Neuroendokrines kleinzelliges karzinom des Nasopharynx

    Neuroendokrines kleinzelliges karzinom des Nasopharynx

    Hallo ich möchte mich kurz vorstellen.
    Ich heiße Tanja und bin 37 Jahre alt.
    Bei mir wurde letztes Jahr im September ein kleinzelliges Karzinom des Nasopharynx diagnostiziert. Ich fühle mich ziemlich allein mit dieser Art von Krebs und kann keine Erfahrungsberichte finden.
    Über 30 Bestrahlungen habe ich hinter mir und 4 Chemos. 2 folgen noch. Die nächste schon diesen Mittwoch.
    Wenn irgendjemand mir etwas erzählen oder Erfahrung damit hat und sich mit mir austauschen würde, das wäre sehr schön.

    LG Tanni
    Hallo @Tanni (Tanja),

    zuerst mal ein herzlich Willkommen im Krebs-Infozentrum und da besonders im Bereich „Kehlkopfkrebs und Krebs im Hals- und Gesichtsbereich“. Der Grund sich hier zu registrieren ist nie ein schöner. Die Diagnose Krebs verändert schlagartig das gesamte Leben.

    Viele der Nebenwirkungen, die bei deiner Krebsart auftreten, werden auch wir hier haben –z.B. Geschmacksverlust/Geruchsveränderungen und nicht Schlucken können.

    Welche Tumorformel wurde bei dir festgelegt?
    Hat man bei dir keine OP überlegt und wenn nicht, warum nicht?
    Will man eventuell erst den Tumor verkleinern und dann operieren?
    Welche Einschränkungen hast du zurzeit?
    Hat man dir dchon was über die weiteren Behandlungen mitgeteilt -z.B. Anschlußheilbehandlung?

    Das sind erstmal eine Menge Fragen, aber dann kannst du auch bessere Antworten bekommen.
    In dem Hauptthread „Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom“ wirst du sicherlich eine Menge Ratschläge finden.

    Einfach her mit deinen Fragen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Liebe Boebi,

    Danke für deine Nachricht.

    Das Tumor Stadium bei mir lautet T4N2M0.
    Der Doktor meinte damals bei Diagnose der Tumor lege ungünstig und sei zu groß ihn zu operieren. Daher entschloss man in der Tumorkonferenz eine Radiochemo. Über 30 Bestrahlungen die wochentags jeweils 2 mal täglich mit einer Pause von 6 Std. abstand zu Ende gebracht wurde. Das ganze nannte sich hyperfraktionierte Bestrahlung. Einen Tag ließ ich aufgrund schlechten Gesundheitszustand aus. Bisher hatte ich auch schon 4 Chemotherapien. Am Mittwoch folgt die 5.Über weitere Behandlungsmethoden wurde mir zunächst nichts mitgeteilt. Am 1.3 soll ich zunächst zum Ohrenarzt und am 9.3 zur Strahlenklinik. Ich denke da gibt es ein Gespräch und eine Kontrolle. Diese Kontrollen sollen in engen Zeitabständen stattfinden aufgrund des kleinzelligen Karzinoms.
    Meine Einschränkungen zur Zeit haben sich um einiges gebessert. Direkt nach den Bestrahlungen hatte ich keinen Geschmack konnte nicht schlucken, dicken zähigen Speichel, schmerzen beim Speichel schlucken. Essen und Trinken ging absolut nicht. Dies war aber absehbar. Daher wurde vorher eine PEG Magensonde gelegt über die ich mich bis vor ca. 4 Tagen ernährte. Mittlerweile sind es noch leichte Schluck schmerzen und ich kann einiges zumindest etwas schmecken. Schokolade geht zum beispiel nicht diese klebt zu sehr. Es schmeckt halt alles noch sehr verändert.
    Ich bedanke mich sehr für's zuhören und die lieben Ratschläge!!!
    LG Tanni
    Hallo @Tanni,

    das du keine Antworten von den Ärzten bekommst ist leider schon fast normal. Du darfst nicht aufhören zu fragen bzw. du musst anfangen zu fragen. Es ist dein Leben. In welcher Klinik wirst du behandelt?

