Neuste Erkenntnisse zu Bisphosphonaten in prämenopausalen Frauen

    Nachdem ich jetzt mehrfach auf diese "Erkenntnisse" bezüglich Bisphosphonate angesprochen wurde und mir tagelang den Kopf zerbrochen habe,
    kommen bei mir bezüglich dieser "Erkenntnisse" einige Fragen auf.

    Die Azure-Studie hatte ausschließlich Frauen mit befallenen LK und Stadium 2 und 3 eingeschlossen, also Patientinnen, die eine eher ungünstige Prognose hatten.
    Dafür aber alle Subtypen und Altersgruppen (im Gegensatz zur ABCSG-12 Studie)

    Also, es scheint unbestritten, dass Postmenopausale und Frauen mit Hormonmangelmilieu einen Vorteil von Bisphosphonaten haben.

    Aber diese Aussage kann man so eigentlich nicht stehen lassen,

    The
    study has shown that although there is a benefit in postmenopausal
    women, there is potential harm for younger women. The bisphosphonate
    protecting the bone has encourages the cancer cells to spread to other
    organs such as the lungs and liver, leading to a much higher relapse
    rate outside the bone in women under 40
    - See more at:
    onclive.com/onclive-tv/dr-cole…ment#sthash.gzmzcqS2.dpuf

    denn, wer tummelt sich denn überproportional bei den unter 40 jährigen?

    34% TN
    21% Her2
    27% LumB
    17% lumA

    diese, also viele TN und Her2 positive.
    Wenn man sich das Metastasierungsmuster dieser Gruppen anschaut, kommt man schon ins Grübeln.

    Tabelle Metastasenverteilung.jpg

    Tn und Her2 metastasieren bevorzugt in Organe und nicht in Knochen (im Gegensatz zu den luminalen Tumoren), da wundert es mich nicht, dass bei den unter 40jährigen eher Organ- als Knochenmetastasen auftraten.

    Das ist sind aber nur meine Gedanken zu dieser "Erkenntnis"


    Also, zu behaupten, dass bei den unter 40jährigen eher Organmetastasen als Knochenmetastasen aufgrund von Bisphosphonaten aufgetreten sind, ohne wenigstens Subgruppen zu benennen, finde ich sehr zweifelhaft und unseriös.
    Bei einer durchmischten Gruppe unter 40jährigen ist nämlich genau das zu erwarten (siehe Tabelle), unabhängig von Bisphos.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Natürlich sind diese Aussagen nicht detailliert genug. Dennoch wollte ich diesen Beitrag teilen, denn ich habe die Diskussion über Bisphosphonate verfolgt und wollte auch die andere Seite zeigen.
    Auf diese Weise kann sich jeder selber eine Meinung bilden und denkt ggf nochmal darüber nach.
    Hinzu kommt, dass auch ich bereits E-Mail-Kontakt mit Prof. Gnandt hatte, der mir bestätigte und zur Vorsicht riet, Bisphosphonate zu nehmen, wenn man hormonrezeptornegativ und prämenopausal ist.

    Anders stehe ich dem Thema Denosumab bei TN gegenüber. Besonders häufig ist das
    RANKL-Protein bei BRCA-Patientinnen
    überexprimiert und Denosumab verhindert
    dies.
    Vielleicht wäre das eine Alternative?!?!
    Beim Onko fragen schadet nichts.
    Denosumab gibt es halbjährlich als Monotherapie. Einige Ärzte verabreichen es bereits bei einem Nachweis von einer Osteophenie. Da diese häufig durch die Chemo entsteht, lohnt es sich sicherlich mal zu einer Knochendichtemessung zu gehen. Gut informierte Gynäkologen und Onkologen wissen über die mögliche gute Wirkung von Denosumab bei hormonrezeptornegativen Frauen Bescheid. Frage auf jeden Fall danach!

    Prof. Gnandt ist ein österreichischer Professor, der die Wirkung von Bisphosphonaten und Denosumab bei Frauen untersucht hat. Er ist maßgeblich an der neuesten Studie zu Denosumab beteiligt (ABCSG18)!

    Du kannst auch mal Rankl und brca googeln. Da findet man einige neue Daten.
    Kannst mir aber auch gerne eine PN schicken.
    LG
    Der Unterschied zwischen Denosumab (Prolia) und Zometa ist die Wirkweise und das Nebenwirkungsspektrum. Prolia wird halbjährlich verabreicht und es konnten bisher keine Kiefernekrosen festgestellt werden. Darüber hinaus wird vermutet, dass gerade bei BRCA-Patientinnen das Rückfallrisiko drastisch gesenkt werden kann, da diese häufig das RANKL--Protein überexprimieren und genau da setzt Denosumab an.
    Meine Gynäkologin würde es bereits bei einer nachgewiesenen Osteophenie verabreichen. Auch habe ich zuletzt mit Professor Hadji telefoniert, der mich auch bestärkte eine Knochendichtemessung machen zu lassen, denn er sieht hier auch Vorteile für hormonrezeptornegative Frauen.
    Prof Hadji ist an der Uni Frankfurt und ist spezialisiert auf Osteoonkologie. Auch kennt er sich sehr gut zum Thema Vitamin D aus und sagte, dass zwischen Einnahmen und Bluttest mindestens 4 Tage liegen sollen, da sonst der Wert verfälscht werden kann.
    vG
    Ich habe auch mal ein wenig geschaut und eine Studie von 2011 gefunden, die Denosumab deutlich mehr Nebenwirungen anlastet als Zometa, auch im Bereich Kiefernekrosen.
    akdae.de/Arzneimitteltherapie/NA/Archiv/2011032-Xgeva.pdf
    Es ist einfach so mühsam, den richtigen Weg zu finden..

