Bauchspeicheldrüsenkrebs bei meinem Mann

    Bauchspeicheldrüsenkrebs bei meinem Mann

    Hallo,

    ​mein Name ist Anja, 53, bin verheiratet und habe drei erwachsene Söhne und vier Enkelkinder. Im August hat man bei meinem Mann Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt. Er ist am 8. September Whipple operiert worden. Durch schwere Wundheilungsstörungen konnte man mit der Chemo etwas später beginnen, was aber noch im Zeit- Fenster war. Am 18.11 wurde bei einem Kontroll- CT, dass aufgrund starker Schmerzen im Rücken und Bauch gemacht worden ist, mindesten 20, 8mm große Metastasen + mehrerer metastasenverdächtiger Lymphknoten teils eingeschmolzen bis zu 13 mm Querdurchmesser festgestellt werden. Er bekommt Chemo mit Folfirinox. Objektiv kann ich nur sagen das er sie relativ gut verträgt, ich habe schon von wesentlich schlimmeren Nebenwirkungen gelesen.
    ​Auf Empfehlung bin ich von einem anderen Forum hierher gekommen. Nach Durchlesen Eurer Beiträge habe ich mich entschlossen mich hier anzumelden. Ihr geht so sorgsam miteinander um das einem glatt warm ums Herz wird, auch wenn unsere Geschichten doch sehr traurig sind. :ka
    ​Ich weiß mittlerweile das mein Mann an dieser Krankheit sterben wird und bin da sehr, sehr traurig drüber. Ich habe allerdings auch einen sehr kranken Sohn, der seid fast drei Jahren in einer Klinik untergebracht ist. Diese Krankheit ist ebenfalls ungünstig mit einem ehe weiterhin ungünstigen Verlauf, allerdings nicht tödlich. Er wird ein Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein. Das macht mir sehr große Sorgen und man denkt ganz plötzlich über das alleine sein nach und setzt sich mit der eigenen Sterblichkeit auseinander.
    ​Alles ist noch sehr frisch und ich versuche mich tagsüber abzulenken. Doch dann kommt die Nacht. Ich habe Angst davor meinen geliebten Mann mit Schmerzen sterben zu sehen. Ich will für ihn da sein und ihm die bestmöglichste Hilfe geben.

    Liebe Grüße
    Anja
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Liebe @Anja,

    leider seid ihr auch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen, ich hoffe, hier bekommst du viel emotionale Unterstützung, Ratschläge und Hilfe.

    Ich möchte dir sagen: Gebt nicht auf, man weiß nie, was kommt.
    Wenn dein Mann das möchte, kämpft.

    Meine Mama hat Folfirinox bis auf die stärker werdenden Neuropathien gut vertragen, es kann also auch anders sein als du oft gelesen hast.


    Ganz liebe Grüße zu dir,

    Kate
    Liebe @Anja

    Ich freue mich natürlich besonders das du dich zu der Registrierung hier entschlossen hast und uns an deinem/eurem Schicksal teilhaben läßt.

    Da mir der Krankheitsverlauf deines Mannes schon bekannt ist und ich dir dazu schon etwas geschrieben habe, hoffe ich jetzt sehr auf die seelische Unterstützung unserer anderen User aus dem BSDK Bereich.

    Ich weiß gar nicht ob ich dich schon gefragt habe ob du psychonkologische Betreuung in Anspruch nimmst? Für dich ist es alles doppelt schwer da du auch Sorgen um deinen Sohn hast.

    Ganz liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Anja ,

    beim lesen Deines Posts mußte ich schlucken, denn Du hast mehr als ein Paket zu tragen. Zu wissen, daß der Partner, ein Elternteil oder naher Angehöriger todkrank ist, verlangt schon einiges ab. Wenn aber dazu noch ein Kind kommt, welches lebenslang auf Hilfe angewiesen ist, bekommt das noch einmal eine andere Komponente, nämlich das Wissen, daß man alleine verantwortlich ist und natürlich alles versucht, die Wege des Kindes so zu ebnen, daß es für alle Zukunft gut versorgt ist. Das ist schwer.......

