Metastasierender Brustkrebs - Erfahrungen mit Ibrance

    Hi @Merlin 1707Pepe, du hast Recht. Jetzt Schuldzuweisungen vorzunehmen ist nicht konstruktiv, und zaubert die Metas auch nicht weg. Ich bin sicher, dass die Bestrahlungen helfen werden. Hast Du ein Hormonbild machen lassen? Es sollte doch wenigstens geschaut werden, ob Letrozol noch Sinn macht. Xgeva scheint ja geholfen zu haben, da du ja von einer Sklerosierung (ich hoffe,es gibt dieses Wort) berichtet hast. Und wird Ibrance dann damit abgesetzt, oder will der Onkologe es noc weiter damit versuchen? Und auch nochmal die (wahrscheinlich nervende) Frage nach den Tumormarkern. Wie sah da die Entwicklung bei Dir unter Ibrance aus?

    Die traenenden Augen traten bei mir am Anfang staerker auf, ich habe mir dann eine Brille mit einer leichten Verdunkelung zugelegt, die die Lichtempfindlichkeit etwas korrigiert und muss sagen, dass es damit erheblich besser geworden ist. Ansonsten liegen bei mir die in schwarzem Tee getraenkten Wattepads immer bereit.
    Bei mir soll uebrigens auch zusaetzlich lokal bestrahlt werden, da die Onkologin tatsaechlich meint, damit die Metas zum Verschwinden bringen zu koennen. Wann das sein wird/ kann, soll die naechste Runde CT/Szinti klaeren.
    Hallo @KarinG.

    wie lief das Gespräch bei Deiner Ärztin?
    Ich drücke Dir die Daumen, dass mit den Ergebnissen ein guter Schlachtplan entworfen werden kann.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Liebe @Karin G.

    ich hatte dir ja schon geschrieben, dass es bei mir auch der lobuläre ist mit diesem Befund und das Ibrance, mit Letrozol und jetzt auch Xgeva, gut gewirkt hat! Was hat der Onko denn dazu gesagt? Haben sie denn eine Laparoskopie gemacht? Das ist sicher sinnig, wenn die letzte Bestimmung schon so lange her ist. Dann kann man alle Organe von außen betrachten. Was beim lobulären Sinn macht! Wie ist denn bisher therapiert worden, wenn du es schon so viele Jahre hast? Damals war es doch auch schon relativ weit, wenn ich es richtig in Erinnerung habe!?
    Hallo @Claudi, ich bin ja von Letrozol wegen des Schwindels auf Exemestan geswitscht, aber erst vor 8 Wochen und ich frage die Tumormarker nicht mehr ab, da in der Vergangenheit die Werte nie aussagekräftig waren. Hatte ich eine Regmission waren sie erhöht und bei der letzten Progression waren sie im Normbereich. Habe mit meinem Onkologen dann besprochen, dass sie wohl 1/4 jährlich abgenommen werden, ich sie aber nicht wissen will. Ich setze dann doch lieber auf bildgebende Verfahren.
    kann dir noch nicht sagen, was außer den Bestrahlungen noch an der Therapie umgestellt werden soll, das erfahre ich am 15.10. so wie ich ihn verstanden habe, soll die Therapie aber weiter gegeben werden. Dann die Sklerosierung der Metas, da ist ja nur die im Becken am aufsteigenden Schambeinast sklerosiert und die wurde ja zusätzlich bestrahlt. Der 12.BWK ist ja wohl nicht sklerosiert, sondern lt. Knochenscan und entgegen der Aussage des Radiologen jetzt aktiv und der wurde nicht bestrahlt.. Ergo, kann man nicht sagen welches Medikament zur Sklerosierung beigetragen hat oder ob es nur die Bestrahlung war. Werde dir das weitere Vorgehen berichten, weil ich glaube, dass das für dich und einige andere Mädels die Ibrance nehmen, egal in welcher Kombi, schon interessant ist.
    Lg Margarete

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    Hallo ihr Lieben,

    danke für die Nachfragen.
    Nun ist es so: Meine Onkologin hat gestern entschieden, mir Kisqali zu geben, was ja ähnlich wie Ibrance ist, und zwar erst einmal die geringste Dosis, weil sie Agst um mein Blutbild hat. Das ist vergleichbar mit Ibrance 75. Dazu bekomme ich Anastrozol, den einzigen Aromatasehemmer, den ich noch nicht hatte. Letrozol hat 8 Jahre gehalten, dann gab es noch ca. 2 Jahre Exemestan, nach Knochenmetas 2017 dann ein Jahr lang Tamoxifen, 4 Monate Faslodex (worunter die Tumormarker deutlich stiegen). Pätzi, und meine Tumorhistologie ist erst vom Juni 2018, da habe ich mir einen Lymphknoten entfernen lassen. Her2 neg, Östrogen 12/12, Progesteron 0/0, Ki 67 : 15.

    Das Blöde ist, dass durch das Bauchwasser meine linke Niere gestaut ist. Seit wenigen Wochen leide ich unter Inkontinenz. Ich war heute früh bei meiner Urologin, die bei der Blasenspiegelung feststellte, dass die Blase irgendwie schon ivolviert ist, aber nicht wegen Blasenkrebs, sondern entweder wegen der Bestrahlung, die ich vor eineinhalb Jahren am LWK 3 bis 4 hatte oder weil die Peritonealkarzinose mit ihrem Bauchwasser schon irgendwie durchgedrungen ist. Jedenfalls wollte sie die Spiegelung nicht weiterführen, um nichts zu beschädigen und morgen früh um 9 Uhr soll ich im Krankenhaus vorsprechen, da werde ich gründlich untersucht und die Urologin stellte einen Nierenkatheder in Aussicht (was meine Onkologin auch schon sagte).

    Ich kann es mir jetzt schön reden und mir sagen, dass das jetzt alles zurückverlegt werden kann, wenn der Druck durch was auch immer von außen wieder zurück geht (vielleicht durch Kisqali ...) und auf diese Weise die Niere gerettet werden kann. Ich habe null Ahnung, wie das alles werden wird. Schon allein der Katheder macht mir große Angst. Wie kann man denn damit bloß leben ,,, und pardon, aber was kann man denn dann anziehen?

    Jedenfalls bin ich eigentlich eher der sachliche Typ, aber bei meiner Onkologin und auch bei meiner Urologin kamen mir heftig die Tränen. Ich bin ganz verzweifelt.

    Karin

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    Liebe @Karin G., ich kann deine Gefühle voll verstehen. Es ist immer eine schreckliche Zeit wenn ein Mittel durch einen Progress anzeigt das es nicht mehr in der Lage ist den Krebs in Schach zu halten und man noch kein neues hat bzw nicht weiß ob es greift. Aber ich glaube es wird auch für dich etwas effektives geben. Fühl dich gedrückt.

    liebe @Norma gibt es von dir neue Nachrichten? Weißt du schon wie es bei dir weitergeht?
    Liebe Grüße Kati

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    Liebe @Karin G.,

    Deine Verzweiflung ist total nachvollziehbar, ich kann Dir leider auch keine Hilfe bezüglich Nierenkatheder geben, würde aber auch erstmal davon ausgehen, dass das eine vorübergehende Sache ist. Eine Bekannte hatte einen künstlichen Darmausgang und hat diesen in einem extra dafür vorgesehenen Täschchen an der Hüfte getragen und lockere Kleidung darüber. Ich denke, dass das ähnlich funktioniert. Trotzdem ist die Situation echt sch….

    Ich drücke Dich und für die Untersuchung und weitere Behandlung morgen die Daumen.

    Ich habe gestern meinen 4. Ibrance-Zyklus beendet, die Leukos sind bei 2,4 und die Tumormarker fallen weiter (ist bei mir aussagekräftig). Leider habe ich immer noch nicht die Ergebnisse der Biopsie. Meine Onkologin will da jetzt mal Druck machen. Kann ja wohl nicht sein, dass das nunmehr schon länger als 3 Wochen dauert.

    Viele Grüße

    Tinka

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    Liebe @Karin G.,
    auch ich kann mir vorstellen, dass du verzweifelt bist. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine Untersuchung und auch für die weitere Therapie.

    Ich bin jetzt im 2. Ibrance-Zyklus. Blutwerte sind ziemlich im Keller, ich bin oft müde, meine Augen sind trocken und manchmal ist mir so ein wenig flau, nicht wirklich übel.
    Am schlimmsten ist für mich die Angst, dass es nicht wirkt... Oft kann ich die Angst ausblenden, oft aber auch nicht.

    LG Johanna

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    Hi @Karin G.. Auch von mir alles alles Gute fuer morgen. Der Nierenkatheter ist wirklich nicht schlimm, allenfalls etwas laestig. Ein Bekannter von mir hatte ihn auch, und wenn man es nicht wusste, hat man bei ihm nichts gesehen. Ich bin mir auch sicher, dass es eine voruebergehende Sache sein wird. Du haeltst die Metas jetzt schon so lange in Schach, ich bin sicher, die zusaetzliche Hilfe von Kisqali wird ihre Wirkung erzielen und druecke Dir fuer morgen alle Daumen. Alles Liebe.

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    Vielen lieben Dank für eure lieben, tröstenden Antworten. Ich hoffe sehr, dass Kisqali wirkt. Den Beipackzettel mit den Nebenwirkungen habe ich mir durchgelesen, aber ich habe immer das Gute für mich angenommen, auch oft mit Erfolg. Ach, ich habe solche Angst wegen der neuen, für mich völlig unerwarteten Situation (weil der Progress mit der Nierenbeteiligung so plötzlich kommt), dass ich das Gefühl habe, ich hätte Fieber.
    Seid lieb gegrüßt
    Karin

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    Hallo Pätzi, ich hoffe, dass meine Ärztin das richtig macht mit dem geringeren Start. Ich habe bei Novartis nachgefragt und die schrieben, die Entscheidung läge bei den Ärzten.
    Ich hätte heute mit Kisqali anfangen müssen. Plötzlich dachte ich, wenn ich jetzt bald die Nieren OP habe und zeitgleich mit schlimmen Nebenwirkungen zu kämpfen habe, das geht gar nicht. Und richtig: Der sehr kompetente Arzt im Krankenhaus sagte, jede Chemo senkt das Abwehrsystem, das wäre bei so einer OP sehr schlimm. Ich habe gestern nur den Aromatasehemmer genommen, was hoffentlich nicht schlimm sein wird. Sinnlos vielleicht...
    Ich werde nun am kommenden Dienstag operiert. Erstmal entweder eine Schiene innen oder eine Nierenfistel nach außen... Hoffentlich nicht... Und dann noch ein Blick auf die Blase Wand, die merkwürdig ist, mit Gewebeprobe. Alles in Vollnarkose. Evtl. Abtragung eines Tumors, falls es nicht die Peritonealkarzinose selbst ist, die schon in die Blase hineingewachsen ist. Ich war 6 Stunden dort, mit Vorbereitung usw.
    Hoffentlich war das jetzt nicht zu lang.
    Karin

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    Liebe @Karin G., es kann nie lang genug sein was du uns mitzuteilen hast. Erstens wollen wir teilhaben an dem was grade mit dir geschehen soll und zweitens kann jeder von uns ähnliches passieren und da ist man dann froh, dass man schon einen Eindruck hat von dem was auf einen zu kommt.
    ich wünsche dir auf alle Fälle , dass es für dich erträglich wird und anschließend mit Kisqali die optimale Therapie für dich gefunden wurde. Alles Gute für Dienstag und liebe Grüße Margarete

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    Danke, liebe Margarete ...
    Mir macht die scheußliche Inkontinenz zu schaffen. Sie soll nicht einmal mit einem Nierenkatheder verschwinden .... Ich war trotz meiner jahrelangen Metastasierung - trotz einiger Schwächen - immer aktiv und dem Leben zugewandt. Das aber ist wirklich schrecklich, obwohl ich natürlich weiß, dass es noch viel Schlimmeres gibt.
    Aber ich bin ja noch nicht lange hier und weiß gar nicht, was ihr alle für Päckchen zu tragen habt.

    Karin

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    @karin g.
    Lass dich auch von mir heftig umarmen und alles alles gute , für das was dir bevorsteht.
    Du schaffst das und wir alle hier sind in Gedanken bei dir , darauf kannst du dich gewiss verlassen.
    Kopf hoch und positiv denken , scheiss verdammter Krebs - musste mal gesagt werden -

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    Liebe @Karin G., auch von mir alles Gute für deinen bevorstehenden Krankenhausaufenthalt.
    Ich drücke die Daumen, kämpfe ja auch noch mit den Nachwirkungen des Nierenversagens, mit
    Dialyse und Chemo. Leide noch unter Kurzatmigkeit durch einen Pleuraerguss. Hab zum ersten Mal
    wirkliche das Gefühl schwerkrank zu sein. Alles großer Mist. Halt durch...
    lG Siena

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    Liebe @KarinG. und @Siena,

    ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen, dass es Euch beiden schnell wieder besser geht und es für Euch ein Wintermärchen gibt mit lauter guten Nachrichten.

