieben. Brauch ich nicht, hat alle Zeit der Welt, ja dann können sie es am Montag Mittag abholen war die Antwort. :cursing:

    Ich glaubs irgendwie nicht!

    Die Speisröhre ist nach wie vor eng, aber ich kann essen trotz der Enge. Es ist auch heute nicht schlimmer geworden, das ist doch schon mal was.

    Liebe Grüße an Euch und ein schönes Wochenende, morgen noch eine und dann ein Tag Pause!
    Hallo Horst,

    na das ist ja wirklich ne komische Apotheke. Bei uns kann ich das meist den selber Tag noch, zur Not einen Tag später bekommen wenn sie es anmischen müssen. Ich habe hier allerdings auch mehrere Apotheken, wenn mir eine nicht weiterhelfen kann gehe ich zur nächsten.
    Ich habe gerade wieder sehr gute Erfahrung mit Salbei gemacht, hatte Tage lang eine Entzündung am Zahnfleisch, hab immer nur mit Mundspüllösung, Aldiamed, betupft, die ist ja wirklich gut und hilft sonst auch aber da nicht. Dann ist mir Salbei eingefallen, 3 - 4 Mal gespült damit und es ist weg, wirklich gut.
    Wenn du weiter essen kannst ist das das Beste für die Speiseröhre, trainiert am Besten. Übungen mit einem Logopäden der eine Schluckausbildung hat kannst du aber auch schon während der Therapie machen, wurde mir leider erst gesagt nachdem ich meinen Logopäden in Eigeninitiative nach der Behandlung gefunden habe. Wären die Nachwirkungen vielleicht nicht ganz so schlimm gewesen. Frag doch mal deine Ärzte. Bist du zum bestrahlen, Chemo ambulant im Krankenhaus? Dann frag da auch die Schwestern oder Pfleger, die haben meist auch gutes Wissen.

    Halte durch, es lohnt sich

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    vielen Dank für deine guten Tipps. Ja Salbei und Kamille im Wechsel wird gespült, Aldiamed habe ich auch. Was ich mich seit heute frage, ist von was kommt die aufgesprungene Zunge, der Onkologe sah es an und verschrieb das anzumischende Medikament. Die Zunge ist in der Mitte dunkelrot und alles was dahin kommt brennt ziemlich brutal. Kommt das nun von den Antikörpern oder vom Bestrahlen???? Wenn ich das wüsste, aber ich bekomme nächste Woche keine Antikörper und vielleicht beruhigt es sich dann ein bisschen.

    Habe schon ein bisschen Panik, das ich zwar schlucken kann, aber nichts mehr in den Mund nehmen kann weil es so stark schmerzt.Sind noch 4 Wochen - die können lang werden.

    Ach ja, bei uns im Ort gibt es nur eine Apotheke, da fällt die Auswahl leicht!

    Ich wünsche euch einen schönen Sonntag und liebe Grüße
    Horst

    JoergFB schrieb:

    A..i

    JoergFB schrieb:

    Ems.."-


    Hallo Jörg,

    muss mal kurz was nachfragen :) : Warum schreibst Du eigentlich nicht die Namen aus? Okay, wenn man in der Materie drin ist bzw. Aldi kennt, weiß man was Du gemeint hast. Aber ganz ehrlich? Wir hier sind in einem Krebsforum und nicht im Kreuzworträtsel-Erfindungskurs. Schreib doch einfach die Namen aus :) , muss ich nicht so lange denken :D

    Viele Grüße
    JF

    J.F. schrieb:

    Hallo Jörg,

    muss mal kurz was nachfragen : Warum schreibst Du eigentlich nicht die Namen aus? Okay, wenn man in der Materie drin ist bzw. Aldi kennt, weiß man was Du gemeint hast. Aber ganz ehrlich? Wir hier sind in einem Krebsforum und nicht im Kreuzworträtsel-Erfindungskurs. Schreib doch einfach die Namen aus , muss ich nicht so lange denken

    Viele Grüße
    JF



    Weil ich in einigen Foren schon damit angeeckt ?( und teilweise sogar zensiert :cursing: worden bin (ein anderes Krebsforum :thumbdown: , das ich hier nicht mit dem Namen nennen werde), wenn ich Firmen, Kliniken etc. bei vollem Namen genannt habe. Weil man keine Werbung und/oder negative Kritik haben will. So ist es neutral und es weiß doch jeder worum es sich handelt.