    Natürlich könnte man jetzt Hoffnung schüren, daß die Chemo noch so nachhaltig greift, daß die Metastasen schrumpfen, aber ich denke, das braucht es nicht, denn Du hast Dich wohl mit der Erkrankung gut auseinandergesetzt und weißt, was diese Anzahl von Metastasen bedeutet. Ratschläge kann ich Dir keine geben, ich denke, Du wirst mit Herz und Seele Deinem Mann zur Seite stehen. Angst haben wir alle vor der Endgültigkeit bei so einer Erkrankung und wir können Dir nur Trost spenden. Das aber gerne....

    Fühl Dich gedrückt,
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Anja, ich möchte dir trotzdem Mut machen, auch wenn Anhe eigentlich schon alles gesagt hat. Wir alle sind uns ja bewusst dass wir bei der Erkrankung von Zeit reden, die es zu gewinnen gibt durch die Chemotherapie. Mein Mann (48) hat bereits 40 mal folfirinox bekommen und trägt die Krankheit bei relativ guter Lebensqualität mit sich rum. Ich hoffe sehr dass ihr noch ganz viel Zeit haben werdet zusammen und die schönen Momente euch gemeinsam tragen. Wie es wirklich in dir aussieht kann ich mir nur zu gut vorstellen. Sei willkommen hier in unserer Runde und schreibe dir alles von der Seele.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo Anja,
    Gebt nicht auf! Es geht um den Gewinn von Zeit und Lebensqualität. Mein geliebter Mann hat durch Folfirinox von beidem gewonnen. Auch wenn er seinen Kampf nach mehr als zwei Jahren verloren hat, es gab auch mit der Krankheit Zeiten, die waren es wert gekämpft zu haben.
    Liebe Grüße,
    Billie
    Wow, dass ging ja schnell bei Euch. Erst einmal möchte ich mich ganz herzlich für die schnellen Antworten bedanken. Es tut richtig gut, nicht allein zu sein. Ich glaube das liegt daran, dass wir alle wissen, wovon wir sprechen bzw. schreiben.
    Psychonkologische Hilfe liebe Mausi, habe ich nicht.
    Ich habe gedacht das ist nur für den Erkrankten selbst, aber ich habe schon lange therapeutische Hilfe aufgrund der Erkrankung meines Sohnes.
    Wir haben auf beiden Seiten einige früh verstorbene enge Familienangehörige, sodass ich sehr mit dem Schicksal hadere.
    Anfangs zwischen Whipple OP und der ersten Chemo war mein Mann recht aggressiv, dass kannte ich gar nicht von ihm. Mittlerweile ist es so das er sich irgendwie damit abgefunden hat und makabre Witze über seine Krankheit und sein Ableben macht. Manchmal denke ich das es Galgenhumor ist. Ich glaube innerlich sieht es ganz anders bei ihm aus. Anfangs nach Feststellen der Metastasen und als der Arzt ihm sagte das er daran sterben würde, weinte er. Dachte viel über sein Leben nach und fühlte sich bestraft. Die ganze Situation ist einfach nur traurig und dann als ich Eure Beiträge las, wusste ich hier bin ich richtig. Ich habe schon einige Zeit hier gelesen und vieles hat mich mitgenommen, aber es macht mir auch wieder Mut. Dafür möchte ich danken.

    Ganz liebe Grüße und eine gute Nacht
    Anja
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Liebe Anja,
    auch ich möchte Euch Mut machen. Laut Ärzte hatte ich noch etwa ein halbes Jahr Zeit. Das ist nun 27 Monate her !!
    Wir machen uns nichts vor, wir sind Todeskandidaten und ich sage immer, dass ich (56) sicher keine 80 werde. Das ist nun mal so.

    Aber:
    Es heißt nicht automatisch, dass wir früh gehen werden. Es gibt so einige, die es viele, viele Jahre geschafft haben. Und nicht nur geschafft, sondern mit wirklich guter Lebensqualität geschafft haben.

