Erfahrung mit Bestrahlung, Chemo, Antikörpertherapie nach Laryngektomie?

    Ja ihr beide, mir bleibt ja nichts anderes übrig, ich muss da durch, auch wenn es schwer fällt. Was tut man nicht alles für die Schönheit! :thumbsup:

    Aber es sind immer noch Tage, an denen der Z zum Einsatz kommt und die am Krankenhaus schauen immer so schön blöd, wenn ich morgens um 9 offen daherkomme. :thumbup:

    Schönes Wochenende und liebe Grüße
    Horst

    Wangi schrieb:

    Jetzt musste ich doch lange überlegen was du mit dem Z meinst und mit dem "offen" .


    Hallo Wangi,

    ist wohl eher meine Schuld, bin da etwas in unser Z Forum Chargon verfallen. Das wissen hier die User nun nicht wirklich was wir mit unseren Abkürzungen oft so meinen. Aber super dass Du drauf gekommen bist. Heute bleibt er aber in der Garage, ist doch etwas zu kalt, nachdem ich nicht wirklich gesund bin. Normal fahre ich bis -10° noch offen und schön warm angezogen, aber ich will keine Erkältung oder irgendwas riskieren.

    So dann gehen wir sie an die drittletzte Woche - es sind noch 15 Bestrahlungen, ist ja fast wie bei der Bundeswehr zum Schluss, sollte mir wohl ein Massband holen. ;)

    Schöne Grüße und einen guten Wochenanfang
    Horst
    Hallo Horst,

    die schaffst du auch noch :thumbsup: . Ich hatte mir auf einem Blatt Papier das jeweilige Datum aufgeschrieben und jeden Tag abgestrichen. Hatte die letzten 2 Wochen 2x am Tag Bestrahlung und je Woche noch eine Chemo. Da ging ich auf dem Zahnfleisch, ABER den Gang zur Toilette hab ich immer geschafft, immer schön an den Holzgriffen entlang ^^ .

    Guten Wochenstart an Alle

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    natürlich halte ich durch, welche Wahl hätte ich denn? Ich habe mich für das Ganze entschieden und nun wird das auch durchgezogen. Heute war wieder Bestrahlung mit Antikörper. Der Akneausschlag ist nun so schlimm, dass sie Antibiotika verordnet haben. Die Trombozythen sind etwas zu niedrig, aber es wurde die Antikörper gemacht, trotz der Widrigkeiten. Die Bestarhlung natürlich auch, diese sind die Woche sehr moderat, bisher habe ich keine weiteren Probleme durch die Bestrahlungen. Nur noch 2 Bestrahlungen und die Woche ist auch schon wieder vorbei.

    Antikörper war heute die 4. also nur noch 2 und dann geht es bergauf.

    Ich habe mir nun die Pflaster für das Tracheostoma bestellt und die sind heute gekommen. Sie habe gleich mehrere geschickt, 3 zur Auswahl, welche am besten pappen mit den geringsten Nebenwirkungen. Was ist das für eine Wohltat mit den Dinger zu sprechen. Der Druck ist vielleicht gerade mal die Hälfte von dem was ich mit der Kanüle gebraucht habe. Es spricht sich wesentlich entspannter. Das ist ein sehr gutes Gefühl.

    So dann einen wunderschönen Gruß und ein freundliches GN8
    Horst
    Hallo Horst,
    ich habe seit 2009 ein Tracheostoma, obwohl ich nur eine Kehlkopfteiloperation hatte.
    Seit ca. 3 Jahren benutze ich keine Kanüle mehr, auch keine Pflaster. Laufe außer Haus nur mit einem Schutztuch rum und daheim ohne.
    Jetztzu meiner Frage,habe ich dich richtig verstande, daß du nurein Pflaster trägst und keine Kanüle? Wenn das so ist, wollte ich dich nur fragen, ob du keine Angst hast, daß dein Tracheostoma zu wächst? Ich finde es sehr früh, schon während der Bestrahlung,wo sich doch alles rund um dasTracheostoma noch verändern kann, mit diesen Pflastern zu arbeiten.
    Liebe Grüße
    Renate
    Hallo Renate,

    woher diese Mähr wohl kommen würde hat mich mein HNO gefragt, er hat noch nie davon gehört, dass ein Tacheostoma zugewachsen wäre, das ist vollkommen unmöglich sagte er mir.

    Ich gehe mal davon aus, da bei Dir der Kehlkopf noch da ist, Du auch auf dem normalen Wege sprechen kannst?

