Erfahrung mit Bestrahlung, Chemo, Antikörpertherapie nach Laryngektomie?

    Ich wollte es gar nicht sagen, hätte ja bei dir auch anders kommen können, aber bei mir war es auch nach der Behandlung noch mal richtig schlimm, deshalb musste ich ja auch 3 Wochen im Kh aufgepäppelt werden. Gerade die Bestrahlung wirkt noch nach, deshalb wurde meine 1. richtige Nachsorge erst 3 Monate nach der Behandlung gemacht.
    Aber es wird besser. Ich würde auch nicht so viel verschiedenes Zeug cremen. Ich war ja in der Zeit im Kh und da haben die Pfleger mir erst einen Gel Verband gemacht, als der langsam grün wurde einen Creme Verband. Das hat anscheinend sehr gut getan, ich hatte keine offenen Stellen. Was ich dann noch zu Hause benutzt habe war ein Aloe Vera Emergency Spray, das fand ich ganz gut.
    Ich war ja gleich nach dem Kh bei der AHB, da war mein Hals aber schon richtig gut abgeheilt.
    Alles Gute weiterhin und es wird wirklich besser, auch wenn man manches Mal nicht dran glaubt

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    na gut, dann weiß ich schon mal Bescheid. Der Allgemein Doc wusste heute auch keine Lösung. Ich hoffe doch das es sich etwas schneller beruhigt. Ich wollte heute beim Allgemeinen Doch die AHB beantragen, das wollte er aber nicht, weil er meinte, das gäbe nur Rückfragen, ob der "behandelde" Arzt diese nicht für notwendig erachtet. Da stellt sich doch die Frage, wer ist denn jetzt der "behandelde" Arzt, der der operiert hat, derjenige der bestrahlt hat oder der, der die Antikörper verabreicht hat? Da hat man ja die Qual der Wahl.

    Würde ja bei den Kehlkopflosen am Sonntag nachfragen, aber nachdem es mir nicht so gut geht, ich auch keinen Geschmack habe werde ich am Sonntag nicht auf der Weihnachstfeier sein, werde aber mal so anfragen.

    Schöne Grüße
    Horst
    Macht normalerweise der Soziale Dienst vom Krankenhaus, welches operiert und bestrahlt hat. Formulare gibt es aber auch direkt bei der RV bzw. ARGE Krebs, die fordern dann die Unterlagen von den Ärzten an. Eine AHB ist nach solch einer OP/Behandlung keine Frage, da drückt sich dein Arzt nur vor der Arbeit
    Hallo Horst,

    bei mir ist ja alles wieder zugenäht worden und das ist jetzt 8 Jahre her. Es ist trotzdem immer noch empfindlich und juckt. Ich benutze eine Creme mit einem hohen Urea Anteil. Zusätzlich achte ich darauf dass kein Deo auf die Narben kommt.

    Wichtig ist das was Wangi geschrieben hat: Nichts durcheinander versuchen, sondern erstmal einer Salbe die Chance geben zu wirken.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Tja, wie geht es mir?

    Ich warte daruaf das es sich bessert, es ist großflächig verschorft, manchmal bricht in der Nacht was auf und blutet, die Lymphdrainagen machen nicht wirklich Spaß, aber ich denke es wird langsam etwas besser. Aloe Vera habe ich nun kann es aber nicht auftragen, da immer wieder offene Stellen da sind und dafür ist es nicht geeignet. Habe noch eine andere Creme für die wunden Stellen, die diese sehr schnell zuheilen lässt, aber dann bilder sich dort wieder Schorf und der braucht seine Zeit bis er abfällt und währenddesen kann sich die haut nicht ausdehen und die "Spannungen" schmerzen natürlich.

    Aber ich denke bis Weihnachten sollte das überstanden sein. Auch von der Antikörperbehandlung sind immer noch einige NW vorhanden. der Akneähnliche Ausschlag ist immer noch da und auch ein paar weniger nervige NW machen sich immer noch bemerkbar u.a. sehr trockene Haut, das ist der Creme Verbrauch sehr hoch.

    Es wird schon wieder, so schlimm wie letzte Woche ist es nicht mehr - oder ich habe mich schon daran gewöhnt. :D

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    ich hatte keine Aloe Vera Creme sondern ein Spray. Ichhatte aber durch die Pflege schon im Kh keine offenen Stellen.
    Wenn du das Spray versuchen willst bitte vorher mit dem Arzt besprechen. Ich habe das im Internet bestellt, glaube es war Amazon, ist aber hergestellt in Deutschland. Wurde mir von einer Bekannten empfohlen die an der Brust bestrahlt wurde und der hatte das eine befreundete Heilpraktikerin empfohlen.

    20161208_213559-1.jpg

    Und jetzt kommt wieder das böse Wort "Geduld", die muss man in unserer Situation immer wieder haben.

