Ihr kriegt die Tür nicht zu

    Ihr kriegt die Tür nicht zu

    Da ich den Mistica-Thread nicht weiter zerreden möchte, anderseits aber noch ein paar Fragen habe und euch auch noch eine Erklärung schuldig bin, denke ich, dass es besser ist, wenn ich das hier mache.

    Ich versuche mal kein Drama daraus zu machen, nur kriege ich langsam kalte Füße, weil ich überhaupt keine Ahnung habe, was auf mich zukommt, so dass ich den Beitrag von Davy schon mal mit Argus-Augen gelesen habe, auch wenn ich mir eigentlich keine große Hoffnung mache, denn bei mir sind 2/3 der Zeit bereits um und das Scheißding wird täglich größer.

    Da ich sonst mit niemanden darüber reden kann, muss ich halt euch mal auf den Sack gehen, nur sollte ich dann wenigstens die Vorgeschichte erzählen;

    Ich hatte mal vor 13 Jahren einen fetten Herzinfarkt, den ich ziemlich stiefmütterlich behandelt habe, so dass z.Z. gerade noch ca. 40% Herzleistung habe, was die HNO-Typen und Onkologen in UNI-Gießen, als Problem sahen und mich erst mal in Kardiologie gesteckt haben, bevor ich überhaupt die Biopsie bekam, was aber gar nicht nötig war, so dass das Prozedere mit dem Katheter und Intensivstation schon mal für die Katz war

    und anschließend kriege ich dann von den Onkologen gesagt, dass sie mir über dem Herzen einen Port setzen müssen, damit sie das viele Gift besser verabreichen können, nachdem sie nur zwei Tage davor noch behauptet haben, dass mein Herz für eine simple Anästhesie zu schwach wäre, aber die Gift-Bombe, die macht nix oder bin ich nur zu doof, um das zu verstehen?

    Dann hätten sie mir aber nicht erzählen dürfen, dass ich die Chemo ohne Intensivstation vermutlich nicht überleben werde und da wusste ich noch gar nicht, was eine Bestrahlung ist und was sie alleine alles ruinieren kann und wird.

    Ich bin zwar kein Mediziner, aber ein bisschen logisch denken kann ich immer noch und für mich ist der Quatsch völlig sinnfrei, zumal die Chancen angeblich bei 30% stehen.

    Jetzt hab ich aber das Problem, dass ich selber nix vom Krebs weiß und niemanden habe, mit dem ich darüber reden kann, anderseits aber unbedingt wissen muss, wie das Ende aussehen wird und wann ich am Sprungbrett stehen muss, um den Absprung nicht zu verpassen. Ganz merkwürdig find ich, dass es kaum Krebs-Foren gibt ?(

    Will mich nämlich rechtzeitig abseilen, um die Familie nicht zu belasten, aber auch nicht unnötig in der Kälte sitzen, wenn es nicht unbedingt sein muss.

    Naja, bin halt kein Wintertyp und würde lieber im Frühjahr verreisen, wenn es ginge, zumal ich bei der Kälte auch nicht gut atmen kann, nur woher weiß ich denn, wie viel Zeit ich noch habe?
    Außerdem möchte ich nicht unbedingt jetzt noch 60-70 Kilo für nen Wohnwagen ausgeben, den ich dann nur ein paar Wochen nutzen kann.

    Im Moment sind Schmerzen noch erträglich ...wie ne starke Angina oder so ähnlich und ich esse fast normal, so dass ich wieder reichlich Kilo zugelegt habe, nachdem ich im Herbst fast 20 kg verloren habe.
    Kommt vermutlich von den vielen OBST-Shakes die ich trinke und der Krebs freut sich auch immer mit, weil ich ihn so schön mit Zucker versorge.

    Denke aber, dass ich schon bald Drogen brauchen werde und dafür muss ich dann wieder zum Arzt, was ich irgendwie zum Kotzen finde, weil das quasi nach dem Motto wäre, ..."ich halte zwar nix von euren Chemoküche, aber ich hätte gerne ein paar Drogen auf Rezept."

    Sind zwar alles nur Nebensächlichkeiten, aber irgendwie doch wichtig, so dass es mich freuen würde, wenn jemand dazu eine Meinung oder ein paar Tipps hätte.

    LG _ Franz


    Hallo Franz,
    ich habe mal den Link zu deinem ersten Beitrag und den bisherigen Antworten eingefügt damit alles zusammen gelesen und beantwortet werden kann.
    LG Boebi

    Erfahrung mit Bestrahlung, Chemo, Antikörpertherapie nach Laryngektomie?
    Hi Franz,

    ich kann Dir leider zu Deinem Problem ganz wenig bis gar nicht helfen. Auf jeden Fall möchte ich Dich aber erst einmal hier willkommen heissen und ich denke, Du hast mit unserem Forum hier eine gute Wahl getroffen. Hier gibt es einige Freunde, die Dir sicherlich weiterhelfen können.

    Dein "Werdegang" liest sich auf jeden Fall mal recht interressant - mit dem Hauch von Sarkasmus kann man dies vielleicht auch besser ertragen. Deshalb habe ich mich hier einmal eingeklinkt, obwohl ich eher bei den Angehörigen von Eierstockkrebs "zu Hause" bin.
    Das hat mich jetzt aber nicht davon abgehalten, ein paar Worte für Dich dazulassen und Dir alles Gute auf Deinen weiteren Weg zu wünschen. Vielleicht hilft Dir auch meine Signatur ein klein wenig!!!

    Lieben Gruß
    Dieter

    PS - ach ja - die Tür machen wir erst einmal auf, bevor wir sie zu machen :)


    Nichts ist unmöglich - und erst recht nicht hoffnungslos!


    Hallo Franz,

    auch von mir ein Willkommen. Auch ich stand im Oktober 2015 vor der Frage wie es weitergeht.

    Ebenfalls im UKGM Gießen. Die Ärzte dort waren nicht gerade hilfreich ob nun Bestrahlung+Chemo oder Total-OP. Diagnose war ein T4, wohl gerade noch operabel. Ich habe mir dann eine Zweitmeinung bei meiner HNO-Ärztin (früher selbst Ober-Ärztin im UKGM) hier im Ort eingeholt und der OP zugestimmt.
    Auch meinem Tumor konnte ich Tag täglich beim wachsen zusehen. Sie hat dann den nächsten verfügbaren Termin im UKGM klargemacht und ich war eine Woche später unter dem Messer. Es war wohl auch kurz vor knapp. Die Ärzte in Gießen sind leider von unterschiedlicher Qualität. Die Oberärzte sind aber i.d.R. Sehr kompetent. Nach der OP habe ich dann zum Jahreswechsel 2015/16 noch meine Bestrahlungen bekommen. Mit allen Konsequenzen, wie ziehen sämtlicher Backenzähne, etc.. Heute geht es mir den Umständen entsprechend sehr gut. Und ich habe inzwischen einige Leidensgenossen, auch durch die Selbsthilfegruppe und bei der AHG kennengelernt.

    Sehr hilfreich war/ist auch der Patientenbetreuer vom Verband der Kehlkopfoperierten.

    Krebsforen die sich mit Kehlkopfkrebs befassen sind wirklich rar. Sogar das Forum vom Bundesverband funktioniert nur bedingt. Hier bist du auf jeden Fall schon mal richtig. Ansonsten gibt es nur noch eine sehr gute Facebook--Gruppe.

    Bei weiteren Fragen kannst du mich auch gerne direkt anmailen.

    VG Jörg
    Hallo Franz,
    meine Teiloperation war 2009. Danach bekam ich 36 Bestrahlungen, aber keine Chemo.
    Ich möchte da auch weiter nicht drüber reden.
    Aber ich weiß nicht, ob das so leicht sein wird den richtigen Absprung zu finden. Beim KKK ist es halt so, daß du vielleicht irgendwann keine Luft mehr bekommst, dieses aber nicht unbedingt der richtige Termin zum Abspringen ist. Es könnte nämlich noch eine Weile gut gehen,wenn du dir ein Tracheostoma legen lassen würdest.
    Aber das mußt alleine du wissen.
    Es gäbe ja auch noch die Möglichkeit daß du dich bestrahlen läßt. Abspringen kannst du danach immer noch.
    Wäre vielleicht eine Überlegung wert.
    Alles Gute
    Renate
    Hallo Franz,

    eine kombinierte Radio- Chemotherapie kann auch bei fortgeschrittenen Tumoren Heilung bringen. Ich hatte auch einen praktisch inoperablen Tumor (Zungengrund / Kehlkopf). Das war 1998.. Ich bin soweit gesund..

    Wichtig ist eine gute Klinik, die mit der Methode Erfahrung haben (z.B. Kopfklinik Heidelberg). Ob die eingeschränkte Herzleistung gegen eine solche Behandlung spricht müsste mit der Klinik abgeklärt werden.

    Bei einer solchen Diagnose sollte man zuerst die bestmögliche ärztliche Beratung einholen, danach kann man immer noch entscheiden..

