Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance

    Hallo @merlin 1707pepe,

    vielen Dank für deine Antwort, ich fand den Befund der ersten Verlaufskontrolle ja im Hinblick auf die Veränderung des Tumors ja auch positiv, nur daß trotz Ibrance neue Metastase da ist und diese Pausen beunruhigen mich.

    Daß deine Freundin einen US-Marathon hinter sich hat kann ich gut nachvollziehen. Seit 3 Jahren hatte ich Rückenschmerzen, Probleme mit Schwindel, diverse Stürze und zunehmende Gangschwierigkeiten, aber die Orthopäden haben immer alles auf meine Bandscheibenprobleme geschoben. Ernsthaft haben sie nie nach der Ursache für den Schwindel gesucht. Der Normaldruck-Hydrozephalus war ein Zufallsbefund im Rahmen einer MRT Untersuchung des Kopfes wegen der Metastasen im Schädelknochen. So hat halt alles negative auch was positives. Nach der Anlage des ventrikulo-peritonealen Shuntsytems haben sich Gangprobleme und Inkontinez entscheidend gebessert, lediglich meine Konzentrationsprobleme habe ich noch immer.

    Liebe Grüße Renate

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    Liebe @reni, können die Konzentrationsstörungen nicht auch von den Schmerzmitteln kommen? Da ist natürlich auch immer die Frage von Nutzen - Wirkung - Nebenwirkung?!? Wir müssen halt leider mit den Möglichkeiten, die wir ja Gottseidank haben umgehen und zurechtkommen, anders wärs uns auch lieber, ich hätte gerne das Problem meiner ganz lieben italienischen Nachbarin, die sich aufregt weil ihre Fingernägel immer abbrechen, was für ein Drama, molto, molto!!
    LG von einer vor sich hinschmunzelnden Margarete
    Hallo @grimmi78 und @Kati,

    ​Danke für den Tipp mit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichtes. Ich werde es auf jeden Fall benutzen, um für die Therapie zu kämpfen.
    ​Mit Ibrance treten viele Nebenwirkungen auf, die das normale Leben beeinträchtigen. Z.B. darf ich nicht in die Sonne wegen des Hautausschlages im Gesicht (wie soll das gehen bei diesem Wetter?), aber diese immer heftiger werdende Neuropathie mit dem ständigen Brennen, den Muskel-Krämpfen und Gleichgewichtsproblemen ist für mich zur Zeit das Schlimmste. Für die Ärzte ist die Neuropathie meistens Peanuts, ich glaube, nur jemand , der selbst davon betroffen ist, kann einschätzen, wie belastend das sein kann.
    ​Viele Grüße von Sabine
    Danke dir @Katzenmama6 , liebe Johanna, bin eigentlich ganz entspannt, da egal was kommt , es eine Option gibt. Lenke mich damit ab, dass ich die neugeborenen Kätzchen auf dem Bauernhof meiner Schwester besuche, denen ich einen kleinen Laufstall gekauft hab und die man jetzt lt.Tierarzt von ihrem „Geburtsnest“ umsetzen kann. hab sie noch nicht gesehen, die Mamma hat sie ganz oben in der Tenne geboren im Heu! Freu mich drauf.
    lg Margarete
    Liebe @Merlin 1707Pepe,

    auch ich denke morgen an Dich und drücke die Daumen. Viel Spaß mit den Kitten, Tiere können einem oftmals, mental helfen.
    Wir haben einen Hund mit dem ich leider schon lange nicht mehr Gassi gehen kann. Manchmal glaube ich er ist eigentlich ein große Katze so verschmust ist er. Er bringt mich immer wieder zum Lachen wenn er seine verrückten 5 Minuten hat - das tut gut.
    Haben übrigens mal die Beipackzettel von den Schmerzmedikamenten durchgelesen, Du könntest Recht haben. Ich darf ja aufgrund der Schmerzmittel auch kein Auto fahren.
    LG Renate
    Hallo , @pätzi, @elke , @reni, vielen Dank für euer Daumendrücken, hoffe sehr, dass es was nützt und ich hatte heut Abend einen wunderschönen Regenbogen über meinem Haus, ich glaub, der soll ja auch Glück bringen!!! @pätzi , das mit der Amerikanerin ist zwar sehr erfreulich, aber ich denke doch, dass das ganze noch nicht so sehr ausgereift ist um für viele Patientinnen von Nutzen sein zu können. Glaube auch, dass Jule da schon was ins Forum gestellt hatte. Die Kätzchen konnten wir noch nicht vom Scheunenboden holen, die Mama der Kleinen hat sich fürchterlich aufgeregt, da haben wir sie erst mal beruhigt , ein paar Decken hingelegt und ich denke es sind 4 Junge. Kann das eine oder andere noch im Heu versteckt sein, aber keine Gefahr, dass sie runterfallen.
    schönen Abend euch allen
    Margarete
    Liebe @ Merlin170Pepe,