    @Wangi wird sich vielleicht noch melden, sie kann dir einige Ratschläge geben um den Kiefer wieder beweglicher zu machen. Ich gehe davon aus, dass die Op auf die Beweglichkeit des Kiefers Einfluss genommen hat. Übungen um die Beweglichkeit wieder herzustellen ist mit immer mehr Spateln den Mund zu öffnen. Hast du Schwierigkeiten mit der Sprache, dann lass dir Logopädie verschreiben.

    Rezepte zum Essen bei Schluckschwierigkeiten findest du im Blog von @Claudia, selbst Betroffene in unserem Thread.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Boebi,

    Mit dem Kiefer ist es bisher in Ordnung, also nicht so schlimm wie ich es leider von manch anderen lesen mußte. Was mich stört ist der Verlust des Speichel der das schlucken erschwert und der Geschmacksverlust. Wobei mein Onkologe meinte es würde wieder kommen.
    Behandelt werde ich im Helios Klinikum Krefeld und muss sagen das ich mich dort wohl und umsorgt fühle. Ich denke in meinem Fall schaut man Schritt für Schritt und hofft das es weg bleibt wenn es dann weg ist. Der Onkologe sprach sollte es so sein das ich ein rezidiv bekomme gäbe es eine andere Therapie. Es ist wohl nicht unmöglich das der kleinzeller im Nasopharynx sich wieder bildet.
    Aber ich hoffe und versuche positiv zu denken und mich abzulenken. Hoffe das ich die nächste Chemotherapie am Mittwoch an drei aneinander folgenden Tagen gut vertragen werde.

    Viele liebe Grüße Tanni
    Hallo Tanni, willkommen :)

    Tanni schrieb:

    meinte es würde wieder kommen.

    er hat Recht.... bei den meisten von uns mit der Bestrahlungs-Chemo-Kombi kommt einiges wieder,
    sowohl Geschmackssinn, als auch etwas Speichel :) . Das dauert unterschiedlich lang, .... und ist eine Mischung aus nervig und spannend ... ;)
    Ich hatte auch einen inoperablen T4 (allerdings im Zungengrund: Orohypopharynx) und bin inzwischen ca. 4,5 Jahre weiter.
    Ich drücke die Daumen für die Chemo der Woche ;) .... Augen auf und durch ....
    Liebe Grüße
    Bruni
    Danke Brynhildr für Deine Nachricht,das ist schön zu hören. Mir fällt auch auf das manche Sachen besser essbar sind und andere wiederum überhaupt nicht gehen. Schokolade ist zum Beispiel nicht genießbar. Heute gab es Wirsingrouladen von Oma die esse ich eigentlich sehr gerne. Aber es kam leider nichts an...das frustriert mich immer. Aber ich esse dennoch immer auf. Am Samstag hatte ich eine polnische Mettwurst,die kam ihrem alten Geschmack sehr nahe.
    Ich muss mich unbedingt nochmal bedanken für's lesen und zuhören. Das ist sehr schön sich austauschen zu können und sehr aufbauend wenn man positives hört. Vorallem 4.5 Jahre ist es bei Dir her...das ist wunderbar!!! Anfangs habe ich nicht verstanden das man Krebs auch nur mit Bestrahlung und Chemotherapie behandeln kann so das er evtl. besiegt wird. Wobei das kleine Wort "nur"in dem Sinne gemeint ist das man nicht operiert. Ich dachte wirklich es muss immer operiert werden muss.

    Ganz liebe Grüße Tanja
    @ all

    nochmal wegen der Mundtrockenheit:

    Es gibt selbst viele Jahre später immer noch Besserung, es wird ganz langsam immer noch etwas besser. Der Geschmack ist bei mir schon lang wieder voll da, ohne Einschränkungen. Und selbst die Mundtrockenheit ist fast völlig verschwunden, nur ganz hinten im Rachen ist es recht trocken, was sich dann vor allem beim Schlucken bemerkbar macht.

    Die Bestrahlung liegt bei mir jetzt 18 Jahre zurück und selbst in den letzten Jahren habe ich immer noch das Gefühl, dass es besser wird.

    Also, die Behandlung ist schon heftig, aber so wie am Anfang bleibt es nicht, es wird immer besser und das hört eigentlich garnicht auf.. :)

    VG, Rainer
    Da gebe ich Rainer vollkommen Recht! Auch ich merke immer noch Verbesserungen, beim Speichel, beim Geschmack und gerade auch beim Essen.
    Und das mit Bestrahlung und Chemo hat sich gerade auch in den letzten 15 Jahren wohl noch um Einiges verbessert.
    Und man darf nicht aufgeben und muss immer an sich glauben.