    Viele Grüße und alles Gute, Rainer
    Hallo Franz,

    nochmal Willkomem im Krebs-Infozentrum, jetzt in eigenen Thread.

    Zur Zweit- oder Drittmeinung habe ich dir geschrieben. Vielleicht kann dir @wolfgang46 zusätzlich einige Kliniken im Norden empfehlen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.

    Socke schrieb:

    Da ich den Mistica-Thread nicht weiter zerreden möchte, anderseits aber noch ein paar Fragen habe und euch auch noch eine Erklärung schuldig bin, denke ich, dass es besser ist, wenn ich das hier mache.


    Hallo Franz,

    du bist uns keine Erklärung schuldig , jeder muss unbedingt und unter allen Umständen seinen eigenen Weg gehn ! Das habe ich so zumindest aus meiner Erkrankung "mitgenommen" , Ratgeber wirst du sehr viele finden aber letztendlich musst du ganz allein entscheiden was du machst, denn du wirst auch ganz allein die Konsequenzen aus jedem Tun "tragen" müssen. Frage einen Chirurgen nach der bestmöglichen Therapie dann wird er dir nicht unbedingt einen Heilpraktiker empfehlen der alles und jeden durch Handauflegen heilen kann. Ein Chirurg wird dir immer zu einem operativen Eingriff raten ( gedanklich schon die Messer wetzend ...) und dir sagen dass nur eine chirurgische Komplettentfernung eines Tumors die grösste Aussicht auf Erfolg haben kann. Aus seiner Sicht völlig logisch und auch nachvollziehbar denn schliesslich hat er es ja so in seiner Studienzeit beigebracht bekommen , warum sollte er auch etwas anderes empfehlen.


    Socke schrieb:

    Ich versuche mal kein Drama daraus zu machen, nur kriege ich langsam kalte Füße, weil ich überhaupt keine Ahnung habe, was auf mich zukommt, so dass ich den Beitrag von Davy schon mal mit Argus-Augen gelesen habe, auch wenn ich mir eigentlich keine große Hoffnung mache, denn bei mir sind 2/3 der Zeit bereits um und das Scheißding wird täglich größer.

    Da ich sonst mit niemanden darüber reden kann, muss ich halt euch mal auf den Sack gehen, nur sollte ich dann wenigstens die Vorgeschichte erzählen;


    Du musst kein Drama draus machen ... auch wenn es bei mir schon einige Zeit her ist erinner ich mich noch sehr gut daran wie es auf mich gewirkt hat als mir eröffnet wurde dass ich Krebs im "Endstadium" hätte. Wenn das kein dramatisches Ereignis ist was da über einen hereinbricht was dann? Also kannst ganz beruhigt sein , hier im Forum für "Selbst Erkrankte" kann jeder nachvollziehen wie es dir im Moment geht und was dir so durch den Kopf "schwirrt" ,da wir alle in ganz genau derselben Situation waren und da durch mussten. Deshalb bist hier auch genau richtig - vor allem wenn sonst niemanden hast mit dem darüber reden kannst. Wenn nicht mit uns mit wem dann ? :thumbup:

    Zeit ist natürlich schon ein wichtiger Faktor bei Krebs - keine Frage - aber soooo extrem wie man es als Gesunder wahrnimmt ist es bei weitem nicht ... klar gibt es hochaggressive Verlaufsformen wo die Zeit ein limitierender Faktor sein kann aber im Großteil ist es deutlich wichtiger gut informiert eine "wichtige" Entscheidung zu treffen die dann eben etwas Zeit braucht, wie vor lauter Panik eine überstürzte Entscheidung zu treffen die man später bereut. In diesem Sinne hast bisher nix falsch gemacht.


    Socke schrieb:

    ]Ich hatte mal vor 13 Jahren einen fetten Herzinfarkt, den ich ziemlich stiefmütterlich behandelt habe, so dass z.Z. gerade noch ca. 40% Herzleistung habe, was die HNO-Typen und Onkologen in UNI-Gießen, als Problem sahen und mich erst mal in Kardiologie gesteckt haben, bevor ich überhaupt die Biopsie bekam, was aber gar nicht nötig war, so dass das Prozedere mit dem Katheter und Intensivstation schon mal für die Katz war

    und anschließend kriege ich dann von den Onkologen gesagt, dass sie mir über dem Herzen einen Port setzen müssen, damit sie das viele Gift besser verabreichen können, nachdem sie nur zwei Tage davor noch behauptet haben, dass mein Herz für eine simple Anästhesie zu schwach wäre, aber die Gift-Bombe, die macht nix oder bin ich nur zu doof, um das zu verstehen?


    Der Herzinfarkt vor 13 Jahren ist natürlich schon eine gewisse Einschränkung, keine Frage, allerdings ist der auch schon sehr lange her und auch in diesem Bereich leistet unser Körper teilweise wahre Wunder und versucht zu "regenerieren" - sprich neue Blutversorgungen etc. im betroffenen Bereich auszubilden - wenn er über genügend Zeit verfügt. Ich möchte den jetzt bestimmt nicht "kleinreden", aber im Moment hast du ganz andere Foki die deutlich akuter sind wie ein 13 Jahre alter Herzinfarkt. Das Problem bei einer Chemo ist hier nicht der alte Infarkt, der mittlerweile so gut wie möglich von deinem Körper kompensiert wurde, und auch nicht die 40%ige Herzleistung . Warum dein Onkologe dir sagte dass sie dir einen Port an der Schlüsselbeinarterie legen "müssen" liegt an der Chemo selbst. Das wird bei allen Betroffenen gern so gemacht weil hier dieser Chemowirkstoff direkt vor dem Herzen dem Körper zugeführt werden kann in einem Bereich wo ein maximaler Blutstrom zur Verfügung steht und somit die höchste Gewährleistung verspricht dass dieses hochaggressive Mittel schnellstmöglichst in hohem Maße im Blut "verdünnt" wird und nach dem Durchgang durchs Herz dann in verdünnter Form zentral in den Körper gepült wird. Hintergrund ist dass manche hochaggressive Chemowirkstoffe die Venenwände angreifen wenn sie in "herzferne" Venen eingebracht werden - daher muss man dort dann besondere Vorsichtsmaßnahmen ergreifen ... sprich extrem langsam und in hoher Verdünnung dosieren ... in solchen Fällen hängst dann beim Onkologe oft weit über 6-8 Stunden am Tropf und das geht dann auch nur bei Patienten die über eine ausreichende Nierenfunktion verfügen da dabei massig Trägersubstanz sprich Kochsalzlösung hinzugegeben werden muss ... bei mir warens immer so 3-4 Liter pro Zyklus. Über den Port ist das alles nicht nötig da hier die Menge an Blut die in einer Hauptarterie fliesst die "Verdünnung" übernimmt. Du bist bestimmt nicht zu doof um das zu verstehn - glaub mir damals bei meiner Chemo wusste ich von diesen Zusammenhängen auch absolut nix ... das lernt man gezwungenermassen so nach und nach. Vor allem - es gibt keine doofen Fragen - nur doofe Antworten.


    Socke schrieb:

    Dann hätten sie mir aber nicht erzählen dürfen, dass ich die Chemo ohne Intensivstation vermutlich nicht überleben werde und da wusste ich noch gar nicht, was eine Bestrahlung ist und was sie alleine alles ruinieren kann und wird.

    Ich bin zwar kein Mediziner, aber ein bisschen logisch denken kann ich immer noch und für mich ist der Quatsch völlig sinnfrei, zumal die Chancen angeblich bei 30% stehen.


    Solche Aussagen der Schulmediziner liebe ich ja besonders, sie entbehren (meiner höchstpersönlichen subjektiven Meinung nach !) jedweder Grundlage. Kein Arzt der Welt kann dir vorhersagen welche Auswirkungen so eine Chemo im Speziellen bei dir und deiner Erkrankung eintreten werden. Das sind alles nur "Prognosen" und die sind bekanntlicherweise nur auf "Erfahrungswerte" gestützt, was noch lange nicht bedeutet daß das was bei andern eintritt auch bei dir eintreten muss. Ich hab z.B. eine ziemlich heftige Chemo hinter mir und hatte gar keine Komplikationen oder sonstige Beschwerden ... ich habe während der kompletten Chemo nicht ein einziges Mal Übelkeit verspürt geschweige denn mich erbrochen. Ich hatte einen extrem guten Onkologen der mir entsprechende "Zusatzmittel" gab die eine solche Übelkeit vollständig zu unterdrücken vermögen - das geht heutzutage wird aber in den meisten Fällen nicht verabreicht da es von den Krankenkassen nicht bezahlt wird da es "medizinisch nicht notwendig" ist eine Chemo nebenwirkungsfrei verabreicht zu bekommen. <X

    Was die Einschätzung von prozentualen Chancenangaben betrifft kann ich dir auch eine Geschichte erzählen. Ich hab es ja schon bei meiner Antwort im andern Thread angedeutet, mir wurde vom HNO-Prof (Chirurg !) eine Chance von 70-80% gegeben wenn ich mir den Kehlkopf entfernen ließe, für eine Bestrahlung war damals dann 30-50% angesetzt. Nachdem ich mich starrsinnigerweise weigerte wurde versucht "fürs Krankenhaus noch zu retten was zu retten war" - sprich mir wurde dann nach langem zähen Ringen die Bestrahlung als nahezu gleichwertige Alternative angeboten d.h. die Laryngektomie wurde dafür auf 50-60% nach unten korrigiert und dafür die (hausinterne) Bestrahlung auf 40-50% nach oben berichtigt. Nachdem ich mich trotzdem weigerte - ich berichte in verkürzter Form, denn dieser Entscheidungsprozess ging einher mit verschiedentlichen Ärzteconcilien und dauerte letztendlich von Anfang Dezember bis Anfang Januar im KKH da ich ja in der Zeit mit meinem mir gegen meinen Willen angelegten Tracheostoma zu kämpfen hatte - und weder eine Kehlkopfentfernung noch eine Bestrahlung als akzeptabel erachtete sondern in die Schweiz zum PSI (Paul Scherrer Institut) zur Protonenbestrahlung überwiesen werden wollte und somit klar wurde dass ich mich hier keiner weiteren Behandlung unterziehen würde, wurde ich am selben Vormittag noch entlassen obwohl ich bis dato noch nichtmal die Kanüle selbstständig wechseln konnte - das wurde mir im "HauRuck Verfahren" in 5min gezeigt und dann konnte ich gehn. Da darf sich jeder seine eigenen Gedanken dazu machen und die richtigen Schlüsse daraus ziehn. :thumbdown: (Honi soit qui mal y pense !)

    Fortsetzung folgt ...

    Socke schrieb:

    Jetzt hab ich aber das Problem, dass ich selber nix vom Krebs weiß und niemanden habe, mit dem ich darüber reden kann, anderseits aber unbedingt wissen muss, wie das Ende aussehen wird und wann ich am Sprungbrett stehen muss, um den Absprung nicht zu verpassen. Ganz merkwürdig find ich, dass es kaum Krebs-Foren gibt

    Will mich nämlich rechtzeitig abseilen, um die Familie nicht zu belasten, aber auch nicht unnötig in der Kälte sitzen, wenn es nicht unbedingt sein muss.


    Da wird dir kaum jmd eine "belastbare" Auskunft geben können, dazu sind die Verlaufsformen einfach zu individuell. Das könnte auch kein Facharzt - früher dachte ich immer die machen das nicht weil sie es nicht dürfen - mittlerweile habe ich aus meinen Erfahrungen die Erkenntnis erlangt - sie können es schlichtweg nicht.

    Socke schrieb:

    Naja, bin halt kein Wintertyp und würde lieber im Frühjahr verreisen, wenn es ginge, zumal ich bei der Kälte auch nicht gut atmen kann, nur woher weiß ich denn, wie viel Zeit ich noch habe? Außerdem möchte ich nicht unbedingt jetzt noch 60-70 Kilo für nen Wohnwagen ausgeben, den ich dann nur ein paar Wochen nutzen kann.


    Dazu kann ich nur sagen - die Zeit ist gekommen nichts mehr auf- bzw vor sich herzuschieben ! Ich würde an deiner Stelle alles machen was du schon immer mal machen wolltest aber nie die Zeit dafür gefunden hast.

    Blödsinn- was heisst ich würde ? Ich mach es ja schon lange so ... ich hab mir einen Kindheitswunsch vorgenommen und habe mir ein Akkordeon gekauft und hab mir autoditaktisch das Spielen beigebracht ... ich geh so oft ich kann meinem Hobby - der Jagd - nach und habe mir auch schon kurz nachdem bei mir die Vollremission diagnostiziert wurde einen treuen Jagdbegleiter wieder zugelegt. Wenn nicht jetzt so manches Lebensziel verwirklichst wann denn dann ? Mein Tip - mach alles was dir und deiner Seele guttut und was im Bereich des Möglichen liegt ... man kann nur geniessen was man tut aber immer bereuen was man nie getan hat !

    Socke schrieb:

    Im Moment sind Schmerzen noch erträglich ...wie ne starke Angina oder so ähnlich und ich esse fast normal, so dass ich wieder reichlich Kilo zugelegt habe, nachdem ich im Herbst fast 20 kg verloren habe.
    Kommt vermutlich von den vielen OBST-Shakes die ich trinke und der Krebs freutsich auch immer mit, weil ich ihn so schön mit Zucker versorge.


    Das ist eine fantastische Info ! Das meine ich ganz ernst ... solange du trotz Nahrungsaufnahme nicht abnimmst bedeutet das, daß dein Imunsystem den Tumor noch immer einigermassen unter Kontrolle hat ! Hätte der Krebs deinen Körper unter Kontrolle könntest nämlich essen soviel wie du möchtest und würdest trotzdem abnehmen da er sich alles an verfügbaren Nährstoffen aus dem Blut holen würde und für deinen Körper nichts mehr übrig wäre - letztendlich sogar soweit dass der Körper selbst als Nährstoffquelle dient - dieses Stadium wäre dann die gefürchtete Tumorkachexie davon bist aber zum Glück noch weit entfernt wie ich das so rauslese. Das heisst Polen ist noch nicht verloren und du kannst dich immer noch dazu entscheiden doch noch den Kampf aufzunehmen. Darauf daß dein Imunsystem auf vollen Touren läuft weist auch deine Aussage hin, daß du sowas wie eine starke Angina empfindest - das kenn ich auch recht gut - das hatte ich lange Zeit während und nach meiner Bestrahlung genauso und selbst heute noch merk ich es "unterschwellig" daß da noch "gearbeitet" wird.


    Socke schrieb:

    Denke aber, dass ich schon bald Drogen brauchen werde und dafür muss ich dann wieder zum Arzt, was ich irgendwie zum Kotzen finde, weil das quasi nach dem Motto wäre, ..."ich halte zwar nix von euren Chemoküche, aber ich hätte gerne ein paar Drogen auf Rezept."

    Sindzwar alles nur Nebensächlichkeiten, aber irgendwie doch wichtig, so dass es mich freuen würde, wenn jemand dazu eine Meinung oder ein paar Tipps hätte.


    Da rate ich dir zu einem guten Hausarzt - wenn es denn wirklich ein guter HA ist dann akzeptiert er auch daß Menschen eigene Entscheidungen treffen und unterstützt sie dabei, auch und selbst wenn es nicht unbedingt seine eigene Entscheidung gewesen wäre. Ein HA der einem nur in den Ohren liegt dass man etwas "unternehmen" müsse und damit deine Entscheidung nicht respektiert, wäre für mich ein NoGo und ein unmittelbarer Grund denselben gegen ein "besseres" Exemplar seiner Zunft zu ersetzen.

    So - nu hab ich in 2 Tagen mehr geschrieben wie die letzten beiden Jahre zusammengenommen, ich hoffe es war wenigstens etwas dabei was dir hilfreich erscheint. Musste sogar meine Antwort "aufteilen" da ich das Limit überschritten habe. :D

    Falls du Fragen hast dann gerne her damit ich kann dir auch meine Telefonnumer per PN zukommen lassen falls du möchtest.

    In diesem Sinne - unterkriegen lassen ist das Letzte was mir in meinem Leben passiert ! und selbiges wünsche ich dir genauso ...

    lg

    Davy
    Hallo Franz -
    wie man die Tür am besten zu macht, da weiss ich nicht so viel darüber...
    jedoch mag ich Dir berichten, daß ich im Sommer 2012 meinen Tumor (im Zugengrund, bis auf den Kehldeckel runter) auch wachsen fühlen konnte, während atmen, sprechen und schlucken schlechter wurden.
    Bereits in der ersten Chemo-Woche verkleinerte er sich fühlbar :D ... endlich gings wieder besser - und die haben mir so gutes Zeug dazu (vorweg) gegeben, dass mir nicht schlecht war, sondern nur etwas müde.
    Wenn Dein Herz das irgendwie aushält, .... ah... nun... vielleicht ....
    Jedenfalls hatte sich mein Tumor in 3 Zyklen, also je 3 Wochen um mehr als 90 % verkleinert.....

    - die Ärztin sagte, ohne Bestrahlung hinterher käme dann ein Rezidiv - also liessen wir die Bestrahlung folgen, was auf jeden Fall eine harte Nummer wurde, vor allem gegen Ende -
    Aber der Erfolg gibt der Behandlung recht....

    Ich drück Deinem Herz und Dir die Daumen!
    LG
    Bruni

    PS: @Davy : Dankeschön, für Deine Mut machenden Beiträge.... das tut gut zu lesen....
    Hallo Socke,
    toll dass du dich entschieden hast hier weiter zu schreiben.