    ich schliesse mich für miorgen mit allem gedrückt,was ichbhabe.
    Toi ,toi du kannst auf gute Befunde hoffen ☘️❤️
    Margarete,hoffentlich kannst du entspannen u schlafen.
    Toi,toi Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Danke, @Jule66 , für das ausführliche recherchieren, ist für jede von uns was dabei.
    An @alle meine Daumendrücker— Ct ist gemacht, leider ist mein Lieblingsradiologe heut nicht da und der „Ersatzmann“ war total überfordert. Bin gegangen und hab der Sekretärin gesagt, er soll alles i. Ruhe vergleichen und mir dann Bescheid geben, hab eh erst am nächsten Montag Blutabnahme wg.
    Ibrance. Also..... noch etwas Geduld bis das Sommermärchen weitergeht.
    Schönen Tag an alle und Lg Margarete
    Hallo Magarethe,
    schön,das du das so ausgeglichen siehst !
    Hilft ja eh nicht,jetzt sich die Nerven zu ruinieren.
    Falls der Ersatzmann was falsches sagt,dein Lieblingsstrahlemann sagt so.......!


    Dir einen charmanten Tag und liebe Grüße (und Werkel dir gute Geduldsfäden)

    Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Liebe Margarete @Merlin 1707Pepe, du hast recht, besser schaut der Radiologe deines Vertrauens drauf, oder der Ersatzmann „ganz in Ruhe“. Umso richtiger ist ,dann die Auswertung bzw. Vergleich der Bilder. Warts du alleine dort ? Oder hattest du Moralische Unterstützung dabei ?
    Ich hab morgen mein CT und heute sofort den TM mitbestimmen lassen bei der Blutkontrolle. Habe arg Bammel vor morgen, und bin hin- und hergerissen, ob ich überhaupt fragen soll, dass mir jemand sofort was sagt. Nä Oche habe ich eh das Quartalsgesüräch mit meiner Ärztin im BZ, und die würde ja die Befunde dann schriftlich bekommen in den nächsten Tagen.... diesmal gehe ich alleine morgen. Hab niemandem von dem Termin was gesagt.... und nun schiebe ich mit mir alleine „Nervösität“. Sitze jetzt im Garten und schau den Kindern beim schwimmen im Pool zu .... versuche mich abzulenken & wünsche mir doch so sehr, einmal durchzuatmen und ganz harmlose Ergebnisse zu bekommen.
    Im 4. Zyklus mit Ibrance gehts mir erstaunlich gut nach den ersten beiden Wochen. Keine Müdigkeit und Schlappheit bisher. Das soll doch hoffentlich ein gutes Zeichen sein !
    fall seven times, stand up eight
    Hey liebes @Sternchen76 , Danke für deinen Zuspruch und glaube mir, als ich um 10.00 Uhr schon wieder zuhause war, war alles ok und jetzt nach ein paar Stunden fängt das blöde Kopfkino schon wieder an und ich hab den „Ersatzmann“ angerufen, ihn aber nicht erreicht, grrrrrrrrrr........
    Rede du mit dem Radiologen wenn sich die Möglichkeit ergibt, es ist allemal besser und er ist der Fachmann und kann dir anhand der Vergleichsbilder alles zeigen. Bei dir erwarte ich aber auch gar nichts, denn alles wurde ja glücklicherweise rechtzeitig entdeckt und du bist mit deiner Therapie ja super abgedeckt.
    Ich geh immer alleine zu den US, brauche da keinen dabei, der mich noch nervöser machen würde.