    Liebe Grüße an Alle

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hi Tanja,
    Schokolade war bei mir anfangs viel zu trocken und scharf! .... Einige Wochen später war sie eher wie Pappdeckel ;) ,nochmal einige Wochen später wurde es besser, ..... und nach über einem Jahr begann sie langsam diese schmelzige zurück zu bekommen ;) ....
    Ernsthaft, Rainer hat recht, es tut sich immernoch was und verändert sich weiter :)
    LG Bruni

    Ich wusste am Anfang auch nicht, dass die Chancen auf ein gutes behandlungsergebnis mit und ohne op oft ähnlich gut sind :)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Brynhildr“ ()

    Hallo Tanni,

    da es bei mir auch noch nicht so lange her ist mit den Bestrahlungen und ich hatte statt Chemo Antikörpertherapie, schalte ich mich auch mal ein.

    Zum Geschmack, ich denke Schokolade ist wohl so ziemlich das letzte was Geschmacksmäßig wieder zurück kommt. Ich habe am Anfang gute Erfahrungen mit Gemüse, und zwar so ziemlich alles an Gemüse gemacht. Ich hatte meine letzte Bestrahlung am 25.11. und hoffte darauf, dass ich an Weihnachten wieder etwas schmecken würde, dem war aber leider nicht so. Jedoch an Silvester kam ein bisschen was an Geschmack zurück. Die Gulaschsuppe war schon ein guter Anfang.

    Seitdem geht es stetig bergauf es kommt immer mehr von dem Geschmack zurück. GsD hatte ich nicht mit extremer Mundtrockenheit zu kämpfen. Es hält sich in Grenzen, aber ich kann nicht wirklich essen, wenn ich nicht mit etwas nachspülen kann. Was bereits kurz nach den Bestrahlungen wieder gut ging waren diese Nudelsnacks von Maggi, ich kauf die immer beim Penny. Die schmeckten mir und ich konnte sie mit einem Butterbrot gut essen. Bei denen bin ich regelrecht hängen geblieben, die esse ich heute noch gerne mal zu Mittag.

    JA es geht heute auch viel ohne OP und das ist oft genau so erfolgreich wie mit OP. Ich drücke Dir die Daumen, das Du es ohne OP packst, wäre wirklich schön.

    Schöne Grüße
    Horst
    Das ist unglaublich schön von solchen Fortschritten zu hören!!!
    Niemals hätte ich gedacht,das es eine so große Einschränkung ist wenn der Geschmack weg ist. Diese Frustration war am Anfang zum verzweifeln. Habt ihr es denn auch so gehabt,das ihr dennoch alles riechen konntet? Also der Geruch ist wie früher. Mein Fortschritt nicht mehr ausschließlich über die PEG ernährt zu werden ist schon ein toller Schritt. Gestern konnte ich mit meinen Kindern in die Stadt,sie hatten es sich so gewünscht mit Mama mal wieder shoppen zu gehen. Es war zwar etwas mühselig auf den Fahrrad, aber ich habe es zumindest hin geschafft. Zurück mußte mein Mann uns mit dem Auto holen,aber es war auch wirklich zu kalt abends. Habt ihr auch so Schwierigkeiten mit der Konditionen nach den Behandlungen? Und wart ihr in Kur? Wenn ja, hat es Euch viel geholfen?
    Ich bin so schnell aus der Puste. Der Kopf will aber der Körper schafft es nicht.

    Liebe Grüßen Euch Alle
    Hallo Tanni :)
    oh, ja, das kenne ich ..., Geruch toll - Geschmack nix ;) ... aber das wird in einigen Wochen und Monaten...
    Bei mir hat die AHB viel gebracht, beim Weg zum neuen Gesund :)
    Es tut auch vorübergehend total gut, sich mal 3 Wochen ohne Kochen und Hausarbeit nur um sich selber zu kümmern ;) , und die Familie nur abends mal kurz am Telefon oder am Wochenende mal zu Besuch zu haben. [Dort kann man auch gut neue Lebensmittel testen, ohne sich zu ärgern, dass man den noch nicht essbaren Rest davon wegwerfen müsste ;) ]
    Frau gewinnt dort Kraft zurück, und Selbstbewusstsein, .... nebenbei hilft auch die Logopädie und die Lymphdrainage dort auch sonst besser klar zu kommen. Fahr hin! ... Füll mit dem Sozialdienst die Formulare aus! Es bringt wirklich viel :) -
    und viele von uns waren da.
    Es ist dort oft eine gute Stimmung auf dem Weg ins wieder gesund werden :) [es werden dort nicht nur Krankheitsgespräche geführt ;) ]