    Ich habe nicht vor für irgendwenn, irgendwas Werbung zu machen, sondern berichte in diesen Fällen immer nur von meinen eigenen Erfahrungen. :)

    VG Jörg
    Hallo @JoergFB,

    ich schleich mir hier rein und sage dir, dass es die Regeln des KIZ gestatten, die Namen der Medikamente, der Ärzte und der Kliniken im Klartext zu nennen. Es ist sogar erwünscht.

    Liebe Grüße
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Hallo @JoergFB Jörg,

    wir sind wir :) . Müsstest Du doch schon gemerkt haben ^^ .

    JoergFB schrieb:

    Ich habe nicht vor für irgendwenn, irgendwas Werbung zu machen, sondern berichte in diesen Fällen immer nur von meinen eigenen Erfahrungen


    Eben. Was habe ich davon, wenn ich erst mal recherchieren muss was gemeint ist? Das ist doch das Interessante daran zu erfahren was andere für Erfahrungen gemacht haben.Gebündelt findet man hier praktizierendes und gelebtes Wissen, das schul- und komplementäres medizinisches Wissen von Fachleuten wunderbar ergänzt.

    viele Grüße
    JF
    @Horst : ich fürchte, das rote und aufgesprungene gehört zu den Strahlungsverbrennungen -
    das heilt immer mal zwischendrin etwas...
    (aber richtig besser wurde es bei mir erst, als die 7 Wochen herum waren .... -
    bei meinem Mitpatient mit der Hopfenkaltschale stabilisierte es sich bereits früher ... )
    Ich drück die Daumen... !
    Hallo Bruni,

    das befürchte ich auch und das Problem ist, das gerade dieses schöne kalte Bier zwar wunderbar schmeckt, die kalte Kohlensäure auf der Zunge aber nicht wirklich schön prickelt, sondern etwas gemein weh tut. Heute fühlt es sich etwas besser an, aber genaueres kann ich erst nach dem Essen sagen.

    Schön finde ich dass es hier so locker zugeht. Das macht es schon etwas leichter.

    Dann genießen wir mal den Sonnenschein und holen den Roadster nach dem Mittagessen aus der Garage, das macht immer Laune. :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Horst
    Hallo,

    so die Ausfahrt hat sich gelohnt, wir waren knapp 250 km unterwegs und das in flottem Marschtempo. Das hat richtig Spaß gemacht und gut getan. Gott sei Dank muss der Kleine nicht schon ins Winterquartier, ich hoffe bloß dass das Differential nocht durchhält, das singt schon mächtig mit. Aber es ist nur noch der November und so viel Kilometer werden da nicht mehr zusammen kommen.

    Gesdtern dann wieder Bestrahlung - Kontrastprogramm - auch vom Wetter her, bei uns den ganzen Tag Nebel. Erst ging es noch zum Abend hin schlugen die Nebenwirkungen gewaltig zu. Die Lösung zum spülen von der Apotheke habe ich jetzt auch und die ist schon echt brutal. Das brennt wie Feuer auf der Zunge. Geschmack ist nach der 3. Anwendung nun vollkommen verschwunden, allerdings scheint es zu helfen, denn heute musste ich noch nicht spülen, da es noch keine wirklichen Schmerzen gab, außer bei frühstücken. GsD ist schlucken immer noch kein Problem, es schmerzt etwas aber es gehen immer noch die größeren Teile zum schlucken. Das ist also alles noch in Ordnung. Ich hoffe das bleibt so, mit dem Reden wird es aber immer schlechter. Die Pflaster sind noch nicht da, wir haben Feiertag in Bayern!

    Aber "ich bin guter Hoffnung" dass ich die paar Wochen noch irgendwie rumbringen. Am Freitag habe ich schon mehr als die Hälfte geschafft.

    So nun habe ich mal Bilder so weit verrkleinert, dass sie auch hier reinpassen sollten. Ich hoffe es funktioniert dieses Mal.

    Schöne Grüße
    Horst
    Dateien
    • k-IMG_2079.JPG

      (183,61 kB, 3 mal heruntergeladen, zuletzt: )
    • k-IMG_2081.JPG

      (153,36 kB, 2 mal heruntergeladen, zuletzt: )
    Hallo,

    so wieder eine Woche vorbei. Nachdem es mir am Anfang relativ schlecht ging, hat es sich nun wieder etwas gebesset. Gestern war ein richtig guter Tag, heute nicht ganz so. Nun erst einmal 2 Tage Pause und nächste Woche ist wieder Antikörper angesagt, diese Woche wurde pausiert. Am 25.11. ist dann alles vorbei - hoffentlich.

    Schöne Grüße
    Horst