    Zur genauen Aufklärung, aus einem anderen Grund (weil Schwellungen auftreten können während der Bestrahlung) trage ich Nachts und teilweise tagsüber schon die Kanüle, das Pflaster ist einfach für das Sprechen wesentlich angenehmer, ich muss weniger Druck ausüben und kann so viel lauter und auch klarer sprechen. Da ich mich nicht so anstrengen muss, spreche ich auch wieder mehr und so kann sich die Schleimhaut in der Speiseröhre auch besser und vor allem schneller entwickeln.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    das ist aber so nicht ganz richtig, was dir dein HNO sagt. Es gibt genügend Leute,bei denen zumindest das Loch wesentlich enger geworden ist.
    Und frag mal den Wolfgang46, dem sein Loch ist von alleine zugewachsen.
    Mein Professor sagte damals zu mir, nachdem ich immer Schmerzen hatte, es ist nun lange genug her seit der OP und ich brauche keine Angst mehr zu haben, daß es zuwächst. Allerdings ist es schon um einiges kleiner geworden.
    Und ja, ich habe meinen Kehlkopf noch,nur der Kehldeckel fehlt. Hab mich deshalbauch 9 Mon.durch die PEG ernähren müssen.
    Ich hatte 34 Bestrahlungen mit 66 Gy und während der Bestrahlung sind meine Stimmlippen angeschwollen und seitdem ist die Schwellung nichtmehr zurück gegangen. Dadurch bekomme ich keine Luft durch mundund Nase und das Tracheostoma konnte nicht mehr geschlossen werden.Das ist einfach Pech.Ich habe keine Provox, ansonsten habe ich aber die gleichen Probleme wie du mit demTracheostoma.
    Noch kurz zu dem Zuwachsen.Bei meiner letzten Kontrolle fragte mich mein HNO ob denn mein Loch kleiner geworden wäre. Was ich verneinte. Das war schon länger. Er meinte, das könne man wieder aufdehnen.
    Lieber Horst, also was dir dein HNO da sagt, das stimmt meiner Meinungnach nicht. Das Loch neigt am Anfang auf jeden Fall dazu sich zu verkleinern da der Körper sich dagegen wehrt, weil er es nicht als normal ansieht. Aber du merkst sicherlich selbst, wenn dein Loch kleiner werden sollte.
    Für deine restlichen Bestrahlungen wünsche ich dir alles Gute.
    Liebe Grüße
    Renate
    Hallo Horst,

    Renate hat Recht, das Loch war auch bei mir von alleine fast völlig Zugewachsen und ist wieder geöffnet worden und dann in drei Lagen wieder verschlossen worden.

    Meinen Ärzten war das von alleine zuwachsen zu gefährlich.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo !
    Aus meinen Berufsleben, weiß ich, dass es verschiedene Methoden gibt, wie ein Tracheostoma angelegt wird. Manchmal wird die Haut und die Knorpelspangen nur durchgestochen/perforiert und die Spangen auseinandergedehnt. Für kurzzeitige Tracheostoma. Wächst sehr schnell zu. Oder eine richtige OP, mit Entfernung von Knorpelspangen und Vernähung der Haut und Schleimhäute. Kann auch kleiner werden ,aber seltener und wächst normalerweise nicht ganz zu. Ausnahmen gibt es immer.
    LG
    Hallo Boebi und Renate,

    es gibt OP´s bei denen das passieren kann, vor allem wenn später das Tracheostaoma wieder verschwinden soll. Das ist aber bei einem Kehlkopfoperierten natürlich nicht der Fall, da ist das Tracheostoma auf Dauer angelegt und da sollte es nicht passieren. bzw. sei es unmöglich laut Aussage meines HNO. Ich denke es ist auch vollkommen undramatisch, wenn ich einige Stunden am Tag das Pflaster trage, einfach zu der Zeit wenn ich mehr reden will oder muss. Es muss sich ja daran gewöhnen, eben offen zu sein, ich will nicht Jahre warten, bis diese Kanüle aus meinem Hals kommt, denn das Pflaster garantiert freies Sprechen über kurz oder lang.

    Ja Renate, das ist aber echt Sch...e bei Dir gelaufen. Eigentlich kann ich bei mir nichts feststellen, was in die Richtung geht. Auch wenn ich wie gestern mal 3-4 Stunden die Kanüle nicht drin habe, verkleinert sich bei mir nichts, die Kanüle passt ohne weiteres wieder rein. Beachte auch mal die Beiträge von Jörg hier am Anfang des Threads, der hatte von Anfang an ein Pflaster und die Kanüle hauptsächlich während der Bestrahlung, ansonsten aber eher nicht.

