Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance

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    Liebe @Gartenengel11, ja das stimmt. Mich hat es sehr berührt als du so ungefähr schriebst : man wird durch die dauernde Angst mürbe und vielleicht auch schwierig- ich nenne das dünnhäutig. Manchmal macht die Angst mich richtig alle obwohl es keinen dramatischen aktuellen Grund gibt.
    Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt: Es gibt Menschen die freuen sich wenn der Arzt sagt : alle Werte ok und sich nicht weiter um Hintergründe kümmern. Die leben oft ruhiger. Und es gibt Menschen wie sie und ich , die genau wissen was das alles heißt. Das ist oft nützlich und wertvoll aber macht uns leider auch viel mehr fertig. Es gibt nicht die perfekte Lösung. Liebe Grüße Kati

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    Hallo @Kati , da hast du recht, bei mir war das heute genauso, dünnhäutig!!!
    war heute früh beim CT Thorax/Abomen, Ergebnis: kein Progress der Pleura-Metastasen, Knochen-Metas total verknöchert, keine Gefahr. Nun war meine Frage an den Onkologen warum es mir dann so schlecht geht und die Antwort war: von dieser Therapie Ibrance/Exemestan/xGeva könne dieser Schwindel und die Rückenschmerzen nicht kommen. Auf jeden Fall mit voller Dröhnung weiter und zwar für insgesamt 12 Zyklen, er glaube, dass Ibrance das richtige Medikament wäre und diese Zeit von 1 Jahr auf alle Fälle eingehalten werden sollte. Ich bin vom Sprechzimmer raus und hätte heulen können, nicht vor Erleichterung sondern eher frustriert , da für meine gegenwärtigen Beschwerden keine Lösungen dabei waren.
    Nun hoffe ich so sehr, dass diese Durststrecke überwunden werden kann und bin immer froh, wenn ich positive Feedbacks von euch bekomme. LG Margarete

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    Liebe Margarete ( @Merlin 1707Pepe),
    vielen Dank für's dran erinnern. Ja, vor einem Jahr - noch bevor ich mich Anfang Oktober überhoben habe - ging es mir körperlich deutlich schlechter als heute - nur wusste ich nicht warum.

    Liebe Regina ( @Fluppy),
    stimmt, keiner weiß, was der nächste Tag ihm bringt. Genieße die Zeit in Italien!!! Und schleck' ein Eis für mich mit :P .

    Liebe @Kati,
    ich lese gerade "Wunder wirken Wunder" - da steht, dass inzwischen wissenschaftlich nachgewiesen wurde, dass "man" an gebrochenem Herzen sterben kann. Hat auch oft unser Pfarrer erzählt, dass z.B. ein Altersheim umgesiedelt werden sollte und sehr viele Bewohner kurz vorher verstarben. Ja, leben kann "man" nur heute, nicht gestern und nicht morgen. Mir gefällt der Spruch von Bugs Bunny. (Oh, lieber kein Zitat) Oder auch die Mutmachlieder von Rolf Zuckowski (Leben ist mehr, Ich schaff das schon). Oder auch eben das Lied von Gitte (Ich will alles). So Ohrwürmer wirken auf die Psyche. Am Anfang habe ich Taizé-Lieder gesummt. Tröstlich.

    Grüße Carmen

    P.S.: Der Hausarzt hat meine Blutwerte bestimmt ... Eisen und Vitamine sind zwar im Normbereich, aber der Hb ist in einer Woche von 8,8 auf 9,7 gestiegen. Und - Placeboeffekt sei Dank - ich fühle mich gleich viel besser ;) .

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    Liebe Margarete,

    es freut mich sehr, dass die Therapie so gut wirkt!
    Dass Du Dir natürlich auch erhoffst, dass es Dir besser geht, ist sehr verständlich. Du hast ja schon eine ganze Reihe untersuchen lassen und an Behandlungen versucht. Schwindel und Rückenschmerzen sind sehr unspezifische Beschwerden, was die Suche nach einer möglichen Ursache schwierig machen kann. Was mir noch einfällt: Wie sind denn bei Dir die Werte für 25-OH-Vit.D3, Vitamin B12 (oder besser stattdessen HoloTc) und der Eisenstatur (hier am besten wegen der Krebserkrankung, welche den Ferritin-Wert ebenso verfälschen kann wie eine Entzündung den Löslichen Transferrinrezeptor sowie die Transferrinsättigung bestimmen lassen)?

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Liebe Margarete ( @Merlin 1707Pepe),

    das ist doch erstmal eine super Nachricht!!! Freu Dich!!! Der Schwindel kommt nicht vom Krebs und nicht von den Krebsmedikamenten und sie wirken. :thumbsup:

    Darum ist der Onkologe auch der falsche für die Frage nach dem Schwindel. O.k. - da heißt es nun weitersuchen. Vielleicht hat der Hausarzt noch eine Idee. Klar, ist es frustrierend, keine Lösung zu haben - aber wäre es nicht viel schlimmer, wenn der Krebs an dem Schwindel Schuld wäre, sagt' selbst. Also Krönchen richten und weitersuchen.

    Grüße Carmen

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    Danke @Finja , das werde ich morgen auch in Angriff nehmen, habe das über Jahre immer machen lassen bei einem hier ansässigen Privatlabor, in den letzten beiden Jahren dachte ich immer , bei so engmaschigen Kontrollen beim Onkologen wird das schon auch gesehen, aber Pustekuchen, mein Onkologe hält davon überhaupt nichts, aber ich werde da dranbleiben. Nochmal Danke für den Tipp
    LG Margarete
    p.s. Bin natürlich extrem erleichtert, dass keine neuen Baustellen dazu gekommen sind und auch happy,

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    Eins noch, kann mir jemand sagen was der LDH Wert bedeutet? Ich weiß, dass dass es ein Enzym ist das darauf hinweist, dass zellen zerstört werden. Bei mir ist er immer leicht erhöht seit Beginn der Behandlung mit Ibrance. Meine Frage ist nur, ob er erhöht ist weil gesunde Zellen zerstört werden oder Krebszellen?
    Labormässig bin ich eine totale Niete. Der Referenzwert ist in unserem Labor –<250 und der meine ist von 256 jetzt auf 275 gestiegen!

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    Liebe Kati,
    Ich komme mir etwas außerirdisch hier vor, weil ich nicht weiß ist meine Naivität oder einfach meine Gleichgültigkeit. Ibrance habe ich nur vier Monate genommen ohne auf mich zu achten.
    Meine Ärztin sagte mal zu mir, wer so mit dem Rücken an der Wand steht nach 19 Jahren Rezidiv kann nicht positiv denken und schlägt manchmal um sich. Danke für die Worte.
    LG Birgit

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    RidingGeli schrieb:

    Hallo @Merlin 1707Pepe,

    der LDL Wert gehört zu den Blutfetten. Wie hoch ist denn dein HDL und das Gesamtcholesterin? Die müßten auch erhöht sein. Man sollte bei der Ernährung auf Fette etwas achten.
    Hallo Riding Geli, mit LDL hast Du Recht. Margarete meint aber den LDH-Wert. Dieser hat nichts mit den Blutfettwerten zu tun, sondern LDH ist die Abkürzung für Lactatdehydrogenase.

    Liebe Margarete, der LDH-Wert kann aus verschieenen Ursachen erhöht sein. Das kann zwar vom Krebs kommen, aber z. B. auch durch viel körperliche Anstrengung, Vitamin-B12-Mangel, Folsäuremangel, Herzinfarkt (wovon ich beii Dir jetzt nicht ausgehe), Lebererkrankungen... Es gibt wohl verschiedene Medikamente, welche auch zu einer Erhöhung des LDH-Wertes führen können. Inwieweit das aber auch auf Ibrance zutrifft oder nicht, habe ich leider nicht herausfinden können. Richtig ist, dass eine Zunahme des LDH-Wertes einen Progress anzeigen kann. Wobei da die Werte auch noch deutlich höher liegen können als bei Dir aktuell. Du hattest gerade große Untersuchungen, bei denen kein Progress feststellbar war. Ich denke, man muss es immer im Zusammenhang mit den bildgebenden Verfahren und den Tumormarkern sehen. Und vielleicht spielen ja auch B12-Mangel oder Folsäuremangel eine Rolle? Lass mal abklären, ob da etwas bei Dir vorliegt. Ob Ibrance zu einer Erhöhung der LDH-Werte führen kann, vielleicht weiß dazu der Krebsinformationsdienst mehr? Vorstellen könnte ich es mir, auch wenn ich es nicht weiß. Bei mir waren einmal während der Strahlentherapie die Tumormarker gestiegen und da hieß es auch, das sei, weil da vermehrt Zellen zerstört werden - gewollt. Vielleicht ist dies also bei Ibrance und LDH ähnlich zu sehen? Leider kann ich Dir Deine Frage nicht beantworten, sondern nur mit Ideen sammeln, in welche Richtung Du weiter fragen und ggf. untersuchen lassen kannst.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Hallo @alle,

    ich mache es kurz und schmerzlos, weil ich einfach nur noch sporadisch lese und mir absolut nicht merken kann, wer gerade Trost und Unterstützung braucht und wer gerade feiert. Deshalb reihe ich mich in alle Wünsche, Umarmungen, Freude, Achtsamkeit, Bedauern und virtuelle Bussis ein und drücke natürlich dauerhaft meine Daumen.

    Letzte Woche hatte ich meine vierteljährliche Kontrolle und gestern das Gespräch dazu. Nach Ibrance Zyklus 19 ist bei mir immer noch alles perfekto und im grünen Bereich. Hatte so ein ungutes Gefühl, weil es ja jetzt schon recht lange ist. Aber hey, alles gut. Zwei Jahre Metastasen überstanden. Ein Hoch auf das Sommermärchen, das heute ja auch mit dem Wetter noch mal richtig zuschlägt.

    @PrimKnochenMets,
    mir geht es nicht gut, wenn ich deine Beiträge verfolge. Deshalb werde ich sie nicht mehr lesen. Das schreibe ich jetzt extra nicht privat, weil ich denke, das es vielleicht anderen auch so geht. Es zieht mich runter, wenn jemand ständig negativ denkt und scheinbar nicht schnell genug sterben kann. So kommt es nämlich manchmal an. Und das macht mich traurig und wütend und meine Gefühle gehen in eine Richtung, die mir nicht behagt. Mein Gott, denk doch mal positiv, genieße jeden Tag, aber achte auch auf andere Menschen. Sei glücklich und verschwende nicht die Zeit mit trüben Gedanken über das Sterben. Wir müssen alle sterben. Das ist der Kreislauf des Lebens. Uns Metas ist es nur stärker bewusst. Sei einfach optimistisch. Dein Glas ist nicht halb leer sondern halb voll. Das wollte ich einfach mal sagen.

    Grüße Tipi

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    Liebe @Tipi,
    es freut mich sehr, daß bei Dir alles stabil ist. So soll es bitte noch ganz lange bleiben.
    Deinem Beitrag an @PrimKnochenMets kann ich nur beipflichten. Auch ich lebe schon seit April 2015 mit der Diagnose "Lymphogen metastasiertes Mammacarcinom". Natürlich geht es mir manchmal schlecht und ich habe trübe Gedanken, aber größtenteils geht es mir gut und ich hoffe, daß es noch recht lange so bleibt.
    Dir wünsche ich alles Gute.
    Ganz liebe Grüße Elke

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    .Liebe @Tipi, mir gefällt der Spruch das Glas ist halb voll und nicht halb leer- so ist es!!! Ich lebe seit 9/2012 mit der Diagnose multiple Metastasierung in allen Knochen und Leber (ist nicht wirklich bewiesen). Und ich hatte sehr gute und sehr schlechte Phasen. Aber die Zeit bisher war sehr lebenswert trotz meiner mal mehr mal weniger präsenten Angst. Ich darf sie nur nicht bei mir nisten lassen. Ich habe in dieser Zeit viele gehen sehen die keinen Krebs hatten und von denen ich nie geglaubt hätte das sie vor mir gehen. Wer weiß schon was morgen ist. Heute scheint die Sonne.

    danke liebe @Finja für die tolle Erklärung zu LDH. Mein LDH war unter Ibrance auch erhöht und die Onkologin war darüber sehr besorgt, bei mir war außerdem noch das ASAT an der oberen Grenze und Tumormarker gestiegen. ALAT , GGTund Billirubin total niedrig. Sie tippte auf Progression in der Leber was sich nicht bewahrheitet hat- im Gegenteil Leber ok. Aber man fand einen satten Folsäuremangel. Ich habe allerdings jetzt mit Folsäure einnehmen ziemlich Bauchschmerzen. Nehme sie jedesmal mit blödem Gefühl.Fördert doch die Zellteilung? Was meinst du dazu?
    Liebe Grüße Kati

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    Hallo @Tipi, und @elke,

    ich beglückwünsche Euch für Eure empatischen Ärzte. Ich hatte sie nicht! Der 1. schickte mich mit der Info: "Sie haben überall Knochenmetastasen." heim - ohne jede weitere Erklärung. Die zweite sagte in zwei Wochen bist Du tot. Der dritte: Wenn Sie Blutverdünnung nehmen sind sie in einem halben Jahr tot. Der vierte und wenn Sie keine Blutverdünnung nehmen, bekommen Sie eine Lungenembolie und sind sofort tot.

    Zudem kamen die Vorwürfe: Wie konntest Du so unverantwortlich handeln, Du hast Deinen Kindern ihre Kindheit geraubt, kein Arzt im Krankenhaus kann verstehen, warum der Tumor nicht rechtzeitig entdeckt wurde, Knochenmetastasen bekommen nur 80-jährige, die nie zur Vorsorge gehen, vor einem halben Jahr hättest Du noch geheilt werden können, kein Arzt wird Dir die Wahrheit über Deinen Zustand sagen. Sie sind verpflichtet alles schön zu reden. Die 1. Onko-Psychologin hat das zu allem Überfluss bestätigt.

    Mit der Schuld weiterleben müssen - undenkbar!!! Ich hatte Angst das Fenster zu öffnen - zu stark war der Drang zu springen. Dass ich den Kindern nicht auch noch Weihnachten verderben wollte, hat mir das Leben gerettet.

    Selbst die "Guten" unter den Ärzten haben mir nichts erklärt. Keine Zeit - muss in den OP! Ich wurde mit der Anweisung mit Tamoxifen vom Frauenarzt zu besorgen heim geschickt. Ich wusste nicht, ob das eine Therapie sein soll oder einfach nur Placebos, damit ich nicht das Gefühl habe, dass ich zum Sterben heim geschickt werde.

    Tut mir Leid, wenn Ihr Euch durch meinen Kampf zurück ins Leben und meine Fragen belästigt fühlt.

    Carmen

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    Liebe @PrimKnochenMets, gibt es nicht in deiner Nähe ein Brustzentrum oder eine Uniklinik wo sich jemand Zeit für dich nimmt? Gehst du immer allein dahin? Ich nehme sooft es geht meinen Mann mit, da ich oft viel zu aufgeregt zum richtig zuhören bin beziehungsweise verstehe was ich verstehen will, was aber gar nicht gesagt wurde oder so nicht gesagt wurde. Da ist eine zweite Person eine große Hilfe. In der onklogischen Ambulanz der Unifrauenklinik DD in der ich in Behandlung bin, habe ich seit 6 Jahren die gleiche Ärztin (ab und zu untersucht mich auch mal die Oberärztin und ich hatte auch schon Visite bei der Professorin Wimberger). Es gibt keinen Termin, ob zu den Spritzen, Chemo usw egal ob wöchentlich oder monatlich ohne das man ein Arztgespräch hat und bei dem kann man alle Fragen stellen. Also ich würde dir raten nimm jemanden mit und wechsle den Arzt wenn du nicht einen Onkologen hast, der dich engmaschig begleitet, zumindest bei Therapieumstellung und solange die Situation nicht stabil ist. In stabilen Phasen unter Xeloda bin ich nur vierteljährlich gegangen und das war auch ok aber wenn etwas gewesen wäre, hätte ich sofort kommen können und die Onkologin hätte für mich Zeit gehabt. Liebe Grüße Kati

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    Tipi schrieb:

    mir geht es nicht gut, wenn ich deine Beiträge verfolge. Deshalb werde ich sie nicht mehr lesen. Das schreibe ich jetzt extra nicht privat, weil ich denke, das es vielleicht anderen auch so geht. Es zieht mich runter, wenn jemand ständig negativ denkt und scheinbar nicht schnell genug sterben kann. So kommt es nämlich manchmal an. Und das macht mich traurig und wütend und meine Gefühle gehen in eine Richtung, die mir nicht behagt.

    PrimKnochenMets schrieb:

    Tut mir Leid, wenn Ihr Euch durch meinen Kampf zurück ins Leben und meine Fragen belästigt fühlt


    Ich husche hier mal kurz hinein.

    Keiner hat geschrieben, dass er sich belästigt fühlt. Jeder kann sich hier mitteilen,

    aber es gibt Userinnen, die für sich eine gute Balance gefunden haben, die ziehen diese negativen Gedanken runter, denen geht es nicht gut damit.

    Und das kann auch nicht Sinn der Sache sein.

    Bitte nehmt ein wenig Rücksicht aufeinander.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Ich arbeite ständig sehr daran mir nichts anmerken zu lassen. Mein Avatarbild ist inzwischen ein hoffnungsvoller Regenbogen. Auf einem Festle sage ich zu einem Bekannten (er ist Arzt): "Mir geht es gut." Er antwortet: "Hrrrm - das ist ja das tückische an der Krankheit." Der Hausarzt schaut mich auch jedes Mal mit Dackelblick an. Wenn nicht hier, wo dann ...

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    Liebe @Tipi, schön etwas so pisitives von dir zu hören. Ich freue mich sehr mit dir über die Wirksamkeit von Ibrance. Lass dich feste drücken und genieße das Leben ! Genau so ist es richtig ! Das versuche ich auch jeden Tag, und fast immer gelingt es mir. Gerade sitze ich im Garten in der Sonne mit IPad und Buch ! Und wenn meine Kinder gleich aus der Schule kommen, haben wir einen schönen gemeinsamen Nachmittag (Dienstags habe ich frei) an dem ich eine ganz normale Mama bin.
    Liebe @PrimKnochenMets, lass den Krebs nicht dein Leben beherrschen, dafür ist es viel zu schön. Ich (und viele andere auch, Tipi ? belle? Etc...) habe 2 Kinder im Alter von 8&12. Ich habe nie das Gefühl gehabt, dass meine Kinder mir irgendwas übel nehmen. Und Schuldgefühle habe ich Ihnen gegenüber auch nicht. Niemand weiß warum der Krebs bei uns entstanden ist .... so weit ist die Wissenschaft noch nicht. Außer vl beim genetischen defekt ... aber Schuldgefühle hätte ich, wenn ich nicht versuchen würde jeden Tag aus vollstem Herzen zu genießen, und mit meinen liebsten Menschen schöne Dinge zu tun, zu erleben etc....
    Bei der Metadiagnose habe ich mir mal gesagt : ok, istjetzt schei..... aber du bist trotzdem nicht MORGEN tot
    und heute „liebe ich das Leben“ mehr als jemals zuvor in all meinen 42 Jahren !!!
    fall seven times, stand up eight

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    Liebe alle, ich schließe mich allen Ausführungen von @Finja, @elke, @Merlin 1707Pepe, @Kati etc. und vor allem @Tipi an - mit Dir stoße ich ganz besonders an!

    Ja, Krebs macht Angst und ab und an auch Panik. Liebe @PrimKnochenMets, wir verstehen das Gedankenkarussell hier alle. ABER, mich regt ehrlich gesagt auch auf, mit welchem Nachdruck Du Statistiken heranführst, die nichts über unseren jeweiligen Zustand sagen (und je nach Gemütslage kann ich mich da durchaus auch reinsteigern - aber wen vergleichen die hier? trifft das 1:1 auf uns zu? Da sind einfach viele Faktoren, die Einfluss nehmen). Krebs ist leider nicht gradlinig und oft hinterhältig. Aber ganz vieles von dem, was Deine Ärzte Dir sagen, ist Blödsinn. Das fängt bei der Lebenserwartung an und hört damit auf, dass Knochenmetastasen nur 80-Jährige bekommen. Wir haben alle mal schlechtere Tage, aber wichtig ist der Blick nach vorn. Zu fühlen, wie geht es mir heute. Das verlangt eine gewisse Achtsamkeit, die aber auch nicht verkehrt ist. Ja, das Leben ist unberechenbarer geworden. Du betonst immer, es gäbe niemanden, der sich umfassend kümmert. Vielleicht solltest Du dann doch in ein (anderes) Brustzentrum wechseln, vor allem, wenn Dir die enge Betreuung wichtig ist.

    Wie jede andere sollst Du hier Gehör finden, aber ich habe oftmals das Gefühl, dass Du das vielfach Geschriebene für Dich nicht annehmen willst - oder Dir vielleicht aus allem auch nur die negativen Aspekte heraussuchst. Und was die Ärzte betrifft, die haben weder Glaskugeln, noch lügen die uns an. Sie wissen vieles nicht und geben das manchmal, wenn sie wirklich gut sind, auch zu. Mir haben sie letztes Jahr prophezeit, ich würde nicht mehr laufen können. Tja, laut Bildlage wäre dem auch eigentlich so gewesen. Und so war es ein Lernprozess für beide Seiten.

    Das einzige, was mich an dem Leben mit den Metastasen wirklich stört ist, dass man es einfach nicht in der Hand hat. Und dafür muss man einen Zugang finden.

    Wir sind im Leben so konditioniert, dass wir immer für später leben. Nun weiß niemand, was dieses später eigentlich meint, aber geplant wird stets dahin. Das machen wir später, dahin fahren wir später etc. Jetzt ist es eben mehr jetzt. Und das ist durchaus nicht verkehrt. Aus dem Erlebten jetzt lässt sich Kraft, Energie und Zuversicht schöpfen. Alles, was uns und der Seele guttut, hilft. Krebs ist viel zu komplex, als dass sich nur Symptome bekämpfen lassen und dann ist alles gut. Ich sage ganz oft auch, ich bin gesund. Ist das gelogen angesichts des Krebses? Nein. Ich fühle mich nicht krank, mir geht es gut. Ich kann wieder laufen, wenn auch ein Bein nun kürzer ist. Es geht vorwärts. Ich habe hier von so vielen Frauen so viele Geschichten gelesen, die immer wieder die Zuversicht ganz weit nach vorne bringt. Das hilft. Ebenso so normal wie möglich zu leben. Oftmals frage ich mich auch, ob ich meine Kinder belüge und sie um etwas beraube. Aber, was soll ich sie verrückt machen mit Eventualitäten? Sie sollen unbeschwert leben und können das hoffentlich sehr lange, auch wenn ich nicht gesichert sagen kann, dass ich noch da bin, wenn sie erwachsen sind. Aber, ich wünsche es mir.

    Tue Dir Gutes, genieße das Leben, tanke Kraft - und fühl Dich weiterhin gut dabei! Ich bin - natürlich ohne gesicherten Beweis - überzeugt davon, dass man spürt, wenn es bergab geht. Aber "nur" Knochenmetastasen geben dazu keinen Anlass, auch wenn immer mal mit einem Progress zu rechnen ist. Ich wünsche Dir jedenfalls sehr, dass Du stets mehr Ruhe und auch eine Art Gelassenheit findest. Uns allen wünsche ich das.
    Liebe Grüße, Belle

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    Hallo liebe @die Belle, - du hast mir aus der Seele gesprochen. Danke fuer diese ehrlichen, tiefgruendigen Worte. Carmen, ich denke auch, dass Du nicht weiterkommst, wenn Du dich mit Schuldgefuehlen belaedst und Dich gleichzeitig als Opfer inkompetenter Aerzte siehst. Ich wuerde Dir auch ganz dringend raten, die medizinische Betreuung zu wechseln, so es moeglich ist. Und halt Dich an den schoenen Momenten eines jeden Tages fest. Bei mir sieht es auch manchmal so aus, dass ich nicht mehr weiss, wie es weitergehen soll, - weil jetzt auf einmal ganz neue Herausforderungen auf mich zukommen. Ich muss unsere Firma schliessen, weil ich auf dem Level, wie ich das bisher gemacht habe, nicht mehr weitermachen kann. Wir muessen unser komplettes Leben umkrempeln, - aber ich kann auch immer nur einen Fuss vor den naechsten setzen. Natuerlich habe ich mir auch Selbstvorwuerfe gemacht, warum ich nicht frueher zum Arzt gegangen bin. Wer kennt das hier aus dieser Runde nicht? Aber hilft es weiter? Ganz bestimmt nicht. Ich habe auch einen kleinen Sohn, und geniesse jeden Moment mit ihm. Das ist viel wichtiger als das ewige Kopfterrorkino.

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    Claudi schrieb:

    Ich kenne die Situation derzeit in Deutschland nicht und weiss nicht, ob man sich die Aerzte aussuchen darf


    Hallo liebe @Claudi

    dass darf man zum Glück noch und ich finde auf dem Sektor, zumindest was meine Gegend angeht, haben wir da auch noch viele fähige Ärzte. Spreche allerdings nicht von unseren niedergelassenen!!!!

    Erstmal Freude wegen der guten Ergebnisse, liebe @Merlin 1707Pepe und @Tipi

    das habt ihr in sehr gute Worte gefasst: @die Belle und @Tipi :) <3

    Es sind auch ganz oft die Menschen um einen herum, die mich unbewust runterziehen. Ich werde natürlich auch oft gefragt: Wie geht`s dir? Aber viele haben halt noch das alte Bild im Kopr: Diagnose, Chemo, schwarzer Anzug. Das sich so sehr viel getan hat, wissen die meisten auch nicht. Wusste ich ja vor meiner Erkrankung auch nicht. Wer beschäftigt sich schon freiwillig mit so einem Thema? Ich versuche jetzt auch, alles positive was der Prof. mir gesagt hat mitzunehmen, z.B. das es viele Optionen gibt und vieles in den Startlöchern steht!

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „pätzi“ ()

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    Hallo zusammen, hier ist ja mächtig was los. Erstmal, liebe @Tipi, freue ich mich sehr mit dir darüber, dass alles stabil ist bei dir. Super, mach weiter so! Darauf hoffe ich auch. Ich bin gerade im 1. Ibrance-Zyklus, 2.Woche und mache mir natürlich Sorgen, ob es hilft und was so an Nebenwirkungen kommt. Aber zum Glück bin ich in meiner onkologischen Ambulanz sehr gut betreut und finde immer ein offenes Ohr.
    Liebe @Tipi, liebe @die Belle, und ihr anderen auch, ihr sprecht mir auch aus der Seele! Ihr habt das so treffend formuliert. Dem ist eigentlich nichts hinzuzufügen. Ich bin zwar von Natur aus auch kein Optimist, sondern neige zum Schwarzsehen, aber dennoch versuche ich mich auf die schönen Dinge im Leben zu konzentrieren und diese ganz bewusst zu genießen. Denn davon gibt es eine ganze Menge: meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit, die ich Gott sei Dank in Teilzeit ausüben kann, meine Hobbys, ein bevorstehender Kurzurlaub im Oktober, das wunderbare Spätsommerwetter ... Und so lebe ich seit bald viereinhalb Jahren mit Knochen- und Lebermetastasen.Natürlich gibt es immer wieder Tiefpunkte, wie jetzt zuletzt, als festgestellt wurde, dass die ruhige Zeit der Komplettremission vorbei ist. Aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen, zumal es mir nach wie vor gut geht.
    Liebe @PrimKnochenMets, ich wünsche dir so sehr, dass du aus deinem Angstloch herauskommst und dass du endlich Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Ich nehme übrigens zu wichtigen Arztgesprächen auch meistens meinen Mann mit. Das gibt mir einfach Sicherheit.

    LG und genießt die Sonne!

    Johanna

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    Hey @Tipi, freu mich für dich und du machst mir Mut bei 19 Zyklen, schön für dich und für uns anderen auch wenn wieder ein Zyklus geschafft ist und irgendwann lassen die NW nach, oder wir lernen damit zu leben und somit zum überleben. Krieche grad auch aus meinem Therapie-Loch und werde mir morgen in meine immer schütter werdenden Haare rote Highlights setzen lassen und seh damit bestimmt super aus.
    LG vom Süden in den Norden Margarete

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    Mir verschlägt es hier gerade die Sprache. Wenn Ihr meistens hoffnungsvoll sein könnt und die Ängste wegschieben und Unterstützung habt, dann ist das natürlich schön. Niemand geht jedoch in den Schuhen einer anderen. Niemand weiß, wie es sich anfühlt, was noch im Leben war oder mit eine Rolle spielt. He, sei doch mal gut drauf und optimistisch! Das kann doch nicht auf Knopfdruck klappen. Es gibt hier kein Richtig oder Falsch, wenn es darum geht, wie viel lässt man Angst zu und wie viel verdrängt man. Ich finde es sehr schade, wenn hier nicht Platz sein sollte für alle, die den Austausch suchen.
    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

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    Nein, @Finja, ich denke, das hast Du jetzt falsch verstanden. Es geht um das Heraufbeschwören eines stetigen Endes. In allem und in jeder Äußerung. Und das sich daran festbeißen. Zumindest kommt es so bei mir persönlich an. Ängste, Sorgen, Befürchtungen und was auch immer, die kann sicherlich jede hier äußern. Und alle meinen es gut - nicht das Gegenteil.
    Liebe Grüße, Belle

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    Ihr Lieben,

    auch ich husche einmal hier rein: Achtsamkeit - das hat uns alle bisher ausgezeichnet und sollte auch immer im Fokus stehen, gerade in einem Forum, wo Gestik und Mimik nicht vorhanden sind, sondern man nur den Text liest. Wenn man sich in einer depressiven Stimmung befindet, wird der eine oder andere Satz sicherlich anders aufgefasst werden, als in einer etwas entspannteren Situation. Und es kommen noch viele andere Faktoren hinzu: Wie ist die private Situation, gibt es da Ansprechpartner oder muß man alles alleine schultern? Bin ich per se ein ängstlicher Mensch oder eher jemand, der in noch so einer ausweglosen Situation sagt "das pack ich"? Fühle ich mich bei meinen Ärzten verstanden und stehe auf Augenhöhe oder habe ich das Pech, an unsensible Ärzte geraten zu sein? Hinterfrage ich, oder schlucke ich es runter?

    Ihr seht, es geht nicht nur um schwarz und weiß, sondern das Bild hat auch viele andere Farbtöne.

    Wenn mich etwas "runterzieht", dann suche ich einen positiven Ausgleich. Wenn mir Hilfe angeboten wird, versuche ich, diese anzunehmen. So kann wieder ein Gleichgewicht geschaffen werden, zwischen eigener Befindlichkeit und Realität.

    Unser Forum hat viele UserInnen, alle unterschiedlich, alle facettenreich. Was für mich indiskutabel erscheint, mag für den anderen der Strohhalm sein, an den er sich klammert. Womit ich gut umgehen kann, bedeutet vielleicht für den anderen Hoffnungslosigkeit. Und noch einmal heißt es da: Achtsamkeit!

    @alle: Falls man wirklich einmal zu Hause sitzt und dunkle Gedanken übermächtig werden: Es gibt die deuschlandweiten Telefonnummern der Telefonseelsorge, die Tag und Nacht erreichbar ist:

    0800/111 0 111 sowie 0800/111 0 222 und 116 123 - Die Anrufe sind kostenfrei.

    Achtet auf Euch und auf andere! Danke!

    Viele Grüße
    Anhe

    P.S. Es gibt hier im Forum auch noch den Kummerkasten krebs-infozentrum.de/index.php/Board/206-Kummerkasten. Dieser Strang ist losgelöst von der Art der Erkrankung und dort kann man auch seinen Kummer niederschreiben. Dieser Strang ist nur von registrierten Mitgliedern lesbar.
    Dum spiro, spero - Cicero

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    Finja schrieb:

    Mir verschlägt es hier gerade die Sprache. Wenn Ihr meistens hoffnungsvoll sein könnt und die Ängste wegschieben und Unterstützung habt, dann ist das natürlich schön. Niemand geht jedoch in den Schuhen einer anderen. Niemand weiß, wie es sich anfühlt, was noch im Leben war oder mit eine Rolle spielt. He, sei doch mal gut drauf und optimistisch! Das kann doch nicht auf Knopfdruck klappen. Es gibt hier kein Richtig oder Falsch, wenn es darum geht, wie viel lässt man Angst zu und wie viel verdrängt man. Ich finde es sehr schade, wenn hier nicht Platz sein sollte für alle, die den Austausch suchen.


    dem möchte ich nun voll u ganz beipflichten, ich finde auch nicht, dass @PrimKnochenMets sich hier nur pessimistisch äußert, gerade ihren letzten posts vor dem von @Tipi waren das gegenteil davon. ich lese hier normalerweise ja nur mit, aber wenn jemand so verletzt wird, dann tut mir das auch weh. ev. ist dieser thread nicht immer der geeignetste für den ausdruck von momentanen gefühlslagen, aber es ist halt so, dass man aus gewohnheit hauptsächlich in einem faden schreibt u sich da "zuhause" fühlt.

    lg heidilara

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    die Belle schrieb:

    Nein, @Finja, ich denke, das hast Du jetzt falsch verstanden. Es geht um das Heraufbeschwören eines stetigen Endes. In allem und in jeder Äußerung. Und das sich daran festbeißen. Zumindest kommt es so bei mir persönlich an. Ängste, Sorgen, Befürchtungen und was auch immer, die kann sicherlich jede hier äußern. Und alle meinen es gut - nicht das Gegenteil.


    Liebe Belle,
    ich glaube, wie ich Dich bisher vom Schreiben im Forum kenne, kann ich nachvollziehen, was Dir wichtig ist. Ich erlebe Dich als jemand, die so oft es schafft, Zweifel weit weg zu schieben und zu machen. Einfach zu machen, um das zu leben, was Dir wichtig ist. Und Du bist mit so viel Kraft und zähem Üben es angegangen weiterzugehen - im wörtlichen wie im übertragenen Sinne. Dir ist ganz wichtig, eine starke Hoffnung haben zu können, das gibt Dir Kraft. Das schätze ich auch sehr an Dir.
    Ich kann aber auch nachvollziehen und schätzen, wenn Prim nachhakt und bohrt, weil sie es ganz genau wissen will, weil es sie nicht loslässt und sie jetzt alles tun will, um es jetzt richtig einschätzen zu können. Ich spüre da eine große Unsicherheit, wie es weitergeht wohl und wenn es schon so ist, dass es nicht heilbar ist, dann wenigstens sich ein Stück weit wieder die Kontrolle holen zu wollen über die Erkrankung, indem sich der Verlauf besser einschätzen lässt und damit wenigstens ein bisschen selbst es in die Hand nehmen zu wollen.
    Ich glaube, sehr viele wünschen sich, selbst ihr Leben gestalten zu wollen. Was man dafür braucht, ob eher alle Ängste so weit es irgend geht, wegzuschieben, oder aber möglichst genau es vorhersehen zu wollen, wie es weitergeht, das ist so verschieden. Doch gibt es da richtig oder falsch? Vielleicht wäre gut, das in sich selbst ausgewogen zu haben. Wobei ich mir da nicht sicher bin. Vielleicht ist es auch tatsächlich so, dass eine eher, um die Kraft zu behalten oder sich immer wieder zu holen, es braucht, die Zweifel und Ängste so weit wie nur irgend möglich zu verbannen - und die andere eher, genau mit der Vorstellung fertig zu werden, was am schlimmsten wäre, um wieder Kraft zu haben gut zu leben. Mag sein, dass jede da etwas anderes braucht. Ich finde nur wichtig, da jeder auch ihren eigenen Weg zu lassen. Das empfand ich in den letzten Posts hier gegenüber Prim nicht, da war für mich schon ein großer Druck ihr gegenüber spürbar. Druck hilft aber nicht. Jede kann nur ihren eigenen Weg gehen und andere höchstens versuchen darin zu begleiten, den ihrigen Weg zu gehen. Klar, kann man mal lupsen, ob sich von dem Weg einer anderen Frau etwas abgucken lässt, was einem auch selbst gut täte. Doch das kann nur jede für sich entscheiden, ganz ohne Druck, ganz frei.
    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)