    Nach Diagnose, Whipple und Chemo wurden dann wieder Metastasen entdeckt. Wieder Chemo. Diese wurde wegen doppelter Lungenembolie für 3 Monate abgesetzt. Wieder Metastasen, wieder Chemo. Ich bekomme auch die Folfirnox. Die Nebenwirkungen sind da, halten sich aber in Grenzen und ich behaupte, ich lebe noch ganz gut. Bin noch mit Freunden unterwegs, kümmere mich um die Enkelkinder. Auch wenn das nicht mehr ganz in dem Ausmaße geht, wie es mal war.
    Deine Sorge um Dein behindertes Kind verstehe ich sehr gut.
    Mein großer Enkel (10) hatte mit 6 Wochen den plötzlichen Kindstot. Ich habe ihn damals wiederbelebt und es ist nichts zurück geblieben. Sein Bruder hatte einen offenen Rücken, ist schwerbehindert und benötigt den Rollstuhl. Meine Tochter braucht da wirklich auch noch meine Hilfe. Zum Glück sind die beiden anderen Enkelkinder gesund.

    Ich habe keine Zeit für einen Abgang !!!

    Und ich bin sicher, dass genau dies mir hilft.....lächel....selbst mein Arzt sagte mal er verstehe nicht, warum bei mir alles anders ist. Aber ich solle mich um die Kinder weiter kümmern, scheinbar wäre das für mich die beste Therapie.

    Liebe Anja, die Hoffung ist soooo wichtig. Und ich wünsche Euch, dass Ihr, vielleicht gerade jetzt an den Weihnachtstagen, diese Hoffnung findet.

    Ich selbst mache gerade eine Therapie (hat keine Nebenwirkungen), die sehr gute Erfolge schon erzielt hat.
    Allerdings natürlich wieder nicht von der Krankenkasse anerkannt. Dadurch muss sie selbst gezahlt werden.
    Aber die Praxis in der es gemacht wird, hat damit schon sehr gute bis sehr sehr gute Erfolge erzielt.
    Ein Strohhalm, aber ich möchte jede Chance nutzen.

    Liebe Anja,
    bitte gebt nicht auf. Auch wenn unsere Diagnose hart ist und man sich damit abfinden muss....es gibt Wunder...lächel

    LG Anchilla
    Liebe Anchilla,

    ​Deine Geschichte habe ich gelesen und meinen Mann davon erzählt. Ich glaube an Wunder. Mein Sohn ist nicht behindert, sondern an einer sehr schweren Form von Schizophrenie erkrankt. Bis er 13 Jahre alt war, war er ein ganz normales Kind. Dann kam schleichend die Krankheit, die im Laufe der Zeit immer schlimmer wurde. Zu guter Letzt hatte er einen kompletten Persönlichkeitsverlust. Auch hier hat sich die recht ungünstige Prognose nicht bestätigen können. Kein Arzt hat geglaubt das es sich mal bessert. Im Moment geht es ihm recht gut und ich entdecke viele Züge seiner alten Persönlichkeit wieder. Er bekommt zwar sehr viele Medikamente, aber sie machen sein Leben auch wieder lebenswerter. Er weiß noch nichts von der ungünstigen Prognose und den Metastasen. Das wollen wir ihm aber im Beisein der Ärzte sagen. Wir haben natürlich Angst das ihn das zurück wirft. Allerdings meinen meine anderen beiden Söhne das er das Recht hat zu wissen, wie es um seinen Vater steht, damit er die Besuche von uns anders genießen kann.
    ​Weihnachten ging es meinen Mann nicht gut. Diesmal hatte er schwer mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Kennt jemand von Euch das; wenn er aufstößt, riecht es so als hätte er Blähungen. Richtig fauliger Geruch.
    ​Vielleicht weiß jemand was das ist? Nebenwirkungen von der Chemo vielleicht?

    Euch allen noch ein schönes Rest- Weihnachtsfest
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Liebe @Anja

    Die Erkrankung deines Sohnes ist schwer zu ertragen als Mama und als Papa. Ich arbeite in einem Heim für psychisch Kranke Menschen, darunter sind 16 mit Schizophrenie und ich muß sagen durch die Medikamente ist deren Leben wirklich lebenswert, da ist es wirklich ein Segen das es dafür Medikamente gibt.

    Es sind so liebe Menschen, der Umgang mit Ihnen ist angenehm. Ich kann euch so gut verstehen.

    Ich denke auch das euer Sohn ein Recht auf die Wahrheit hat, und wissen sollte wie krank sein Papa ist. Im Beisein der Ärzte es ihm zu sagen finde ich eine gute Idee. Viel Kraft und Mut dafür.


    Anja schrieb:

    Kennt jemand von Euch das; wenn er aufstößt, riecht es so als hätte er Blähungen. Richtig fauliger Geruch.
    ​Vielleicht weiß jemand was das ist? Nebenwirkungen von der Chemo vielleicht?


    Von der Chemotherapie wohl auch, aber überwiegend von der eingeschränkten Funktion der BSD. Diese produziert ja Verdauungsenzyme und das ist bei BSDK nicht mehr in vollem Umfang möglich. Nahrung wird nicht mehr so verdaut wie bei einem gesunden Menschen.

    Alles Liebe und besinnliche Weihnachten wünscht euch mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Danke liebe Mausi,

    ​ja die Krankheit ist schwer zu ertragen. Zumal mein Sohn mittlerweile 33 Jahre alt ist und erst seid etwa 3 Jahren eine Dauerunterbringung möglich war. Wenn Du mit solch erkrankten Menschen arbeitest, weißt Du ja wovon ich rede. Für die schnelle Antwort danke ich Dir.

    Alles Liebe
    Anja
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Ja Liebe Anja es ist sehr schwer auch dann wenn man merkt die Wirkung der Medikamente lässt nach und der Mensch verändert sich. Es ist hart, erst recht wenn es das eigene Kind ist.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Anja,
    ich möchte Dir an dieser Stelle liebe Grüße und ganz viel Kraft senden. Dein Paket ist ungleich schwerer als das unsere und ich wünsche mir sehr, dass Dein Mann trotz der ungünstigen Prognose noch viel qualitativ hochwertige Lebenszeit geschenkt bekommt. Hier im Forum gibt es zahlreiche Beispiele dafür und ich hoffe für Euch, dass er ein weiteres dafür sein wird.
    Alles Liebe
    Bella
    Liebe @Anja,

    auch ich möchte Dir ganz liebe Grüße dalassen und ein riesen Kraftpaket.
    Es gibt Tage da fragt man sich wofür das alles, man könnte nur noch weinen und sich in einer Ecke verkriechen.
    Dann wiederum gibt es Tage, da weiß man wofür man kämpft und man hat Energie und Kraft in sich, die man schon lange vergessen geglaubt hat.

    Ich finde sowohl traurige als auch kämpferische Tage sind erlaubt, obwohl die kämpferischen bei weitem überwiegen sollten ^^

    Als meine Mama vor einem Jahr Folforinox bekommen hat, hat sie auch öfters erwähnt das es "verwest" riecht- egal ob sie mal aufstossen musste oder zur Toilette war. Selbst der Urin hat einen seltsamen chemischen Geruch gehabt.

    Ich drücke euch die Daumen, dass dein Mann die Chemo gut verträgt und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten!!

    Alles liebe für euch
    Babs
    Hallo Anja
    Erst einmal alles erdenklich gute zu dir und deiner Familie.
    Denke daran wir hatten keine Chance aber wir wollen unsere Goldene Hochzeit zusammen Feiern.
    Ihr schafft das auch, glaubt einfach daran und tut es Kund.

    Last euch nicht verunsichern von Statistiken und Ärzten, es ist euer Leben!
    Ihr seit so viel mehr als Statistik!
    Meine Liebe hat ca 50 Folverinox bekommen das wichtigste ist die Tendenz der Tumormarker, gehen die zurück alles im Lot -
    CT war auch oft schlimm aber dann hat man festgestellt das es altes Gewebe war nicht mehr aktiv.
    Keiner kann sagen was passiert, sicher ist auch die Möglichkeit Tot dabei, aber nicht ausschließlich.

    Ich Bete für euch und wünsche euch von Herzen das ihr eure Ziele erreicht.
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Anja,

    den Geruch kenne ich von meiner Mama. Als ich den Arzt darauf ansprach sagte er dass es vom Tumor kommt.

    Während der chemo roch meine Mama ganz normal.

    Liebe Grüße
    Maggie
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo ihr Lieben,

    nun schreibe ich mal wieder.
    ​Armin hat die Chemo wieder hinter sich und kämpft heute mit Übelkeit, Erbrechen und Schmerzen im Unterbauch. Medikament helfen nur wenig. Naja, trotz allem geht es ihm noch relativ gut dabei, denn ich habe ja schon schlimmeres gelesen. Er hat auch Tage dazwischen, da könnte er Bäume ausreißen. Morgen gibt's wieder ein neues CT und uns geht jetzt schon die Flatter.
    ​Letze Woche habe ich mit dem Pflegepersonal unseres Sohnes im Krankenhaus gesprochen. Die wollen sich noch beratschlagen wie wir es unserem Sohn sagen sollen, auch sie finden das er ein Recht hat es zu erfahren.
    Alles Liebe
    Anja
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Hallo @Anja,
    immer die blöden Nebenwirkungen X(
    Mama hat gegen die Übelkeit Vergentan Tabletten genommen. Die haben recht gut geholfen. Ich weiß ja nicht ob dein Mann was für die Nebenwirkungen bekommt.

    Für das CT morgen drücke ich euch ganz dolle die Daumen. Und hoffe mit euch auf gute Nachrichten ^^
    Lg
    Babs
    Ich drück mal mit. ... mein mann bekommt emend oder zofran gegen die Übelkeit, hilft gut-macht aber müde. Vielleicht probiert ihr das mal. ..? Ct Termine sind immer ein graus... hoffe für euch auf positive Ergebnisse, dass die Chemotherapie gut anschlägt.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Juhu, hallo Ihr Lieben,

    ​wir haben gute Neuigkeiten. Metastasen sind kleiner geworden und einige sind sogar ganz weg. Da hat sich der Kampf bis jetzt doch richtig gelohnt. Armin bekommt. Gegen Übelkeit bekommt mein Mann Ondansetron Film und Schmelztabletten. Was ihn fertig macht sind die ewigen Bauchschmerzen. Die Ärzte finden keine Erklärung dafür. Sie meinen das dieses auch Verwachsungen sind, da die Whipple OP ja doch sehr umfangreich war. Gegen die Schmerzen nimmt er Morphium und Novalgin. Nichts desto trotz freuen wir uns heute so über das Ergebnis. Vielen Dank für Euer Daumen drücken.
    Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. - Vaclav Havel Zitate
    Mensch Anja das freut mich Mega!!!! Glückwünsche! !! Hoert sich gut an! Mein Mann hatte auch immer doll Bauchweh nach der Operation... ist oft die Luft, gib ihm mal lefax nach dem Essen. Hat bei uns lange angehalten nach der ersten Operation, nach der zweiten war es schon nicht mehr so schlimm bzw man lernt damit zu leben. ..
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe Anja,
    ich freue mich auch total für Euch, das ist doch eine sehr sehr gute Nachricht.
    Mein letztes CT ergab den gleichen Stand , kleiner und welche ganz weg.
    Gegen die Schmerzen habe ich ein Morphin-Pflaster. Das hilft sehr gut.
    Allerdings habe ich oft Schmerzen unter der rechten Brust, Das sind Vernarbungen die auf das Zwerchfell drücken und das nimmt mir dann auch total die Luft. Beim ersten mal dachte ich, dass ich sterbe. Aber inzwischen weiß ich damit umzugehen.
    Vielleicht sind das bei deinem Mann tatsächlich auch Verwachsungen, die irgendwo hin drücken???
    Wäre dann nicht angenehm, aber auch nichts bedrohliches.

    Ich drücke Euch weiterhin ganz ganz fest die Daumen.
    Unsere Prognosen sind nicht wirklich gut, aber immer wieder schaffen es Patienten, damit noch sehr lange zu leben.

    Und zu denen gehören wir doch, oder??? smile

    Alles Liebe,
    Anchilla
    Top!
    War bei uns auch so, dann ging es bergauf.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!