    Freu dich am schönen Wetter und vor allem an deinen Kids, ich drück dir ganz doll die Daumen und morgen sind wird beide die überglücklichsten Mädels überhaupt, ich glaube fest daran.
    Lg Margarete
    Ach Margarte @Merlin 1707Pepe seufz .... vielen lieben Dank für deine beruhigenden Worte. Ich bin froh dass es mir nicht alleine so geht mit dem „Kopfkino“. Ich werde mal sehen ob der nette Radiologe vom letzten Mal da ist. Der war sehr lieb und hatte Verständnis für meine Fragerie, obwohl die es wohl nicht so gerne machen, ohne sich in Ruhe alle Bilder anzuschauen. Auf der einen Seite möchte ich meine Familie gar nicht immer mit den ganzen Untersuchungen &Terminen belasten (darum hab ich auch diesmal einfach still den Termin vereinbart), auf der anderen Seite brauche ich manchmal einfach „Reden“ darüber, damit ich nicht „platze“ vor Angst und Nervosität. Ich glaube auch ganz FEST an UNS ! Ach was wäre das schön, wenn mal harmlose Nachrichten kommen. Schlimm oder, dass man sich die unbeschwerte Träumerei und Leichtigkeit von VOR DEM BK nicht mehr traut ..... ?? Mir tut nix weh, ich muss auch nicht morgen sterben, und trotzdem bin ich so ein Angsthase geworden....
    jetzt aber Schluss damit ! Bin froh, dass hier so viele liebe Frauen sind, die mich verstehen !
    fall seven times, stand up eight
    Hallo liebes @Sternchen76 , keine Ahnung wo meine Antwort an dich hin verschwunden ist, die ich dir vor 15 Min.geschrieben habe!?! Also , Danke dir erstmal für deine Antwort und ich drück dir ganz doll die
    Daumen für morgen. Bin überzeugt, dass du nur positives erfahren wirst und rede mit dem Radiologen, er kann dir am besten anhand von Vergleichsaufnahmen zeigen, was Sache ist.Wenn ich in deiner Nähe wäre, würd ich gern mit dir mitkommen. Für mich ist das allerdings nichts, denn mich macht das noch nervöser, wenn mich jemand aus meiner Familie begleitet. Habe meine. „Ersatzmann“ vorhin angerufen, da das Kopfkino wieder angefangen hat sich zu drehen, er war aber leider nicht zu erreichen. Nun gut, ich denke, dass du sehr gut abgedeckt bist mit deiner bisherigen Therapie und deswegen wird das für uns beide morgen ein Glückstag werden, bin überzeugt davon. Schau deinen Kids noch ein wenig beim plantschen zu und meine positiven Gedanken sind ganz fest bei dir!
    Lg Margarete
    Liebe Margarete,
    Liebes Sternchen76,

    Ich drück euch doll die Daumen für morgen. ...Sommermärchen, und so... Ihr schafft das!

    Ich mache meine Termine immer alleine. Mein Mann hat immer wieder mit Depressionen zu kämpfen, da ist so ein Termin Gift für ihn. Ich glaube auch, dass mir eine Begleitung gar nicht viel helfen würde - ich bin dann immer so gefangen in meinen Ängsten, dass ohnehin nichts zu mir durchdringt (ausser der Arzt mit dem Ergebnis).

    Also, ich denk an euch!
    Friederike
    Meine gedrückten Daumen habt ihr auch, liebe Margarete und liebe Sternchen!