    Ich muss ja sowieso noch auf die AHB, nachdem alles abgeschlossen und der Sonnenbrand einigermaßen verheilt ist, da ich hierfür schon eine sehr erfahrerne Klinik (Bad Gögging) ausgewählt habe , denke ich dass man mir dort schon weiterhelfen wird. Grundsätzlich bin ich anderen eigentlich immer ein Stück voraus, das ist halt mal so und daran wird sich auch nichts ändern. Das lasse ich nicht zu. ;)

    Es gibt hier viele, denen es wesentlich schlechter geht und das nach Jahren als mir nach ein paar Monaten. Ich denke mir immer ich jammere da ja auf hohem Niveau, denn bisher sind die Nebenwirkungen zwar da,aber erträgllich. ich kann immer noch problemlos den Haushalt versorgen, bin viel unterwegs, schraube an meinen Autos, eigentlich geht alles, ich darf es nur nicht übertreiben, was ich aber manchmal schon mache, das bekomme ich dann auch zu spüren.

    Schöne Grüße
    Horst

    FrauvonE schrieb:

    Hallo !
    Aus meinen Berufsleben, weiß ich, dass es verschiedene Methoden gibt, wie ein Tracheostoma angelegt wird. Manchmal wird die Haut und die Knorpelspangen nur durchgestochen/perforiert und die Spangen auseinandergedehnt. Für kurzzeitige Tracheostoma. Wächst sehr schnell zu. Oder eine richtige OP, mit Entfernung von Knorpelspangen und Vernähung der Haut und Schleimhäute. Kann auch kleiner werden ,aber seltener und wächst normalerweise nicht ganz zu. Ausnahmen gibt es immer.
    LG


    Genau so hat es mir mein HNO auch gesagt. und wie ich mir gerade denke ist bei allen die hier diese Probleme haben der Kehlkopf noch drin und somit dürfte es sich wohl um solche Stomas handeln,die eigentlich mal wieder verschwinden sollten. Gerade das ist bei mir nicht der Fall.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    die Gefahr, dass ein Stoma komplett zuwächst ist natürlich immer gegeben. Bis zu einem gewissen Grad kleiner werden, wird es auf jeden Fall, wenn man keine Kanüle oder Button trägt. Gemäß meinem Kenntnisstand durch Gespräche mit den verschiedensten Ärzten und Fachpersonal reicht es aber aus, regelmäßig den Kanüle/Button z.B. 1 Stunde/Tag oder im Wechsel mit den Pflastern zu tragen. Manche tragen tagsüber ein Pflaster und nur abends für eine gewisse Zeit eine Kanüle. Aber beachte jeder Mensch ist anders gebaut, jeder Körper verhält sich anders.

    Ich trage z.B. 2 Tage lang den Larry-Button und dann ein Tag ein Pflaster. Sprechen funktioniert mit dem Button sogar besser, da die Pflaster sich doch ab und zu mal lösen und du dann abbläst beim Sprechversuch. Nachts trage ich übrigens nur ein Tuch vor dem Stoma. Mein Stoma bleibt stabil, dass kann aber bei jemand anderes, auch anders laufen. Muss halt jeder für sich ausprobieren. Ich habe auch schon Leidensgenossen kennengelernt, die mussten ihr Stoma wieder erweitern lassen, da es zu klein geworden war und sie nur noch schlecht Luft bekamen.

    Nachdem die Haut/Stoma nach der Bestrahlung wieder einigermaßen i.O. waren, bin ich sehr schnell auf den Button umgestiegen. Vorausetzung ist allerdings, dass dein Stoma schön rund und stabil ist. Wenn die Buttons, wie auch die Pflaster von deinem Versorger nicht so richtig passen, evtl. mal einen anderen Anbieter ausprobieren. Habe ich auch gemacht.

    Gruss Jörg

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „JoergFB“ ()

    Hallo Horst,
    wenn du stundenweise eine Kanüle trägst,kann das Loch natürlich nicht zuwachsen. Auch wenn es kleiner wird, kannst du es leicht wieder mit der Kanüle weiten.
    Jetzt aber zu deiner AHB. Auch ich war damals in Bad Gögging und kann über die Behandlung nichts nachteiliges sagen, außer daß die Mitarbeiter öfter mal krank waren und deshalb immer was ausgefallen ist.
    Was sehr wichtig für dich ist, nehm auf jeden Fall deinen Z mit. Bad Gögging hat nicht mal eine eigene Postleitzahl und ein Brötchen dort zu kaufen ist auch nicht leicht. Aber mit Auto bist du auf der sicheren Seite.
    Liebe Grüße
    Renate
    Hallo,

    danke Jörg für die ausführlichen Tipps. Natürlich muss jeder für sich beobachten und entscheiden, was nötig und gut ist. Das ist mir schon klar. Den Button kenne ich garnicht, muss ich mal nachsehen.

    Das ist gut zu hören, Renate. Bad Gögging wird allgemein sehr gelobt und hängt auch an der Uniklinik Regensburg mit dran und dort wurde ich ja operiert. Da wurde mir schon gesagt, das es eine gute Klinik wäre. Auch der Verband lobt diese Klinik. Ja das es dort etwas einsam ist, weiß ich, denn Bad Gögging ist nur an die 70 km von mir zuhause entfernt. Ich werde also aller Wahrscheinlichkeit nach an den Wochenenden nicht dort sein sondern zuhause.