    Meine Geschichte in Kurzfassung: 2009, da war ich 53, wurde bei mir eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse festgestellt die heraus operiert wurde samt 3/4 der Ohrspeicheldrüse. Der Haupttumor wurde im Hypopharynz gefunden, das ist recht weit unten im Hals. Mein damaliger HNO Proff hat mir damals zur Bestrahlung mit Chemo geraten, sonst hätte er mir den Hals ausräumen müssen (seine Worte ;) ). Ich habe dann einen Magenschlauch gelegt bekommen und es mussten 2 Zähne gezogen werden. Dann gabs eine heftige Chemo , bevor die Bestrahlung angefangen hat, eine Woche täglich 18 Stunden Chemo, Cisplatin und 5FU, eine richtige Giftbrühe. Dann ging die 6 wöchige Bestrahlung los mit 1x wöchentlich Chemo mit dem gleichen Zeug. Ab der Hälfte konnte ich nichts mehr essen, Alles ging über den Magenschlauch. Man wollte zum Ende hin abbrechen weil es mir körperlich so schlecht ging, das habe ich aber abgelehnt. Am Ende ging ich wirklich auf dem Zahnfleisch, ich konnte nicht mal mehr einen Löffel Wasser schlucken. War dann noch über zwei Wochen im Kh zum aufpäppeln und bin dann gleich zur AHB gefahren und das war gut so. Die Logopädin bei der AHB hat mich innerhalb kurzer Zeit dazu gebracht dass ich Cremesuppen, pürriertes Gemüse und Kartoffelbrei mit viel Soße essen konnte. Durch einen Tip vom Krebsforum habe ich mir auch Zuhause einen Logopäden mit Schluckausbildung gesucht der mir sehr geholfen hat. Ich kann auch heute nicht Alles essen, meine Geschmacksnerven sind sehr sensibel geworden. "Normles" Essen ist für mich zu scharf, zu sauer oder auch zu trocken, weil ich wenig Speichel habe. Aber auch mit den Einschränkungen kann ich super leben. Im letzten Jahr war ich das erst Mal wieder im Ausland, hatte Angst dass ich da nichts zu essen finde, aber mit Tricks geht auch das ^^ :D .
    Ich bin froh dass ich das durchgezogen habe und geniesse mein Leben.

    Ich wünsche Dir alles alles Gute, egal wie du dich entscheidest, das kann dir auch leider niemand abnehmen. Aber löchere die Ärzte, suche dir noch andere Meinungen

    Ganz liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Franz,

    da ich es ja war, der Dich "genötigt" hat hier aktiv zu werden melde ich mich auch gleich. Ich denke die Anderen udn vor allem Davy habe schon wirklich alles geschrieben. Das Wichtigste hat Davy geschrieben, DU - Du ganz alleine musst für Dich entscheiden was Du machst. Ich denke es ist noch nicht zu spät, man kann was tun und Du musst wissen was Du tun willst.

    Ich drück Dir alle Daumen, denn es wird so oder so keine leichte Entscheidung, das war es hier für keinen, der eine Entscheidung treffen musste. Aber bedenke alles ist besser als keine Entscheidung zu treffen. In diesem Sinne Alles Gute und ich bin mir sicher Du packst das!

    Schöne Grüße
    Horst
    Stehe gerade zwischen Tür und Angel, so dass ich mich nur kurz bedanken möchte ...für die (m.E.) sehr große Resonanz

    Der Davy hat mal wieder den Bock abgeschossen und mir den nächsten Nachdenk-Wurm in den Schädel gesetzt, denn in meinen Ohren klingen diese zwei Sachen schon mal sehr ähnlich;

    psi.ch/protontherapy/zentrum-fuer-protonentherapie

    ukgm.de/ugm_2/deu/umr_ptz/index.html
    -

    so frage ich mich, wieso mir niemand von der Sache was erzählt hat, obwohl ich praktisch ein Patient in dem Laden (UKGM) bin, ...allerdings in Gießen und nicht in Marburg??

    @Davy – In Marburg könnte ich schon nächste Woche vortanzen.
    In der Schweiz und Heidelberg habe ich noch nicht angerufen, werde es aber sofort tun, wenn DU der Meinung bist, dass die Schweizer besser sind oder die Behandlung nicht vergleichbar ist.

    Ich melde mich heute Abend wieder, wenn ich mehr Zeit habe.

    LG _ Franz
    Hallo Franz,

    das PSI sowie Heidelberg kannst beides knicken. Im PSI werden vorwiegend klinische Studien durchgeführt und daher wäre es purer Zufall wenn deine Erkrankung grad im Moment in so eine Zielgruppe fallen würde, zudem werden dort bevorzugt jüngere Patienten behandelt (sprich vorzugsweise Kinder/Jugendliche) um eben auch Langzeitüberlebens-Chancen sowie Langzeitspätfolgen in diese Studien mit einfliessen zu lassen.
    In Heidelberg sind sie aufgrund ihres "schwachbrüstigen" Beschleunigers eher auf oberflächennahe Tumore spezialisiert sowie Augenhintergrundtumore etc. also alles wo nicht sehr tief in den Körper rein bestrahlt werden muss. Zusätzlich sind auch dort klinische Studien bevorzugt - sprich als Einzelpatient hast so gut wie keine Chance.

    Ich hab diese 2 Kliniken nur erwähnt weil sie Teil meiner Krankengeschichte sind ich aber damals noch nicht wusste dass sie für mich nie in Frage kommen würden aufgrund dieser Ausschlußkriterien. Wichtig waren sie für mich nur insofern als daß sie mich auf die richtige Spur brachten bezüglich meiner Suche nach der richtigen Klinik. 2010 gabs aufgrund dieser Einschränkungen dann nur das RPTC in München wo ich mich dann ja auch behandeln ließ.

    Socke schrieb:

    ukgm.de/ugm_2/deu/umr_ptz/index.html


    Das kenne/kannte ich bisher nicht aber das muss ja nix heissen die Entwicklung schreitet ja weiter voran - was ich so überflogen habe klingt das von den Eckdaten her tatsächlich wie eine recht gute Alternative die ähnliche Ergebnisse erreichen sollte wie eine Protonentherapie.

    Warum dir keiner von diesen Alternativen erzählt hat ist recht einfach zu beantworten.

    Geh mal in eine Kirche deiner Wahl und frage den dortigen Pfarrer um Rat in einer Lebenskrise. Wenn er dir dann nach längerem Gespräch einen guten Rat erteilt hat frag ihn bitte in welche Kirche du gehn sollst um dort eine kleine Spende zu hinterlassen.


    Wem dieser Vergleich zu subtil erscheint oder womöglich stark "hinkend" vorkommen mag - dann hier mal ein wenig deutlicher.

    Nehmen wir mal an dein KKH bei dem du dich vertrauensvoll in Therapie begeben wolltest hat vor wenigen Jahren eine onkologische Abteilung eingerichtet für sagen wir mal 10 Mio. €uronen für damals hochmoderne Bestrahlungsgeräte. Nehmen wir weiter an es werden dann 1 Mio. pro Jahr damit "erwirtschaftet" - dann müssen die Geräte buchhalterisch mindestens 15 Jahre in Betrieb sein ( Unterhalts- und Personalkosten musst ja auch einbeziehen) um erstmals! "schwarze" Zahlen zu schreiben - soll heissen das Dingens muss mindesten 30 Jahre laufen um letztendlich dann über die gesamte Laufzeit 10 Mio. Gewinn zu erwirtschaften. Jetzt kommst du daher und fragst nach der bestmöglichen Therapie. Denkst du wirklich dass dir dort dann zu einer andern Klinik geraten wird wo "bessere" Geräte stehn ? Selbst wenn den Betreibern bewusst ist dass die althergebrachte Bestrahlungsmethode in manchen Fällen sogar den Tatbestand der Körperverletzung erfüllt, wird dir trotzdem überall im Brustton der Überzeugung versichert werden daß diese Methode die derzeit beste verfügbare Therapieform ist.
    (Das ist meine persönliche Meinung und beruht auf Fakten die mir zugänglich wurden - falls sich jmd an dieser Aussage stören sollte sehe ich einer Klage gelassen entgegen)

    Mein Tip an Dich daher : rptc.de/de/home.html in München - allerdings recht kostspielig da Privatklinik und daher nur zu empfehlen wenn es finanzierbar ist ( reine Bestrahlungskosten ca. 30.000 €) oder wenn man vorher eine Kostenzusage seiner Krankenkasse hat. Oder natürlich diese Schwerionenbestrahlung aus deinem Link falls die Kostenübernahme durch Verträge mit den Krankenkassen geklärt ist .

    Falls noch Fragen bestehen - mein Angebot zwecks telefonischer Kontaktaufnahme bleibt bestehen falls erwünscht.

    lg

    Davy

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Davy“ ()

    Hallo Davy,

    ohne jetzt den Thread von Franz klauen zu wollen
    habe ich mal eine Zwischenfrage zum Verständnis:

    Soviel ich weiß, wird Protonenbestrahlung vor allem bei langsam wachsenden Hirntumoren eingesetzt, die auf 'normale' Bestrahlung nicht oder wenig reagieren. Bei 'unserer' Art von Tumoren ist jedoch eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Bestrahlung gegeben, nochmals gesteigert durch gleichzeitige Gabe von Platinderivaten (z.B. Cisplatin).

    Deswegen ist mir nicht klar, ob man unabhängig von der Tumorart wirklich von der Protonenbestrahlung profitiert. Ich würde daher erstmal davon ausgehen, dass es vor allem auf die Kombination gleichzeitiger Radio- und Chemotherapie ankommt und da hat Heidelberg sicher viel Erfahrung.

    VG, Rainer
    Hallo Rainer,

    gerne geh ich auf deine Frage ein da es bestimmt noch mehr Leute interessieren dürfte.

    Fakt ist : Es gibt keine Tumorart die für irgendeine spezielle Bestrahlungsform "prädestiniert" ist. Soll heissen egal um welche Tumorerkrankung es sich handeln mag, die Protonentherapie wirkt bei ALLEN besser im Vergleich zur herkömmmlichen Photonenbetrahlung . Das hat exakt 2 Gründe die recht einleuchtend sind (meiner Meinung nach zumindest).

    Grund 1 : Es kann aufgrund der physikalischen Besonderheit der Protonenbestrahlung deutlich mehr "Wirkung" in den bestrahlten Bereich eingebracht werden.
    Grund 2 : Es werden aufgrund der physikalischen Besonderheit der Protonenbestrahlung deutlich weniger Schäden im umliegenden Gewebe verursacht.
    Und daher in der Zusammenfassung , und hier wird es dann wirklich interessant, wenn man diese beiden Aussagen miteinander verbindet : Aufgrund der physikalischen Besonderheit der Protonenbestrahlung kann bei deutlich höherer Strahlendosis IM Tumor eine deutlich höhere Schonung des umliegenden "gesunden Gewebes" erreicht werden.
    Das muss man jetzt etwas "sacken" lassen - denn bei der herkömmlichen Photonenbestrahlung geht beides nur in direkter Abhängigkeit zueinander ... soll heissen - je mehr ich an Strahlendosis in den Tumor verabreiche umso mehr wird das umliegende Gewebe mit bestrahlt bzw sogar komplett zerstört und andersrum natürlich - je weniger das umliegende Gewebe belastet werden darf umso weniger Wirkung wird im Tumor dann erreicht.

    Daher kommt auch dein Bezug zum Hirntumor - weil hier die herkömmliche Bestrahlungsmethode einfach zu viel Schäden am umliegenden Gewebe verursacht, wird hier mittlerweile die Protonenbestrahlung allgemein als die "bessere" Therapie anerkannt, in Bereichen wo das umliegende Gewebe weniger sensibel auf Strahlung reagiert kann man auch nach vorherrschender schulmedizinischer Meinung "konventionell" bestrahlen ... und warum ? weil in Deutschland einfach tausende von "uralten" Photonenschleudern rumstehn die ihrer "Amortisierung" harren. Nichtsdestotrotz hat aber auch in diesen Bereichen die Protonenbestrahlung signifikante Vorteile - wäre ja auch seltsam wenn nicht oder ?

    Ich hoffe ich konnte deine Frage damit beantworten

    lg

    Davy

    p.s.: das war jetzt nur eine leicht verständliche Form der Erklärung für die allermeisten technisch nicht so interessierten - bei Bedarf kann ich aber gerne auch noch etwas mehr ins Detail gehn bezüglich der unterschiedlichen physikalischen Wirkungen der beiden Bestrahlungsformen.
    Hallo, Davy,

    entschuldige bitte, dass ich mich des besseren Verständnisses wegen mit einer Frage einklinke:
    Heidelberg (und damit auch Marburg) bieten als einzige Zentren in Deutschland neben der Protonentherapie auch die (Kohlenstoff)ionentherapie an.

    Wäre dann Marburg (oder Heidelberg) aufgrund der Vielfalt nicht eine gute Wahl?

    de.wikipedia.org/wiki/Partikeltherapie#Ausblick
    Hallo Davy,

    danke für deine ausführliche Antwort.

    Sicher gibt es bei der Verfügbarkeit der Behandlungsarten auch betriebswirtschaftlich bedingte Einschränkungen. Dies betrifft im Übrigen alle Lebensbereiche. In der Praxis kommt es darauf an, das Beste aus den Möglichkeiten zu machen:

    Schritt 1: Möglichst umfassende und kompetente Beratung.
    Schritt 2: Prüfung der realistischen Möglichkeiten.
    Schriit 3: Entscheidung und Umsetzung.

    So würde ich es machen.. :)


    VG, Rainer
    Hallo Cecil,

    jedwede Partikelbestrahlungsform wäre mit Sicherheit eine bessere Wahl im Vergleich zur Photonenbestrahlung. Das liegt einfach an der total unterschiedlichen physikalischen Wirkung. Die Kohlenstoffionentherapie stellt sich mittlerweile als eine weiterentwickelte Form der Protonenbestrahlung dar, ob und falls ja , inwiefern sich da bessere medizinische Wirkungen im Vergleich zur Protonenbestrahlung ergeben ist derzeit noch umstritten. Fakt ist jedenfalls - die Kohlenstoffionen sind unverhältnismässig schwerer zu isolieren wie die Protonen des hier verwendeten Wasserstoffatoms. Kleiner Exkurs in die Grundlagen Physik : das Wasserstoffatom besteht aus 1 Elektron + 1 Neutron + 1 Proton ... hier das Elektron zu entfernen steht in keinem Vergleich zum Kohlenstoffatom : bestehend aus 6 Elektronen + 6 Neutronen + 6 Protonen ... hier müssen alle 6 Elektronen entfernt werden um den übrigbleibenden Protonenverbund elektromagnetisch "steuerbar" zu machen - und genau das ist hierbei das Wichtige - denn nur so kann dieser, dann "Kohlenstoffion" genannte Protonenverbund zielgerichtet dorthin "geschossen" werden wo er seine zerstörerische Wirkung entfalten soll. Die Überlegung die dabei dahintersteckt ist einfach. In der Theorie zerstören diese deutlich grösseren (Verbund-)Geschoße auch mehr Krebszellen, sprich man kann im Tumor mit 1 Schuß sozusagen 6fache Wirkung erzielen. Dadurch sinkt auch der logistische Aufwand der Berechnungen um ein 6-faches. Soweit die positive Seite die überall nachzulesen ist - für mich ergibt sich aber durch Umkehrschlußprinzip auch entsprechende Nachteile die nirgends publiziert werden ( vlt seh ich ja auch nur Gespenster ).
    Ich betrachte diese Vorgehensweise als "Flächenbombardement" das entsprechend auch dem Nachteil eines solchen unterliegt. Höhere Zielungenauigkeit durch 6-fache Streuwirkung. Hier muss jeder für sich selbst entscheiden was für ihn eher in Betracht kommt. Es gibt durchaus Tumore die deutlich strahlungsresistenter sind als Andere - hier wäre ein klein wenig Kollateralschaden tolerierbar wenn der Tumor dadurch effizienter bestrahlt werden kann. In anderen Fällen - siehe ein Beitrag weiter oben das Beispiel von Rainer bei Hirntumoren die relativ gut auf Bestrahlung ansprechen - hier wäre eine deutlich exaktere Bestrahlung bedeutend sinnvoller um so wenig wie möglich sensibles gesundes Gewebe zu belasten.

    Hier mal ein Zitat: "Protonen sind ionisierte Wasserstoffatome. Kohlenstoff-Ionen sind vollständig ionisierte Kohlenstoffatome (also nur noch der Kern des Kohlenstoff-Atoms) und bestehen aus 6 Protonen und 6 Neutronen, sind also 12 mal schwerer als Protonen und besitzen die 6-fache Kernladung, was zu etwas anderen (für die Partikeltherapie besseren) physikalischen Eigenschaften des Partikelstrahls führt."

    Wer mag kann hier noch mehr drüber nachlesen : ukgm.de/ugm_2/deu/umr_ptz/15340.html

    Insofern hast du natürlich recht daß es Vorteile bietet wenn man eine Einrichtung nimmt die beide Verfahren anbietet , aber nur insofern wenn man sich vorher nicht schon im Klaren ist welches Verfahren man selbst bervorzugt.

    lg

    Davy

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Davy“ ()

    Ich bin mit einem Linearbeschleuniger bestrahlt worden, unser KH hat davon 2014 noch ein neues Gerät in Betrieb genommen. Ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden ;) , ob es an einem anderen Ort, mit einer anderen Technik noch besser geworden wäre weiß ich nicht. und es wäre auch müßig darüber nachzudenken.
    Socke, Alles Gute für deine Entscheidung.

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Vielen Dank für die Erläuterungen, Davy.

    Zur Kostenfrage - gedanklich immer vorausgesetzt, eine Protonentherapie käme in Frage und wäre sinnvoll - möchte ich noch kurz ins Feld führen, dass fünf im VdEK zusammengeschlossenen Ersatzkassen mit der Protonentherapie des Uniklinikums Dresden einen Vertrag zur Behandlung ihrer Versicherten abgeschlossen haben.

    vdek.com/presse/pressemitteilungen/2016/26-04-2016.html

    uniklinikum-dresden.de/de/das-…/tumorarten-fuer-protonen
    Sehr schöner Hinweis Cecil,

    genau diese Art Komunikation ist für ein Krebsforum wie unseres extrem wichtig.

    Auch das RPTC hat einen solchen Vertrag schon einige Jahre mit verschiedenen Krankenkassen trotz Privatklinikstatus unter anderem (vlt auch am wichtigsten) mit der Bayrischen AOK. Warum wichtig ? weil dadurch auch alle anderen AOK`s bundesweit an diesen Vertrag als anerkanntes Heilverfahren "gebunden" sind und somit auch leisten müssen selbst wenn sie selber keinen Vertrag mit dem RPTC abgeschlossen haben - trotzdem wird da gern von den lokalen Sachbearbeitern eine Kostenzusage abgelehnt weil es noch nicht bis dahin vorgedrungen ist daß sie auch daran gebunden sind , die sehen meist nur - ".... ach das ist eine Privatklinik, die Kosten von einer Behandlung in einer Privatklinik werden generell nicht von uns übernommen .... " und schon geht der mühselige Gang von Pontius zu Pilatus los den ein akut Erkrankter eigtl nicht gehen müssen sollte....
    Jetzt habe ich die Seite, ...also alle Beiträge, bestimmt schon fünf Mal gelesen und muss zugeben, dass ich immer noch nix kapiere und Physik nicht mein Ding ist.
    Hätte ich mich bloß früher hier angemeldet oder mich überhaupt mit dem Thema befasst, denn die Zeit war ja da.

    Mir wurde schon im Juli klar, dass in mir ein Bastard wächst und hab sogar die Diagnose so genau getroffen, dass die Ärzte in UKGM nicht glauben wollten, dass ich noch mit keinem Arzt darüber gesprochen habe oder gar in Behandlung war, dabei war ich wirklich die ganze Zeit nur im Urlaub.

    Werde gleich in München anrufen oder besser gesagt anrufen lassen, denn ich kann nicht mehr deutlich sprechen und dann eine Entscheidung treffen.

    Wenn ich das richtig sehe, sind nur noch diese zwei Kandidaten im Rennen; rptc.de/de/home.html und ukgm.de/ugm_2/deu/umr_ptz/index.html

    Dummerweise habe ich meine Befunde nicht wegsortiert, so dass jetzt die Hälfte fehlen dürfte, denke aber, dass die Kliniken sowas nachfordern können.

    Ob die KV die Kosten trägt (bin privat versichert) ist mir im Moment eigentlich wurscht, da es für mich keine Rolle spielt, ob ich arm sterben werde oder mit fünf Euro in der Tasche.

    Mir wäre Marburg zwar lieber, weil quasi bei mir um die Ecke, aber München ist auch nicht am Ende der Welt, so dass ich mir in beiden Kliniken erst mal ein Vorgespräch-Termin geben lassen werde und dann versuchen, aus dem Gespräch irgendwie schlau zu werden, auch wenn ich langsam den Verstand verliere.

    LG _ Franz
    Hallo Franz,

    wenn du mit München Kontakt aufnimmst wird dir von dort gleich gesagt werden dass sie sämtliche Unterlagen vorab in digitaler Form benötigen werden. Der Hintergrund ist daß sie bereits im Vorfeld im hausinternen Ärzteconcil deinen Fall besprechen wollen, da hier die Entscheidung gefällt wird ob du für eine Protonenbestrahlung in Frage kommst ( das wird in allen Kliniken mehr oder weniger nach diesem Schema gehandhabt ). Wenn es also richtig schnell gehen soll dann wäre es ideal wenn deine Diagnose inkl. der kompletten Krankenakte (soweit vorhanden) da hinschicken kannst - das Tüpfelchen auf dem i wäre wenn vorab schon ein CT vorhanden wäre - die Krönung wäre natürlich ein sogenanntes Pet-CT. Das wird aber eher unwahrscheinlich sein da für so ein Pet-CT in den seltensten Fällen von den Kassen "vorab" eine Kostenübernahme erteilt wird. Das wird im Regelfall nur im Zuge einer bereits begonnenen Therapie anerkannt wenn es dann "verordnet" wird vom behandelnden Arzt - da es dann ausser Frage steht daß es "medizinisch notwendig" ist.

    Sicherlich wirst das von den behandelnden Ärzten anfordern können was dir bezüglich deiner Krankenakte fehlt - ABER - das kann ziemlich dauern bis die "reagieren" schliesslich müssen die ja Akten aus der Hand geben in dem Wissen daß du dich woanders behandeln lassen wirst ... ich denke du merkst worauf ich hinaus will - in dem Fall ist nichts mehr an dir "verdient" und somit ist es nicht allererste Priorität - die Erfahrung zeigt auf daß es deutlich schneller geht wenn dich persönlich darum kümmerst bzw. jemanden da hinschickst der die Unterlagen direkt vor Ort abholen kann ( Vollmacht nicht vergessen für diesen Fall).

    Ich würde an deiner Stelle ganz genauso vorgehen und bei beiden Stellen vorstellig werden. Aus ganz lapidaren Gründen: Erstens verlierst keine Zeit falls du bei einer Einrichtung, aus welchen Gründen auch immer "agbelehnt" werden solltest. Zweitens ist es IMMER besser wenn du 2 verschiedene Meinungen zu deiner Erkrankung einholen kann. Und Last but not Least kannst dir dann aussuchen welche Einrichtung dir persönlich besser zusagt oder sich einfach nur schneller meldet.

    Zum RPTC wäre noch anzumerken daß es sich dort "nur" um eine ambulante Klinik handelt - sprich man kann dort nicht "stationär" aufgenommen werden. Allerdings gibt es ein dort angegliedertes sogenanntes Gästehaus wo man sich einquartieren kann. Falls die Krankenkasse die Kosten für die Behandlung übernimmt wird in aller Regel auch diese Unterkunftskosten mit übernommen - das wird vom RPTC gleich entsprechend deklariert und gegenüber der Krankenkasse abgerechnet. Wichtig ist es nur wenn man als "Privatpatient" dort hingeht - dann werden ca. 100-150€ pro Tag zusätzlich für die Unterbringung fällig - aber wie du schon geschrieben hast - das letzte Hemd hat bekanntermaßen keine Taschen.

    Wie das beim UKGM läuft kann ich nicht sagen - das müsstest dann selbst recherchieren.

    lg

    Davy
    Wir leben in einem Systemfehler.

    Ein Krankenhaus darf nicht in der privaten Hand sein respektive als ein gewinnorientierter Dienstleistungs-Betrieb agieren.
    Ich sehe das jedenfalls als Systemfehler weil für den Patienten nur kontraproduktiv.

    Es liegt in der Natur jeder GmbH, dass sie Umsatz generieren will/muss und das geht nur, wenn ein Patient krank ist, aber nicht so, dass er stirbt, ...also werden die Menschen mit Giften so vollgepumpt, dass der nächster Auftrag praktisch sicher ist, Egal ob Herz oder Niere. Irgendetwas geht immer kaputt.

    Natürlich ist ein CT vorhanden und auch ein MRT ...denn ich war in „Privat-Ambulanz“ zu Besuch und da wird nicht gespart.
    Ich musste sogar die Schwester aus dem Zimmer jagen, weil sie mir 5 Mal in einer Nacht Blut abzapfen wollte.

    Ich habe jetzt schon Rechnungen für fast 20T€ rumliegen, dabei war ich nur 3 Tage drin.
    Die Behandlung wäre ganz bestimmt sechsstellig geworden, so dass sie mit Sicherheit nicht freuen werden, wenn sie den Auftrag verlieren.

    Ich denke, dass es besser ist, wenn ich mich für Marburg entscheide.
    Werde nachher mal anfragen ob sie die Möglichkeit haben, an die Daten ran zu kommen, ...was m.E. nur logisch wäre, wenn das dieselbe Firma ist.
    Das ist deine Entscheidung. Ich persönlich würde wie schon geschrieben mehrere Anlaufstellen für mich in Anspruch nehmen da es eines gewissen "Vorlaufes" bedarf und der kann schnell mal ein paar Wochen betragen - bei mir dauerte es von Anfang Januar bis ich alles geklärt hatte und dann endlich Mitte Mai die Behandlung aufnehmen konnte, wenn dich auf eine einzige Möglichkeit einschränkst darf da nix schiefgehn sonst würde hier dann wirklich wertvolle Zeit sinnlos verstreichen.

    Kurz zur Erläuterung was ich mit "schiefgehn" meine. Da kann so manches dazwischenkommen, zuallererst musst mal die Hürde "Tumorboard" überwinden. Dort wird von einem Ärzteconcil entschieden ob du anhand deiner Diagnose überhaupt für diese Therapieform in Frage kommst. Soll heissen, am Allerliebsten werden bei diesen Therapieformen solide Einzeltumore behandelt die nachweislich noch nicht metastasiert sind. Also im Idealfall 1 Tumor scharf begrenzt. sobald es sich um mehr als 1 Tumor handelt oder gar Metastasen bereits nachgewiesen sind wirds deutlich schwieriger. Da muss dann für jeden Tumor(bereich) eine zusätzliche Bestrahlungsfeldberechnung durchgeführt werden und das kann ganz schnell die Grenzen der derzeitigen Rechenleistung überschreiten da jedes Bestrahlungsfeld aufgrund der Hochpräzision eine sehr komplexe Angelegenheit ist die nur von entsprechend ausgebildeten medizinischen Physikern durchgeführt wird. Selbst wenn der behandelnde Arzt denkt daß eine Bestrahlung Aussicht auf Erfolg hätte ist diese daher immer noch vom OK der Physiker abhängig - wenn die Rechenleistung überschritten wird geht es einfach nicht.

    Dann muss man auch noch die "Geschäftsleitungshürde" nehmen. Was ich damit meine ? Das wird nirgends publiziert und läuft immer "hausintern" ab - da wird entschieden ob der jeweilige Fall auch als geschäftlich "erfolgreich" einzustufen ist - soll heissen wenn von vornherein klar ist daß die Bestrahlung keinen Aussicht auf Erfolg hat wirst aus medizinischen Gründen abgelehnt. Der eigentliche Hintergrund ( und hier gebe ich wiederum meine eigene persönliche Meinung ab wie das "einzuordnen" ist ) wie jeder gewinnorientierte Betrieb - und mittlerweile sind das ALLE Krankenhäuser egal ob Privatklinik oder in "öffentlicher" Hand , wird hier abgewogen und zwar in Erfolgsaussicht die ja auch werbewirksam eingesetzt wird. Welches Unternehmen mag sich schon im Vorfeld seine "Erfolgsstatistik" versauen ? So nach dem Motto 100 Patienten behandelt 1x erfolgreich - mir ist vollkommen klar daß diese Aussage mächtig polarisiert - aber Patienten sind nicht mehr so "duldsam" und "Halbgötter in Weiß ergeben", wie noch vor 50 Jahren - es gibt für jedes KKH eine sogenannte White List bei der sich jeder interessierte Patient im Vorfeld informieren kann welche Behandlungen wo durchgeführt werden und dementsprechend werden natürlich auch Kliniken bevorzugt ausgewählt.

    Wie "tolerant" die Geschäftsleitung in diesen Fällen entscheidet kann niemand vorhersagen weil sich da keiner in die "Karten" schauen lässt - ganz im Gegenteil - natürlich wird so ein Vorgehen von allen aufs heftigste dementiert (noch).

    Ich will damit jetzt bestimmt keine Panik erzeugen oder schüren sondern nur aufführen warum ICH mich für jede mögliche Alternative im Vorfeld bemühen würde - entscheiden kann man dann immer noch welches Angebot man letztendlich in Anspruch nimmt.

    Hier ein zumindest für mich "schockierender" Beleg für meine Aussage,

    Zitat : "Anhand klinischer Studien werden die Patientengruppen identifiziert, die tatsächlich einen Vorteil von einer Behandlung mit Protonen haben.
    Patienten müssen darüber hinaus folgende Einschlusskriterien erfüllen:
    Einwilligung zur Erfassung und Auswertung der Daten
    Indikation zur „kurativen“ bzw. hochdosierten Strahlentherapie
    Patient ist in der Lage, an regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
    teilzunehmen, oder Nachsorgebefunde können aus mitbetreuenden
    Einrichtungen zur Verfügung gestellt werden.

    Ausschlusskriterien, die eine Behandlung nicht möglich machen:
    fehlende Einwilligung
    Metalle in der Bestrahlungsregion, wenn diese die Dosisverteilung negativ beeinflussen
    Zustände, die den Patienten / die Patientin an der Komplettierung
    der Strahlentherapie oder an der Teilnahme an der Nachsorge bzw. der
    Zurverfügungstellung von Nachsorgebefunden hindern

    Beweglichkeit des Zielvolumens, wenn diese nicht durch zur Verfügung
    stehende Methoden (bildgeführte Strahlentherapie, Gating) ausreichend
    berücksichtigt werden kann


    hier nachzulesen : uniklinikum-dresden.de/de/das-…/tumorarten-fuer-protonen

    ich hoffe mal dass es nur "unglücklich" formuliert wurde , ansonsten darf sich jeder mal selbstständig Gedanken darüber machen und Schlüße daraus ziehn.




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    ich hoffe mal dass es nur "unglücklich" formuliert wurde , ansonsten darf sich jeder mal selbstständig Gedanken darüber machen und Schlüße daraus ziehn


    Leider hast du Recht, ...wie ich es gerade erfahren dürfte.
    Wollte mir eben einen Termin in Marburg geben lassen und wurde dabei belert, dass das nicht so läuft wie ich es mir vorgestellt habe und ich mich bestenfalls einer Kommission vorstellen darf, welche dann entscheidet, ob ich die Kriterien erfülle ?(

    und ich Ochse hab mich noch gewundert, dass sie in zwei Jahren gerade mal 142 Patienten behandelt haben.
    Hallo Franz,
    entschuldigt wenn ich mich hier auch noch mal einmische.

    Warum versteifst du dich denn so auf die Ionentherapie. Die "normale" Radiotherapie wie es sie in Gießen gibt, arbeitet, auf Grund der dort vorhandenen Technik, auch sehr effektiv und genau.

    Mir wurde damals Ende 2015 ebenfalls zu einem von beidem geraten. Durch die Zweitmeinung habe ich mich dann zur OP und Totalentfernung entschlossen, da dort die höchste Erfolgsquote in meinem Fall lag. Die Bestrahlung bei mir wurde dann noch als zusätzliche Sicherheit durchgeführt.

    Was das UKGM egal ob Gießen oder Marburg angeht, befindet es sich gerade im Umbruch, da einige gute Ärzte Marburg verlassen haben.Ich kann dir nur empfehlen, wende dich mal an den Patientenbetreuer vom Verband der Kehlkopfoperierten aus Lohra. Der kennt sich in beiden Kliniken bestens aus.

    kehlkopfoperiert-bv.de/patient…etreuer-und-hno-kliniken/

    Mir haben die Gespräche mit ihm vor und nach der OP sehr geholfen.

    VG Jörg

    P.S.: Ich bin selber kommenden Mittwoch in Gießen zur Nachsorge. Wenn die willst können wir uns gerne dort treffen.

    JoergFB schrieb:



    Warum versteifst du dich denn so auf die Ionentherapie. Die &quot;normale&quot; <a href="http://krebs-infozentrum.de/lexicon/index.php/Entry/100-Radiotherapie/">Radiotherapie</a> wie es sie in Gießen gibt, arbeitet, auf Grund der dort vorhandenen Technik, auch sehr effektiv…



    Naja, es kommt vielleicht darauf an, was man unter effektiv versteht ;)
    Ich sehe das nämlich ein bisschen anders oder zumindest nicht als ne Alternative, denn das würde meine Lebensqualität so drastisch verändern, dass ich das Leben per se nicht mehr lieben könnte.

    Außerdem ist meine Meinung über Ärzte eh schon ziemlich bescheiden, da sie alle das Gleiche gelernt haben und niemand die Möglichkeit hat, aus der Reihe zu tanzen, ...gut vergleichbar mit unseren begabten Ingenieuren, die auch nur eine Fehlkonstruktion wie Verbrennungsmotor weiter entwickeln dürfen, statt nach echten Alternativen zu suchen.

    Ich bin 61 und habe bis heute noch nie einen Hausarzt gehabt und war bis auf diese Herzgeschichte in 2002 immer gesund, wenn ich die Unfälle außen vorlasse.
    Vor ein paar Jahren habe ich explizit deshalb aufgehört zu arbeiten, damit ich das Leben noch ein bisschen genießen kann, obwohl das mit Einschränkungen verbunden war.

    Ich koche, esse und trinke gerne, Ich verbringe den Sommer an der Adria, fahre Boot, schwimme und tauche für mein Leben gern, habe mir zwei Ur-Jeeps und einen Allrad-SUV zugelegt, damit ich in der Botanik mein Lieblingshobby ...die Landschaftsfotografie bequem ausüben kann

    und jetzt kommt eine Prof. Dr. (ich lasse den Namen lieber weg) und will mir erzählen, dass sie mir alle Zähne ziehen muss und von Oberkante-Unterkiefer bis Oberkante-Brustwarzen eine Verbrennung drittes Grades verpassen will und ich keine Alternative habe und ich denke noch, die Alte ist verrückt und will schon aufstehen, frage dann aber doch noch mal nach, was wohl mit Bronchien und Herzkranzgefäßen dabei passiert und sie zuckt nur mit Schultern und sagt ...es lässt sich halt nichts vermeiden

    Was soll ich denn damit anfangen?

    Soll ich ihr etwa vertrauen und mich verunstalten lassen, ...nur in der Hoffnung, dass ich die Tortur irgendwie überleben werde, um anschliessend wie ein Zombie zu leben, nur mit ohne Geruchs und Geschmackssinn und ohne Möglichkeit, das Steak zu kauen oder es sonst irgendwie in mich hinein zu kriegen?

    Wenn ich etwas nicht ändern kann, dann bedeutet das noch lange nicht, dass ich es unbedingt übers Knie brechen muss ;)

    Natürlich will ich nicht sterben und der Gott ist mein Zeuge, dass ich gerne lebe, nur ich habe es satt, ständig irgendwelche Formulare zu unterschreiben und die Ärzte damit aus der Verantwortung zu entbinden, noch bevor sie mir überhaupt Guten-Tag gesagt haben
    Also ich bin mit der "alten" Technik, einem Linearbeschleuniger bestrahlt worden, hatte auch T4 und habe trotzdem eine sehr gute Lebensqualität heute. Es hat sich zu meinem früheren Leben nicht so viel geändert.
    Das die Ärzte alle Eventualitäten aufzählen müssen ist ja klar, was davon eintritt ist eine andere Frage. Ich bin da ganz bei Jörg. Nicht jede neueste Technik ist für jeden Krebs effektiv und wenn du mit deinen Ärzten nicht klar kommst such dir Andere oder sprich ein Machtwort.
    Davy meint ja es kommt nicht auf die Zeit an, das sehe ich anders. Je eher die Behandlung anfängt desto besser. Denn der Krebs streut ja auch.
    Ist aber nur meine Meinung

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @franz : Die Verbrennungen heilen wieder, bei den meisten von uns kommt vom Geschmackssinn viel wieder- und schwimmen und Schnorcheln ging bei mir ziemlich bald wieder.
    Meine tauchtauglichkeit habe ich nicht wieder bisher- die Schleimhäute sind halt hin :( .... Aber es gibt tausend andere dinge zu tun- da ist das nicht gar so schlimm.

    Dennoch könnte dich die Behandlung auch umbringen - nicht nur den Krebs - das Risiko müssen wir manchmal eingehen. Nicht einfach.
    Alles Gute!
    Die folgen der Verbrennungen am hals und im gesicht sah man anfangs sehr. Gefühlt plus zehn Jahre falten :( .... Inzwischen ca nur noch plus fünf Jahre..... Gut gepflegt. ;)

    Alle oder fast alle zähne ziehen ist nicht mehr üblich - nur sehr kaputte Exemplare müssen raus- der rest bekommt während der Behandlung eine schutz-schiene aus Kunststoff - und täglich ein fluor-gel, solange es geht.

    Nur- während die Bestrahlung läuft sind zahnreparaturen nahezu unmöglich - in der Zeit heilt es nahezu nicht :( .....
    Deswegen muss vorher alles in bestzustand gebracht werden .
    Franz,

    mit so einer negativen Einstellung wird das auch nichts, muss ich jetzt einfach mal brutal sagen.

    Ich kann nach der Behandlung wieder schmecken und zwar sehr gut. Meine Backenzähne, welche mir auch komplett , oben, unten, unten rechts links gezogen wurden, lasse ich mir dieses Jahr auch wieder machen. Essen geht aber auch mit "nur" Schneidezähnen gut. Die Verbrennungen durch die Bestrahlung, stellten sich nur in der letzten Bestrahlungswoche ein und waren nicht mehr als ein heftiger Sonnenbrand. Wie schon geschrieben, bestrahlt das UKGM sehr genau und effektiv. Sprechen geht durch das Shuntventil, obwohl Smilyträger, auch wieder prima und wenn mal nicht, habe ich immer noch mein Servox.

    Als Zombie laufe ich auch nicht rum. Meinem Hobby: Motorradfahren konnte ich 5 Monate nach der OP auch wieder nachgehen und mit 5000 KM im letzten Jahr sind mehr KM zusammengekommen, als bei manchen "Gesunden".

    Ach ja, ohne Ingenieure würdest du wahrscheinlich noch in einer Höhle leben und schon gar keine und im übermäßigen Maße, Rohstoffe mit SUVs in die Landschaft/Botanik blasen.

    Denk mal über deine Lebenseinstellung nach und gib nicht schon pauschal vorab allen Ärzten deine Schuld. Sie wollen dir vielleicht nur helfen, man muss sich aber auch helfen lassen.

    Sorry, das musste jetzt mal raus.
    @JoergFB,

    auch ich teile Deine Ansicht.
    Das Problem ist immer der "Leidensdruck". Erst wenn dieser stark genug ist, ist man auch bereit sich helfen zu lassen.
    Ich wurde vor 16 (sechzehn) Jahren mit der damaligen Technik bestrahlt.
    Seitdem lebe ich ohne besondere Nebenwirkungen mein Leben.
    Ich kann fast alles wieder machen. (Meine Belastungsgrenzen gab nicht der Krebs vor sondern das Herz.)

    Meine Behauptung und Ansicht:
    Ein Arzt der Dir helfen konnte ist immer ein guter Arzt, kann er Dir aber nicht mehr helfen, zB. weil Du Dir hast nicht helfen lassen, ist er dann gleich ein schlechter Arzt? Nein, auch ein guter Arzt kann nicht gegen den Patientenwillen behandeln.

    Viele Grüße
    Wolfgang
    Hallo @Socke,

    wenn dir das Vertrauen zu deiner Ärzten bzw. Ärztin und Klinik fehlt, musst du sie wechseln. Das Vertrauen ist ein wichtiger Teil und ohne diesen bis du nicht in der Lage die Behandlung physisch durchzustehen. Das gilt auch für jede Art der weiteren Nachbehandlung. Trotzdem ist alles was du machst deine persönliche Entscheidung. Nur du kannst abwägen was für dich, deiner Meinung nach, richtig ist.

    Jetzt kommt etwas, was ich zum erstenmal als Moderator tun muss:
    Der Begriff „Zombie“ ist eine Beleidigung allen gegenüber die diese Behandlung mit viel Mut und Schmerzen hinter sich gebracht und überstanden haben. Ich bitte dich diesen Ausdruck hier im Forum zu unterlassen.


    LG
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo @Socke Franz ,

    ich grüsse dich und weiß eigentlich gar nicht wie ich meine Gefühle deiner Einstellung gegenüber beschreiben soll. Eigentlich mische ich mich nicht in fremde Threads. Ich möchte dich auch nicht verletzen. Vorab sorry!

    Ich bin 46 und habe Mann 2 Kinder und Hund. Natürlich auch noch Geschwister und Mama, Freundinnen und so weiter. 2011 hatte ich Brustkrebs und seit 2014 habe ich zahlreiche Knochenmetastasen. Dadurch hatte ich am Hals eine große OP und anschließend Bestrahlung . Mein Hals war sehr verbrannt und ich konnte schlecht schlucken. Ich kann deine Bedenken voll verstehen. Was ich nicht verstehe ist die Aussage, du willst nicht zur Last fallen und den Absprung schaffen, ich denke, meine Familie liebt mich und versucht alles um mich zu unterstützen. Ich weiß wofür ich leben will. Wärest du mein Vater ( meiner starb leider vor 2 Jahren) könnte ich deine Bedenken absolut nicht verstehen. Hast du Angst alleine zu sein?
    Ich verstehe es nicht. Du hast so viele tolle Tipps bekommen. Ich wünsche dir die richtige Entscheidung und einen tollen Arzt, der dich so unterstützt, wie du dir es vorstellst.

    LG und ich schau ganz sicher wieder rein .
    Hallo Franz @Socke,

    leider kann ich zu Behandlungsmöglichkeiten bei Deinem Krebs nichts beitragen.
    Ich habe zwei andere Krebse, lese aber sehr viel in Threads von Betroffenen anderer Krebsarten. Daher habe ich auch bei Dir von Anfang an mitgelesen.

    Ich möchte Dir an dieser Stelle sagen, dass es mir nicht nur sehr leid tut, sondern dass ich Dich sehr gut verstehen kann!

    Bei mir ist es zwar so, dass ich auf niemanden Rücksicht nehmen muss, da ich alleinstehend ohne Kinder bin. Ich hoffe, dass ich mit noch klarem Kopf den richtigen Zeitpunkt erkennen kann, wann es für mich Zeit ist, lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden bzw. meine Konsequenzen zu ziehen.

    Statistiken und Prognosen können zwar Mut machen oder andererseits auch nicht; sie sagen aber nichts zu meinem persönlichen Verlauf aus. Da ich als Mensch einmalig bin, ist auch mein Verlauf ein ganz persönlicher und für niemanden außer Gott vorhersehbar.

    Ich hoffe, dass Deine Schmerzen nicht nur erträglich, sondern gelindert werden können!
    Außerdem hoffe ich, dass es mit Hilfe guter Ärzte doch noch einen für Dich akzeptablen Weg gibt!

    Ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder meldest.

    Liebe Grüße
    Heidi