    So kleine Kätzchen sind wunderbar, liebe Belle. Viel Freude mit ihnen.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo an @alle , habe grade meinen Befund bekommen und Juhuuuuuuuu, keine Progression, am 12.BWK und SWK 1 Sklerosierungen. Ansonsten spricht mein „Strahlemann-Ersatz“ von Metastasen Residuen in der Pleura , was ja wirklich gut wäre oder auch von Granulomen. Habe eine sehr starke Spondylose der unteren BWS und der LWS und 2 kleine Nierensteinchen li.im Kelchsystem, was alles für die blöden Schmerzen im Rücken spricht. Ich denke, dass man Ibrance einfach weiterhin eine Chance geben muss, so war es ja auch bei @ToughGirl, die ich mal fragen wollte, wie es ihr eigentlich geht. @Sternchen76, du hast doch auch gute Nachrichten, oder???? Ich wünsch es dir noch mehr wie mir selbst!!!!
    LG eine sehr zufriedene Margarete
    Hallo Margarete,
    juhu,das hört sich doch gut an und Frau muss ☘️Ibrance vertrauen.

    Ja,wenn man die Bilder der Wirbel u.Knochen sieht,weiß Frau,vorher die Schmerzen kommen.
    Freue mich für dich.

    Seit letzter Woche habe ich Beschwerden/ Schmerzen im linken Oberschenkel (dort ist ja eine Meta).
    Immer mit der Angst der spontanen Bruchgefahr.
    Brennen,Druckschmerz,Schmerz in der Tiefe,das Gefühl,das etwas nicht ok ist.Bin heute in die
    Onkoambulanz gegangen u.habe eine ÜW zum Rö- li.OS und Becken.Juhu,gleich im Gespräch gab es Entwarnung. Danke lieber Gott,wieder unter deinem Schutz geblieben.
    LG Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Schau @Fluppy , das war bei mir genau so. Hatte echt gedacht es wäre was dazugekommen, aber ich glaub und mein Ersatz-Strahler“ hat mir das heut auch so erklärt, wenn sich im Knochen , was vorher Metastasierung war, eine Veränderung inform von Sklerosierung zeigt, sind es genau diese Schmerzen, die wir dann haben. Freu mich sehr für dich und wie gesagt, wir sind alle Protagonisten des
    SOMMERMÄRCHENS!!! Umarme dich !! Margarete
    Juchhhhuu !!! @Merlin 1707Pepe, Margarete das sind super Ergebnisse. Ich freue mich sehr mit dir !
    Die Erklärung des Radiologen bzgl der Umbauprozesse immKnochen und Schmerzen finde ich logisch, und meine ich, hätte ich hier schon oft gelesen, gehört. Scheint also was dran zu sein. Aber wir sind ja auch immer alle super wachsam mit unserem Körper. Dinge, die ich früher ignoriert hätte haben heute auf einmal eine ganz große Bedeutung für mich. TOLL ! Genieße den Erfolg ! Und ich wünsche dir von ganzem Herzen dass es immer, immer so bleibt.
    @Fluppy schön, dass du sofort einen Termin bekommen hast und heute schon Entwarnung. Schmerzen sind nicht schön, aber Hauptsache es tut sich keine weitere Krebs-Baustelle auf. Ich drück die Daumen, dass es bald wieder besser ist mit den Schmerzen im Oberschenkel.

    Mein CT ist heute morgen gelaufen, aber der Radiolge wollte diesmal nicht mit mir sprechen. Auch immBZ waren alle nervös, da heute die Rezrtifizierung anstand. Hatte ich mir zwar eigentlich anders vorgestellt, aber ich bin halbwegs ruhig. Soll nun warten bis nä Donnerstag bei meinem quartalsweisen Arztgespräch.
    Dann bekäme ich das Ergebnis. Ist mir aber. Zu lange. Ich werde einfach Ende der Woche in das radiologische Zentrum spazieren, und mir den schriftlichen Befund aushändigen lassen. Übers WE warten
    geht gar nicht.... da wird man ja verrückt.....
    im Grund habe ich körperlich schon mal ein prima Gefühl. Mir gehts gut, und die Blutwerte waren gestern (mitten im Ibrance-Zyklus) auch prima. Vielleicht sind Ende der Woche auch die Ergebnisse zum TM da.
    Den Ärzten ist da s wohl nicht recht dass ich mich ne intensiv selber kümmere. Waren schon leicht angesäuert in der Onkologie als sie gehört haben, dass ich mich um den CT Termin selbst gekümmert habe.
    „So geht das nicht..., dass läuft hier immer über uns ...“ Aha..., dann bekomme ich aber nur die doofen Termine. Kümmere ich mich selbst, kann ich mir Tag & Uhrzeit aussuchen. ;)