    Da es aber wohl Anfang des Jahres ich denke Januar oder Februar sein wird, muss der Z zuhause bleiben und da kommt der andere BMW zum Einsatz, der macht auch im Winter mehr Spaß. Ich hoffe dass ich das bis spätestens Februar/Anfang März erledigen kann, denn Mitte März wollen wir nach Südtirol zum Wellness. Das würde ich nur ungern verschieben.

    So jetzt sind es nur noch 11 Bestrahlungen und 2 x Antikörper

    Liebe Grüße an Alle
    Horst
    Hallo Horst,

    mit Anfang/Mitte Januar sollte klappen. I.d.R. findet die AHB so 4-6 Wochen nach der letzten Bestrahlung statt. Mit noch 11 ausstehenden Bestrahlungen gehst du jetzt ja in die heiße Phase. Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht so unangenehm wird.
    Mein letzter Urlaub, noch mit Kehlkopf war auch Südtirol, Steinegg bei Bozen. Wir sind min. alle 2 Jahre mit den Moppeds dort.

    VG Jörg
    Hallo Joerg,
    nachdem es mir zwischendurch mal sehr bescheiden ging, habe ich seitdem eigentlich nur die normalen Beschwerden, die sich da halt eingestellt haben. Es ist bisher nicht schlimmer geworden, sondern stagniert. Was etwas mehr nachgelassen hat ist der Geschmack, der wird immer weniger und manches was früher gut war schmeckt dermaßen abartig, das man es sich garnicht vorstellen kann. GsD schmeckt mein Bier immer noch wenn ich aber ein anderes trinke, dann kommt da manchmal keine Freude auf. Viel trinke ich ja nicht, aber die eine oder mal zwei Halbe sollten dann schon schmecken. Am besten ist zur Zeit Gemüse, das hat immer noch einen enigermaßen akzeptablen Geschmack, teilweise sogar so wie gewohnt.

    Hast Du eigentlich schon mal die Automatikventile ausprobiert?

    In Südtirol bin ich jedes Jahr im Frühjahr, eben im März zum Wellness. Wir sind da im Ridnaun Tal, das ist gleich wenn Du den Brenner runter kommst in Sterzing rechts hinter. Richtung Jaufenpass, aber nicht den rauf sondern Rechts halten.

    Im Juni ist wieder Gardasee angesagt und im September geht es entweder nach Porec oder an den Plattensee. Da kann ich mich noch nicht wirklich entscheiden, denn Porec würden wir mit den Z3 fahren, an den Plattensee mit einer großen Gruppe 7er BMW, im Sommer macht natürlich der Z3 wesentlich mehr Spaß, aber die Konvoifahrten im 7er sind auch immer sehr lustig. Na ja, ist noch eine zeitlang hin, das kann ich mir noch überlegen.

    Früher haben wir so etwas auch immer mit den Moppeds gemacht, aber ich war und bin immer noch ein wilder und auf 2 Rädern würde ich wohl nicht mehr leben, da hätte mich schon längst einer runtergeholt, oder die Rennleitung hätte irgendwann meinen Scheinwegen chronischem Schnellfahren eingezogen. 8o Außerdem steigt meine 2. Frau im Gegensatz zur ersten gar nicht auf so ein Ding. Also mehr als genug Gründe es sein zu lassen, auch wenn es immer noch schwer fällt.

    Schöne Grüße
    Horst
    Du meinst die Freehand-Ventile?

    Ja, habe ich ausprobiert, sogar von 2 Herstellern in unterschiedlichen Ausführungen. Bisher habe ich allerdings noch nicht die richtigen gefunden. Ich spiele mit den Dingern immer sehr schnell "Michelin-Männchen". Wenn du dann das Ding ab nimmst, zischt es ordentlich, wenn der Überdruck raus geht. An sich eine feine Sache, wenn es funktioniert. Aber bei meinem Atemdruck, z.Zt. habe ich gerade meine erste Erkältung, da niese ich dir auch ein HME im weiten Bogen durch die Landschaft. Naja, nächst Woche kommt meine Hilfsmittelvertreterin ma wieder vorbei. Da wollen wir das Thema noch mal aufgreifen, ansonsten muss meine Logopädin noch mal ran.

