BSDK meiner Mutter

    BSDK meiner Mutter

    Hallo,

    bei meiner Ma (72) wurde vor ca 1,5 Jahren BSDK
    festgestellt, bereits inoperabel. Haupttumor 7 cm mit Metastasen Leber,
    Lunge. Man gab ihr 3-5 Monate. Aus dieser kurzen Prognose sind jetzt
    1,5 Jahre geworden. Die erste Chemo hatte keine Wirkung, die zweite dann
    schon. Der Haupttumor ging auf 3 cm zurück, Metas in der Lunge waren
    nicht mehr abzugrenzen, die Metas in der Leber wurden kleiner.

    Jetzt wirkt die Chemo leider nicht mehr, der Marker ist schon wieder über 2000 gestiegen.

    Sie hat bis vor ein paar Wochen noch Sport gemacht, Joga, Walken etc., war mehrmals noch im Urlaub.

    Aber seit ein paar Wochen geht es ihr immer schlechter.

    Lt. Ärzten hat sie einen eher untypischen Krankheitsverlauf. Sie hat
    trotz allem nichts abgenommen, eher noch 5 Kilo dazu, hat keine Diabetes
    bekommen, und kann und will auch immer noch essen! Nebenwirkungen der
    Chemo - keine! bis auf dass sie die erste Nacht nach der Chemo nicht
    schlafen konnte.

    Sie hatte letzte Woche einen Termin in der MHH, wo gefragt wurde, ob
    keine Bopsie gemacht wurde, diese wurde nicht gemacht. Da die Chemo
    nicht mehr anschlägt hofft sie auf Alternativen..jenachdem was dabei nun
    rauskommt.

    mehr als abwarten kann man leider nie und es ist so schwierig immer mit dieser Ungewissheit umzugehen, was passieren wird....
    @Anni128

    Liebe Anni

    Begrüßt habe ich dich ja schon. Es ist wohl wahr das der Krankheitsverlauf bei deiner Mama untypisch ist.

    Bei meiner Mama waren starker Gewichtsverlust und Rückenschmerzen die ersten Symptome, jedoch konnten wir diese zuerst nicht zu ordnen.

    Du schreibst das die Chemotherapie nicht mehr wirkt, welche bekam sie denn?

    Und wenn diese nicht mehr gewirkt hat, muß es ja nicht heißen das alle anderen auch nicht mehr helfen. Oder habe ich da etwas missverstanden?

    Es ist schwer mit der ganzen Situation umzugehen ich kann es nur zu gut verstehen.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallöchen,

    es kam ausser der Frage nach der Bopsie nicht wirklich viel mehr raus. Dies war letzte Woche Donnerstag. Da der Verlauf bei meiner Mum ja etwas ungewöhnlich ist, wunderte man sich, dass eben die Bopisie bisher nicht gemacht wurde. Meine Eltern waren sogar extra in Heidelberg wegen Zweitmeinung, aber auch dort wurde nichts von Bopsie erwähnt.

    Am Montag hatte sie hier vor Ort bei uns ein Gespräch mit dem zuständigen Arzt, und fragte dort mal nach, warum dies bisher nicht gemacht wurde. Er erklärte ihr, dass anhand der Blutwerte, CTs kein Zweifel daran bestände, dass es sich um BSDK handelt, daher auch kein Anregen einer Biopsie, auch wenn der Verlauf, wie er zugibt, aussergewöhnlich wäre, denn theoretisch wäre es gar nicht möglich, bei BSDK nicht! an Gewicht zu verlieren, Diabetes etc.

    Eben grade bekam ich den Anruf meiner Mum, dass sie morgen früh schon zur Boipsie in die MHH kommen kann. Somit lag zwischen dem ersten Termin und morgen nur eine Zeit von 3 Tagen! Wir sind gespannt was dabei rauskommen wird..man hofft ja trotzdem noch auf Wunder :)
    Hallo Mausi :)
    Vielen Dank für deine Anteilnahme.

    Als Vorzeichen hatte sie auch seit einigen Jahren Rückenschmerzen, wo ihr Physio verordnet wurde, Magenspiegelung, Darmspiegelung etc. alles natürlich ohne Erfolg.

    Welche genau sie bekommen hat, kann ich gar nicht so genau sagen, da sie sich die Namen selbst immer schlecht merken konnte. Ich weiss lediglich, dass sie zwei verschiedene bekommen hat. Die erste wirkungslos, die zweite bis vor kurzer Zeit erfolgreich. Bei dieser hat sie immer eine Flasche mit nach Hause bekommen über die Woche. Es wurde dann nochmal die erste ausprobiert, dann auch noch die erste+zweite gemischt. Der Arzt sagte ihr dann, es wäre alles ausgeschöpft, was es an Möglichkeiten gäbe.