    Die Kraft kommt langsam wieder zurück.... Genug um wieder arbeiten zu gehen, hatte ich erst nach einigen Monaten, .... ein Jahr lang habe ich "Gesundheitssport" gemacht, dass hilft auch, um wieder stärker zu werden....
    Wenn die Schnauferei bleibt, muss leider möglicherweise noch ein Lungenarzt ran, ... bei manchen von uns bekommt die Lunge von der Behandlung etwas ab, und es bleibt dann z.b. ein Belastungsasthma :( ...
    Meist kommt aber mit der richtigen Kombi aus Abwarten und Training nach und nach die Kraft zurück.... :)
    Geduld ist mal wieder das Zauberwort :love: :rolleyes: :saint:
    Liebe Grüße
    Bruni
    Hallo @Tanni,

    schön, das es bei Dir langsam wieder wird. Aber bitte nicht zu schnell zu viel wollen. Lass Deinem Körper die Zeit die er braucht.
    Bei mir war die letzte Bestrahlung vor 16 Jahren - also schon so weit zurück, dass die Erinnerung an schlechte Dinge verblassen.

    Wenn ich neuere Beiträge von jetzt Betroffenen hier lese, weiß ich: "Das war bei mir auch so oder so ähnlich."

    Aber jetzt ist bei mir alles gut und wird nach wie vor regelmäßig (halbjährlich) kontrolliert.

    Ich hatte unmittelbar nach der letzten Bestrahlung eine AHB und dann ein Jahr später noch eine Kur.
    Ich halte es für sehr wichtig, dass man nach einer solchen Erkrankung und solchen Behandlungen den Körper in einer AHB langsam wieder an das richtige Leben gewöhnt und entsprechend wieder aufbaut.
    Dann nach einer gewissen Zeit noch eine Kur um den "Rest" auch noch zu aktivieren - halte ich für notwendig.

    Dir weiterhin alles Gute
    Lieben Gruß
    Wolfgang
    Lieber Wolfgang
    Liebe Wangi,

    Mein Gefühl sagt mir auch, daß man eine Kur braucht. Wisst ihr denn ob man die Kinder dorthin mit nehmen darf? Denke schon, das sich das alles irgendwie organisieren lässt.
    Haben die Ärzte bei Euch eigentlich damals auch keine konkreten Aussagen bezüglich der Prognose gemacht? Bei mir heißt es ja kleinzeller, aber es viel auch der Satz sie werden wieder gesund. Oder es ist das Ziel das sie wieder gesund werden. Ich glaube wenn man an Krebs erkrankt ist bekommt man keine klare Antwort auf solche Fragen. Wobei ich leider des öfteren von anderen Patienten mit denen ich mich unterhalten habe hören mußte sie könnten nicht mehr geheilt werden oder es sehe schlecht aus. Hier höre ich das viele Jahre vergangen sind und ihr gesund seit. Am liebsten würde ich nur sowas hören!!! Im Krankenhaus habe ich so viel mitbekommen von Menschen die Schmerz hatten und es hat mich so fertig gemacht. Es war viel Morphium welches verabreicht wurde...wie bei mir zu einer Zeit mit den starken Schluckbeschwerden auch. Das sind alles Sachen über die ich mir Gedanken mache. Ich will nicht das Menschen schmerzen ertragen müssen und das macht mir Angst. Muss man schmerzen erleiden wenn man an Krebs verstirbt? Seitdem ich das gesehen habe geht mir diese Frage nicht mehr aus dem Kopf. Vlt geben auch manche Patienten nicht rechtzeitig Bescheid bei Schmerz und warten zu lange. Ich selber habe mich immer schnell gemeldet weil ich eine solche Angst vor Schmerzen entwickelt habe. Das kommt daher das ich einen Monat vor der Diagnose unerträgliche schmerzen ertragen mußte. Ich nannte sie selber Attacken die in unabsehbaren Abständen kamen. Sie gaben mich einfach überfallen egal wo ich war. Da rieb ich mir das Ohr und rieß mir selber in den Haaren so das man schon laut weinen und schreien mußte. Erst nach der ersten Chemotherapie ging das weg. Und auch die dicken Lymphknoten. Die waren zum Ende bereits so dick das es enorm schmerzte als meine Mutter mir am Tag der Chemotherapie nur einen Kuss auf die Wange drückte.
    Ich hoffe es ist okay wenn ich so viel schreibe über alles. Es sind so viele Gedanken und ich denke Betroffene wissen eher was man meint als jemand der diese Erfahrungen zum Glück nicht machen mußte.

    Ganz liebe Grüße an Euch
    Moin liebe @Tanni,

    Du kannst gerne viel oder auch sehr viel schreiben, denn je mehr wir von jemand wissen, um so besser können wir auch die Ratschläge entsprechend geben.
    Manchmal sind gerade Kleinigkeiten richtig wichtig für den "besseren" Tipp.

    Aber bitte immer mal wieder einen Absatz machen, damit es sich leichter liest.

    Ganz lieben Gruß
    Wolfgang
    Liebe Tanni,

    auch bei uns und ich glaube ich kann hier für Viele sprechen, wurde nicht gesagt "Sie werden geheilt" oder das Gegenteil. Weil eben auch jeder Krebs und jeder Körper sich anders verhält. Nur Eins wissen wir hier Alle: Man muss kämpfen und darf nicht aufgeben!
    Und das mit den Schmerzen hast du genau richtig gemacht, früh genug Bescheid sagen. Schmerzen muss man nicht ertragen.
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo @Tanni,

    du solltest dich schnellstens mit dem Kliniksozialdienste in Verbindung setzen um die AHB abzuklären. Der Sozialdienst kümmert sich um die Anträge (manchmal nur Widerwillig weil es Arbeit macht). Da du in NRW wohnst ist die zuständige Stelle die Arge-Krebs in Bochum. Die AHB ist unabhängig von einer Krankenkasse.

    Natürlich gibt es Kliniken wo du deine Kinder mitnehmen kannst. Bei uns im Thread ist immer wieder die Diskussion im Gange ob eine AHB/Reha z.B. mit Partner/Ehemann-Frau. Die Entscheidung ist bei Kindern noch schwieriger.

    Meine Meinung ist da eindeutig: Wenn es irgendwie möglich ist mach die Reha alleine. Du brauchst diese Zeit der Erholung und Zurückfindung für dich alleine. Die Gespräche und Unternehmungen mit den anderen kannst du sonst nicht so führen wie es für dich sinnvoll ist und den Austausch brauchst du dringend.

    Sprich mit dem Sozialdienst welche Möglichkeiten es für deine Kinder gibt.

    Im Übrigen hast du ein Vorschlags- und Wahlrecht für die Klinik zu der du möchtest. Die Klinik sollte im Antrag schon stehen und auch begründet sein.

    Die Rehaeinrichtungen der Arge findest du hier:
    argekrebsnw.de/Standort-UEbersicht-Karte.16.0.html

    Immer wieder beliebt ist bei uns das Haus Sonneneck auf Wyk.

    Einige Bewertungen findest du hier:
    Erfahrungen mit Reha-Kliniken

    Wie Wolfgang schon schrieb immer weiter fragen.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Tanni,

    ich schließe mich meinen Vorrednern an. Ich hatte ein Zungengrundkarzinom. Das konnte operiert werden. Es gab Chemo und Bestrahlung danach.
    Die ganze Geschichte habe ich in einem Blog auf FB öffentlich niedergeschrieben, was mir persönlich bei der Verarbeitung geholfen hat.
    Lass Dir Zeit und erwarte nicht zu schnell zu viel.

    Empfehlen möchte ich Dir noch ein paar Hilfsmittel. Zum Beispiel von Aldiamed die Mundspülung und das Mundgel. Es hilft vor allem Nachts wenn der
    Hals sehr trocken ist.

    Ein Nasopharynx Carzinom kann man oft nicht operieren, weil diese Tumore sehr ungünstig liegen. Aber mit der Bestrahlung kann man auch geheilt werden, wie Du bei Bruni
    siehst.

    Liebe Grüße aus Köln

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo ihr Lieben,

    Vielen Dank für die zahlreichen wichtigen Informationen!!

    Ja, ich hatte auch schon überlegt ob es evtl. besser ist alleine die Reha zu machen. Es handelt sich ja meist um 3 Wochen. In dieser Zeit wären natürlich meine Eltern da.
    Nur ich bin so ein sensibelchen was meine Kinder anbelangt, das ich mir echt Sorgen mache ich würde sie so vermissen das ich abbrechen würde.


    Nun werde ich mir mal online einige Kliniken anschauen und mich zeitnah um eine Reha kümmern.

    Es ist eine ganze Menge die man so garnicht wüßte. Bezüglich Anträge usw. Danke für Eure Informationen und Unterstützung!! Ich fühle mich sehr wohl hier :)

    LG Tanni
    Hallo @Tanni,

    ich hatte Brustkrebs und weiß von Frauen, dass es in Bad Oexen ein Haus gibt, in dem Kinder mitgenommen werden können, sie können da im Kindergarten betreut werden, für schulpflichtige Kinder wird auch Unterricht angeboten. Ob dir diese Klinik weiterhelfen kann, weiß ich nicht.

    Meine Kinder sind erwachsen und weiß, dass Müttern das Loslassen schwerer fällt als den Kindern.
    Alles Gute
    Geli
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)

    RidingGeli schrieb:

    Bad Oexen


    RidingGeli schrieb:

    Ob dir diese Klinik weiterhelfen kann, weiß ich nicht


    Nein, tut sie nicht unbedingt. Auf der Webseite steht:

    Kontraindikationen
    Patienten nach Kehlkopfoperation (AHB-Indikationsgruppe 10 h / Pharynx-Larynx), die noch einer speziellen logopädischen Therapie bedürfen, werden bei uns nicht behandelt.

    Und ein Logopäde sollte schon mit im Boot sein. Auch wenn oben eine andere Krebsart steht.

    Hallo Tanja,

    wenn Du mit Deinen Ärzten sprichst, frage sie doch bitte, ob sie die Beantragung des sogenannten Behindertenausweis übernehmen. Bzw in ihrem Auftrag die Sozialstation der Klinik. Dann werden dem Antrag schon alle notwendigen Unterlagen beigefügt und Du musst nicht alle Befunde zusammensuchen und beilegen. Die Du Dir am Besten eh alle geben lässt, um einen eigene Krankenakte anzulegen. Du wirst im Laufe der Zeit merken, dass dies manches vereinfacht. Denn im Prinzip laufen alle Daten bei Dir zusammen.

    Wenn ich das jetzt richtig gelesen habe, dann hast Du morgen Deinen nächsten Bestrahlungstermin. Dafür alles Gute mit wenigen Nebenwirkungen.
    viele Grüße
    JF
    Hallo RidingGeli

    Danke für den Tipp bezüglich der Beantragung des Behindertenausweises und den Ratschlag die Ärzte darum zu bitten.
    Es ist ja einiges an Wege und Papiere die man nebenbei auch noch zu erledigen hat.

    Meine Bestrahlungen habe ich zum Glück schon hinter mir...dafür habe ich aber morgen meinen 5. Chemoblock von 6. Hoffe das es mich nicht so umhaut. Der 1.Tag Chemo von dreien ist immer so lange. 6 Stunden sitzen. Aber ich möchte nicht meckern es muss ja so sein und das ist wohl das kleinere Übel.

    Ganz lieben Dank Dir !!!
    Hi Tanni,
    ich habe ein paar mal die Worte: ins neue Gesund verwendet....
    und bin ja auch kurativ behandelt worden :) - wie Du, wenn ich das richtig verstanden habe.

    Das neue Gesund ist anders als das alte, vorherige Gesund....
    Es ist durchaus lebenswert, hat aber einige Einschränkungen.
    Nicht alles ist wie vorher - aber Spaß macht das Leben weiterhin :) , und das ist der wichtige Teil.

    Völlig gesund werden, .... nun, das ist ein schöner Traum ;) ...
    [Immerhin kreuzen meine Ärzte inzwischen bei den Kontrollen "Vollremission" an, das ist schon mal sehr gut 8) ]

    Vielleicht kann jemand vom Sozialdienst ja während Deines Chemo-Termins mal bei Dir vorbei schauen,
    sofern Dein Kopf klar genug dazu ist.....
    Manchmal machen die Anti-Allergie-Medis, und was man sonst so vorher bekommt die Gedanken eher müde und neblig..., aber das ist besser, als wenn einem richtig schlecht würde von der Chemo.

    Liebe Grüße und Dir gutes Gelingen heute!
    Hallo Brynhildr,

    Nun bin ich Zuhause von der Chemo und es geht mir bisher ganz gut. Meistens kommt es ja auch erst später. Ca. 4-5 Tage danach fühle ich mich immer so Grippe ähnlich an den Knochen und bin etwas müder.

    Du hast schon recht. Wie früher würde es nicht mehr werden. Auch nicht bei mir. Mein rechtes Ohr ist ja leider schon fast taub.
    Aber man macht aus allem das beste und findet sich nach einer gewissen Zeit damit ab. Wenn ich so von gesund spreche... (ich finde das Wort so schön und aufbauend) dann ist es mir schon bewusst,das es ein vorher und nachher gibt. Die Nebenwirkungen sind nun mal da und werden vlt auch noch kommen. Man findet sich irgendwie damit ab und lernt damit umzugehen. Mit auf und ab's

    Viele liebe Grüße Tanni
    Hallo Tanni,

    das neue Gesund kann wenn man es annimmt auch sehr schön sein. Bei mir ist es jedenfalls so. Ich lebe anders als vorher, achte mehr auf mich und genieße auch mehr. Viele Sachen die vorher eher unwichtig waren sind heute wichtig. Ich habe viele Sachen erst durch die Erkrankung kennengelernt und auch viele liebe Menschen.

    Alles Gute und liebe Grüße und ganz wenig Nebenwirkungen wünsche ich dir ;)

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Liebe Wangi,

    Das bemerke ich auch, man sieht auch viele Dinge gelassener die vor der Erkrankung ach so schlimm waren. Und man möchte bewusster leben. Das Leben einfach auch genießen und dabei auf seine Gesundheit achten.

    Bevor ich krank wurde dachte ich, ich könnte Bäume ausreißen und wäre unverwundbar. Aber es ist nicht so und man war auch zu oft nachlässig mit seiner Gesundheit.

    Viele liebe Menschen habe auch ich kennengelernt. Ich bin schon von diesem Forum sehr beeindruckt. Wie sehr Menschen auf einem eingehen. Auch meine Familie die hinter mir steht und mich unterstützt. Und nicht zu vergessen mein Mann, der immer stark und optimistisch vor mir steht wenn ich mal am Boden bin.

    Ich wünsche Dir liebe Wangi auch alles Liebe und Gute!!!
    Hallo liebe Wangi

    Lieben Dank das Du nach mir fragst.
    Mir geht es bis heute nach der letzten Chemotherapie schlecht.
    Letzte Woche Freitag war ich im KH zur Blutkontrolle. Die nächste Chemo, die für morgen geplant war wurde nun erstmal abgesagt. Dazu bin ich zu schlapp.
    Eigentlich liege ich nur und meine Knochen schmerzen. Möchte garnicht alles aufzählen was ich an Nebenwirkungen ertragen mußte.

    Das blöde ist, ich habe das Gefühl nicht mehr auf die Beine zu kommen.

    Am 2.3 habe ich einen Kontrolltermin beim HNO im KH. Das macht mich auch noch sehr nervös. Weil ich nicht schlafen kann und aber froh bin wenn ich es tue nehme ich abends eine Tavor 1.0
    Am liebsten würde ich direkt morgens wieder eine nehmen.

    Ich hoffe so sehr auf etwas positives am Donnerstag beim HNO.

    Meine Onkologe meinte, das danach besprochen wird ob es noch eine Chemotherapie geben wird.

    Leider konnte ich bisher noch nichts unternehmen wegen der Reha usw...
    Körperlich bin ich teilweise froh wenn ich es bis zur Toilette geschafft habe.

    Keine Ahnung ob es eine Kombination von Kopfsache und körperlichen schmerzen ist, was mich so extrem schlapp fühlen lässt.

    Ganz viele liebe Grüße

    Tanni
    Hallo @Tanni,

    es ist nicht schön das es dir so schlecht geht. Ich hoffe es geht wieder vorbei.

    Natürlich ist es auch immer wieder eine Kopfsache, selbst nach Jahren noch.

    Ich drücke dir für die anstehenden Untersuchungen ganz fest die Daumen.

    Um die AHB solltest nicht du dich kümmern müssen, sondern der soziale Dienst des Krankenhauses. Tritt denen mal auf die Füße.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Tanni,
    da kann ich Boebi nur zu stimmen, leider muss man sich auch in der blöden Situation noch um so was kümmern.
    Ich war am Ende der Behandlung auch komplett platt.Hab mich quasi selber ins Kh gelegt,hätte mich zu hause gar nicht verpflegen können.
    Ist also völlig normal wie du dich fühlst, so eine Chemo ist ein großer Kampf für den Körper, physisch wie psychisch.Ich hoffe du hast Hilfe, bei deiner Versorgung und die deiner Familie.Auch da müsste dir der SozialDienst in Kh behilflich sein.Für die Kontrolle sind die Daumen gedrückt.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Liebe Wangi,

    Vielen Dank für die guten Wünsche!!!

    Ich würde so gerne meinen Kopf abschalten können. Mittlerweile denke ich das es vom Kopf her immer schlimmer wird.
    Bei den Ärzten werde ich es mal ansprechen. Es muss ja noch eine andere Möglichkeit geben außer die Tavor Tabletten.

    Liebe Grüße

    Tanni
    Hallo Horst,

    ich hatte einmal ein Gespräch. Aber kurze Zeit danach ging dieses Kopfkino wieder los.

    Das sind Gedanken die einen wahnsinnig machen.

    Angst und endlose Traurigkeit. Man wird innerlich richtig zerrissen.

    Oft denke ich dann wenn ich weine (bzw. ich versuche zu denken)
    "du lebst doch noch...vlt geht es gut. Denke nicht das schlimmste...wieso denkst du das schlimmste?"

    Morgen ist ein Termin beim HNO und dort wird man Auskunft bekommen wie es aussieht. Ich bin sehr aufgeregt und ängstlich.

    Liebe Grüße

    Tanni
    Hallo Tanni,

    ich denke Du solltest unbedingt weiter das Gespräch mit den Psychologen suchen. Wir können Dir hier zwar auch helfen, aber so wie Du deinen Gemütszustand beschreibst wird das wohl nicht wirklich viel bringen. Ich denke bei weitem nicht an das Schlimmste, das kann ich doch sowieso nicht beeinflussen, also was soll ich mich verrückt machen.

    Aber leider ist es halt nicht jedem gegeben so ein Lec..michamAr... Gefühl zu entwickeln.

    Ich wünsche Dir für morgen alles Gute beim HNO und wie die Optimisten sagen - wird schon schief gehen. Das wird schon!!!!!

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Tanni,

    das Kopfkino ist leider etwas, das auch noch nach Jahren immer noch da ist. Es setzt manchmal für einige Zeit aus und ist aber spätestens vor jeder Nachsorge wieder da. Es ist auch der Grund der Schlaflosigkeit. Wenn du mal nachsiehst wann hier die Beiträge geschrieben werden stellst du fest der Club der „Nachteulen“ ist recht groß.

    Es gibt einen Trost und den halte ich für mich ganz fest: Der Krebs hat mir gezeigt, was wirklich wichtig im Leben ist.

    Ich drücke dir für morgen beide Daumen.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Tanni,
    hoffe die Untersuchung war okay.Habe auch die Daumen gedrückt.
    Boebi hat Recht, Kopfkino kennen wir Alle hier und das ist wirklich belastend.Ich bin sehr froh dass es mir gelingt fast immer nur das Positive raus ziehen zu können. Hat mir sehr geholfen, aber Gedanken kann man ja nicht einfach abschalten.Da können die Gespräche mit den Psychoonkologen meist gut helfen.

    Liebe Grüße an dich
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo ihr Lieben!

    Vielen lieben Dank für's Daumen drücken!!!

    Der HNO Arzt hat mit einem langen Stab in die Nase geschaut und nichts mehr gesehen...so sagte er es.
    Mein Hals wurde abgetastet und man konnte nichts fühlen.

    Nun muss ich nächste Woche zum Pet ct und ct des Kopfes.

    Natürlich war es erstmal eine gute Nachricht, nun bin ich aber noch sehr aufgeregt wegen nächste Woche.

    Liebe Grüße

    Tanni