    Bis auf den Plattensee kenn ich das auch alles. Wir sind meistens nach Südtirol rüber in die Schweiz zum Willy am "Beverin" gewechselt. Immer schön unter der Führerscheingreifgrenze bleiben, es gibt auch Straßen, wo man froh ist, wenn man die zulässige Höchstgeschindigkeit überhaupt schafft. Die machen auch mehr Spaß!!!. Von BMW zu BMW-Fahrer :D
    Hallo Jörg,

    na ja, ich dachte mir wenn ich nun schon mit den Pflastern arbeite, dann könnte ich auch die Freehand gleich probieren. Werde meiner Vertreterin mal eine WA zukommen lassen, dass sie mir welche schickt. Die haben ja mehrere Anbieter und sie wird mir wie bei den Pflastern wieder verschiedene schicken, damit ich probieren kann welche am besten für mich sind.

    Ach Du bist auch BMW Fahrer, nur beim Mopped oder auch Auto?

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    bei den Pflastern musst du probieren. Da hängt auch viel von der Geometrie und Ausformung des Stomas ab. Meins z.B.liegt sehr tief, daher sind die runden für mich gar nichts. da habe ich zu wenig Klebefläche. Am angenehmsten sind für mich auch die Hautfreundlichen, hautschonenden, haben allerdings den Nachteil/Vorteil:sie kleben nicht so toll. Wenn ich weiß, ich bin den ganzen Tag unterwegs und muss viel Reden nehme ich die normalen oder die Larry-Buttons. Ich komme mit den Atos Stabilibase als Pflaster mit Grundplatte am besten zurecht, liegt aber auch wie schon gesagt am tief liegenden Stoma.

    Auch bei den Buttons gibt es große Unterschiede in der Ausformung und Ausführung, da hilft auch nur Ausprobieren. Sie haben aber einige Vorteile: 1.)dein Stoma wird offen gehalten, 2.) Dichten automatisch ab, wenn du die "Sprechtaste" betätigst, 3.) Lassen sich schneller und einfacher, als eine Kanüle einsetzen, 4.) es sitzt kein "Rohr" vor dem Shuntventil, welches evtl. das Sprechen behindert und noch einige mehr.

    Aber Pflaster und Button kommen bei dir eigentlich erst nach der Abheilungsphase der Bestrahlung in Frage, z.B. wenn deine AHB beginnt. Auf die verbrannte Haut würde ich jetzt nichts kleben. Das wird aber auch die Logopädin in der Reha-Klinik dann anstoßen.

    Nee, wir fahren nur BMW-Motorräder: R1200RS und F800ST (bessere Hälfte).

    VG Jörg
    Hallo Jörg,

    super, Herzlichen Dank für die vielen Tipps, das hilft mir schon sehr viel weiter. Die Buttons scheinen interessant zu sein, da werde ich mir welche schicken lassen. Die Pflaster sind bei mir auch gut, habe die sensitiv in 3 verschiedenen Ausführungen und die kleben wie die Hölle, bisher keine Probleme. Die Haut ist auch noch sehr gesund, bisher auch keine Probleme. Mal sehen wie es die beiden nächsten Wochen wird - denn da waren es nur noch 10 Bestrahlungen.

    Schönes Wochenende und liebe Grüße
    Horst
    Ja, die Zeit rennt, man glaubt es gar nicht. :)

    In der AHB solltest du dann schon mal anfangen dir eine nette Logopädin und Physiotherapeutin zu suchen. Die haben meist ellenlange Vorlaufzeiten bei den Terminen, gerade wenn sie gut sind. Bei den Logopädin unbedingt drauf achten, dass sie sich auch auf Kehlkopf spezialisiert haben. Die meisten können/wollen nur "Kinder", hat also wenig Sinn. Frage am besten mal beim Kehlkopfoperierten Verband nach, ob/wen sie empfehlen können, ansonsten auf den Internetseiten auf das Zusatzgebiet Laryngektomie achten.
    Eine vernünftige Lymphdrainage ist dann auch wichtig, da die Bestrahlung auch einen Teil der Lymphbahnen zerstört, wenn sie nicht vorher schon bei der OP in Mitleidenschaft gezogen wurden.

    Zumindest bei uns hier hast du z.T. mehr als 6 Wochen Vorlauf bei den Terminen.

    So nun genug Bangemacherei. Die 10 Stück schaffst du auch noch und dann erst mal in den Urlaub, äh AHB :thumbup:
    Hallo Ihr zwei,