    Alles Gute weiterhin

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Beides Horst, beides,

    du hast dich schon etwas dran gewöhnt, aber es wird auch besser. :)

    Was mich wundert, dass du schon Lymphdrainage bekommst. Normalerweise geht das erst 6-8 Wochen nach der letzten Bestrahlung los, wenn die Hand einigermaßen wieder i.O. ist. Dass die Lymphdrainagen daher keinen Spass machen glaube ich dir. Bei mir haben sie erst am Ende der AHB damit angefangen und meine Haut hatte die Bestrahlungen ganz gut weggesteckt.

    LG Jörg

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „JoergFB“ ()

    Guten Morgen Jörg,
    also, ich hatte schon Lymphdrainage während der Bestrahlung und bei der AHB täglich. War auch sehr froh darüber. Mein Hals war dermaßen angeschwollen, daß es sein mußte. ich hatte auch keine großen Probleme damit. Mein Hals hatte auch wunde Stellen, aber da mußten sie halt vorsichtig sein. Wobei bei der AHB war schon alles verheilt.
    Will gar nicht mehr dran denken. Während der Bestrahlung mußte ich des öfteren die Lymphdrainage absagen, da ich körperlich einfach nicht in der Lage war da hin zugehen.
    Wollen wir hoffen, daß es wenigstens bei uns allen geholfen hat.
    Liebe Grüße
    Renate
    Entschuldige bitte, dass ich so mit der Tür ins Haus falle.

    Ich heiße Franz, bin 61 und hatte es eigentlich nicht vor, mich hier zu registrieren, lese aber in dem Thread vom Anfang an mit und inzwischen ist der „Mystica“ so was wie ein Leidens-Bruder für mich geworden oder vielmehr ne Referenz, denn ich habe an dem Tag, als du den Thread hier eröffnet hast, ...beschlossen, meine Behandlung abzubrechen, noch bevor es eigentlich richtig los ging.

    Eine OP war nicht möglich, respektive nur als Amputation und das wollte ich eben nicht, so dass nur ne fette Chemo und Strahlungstherapie bevorstand und das fand ich auch nicht so prickelnd.

    Seit dem lese ich jeden Tag hier mit, nur herrscht hier plötzlich die Funkstile, schon vier Wochen lang und ich muss zugeben, dass mich das ziemlich beunruhigt, obwohl wir uns gar nicht kennen
    und möchte deshalb an der Stelle ein paar Glückwünsche überbringen und dich wissen lassen, dass dir jemand die Daumen drückt.

    LG _ Franz
    Hallo @Socke - Franz,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn ich aus Deinen Zeilen lese, daß es Dir selbst nicht so gut geht. Es tut mir leid, daß eine Operation bei Dir nicht mehr möglich war, denn das ist ja immer unser Wunsch, daß man "das Böse" rausschneiden kann.

    Was Deine Frage nach @mystica angeht, so war er zumindest am 29. Dezember hier eingeloggt. Vielleicht geht es ihm grad nicht so prickelnd, daß er sich hier austauschen möchte. Dies nur als kurze Info für Dich.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo @Socke (Franz),

    auch von mir ein herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum und hier kann jeder mit der Tür ins Haus fallen, obwohl das kaum möglich ist, weil die Tür für jeden immer aufsteht.

    Du hast für dich selbst eine schwere Entscheidung getroffen, aber nicht jeder geht den gleichen Weg.

    Das sich jemand auf einmal nicht mehr regelmäßig meldet beunruhigt natürlich immer wieder, mag aber auch völlig nachvollziehbare Gründe haben. Es gibt die Zeit in der man nicht immer an den Krebs erinnert werden möchte oder darüber zu grübeln, auch wenn es sehr schwer ist es nicht zu tun.

    Es gibt immer die Zeiten des Nachdenkens und die ist in der Advents-/Weihnachts- und Jahresendzeit am häufigsten. Warte ab, @mystica wird sich sicherlich melden.

    Auch wenn du hier nicht regelmäßig schreiben möchtest, bis du trotzdem willkommen.

    Liebe Grüße

    Boebi
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    Hallo Socke,

    auch von mir als Selber Betroffene ein herzliches Willkommen und auch ich wollte schon nach Mystica fragen. Dass er noch vor Kurzem Online war beruhigt mich ein wenig. Ich denke er ist im Moment mehr mit sich beschäftigt.
    Ich habe mich zu der "fetten Chemo und Strahlentherapie" ;) entschlossen vor über 7 Jahren und ich muss sagen ich kann jetzt trotz der Einschränkungen gut damit leben. Aber das muss natürlich jeder für sich entscheiden.
    Wäre schön weiterhin von dir zu hören, wenn du magst.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo,
    ich vermisse Horst hier auch .... lese immer mal rein... :/

    Socke schrieb:

    Eine OP war nicht möglich,

    Hallo Franz,
    willkommen hier...
    bei mir war vor gut 4 Jahren - wie bei Wangi - ebenfalls eine OP beim T4 -Tumor nicht mehr möglich - und die fette Chemo mit folgender Bestrahlung waren hart aber effektiv. Allerdings hatten bei mir die Ärzte von Anfang an gesagt, die Behandlung ziele auf kurativ, .... das motiviert.
    Nun hops ich weiter durchs Leben.
    Dir alles Gute bei Deinen Entscheidungen
    Bruni

    Socke schrieb:


    Ich heiße Franz, bin 61 und hatte es eigentlich nicht vor, mich hier zu registrieren denn ich habe ...beschlossen, meine Behandlung abzubrechen, noch bevor es eigentlich richtig los ging.
    Eine OP war nicht möglich, respektive nur als Amputation und das wollte ich eben nicht, so dass nur ne fette Chemo und Strahlungstherapie bevorstand und das fand ich auch nicht so prickelnd.


    Hallo und herzlich willkommen Franz.

    Ich schreibe hier nur sehr selten mal etwas aber hier muss ich einfach meinen Senf dazu geben. Natürlich respektiere ich JEDE Entscheidung die ein Betroffener trifft wie er mit seiner Erkrankung umgeht - das steht absolut ausser Frage. Trotzdem würde ich dich gerne dazu ermuntern diese Entscheidung nochmals zu überdenken - ich will hier gerne als "gutes Beispiel" dienen. Kurz zu meiner Anamnese - Erstdiagnose Nov.2009 , in soweit inoperabler T4 (Oropharynx) der bereits den Kehlkopf infiltrierte und daher nach Ansicht eines "europaweit anerkannten und führenden HNO-Professors" nur durch komplette Kehlkopfentnahme noch behandelbar wäre. Ich widersetzte mich dieser OP obwohl ich damals vom gesamten Ärztekollegium massivst unter Druck gesetzt wurde und ich aufgrund meiner Weigerung sogar wörtlich mit meinem baldigen Tode bedroht wurde ! (wörtlich: Sie werden im Frühjahr die Blumen nicht mehr blühen sehn wenn wir den Kehlkopf nicht sofort entfernen.) Die Chance dieser OP wurde mir mit guten 70% auf Heilung "schmackhaft" gemacht. Da ich aber standhaft blieb und die Totalresektion weiterhin verweigerte wurde auf einmal von Bestrahlung gesprochen und mir dabei eine fast identische Chance von über 50% in Aussicht gestellt. Auch dagegen hatte ich mich entschieden da ich mich ausgiebig informiert hatte und mich entschlossen hatte mich in München einer Protonenbestrahlung zu unterziehen.
    Dort wurde ich dann in einer kombinierten Radatio Therapie behandelt - sprich Bestrahlung in Kombination mit begleitender Chemo. Nach Abschluss der Behandlung war aber auch dort leider nicht mehr von einem kurativen Verlauf der Therapie die Rede - mein therapierender Professor gab mir aufgrund meiner Anfrage nurmehr wenige Monate zu leben.

    Das war Ende Mai 2010. Ich habe daraufhin für mich entschlossen mich absolut keiner Nachsorge mehr zu bedienen da ich ja "austherapiert" war und jedwede Nachsorge nur die Neugier der Ärzte zu bedienen vermochte mir aber keine Vor- oder Nachteile bot.

    Anfang 2011 waren die prognostizierten "wenige Monate" sicherlich größtenteils bereits vergangen aber wider Erwarten hatte ich nach wie vor kein grösseres Bedürfnis mich dem vorhergesagten Ende zu nähern sondern ganz im Gegenteil ging es mir langsam aber stetig in kleinen Schritten von Monat zu Monat besser. Daher entschloß ich mich zu einem Ganzkörper Pet-CT um abzuklären was das aktuelle Tumorgeschehen so von sich geben mag.

    Ergebnis: Der urprüngliche Tumor wurde mittlerweile vom Körper resorbiert und wir können derzeit keine aktive Tumortätigkeit erkennen - soll heissen 100 % Vollremission !

    Mittlerweile sind doch deutlich mehrfache "wenige Monate" vorrüber gegangen und mir geht es nach wie vor mit "Höhen und Tiefen" gut ! Die Allermeisten Nebenwirkungen der Bestrahlung / Chemo sind gut überstanden und ich erfreue mich täglich meiner "geschenkten" Restlebenszeit. Ich wurde nie operiert (ausser eines fast 2jährigen vorrübergehenden Tracheostoma was mir vorsorglich bei der Erstdiagnose im Zuge einer Endoskopie gleich mal angelegt wurde da man damals davon ausging dass der Kehlkopf ja sowieso entfernt würde und keiner mit meinem "schwäbischen" Dickkopf gerechnet hatte ... ) - mein Geschmacksinn hat sich soweit regeneriert dass ich wie früher schon meinem Lieblingshobby - exquisite Gerichte für Freunde zuzubereiten - durchaus mit Erfolg wieder nachgehen kann - ich kann so gut wie alles wieder essen.

    ( auf gewisse Art bedauerlich da ich mittlerweile auch sämtlich eingebüsstes Körpergewicht wieder vollständig regeniert habe )


    Speichelprobleme machen mir nur in der kalten Jahreszeit wegen der trockenen Raumluft zu schaffen , aber das geht manchem Gesunden ja auch so - letztendlich sind es nur 2 Dinge die mir als Schäden der Behandlung geblieben sind ... ein mittelschwerer Tinnitus der zwar beeinträchtigt aber weit davon entfernt ist lebensbedrohlich zu sein sowie die Trauer über den Verlust fast aller Zähne aber damit komm ich zurecht und angesichts der Alternative ist das ein doch recht guter Tausch.

    Verflixt , jetzt ist mein Text doch deutlich länger geworden als ich beabsichtigte und ich entschuldige mich ausdrücklich beim Threadersteller dass ich seinen Thread mißbrauchte um meinem Mitteilungsbedürfnis genüge zu tun.

    Ich wollte dir nur aufzeigen dass auch "inoperable" Verläufe durchaus noch ein gutes Ende nehmen können - natürlich kenne ich deine spezielle Krankheitsgeschichte nicht und daher werde ich auch den Teufel tun und darüber urteilen warum du diesen Entschluß gefasst hast aber ich wollte nur mal einen Anstoß geben eventuell nochmal diese Entscheidung zu überdenken falls es deine Krankheitsgeschichte zulässt.

    lg

    Davy
    (der immer noch so weitermacht wie er es für richtig hält und nur ab und an einen Arzt um seine Meinung fragt, aber letztlich weiterhin selbst entscheidet)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Davy“ ()

    Hallo Davy,

    ich freue mich jedesmal von dir zu lesen und lass uns gemeinsam die Ärzte lügen strafen.

    Bis irgendwann mal wieder

    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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    Bin schon noch da!

    Hallo,

    na sowas, da rüttle ich Schlafende wach, nur weil ich ein bisschen Pause gemacht habe. ^^

    Es wurden bezüglich meiner "Abwesenheit" genau die richtigen "Diagnosen" gestellt. Ich war etwas überdrüssig und wollte dem ganzen "Gekrebse" etwas entfliehen. :S

    Es ging auch nicht wirklich gut, die Nebenwirkungen schlugen unbarmherzig zu und es wurde immer schlimmer obwohl die Behandlungen ja schon über 4 Wochen vorbei waren. Seit dem 28.12. geht es aber nun etwas bergauf. Grundsätzlich denke ich, dass es Jammern auf hohem Niveau geworden wäre und so habe ich einfach mal Funkstille beschlossen.

    Wie gesagt, es geht langsam bergauf und das ist schon mal sehr positiv. Inzwischen steht auch ein Termin für Reha/AHB und ist auch schon genehmigt - die kam am letzten Samstag.

    Also am 21.2. geht es nach Bad Gögging und ich hoffe dass ich da auch dann mal mit guten Logopäden zusammen komme. Bisher konnte ich in meiner näheren Umgebung keinen finden, der mit ausreichender Erfahrung glänzt.

    Das Sprechen fällt mir aber inzwischen wieder relativ leicht. Seit Samstag habe ich auch die neuen Basisplatten, die besser halten sollen. Die werde ich heute mal probieren. Der Physioatherapeut müht sich immer noch mit den Lymphdrainagen, denn das ist das große Problem, da durch die Schwellung die Pflaster nicht so gut angebracht werden können. Mit den Buttons ist es leider immer noch das gleiche Problem, der eine ist zu lang, der andere zu kurz. Den kurzen nehme ich immer wieder mal, weil es sehr angenehm mit dem ist, aber er fällt halt irgendwann unmerklich aus dem Stoma, bisher habe ich ihn immer wieder gefunden, aber irgendwann wird er mal weg sein.

    Aber insgesamt bin ich sehr zufrieden, seit 3 Tagen kommt sogar etwas Geschmack zurück, da habe ich mich sehr gefreut, denn so schnell hätte ich damit nicht gerechnet.

    Also es wird und ich für meinen Teil bin froh mich so entschieden zu haben. Es würde mich aber freuen, doch ab und zu was von Franz zu lesen, denn ich denke das ist auch sehr interessant, vor allem wenn man dann Davys Geschichte so liest und mach Dir keine Sorgen, meinen Thread darfst Du gerne für solche "Geschichten" missbrauchen, ist ja wirklich sehr interessant. Da kommt man schon ins grübeln ob man alles richtig gemacht hat. Aber es ist ja auch so, jeder Mensch ist verschieden.

    So dann wünsche ich allen noch ein gutes Neues Jahr und liebe Grüße
    Horst
    Hallo Davy,

    ich freue mich von dir zu hören und das es dir gut geht. Wie du ja sicherlich gelesen hast läuft es bei mir auch sehr gut und es verbessert sich immer noch nach so langer Zeit.

    Hallo Horst, ja es ist verständlich dass man mal auch "stille" ist, diese Phasen kennt hier wohl jeder. Sehr schön dass du weiterhin optimistisch in die Zukunft blickst, so soll das sein. Und sehr schön dass du schon Geschmack merkst. Wegen dem Logopäden, mensch da hatte ich je gleich mit dem Ersten sehr großes Glück. Er betreut mich ja heute noch und gerade machen wir neue Übungen, wie schon geschrieben.
    Mir hat die AHB damals richtig gut getan, physisch und psychisch und hat mir auch viel Ansporn gegeben.

    Euch Beiden und natürlich allen Anderen hier weiterhin Alles Gute

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Horst, schön mal wieder etwas von dir zu lesen. Schön,dass es langsam wieder aufwärts geht.

    Tja, das mit den Logopäden ist nicht einfach. Die meisten können nur "Kinder", ich habe damals auch lange gesucht. Frage doch mal deine Homecare-Betreuerin. Die können manchmal auch einen guten vermitteln.

    LG Jörg
    Hallo,

    so gestern habe ich es noch verschwiegen, aber heute stand die erst Nachkontrolle in der Uniklinik an. Ja und wie gedacht und auch erhofft, langweilig, es ist alles so wie ich mich auch fühle BESTENS nichts zu sehen nichts zu fühlen. Also die langweilige Nachricht.

    Und es geht noch weiter, der HNO will am 16. schauen, der Radiotherapeut am 06.02. und am 31.1. ist ein CT mitKontrast. Ich mach mir aber keine Gedanken, es fühlt sich alle gut an und das wird man bestätigt bekommen.

    Ha gut Jörg, de habe ich letzte Woche gefragt als sie hier war und sie wusste tatsächlich eine in der Nähe. Da werde ich aber erst nach der AHB vorbei schauen, da ich momentan einfach zu viel Termine habe. Das Sprechen geht ja sehr gut bei mir und auch mit dem Essen (schlucken) habe ich keine Probleme. Ich will noch die Ruptus Sprache lernen, falls ich mal die Pflaster oder irgendwas anderes nicht vertrage kann ich dann ausweichen.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    dann ist ja alles prima. Ich nutze den Servox, z.B beim Essen, da verstopfe ich regelmäßig und mein Shuntventil ist dicht. Die Ruptus Sprache ist leider nichts für mich, da ich sowieso Probleme mit der Luft im Bauch habe. Eine Alternative zur Provox ist immer sinnvoll. Du hast ja auch nicht immer ein Pflaster oder Button für den HME drin.

    LG Jörg
    Hi Jörg,

    ja der Servox ist für mich momentan nicht aktuell. Da ist die Lymphe noch so dick, dass der garnicht funktioniert. Ist kaum zu hören. Wenn ich nichts drin habe dann stecke ich einfach den Finger rein, dann geht es auch. Mein Shunt verstopft nur selten, die letzten Tage hatte ich wieder eher das Problem das es nicht ganz dicht ist. Da muss ich dann mehrfach reinigen oder einfach abwarten wann es wieder dicht wird.

    Aber alles in allem bin ich jetzt wieder sehr zufrieden. Am Freitag geht es nach Essen und dann nach Düsseldorf. In Essen hole ich einen Motor für meinen Roadster und bei Düsseldorf besuchen wir Freunde. Am Sonntag geht es wieder heim.

    So dann schon mal ein schönes WE und liebe Grüße
    Horst
    Hallo Wangi,

    danke, natürlich könnte es immer besser sein, aber jetzt fahre ich erst mal über das WE zu Freunden. Dem Tief Egon entgegen. Aber das ist kein Probnlem, wir haben ein schönes WE vor uns. Allerdings sind es etwas mehr als 650 km einfach.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo,

    na wollte mich kurz mal melden. Wochenende war schön und es hat wieder mal Spaß gemacht eine schöne Strecke zu fahren. Das trotz des Anhängers oder vielleicht auch gerade deswegen, muss man ja doch etwas gemütlicher fahren als ohne Hänger.

    Morgen geht es nun zum ersten CT nach der OP, ansonsten ist alles in Ordnung, allerdings mussten wir letzte Woche schon wieder das Shunt tauschen, da es leciht undicht war und sich nicht mehr regenerieren ließ. Hat nicht lange gehalten, ich denke 8 Wochen oder so. Ein bisschen länger sollte sie schon durchhalten.

    Also dann schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    schön von dir zu hören. Beim CT wird sicher alles im grünen Bereich sein. Ich drücke ebenfalls die Daumen. :thumbsup:

    Mein 8-Wochen-TÜV Anfang Januar war auch o.k.. Nächste Woche kommt dann noch mein Jahres-TÜV in der Strahlenklinik und dann kann ich hoffentlich mal meine Zähne in Angriff nehmen.

    Was mich mal interessieren würde: von welchem Hersteller/Typ ist dein Shuntventil. Wie pflegst/putzt du es? Ich möchte nur verstehen warum bei dem Einen das Ventil nur wenige Wochen hält und bei Anderen etliche Monate. Mein Ventil wurde, vor genau einer Woche nach gut 15 Monaten, das erste Mal gewechselt und ich hoffe das neue hält auch wieder ein Jahr. Es wäre ja schön zu wissen, ob man durch sein eigenes Verhalten die Lebensdauer beeinflussen kann.

    Viele Grüße Jörg
    Hallo,

    so erst einmal, CT war in Ordnung, das einzige was da nicht hingehört ist die Lymphflüssigkeit meinte der Doc. Also laaangweilig wie man hier so schön sagt. :thumbsup:

    Ja Jörg, was mache ich mit meinem Shunt, es ist das Atos Provox 2 und ich mache es pro Tag 2-3 mal mit der kleinen Bürste sauber. Am Morgen ein unbedingtes Muss, denn ohne das einmal durchziehen der Bürste bringe ich keinen Ton raus, das Ventil ist komplett zu nach einer Nacht, es ist kein Schmutz drin, da hängt nichts an der Bürste, aber ich muss einmal durch, sonst macht das Ventil nicht auf. Wenn nötig mache ich es auch mal tagsüber sauber, wenn ich denke das ich zuviel Druck geben muss, aber meistens recht es wenn ich es Abends nach dem Zähneputzen noch einmal kurz, meistens reicht auch einmal rein und wieder raus, sauber.

    Ja mich wundert es auch, dass die Ventile so schnell hinüber sind, mein HNO sprach auch von über einem Jahr, bis die getauscht werden müssen. So Kurze Intervalle hatte er bisher auch noch nicht.

    Heute kamen schon die Unterlagen aus Bad Gögging wo ich am 21. einrücken darf! Dankeschön fürs Daumen drücken!

    Schöne Grüße
    Horst
    Ich mache es ähnlich: 2-3 mal am Tag mit der Bürste durch, wenn nötig dann natürlich öfter.

    Morgens und abends wird inhaliert (5-6ml, je ca. 20-30 Min.), dann kann sich der Schl… besser lösen und danach wird geputzt. Zwischendurch immer nach Bedarf, insbesondere nach dem Essen.
    An irgendetwas muss es ja liegen, dass die Dinger mal lang, mal kurz halten.Zur Lymphdrainage gehe ich auch jetzt noch einmal die Woche.

    Viel Spaß und Erfolg in Gögging.
    Danke schön an Euch beide,

    also dann liegt es zumindest nicht am putzen von dem Ding. Inhalieren tue ich anders, ich habe mir 3 große Luftbefeuchter gekauft und die stehen in den Zimmern. Wenn ich inhaliere, dann stelle ich die einfach etwas größer und es dampft so richtig schön raus, ist ähnlich wie die Teile in der Klinik. Das hilft auch recht gut.

    Ja was nun eine Reha wirklich bringt, werde ich sehen. Ich war noch nie auf einer Reha, da ich eigentlich immer gesund war. Mein nahes Ziel ist es eigentlich meinen Job wieder zu machen. Es wird schön langsam langweilig zuhause und zuhause gebe ich Geld aus, wenn ich arbeite, würde Geld reinkommen.

    Mal sehen, ob sich da eine Möglichkeit findet meinen alten Job wieder zu machen.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Renate,

    bist du flink ^^
    Ja, bei mir Alles gut und bei euch? Das Wetter könnte ein bisschen besser sein, aber das können wir uns ja nicht aussuchen.

    Ach und der Passauer Hof bekommt ja super Bewertungen, da wird sich der Horst bestimmt wohl fühlen.

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Horst,

    zum langweiligen Ergebnis herzlichen Glückwunsch und soweit man sich auf eine Reha freuen kann erstmal viel Vorfreude.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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    Hallo,
    ja wurde hier ja schon alles beantwortet.

    Es handelt sich um die Klinik Passauer Wolf in Bad Gögging. Idealerweise nicht weit von mir zuhause entfernt.

    Ich habe die Woche schon Fragebögen von der Klinik bekommen und diese auch schon ausgefüllt und nun werden wir mal schauen, wie sich das Ganze so entwickelt. Ich hoffe ja das sie dort endlich die Lymphflüssigkeit in den Griff bekommen, denn das ist schon sehr nervig und hindert mich auch daran die Grundplatten anzubringen, weil einfach alles so faltig ist, dass die Pflaster leider nur sehr kurz halten.

    Schönen Sonntag noch an alle und vielen Dank für die guten WÜnsche
    Horst
    Hallo,

    na musste wohl so sein. :rolleyes: Seit letzter Woche ist mein Physiotherapeut krank und der Hals schwillt sehr stark an. Diese Woche wurden auch alle Termine zur Lymphdrainage abgesagt und das fühlt sich bei mir nicht wirklich gut an. Na ja, ab nächsten Dienstag bin ich ja auf ich weiß jetzt gar nicht, ist es eine AHB oder eine Reha???? Auf alle Fälle können sich die dann drum kümmern. Man kann ja auch selbst ein bisschen was machen, aber so richtig bekommt man das nicht hin.

    Irgendwie bekomme ich seit einigen Tagen Probleme mit den Armen/Schultern und vor allem mit meiner Halswirbelsäule, auch die Lendenwirbel wollen nicht so wie sie es früher getan haben. Aber richtig schlimm sind Arme und HWS, die lassen sich nur sehr schwer und unter Schmerzen bewegen. Kann das noch eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein? Die Hautausschläge von der Antikörpertherapie sind auch immer noch nicht verschwunden.

    Weiß eigentlich jemand, ob man am Wochenende sich von der Reha sozusagen "befreien" kann??? Oder muss man am Wochenende auch die ganz Zeit da sein? Man muss bedenken, die Klinik ist nur mal 9 km weiter von mir zuhause entfernt als meine Arbeitsstelle. :rolleyes: Was macht man denn da am Wochenende??? 8o

    Schöne Grüße
    Horst

    mystica schrieb:

    Weiß eigentlich jemand, ob man am Wochenende sich von der Reha sozusagen "befreien" kann???


    Moin Horst,

    schwieriges Thema. Es gibt Kliniken, die "erlauben" ein Wochenende zu Hause, andere "erlauben" nur eine Übernachtung außer Haus, andere "erlauben" dies gar nicht, nur in schwerwiegenden Fällen, z.B. Todesfall in der Familie. Ist wohl auch ein versicherungstechnisches Problem. Am besten in der Klinik direkt nachfragen. Was m.E. immer geht - sofern keine Therapien anstehen - daß man die Tage am Wochenende so verbringt wie man möchte, aber um 22:00 Uhr wieder in der Klinik ist.

    Zur HWS werden sich bestimmt noch Mitstreiter melden.

    Gute Reha mit bestmöglichen Erfolgen wünsche ich Dir.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo Horst,

    auf Grund deiner Bestrahlung/Chemo sollte es noch als AHB gelten. Ist auch wichtig, damit dir noch eine weitere Reha ohne die vier Jahre Wartezeit zusteht.

    Zur HWS: ist normal, kommt u.a. auch durch die Bestrahlung sowie durch die OP. Lass dir am Besten gleich eine "Manuelle Therapie" (besser + umfangreicher als Massage) bei deinem Physiotherapeuten verschreiben. Geht auch beim Hausarzt, da außerhalb vom Budget.

    Wochenendurlaub ist in der Tat ein Versicherungsproblem, wenn dir z.B. auf der Heimfahrt etwas passiert. Desweiteren spielen natürlich die Tagessätze, die der Reha-Träger der Klinik zahlt eine Rolle. Da die Anwesenheitskontrolle meist durch das Mittagessen stattfindet ...., aber auch da kann/darf man sich mal abmelden.

    Gruss Jörg

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „JoergFB“ ()

    mystica schrieb:

    Weiß eigentlich jemand, ob man am Wochenende sich von der Reha sozusagen "befreien" kann???

    Hallo Horst,

    Entfernung ist relativ. Wie weit von zu Hause ist dein Arbeitsplatz? ^^ Nee, Spaß beiseite. Ich würde die Rehaklinik auf keinen Fall ohne ärztliches Einverständnis über Nacht verlassen. Das wird mit Sicherheit, sofern es auffällt, sehr teuer werden. Freizeit in der Reha/AHB heißt lediglich therapiefreie Zeit. Will heißen: in dieser Zeit alles zu unterlassen, was das Therapieziel gefährden könnte und alles zu unterlassen, was den Anweisungen der Ärzte bzw. der Klinik (z.B. Hausordnung) wiederspricht. Das hört sich nun für viele fast an wie Knast, macht jedoch, zumindest in der Mehrzahl, durchaus Sinn. Der Körper braucht zur Regeneration dringend auch Ruhezeiten. In vielen Fällen ist das eben nur dadurch gewährleistet, dass der Patient in dieser Ruhezeit eben nicht in den Alltag zurückkehrt. Vorallem dann, wenn PatientInnen z.B. glauben, sie müssten dann die Familienwäsche der ganzen Woche waschen oder Schlimmeres. Kommt drauf an. Kann natürlich auch mal umgekehrt sein. Der Arzt entscheidet. Es ist nicht nur eine versicherungstechnische Frage, sondern vor allem eine medizinische. Ein vernünftiger Arzt wird bei einem vernünftigen Patienten kaum Gegenargumente haben.

    Eine Alternative wäre die ambulante Reha oder der Kur(ur)laub. Da kann man nach der Therapie tatsächlich (fast) tun, was man möchte.

    Ich habe zweimal erlebt, wenn nicht. Ein Patient kam 3 mal zu spät (nach Toresschluss). Beim ersten mal: "OK. Kann passieren." dann Abmahnung und beim dritten mal blieb dem Patienten noch Zeit, den Koffer zu packen. Im nächsten Fall war ich als Zeuge geladen zu einer Gerichtsverhandlung.

    Was kann man also tun in dieser 'Frei'-Zeit? Faulenzen, ein Buch lesen oder zwei, interessante Menschen kennenlernen ( :D Kurschatten :whistling: ) und vieles mehr. Ich persönlich habe diese Zeit durchaus genossen.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo,

    so dann muss ich aber aufpassen, damit mir da nicht einer in die Parade fährt. Werde mal mit den Ärzten vor Ort reden, wie es an den Wochenenden aussieht. Irgendwelche Probleme werde ich mir da nicht aufladen.

    Die Maßnahme wurde von der DR als "stationäre Leistung zur onkologischen Rehabilitation" bezeichnet. Was bedeutet das nun? Reha oder AHB?

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst,

    auch die sogenannte AHB ist eine Rehabilitationsmaßnahme mit der einzigen Besonderheit , dass sie sich unmittelbar/schnellstmöglich an eine stationäre Krankenhausbehandlung anschließt.

    Deutsche Rentenversicherung: Anschlußrehabilitation (AHB)

    Deutsche Rentenversicherung: Medizinische Rehabilitation

    Die Frist von 2 Wochen bis zur AHB kann sich auch verlängern. Z.B. bei Bestrahlung. Behandlung und Therapieansätze sind gleich und richten sich nach den Beschwerden.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.

    Helmut schrieb:

    Die Frist von 2 Wochen bis zur AHB kann sich auch verlängern. Z.B. bei Bestrahlung. Behandlung und Therapieansätze sind gleich und richten sich nach den Beschwerden.

    Hi,
    nach Bestrahlung am Kopf und im Halsbereich ist die Frist zum Antreten der AHB 10 Wochen.

    Ich habe meine AHB damals 6 Wochen nach Bestrahlungsende angetreten - das war für mich genau richtig :)
    Bei mir hat die AHB viel gebracht, beim Weg zum neuen Gesund

    Es tut auch vorübergehend total gut, sich mal 3 Wochen ohne Kochen und Hausarbeit nur um sich selber zu kümmern und die Familie nur abends mal kurz am Telefon oder am Wochenende mal zu Besuch zu haben.
    Bei mir hatten einige die Erlaubnis am Wochenende auch mal zuhause zu übernachten.
    Ich habe mich da eher zum Mittagessen abgemeldet, um mal eine längere Tour zu machen :)

    Viele Grüße und weiterhin alles Gute!
    Bruni
    Hallo,

    ja der 21. Februar war der früheste Termin den sie mir anbieten konnten. Eher war nichts frei, ich wäre auch schon eher gefahren, dann wäre noch Zeit für das Wellness Hotel in Südtirol gewesen, in das wir normal immer Anfang bis Mitte März fahren. Dieses Jaht also leider nicht.

    Ob es mir gut tut von zuhause weg zu sein bezweifle ich sehr. War bisher nie so, weder ich noch meine Frau mögen das getrennt sein. Macht uns absolut keinen Spaß, deswegen auch die Überlegung am Wochenende nachhause zu fahren, mal ganz davon abgesehen, das wir auch wenn wir zusammen verrreisen selten länger als 4-8 Tage von zuhause weg sind.

    Also man wird sehen und ich werde auch laufen hier berichten wie es ist. Ich hoffe doch sehr, das sie endlich den Lymphfluss wieder in Bewegung bringen, das nervt gewaltig, weil ich dadurch auch die Grundplatten nicht am Hals befestigen kann, die werden nciht dicht und somit funz auch das Freihandventil nicht.

    Es wird schon werden, ich bin da sehr hoffnungsvoll.

    Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße
    Horst
    Hallo Horst,
    ich war 2010 in Bad Glögging und hatte auch große Probleme mit dem Lymphabfluß.
    Man hatte nicht jeden Tag Lymphdrainage. Glaube jeden 2ten Tag. Außerdem dauerte sie nur 20 Minuten. Viel zu wenig, kurz nach der Bestrahlung.
    Logopädie jeden Tag.
    Was mir gut gefallen hat, war, daß sie sehr bedacht mit dem Essen waren. Es war immer an meine Schluckmöglichkeiten angepaßt.
    Es ist jetzt natürlich schon 7 Jahre her und vielleicht hat sich ja was geändert.
    Bin schon jetzt neugierig auf deine Berichte.
    Für deinen Aufenthalt wünsche ich dir viel Erfolg.
    Liebe Grüße
    Renate