    Margarere, die Kätzchen sind übrigens super süß !!
    habe das Foto eben im anderen Strang gesehen
    wie geht es dir denn sonst so ? Was machen die Hautproblem ? Verträgst du die Ttherapie mit Ibrance mittlerweile gut ? Ich habe den Eindruck, mein Körper gewöhnt sich langsam dran. Kann aber auch an der niedrigen Dosisi 75 liegen.
    fall seven times, stand up eight
    Liebe @Merlin 1707Pepe, du kannst dir gar nicht vorstellen wie sehr ich mich über deinen Befund freue- genieße es - das gibt mir echt Zuversicht das mein momentanes Befinden vielleicht doch nur Nebenwirkungen von Fulvestrant sind. Mein „Temperatursystem“ ist irgendwie kaputt- mal heiß, mal kalt mal ganz leicht erhöhte Temperatur, nachts auch mal Schwitzen, Schwäche, Schwindel, immer schnell satt und natürlich Kopfkino. Ich kenne das in diesem Umfang nicht.
    Ich drücke allen die Daumen, die noch auf ihre Ergebnisse warten.
    Liebe Grüße Kati
    Hallo @Sternchen76, das ist echt blöd, dass der Radiologe nicht mit dir reden wollte, aber mach es so, hol dir den Befund, du hast ein Recht darauf und wir können die Befunde ja selbst „lesen“. Mein Onkologe ist auch immer sauer wenn ich zwischendurch US machen lasse, die er nicht angeordnet hat. Beim letzten Mal hat er gemeint.... Sie machen ja sowieso das was für richtig halten. Ist so, es ist ja auch leider meine Krankheit. Mir gehts unter Ibrance auch gut, mit der Haut hab ich meist mitten im Zyklus Probleme, die ich aber gut mit der Lotion, die mir eine Freundin aus einer dermatologischen Klinik geschickt hat, hinbekomme.
    Auch sind mir alle, aber wirklich alle Wimpern rausgeflogen und ich hab total viel Schuppen auf der Kopfhaut, wie ein weißer Pelz. Haare gehen aber nicht raus. Ansonsten ist es ehr auch wie bei dir liebe
    @Kati, hab auch die gleichen Symptome wie du, allerdings denke ich auch dass das von AHT kommt.
    unter Faslodex hatte ich das nicht, erst unter Letrozol. Will auch mal fragen, ob man da nicht wieder
    zurück switschen könnte. Aber es ist Jammern auf hohem Niveau, denn offensichtlich hilft uns die Therapie ja.. drück dir
    Hallo @Sternchen76,
    dass ist blöd das du warten musst. Aber das wird bestimmt! :thumbsup:
    Wo kann man die Kätzchen bestaunen? :)

    Hallo @Margarete,

    dass sind ja top Nachrichten!!! Wenn ich das jetzt richtig gelesen habe, hat der Radiologe gar keine Tumore/Metas mehr gesehen?
    Verstehe das nicht ?( (grins)

    Merlin 1707Pepe schrieb:

    Strahlemann-Ersatz“ von Metastasen Residuen in der Pleura

    Hey @Merlin 1707Pepe - ich freue mich sehr fuer Dich. Ibrance scheint zu wirken, und Du hast Deinen Koerper wirklich gut im Griff. Ich hoffe, er "gehorcht" Dir auch weiterhin! Bei mir laeufts gerade nicht so rund. Meine Werte sind zwar ein bischen besser geworden, aber die Erhoehung der sportlichen Aktivitaet plus Hitzewelle hat bei mir den Reizhusten verstaerkt sowie eine Blasenentzuendung hervorgerufen. Muss jetzt also erstmal wieder kuerzer treten. Gnarr. Mir ging es so super in der Pause nach dem 2. Zyklus.
    Liebe @Merlin 1707Pepe, ich freue mich mit Dir über die guten Nachrichten - weiter so!

    Hallo @Fluppy, wenns Erfolge und Entwarnung gibt nehmen wir auch gerne Schmerzen in Kauf.