    Fühlt Euch gedrückt,
    liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -

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    Frage nochmal an dich liebe @Karin G., warum sollte die Inkontinenz nicht wieder behoben werden können? Bei meinem Mann wurde nach einer schweren Prostata-op auch erst eine PCN nach außen gelegt und nach einiger Zeit wieder entfernt und dann mit viel Beckenbodengymnastik, täglichen Übungen und auch mal kurzfristig Windeln , war nach 1/2. Jahr alles wieder in Ordnung. Auch dir liebe @Siena wünsche ich , dass du schnell wieder zu Kräften kommst und sich die Situation nach und nach entspannt.
    Hab übrigens grade ein wunderschönes Hörbuch gehört und zwar heißt es „Der Zopf“ und handelt von drei Frauen, die u.a.auch durch eine Krebserkrankung miteinander „verzopft“ sind, hören- und lesenswert, vielleicht grade für euch beide, da ihr ja sowohl im KH als auch zuhause mal abschalten möchtet.
    gute Nacht und liebe Grüße Margarete

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    liebe @karin G.

    was ich noch nicht verstehe ist, dass mit der Inkontinenz kam doch nicht plötzlich!? Da hätten die Ärzte doch mal früher gucken müssen, zumal du ja schon lange vorbelastet bist! Bei mir hat es auch schleichend mit der Inkontinenz, bzw. häufigem Harndrang angefangen. Dann fing mein Urologe an zu "forschen". Nur leider war ich damals bei den falschen Radiologen, die die Metastasen nicht sahen, sodass es sich immer weiter ausbreiten konnte. Bis dann wegen der Aszites nichts mehr ging und in dem KKH wo ich dann war, ein guter Radiologe und Ärzte waren die es drauf haben. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute! :ka

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    Hallo zusammen,
    Ich bin gerade wieder in ein tiefes Loch gefallen. Hatte mir von der aktuellen CT bessere Nachrichten versprochen
    Nach 2 Monaten Einnahme von Ibrance und Letrozol sind meine Lungen-Metas geschrumpft. Leider sind die Leber-Metas gewachsen.
    Hat jemand Erfahrung mit Ibrance?
    Muss ich noch Geduld haben, bis die Leber-Metas ansprechen?
    Vielen Dank im voraus.

    Neu

    Hallo liebe @Rocco,

    herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum.

    Vielleicht magst Du Dich vorstellen und ein bisschen mehr über Deine Erkrankung schreiben- so können wir leider gar nicht viel zu sagen.

    Wichtig zu wissen wäre, wann war die Erstdiagnose, wie wurde da therapiert, wann kamen Metastasen dazu. Welche Eigenschaften hat der Tumor etc.- mit diesen Angaben könnten wir uns viel eher ein Bild der Geschehnisse machen.

    Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier bei uns.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    @ Margarete
    Die Urologin sagte, die Inkontinenz würde nur dadurch verschwinden, wenn sich die Tumoraktivität (Wasser oder Lymphknoten oder was auch immer) nicht mehr auf die Harnblase oder Harnleiter setzt. Dazu muss ich aber erst einmal eine Therapie machen können, die Hoffnung verspricht ... wie Ibrance oder Kisqali. Das geht jetzt nicht, weil ich erst einmal die OP machen muss und den Heilungsprozess abwarten muss. Also kann es noch dauern, dass ich wirklich therapiert werde, aber die Zeit ist so kostbar.

    @ pätzi
    Ich hatte vorher nie was mit der Harnblase oder einen Befund diesbezüglich. Das ist alles ab Mitte August passiert mit einer harmlosen Blasenentzündung. Nun vermutet man, dass das Wasser oder was auch immer, die Funktion beeinträchtigt. Vielleicht sind sie deshalb nicht darauf gekoimmen, hier was zu kontrollieren. Vor 3 1/2 Wochen war ich plötzlich inkontinent, vor 3 Wochen etwa war ich bei der Urologin, vor knapp 2 Wochen hatte ich erst das PET/CT mit dem eingedetschten Harnleiter und einer verdickten Harnblasenwand. Meine letzte Urinabgabe am letzten Montag zeigte Blut im Urin. Zwischenzeitlich war das wieder weg, heute mit aller Macht wieder, mit Blutklümpchen und starkem Brennen im Blasenbereich; manchmal kommt es mir wie außen vor.

    Gestern habe ich mich noch aufgerafft und bin zu einem Chorprojekt gegangen, das hat mich wunderbar abgelenkt, ich fühlte mich gut und konnte alles vergessen (außer dass ich dauernd zur Toilette musste). Heute geht es mir miserabel. Manchmal denke ich, der schlechte CEA und die ganze Blasengeschichte einschließlich Blut kommen von einer neuen Geschichte. Ich habe Angst, dass ich es nicht mehr bis Dienstag schaffe, mich in die erste Hilfe einchecken lassen muss. Dabei habe ich keine Schmerzen außer dem Druck und das Brennen im Blasenbereich.

    Ich habe übrigens mit einem Fachmann von Novartis telefoniert, weil ich eine Frage zu Kisqali hatte. Da ich ihn gerade in der Leitung hatte, habe ich so viele Fragen gestellt, zu Aromatsehemmern, zur Wirkungsdauer, zu den Nebenwirkungen. Eine halbe Stunde lang. Der war so kompetent und so freundlich, das hat mich für den Moment richtig erfreut. Man kann seine Aussagen fast 1 : 1 auf Ibrance übertragen. Gut fand ich, dass er sagte, dass die zeitweise heftigen Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nachließen.

    Euch allen lieben Leidensgenossinnen wünsche ich ein möglichst schönes Wochenende. Danke an euch.

    Karin

    Neu

    @pätzi
    Ja, die Niere staut sich, weil durch äußere Einflüsse die Harnleiter verengt wird. Die Niere muss nun gerettet werden, sonst drohen Folgen wie Blutvergiftung usw. Daher entweder eine Schiene entlang der Harnleiter oder wenn das nicht geht, ein Katheter von der Niere aus nach außen mit einem Beutel an dir dran. Nach der OP wird mit dem Kisqali begonnen in der Hoffnung, dass sich Tumore oder Wasser zurückbilden und sich die Harnleiter wieder entfalten kann. Wenn überhaupt, dauert das. Gestern hab ich mich hundsmiserabel gefühlt, heute ist es deutlich besser und auch kein Blut mehr vorhanden.

    Wenn ich wieder am PC bin, schicke ich euch mal das Gedächtnisprotokoll vom Fachmann der Firma Novartis.

    Karin

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    Hi @Karin G. Von mir alles Gute und viel Erfolg fuer die Operation. Ich muss sagen, dass dieser 6. Ibrance-Zyklus bisher der beste war. Statt wie ueblich die ganze letzte Woche mit Nebel im Kopf und Schwindel herumzulaufen, hat es sich jetzt auf die letzten zwei Tage beschraenkt. Von daher deckt sich meine Erfahrung mit der Aussage des Fachmannes von Novartis, den Du am Telefon hattest.

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    Das hat mir der Fachmann geantwortet (ist natürlich auf meinen Fall zugeschnitten und steht teilweise in den Fachinformationen)

    Kisqali kann eine Woche nach OP, aber nur wenn die Wundheilung abgeschlossen ist, genommen werden.
    Kisqali versucht, die Resistenz gegen Aromatasehemmer oder ein anderes Antihormon im geringeren Ansatz so zu verändern, dass die Antihormonmittel greifen
    Ein hoher Östrogenfaktor ist nur wichtig, damit die Hormontherapie überhaupt wirkt, Resistenzen sind nicht davon abhängig
    Anastrozol separat vor der OP zu nehmen, ist in Ordnung. Wenn noch genügend Zeit wäre, könne man sogar gucken, ob dieser Aromatasehemmer auch ohne Kisqali wirkt, aber das dauert leider immer Monate
    Kisqali zeigt nach 4 bis 6 Wochen anhand von Bildgebung, ob es gewirkt hat. Tumormarker evtl. auch.
    Studien bei vorbehandelten Patienten mit Fulvestrant in Arbeit, voraussichtlich mit gutem Ergebnis/bei Ibrance schon vorhanden
    Studienlage Ersttherapie: Statt 12 Monate progressionsfrei 20 Monate (42 % Ansprechrate …nicht ganz verstanden)
    In der Statistik sind auch diejenigen, die abbrechen mussten wegen Blutbild usw.
    Nebenwirkungen gut zu behandeln und können im Laufe der Einnahmezeit auch weniger werden. Nur Blutbild ist wichtig.
    Bei schlechtem Blutbild evtl. längere Pausen … nur in Ausnahmefällen muss abgebrochen werden.
    Beginn mit der niedrigsten Dosis kann auch sinnvoll sein, jedenfalls nicht abwegig, um zu sehen, wie Patientin auf K. reagiert

    So, morgen geht es los ....