    tja, ich denke auch dass ich die letzten 10 noch einigermaßen über die Runden bringen werde. Sollte es bei den letzten 3 zu Problemen kommen dann sollte das schon noch zu packen sein. Immer am Freitag sind die Beschwerden etwas heftiger als von Montag bis Donnerstag, da merke ich Abends fast nichts, aber am Freitag, weiß ich immer sehr genau, dass ich Bestrahlung hatte. Der Arzt hat heute ein langes Gespräch mit mir geführt und gemeint, das ich ja etwas abgenommen habe und ich vielleicht zu flüssiger Nahrung greifen sollte, da swar der Brüller, er meinte ich hätte von 97,4 auf 95,7 abgenommen. Ich habe ihm gesagt, dass ich normal 89-90 habe und mir ein paar Kilo angefressen hätte um was zu zusetzen zu haben, es wäre mir schon Recht, wenn ich nach den Bestrahlungen dann wieder mein Normalgewicht haben würde. Da greift er nach einem Fläschchen und fragt mich ob ich nicht das zusätzlich nehmen will, ich fragte ihn was das ei, da sagt er Flüssignahrung - ich dachte der will mich verarschen. ich fragte ihn warum ich so etwas essen sollte, ich kann mich mit ganz normalen Sachen richtig satt essen, warum sollte ich das Zeug nehmen? Sagt na ja ich dachte sie können nicht essen - hat der was an den Ohren???? Na ja, er konnte mich nicht überzeugen von dem Zeug, solange ich normal essen kann wird das auch so bleiben.

    Einen Termin bei der Logopädin habe ich schon für Januar ausgemacht. Das geht bei uns ganz gut. Sie hat Erfahrung auf dem Gebiet, zumindest etwas, denn alle anderen im Umkreis haben überhaupt keine Erfahrung. Sollte es mit Ihr nicht klappen, dann werde ich mich wieder zu der Logopädin im Klinikum begeben. Physiotermine sind auch schon gemacht, da ich dort sowieso regelmäßig aufschlage wegen defekter Bandscheiben am 3 und 4 HW.

    Lary Button habe ich auch bestellt, müsste am Dienstag oder Mittwoch kommen. Bin gespannt, die Kanüle im Hals nervt irgendwie schön langsam.

    Schöne Grüße
    Horst
    Mhm, die Ärzte können sich das zum Teil gar nicht vorstellen, dass Leute zu dem Zeitpunkt noch essen ;)
    Mein 20 Jahre älterer Mitpatient damals hatte die letzten 10 viel besser weggesteckt als ich, bei ihm stagnierte die Nebenwirkungs-menge zum schluss- und er futterte immer mal Weißwürste, so kleine ;) ....
    Es ist nie genau gleich :) . Bei ihm waren auch die Verbrennungen weniger ....
    LG
    Horst ich sehe, du bist gut bei der Sache.

    Mir wurde auch prophezeit, dass ich min. 10-15 KG abnehmen würde, während der Bestrahlungen. Keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen könnte, nur noch püriertes usw....
    meine Frau wollte daraufhin unbedingt so ein Thermomix-Nachbau haben (zum Glück kein Original :thumbup: ) Auch mit der PEK wurde mir gedroht.

    Und was war, nichts.

    Ich habe ganz normal gegessen, bis auf die Kauschwierigkeiten mangels Backenzähnen. Auch der Geschmack war größten Teils (50-60%) noch da, inzwischen sind wir geschätzt wieder bei 70-80%. Da ich während der Bestrahlungsphase natürlich regelrecht gemästet wurde, alle Welt hat ja auf meine "Magersucht" gewartet, habe ich auch entsprechend zugenommen.

    Die Kanülen haben mich auch genervt. Die langen 90er haben gescheuert, also kurze 60er. Die habe ich dann irgendwann mit raus gehustet, also wieder die langen. Dann die Buttons ausprobiert und glücklich, vor allen Dingen, da ich damit im Gegensatz zur Kanüle auch noch super sprechen kann.
    Da könnt ihr ja wirklich froh sein dass ihr noch essen könnt/konntet. :)
    Bei mir war damit ab 2/3 der Bestrahlung/Chemo Schluss und ich war froh dass ich auf meinen Proff gehört habe und mir die Peg schon am Anfang hab legen lassen. Ob ich das dann noch verkraftet hätte weiß ich nicht.
    Bei mir wollten sie die Bestrahlung zu dem Zeitpunkt auch abbrechen weil mein Zustand so schlecht war, kurz vor einer Lungenentzündung und bei knapp 40 Kilo. Ich wollte das aber nicht, sonst wäre ja Alles umsonst gewesen. Meine Peg hat mir das Leben gerettet, zugenommen habe ich mit ihr aber nicht :)
    Horst, ich drücke dir natürlich die Daumen dass es bei dir so "gut" bleibt.

    Schönes Wochenende

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Hallo,

    ja ist etwas ruhig hier geworden. Ich musste mich die letzte Woche etwas um meine SChwester kümmern, die BSDK und noch ein paar andere böse Sachen hatte. Sie war auf der Palliativ und durfte am Donnerstag nachhause. JA leider ging das zuhause nur 2 Tage und am Samstag mussten wir sie mit dem Hubschrauber wieder in die Klinik fliegen lassen, wo sie gestern Mittag dann gestorben ist. Das hat mich dann schon etwas mitgenommen.