    So wie es aussieht, könnte es eine Prävention sein, genetisch disponierten Brustkrebs zu bekommen. Aber was ist mit denen, die schon erkrankt sind, hat es Einfluss auf Rezidive? Das ist ja für uns wahrscheinlich zunächst die größere Gefahr als eine Neuerkrankung..
    Den richtigen Weg gibt es wohl nicht. Ich denke, dass man seinen persönlichen Weg finden muss. Tu das, was du für richtig hältst...

    Denosumab in halbjährlicher Verabreichung hat so gut wie keinerlei NW. Das deckt sich auch mit den Daten aus der ABCSG 18 Studie.

    Und was das Senken des Rezidivrisikos angeht, denke ich mir; warum sollte es Rezidive nicht verhindern, wenn man vermutet, dass es sogar eine Erkrankung verhindern kann?!

    Desir77 schrieb:

    Ich habe auch mal ein wenig geschaut und eine Studie von 2011 gefunden, die Denosumab deutlich mehr Nebenwirungen anlastet als Zometa, auch im Bereich Kiefernekrosen.

    Kati81 schrieb:

    Denosumab in halbjährlicher Verabreichung hat so gut wie keinerlei NW.


    Denosumab unterscheidet sich in Bezug auf NW kaum von den Bisphos.
    Da wird man schnell fündig:
    ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/001120/WC500093527.pdf

    Lediglich der Zusammenhang von Denosumab mit BRCA1 Mutationen wurde dokumentiert, das betrifft < 5% aller Brustkrebsfälle.
    oncotrends.de/rankl-blockade-z…iertem-brustkrebs-425094/
    Die Mehrheit aller TN hat keine Mutation.

    Das einzige, was mich als TN überzeugt hat, ist dieses hier (ich war selber in dieser Studie und hatte zuvor schon 2 mal Zometa bekommen; bei mir wurden keine Schläferzellen gefunden! )

    med-intern.com/med-service/aktuelle-informationen/

    Auch hier gibt es leider einen Wermutstropfen: nach 6 Jahren Nachbeobachtungszeit waren die Überlebenszeiten für diejenigen, bei denen schlaf. Tumorzellen entdeckt wurden, wieder verkürzt.

    Zusammengefasst muß man sehen, dass keiner genau weiß, ob die Bisphos einen Metastasenschutz für Alle bieten. Nichts wird so kontrovers diskutiert wie die Bisphosphonate.

    Da man als TN kaum bzw. keine Alternativen hat, muß man abwägen und die Entscheidung mit sich selbst bzw. mit seinem Arzt ausmachen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Ich hatte heute ein Gespräch mit meinem Onko, der mir Denosumab nicht geben möchte. Er sagt, er habe auf meine Anfrage hin mit der Herstellerfirma gesprochen und kann es nicht empfehlen bei palb2..und außerdem wäre es für meinen Fall nicht zugelassen? Bedeutet, dass es nur im metastasierten Stadium bekommt? Ich habe eine Ostepenie.
    Würde es Sinn machn, Prof. hadji zu kontaktieren, auch wenn es nicht BRCA1 ist?
    Liebe @Desir77,

    ich glaube auf dem Gebiet sind auch die "normalen" Onkologen überfordert!

    Prof. Hadji zu kontaktieren halte ich für eine gute Idee, wenn nicht er Bescheid weiß, wer dann?
    Das ganze Thema rund um Bisphos und auch Denosumab ist in der adjuvanten Situation ohnehin sehr umstritten.

    Ich selber begnüge mich damit, Bisphos gehabt zu haben und bilde mir fleißig ein, dass auch sie zu meinem Gesundbleiben beigetragen haben.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    Jule66 schrieb:

    Ich selber begnüge mich damit, Bisphos gehabt zu haben und bilde mir fleißig ein, dass auch sie zu meinem Gesundbleiben beigetragen haben.


    So ähnlich halte ich es auch. Und will darüber in sieben Jahren genauso entspannt schreiben, wie du jetzt, liebe @Jule66 :)
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

    Der Weg wächst im Gehen unter deinen Füßen...
    Reinhold Schneider
    Ich hoffe auch irgendwie auf die positive Wirkung der Bisphos und werde im August meine 2. Zometa-Infusion bekommen. Als TNBC gibt es ja sonst nichts.

    Hoffentlich sind die Nebenwirkungen diesmal nicht so heftig.
    Dazu auch eine Frage an Euch: Die Schmerzen in den Gelenken/Knochen, wenn man länger gesessen hat, und die einen fühlen lassen, als wäre man 85 oder älter :S .. kommen die auch davon oder ist da die Chemo Ursache?
    Liebe Grüße
    Meike

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    You never know how strong you are, until being strong is your only choice! (Bob Marley)
    Liebe @ML1969,

    diese Gelenkschmerzen kommen von der Chemo, bzw. vom Hormonentzug durch die Chemo.
    M.M.n. haben die mit den Bisphos nichts zu tun....leider habe ich sie bis heute.
    Dagegen hilft nur viel Bewegung jeglicher Art.

    Und keine Sorge, die folgenden Bisphosgaben werden i.d.R. nicht spürbar sein.
    Liebe Grüße, Jule

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    Albert Schweitzer
    Liebe Foris,
    ich habe hier im Forum schon einiges gelesen. Im Moment machen mir schlafende Krebszellen Angst. Wo kann man die Knochenmarksprobe aus dem Beckenkamm entnehmen und untersuchen lassen? So wie ich es verstehe, bezahlt man diese OP privat. Was kostet so was? Wie nützlich ist das Ergebnis im Bezug auf Verschreibung von Bisphos? Fragen über Fragen.
    Liebe Grüße aus Hamburg
    Hallo @durch,

    die Beckenkammstanze wird in Essen Uniklinik, Tübingen (ich glaube auch Uni) und Dresden gemacht, möglicherweise auch in Mannheim.
    Sie wird schon ca. 300 Euro kosten.

    Ich selber habe es in Essen machen lassen und bei einem positiven Befund bekommt man Ostac verschrieben- Ostac war halt das Studienmedikament. Es ist ein orales Bisphos und wird täglich genommen.

    Ich habe eine neue Schweizer Studie, die belegt (zumindest im Labor), dass Zometa auch praemeno. TN Frauen helfen kann.
    Wenn Du sie haben möchtest, schick mir bitte Deine Email-Adresse per PN , ich leite sie dann weiter.

    Ich habe schon von einigen Frauen gehört, u.a. auch von @Sternchen 81 hier, dass diese Studie der Türöffner für die Bisphos waren.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

    durch schrieb:

    Positiver Befund - Ostac, negativer Befund - Zometa


    Da gehen die Meinung leider weeeeit auseinander.

    Im Grunde müsste Zometa reichen- aber: wenn Schläferzellen gefunden werden, bekommt man Ostac, da dieses getestet wurde. Bei Ostac ist der Wirkstofflevel konstanter, da man es täglich nimmt. Bei Zometa nur halbjährlich.
    Ich hatte keine Schläferzellen, aber vorher schon 2 mal Zometa. Zufall?
    Ich für mich glaube, dass ich aufgrund des vorherigen Zometas keine Schläferzellen hatte.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Guten Morgen,
    also ich bin TN und war vor Erkrankung “praemeno“. Durch die ganzen Therapien bin ich derzeit „postmeno „
    Ich habe meiner Gyn die Schweizer Studie von Jule66 ( Danke nochmal dafür) vorgelegt und wir waren uns schnell einig dass ich ab jetzt die halbjährliche Bisphosphonat Therapie bekomme.
    Das Medikament und aber auch die Infusion muss man selbst bezahlen.
    Ich habe ein sogenanntes „off label use
    Das Bisphosphonat kostet in etwa 35 Euro und die Infusion ca. 100 Euro.
    Also 135 Euro im Halbjahr!
    Ich bin froh alles mitnehmen zu können was geht! Und wenn es nur ein bisschen hilft ist das ja schon mal toll!
    ganz liebe Grüße Sternchen
    Auch ich zahle für das Medikament ca. 30-35 Euro pro Infusion, das variiert immer ein bisschen, weil die Apothekenpreise nicht fest sind. Allerdings musste ich für das Verabreichen nich nie irgendetwas dazu zahlen. In zwei Wochen bekomme ich die sechste und letzte Gabe. 100 Euro sind ein stolzer Preis, oder? Sie hängen einen ja nur kurz an die Nadel... der Rest läuft von selbst...
    ______________________
    Lieben Gruß
    c.onny

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    Reinhold Schneider
    @ Conny
    ja das finde ich auch!!! Ist aber bei meiner Gyn so als auch bei meinem Onkologen in der Tagesklinik! Keine Ahnung warum! Vielleicht ist das in Bayern so ?!?
    Ist halt mittlerweile alles eine Igel -Leistung!
    ( Igel steht für Individuelle Gesundheitsleistung)
    Aber mir bleibt ja so gesehen keine andere Wahl! Ich versuche die Kosten bei meiner Zusatzversicherung einzureichen!
    lg Sternchen