    Hallo @Sternchen76, ich kann aus eigenem Erleben nachvollziehen wie das Warten übers WE auf sein kann. Aber es wird alles gut bei Dir - war bei mir auch so. Ich drücke Dir sämtliche Daumen.
    War im Februar dieses Jahres, am Anfang meiner Brustkrebskarriere. Hatte gerade meine Kopf-OP in der Uniklink Neurochirurgie hinter mich gebracht. Mein behandelnder Gynäkologe hatte mich ins Brustkrebszentrum geschickt um abzuklären wann und welche Brust-OP durchgeführt werden soll. Untersuchungstermin war an einem Dienstag, ich sollte spätestens Donnerstag telefonisch erfahren wie es weitergeht da lt. Aussage des dortigen Arztes die Ergebnisse nochmal in der Tumorkonferenz besprochen werden müssten: "Das ist bei Ihnen nicht so einfach, das kann ich nicht entscheiden, aber setzen Sie Ibrance wegen der OP schon mal ab." Diese Aussage hat mich nicht gerade beruhigt. Als ich am Freitag noch immer keinen Anruf erhalten hatte fragte ich im Sekretariat nach. Kurz darauf erhielt ich dann den Rückruf eines Oberarztes (den Namen nenne ich hier nicht aber der hat sich bei im Kopf eingebrannt): "Bei Ihnen operieren wir nicht. hat ja keinen Nutzen für Sie, der Tumor hat ja schon gestreut." Auf meine Nachfrage weshalb und wieso erhielt ich nur die lapidare Antwort,: "Bringt bei Ihnen ja nix mehr. Kommen Sie mal in die Brustsprechstunde die erklären Ihnen das". Ich habe dann sofort in der Praxis meines Arztes angerufen und denen den Anruf geschildert - ich war aufgelöst .
    Gegen Freitagabend rief mich dann mein behandelnder Arzt noch an, ich soll mich beruhigen, nach den neuen Leitlinien würde in meinem Fall nicht mehr operiert, das würde mit aber der Professor erklären, er hat gleich am Montag um 9.45 Uhr einen Termin für mich dort vereinbart. Frage nicht wie mein WE war. Das Aufklärungsgespräch mit Prof. Dr. Wöckel verlief dann ruhig und informativ. Aber das WE war furchtbar, da habe ich mir geschworen die Uni-Frauenklinik sieht mich nie mehr wieder.

    Morgen ist ich erstmal wieder Zahnarzt angesagt - Wurzelbehandlung - auch schön.

    LG Renate
    Danke @elke , freu mich auch immer wenn ich von dir höre, dass alles stabil bleibt.
    @Claudi , das ist blöd, wenn man was für seinen Körper tun will und dann mit solchen Krankheiten ausgebremst wird, aber das wird wieder besser, ich wünsch es dir sehr.
    @pätzi , nein es sind nicht alle Metastasen weg. ich hatte ja mehrere Baustellen in der Pleura respektive Vergrößerte Lk in der Lunge und davon sind im li.Unterlappen diese Residuen, bei den anderen ist kein Progress, aber auch keine Remission, deswegen weiterhin Ibrance, es ist nach 4 Zyklen ja auch noch nicht zu erwarten gewesen. Und was die Knochen-Metas betrifft, die sklerosieren, also verknöchern wohl grade, was meinen Radiologen-Ersatzmann erfreut hat. @reni , es ist für mich immer wieder unverständlich, dass man einen Menschen nach „Richtlinien“ behandelt und nicht nach Einzelfall beurteilt. Ich denke du hättest sicher einer Op trotz deiner Nebenerkrankungen zugestimmt. Aber der Tumor wird ja kleiner und du siehst es ja bei mir, dass man individuell einfach mehr Zeit braucht, auch für deine Knochenmetastasen.i mir, dass man vielleicht
    Hallo zusammen,

    :thumbsup: das sind ja super Nachrichten! Ich freue mich riesig für Euch! Unser Sommermärchen geht weiter <3

    Ich drücke die Daumen, dass sich in die guten Ergebnisse nur noch gute Nachrichten einreihen.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -