Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance

    Das ist ja richtig richtig blöd liebe @Dani 51, leider hab ich das öfter erlebt in meiner Zeit als Rö.-Ass.
    das ist so wie mit Allergien gegen Pflanzen oder Lebensmittel, nie war was und dann isst du 1 Erdbeere und kannst nicht mehr atmen. GsD ist es im KH passiert und man konnte gleich reagieren mit Antihistaminkum.
    aber ich weiß wie beängstigend das ist, hatte das schon mal nach einem Wespenstich, Horror, ich kann das nachvollziehen. Aber, die gute Nachricht ist ja, dass sonst nichts gesehen wurde und da macht es meiner Meinung nach nicht so viel aus, wenn du jetzt noch 1-2 Wochen auf den Beginn der Therapie warten musst. Das läuft alles nächste Woche und dann kann’s losgehen und dann kann ja Chemo neben Bestrahlung laufen . Jetzt erhol dich erstmal und frage bitte nach, was die Leute im Ct dir gespritzt haben, damit du das immer sagen kannst bei folgenden US. Es gibt nämlich verschiedene KM. Kopf hoch und ganz liebe Grüsse
    Margarete
    Hallo Dani,

    während der Chemo hatte ich auch einen anaphylaktischen Schock. Ja, da glaubt man, das war's jetzt. Horror. Das geht ja auch so fix, dass man nicht mal mehr reagieren kann. Ich wünsche Dir, dass Du wieder vertrauen kannst, dass das nur in Ausnahme Medikamente machen und es hoffentlich nie wieder passiert, dass Du etwas bekommst, worauf Du so reagierst und falls doch, dass schnell Hilfe da ist.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo ich habe noch ein Problem und zwar hab ich immer starke Stiche in der linken Schläfe mein Neurologe meint das währe der trigenimusnerv weiß jemand was ich noch tun kann weil die Tabletten helfen nicht die Schmerzen sind unerträglich im Voraus schonmal Danke Lg Dani
    Schönen Sonntag @Dani 51, wann ist bei dir eigentlich das letzte MRT vom Kopf gemacht worde ?
    Manchmal hat man ja auch mal so kleine Steinchen und Tumörchen in den Gängen des Mittelohrs (Akkusticus-Neurinom) die fast immer gutartig sind und das zieht dann über die gesamte Gesichtshälfte bis zur Schläfe. Das mit dem Trigeminus ist natürlich äußerst schmerzhaft, zuckt die Gesichtshälfte auch manchmal? Hast du auch Schwindel dabei? Oh Mann, das braucht niemand, tut mir leid für dich.
    Ich bin froh , dass du einen Onkologen gefunden hast, der mit Prof.Diehl zusammenarbeiten will.
    Habe bis jetzt noch keinen Termin ausgemacht bei Prof.Diehl, da bei mir ja z.Zt. solche Schwindelattacken vorliegen, dass ich auch den Termin nicht einhalten könnte. Werd jetzt erst mal abwarten , bis das besser wird, evtl. Morgen mit dem Termin bei der Osteopathin. Wünsche dir, dass bald eine Ursache gefunden wird für deine Beschwerden und grüsse dich. Margarete
    Hallo Dani,

    die Schmerzmittel können auch nicht helfen, denn sie übertünchen nur die Symptome. Die Ursache der Schmerzen wird dadurch nicht behoben.

    Es kann der Trigeminus sein, aber auch Muskeln wie der Trapezius, der sternocleidomastoideus (Kopfwendemuskel), aber auch der Nervus accessorius, der den Trapezius wieder ärgert. Oder ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren. Hier könnte ein Physiotherapeut mit Ausbildung in der Kiefergelenkbehandlung, auch als cranio-mandibuläre Dysfunktion = CMD bezeichnet, Abhilfe schaffen. Genauso wie ein manueller Therapeut oder eben ein Osteopath.

    viele Grüße
    JF
    Hallo JF und Merlin also Schwindel habe ich nicht aber dieser Schmerz ist schlimmer als der im Becken das letzte MRT war Donnerstag da war alles ok wurde ja wegen der schläfenschmerzen gemacht aber der Schmerz zieht auch über mein Ohr aber von Sternchen keine Rede ich wünsche mir nur das das endlich gefunden wird was mich da quält hab eine beisschiene bekommen Akupunktur aber nix hielt ätzend wirklich .lg Dani
    Hallo Dani,

    ich habe bewusst nichts von Kopfschmerzen oder Schwindel geschrieben, da Schläfenschmerzen diese nicht auslösen. Dass die Beißschiene nicht hilft, spricht dafür das nicht der Trigeminus betroffen ist. Abgesehen davon, dass ein paar Tage tragen der Beißschiene auch keine Linderung bringt, sondern dies mehr oder minder dauerhaft erfolgen muss. Auch das die Schmerzen über das Ohr zur Schläfe verlaufen spricht eher für den Trapeziusmuskel bzw sternocleidomastoideus.

    viele Grüße
    JF
    Och Mensch @Andrea, das tut mir leid. Ich hoffe, dass der Onkologe so schnell wie möglich auf den Befund vom Radiologen reagiert und die weitere Marschrichtung vorgibt. Es ist ja gut, dass die Hüfte nicht betroffen ist, aber das andere reicht ja auch schon. Drück dich Lg Margarete
    ps. Ist dein Schwindel eigentlich besser? War heute bei der Osteopathin, die bei mir den Scaleni Muskel
    und noch andere Muskelstränge im schulter-kopfbereich therapiert hat, wie mir J.F. den Tipp gegeben hat, spüre natürlich noch keine Verbesserung, aber sie meinte, dass das schon der Ausgangspunkt des Schwindels mit großer Wahrscheinlichkeit sein könnte. Habe ein paar Übungen für zuhause an die Hand bekommen und gehe jetzt 2x die Woche zu ihr. Vielleicht kann das bei dir auch hilfreich sein, wünsch ich dir auf jeden Fall.
    Liebe @Andrea,

    ist echt Mist mit den Metastasen, auch ich drücke Dich erstmal,
    mit Knochenmetastasen kann man meistens gut leben, wahrscheinlich muss Deine Therapie angepasst werden.
    Wenn es nur einzelne Metastasen sind könnte vielleicht auch eine gezielte Bestrahlung möglich sein.
    Lass den Kopf nicht hängen, es gibt bestimmt eine gute Lösung für Dich,

    alles Liebe

    Tinka

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    Hallo @pätzi, ich bin jetzt im Zyklus 13 von Ibrance, mein letzter Zyklus dann ist die Medikamenteneinnahme in der Studie beendet. Der letzte Zyklus war von den Nebenwirkungen her gesehen der Beste, ich hatte kaum welche. Ich glaube der Körper gewöhnt sich im Laufe der Zeit daran.
    Letzte Woche hatte ich ein MRT da ich ziemliche Probleme mit meiner Hüfte habe und teilweise kaum laufen kann.
    Ich brauche ne OP um den Hüftkopf zu runden, aber keine Metastasen.
    Meine Tumormarker sind unter der Ibrance Einnahme von 19 auf 2,58 gesunken, ich hatte bei Erkrankung auch nur einen Wert von 26. Nach der Chemo war er auf 19. Im Oktober ist dann ein Abschluss Gespräch mit Professor Buchholz geplant.

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    Hallo Carmen, @Luzine , es freut mich sehr, dass bei dir soweit alles in Ordnung ist, außer der Geschichte mit der Hüfte, was ja nicht deiner Erkrankung zuzuschreiben ist. Mich würde sehr interessieren, wie nach dem Abschlussgespräch mit Prof.Dr.Buchholz in deinem Fall weiter verfahren wird. Wahrscheinlich nur mit der AHT ? Blutkontrollen über 2 Jahre hattest du ja schon erwähnt. Bin dir sehr dankbar über deine guten Tipps, wie Liebscher&Bracht usw. die mir sehr viel weitergeholfen haben.
    Wünsche dir einen schönen Restsommer, viel Erfolg und absolute Stabilität was deine Erkrankung angeht!
    lg Margarete

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    Merlin 1707Pepe schrieb:

    Wann gehts los, oder musst du noch bis zum 21.8. warten und dann erst Urlaub?


    Hallo @Merlin 1707Pepe,

    ich habe am 21.08. noch das Gespräch mit meiner Ärztin und hole mir meine Zoladex und Xgeva-Spritze ab und am nächsten Tag geht es dann gen Süden. Wir freuen uns schon riesig :D

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

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    Hallo zusammen,
    ich bin Jule, habe hier lange nicht geschrieben.
    BIn seit zwei Jahren metastasiert und habe seitdem diverse Chemos hinter mich gebracht (wöchentlich die ganze Zeit).
    Jetzt sind die Metas in der Leber fast nicht mehr erkennbar und ich werde auf Ibrance und Fulvestrant umgestellt.
    Habe mich eigentlich gefreut... wenn man das so sagen kann. Nachdem ich nun aber die Nebenwirkungen las, freue ich mich nicht mehr so sehr.
    Meine Ärztin meinte, es würde mir auf jeden Fall besser gehen. Naja.
    Was könnt ihr dazu sagen?????
    Wie sieht es mit Haarausfall aus?
    Bis jetzt dachte ich, da fallen die Haare nicht aus. Gelesen habe ich was anderes.
    Ich würde mich freuen, wenn ihr mir dazu antworten könnt.
    Viele Grüße aus Krefeld
    Jule

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    Erst mal vielen Dank an alle die mit Daumendrücken geholfen haben.
    Bei den Untersuchungen des Kopfes wurden keine Hirnmetastasen gefunden und es liegt auch keine Abflussstörung des Shunts vor. :thumbsup:
    Woher meine Beschwerden kommen?? Es könnte der Kreislauf sein?? Nach der Ursache wird nicht weiter gesucht, ich soll viel im Freien spazierengehen und meine Physiotherapie weitermachen, in 3 Monaten solll ich wieder zur Kontrolle kommen.
    Das ist natürlich nicht besonders befriedigend, denn Benommenheit, Schwindel und Doppelbilder sind noch immer da und ich bin ja in den letzten Wochen bereits 2 mal gestürzt, das ist bei meinen Knochen nicht so empfehlenswert.
    Nächste Woche habe ich dann erstmal CT und die Woche drauf mein vierteljähriges Gespräch mit meinem OnkoGyn, vielleicht hat dernoch eine Idee was es sein könnte.
    Liebe Grüße Renate

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    Liebe @reni, das ist doch schon mal positiv, dass im Kopf nichts gefunden wurde und ja, es ist für einen selber nicht schön, wenn die Beschwerden fortbestehen. Bei mir ist das genau dasselbe, alles wird untersucht und der Schwindel und die Benommenheit im Kopf sind immer noch da. Alles wird immer auf den Kreislauf, die Hitze, zu wenig Bewegung und und und geschoben, das ändert leider nichts. Wie kann man rausgehen um dann umzukippen? Bei mir ist es grade besser, da die Osteopathin tatsächlich diese Scaleni Muskulatur usw. therapiert und ich zuhause viele Übungen mache, die das unterstützen. Bin allerdings seit Montag in der Pausenwoche von Ibrance und zum 1.x nach 6 Zyklen ist es diesmal besser.
    Für dein Ct nächste Woche drück ich dir ganz fest die Daumen und es sollte dir doch einen Schub geben, dass keine Hirnmetastasen festgestellt wurden, da freu ich mich wirklich. Lg Margarete

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    Liebe Jule, ich schreib hier auch nicht so viel. Lese eher mit. Ich kann dich aber beruhigen, bin jetzt im 12. Zyklus mit Ibrance und Faslodexspritzen und XGeva, wegen der Knochenmetas....aber, es wirkt, bei vielen von uns! Ich will dir etwas die Angst nehmen...klar die NW sind bei jedem anders, aber ich habe sehr wenig NW. Etwas Müdigkeit, hin und wieder Knochenschmerzen, aber das war es auch schon. Und Haarausfall habe ich definitiv nicht! Also, mach dir nicht zu viele Sorgen und sei relaxed! Und noch ein Tip: lass die Beipackzettel links liegen, sonst machst du dich nur verrückt! Ich wünsche dir ganz viel Erfolg mit der neuen Therapie !!!
    LG Miri

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    Hallo ihr lieben da bin ich wieder ich hoffe es geht euch gut. Ich war gestern beim Gespräch für die Bestrahlung es gab eine freudige Nachricht und eine schlechte :( also die freudige der Tumor im Becken ist Skeletiert natürlich sind ja jetzt neue entstanden im Oberschenkel rechts und links naja und Dr Steger bemerkte dann das mir der Kopf weh tat weil ich das Gesicht so verzogen habe sie fragte mich ob ich Kopfschmerzen habe ich sagte ihr dann das diese Schmerzen mich immer nur Etappen weise ärgern aber sehr oft am Tag darauf hin hat Sie sich meinen Befund vom MRT angesehen und ihr werdet es nicht glauben sie hat an dieser Stelle eine. Etastase gefunden . Ich war sprachlos weil im Bericht der Klinik war alles ok .naja jetzt wird erstmal der linke Oberschenkel bestrahlt und das gleichzeitig mit der Chemotherapie wenn das fertig ist fängt sie mit dem Kopf an Sie sagte sonst währe es zu viel wegen der Blutwerte .jetzt weiß ich wenigsten wo die Schmerzen herkommen.

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    Hi @Dani 51, du meinst jetzt wirklich eine Metastase????? wer ist diese Frau Dr.Steger? Die Bestrahlungs-Ärztin ? Das kann ich kaum glauben, dass sie das sieht und der Radiologe in der Klinik nicht!
    gibt es da keine Tumorkonferenz wo alle behandelnden Ärzte dabei sind und die weitere Therapie besprechend? Das positive Ergebnis freut mich für dich natürlich und dass die OS zeitnah jetzt bestrahlt werden ist ja auch gut. Ich würde da aber nochmal nachfragen und evtl. das MRT vom Kopf an Prof.Diehl weitergeleiten.Also bevor ich mich am Kopf bestrahlen lassen würde, würde ich schon nochmal nachhaken, was das nun ist und solch stake Schmerzen wie du sie schilderst sind lt. gängiger Abhandlungen über Hirnmetastasen auch nicht so üblich. Trotzdem, ich wünsch dir viel Erfolg bei der Bestrahlung und
    Lg Margarete

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    Entschuldigung @all,

    ich brauchte Abstand (verschiedene Gründe: Sommerferien, Therapie-Umstellung, ...). Heute nehme ich die letzte Ibrance-Kapsel und morgen sehe ich hoffentlich endlich Dr. Hänle - sie war krank. Und dann hoffe ich, dass sie mir erklären kann, wie das mit Urlaub und 2. Ibrance-Zyklus funktionieren kann. Ich habe - ohne vorher fragen zu können - für Tag 0 im Mammazentrum Hamburg und für Tag 7 im Klinikum Husum Blutabnahmen vereinbart. Ob und welches Ibrance-Rezept ich hier / in Hamburg / in Husum bekomme, weiß ich nicht. Ich kenne auch nicht die Blut-Grenzwerte von Ibrance ... die Vertretung der Vertretung meinte, sie müsse das auch mit dem Handy ausrechnen!? Mein Hb ist inzwischen trotz Eisentabletten weiter auf 8,5 gesunken ... die Leukozyten (4,3-10,0) waren nach einer Woche auch gesunken: 5,5 => 3,4

    Ich hoffe, ich weiß morgen Nachmittag mehr ... Entschuldigung, dass ich zwischendurch abgetaucht bin ... werde ich im Urlaub auch wieder ... lese aber gerade den Anfang dieses Threats. Im September werde ich dann hoffentlich wissen, ob Ibrance bei mir wirkt. Ich melde mich wieder ...

    Entschuldigung solange.
    Carmen

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    ah, @Dani 51, dann ist das eine Knochenmetastase, die ja schon bei dir diagnostiziert wurde , 3 glaube ich, dann müssten die anderen beiden ja nicht mehr zu sehen sein, das wär doch schon mal positiv.
    allerdings kann ich mir nicht vorstellen, das Metastasen im knöchernen Schädel derartige Schmerzen wie du sie hast , auslösen können?!?! Wenn Prof.Diehl sich das auch anschaut, bis du ja auf der sicheren Seite.
    Wünsche dir für deine Bestrahlung auf jeden Fall Stabilität in den Oberschenkeln und dass du das gut und ohne NW absolvieren kannst.LG Margarete

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    Hi Merlin doch das können die eine von den dreien die ich am Anfang hatte tat mir auch immer sehr weh aber die merke ich überhaupt nicht mehr also werden die wohl weg sein werde es aber Montag genau wissen da habe ich ein knochenzintigram dann werde ich wohl genau wissen was los ist . Hi Pätzi ich drücke dir fest die Daumen für das Ct das nix neues dazu gekommen ist . LgDani

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    Hallo,
    danke schon mal für das Mutmachen Miri!!!!
    Dann hoffe ich mal, dass es bei mir auch wirkt und ich wenig NW habe.

    Freundchen- schön, dass du hier bist!! Du bist ja nun auch schon lange dabei.
    (auch im KK schon)
    Ich hatte erst nab-Paclitaxel, dann Paclitaxel. Das hat irgendwann nicht mehr gewirkt, dann haben wir mal Carboplatin versucht, da gingen die Tumormarker noch höher und es kamen neue Lebermetas dazu.
    Dann wurde ich auf Navelbine und 5fu umgestellt und das hat echt gut gewirkt.
    Die Lebermetas sind nur noch aufgrund von Voruntersuchungen zu sehen.
    Die Knochenmetas sind stabil.
    Leider hat sich wohl über mehrere Monate was in der Pleura gebildet (diskrete Neubildung)
    Wir wollten jetzt halt auf die beiden umstellen- Ibrance und Faslodex.
    Ich hatte ja jetzt zwei Jahre keine AHT, vielleicht wirkt das auf die Pleura Mistdinger

    Mir ging es eigentlich unter der Therapie ganz gut, merke oft nicht, dass ich krank bin.
    Bin berentet und habe mir jetzt zwei Hunde zugelegt. (Bolonka Zwetna) Die sind gut für die Seele und auch für die Bewegung.

    Wie ging es bei dir weiter????????? Interessiert mich auch sehr. Werde auch mal quer lesen.
    Viele Grüße an alle
    Jule