    Aber trotzdem geht es weiter und ich bin in der letzten Woche angekommen. Ich werde alles durchziehen, noch sind es 4 Bestrahlungen und eine Antikörpertherapie. Wie die letzten Wochenenden, war auch dieses wieder sehr mau. Jetzt wurde auch noch mein Shunt Ventil undicht und mein HNO meinte heute, er würde es im Moment liebe nicht wechseln, da alles sehr entzündet ist und wir so mehr kaputt machen würde als gut. Wenn irgend möglich sollte ich versuchen es bis Ende nächster Woche hinauszuschieben, dann ginge es sicher besser.

    Grundsätzlich geht es mir aber immer noch gut und ich bin guter Dinge, das es auch so bleibt bis Freitag, dann noch einmal ein bescheidenes Wochenende und dann geht es bergauf. Leider hab ich nicht so viel Glück wie Du Jörg, der Geschmack ist inzwischen vollkommen dahin, es schmeckt alles gelich beschis...n, das ist schon etwas lästig.

    Na ja, der kommt ja wieder und die offenen Stellen im Mund vergehen wohl bald.

    In diesem Sinne, schöne Grüße und eine gute Woche.
    Horst
    Vielen Dank an Euch,

    ja es tut weh, wir waren schon ein besonderes Geschwisterpaar. Ich denke sowas ist wohl nur mit Zwillingen vergleichbar. Wir haben die letzten 25 Jahre in meinem Haus gewohnt, natürlich in verschiedenen Wohnungen. Aber ich bin nicht allein, meine Familie und vor allem meine Frau stehen hinter mir und ja -Wir schaffen das - um es mit den Worten der Kanzlerin zu sagen.

    Einen schönen Abend noch und DANKE! :)

    Horst
    Lieber Horst - @mystica ,

    es tut mir sehr leid, daß Deine Schwester gehen mußte und ich möchte Dir auch mein Beileid ausdrücken. Es ist immer schwer, einen geliebten Menschen zu verabschieden, aber wenn man sich so nahe steht, wie Du und Deine Schwester, dann ist der Schmerz noch ein wenig heftiger. Schön, daß Du familiären Zuspruch und Trost erfährst.

    Dir und der Familie mein aufrichtiges Beileid!

    Anhe
    Hallo,

    so nur noch 3 Bestrahlungen und die werden nur noch am Hals gemacht. Der Mund und die Lymphen werden nicht mehr bestrahlt und dürfen sich schon erholen. Besch.... ist das mein Shunt Ventil undicht geworden ist. Der HNO wollte nicht tauschen,weil er Komplikationen befürchtet, da alles sehr stark in Mitleidenschaft gezogen ist. Die Entzündungen meinte er wären bis Mitte oder Ende nächster Woche soweit abgeklungen, dass man dann gut tauschen kann. Bis dahin sollte ich halt vorsichtig sein, es ist nicht immer undicht, manchmal geht es auch noch. Die festen Speisen sind kein Problem, aber ich muss auch trinken. Ich hoffe das morgen der Verschluss für das Shunt kommt, dann kann ich zwar nicht sprechen, aber wieder trinken.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    das dein Sprechventil undicht geworden ist , ist zwar bescheiden, aber sowas kann dir immer wieder passieren. Es gibt Leute, bei denen muß es nach Jahren mal rausgenommen werden und dann gibt es Leute, die haben laufend Probleme damit. Wollen wir hoffen, daß es bei dir an der Bestrahlung liegt und du auf längere Sicht gesehen keinerlei Probleme mehr damit hast.
    Was ist denn ein Verschluß eines Shunt-Ventiles? Das ist doch eine geblockte Kanüle,oder?
    Ich wünsche dir, daß es wirklich so schnell geht wie dein HNO gesagt hat, damit du wieder problemlos essen, trinken und sprechen kannst.
    Alles Gute und liebe Grüße
    Renate
    So, jetzt hab ich mich mal schlau gemacht.Es gibt tatsächlich einen Verschluß für das Shuntventil. Aber das sollte dir vielleicht dein HNO anbringen.

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Waldbaer Foerster 1“ ()

    Hallo Waldbaer,

    es gibt von Atos, die ja i.d.R. die Shuntventile herstellen, den sogenannten "Provox Plug", um Leckagen kurzzeitig zu umterbinden. Den kann jeder selbst mit der Rückseite der Reinigungsbürste anbringen. Sollt eigentlich auch jeder für Notfälle zu Hause haben.

    atosmedical.de/product/provox-plug/

    Das Ding hilft aber nur wenn das eigentliche Ventil undicht ist. Wenn die Undichtigkeit aussen am Ventil ist, hilft nur ein anderes Ventil, wie z.B. das Provox Vega.

    Bitte nicht als Werbung ansehen.

    VG Jörg
    Nein Jörg,seh ich nicht als Werbung.Hab mich ja auch gleich schlau gemacht.Aber ich glaub,so einfach ist es nicht das anzubringen. Hat man glaub ich auch nicht so oft.
    Ich trag zwar ein Tracheostoma aber kein ShuntVentil.Deshalb kenn ich da auch nicht so gut aus.Normalerweise wird da ja auch gleich ein Neues angebracht. Aber die Bestrahlung fordert halt auch immer wieder Ausnahmen. Da kann man nur hoffen, daß er es schnell ausgetauscht bekommt.
    Liebe Grüße
    Renate
    Hallo,

    nochmal danke für die Anteilnahme. Es geht schon wieder weiter, obwohl es mir noch nicht so richtig in den Kopf will, aber es ist eine Tatsache und man muss es akzeptieren.
    Ja der Provox Plug ist heute morgen per Express gekommen. Er verrichtet seinen Dienst sehr gut und ich bin froh, das es nur das Ventil und nicht die Schleimhäute sind die undicht geworden sind. Das Ding einsetzen ist kein Problem und das herausnehmen auch nicht. So setze ich ihn beim Essen und Trinken ein, danach wieder raus damit ich reden kann. Wird wohl ein wildes Hin und Her die nächste Woche, aber das ist nicht so schlimm wie die Bestrahlungen. Gut nun ja auch nicht mehr, aber seit gestern löst sich die Haut am Hals ab. Tut teilweise schon ein bisschen weh, aber es sind nur noch 2 Tage!
    Antikörper war heute die letzte
    , es geht mit Riesen schritten dem Ende entgegen. Für den 9.12. ist die Abschlussuntersuchung geplant. Ich muss nächste Woche auch den Termin mit dem Krankenhaus zur ersten Nachsorgeuntersuchung machen, soll 6-8 Wochen nach Abschluss der Bestrahlungen und Antikörper stattfinden. Danach wohl dann AHB.
    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    nur noch einmal.... ! ganz ganz bald biste durch.... :)

    Bei mir war der erste MRT-Check genau 6 Wochen nach Bestrahlungsende,
    und in der Woche drauf fuhr ich für 3 Wochen in die AHB :)
    Dazwischen war ich schon die ersten paar mal bei den Logopäden,
    zum Schlucken und Sprechen und Zungenbeweglichkeit wieder einüben :)
    (und die roten Flächen innen und aussen heilten ab :) )

    Du schaffst es :)
    Grüßle!
    Bruni
    Hi Bruni,

    danke und da war es nur noch Eine Bestrahlung!!!!!!!
    Am Montag werde ich einen Termin zur Nachuntersuchung im UKR Regensburg machen. Dabei werde ich auch mal zu meiner Logopädin schauen. Leider gibt es bei uns keinen Logopäden/in derdie Ruptus Stimme beherrscht, außer der Logopädin in Regensburg am Klinikum. Ist irgendwie blöd, denn für was anderes brauche ich keinen Logopäden. Leider sind jetzt massiv rote verbrannte Flächen aufgetaucht die gestern fing es leicht an, heute ist es schon um einiges heftiger, im Mund fängt es glaube ich schon an etwas abzuheilen, aber am Hals und vor allem am Stoma ist es brutal, kann kaum noch die kanüle reintun und beim drücken damit ich sprechen kann tut es schon höllisch weh. Aber das wird bald wieder, schmiere mächtig Bepanthen und Linola drauf, hilft wenigstens ein bisschen, wobei ich da Gefühl habe, das die Linola mehr hilft als Bepanthen.

    Ja die AHB wird wohl nicht mehr in diesem Jahr erfolgen, macht aber gar nichts, jetzt will ich erst mal ein bisschen Ruhe haben.

    Eine Menge Arbeit ist liegen geblieben und will erledigt werden.
    Schöne Grüße
    Horst


    Hallo,

    ja da meint man es wird besser wenn der Kram endlich aufgehört hat und was tut es? Es wird jeden Tag schlimmer, der Hals ist vollkommen im Ar....h und das Stoma schmerzt das es eine wahre Pracht ist. Ich kann nicht mal die Kanüle in das Stoma einführen, weil alles vollkommen entzündet ist. Das Problem mit dem Shunt besteht auch weiterhin, aber ich kann es mit dem Plug im Zaum halten. Da ich im Moment die Kanüle sowieso nicht einführen kann, ist es auch schon wurscht.

    Das hatte ich mir anders vorgestellt! :/

    Weiß auch nicht welche Creme oder was überhaupt gegen die Nebenwirkungen im Moment hilft. Schmier alles mögliche drauf, Bepanthenol Körperlotion, Linola Radio Derm und Pliazon, 1 x am Tag auch noch Kortisonhaltige Spezial Creme extra in der Apotheke gemischt.

    Schöne Grüße
    Horst