Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance

    Vielen Dank, @Claudi,

    Claudi schrieb:

    und schonst Dich
    .

    Nein, eigentlich nich nicht. Im Moment merke ich nichts. Der Urlaub war eigentlich anstrengend - alle 2-3 Tage woanders, meistens über 20.000 Schritte am Tag ... ich verstehe selbst nicht, warum es mir unterm Strich besser geht, als vor der Diagnose. Und das obwohl die Leukos bei 2,7 und der Hb bei 8,8 ist. Ich bin weniger müde und mein Kreuz tut weniger weh - bin leistungsfähiger, als vorher ... im Dezember konnte ich akzeptieren nicht mehr lange zu leben - aber jetzt!? Trotzdem sitzt die Angst im Nacken, dass alles schlechter wird und ich es nur - wieder - nicht bemerke. Darf "frau" schon mal noch etwas spüren? Oder ist jedes Ziepen ein Zeichen für Progress? Hab' wohl heute zu viel im Forum gelesen ... obwohl ja auch einige Erfolgsgeschichten dabei waren.

    Puh @Kati was Du schreibst beunruhigt mich "ein wenig" ... mein CA 15-3 ist in einem halben Jahr Tamoxifen-Therapie von 46.8 auf 294,6 gestiegen; der CEA auf 28,6. Meine Erythrozyten sind bei 2,71 (Hb 8,8). Und der Tumormarker wurde nur bestimmt, weil ich sehr darum bat ... "arzt" hat nichts dazu gesagt, ob das ein schlechtes Zeichen ist, wenn eine Therapie nur so kurz wirkt ... oder doch ... "hoffentlich schlägt Ibrance länger an" ... weiß jemand, wie das mit den Tumormarkern so ist ... meine Ärztin hält nichts davon ...

    Grüße Carmen
    Hallo @PrimKnochenMets, nein eigentlich sollten auch die roten Blutkoerperchen unter Ibrance sehr genau beobachten werden, da sie sich zwar nicht so schnell erneuern wie die weissen, aber doch nach einer gewissen Zeit (4 Monate glaube ich), und ich weiss nicht welchen Anteil jetzt der heisse Sommer hatte, aber ich habe den Leistungsabfall koerperlich ganz schoen gemerkt. Jetzt, wo es etwas kuehler zu werden beginnt, merke ich, dass alles besser von der Hand geht und ich auch nicht mehr diese Luftnot habe. Ich nehme Eisentabletten, esse auch mal Fleisch, viel Folsaeure. Die Werte sind bei mir von 12,8 auf 11,3 runtergerutscht, was aber noch akzeptabel ist. Die Neutrophilen machen mir etwas mehr zu schaffen. Da sind die Werte gerade bei knapp 920. Ich merke, dass ich nach Tagen groesserer Anstrengung erstmal eine Pause brauche, sonst bekomme ich sofort eine Infektion, obwohl alle anderen Werte eigentlich gut sind.
    Was die bildgebenden Untersuchungen angeht, ist oben glaube ich schon alles gesagt worden, - nur noch eins zum PET, den ich zweimal machen lassen musste. Bei dieser Methode kann der Arzt auch kleinste Zellansammlungen sehen, noch bevor sie eine Metastase bilden und und zwar im gesamten Koerper, - nicht nur an den Knochen oder den Organen. Vorausgesetzt jedoch, - wie Du schon richtig bemerkt hast, man liegt 15 Min. lang still wie eine Marmorstatue. Bei den beiden Malen, die ich mitgemacht habe, haben die Aerzte jedoch sofort die Bilder kontrolliert, und wenn irgendetwas "verwaschen" aussah, musste man diese Stelle nochmal wiederholen.
    Vielen Dank, @Claudi,

    im 1. Ibrance-Zyklus waren die Neutrophilen am Tag 14 auf 720 gesunken und am 21. Tag waren sie bei 702, so dass ich nochmal mit 120 mg weitermachen durfte. Ich nehme Vitamin C + Zink - eigentlich früher nur immer dann, wenn ich eine Erkältung kommen spüre - in letzter Zeit jeden Abend, in der Hoffnung, dass dann die Eisentablette besser aufgenommen wird.

    Ich habe auch gefragt, ob nicht genauer nachgeschaut werden sollte, wo überall etwas ist, aber ... nun ich werde nochmal fragen.

    Vielen Dank!!!
    Carmen
    Liebe alle, eine liebe Bekannte von mir hat Lymphknotenmetastasen und bekommt seit 1,5 Jahren Ibrance. Seit Wochen hatte sie starke Rückenschmerzen und jetzt die Diagnose multiple Knochenmetastasen in der Wirbelsäule bekommen. Sie ist aktuell natürlich durch denWind. Hatte noch hemand unter Ibrance andere Metastasen bekommen? Waa wurde unternommen? Ich nehme an, die Therapie wird umgestellt? Ich würde ihr gern was tröstliches Handdestes sagen.
    Liebe Grüße, Belle
    Hallo @die Belle, das ist natürlich sehr übel, was deiner Bekannten da widerfährt. Also mein Onkologe hat mir damals gesagt, dass es eben nicht sicher ist, ob Ibrance bei jeder Art von Metastasen der absolute Treffer ist und es sehr gut sein könnte, dass es z. B. bei Knochen-Metas hilft , aber bei LK nicht und umgekehrt, oder in einer anderen Konstellation. Wenn man beides hat, könne man mit den Zusatzmedikamenten wie XGeva oder AHT oder oder oder ausprobieren, was hilft. Was bekommt sie denn noch zusätzlich? Vielleicht kann man da was machen? Mein MRT Schädel war heute unauffällig, der Schwindel ist nach wie vor da, nun muss ich schauen, was sich wirklich dahinter verbirgt, die grösste Sorge war aber der Verdacht auf Hirn-Metas und jetzt kann ich ein wenig aufatmen und bin ja auch dabei mit Physio und Osteopathie was zu erreichen. Hoffe sehr, dass man schnell Abhilfe schaffen kann bei deiner Bekannten und liebe Grüße Margarete
    Liebe Magarete,freue mich über die guten Nachrichten,das keine Metas da sind.
    Da plumpst wieder ein Stein.
    Blöd ist,das der Schwindel noch da ist, aber da arbeitest du ja dran.
    Einen freudigen Drücker für dich
    Liebe Grüsse
    Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Liebe @Merlin 1707Pepe,
    keine Hirnmetastasen das sind ja gute Nachrichten gratutliere!
    Nachdem ich ja das gleiche Problem mit dem Schwindel habe weiß ich wie groß die Erleichterung ist wenn sich der Verdacht Hirnmetasen sich nicht bestätigt. Unbefriedigend ist aber wenn die Ursache nicht gefunden wird. Momentan nehme ich ihn einfach hin. Physio und Osteopathie mache ich auch aber leider hat sich noch nichts gebessert (vielleicht bin ich wieder mal zu ungeduldig). Da mein Mann zur Zeit ebenfalls gravierende gesundheitliche Probleme hat nehme ich mich etwas zurück und lebe zur Zeit mit dem Schwindel und der Sehstörung. Ich will aber noch die Meinung eines Neurologen einholen sobald es Männe wieder besser geht.
    Liebe Grüße Renate
    Hallo @all, Danke Danke für eure guten Wünsche und ja, liebe Renate, @reni, da ist man doch echt gehandicapte! Wenn man wie du und ich einen guten Physio- oder Osteopath gefunden hat, dann muss man Geduld habe , das ist sicherlich die Prämisse. Das hat mir schon @J.F. prophezeit. Jetzt gehts einfach weiter und ich hoffe sehr, dass es bei dir auch wieder besser wird und wünsch auch deinem Mann alles gute. Beim Neurologen habe ich einen Termin Ende Oktober bekommen! Man probiert ja alles aus. Jetzt muss nur am Montag noch die CT Kontrolle ok sei , dann werd ich zu Superwoman, denn mein neuer Therapeut hat mir einige Hausaufgaben mitgegeben, die ich jetzt umsetzen werde, denn ich war seither irgendwie blockiert weil die Angst vor den Hirn-Metas zu groß war, könnt ihr das verstehen??? Euch allen einen schönen Abend und für die anstehenden US alles Gute , Lg Margarete
    Hallo

    @Magarete Das kann ich voll verstehen. Super dass nichts gefunden wurde.
    Ich hatte 2 Monate Ibrancepause (wegen einer Kiefern-OP). Jetzt nehme ich das seit 2 Wochen wieder und mir ist dauernd latent übel. Mir fallen wieder die Haare aus, wie in den ersten Zyklen und mir ist zwischendurch wieder schwindelig (beim Bücken oder Bewegen). Ach ja, ich hab auch Schlafstörungen, Sehstörungen, irgendwie Muskelschmerzen, empfindliches Zahnfleisch und zwischendurch ne brennende Zunge. Naja -wenn`s hilft (augenverdreh)
    LG Anne
    Hallo @Anne123 , genau die gleichen Beschwerden hab ich auch. ich glaube, ich bräuchte mir 6 Wochen lang keine Haare mehr waschen, sie werden immer schütterer und überhaupt nicht mehr fettig oder griffig, hängen runter wie feine Flusen. Es ist eigentlich nicht so, dass das besser würde, m.E. eher schlechter.
    auch die Pausenwoche bringt mich oft nicht auf die Beine. Dauernd bekomme ich Eiterpuseln an den Augenlidern und die Augen tränen wie verrückt und Wimpern hab ich eh keine mehr. Man muss sich halt mal klar darüber werden, dass das ganze ja eine Dauer- Erhaltungs-Therapie sein soll und man muss das eben schon mal ansprechen, was das für NW sind. Es gibt halt z.Zt. noch kein Medikament für uns Fortgeschrittene , das man eine Zeitlang bekommt und dann mal wieder Ruhe hätte, wie z.B. bei einer konventionellen Chemo, wobei ich die Frauen weiß Gott in kleinstem Fall beneide, bitte nicht falsch verstehen!! Das äußerliche wie Haare, Haut und Wimpern wär mir ja noch egal, aber wenn man nicht mehr aus dem Haus kann weil man so down ist, dann ist das schon sehr sehr kritisch, aber was bleibt uns anderes übrig , im Grunde sind wir ja froh, dass es diese Medikamente gibt und vielleicht schon welche entwickelt werden, die weniger NW haben. So, das müsste auch mal gesagt werden.
    eine Gute Nacht liebe @Anne123 und euch anderen natürlich auch. LG Margarete
    Ich leide auch unter Schlafstörungen,meine Augen Tränen und Jucken immer wie blöd ,meine Haare werden immer grauer und werden auch gar nicht mehr fettig und ich finde,sie fühlen sich so unnatürlich an.
    Kurz bevor die drei Einnahmewochen um sind, bin ich so müde und fertig. In der Nacht habe ich massives Haut u.Kopfhautjucken.Die ersten 14 Tage ist mir auch latent übel.
    Aber ich bin nicht in der Lage ,zu verhandeln! !!
    Im Moment seit 13 Zyklen ist das Ibrance- Zometa-Fasoldex mein bester Helfer,meine vielen Metas
    sind in Tiefschlaf und auch die Pleura ist ok!❤️
    GsD und deshalb muss ich /wir das alles in Kauf nehmen.
    Gute Nacht
    Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Liebe Margarete @Merlin 1707Pepe,

    das sind ja prima Nachrichten. Freut mich sehr für Dich!!! Ich habe den deutschen Krebsinformationsdienst angeschrieben wegen meinem Hb. Hm - naja - aber sie hat mich auf eine Broschüre verwiesen ( leitlinienprogramm-onkologie.d…e_Supportive_Therapie.pdf ).

    Darin steht, dass auch, wenn der Hb scheinbar noch o.k. ist, "frau" Probleme, weil zu niedrig, haben kann - eben Schwindel, ... vielleicht ist das auch eine Idee.

    Ich habe heute die letzte Tablette vom 2. Zyklus genommen und freue mich auch auf die Pause ... irgendwie müde, fertig ... ja, das kann ich nur bestätigen.

    Grüße Carmen
    Hi @ die belle,
    wenn du diesen Thread liest, wirst du sehen, dass Ibrance bei einigen wenigen nicht wie erwartet geholfen hat.
    So auch bei mir. Ich war die Erste hier die Ibrance schon vor der Zulassung bekam. Das war Ende August 2016 . Im Januar/ Februar 2017 begannen die TM zu steigen. Bei mir sind diese sehr zuverlässig. Im Mai nach einem CT dann die Diagnose multiple Lebermetastasen. Danach dann Chemo mit Caelyx ( doxorubicin) und jetzt seit Ende August bekomme ich Eribulin.
    Leider spricht nicht jeder auf jedes Medikament an. Im Lauf der Zeit passen sich die Zellen auch an und übrig bleiben die resisten. Die Zellen sind ja nicht eine homogene Gruppe sonst wäre die Behandlung sehr viel einfacher. Deshalb ist es bei den meisten nötig ein Medikament zu wechseln.
    Wahrscheinlich wird sie als erstes auf Pacli plus Avastin umgestellt und bekommt Xgeva . Das ist ja das übliche Procedere.
    In wie weit war sie vorbehandelt? Am besten und längsten wirkt Ibrance in Erstlinie. Wahrscheinlich sind dann noch nicht so viele andere resistente Zellen da,
    ich wünsche deiner Freundin alles Gute.
    Wie geht es dir denn?Muss erst einmal nachlesen.

    @ Elke

    was macht bei dir die Kunst? Du schreibst immer und wünschst allen alles gute und ich weiß gar nicht mehr, was bei dir so los ist. Bist ja glaub ich noch in Remission. Ibrance war bei dir ja auch nicht von lange4 Dauer.

    LG
    @Freundchen70
    Wie sehr hast du mir aus der Seele gesprochen.
    Den Rest habe ich gelöscht. Es versteht mich sowieso keiner oder ich bin schon so verhärmt durch diese schreckliche Krankheit,dass ich so bin. 22 Jahre ist auch viel. Angst und immer wieder Angst. Lg

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    Liebe MitstreiterInnen, liebe @Merlin 1707Pepe,

    was ich so an "Nebenwirkungen" lese, sind keine. Jedenfalls nicht so, wie bei Contergan, das durch eine gespiegelte Variante verunreinigt war und deshalb die Nebenwirkungen bei den Kindern verursacht hat.

    Angefangen wird die Therapie bei hormonabhängigen Krebs durch Hormonentzug. Die Krebszellen haben besonders viele Hormonrezeptoren. Wenn sie mit Östrogenen gefüttert werden, teilen sie sich. Auch andere Zellen brauchen die Hormone. Darum führt Hormonentzug zu den typischen Wechseljahrsbeschwerden z.B. Osteoporose, die aber bei jeder Frau unterschiedlich ausgeprägt sind und die auch so gekommen wären. Nur eben pöapö (langsamer und daher weniger auffällig).

    Krebszellen mutieren schnell - d.h. sie verändern ihre Eigenschaften beim Teilen. Es überleben immer die fittesten. Also die Zellen, die sich durch Hormonentzug nicht am Teilen hindern lassen. Die Ärzte versuchen es mit Ibrance. Es versucht die Zellteilung zu stoppen. Von allen Zellen. Dies fällt dann besonders an den Zellen auf, die sich häufig teilen: Krebszellen, Blutzellen, aber auch Haarebalgzellen. Im Alter sinkt die Zellteilungsrate. Darum könnte "frau" Ibrance auch als Alterungstablette bezeichnen - sie lässt uns schneller altern und wir bekommen all die Zipperlein früher - schlechter sehen, schlechter hören, schüttereres Haar, Falten, ...

    Liebe @Merlin 1707Pepe die "Eiterpuseln an den Augenlidern" kommen daher, dass Du keine Wimpern mehr hast. Haare haben Talgdrüsen, die Fett produzieren, damit sie geschmeidig bleiben. In der Pausenwoche arbeiten diese Talgdrüsen wieder. Es gibt aber keinen Ausgang für den Talg, da kein Haar mehr vorhanden ist. Deshalb entzündet sich das. Ist z.B. auch nach dem Haare entfernen an den Beinen so.

    Liebe @Anne123 auch die Zellen im Verdauungstrakt teilen sich normalerweise öfter. Und der Schwindel kann von Sauerstoffmangel kommen, weil eben rote Blutkörperchen fehlen.

    Liebe @Fluppy Ibrance setzt dem Immunsystem zu. Vielleicht hast Du bestimmte Bakterien auf der Kopfhaut, die nicht mehr so gut bekämpft werden. Oder es liegt daran, dass die Talgdrüsen nicht mehr genügend Talg produzieren können.

    Irgendwann entstehen aber irgendwo Krebszellen, die sich nicht mehr vorschreiben lassen, dass sie sich nicht mehr teilen sollen. Diese werden dann durch eine Chemo bekämpft, die alle sich schnell teilenden Zellen versucht abzutöten. (Die anderen Medikamente töten die Krebszellen nicht, sie bremsen nur die Teilungsrate und müssen darum liebe @pätzi, so lange genommen werden, wie sie wirksam sind.) Ist der Ki-67 (noch) zu niedrig, werden sie nicht erwischt. Das Problem ist, dass meistens eine bunte Mischung vorliegt, keiner sagen kann, wann es wo weiter geht.

    Warum einem das kein Arzt verständlich erklärt, verstehe ich nicht. (Ich habe den deutschen Krebsinformationsdienst gefragt, sie hat mir das so bzw. so ähnlich bestätigt. Ich will aber keine Urheberrechte mehr verletzen, kann aber die Original-Info als Privatnachricht weitergeben, richtig @Jule66?)

    X-geva ist ein humaner Antikörper, der sich auf die knochenabbauenden Zellen setzt und versucht sie zu hindern auf die Wünsche der Krebszellen zu reagieren. Er wird lebenslang gegeben. Problem sind hier die Stellen, die sich schnell umbauen = Kiefer - vor allem bei Zahnbehandlungen oder auch bei Veränderungen durch Paradontose, weshalb eine super Mundhygiene wichtig ist. (Wobei "frau" selbst in tiefe Zahnfleisch-Taschen nicht rein kommt => professionelle Zahnreinigung - schonend + am besten unter Antibiotika.)

    Ist vielleicht manches vereinfacht formuliert und daher nicht 100% korrekt, aber zumindest - glaube ich - verständlich.

    Grüße Carmen

    PrimKnochenMets schrieb:

    (Ich habe den deutschen Krebsinformationsdienst gefragt, sie hat mir das so bzw. so ähnlich bestätigt. Ich will aber keine Urheberrechte mehr verletzen, kann aber die Original-Info als Privatnachricht weitergeben, richtig @Jule66?)


    Als PN auf jeden Fall, aber auch, wenn Du es in eigene Worte fasst.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo Zusammen,

    Dr. Schraube hat ein wenig sich windend bestätigt, dass die 5 Jahre, die Tamoxifen hätte wirken sollen verloren sind - sich meine Prognose (maximale Lebenserwartung) verschlechtert hat.

    Maximale Lebenserwartung ist das eine ... wie lange ich mich noch um meine Kinder kümmern kann das andere. Ist leben als Pflegefall lebenswert?

    Er meinte die Anämie gehört unbedingt abgeklärt. (Ja, sie kann auch vom Krebs kommen.)

    Ich weiß nicht, ob Ibrance/Letrozol wirkt ... unter Tamoxifen wurde der Lymphknoten in der Axilla immer kleiner ... mit nur Letrozol größer ... und momentan - glaube ich - stagniert er.

    Ich weiß auch nicht, ob das CT Ende September aussagekräftig ist. Rechts neben der Wirbelsäule unterhalb der Rippen, wo gar keine Knochen sind, fühlt es sich verspannt an ... ähnlich, wie links zur Brust hin und da war es dann eine wachsende Weichteilkomponente, die bestrahlt wurde und weswegen die Therapie umgestellt wurde. Müsste nicht ein MRT / PET-CT gemacht werden?

    Vor dem Urlaub habe ich Dr. Wirtz angeschrieben, ob bei mir eine molekulargenetische Untersuchung (mit frischer Biopsie) sinnvoll wäre ... er hat sich noch nicht meldet.

    Grüße Carmen
    Hallo@alle zusammen,mein Urlaub ist seit ein paar Tagen vorbei. Er war sehr erholsam u es hat mir gut getan.
    Hier ist ja wieder ganz schön was los.
    @PrimKnochenMets,Hut ab, für das was du geschrieben hast. Du hast dich deutlich ausgedrückt.
    @Andrea,Sorry,Sorry, ich habe deine Frage wo es im Schwarzwald hin geht erst diese Woche gelesen,da ich nicht im Chat unterwegs war. Wir waren in einem kleinen Dorf Namens:Öfingen in der Nähe von Villingen-Schwenningen bzw Bad Dürrheim.
    Wir waren viel unterwegs, haben viel gesehen u erlebt,aber alles völlig stressfrei.

    Im Oktober startet auch bei mir wieder der Untersuchungs Marathon. Bis jetzt kann ich alles noch ganz gut ausblenden,aber je näher die Termine rücken.....ihr wißt ja :Schnappatmung uns so (Grins)

    Ich werde euch auf dem laufenden halten,was das alles angeht.
    Es muss einfach gut gehen.

    Ich wünsche euch allen alles Gute für anstehende Untersuchungen.

    Liebe Grüße an euch Karin
    Hallo Carmen!

    PrimKnochenMets schrieb:

    Dr. Schraube hat ein wenig sich windend bestätigt, dass die 5 Jahre, die Tamoxifen hätte wirken sollen verloren sind - sich meine Prognose (maximale Lebenserwartung) verschlechtert hat.
    Die Aussage Deines Arztes finde ich befremdlich. Es wirkt doch nie bei jedem alles oder gleich lange. Man kann das doch nicht einfach addieren. Wenn Tamoxifen bei Dir nicht wirkt, so heißt das doch aber nicht, dass etwas anderes nicht wirken oder nicht auch lange (oder sogar länger als im Durchschnitt) wirken könnte. Die Aussage und die Rechnerei bringen Dich nicht weiter, finde ich.

    Was Deine Kinder betrifft, ist etwas vom Härtesten sicherlich. Da Du so direkt schreibst, will ich auch so direkt antworten. Was möchtest Du gern für sie tun? Was möchtest Du ihnen gern mitgeben? Versuch, dafür so viel wie möglich Wege zu finden. Meine Sicht als heute längst Erwachsene, die ich als Kind den mir damals wichtigsten Menschen verloren habe: Natürlich bin ich sehr traurig, weil die Zeit mit ihr nicht länger war. Was aber auch ist: Die Zeit, die ich hatte mit ihr, die prägt mich bis heute, sie ist für mich als Mensch weiter sehr präsent und ich bin sehr dankbar über die Zeit, die wir gemeinsam hatten.

    Was Herrn Dr. Wirtz betrifft: Wer weiß, warum es unterging oder ob er im Urlaub war. Ruf da an und frage nach. Er ist sehr bemüht zu helfen und auch gut zu erklären, wie ich aus eigener Erfahrung weiß und auch von vielen anderen hier schon las.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Vielen Dank, liebe @Finja,

    geht schon wieder. Ja, nein, er meinte das so, dass der Krebs an einer Stelle so schnell hormonresistent wurde, hätte er nicht erwartet. Der deutsche Krebsinformationsdienst meinte auch, es kommt auf die Wichtigkeit der Metastase an ... Wirbelkanal ist halt schon eine Stelle der schlimmeren Art. Aber vielleicht wurde ja bei der Bestrahlung dort alles erwischt und die restlichen Metastasen sind friedfertiger.

    Im Fachbuch für Strahlentherapie (ist ja inzwischen alles in Google) stand, dass die Lebenserwartung nach spinalen Ereignissen 2-6 Monate beträgt. Und die Onko-Psychologin meinte dazu, dass sie schon oft erlebt hat, dass Ärzte den Patienten erst sehr spät sagen, wenn es dem Ende zugeht. Und am Anfang hat ja eine Ärztin mein Vertrauen zerstört. Darum wollte ich jetzt wissen, ob das mit den 2-6 Monaten stimmt und ob er mir schon sagt, wenn sich etwas in der Form abzeichnet.

    Ich möchte für meine Kinder da sein. Was mich nervt, ist dass ich allem hinterher laufen muss. Ich bekomme einen CT-Termin, aber keinen Besprechungstermin dafür. Ich muss bei der X-geva-Spritze sagen, dass ich in vier Wochen wieder so einen Termin brauche. Niedriger Hb? Tja - hm - der gehört abgeklärt. Und wer macht das? Der Blutgerinnungsgeschichte laufe ich auch schon seit dem ersten Tag hinterher. Ja, für das Krankenhaus ist es auch immer mehr Verwaltungsaufwand. Für jeden Arzt brauchen sie eine eigene Datenschutz-Erklärung und wo mir vorher jedes 2. Mal nach der X-geva-Spritze Blut genommen wurde muss jetzt jedes Mal VORHER Blut genommen werden und ich muss auf das Ergebnis warten. Und im Wartezimmer sitzen lauter ängstliche Patienten, weil nicht erklärt wird, dass das nicht an schlechten Blutwerten des Einzelnen liegt, sondern nur eine Verwaltungsvorschrift ist.

    Das beruhigt mich, dass Mutter länger im Gedächtnis bleibt, als Opa. Der starb, als ich 10 war und ich erinnere mich kaum noch an ihn.

    Vielen Dank auch für die Info von Dr. Wirtz ... vielleicht war er wirklich auch im Urlaub, so wie jeder.

    Vielen Dank, Finja!!!
    Carmen
    So viele neue Posts! Ich komme gar nicht mehr mit. Bin aber auch gerade in der lezten Ibrancewoche, da geht sowieso alles langsamer.

    Erstmal Herzlichen GLueckwunsch an die @Merlin 1707Pepe fuer das topfitte Gehirn und die guten MRT Ergebnisse. Das ist doch ein Grund zum Feiern.
    Aus dem was alle so berichten bei der Angst vor neuen Metas ergibt sich bei mir denoch eine Frage: Muesste nicht eigentlich auch erst der Turmormarker auffaellig steigen? Bei mir haben sich auch neue Schmerzherde aufgetan vor allem im hinteren Beckenbereich, - aber da mein Tumormarker weiter gesunken ist, will/kann ich mir doch da keinen Kopf machen. Oder steigt der Tumormarker erst NACH der BIldung einer neuen Meta? D.h. sollte man wirklich bei jedem Alarmsignal auch Alarm schlagen?

    @PrimKnochenMets - die Unsicherheit ist schrecklich, noch schrecklicher ist es, widerspruechliche Informationen zu bekommen oder den Aerzten nicht vertrauen zu koennen. Ich wuensche Dir ganz viel Kraft und ein gutes Umfeld, das Dir hilft. Vielleicht hilft es Dir einmal alle Fragen, die Dich bedruecken, aufzuschreiben und mit Deinem Onkologen beim naechsten Termin zu besprechen. Meine Aerztin hat sich inzwischen darauf eingestellt, dass ich sie jees Mal loechere. Und sie sagt mir auch, wenn sie etwas nicht weiss, bzw. es etwas gibt, was man vom Stand der Wissenschaft her einfach noch nicht wissen kann. Sie sagt mir auch, dass sie es vorzieht, keine Angaben zur Lebenserwartung zu machen. Ibrance ist noch ein neues Medikament und auch wenn es Statistiken auf Basis der Studien gibt, so ist doch jeder Fall und jede Vorgeschichte anders. Besser, nicht zu viel darueber nachdenken, es hilft sowie so nicht!

    Ich versuche immer daran zu denken, dass wir eigentlich von Glueck reden koennen, dass die Untersuchungen immer genauer werden und man die verschiedenen Mutationen immer differenzierter einordnen und behandeln kann als noch vor wenigen Jahren. Und ich versuche die Hoffnung nicht aufzugeben - auch wenn ich wie alle hier vermutlich - auch die Tiefpunkte kenne, an die man gegen Ende des Zyklusses und vor der naechsten Untersuchungswelle rutscht.

    @Gartenengel11 - 22 Jahre kaempst Du schon? Das ist bewundernswert, - lass Dich nicht unterkriegen. Ich habe auch manchmal das Gefuehl, dass die Umwelt mich nicht versteht, aber dann sage ich mir, dass sie mich ja auch nicht verstehen muss. Ich erlaube mir dann den Luxus mir mein Umfeld auszusuchen und die "Nichtversteher" zu meiden, die sich uebrigens auch in meiner eigenen familie befinden,- und das ist besonders bitter. Aber ich kann es halt nicht aendern, sondern will meine Zeit und meine Kraft lieber darauf verwenden Positives zu tun und zu erreichen mit den Menschen, denen ich wichtig bin und die mir wichtig sind. Gib bitte nicht auf.
    Liebe @Claudi, zu deiner Frage- vielleicht oder sicher ist es bei jedem anders, aber solange meine Tumormarker fallen oder um ganz ganz wenige Pünktchen steigen ist bei mir alles im grünen Bereich. Bei mir steigen sie bei einem Progress erst und das von Monat zu Monat mehr (so mindestens 4 Monate nacheinander oft länger) und dann ist erst etwas zu sehen. Vielleicht ist es dann auch erst groß genug um es zu sehen? So war es jedenfalls in den letzten 6 Jahren. Wobei die Tumormarker das erste Mal nach der Op nach ED 2002 abgenommen wurden und da waren sie völlig unauffällig. Vorher hatte sie niemand abgenommen. Sie fingen erst bei den Metas an zu steigen. Liebe Grüße Kati

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    Vielen Dank, liebe @Claudi,

    ich löchere alle ... auch den deutschen Krebsinformationsdienst. Dr. Hänle gibt nichts auf die Tumormarker - sie hat Progress bei sinkenden Markern und alles o.k. bei steigenden Tumormarkern erlebt. Der dt. Krebsinfodienst meinte, dass - bei Brustkrebs - die Tumormarker nicht zuverlässig wären - keine Therapie nur aufgrund der Tumormarker umgestellt werden sollte. Sie aber schon in Relation zum Tumorvolumen stehen. Sie können kurz nach Therapie-Wechsel ansteigen, was nichts sagt, steigen sie aber währdend einer Therapie, wäre das schon ein Hinweis.

    Der Strahlentherapeut gestern meinte, Schmerzen müssen kein Hinweis auf Progress sein vor allem dann, wenn sie kommen und gehen. Allgemein gilt, wenn neu starke, dauerhafte Schmerzen auftreten, ist das ein Grund nachzusehen. So lange Du also noch überlegst, ob Du die Schmerzen melden sollst, sind sie noch nicht stark genug. ;)

    Ja, die letzten Tage Ibrance sind anstrengend - kann ich nach dem 2. Mal schon bestätigen. Aber jetzt ist Pausenwoche :thumbsup: .

    Grüße Carmen
    Liebe Carmen,

    hast Du denn zu dem jetzigen Onkologen Vertrauen? Das ist sicherlich schwer einzuschätzen, gerade, wenn Du vorher eine so schlechte Erfahrung mit der anderen Onkologin machen musstest. Ich kann gut verstehen, dass Du wissen möchtest, woran Du bist.
    Jetzt habe ich verstanden, wie Du es mit dem Tamoxifen gemeint hast. Wie findest Du den jetzigen Behandlungsplan? Ich wünsche Dir ganz sehr, dass die Strahlentherapie ausgezeichnet gewirkt hat und die aktuelle Behandlung den Metas ebenfalls richtig eins drüber gibt.

    Dass Du allem so hinterherlaufen musst, ist blöd. Leider ist das wohl (fast) überall so, wobei ich denke, das Ausmaß ist da auch verschieden. Fühlst Du Dich denn sonst jetzt dort gut behandelt? Es ist anstrengend, immer alles mitbedenken zu müssen und es braucht auch so viel Zeit, die Du sonst für anderes gut nutzen könntest.

    Nein, es war nicht meine Mutter, sondern meine Schwester, die ich verlor als ich Kind war. Sie war der wichtigste Mensch für mich. Ich glaube, es hängt sowohl vom Alter des Kindes als auch davon, wie wichtig einem ein Mensch ist, ab, wie präsent er bleibt und wie viel er einem mitgeben konnte. Von dem, was Du schreibst, stehen Deine Kinder für Dich sehr im Mittelpunkt. Das werden sie spüren und ihr Leben lang in sich tragen.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald Herrn Dr. Wirtz erreichst.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Habe lange nicht gelesen. Ist ja viel Zeug. @Merlin 1707Pepe, Margarete,

    freut Ute mich sehr, dass der Verdacht auf Hirnmetas entkräftet wurde!

    Liebe @PrimKnochenMets, Carmen,

    ich weiß ehrlich gesagt nicht ganz was ich mit dem o.a. Thread anfangen soll? Man kann aber doch auch an @Gartenengel11 , @Claudi, meine Wenigkeit und vielen Anderen sehen, dass die Krankheit lange gestoppt werden kann. Also ich glaube nicht das mein Prof. mir so eine gute Diagnose gesagt hätte, wenn er nicht davon überzeugt wäre! Das ist schließlich ein guter Mediziner und vor allem sind die immer auf dem neuesten Stand und arbeiten nderen Kliniken zusammen.
    Liebe @Finja,

    ich habe den Onklogen nicht gewechselt ... isch abe gar keinen Onkologen - nur früher zu viel TV-Werbung gekuckt :D.

    Dr. Hänle war die Leiterin von meinem 1. Tumorboard - ich war nur ganz am Anfang in der anderen Verbundklinik. Sie ist Gynäkologin mit Zusatz medikamentöse Tumortherapie und arbeitet im ambulanten Tumorzentrum in Ludwigsburg. Mein Problem ist, dass ich sie maximal alle 3 Monate sehe - also im Januar, im Juni und jetzt wieder im Oktober.

    Im Juni war sie auf Fortbildung - aber ich musste den Termin wegen dem Progress auch verschieben. Im Juli - nach den Bestrahlungen / vor dem Ibrance-Start, sollte ich sie wiedersehen, aber da war sie krank und krank und nochmal krank und mein Urlaub rückte näher und näher. Am Donnerstag vor dem Urlaub hatte ich einen kurzen Termin bei ihr - und nun erst wieder zur CT-Besprechung im Oktober.

    Zwischendrin muss ich mich mit der Schwester am Empfang begnügen, die Blut nimmt, eine Ärztin fragt, ob es o.k. ist und mir anschließend Bescheid gibt und mir auch die Spritzen gibt. Dass alle Termine passen, darum muss ich mich selbst kümmern. Dr. Hänle sagte schon, dass ich einen CT-Termin + Besprechungstermin brauche. Aber dann war alles so hektisch mit Telefon zwischendrin, dass ich wieder nur mit CT-Termin nach Hause ging. Letztes Mal habe ich dann um alle Termine gebeten: Ibrance + CT-Blutabnahme (+ bitte, bitte Tumormarker); X-geva mit Blutabnahme vorher + 3-Monatsspritze + Besprechung CT. Per e-Mail habe ich dann gefragt, ob nicht noch Blut für die Anämie-Diagnose abgenommen werden kann, wenn eh schon Blut genommen wird.

    Ja, Dr. Hänle ist gut. Nur das versprochene Brust-Sono ist unter den Tisch gefallen. Sie tröstet / vertröstet. Sagt nicht mehr, als "frau" fragt. Dr. Schaube ist der Stahlentherapeut an der Klinik und hatte eigentlich mit mir nichts zu tun. Hat sich aber um mich gekümmert und antwortet auch auf e-Mails, wenn es seine Zeit erlaubt. Er hat auch den Progress entdeckt. Das ATZ überweist zum CT - auch in der Klinik. Den Radiologen - immer ein anderer - sehe ich nur zum Nadel legen. Beim MRT war es genauso. Ist halt ein großer, größtenteils anonymer Betrieb ...

    Ganz am Rande spielen noch der Frauenarzt (für die Überweisungen) und der Hausarzt (1. CT) mit ... im ATZ fragt die Schwester, ob nicht jemand anders Blut nehmen kann. Der Hausarzt ist seit kurzem allein - der Frauenarzt muss alles einschicken und ist voll mit Schwangeren ...

    Entschuldigung, jetzt verstehe ich nicht mehr, was ich mit Tamoxifen gemeint haben soll? Dass die Jahre verloren sind!? Ja, der Krebs ist wohl doch in Teilen aggressiver, als die Ärzte hofften. Ist kein gutes Zeichen, dass nur Tamoxifen nur so kurz wirksam war. Ich habe ja während den Bestrahlungen nur Letrozol (+ 3-Monats-Spritze) bekommen ... da kam mir der Lymphknoten unter der Achsel wachsend vor, während er unter Tamoxifen immer kleiner wurde. Und auch zusammen mit Ibrance ertaste ich keine Verkleinerung. Dafür tut es mir NEBEN der Wirbelsäule weh ... fühlt sich verspannt an. Das Brennen Richtung Brust, wurde durch die Bestrahlung besser - war wohl die Weichteilkomponente im Spinalkanal und nicht wie vermutet ein beleidigter Nerv von der Biopsie. Es verschwand erst mit Tamoxifen und kam kurz vor der Bestrahlung wieder. Und auch diese Verspannung im Rücken war im Januar schon mal da - und jetzt wieder. Ich habe kein gutes Gefühl mit Letrozol. Will jetzt einfach nur die Tumormarker. Und wissen, ob "arzt" Weichteilkomponenten überhaupt im CT sehen kann. Mir wäre es lieber, wenn dafür ein passenderes bildgebendes Verfahren verwendet würde (MRT / PRT-CT). Einfach mal um den Status quo sauber zu dokumentieren, damit dann gesichert von Progress oder nicht gesprochen werden kann. Weil es ist ja überall was in den Knochen - und keiner hat so viel Geduld jede Stelle zu vergleichen.

    Ich habe halt auch Schiss, dass die Therapie prima anschlägt, aber eine alte Stelle jetzt zum ersten Mal entdeckt wird und es dann heißt Progress. Weil Chemo wirkt bei meinem Ki-67 noch nicht. Ich habe mehr Angst vor einer Fehldiagnose, als vor dem Krebs.

    Ja, mir sind die Kinder das wichtigste. Hätte ich bevor ich sie bekam, nie gedacht. Sobald sie aus dem Haus sind, sterbe ich gern. (Klar Weiterleben täte ich auch gerne, aber ... ach, ich hoffe Du verstehst.)

    Wie alt wart ihr? Du und Deine Schwester? Hast Du noch mehr Geschwister? Unfall oder Krankheit - also plötzlich oder mit "Vorlauf"?

    Ich denke Dr. Wirtz ist vor allem bei neuer Biopsie, wenn die jetzige Therapie nicht anschlägt interessant. Ist auch die Frage ... viele Stellen habe ja sehr gut auf Tamoxifen angesprochen "arzt" bräuchte eine Biopsie von den aggressiveren Metastasen.

    Vielen Dank und viele Grüße
    Carmen
    Liebe @pätzi,

    ich hab's nicht so mit dem Vertrauen zu Ärzten ... und dann hat mir DIE Ärztin während ich auf das Tumorboard-Ergebnis gewartet hat vorgeworfen, ich hätte den falschen Ärzten vertraut und alle würden mir nur ethisch korrekt antworten würden (kurz: mich anlügen).

    Vor dem CT im Juni meinte Dr. Hänle, dass bestimmt alle o.k wäre und andere PatientInnen nach 3-4 Jahren neue Medikamente gebraucht hätten und das doch nicht schlimm wäre. Ich hatte also gerade wieder ein wenig Vertrauen in mein Körperempfinden erlangt. Der Radiologe schrieb auch alles "sehr gut". Aber der Strahlentherapeut hat auf meine Bitte hin die Tumormarker bestimmt und sich mein CT angeschaut und dann hieß es Progress und ich war fertig und hab', weil mir nichts erklärt wurde im Radiologie-Fachbuch nachgelesen. Dort stand: Lebenserwartung nach spinalen Ereignissen 2-6 Monate. Daraufhin hab' ich die Onko-Psychologin gefragt, ob Ärzte einem so was schon mitteilen würden. Und sie antwortete, dass sie schon oft erlebt hat, dass Ärzte erst dann was sagen, wenn sie ganz sicher sind - also oft erst sehr spät. Das war Salz in meiner Wunde. Darum habe ich den Strahlentherapeuten jetzt nochmal gefragt. Erst meinte er: "Wenn die Nase ganz spitz wird, dann wird die Prognose sicher." aber ich wollte Ehrlichkeit, weil ich sonst nicht vertrauen kann. Und so kam es zu der Antwort.

    Ärzte sind angehalten einen "bei der Stange" zu halten. Ich denke, die Selbstmordrate wäre sonst zu hoch. Der deutsche Krebsinformationsdienst meinte dazu, warum sollte nicht jeder Arzt und Patient hoffen, dass seine Erkrankung den bestmöglichen Verlauf hat. Nun, nicht jeder kann den bestmöglichen Verlauf haben, dann wäre ja die Statistik falsch. Ich möchte lieber an einen realistischen Verlauf glauben. Dann habe ich wenigstens eine 50:50 Chance, dass es besser läuft. Ansonsten bin ich immer der Verlierer, weil es nur EINEN bestmöglichen Verlauf geben kann.

    Zumal ich nicht nur eine kleine weg strahlbare Knochenmetastase habe, wo die Medizin von unwahrscheinlicher, aber möglicher Heilung spricht. Mein gesamten Skelett ist befallen. Irgendwo wird es immer eine Zelle geben, der die Medikamente nichts ausmachen und die dann einen auf Progress macht.

    Grüße Carmen
    Hallo Carmen,
    erstmal finde ich es heftig, dass es eine Aerztin gibt, die Dir sagt, dass Du den falschen Aerzten vertraust hast. Eigentlich unfassbar sowas.
    Zweitens, - die Lebenserwartung: Ich versuch immer daran zu denken, dass die Fachbuecher und auch Internetseiten nicht auf dem aktuellen Stand sein koennen. Es hat sich so viel getan in nur ganz wenigen Jahren. Das ganze Ausmass der Ibrance-Therapie kann momentan noch kein Arzt kennen, da selbst die Studien ja nur eine bestimmte Anzahl von Faellen umfassen, - und wie oben bereits erwaehnt. Jeder Fall ist anders.
    Natuerlich kannst Du Dir sagen, dass es sowieso nichts bringt, und dass irgendwo immer eine Krebszelle ausschert oder ploetzlich resistent wird. Du vergisst, dass die Hoffnung und der mentale Zustand bei der Genesung jeder Krankheit eine grosse Rolle spielen. Die Aerzte bekommen nicht wie bei einer Verschwoerung gesagt, dass sie die Patienten anluegen sollen, sondern es ist Teil ihres Jobs den Patienten Vertrauen in die Therapie und sich selbst zu geben. Im Grunde sagst Du es ja auch, Du moechtest lieber die Fakten auf dem Tisch haben. Dann sag das den Aerzten doch auch, aber lass die Lebenserwartung aus dem Spiel dabei. Die Aerzte sind nicht Gott.

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    Vielen Dank, @Claudi,

    DIE Ärztin hat auch gesagt, dass mein Hausarzt den Beruf verfehlt hat und dass ich in zwei Wochen mehr tot, als lebendig bin. Aber je öfter ich es teile, desto weniger trifft es mich. (Geteiltes Leid, ... sorry.)

    Lebenserwartung: Laufe ich einen Maraton mit dem Ziel Sieger zu sein, fühle ich mich schon schlecht, wenn ich 2. werde. Ist mein Ziel im Mittelfeld anzukommen, fühle ich mich gut, wenn ich zur besseren Hälfte gehöre. Ich möchte zu den Siegern gehören dürfen. Zu denen, die es schaffen länger zu überleben, als vorhergesagt. Wenn ich im Rennen mal stolpere (Progress), ist das - für mich - mit einem realistischen Ziel leichter zu verkraften.

    Dass kein Arzt eine Glaskugel hat, weiß ich. Ich komme nur von unten her ... von den 2 Wochen ... ich will gar nicht wissen, ob x oder y Jahre, sondern nur, ob ich die nächste Untersuchung in 3 Monaten noch erlebe. DIE Ärztin hat so erfolgreich mein Vertrauen zerstört, dass ich hart daran arbeiten muss einen weiteren Horizont zu bekommen. (Der nächste Arzt meinte, ja "und wenn Sie keine Blutverdünnung nehmen, bekommen Sie eine Lungenembolie und sind sofort tot". Ich habe da schon so ein kleines Horrorkabinett um mich versammelt (gehabt). Auch im Bekanntenkreis ... auch Ärzte.)

    Grüße Carmen
    Carmen, die naechste Untersuchung erlebst Du bestimmt und alle weiteren auch. Ich kenne die Situation derzeit in Deutschland nicht und weiss nicht, ob man sich die Aerzte aussuchen darf, aber ich finde, dass diese Aerztin bei der Du bist, ihren Job nicht richtig macht, wenn sie Dein Vertrauen zerstoert und Dich so verunsichert.
    Liebe Carmen,

    es ist furchtbar, wie manche Ärzt*innen so drauf sind. Sie ahnen sicherlich und hoffentlich nicht, was sie da überhaupt anrichten. Denn ahnten sie es, wäre es ja noch ärger. Schlimm genug, dass sie so unempathisch sind. Wäre ich einer solchen Ärztin begegnet, so würde es wohl auch in mir weiter nagen, was sie gesagt hat. Doch ich würde mir auch denken, dass ihre Art eher dafür spricht, dass sie selbst gegenüber den anderen Ärzt*innen als besser dastehen wollte und das wohl ihre Motivation war und eher den Ärzt*innen vertrauen, welche ich als empathisch erlebe.

    Wie Du Deine akteulle Behandlungssituation beschreibst, finde ich sehr komplex vom Lesen her, wer da wie mitmischt. Vielleicht liest es sich aber auch nur so. Mir würde da ein/e Hauptansprechpartner*in fehlen, die/der zuverlässig und kompetent, aber auch oft genug und zeitnah erreichbar ist.

    Ärzt*innen dürfen auf Nachfrage nicht lügen. Die Unsicherheit, ob sie auch genug sagen oder ob sie es überhaupt selbst richtig einschätzen, kenne ich trotzdem auch. Meine Erfahrungen damit sind bisher, dass sie bei meiner Mutter bei deren 3. Krebserkrankung davon sprachen, dass sie damit rechnen, dass sehr zeitnah nach der Chemo sie Metastasen bekommen würde - das ist jetzt 6,5 Jahre her und sie hat bisher noch keine bekommen. In einer über lange Zeit lebensbedrohlichen Situation von ihr sagten die Ärzt*innen mir, das würde sie nicht überleben und selbst wenn dieses Wunder geschehe, würde sie nur noch vor sich dahin dämmern und nichts mehr von ihrer Umwelt mitbekommen. Sie geht mit mir in die Stadt, schreibt E-Mails, recherchiert für Freundinnen etwas u. v. m.. Beide Male wurde es von den Ärzt*innen also negativer eingeschätzt als es war und nicht positiver geredet.
    Ich selbst habe, vor allem bei meiner ersten Krebserkrankung, die Ärzt*innen immer und immer wieder gelöchert nach meiner Prognose. Man meinte entweder, das könne man nicht sagen oder man zeigte mir Statistiken, dass fast jede Frau mit dem Brustkrebstyp die ersten zwei Jahre und wie viele die ersten fünf Jahre überleben würden - es beruhigte mich damals nicht und bis heute nicht. Und jetzt fange ich an, wegen eines steigenden Tumormarkers zu löchern, auch wenn ich bisher keine Antworten bekomme.
    Es ist, denke ich, auch für die Ärzt*innen sehr schwierig etwas zu sagen. Jede Frau ist anders, jeder Krebsverlauf ist anders. Du schreibst vom Verlieren und Gewinnen. Ich glaube, auch. wenn so oft im Zusammenhang mit Krebs die Rede davon ist, den Kampf gegen den Krebs verloren oder gewonnen zu haben, passen diese Begriffe so gar nicht. Sie suggerieren, frau müsse nur eine bestimmte Leistung erbringen, dann würde sie gewinnen. Erbringe sie diese Leistung nicht, verliere sie. Das ist doch Quatsch. Natürlich tun ganz viele Frauen alles, was sie können dafür, so lange wie möglich zu leben und auch ich versuche das. Ich denke aber, es bleibt auch ein Anteil, auf den frau weder mit den bisheriegen Behandlungsmöglichkeiten noch mit dem Lebensstil Einfluss hat. Das ist das eigentlich Schlimme. Dass es eben nicht im Sinne von Verlieren oder Gewinnen nur darum geht, eine Leistung zu erbringen, sondern es auch etwas gibt, was man noch nicht weiß und was nicht kontrollierbar, nicht in der eigenen Macht stehend ist - und einen auch sich ohnmächtig fühlen lassen kann. Was sich nur beeinflussen lässt, das ist, wie frau im Hier un Jetzt damit umgeht gerade - und das kann alles andere als einfach sein, aber ich vermute, am lohnenswertesten.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Liebe Carmen @PrimKnochenMets Sowohl @Finjaals auch @Claudi haben recht. Jeder Verlauf einer Krankheit und jeder Patient und jeder Arzt sind individuelle Punkte im Spiel des Lebens und alle versuchen das beste zu erreichen und du hast doch schon etwas erreicht. Deine Geschichte resp. Erkrankung begann vor knapp 1 Jahr, wenn ich ich nicht irre Nov.2017 und was haben wir heute für ein Datum ? Trotz Progression ! Mach weiter so und versuch zu bedenken, dass man nicht alles wissen kann und muss und auch mal vertrauen sollte. Du weißt wie ich das meine .
    lg Margarete
    Hallo ihr Lieben,
    habe hier alles mitgelesen und jeder hat mit seinem
    Beitrag irgendwo recht.ich habe in meinem Berufsleben als Krankenschwester bei vielen Patienten gesehen, das sie nicht mehr nach Hause
    gehen,aber auch welche mit megaschlechten Histo
    und AZ nach Jahren noch Leben und dann wieder
    durch die Notaufnahme gingen,wo ich mich freute,das sie noch leben.Man kann im Laufe der Therapien oder danach an Leukämie,Herzinfarkt u embolien sterben, aber wir tun alles(fast) alles für das jetzige Überleben.
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Was ich meine,es kann so viel passieren,vieles ist ernst ,es ist ja auch eine Lebensbedrohliche Erkrankung.Aber auch unser Zutun,lebensbejahend,mit Lebensfreude,Dankbarkeit und viel gesunde Hoffnung,Freunde kann uns ein Stückweit weiterbringen,vielleicht mehr als manche Chemie. Deshalb melde ich mich ab ,um im Italienurlaub etwas besonderes / mir einen Wunsch zu erfüllen,ich mache mich glücklich! Das trägt auch zur Genesung, Durchhalten der der Dauertherapien - Dauerchemo z.b Ibrance Zyklus 14 usw .

    Deshalb lasst uns taffen Mädels durchhalten,es lohnt sich ,Tag für Tag für Tag.
    Ciao, Regina
    Tue alles was dir gut tut und glücklich macht !
    Liebe @Fluppy, ich wünsche dir einen tollen Urlaub und stimme euch Mädels absolut zu.

    Ich hatte eine Kollegin. Über die Jahre konnte ich beobachten wie ihr Mann Frau und Tochter über alles liebte und verwöhnte. Er bekam kurz nach meiner Metadiagnose Lungenkrebs , Chemo usw. Es ging ihm viel besser. Er spielte mit meinem Mann wieder Tennis. Die Kollegin lernte während seiner Therapie einen anderen Mann kennen. Als die Tochter Jugendweihe hatte machten sich alle zur Feier fertig. Da sagte die Kollegin zu ihm. Was willst du , du brauchst dich nicht umziehen, wir gehen mit xxx dahin, nicht mit dir. Es ist aus! 6 Wochen später war der Mann tot. Man kann wahrscheinlich auch an gebrochenem Herzen sterben. Und deshalb sollten wir unser Herz wenn irgend möglich vor „Trampeltieren“ schützen.

    Deshalb brauchen wir viel positives Input- von Ärzten, Freunden, Familie usw. und du machst es richtig Fluppy - ein toller Urlaub, ein schöner Nachmittag, eine tolle neue Klamotte, was immer uns gut tut sollten wir uns jetzt leisten und nicht verschieben. Euch eine schöne Woche. Liebe Grüße Kati

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    PS: Ich muss noch sehr an meiner Einstellung arbeiten und mich mehr darauf konzentrieren das es mir HEUTE einigermaßen gut geht und mich darüber freuen und es genießen statt mich um morgen oder die nächsten Blutwerte zu sorgen. Da ich sehr planerisch bin fällt mir das sooo schwer