    Sie will nicht aufgeben, daher die Suche nach Alternativen Therapien, wo sie inzwischen auch erfolgreich war. Ob dies etwas bringt kann sich erst in ein paar Wochen herausstellen denke ich
    Hallo Anni,

    es kommt drauf an, wo der Tumor sitzt.
    Daher ist das theoretisch möglich, dass z.B keine Diabetes auftritt, wenn der Tumor im Schwanz der BSD sitzt.

    Ich denke Deine Mama bekam FOLFIRINOX (die Flasche die sie nach Hause für 48h bekam :)) und dann Gemcitabin.

    Welche Alternativen hat Deine Mama gefunden?

    Normalerweise, wird bei einem Rückfall (weniger als 6 Monate nach früherer Chemotherapie) FOLFOX weitergegeben, bei natürlich gutem Allgemeinzustand und Wunsch des Patienten.

    Alls Gute für Deine Mama.
    LG Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Gestern kam meine Mum in die MHH, Voruntersuchungen ergaben, dass die Leber aufgrund der Metastasen sehr vergössert ist, daher kommen auch ihre Schmerzen. Die Biopsie wird jetzt aus der Leber entnommen statt aus der Bauchspeicheldrüse, da man an die Leber besser ran kommt und die Metastasen ja die gleichen Eigenschaften haben wie der Haupttumor. Es wurde nochmal ein Tumormarker gesetzt, der letzte war bei 2000 CA19, der gestrige in der MHH bei 300? Dies soll noch abgeklärt werden, ob bei den verschiedenen Ärzten ein anderer Grundwert gesetzt wird, wahrscheinlich wird dem so sein, dass er von 2000 auf 3000 gestiegen ist.

    Heute wird also die Biopsie gemacht, dann soll sie noch bis zum Wochenende im Krankenhaus bleiben, da man noch ein CT machen will, und ihr "Fall" dann in der Tumorkonferenz besprochen werden soll.

    Warten...warten..warten... ?(
    Bei den Tumormarkern gibt es immer unterschiedliche Bestimmungsverfahren, deswegen kann man die Werte so schlecht miteinander vergleichen. Die Labore geben immer auf dem Befund an, nach welchem Verfahren sie arbeiten und wie der Normbereich aussieht.
    Nach der Leberbiopsie muss der Patienten noch eine Weile beobachtet werden, auch um Komplikationen wie Blutungen zu erkennen. Bei Metastasen in der Leber verändert sich auch die Blutgerinnung.

    Liebe Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Die Biopsie ist geschafft, leider wurde beim Ultraschall festgestellt, dass sich doch schon Wasser im Bauchraum befindet :/

    Eeigentlich wollte ich meine Mum besuchen nach der Arbeit, aber als ich sie vorab anrief um zu fragen wie es gelaufen ist, meinte sie ich müsse nicht kommen, wahrscheinlich könne sie morgen schon wieder nach hause, wenn ct frei wäre. Es ginge ihr gut, sie musste nur zwei Stunden nach dem Eingriff heute still liegen. Sie würde jetzt auch aufs Essen warten, schliesslich hätte sie ja den ganzen Tag noch nichts bekommen und hätte Hunger. Sie wolle nicht sagen ich soll nicht kommen, aber es wäre nicht nötig, also ich soll dies lieber lassen wir würden uns ja dann am Wochenende sehen. :(

    Ich glaube nicht dass es ihr so gut geht wie sie tut, aber muss halt auch akzeptieren wenn sie niemanden sehen möchte, wahrscheinlich wollte sie einfach Zeit für sich..mein Vater war auch bei ihr, als ich angerufen habe, ganz allein war sie also nicht. Daher habe ich sie dann heute auch nicht besucht..aber ich fühle mich schlecht dabei :/ weil es ihr nicht so gut gehen kann wie sie tut..aber wenn sie nicht möchte.. ;(
    Hallo ihr Lieben,

    meine Mum durfte letzte Woche am Freitag schon nach Hause. CT wurde noch gemacht. Bisher keine Ergebnisse von der Biopsie, wir hatten sie für heute erhofft, da morgen die Konferenz ist. Leider bisher keine Ergebnisse. Dann kann sie wohl erst nächste Woche mit in die Konferenz genommen werden.
    Es geht ihr nicht mehr gut, ihr wird jetzt ständig schwindelig, heute ist sie mit ihrem Fahrrad umgefallen hat mir mein Vater grade vor 1 Std. erzählt. Sie schläft jetzt, dies tut sie auch seit zwei Wochen sehr viel. Sie ist sehr schnell müde, kann keine langen Treppen mehr steigen. Ich habe die Befürchtung, dass es vielleicht jetzt auch noch Hirnmetastasen sind....wegen dem Schwindel, vlt. aber auch Zucker? Diabetes hatte sie bisher eigentlich nicht, aber Schwindel könnte ja auch ein Zeichen dafür sein.

    Ich habe meinen Vater gefragt, ob sie nochmal beim Arzt waren, denn mit dem Schwindel hatte sie letzte Woche schon erwähnt, aber er meinte sie wären noch nicht da gewesen, da sie erst die Ergebnisse abwarten wollten von der MHH. Ohne diese könne man ja eh nicht viel machen.

    :(
    Liebe @Anni128

    Für die Schwindelanfälle kann die Leber verantwortlich sein. Du hast geschrieben das die Leber durch die Metastasen stark vergrößert ist.

    Demzufolge kann man vermuten das sie auch nicht mehr ausreichend entgiftet. So gelangen Gifte in den Blutkreislauf und somit auch ins Gehirn.

    Ich würde euch raten nicht bis nächste Woche zu warten, sondern schnellstmöglich einen Arzt zu rate ziehen.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Mausi,

    ich werde nachher nochmal bei meinen Eltern anrufen. Leider muss ich immer von 09:00-18:00 Uhr arbeiten und bin dann meistens nicht vor 19 Uhr zu hause :( Ich rufe dann meistens immer an, sobald ich aus der Firma bin und zum Auto gehe...Ich hatte mal gefragt, ob es nicht möglich wäre, die Schicht zu tauschen für eine zeitlang, damit ich wenigstens noch ein wenig Zeit mit meiner Mum haben kann, da es ja leider immer weiter dem Ende zugeht..leider ist dies nach meinem Chef nicht möglich. (Obwohl es durchaus! möglich wäre) Aber die Kollegen sind nicht gewillt zu tauschen da sie nicht die 18 Uhr Schicht arbeiten wollen! und der Chef gibt seinen Segen dazu.
    Liebe Anni,

    habt Ihr mal den HB Wert bestimmten lassen? Viele bsdk Patienten entwickeln eine Anämie ganz unabhängig von der Chemotherapie. Das war zumindest bei meiner Mama so, als die Diagnose im Raum stand war der Hausarzt wegen etwas erniedrigten HB wert schon damals beunruhigt.
    Der onkologe sagte uns damals, dass Hirnmetastasen bei bsdk selten wären, geht mehr auf leber, Niere und Lunge.
    Ansonsten wäre ich bei Mausi, wenn die Leber nicht mehr so arbeitet können die Giftstoffe nicht mehr richtig raus.

    Versuch Dich nicht wahnsinnig zu machen, ich weiß geht nicht so einfach.

    Das mit Deinen Kollegen finde ich sehr schade. Wenn es nicht weiter geht, dann lass Dich dich krankschreiben. Es ist eine enorme psychische Belastung. Ich bin damals zum Arzt, arbeiten ginge gar nicht zumal ich Mama bei mir zu hause hatte und alleine war.

    Ich schicke Dir ein grosses kraftpaket und danke für Deine Nachricht. Melde Dich wenn was ist.

    Liebe grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Anni,
    günstig wäre es, wenn der Hausarzt einmal das EKG bei deiner Mutti kontrollieren könnte. Eventuell waren auch zum Zeitpunkt des Sturzes Puls und Blutdruck verändert.
    Kann sie sich an den Sturz erinnern? Vielleicht kannst Du die beiden doch überzeugen, zum Arzt zu gehen?
    Es tut mir sehr leid,dass Deine Kollegen so wenig Verständnis haben und die Schicht nicht tauschen wollen.

    Herzliche Grüße an Dich,
    die Grummelprinzessin
    Hallo @Anni128,
    wie geht es deiner Mama?!
    Ich hoffe Du denkst mal über die Krankschreibung nach, denn immerhin ist es psychisch eine ziemlich große Belastung für Dich.
    Es ist schade das dein Chef/deine Kollegen sich nicht auf den Schichtwechsel einlassen....
    manchmal kann man einfach nur den Kopf schütteln....
    ganz liebe Grüsse
    Babs
    Guten Morgen,

    meine Mum hat heute Geburtstag. Gestern abend haben wir nochmal telefoniert... Sie hatte gestern das Arztgespräch nach der Tumorkonferenz, sie bekommt jetzt Chemo in Tablettenform zusätzlich soll sie noch Infusionen bekommen. Aber sie ist ständig nur noch müde..sie meint es liegt nicht an den Medikamenten..aber sie hätte auch keine Schmerzen, ist nur schwach und schnell kraftlos. Sie meint..sie merkt es geht aufs Ende zu..und das wäre sehr bald..in Kürze.. ;( Ich habe gelesen, dass Menschen es teilweise vorausahnen, wenn es dem Ende zugeht..sie klang auch sehr sicher..also nicht: vielleicht geht es zu Ende..sondern ganz klar..sehr bald..in Kürze...

    Auch habe ich gelesen, dass viele noch bestimmte Ereignisse abwarten..wie zb. Geburtstage..Hochzeiten..Taufe der Enkel..letzte gemeinsame Familienfeiern..bevor sie gehen..

    Ich hätte im Januar noch zwei Wochen Urlaub..und noch eine Woche die ich nicht nehmen durfte die noch nicht verplant war (alles noch alter!! Urlaub) bisher aufgrund unserer Personallage auf der Arbeit..ich werde heute fragen, ob ich diese 3 Wochen jetzt!! bekommen kann...denn ich glaube dass sie leider Recht hat mit ihrer Voraussage..ist so ein komisches Gefühl im Bauch..seit dem Telefonat gestern bin ich nur am heulen..hoffentlich kriege ich das nachher bei der Geburtstagsfeier in den Griff :/
    Hallo Anni,

    es tut mir unendlich leid. Ich glaube wenn man so etwas von seiner Mama zu hören bekommt, dann ist das schon ziemlich übel..... ;(
    Ich hoffe das dieser Fall noch nicht so ganz bald eintrifft!!

    Hast Du deinen Urlaub bekommen??
    Ich hoffe es so sehr für Dich.
    Ganz liebe Grüße
    Babs
    Guten Morgen,

    ich habe 12 Tage bekommen, dies ist mein Resturlaub. Im Verlgeich zu vor 4 Tagen hat sich der Zustand leider noch verschlechtert, nicht von den Schmerzen her, sondern eher der Allgemeinzustand. Sie schwankt ständig beim Gehen, ebenso im Sitzen auf dem Sofa kippte sie immer ganz langsam auf meine Seite bis zum Anlehnen, blieb so ein paar Minuten bis sie es wohl selbst merkte und sich wieder grade hinsetzte. Sie scheint teilweise verwirrt zu sein, sie frage zb. ob mein Freund denn noch seinen Bart hätte, und gleich danach meinte sie..ach nee, damit hat er ja aufgehört? Abends sind wir essen gefahren, mein Freund und ich sind zusammen mit meinen Eltern im Auto gefahren, nach dem Essen auf dem Weg zum Auto verabschiedete sie sich von uns, danke dass ihr da wart und bis die nächsten Tage, da meinte ich, wir fahren doch mit euch mit? auf die kurze Strecke würde das ja auch mal gehen sagte sie..? Sie knibbelt die meiste Zeit an ihren Fingern, obwohl da eigentlich nichts ist, hat kalte Hände. Sprechen tut sie langsamer als sonst..schreiben kann sie auch nicht mehr, bekommt sie nicht hin. Manchmal starrt sie einfach vor sich in die Luft und scheint meilenweit entfernt zu sein. Mein Vater sagte noch, dass sie auch zb. vergisst den Herd auszustellen, oder sie wollte sich Tee in der Mikrowelle aufwärmen, das Glas was er rausholte war aber leer :(

    Mein Bruder hatte ihr Karten für ein Theaterstück geschenkt (was ich von Anfang an nicht so gut fand, da ich mir nicht sicher war, ob sie es überhaupt bis dahin noch schafft und dann auch noch ein schlechtes Gewissen hat, wenn nicht. Wir haben uns trotzdem daran beteiligt, da ich nicht noch einen Streit mit meinem Bruder anfangen wollte. Ich hatte ihm meine Bedenken mitgteilt, aber er meinte, es ginge ihr doch gut) sie hat sich auch darüber gefreut, und meinte aber, dann muss ich es bis dahin ja noch schaffen. Für mich hört sich das nicht an, wie..bis dahin schaffe ich es, sondern schon so, als müsse sie jetzt um jeden Preis versuchen es zu schaffen, und das finde ich falsch. Später einen Moment alleine in der Küche sagte sie dann zu mir, wenn ich es nicht schaffe, geh du mit deinem Vater dorthin...Ich hatte ihr noch einen LED Stern geschenkt, da sie letztes Jahr ständig überlegt hatte sich einen zu kaufen, es aber nicht getan hat, diesen wollte sie gleich in der Küche aufhängen..und einen kuscheligen Schal in hellrosa und beige hatte ich ihr geschenkt, da ich wusste, dass sie hellrosa so mag..darüber hat sie sich auch gefreut, da sie, wie sie sagt, dieses hellrosa schon immer so mochte, sie hat ihn sich gleich umgehängt und immer darüber gestrichen, und erzählte dann, dass ihre Schwester früher immer so einen hellrosa Pullover hatte, auf den sie immer neidisch war, und sie ihn sich dann heimlich aus dem Schrank geholt und getragen hat :) Sie lächelte dabei..das war so schön, und auch so traurig..

    Sie bekommt immer noch Chemo in Tablettenform, 2 morgens, 2 abends, heute hat sie 1,5 Std. Infusion. Mein Vater achtet darauf, dass sie die Tabletten nimmt..auch gestern abend nach dem Essen im Restaurant..sie hielt diese zwei Tabletten in der Hand und sah sie mit einem Seufzen an, bevor sie diese nahm..ich glaube..sie möchte das alles inzwischen nicht mehr...aber hat vielleicht das Gefühl es irgendjemandem schuldig zu sein, durchzuhalten um jeden Preis. (Wie die Aussage, dann muss ich es bis dahin schaffen) Ich kann verstehen, dass er sie vielleicht auch nicht loslassen will, und daher auch so dahinter her ist, dass sie all das nimmt, und die Chemo, aber ich glaube nicht mehr, dass es ihr alleiniger Wunsch ist, das alles zu machen...

    Ich habe das Gefühl mein Bruder verkennt die Lage, weil er es vielleicht nicht sehen will..und mein Vater möchte sie nicht gehen lassen...ich glaube ehrlich gesagt nicht daran, dass es noch sehr lange dauern wird..
    Hallo Anni,

    ganz kurz (bin auf der Arbeit) - wird der HB Wert regelmässig kontrolliert?? Für mich hört es sich bald danach an, dass der HB Wert sehr sehr niedrig ist!! Falls der nicht regelmässig kontrolliert wird bitte schnellstmöglich machen lassen!!

    Was für Chemotabletten bekommt deine Mama? (Kenn ich nicht in reiner Tablettenform)

    Ganz liebe Grüße
    Babs
    lass den Kopf nicht hängen!! <3
    Hallo nochmal,

    habe diese gestern das erste Mal kurz gesehen, da die ja neu sind seit vorgestern..der Name war recht lang, irgendetwas mit G glaube ich, konnte mir den so schnell auch nicht merken :( weiss nur dass sie recht gross sind, und in silbernen Tablettenstreifen. Da wir ja Besuch hatten und Gäste da waren hat mein Vater nicht gross weiter etwas gesagt dazu. Sie bekommt dazu trotzdem noch Infusionen alle paar Tage, wenn ich das richtig verstanden habe. Heute hat sie zb. Termin für eine Infusion, geht ca 1,5 Std. Heute nachmittag werde ich wieder hinfahren, dann schaue ich mir das in Ruhe mal an, was das ist. Er meinte, dass wären die Medikamente die von der Tumorkonferenz empfohlen wurden.

    Vielen Dank für deine Anteilnahme Babs :love:
    Wenn Sie heute Nachmittag Termin hat wegen Infusion, dann soll sie das BITTE BITTE ansprechen das sie immer so müde und schlapp ist - ich glaube das der HB Wert im Keller ist. Und das wäre auch nicht gut. Dann müsste schnellstmöglich Blut her!!
    Müde, schlapp, kalte Hände - da denkt man sofort an HB Wert! Es muss einen Grund haben warum sie so ist, das KÖNNEN Nebenwirkungen der Tablette sein, es KANN aber auch der HB Wert sein (Ich tippe auf das Zweite)
    Wenn Du die Möglichkeit hast, sag doch bitte deinem Papa Bescheid - das MUSS kontrolliert werden!!

    Ich denk an euch!!
    Ganz liebe Grüße
    Babs
    Liebe Anni, es wäre gut, den behandelnden Ärzten die jetzige Situation genau zu schildern. Es kann auch sein, dass von der Leber die geschilderten Probleme kommen.
    Wann wurden die Leberwerte das letzte Mal kontrolliert?
    Wenn Deine Mutti zusätzlich noch Schmerzmittel erhält, werden auch mehrere Faktoren zusammen kommen.
    Da Deine Mutti gestern Geburtstag hatte, möchte ich ihr einen lieben Gruss senden und ganz viel Kraft für ihren Weg wünschen.

    Herzliche Grüße,
    die Grummelprinzessin
    Liebe @Anni128

    Ich vermute das es sich um die Gabe von Capecitabin (Xeloda) bei deiner Mama handelt. Eine Chemotherapie die in Tabletten Form gegeben wird und bei der Infusion wird es sich um Gemcitabin handeln.

    Der schlechte Allgemeinzustand könnte durch einen zu niedrigen HB Wert verursacht werden, aber dagegen spricht das Verwirrtsein.

    Deinen Schilderungen nach hört es sich für mich so an, das deine Mama die Therapie nicht mehr für sich macht und eigentlich dem ganzen ein Ende setzen würde. Hier würde ich euch dringend raten mit ihr zu reden, sie zu fragen was sie möchte und gewillt ist noch zu tun.

    Geht auf sie zu und sagt ihr das ihr hinter jeder ihrer Entscheidungen steht. Ich finde das in der jetzigen Situation sehr sehr wichtig.

    Das dein AG dir den Urlaub genehmigt hat, das freut mich sehr für dich.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo zusammen,

    es handelt sich tatsächlich um Capecitabin, habe vorhin die Packung nochmal angesehen. Vor der Chemo wurde Blut abgenommen, die Werte waren ok, der HB Wert demnach auch, sonst hätte sie die Chemo wohl nicht bekommen.

    Heute nachmittag waren nochmal Gäste da, darunter auch mein Cousin, dessen Sohn sehr früh mit 18 an Rückenmarkkrebs verstorben ist. Sie fragte ihn dann auch danach, ob es gewisse Anzeichen unmittelbar vor seinem Tod gegeben hätte, wie Auffälligkeiten in der Sprache oder ähnliches, er sagte es hätte welche gegeben, aber diese waren anders als bei meiner Mum...

    Dann rief noch eine Praxis an, sie hat einen Termin für MRT am Mittwoch bekommen, da jetzt der Verdacht auf Hirnmetastasen besteht :( sie möchte diesen Termin auch, da sie unbedingt wissen will, was mit ihr jetzt nicht "stimmt"..
    Liebe Anni ich weiß nicht was ich sagen soll. .. der Verdacht passt leider zu dem für dich auffälligen Verhalten deiner Mama und trotzdem hoffe ich mit euch dass sich das nicht bestätigt.. wenn xeloda nicht wirkt, gibt es gerade neu zugelassen ein Medikament namens Onivyde, Google mal danach. Das ist liposonales Irinotecan und gerade neu auf dem Markt. Vielleicht ein kleiner Hoffnungsschimmer...? Ich drück die Daumen dass ein Weg für euch gefunden wird, der euch noch Zeit gibt.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Guten Morgen,

    wir waren gestern mit meiner Ma im Krankenhaus, da sie sich die Hand vorgestern in einer Pfanne mit Speck verbrannt hat, sie muss getaumelt sein, und hat dann in die Pfanne gegriffen :( Während ich mit ihr zum Verbandswechsel war, ist mein Vater nochmals zu dem behandelnden Arzt gewesen, da er den Verdacht hat, dass die ganzen Anzeichen Nebenwirkungen von Capecitabin sind, alle Symptome stehen im Beipackzettel, Sprache, Verwirrt sein, Gleichgewichtsstörungen etvc. Er wollte den Arzt bitten, auf eine andere Chemo umzusteigen. Dieser hat ihm wieder geraten, gar keine Chemo mehr zu verabreichen, da jetzt ja schon lange nichts mehr wirkt. Er würde verstehen, dass sich mein Vater an allem festhält, was vlt. noch Zeit bringt, und er würde auch noch ein letzes Mal umstellen auf Gemicitabine, aber er könne ihm jetzt schon sagen, dass es nichts mehr bringt, und er müsse lernen loszulassen. Er sagte ihm auch ganz deutlich, dass er davon ausgeht, dass meine Ma es nicht bis Weihnachten schaffen wird und dass sich ihr Zustand sich in den nächsten Tagen noch verschlechtern wird. Meine Ma verabschiedet sich auch bereits von einigen Leuten. Es ist schwer das alles auszuhalten, aber ich denke es ist das Richtige, dass ich meinte Eltern begleite. Am liebsten möchte man sich einfach verkriechen und nichts hören und sehen :( Heute wollte mein Vater einen Tag für die beiden allein haben (sollte jedoch etwas sein, ruft er an) Morgen werde ich wieder hinfahren, der MRT Termin steht noch, ist ja wichtig zu wissen, ob tatsächlich Metastasen im Hirn sind (epileptische Anfälle möglich?)...
    Hallo Anni,

    es tut mir unendlich leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht.

    Ich hoffe Deine Mama läßt es mit der Chemo. Es geht jetzt darum, dass die verbleibene Zeit einfach so angenehm wie möglich für sie wird.
    Liebe Anni, verbringe so viel Zeit mit Deiner Mama wie es nur geht, aus Erfahrung kann ich Dir leider sagen, dass es wirklich sehr schnell sehr viel schlechter werden kann - KANN!

    Ich wünsche Dir viel Kraft, versuche auch was für Dich zu tun. Das ist ganz wichtig, auch wenn uns der Sinn danach nicht wirklich ist.

    Ich schicke Dir viel Kraft und eine dicke Umarmung, ich weiß was Du durchmachst.

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Anni

    Es ist schwer nicht auf deine Zeilen zu reagieren, weil mir das

    Anni128 schrieb:

    Er würde verstehen, dass sich mein Vater an allem festhält, was vlt. noch Zeit bringt,



    sehr bekannt vorkommt.
    Aber dein Papa muß das akzeptieren was seine Frau, deine Mama möchte.
    In vorherigen Post's hast du ja schon angedeutet das sie keine Therapie mehr möchte. Rede mit deinem Vater, versuche ihm liebevoll klar zu machen, das jetzt die Lebensqualität an erster Stelle steht.

    Jede Chemotherapie die man deiner Mama jetzt geben würde, sind zusätzliche Qualen. Er muß jetzt sein Herz so schwer es ist ausschalten und nur seinen Verstand benutzen, dann wird ihm ganz schnell klar das der Onkologe recht hat mit dem was er sagt.

    Es ist für alle schwer das weiß ich.
    Mein Vater konnte bis einen Tag vor Mamas Tod nicht loslassen, erst wir Kinder konnten ihn dazu bewegen der Mama das gehen zu erleichtern. In dem er ihr sagte das sie gehen darf.

    Deine Mama spürt das ihr nicht mehr viel Zeit bleibt, deshalb verabschiedet sie sich schon jetzt.

    Genießt als Familie jeden Moment und hilf deinem Papa beim loslassen.

    Viel Kraft Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Vielen Dank für eure Antworten <3

    Bei meiner Ma wurden beim MRT keine! Metastasen im Hirn festgestellt. HB Wert ok...aber trotzdem hat sie Sprachausfälle, erinnert sich nicht an Wörter..fällt plötzlich einfach hin, Laufen schwierig. Man kann sie nicht mehr aus den Augen lassen. Mein Bruder und ich haben mit meinem Vater gesprochen, er weiss ja das ihr nicht mehr viel Zeit bleibt..und er sagt, es kommt ja auch nicht wirklich plötzlich, trotzdem ist es, wenn es jetzt so! ist immer noch sehr schwer..sie waren heute auch wieder zur Chemo :( Morgen wollen wir schauen, wie wir einen Rollstuhl bekommen, ich weiss gar nicht, woher man sowas bekommt oder beantragen kann? Krankenkasse? ?( Morgen ist das Theaterstück welches wir ihr zum Geburtstag geschenkt hatten, sie möchte unbedingt!! dorthin, manchmal singt sie auch Lieder (soweit es geht) aus dem Stück.. Theoretisch würde ich sagen, dass geht so nicht :( Aber sie freut sich so darauf. Vielleicht sollten sie tatsächlich hinfahren, und wenn es dann nicht mehr geht und sie müde wird halt einfach wieder nach hause. Ich glaube das würde ihr nochmal eine Freude machen, auch wenns ihr so nicht gut geht..
    Liebe Annie,

    Das Rezept für Rollstuhl, WC Sitz, Duschhocker und evtl. Pflegebett bekommt Ihr vom Onkologen oder einfach vom Hausarzt.

    Bei uns hat vieles der SAPV Team in die Wege geleitet.

    Alles Liebe zu Euch.

    PS: unser Onkologe hat damals gesagt dass der bsdk fast nie das hirn befällt.
    Was sagen denn die Ärzte zu den Symptomen Deiner Mama?
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Liebe Anni, bei uns war die Aussage eine andere, nämlich dass es gerade die Lunge und das Gehirn betrifft. Aber auch das ist wahrscheinlich sehr individuell. Meist ist ja eh zuerst Lunge und Leber betroffen. Auch wenn die Leber streikt kommt es zu Ausfall Erscheinungen weil auch die fehlende Entgiftung auf das Gehirn geht. Ach Mensch..
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe Anni,
    meine Mutter hatte ähnliche Symptome; sie fiel plötzlich hin und konnte nicht mehr von selber aufstehen. Als mein Vater sie dann fand, sprach sie ganz komisch und verwaschen, so dass wir erst dachten, sie hätte einen Schlaganfall. Es war aber eine Entzündung, mit Keimen aus dem Darm, wo wohl der Tumor durchgebrochen war. Sie war ab da nicht mehr sie selbst, verstand alles nicht mehr so richtig....
    es ist schwer loszulassen. Das Gespräch mit dem Palltiativarzt, in dem wir besprachen, dass meine Mutter nicht mehr reanimiert werden solle, wenn es nötig werden würde, habe ich als sehr schlimm für mich empfunden. Dennoch war es auch ein Akt der Liebe, denn ich wusste, dass meine Mutter niemals einen langen Leidensweg gewollt hätte.
    Ich verstehe nicht ganz, warum man noch ein MRT des Kopfes macht ehrlich gesagt, denn welche Konsequenz hat es?

    Es ist so schwer. Wenn man dann wieder die Geschichte von RudiHH liest... Hätten die beiden aufgegeben, wäre Ihnen viel viel viel schöne Zeit und vielleicht sogar die Heilung verwehrt geblieben. Versucht auf deine Muter zu hören. Was sagt sie? Macht sie Andeutungen?

    ich wünsche euch jedenfalls alles alles Gute...
    Dein Wunsch, Dich einfach nur zu verkriechen, kann ich soooo gut verstehen.

    Alles Liebe von
    Jana
    :ka
    Meine Mutter <3
    BSDK ED 7/2014
    OP nach Whipple 9/14, adjuvante CHT mit Gemcitabine
    Rezidiv 8/15
    palliative CHT mit Folfirinox
    verstorben am 3.11.2015

    Unvergessen
    Liebe Anni,
    ich bin betroffen wenn ich lese was Du schreibst.
    Bin keine Angehörige, sondern selbst erkrankt. Ich habe aber Kinder, denen es ähnlich geht wie Dir.

    Zum Rollstuhl wollte ich Dir etwas sagen, was vielleicht helfen kann.
    Antrag bei der Krankenkasse ist richtig. Das dauert allerdings einige Tage und es muss ja schnell gehen.
    Habt Ihr im Ort vielleicht ein DRK?
    Bei uns kann man vom DRK Sachen wie Rollstuhl usw. ausleihen. Wenn es für kurze Krankheit ist oder bis
    ein Antrag bei der Krankenkasse durch ist. Vielleicht ist das ja auch bei Euch möglich und Ihr könnt noch heute einen holen.

    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, auch die Kraft, gehen zu lassen.

    LG Anchilla
    Liebe Anni,

    auch ich bin sehr betroffen, wenn ich lese, wie es euch geht.

    Hast du einen festen Ansprechpartner bei der Krankenkasse? Bei uns gab es in der Familie kürzlich auch einen Fall, in dem alles sehr schnell gehen musste mit den Hilfsmitteln.
    Wir haben das entsprechend kommuniziert bei der Krankenkasse und innerhalb von 24 h war alles da.


    Übrigens:
    Auch bei uns war die Aussage eindeutig, dass BSDK fast nie in das Gehirn streut.
    Es sei so gut wie immer erst die Leber betroffen, dann die Lunge, so wurde es uns gesagt.


    Ich denke an euch,
    liebe Grüße,
    Kate
    Liebe @Anni128

    Dein letzter Post ist schon einige Tage alt und ich mach mir nach deiner letzten Nachricht Sorgen.

    Wie geht's dir und was ist in den letzten Tagen passiert?

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Anni128

    Zum Tode deiner Mama möchte ich dir auch hier mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

    Man kann nicht in Worte fassen was man fühlt.

    Dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit.


    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Anny,

    für Deinen schrecklichen Verlust wünsche ich Dir mein herzliches Beileid und hoffe das Du Menschen hast, die Dich in der schweren Zeit begleiten werden.

    In Gedanken mit Dir
    Anja
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate